
Wij leven met chronische pijn - vervolg

zaterdag 27 juli 2019 om 21:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
donderdag 12 september 2019 om 09:49
Wat jij vertelde over je man, Lise (ik heb dat stukje stress even gemist) dat jullie er eigenlijk niet over praten, dat herken ik ook uit mijn relatie. Wij hebben eigenlijk pas gepraat, toen oudste in therapie ging en wij als ouders mee moesten. Ging het niet alleen hoe het voor het gezin was dat oudste pijn had, maar ook dat IK met pijn leefde. En dat ze daar eigenlijk nooit wat van merkten, totdat ik ineens niets 'wil' doen, omdat het niet lukt. Kwam dus uit dat ook ik meer moet aangeven hoe het met me gaat, dat zou mogelijk beter zijn geweest voor oudste.
Maarja, als iemand me vraagt "wat is er", wanneer ik 's avonds een keer wat snibbig reageer, dan heb ik al snel zoiets van "wat denk je?"
Man pakt gelukkig wel heel goed dingen op, als hij ziet dat ik het niet kan op dat moment. Maar dan moet ik het wel laten zien, en ja, dan voel ik me ook schuldig. Zoals gisteren, dat ik bepaalde voorbereidingen niet had gedaan en hij dat is gaan doen, toen hij thuiskwam en ik met m'n ouders zat te kletsen
Qua kinderen en carrière heeft mijn ziekte nooit echt invloed op zijn leven gehad, maar wij hebben ook hele andere interesses (gehad, ik doe zijn sport natuurlijk ook) en hij ging (en gaat) dan lekker naar toernooien zonder mij. Nu wel een stuk vaker dan toen de kinderen nog klein waren. Maar toen de kinderen klein waren had ik wel klachten, maar geen idee wat het was.
Maarja, als iemand me vraagt "wat is er", wanneer ik 's avonds een keer wat snibbig reageer, dan heb ik al snel zoiets van "wat denk je?"
Man pakt gelukkig wel heel goed dingen op, als hij ziet dat ik het niet kan op dat moment. Maar dan moet ik het wel laten zien, en ja, dan voel ik me ook schuldig. Zoals gisteren, dat ik bepaalde voorbereidingen niet had gedaan en hij dat is gaan doen, toen hij thuiskwam en ik met m'n ouders zat te kletsen

Qua kinderen en carrière heeft mijn ziekte nooit echt invloed op zijn leven gehad, maar wij hebben ook hele andere interesses (gehad, ik doe zijn sport natuurlijk ook) en hij ging (en gaat) dan lekker naar toernooien zonder mij. Nu wel een stuk vaker dan toen de kinderen nog klein waren. Maar toen de kinderen klein waren had ik wel klachten, maar geen idee wat het was.
Later is nu

