Gezondheid
alle pijlers
Wij leven met chronische pijn - vervolg
zaterdag 27 juli 2019 om 21:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
![:-]](./../../../smilies/77_happy.gif "Happy"){kind=small}
woensdag 11 september 2019 om 08:30
Ja, wie weet. Ik zal er eens op letten.Kwebbeltje91 schreef: ↑11-09-2019 07:59Misschien heeft het ook te maken met weersverandering? Als het meer regent, kouder wordt etc. heb ik er ook meer last van.
Wat ook is veranderd, is dat ik door progressie van mijn ziekte minder actief ben dan voorheen. Ik hoop dat weer op peil te brengen van spiersterkte ook gaat helpen.
Lientje, je hoort de laatste tijd veel over eds. Jonge meiden in rolstoel etc. Heel naar!
woensdag 11 september 2019 om 08:38
Doro, het weer kan idd een factor zijn, heb ook meer pijn bij veranderingen in het weer.
Een heup brace zit geloof ik om je heupen (als een soort riem zegmaar) en dan zit er geloof ik ook nog een deel op je bovenbeen, zodat alles aan elkaar zit en dus hopelijk op zijn plek blijft.
Bij mij gaan vooral mijn vingers dagelijks uit de kom, kaak en ellebogen schuiven veel, heup gaat er ook regelmatig (deels)uit en knieën ook. Plus ribben, schouders polsen etc. doen altijd rottig, maar dat is maar af en toe dat die van hun plek komen.
Vind het altijd 'grappig' hoe bv mijn collega's reageren op 'er is iets uit de kom' want die vinden het heel heftig terwijl ik er wel redelijk aan gewend ben.
Een heup brace zit geloof ik om je heupen (als een soort riem zegmaar) en dan zit er geloof ik ook nog een deel op je bovenbeen, zodat alles aan elkaar zit en dus hopelijk op zijn plek blijft.
Bij mij gaan vooral mijn vingers dagelijks uit de kom, kaak en ellebogen schuiven veel, heup gaat er ook regelmatig (deels)uit en knieën ook. Plus ribben, schouders polsen etc. doen altijd rottig, maar dat is maar af en toe dat die van hun plek komen.
Vind het altijd 'grappig' hoe bv mijn collega's reageren op 'er is iets uit de kom' want die vinden het heel heftig terwijl ik er wel redelijk aan gewend ben.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
woensdag 11 september 2019 om 08:38
Tja, daarom vind ik die tests ook altijd zo’n onzin. Bij het ene wat je zegt, gaan ze uit van wat je zegt, bij het andere weer niet, want dat kunnen ze zich niet voorstellen.lientje69 schreef: ↑11-09-2019 07:43
Die zelfredzaamheid ga ik denk ik nog naar vragen, vind dat apart , maar niet storend.
Wat me wel stoort is een aantal persoonlijkheidsvragen die ik eerlijk heb geantwoord als " sociaal wenselijke antwoorden" gezien worden.
Of op de vraag : huil jë snel , heb ik meer dan gemiddeld beantwoord( want gevoeliger ivm overgang) en kreeg dus als conclusie: lientje huilt snel/ veel
Dat is onzin natuurlijk...
Zo’n test gaat er bijvoorbeeld van uit dat íedereen regelmatig iets gemeens doet. Maar sommige mensen zijn gewoon niet zo. Dus werd een vriendin van mij die ik al 20 jaar ken en die gewoon niet gemeen van aard is, hypocriet genoemd
Ik zag ook eens een test voorbij komen waarin mensen zelf moesten aangeven of ze tegen stress konden of niet. Als ze ‘ja’ zeiden, waren ze ineens stressbestendig. Grote onzin natuurlijk.
Ik zou me er niet te veel van aantrekken hoor!
woensdag 11 september 2019 om 08:44
Klopt wel ja, er is nog heel erg veel info over EDS wat onbekend is bij heeeel veel artsen, wat erg jammer is, want het is een heleboel meer dan alleen rekbare huid en hypermobiliteit. Er word steeds meer onderzoek naar gedaan dus vanzelfsprekend ook meer diagnoses denk ik.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
woensdag 11 september 2019 om 11:49
Volgens mij hebben ze 4 ziekenhuizen in NL waar ze gespecialiseerd zijn in hms.
Bij mij is het voornamelijk mijn knieën, schouders, heel af en toe mijn heup en mijn polsen.
Van mijn polsen heb ik (even afkloppen) de laatste maanden minder last gelukkig. Mocht ik er weer meer last van krijgen is een brace inderdaad een oplossing, zei de reumatoloog.
Bij mij is het voornamelijk mijn knieën, schouders, heel af en toe mijn heup en mijn polsen.
Van mijn polsen heb ik (even afkloppen) de laatste maanden minder last gelukkig. Mocht ik er weer meer last van krijgen is een brace inderdaad een oplossing, zei de reumatoloog.
woensdag 11 september 2019 om 12:19
Ik ben net terug van de PMT. Ik vind het echt fantastisch. Hij maakt me sowieso heel bewust van mijn ademhaling. Ik adem niet als ik praat bijvoorbeeld. Ik heb nu echt gemerkt dat het wazige gevoel heel vaak van zuurstof tekort komt. Ik hyperventileer dus echt mijn hersens weg. 
En ik heb een slechte conditie natuurlijk.
Maar we hebben gewandeld. En gebokst. Ik bond het boksen echt geweldig. Ik heb nooit gevoel voor ritme gehad. Met dansen niet, met gitaar spelen niet. Maar we begonnen op gegeven moment met een combinatie, en hij had al gezegd dagbesteding hij het idee had dat ik talent had. Dus ik zeg “dit voelt net dansen, maar ik kan niet dansen!”. En ik bleek heel lekker in een ritme te zitten, hij ging meetellen.
Ik ben best wel moe, maar er giert volgens mij endorfine door mijn lijf. Want ik voel me heerlijk.
En ik heb een slechte conditie natuurlijk. Maar we hebben gewandeld. En gebokst. Ik bond het boksen echt geweldig. Ik heb nooit gevoel voor ritme gehad. Met dansen niet, met gitaar spelen niet. Maar we begonnen op gegeven moment met een combinatie, en hij had al gezegd dagbesteding hij het idee had dat ik talent had. Dus ik zeg “dit voelt net dansen, maar ik kan niet dansen!”. En ik bleek heel lekker in een ritme te zitten, hij ging meetellen.
Ik ben best wel moe, maar er giert volgens mij endorfine door mijn lijf. Want ik voel me heerlijk.
woensdag 11 september 2019 om 12:24
Ben weer thuis van psycho-educatie! Ging goed!
Straks om 1 uur naar de fysio en dan verder rust voor vandaag.
Raakte aan de praat met een vrouw uit mijn groep, komen we er achter dat we naar dezelfde reumatoloog gaan :p Zij heeft ontstekingsreuma.
Straks om 1 uur naar de fysio en dan verder rust voor vandaag.
Raakte aan de praat met een vrouw uit mijn groep, komen we er achter dat we naar dezelfde reumatoloog gaan :p Zij heeft ontstekingsreuma.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
woensdag 11 september 2019 om 12:47
Productief dagje Kohaku!
De hyperheid begint uit te werken. Mijn spieren. Ik moest hem laten weten hoe ik me daarna voelde want we hadden sowieso een heel interessant gesprek. “Wanneer ga ik te ver want ik sloop nooit iets want het is fibromyalgie, nep pijn”. Ik moet dus mijn eigen grens vinden. Dit was alleen zo leuk dat ik al aan het bedenken ben dat ik van mijn gemeentebudget ook groepsboks lessen kan nemen als dit goed gaat. Ik ben een wandelende ramp.