donderdag 12 september 2019 om 09:55
Dank je wel voor het delen dreamer.
Ik denk dat mijn man veel meer de situatie geaccepteerd heeft. Hij kan nog steeds zijn ding doen. Voor echt praktische problemen hebben we een oplossing gevonden en doordat we samen minder dingen ondernemen, onderneemt hij meer dingen zonder mij.
Ik vind dan dat op de momenten dat we samen zijn, het niet alleen maar moet draaien om hoe ik me voel en dat ik dan ook niet chagrijnig moet zijn. Dus dan creëer je automatisch een soort van situatie waarin niet echt duidelijk meer is hoe ik me voel, wat het met me doet. Bij mijn omgeving precies eender.
Daarnaast vindt man dat ik negatief ben als het gaat om prognoses en kansen, daar waar ik vind dat hij zich teveel vasthoudt aan het meest positieve scenario en niet aan het meest reëele scenario. Ik vind dat ik dat juist wel doe. Dat komt ook omdat ik ook de verslagen van de artsen lees en, in dit geval, ook alleen de neurologe gesproken heb aan de telefoon.
Ik vermoed dus ook dat hij vooral aan het woord zal zijn maandag.
En dit: "Maarja, als iemand me vraagt "wat is er", wanneer ik 's avonds een keer wat snibbig reageer, dan heb ik al snel zoiets van "wat denk je?" herken ik volkomen
Ik denk dat mijn man veel meer de situatie geaccepteerd heeft. Hij kan nog steeds zijn ding doen. Voor echt praktische problemen hebben we een oplossing gevonden en doordat we samen minder dingen ondernemen, onderneemt hij meer dingen zonder mij.
Ik vind dan dat op de momenten dat we samen zijn, het niet alleen maar moet draaien om hoe ik me voel en dat ik dan ook niet chagrijnig moet zijn. Dus dan creëer je automatisch een soort van situatie waarin niet echt duidelijk meer is hoe ik me voel, wat het met me doet. Bij mijn omgeving precies eender.
Daarnaast vindt man dat ik negatief ben als het gaat om prognoses en kansen, daar waar ik vind dat hij zich teveel vasthoudt aan het meest positieve scenario en niet aan het meest reëele scenario. Ik vind dat ik dat juist wel doe. Dat komt ook omdat ik ook de verslagen van de artsen lees en, in dit geval, ook alleen de neurologe gesproken heb aan de telefoon.
Ik vermoed dus ook dat hij vooral aan het woord zal zijn maandag.
En dit: "Maarja, als iemand me vraagt "wat is er", wanneer ik 's avonds een keer wat snibbig reageer, dan heb ik al snel zoiets van "wat denk je?" herken ik volkomen

donderdag 12 september 2019 om 09:56
Moge! Het is ineens weer warmer buiten
Hoe dan, dit houd mijn lijf natuurlijk niet bij. Mia vond mijn havermout leuk en ze likte aan m'n bakje en nu zit ze verwoed haar tong schoon te maken :') Het kwaad straft zichzelf.
Ik moet vanochtend nog stofzuigen, Mia's neus schoonmaken (jep, dat moet om de 2 dagen) en bellen voor een afspraak bij eetstoornissen en het ZHPC. En vanmiddag werken.

Ik moet vanochtend nog stofzuigen, Mia's neus schoonmaken (jep, dat moet om de 2 dagen) en bellen voor een afspraak bij eetstoornissen en het ZHPC. En vanmiddag werken.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”


donderdag 12 september 2019 om 11:53
Dat is knap waardeloos nartjie, de GGD is niet vlot met het regelen volgens mij. En ook niet erg toeschietelijk helaas.
Kwebbel, dan toch nog een klein beetje uitgeslapen
Lise, hier had man de meeste moeite met het feit dat ik niks meer kon. Wij waren altijd een twee-eenheid en deden écht alles samen.
Tot ik ziek werd.
Hij vond het erg moeilijk dat hij overal alleen op af moest.
Ik heb het er uiteraard ook erg moeilijk mee gehad, maar toch was het anders.
Ik denk zelfs dat, gezien sommige opmerkingen van man soms, hij het er , zelfs na bijna 30 jaar, nog steeds moeilijk mee heeft.
Kwebbel, dan toch nog een klein beetje uitgeslapen