De hyperheid begint uit te werken. Mijn spieren.
Ik moest hem laten weten hoe ik me daarna voelde want we hadden sowieso een heel interessant gesprek. “Wanneer ga ik te ver want ik sloop nooit iets want het is fibromyalgie, nep pijn”. Ik moet dus mijn eigen grens vinden. Dit was alleen zo leuk dat ik al aan het bedenken ben dat ik van mijn gemeentebudget ook groepsboks lessen kan nemen als dit goed gaat. Ik ben een wandelende ramp.
woensdag 11 september 2019 om 15:11
Fijn dat die back up er is!Kwebbeltje91 schreef: ↑11-09-2019 14:32Doro, nee, omdat de klachten niet erger worden. Maar mocht dat wel het geval zijn, kan ik altijd een afspraak maken.
woensdag 11 september 2019 om 15:17
Echte stress. Hij heeft het (te) druk met opdrachten en het loopt niet zoals gepland.
woensdag 11 september 2019 om 15:17
Hoera!!Kwebbeltje91 schreef: ↑11-09-2019 15:14Ja, heel fijn inderdaad. Hopelijk blijft het lang zo goed gaan, maar het is wel fijn om te weten dat er een back up is.
Even iets anders: Mijn contract is weer verlengd!
woensdag 11 september 2019 om 15:18
Ruimte en rust lukt hier wel, maar hij wil juist graag mijn advies.
Bedankt voor je reactie, je helpt me echt.
woensdag 11 september 2019 om 15:19
Wat fijnKwebbeltje91 schreef: ↑11-09-2019 15:14Ja, heel fijn inderdaad. Hopelijk blijft het lang zo goed gaan, maar het is wel fijn om te weten dat er een back up is.
Even iets anders: Mijn contract is weer verlengd!
woensdag 11 september 2019 om 15:31
Het is een drukke tijd nu en lopende zaken kan hij niet afzeggen.Kwebbeltje91 schreef: ↑11-09-2019 15:22Oei, lastig. Is het niet mogelijk dat hij toch een (klein) stapje terug kan doen?
Een tijd geleden liep hij hier ook al tegenaan en toen heeft hij gevraagd of ik hem wil helpen met een stukje planning. Sindsdien deelt hij zijn agenda met me (op zijn eigen verzoek dus) en vraagt mijn advies over dingen waar hij tegenaan loopt. Ik weet dus nu gelukkig wel wat er speelt en kan daar beter op inspelen.
Maar nu loopt er iets anders dan gepland en dat zit hem dwars.
Ik denk zelf dat hij ook nog druk op zich voelt vanwege mijn ziek zijn, operatie, gedoe met UWV etc. Normaal gesproken had hij mij altijd achter de hand voor opdrachten, nu ook niet.
Hij heeft nu een ZZP'er op proef ingehuurd voor een opdracht, maar dat loopt niet zoals het zou moeten. Dus in plaats van dat dat verlichting geeft, geeft dat nu weer extra gedoe. Dat was vanmiddag even de druppel.
woensdag 11 september 2019 om 15:31
Heb je de ruimte in je hoofd en de energie om te helpen met advies? Ik zou anders zeggen “je mag ook wel een lijstje maken”. Maar ik heb te weinig kansen om mijn hersenpan te gebruiken. Ik heb al hele aanbevelingen bedacht voor het bedrijf waar Regenboog werkt. Ik vraag wel eens of hij niet een briefje met een hint wil laten slingeren, want ze herkennen mijn handschrift toch niet en doen soms echt domme dingen. En dan is hij dus geïrriteerd. Maar hij wil niet.
En als je dat niet hebt zou ik dat ook aangeven want anders verliest hij alleen maar tijd met steeds bij jou aankloppen. En verder wat Doro zegt. Een gestresst iemand is sneller overprikkelt door kleinere dingen. Dat kun je dan gewoon laten gaan, want je weet waar het vandaan komt.