Lise, hier had man de meeste moeite met het feit dat ik niks meer kon. Wij waren altijd een twee-eenheid en deden écht alles samen.
Tot ik ziek werd.
Hij vond het erg moeilijk dat hij overal alleen op af moest.
Ik heb het er uiteraard ook erg moeilijk mee gehad, maar toch was het anders.
Ik denk zelfs dat, gezien sommige opmerkingen van man soms, hij het er , zelfs na bijna 30 jaar, nog steeds moeilijk mee heeft.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 12 september 2019 om 11:58
Ik ben bij moeder op de koffie geweest, heb met haar boodschappen gedaan en heb gepraat over de jongere. Toen kreeg ik het moeilijk en moest ik huilen( ik zag deze jongere 1 a 2 keer per week en maakte soms een praatje)
En nu heb ik hoofdpijn.
En we hebben een extra eter vanavond hoor ik net dus moet ik eten bijhalen.
Dus ik denk erover maar even op de fiets te stappen nu want het is mooi weer en ik moet eigenlijk meer gaan bewegen.
Maar ik kan me er maar slecht toe zetten nog.
En nu heb ik hoofdpijn.
En we hebben een extra eter vanavond hoor ik net dus moet ik eten bijhalen.
Dus ik denk erover maar even op de fiets te stappen nu want het is mooi weer en ik moet eigenlijk meer gaan bewegen.
Maar ik kan me er maar slecht toe zetten nog.
lientje69 wijzigde dit bericht op 12-09-2019 12:04
0.73% gewijzigd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 12 september 2019 om 11:59
Dat is ook weer heftig Lientje. Ergens lijkt het me zelfs moeilijker.
Jij beschrijft eigenlijk waar ik zelf bang voor ben. Bang dat man me dingen kwalijk gaat nemen, ondanks dat hij nu absoluut geen aanleiding geeft om dergelijke dingen te denken.
Ik hang nu weer met het UWV aan de lijn. Ik heb nog steeds niks gehoord.
Jij beschrijft eigenlijk waar ik zelf bang voor ben. Bang dat man me dingen kwalijk gaat nemen, ondanks dat hij nu absoluut geen aanleiding geeft om dergelijke dingen te denken.
Ik hang nu weer met het UWV aan de lijn. Ik heb nog steeds niks gehoord.


donderdag 12 september 2019 om 12:08
donderdag 12 september 2019 om 12:09
Beterschap Cesium!
Heb alles gelezen maar even geen puf te reageren.
Vanmorgen naar reva geweest, straks weer.
Ze willen een nulmeting gaan doen van mijn belastbaarheid. Vroeger ging je dan intern maar dat kan niet meer. Dus nu kijken of ik dat thuis kan regelen. Ex vragen of de kids daar een keer in ‘mijn week’ bij hem kunnen zijn en een week niet naar mijn vriend.
Vond het wel heftig maar goed, het is ook wel goed om te doen. Ik ga ondanks het weinige dat ik nu doe nog steeds over mijn grenzen.
Heb alles gelezen maar even geen puf te reageren.
Vanmorgen naar reva geweest, straks weer.
Ze willen een nulmeting gaan doen van mijn belastbaarheid. Vroeger ging je dan intern maar dat kan niet meer. Dus nu kijken of ik dat thuis kan regelen. Ex vragen of de kids daar een keer in ‘mijn week’ bij hem kunnen zijn en een week niet naar mijn vriend.
Vond het wel heftig maar goed, het is ook wel goed om te doen. Ik ga ondanks het weinige dat ik nu doe nog steeds over mijn grenzen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.


donderdag 12 september 2019 om 12:25
Beterschap Cesium! Afgelopen weekend kreeg ik ook ineens wat griepverschijnselen ofzo.. Gelukkig heeft het niet doorgezet. Ik denk dat het de overgang naar kouder weer was. Daar heb ik wel vaker last van 
Nou Lientje, je verhaal werd graag herhaalt blijkbaar
Hier is overmorgen een soort braderie-achtig iets. Vorig jaar was ik er niet, maar ik hoorde er zoveel enthousiaste verhalen over dat ik zaterdag toch maar eens wil kijken. Er zijn ook optredens enzo. Het wordt mooi weer dus wil toch maar eens mijn fiets af gaan stoffen.
Zondag even langs mijn vader. Dat wilde ik eerst op zaterdag doen maar dacht: Nee, dat is niet handig. Ik wil niet teveel plannen op 1 dag. Kwam bij mijn vader ook goed uit dus dat is mooi.

Nou Lientje, je verhaal werd graag herhaalt blijkbaar

Hier is overmorgen een soort braderie-achtig iets. Vorig jaar was ik er niet, maar ik hoorde er zoveel enthousiaste verhalen over dat ik zaterdag toch maar eens wil kijken. Er zijn ook optredens enzo. Het wordt mooi weer dus wil toch maar eens mijn fiets af gaan stoffen.
Zondag even langs mijn vader. Dat wilde ik eerst op zaterdag doen maar dacht: Nee, dat is niet handig. Ik wil niet teveel plannen op 1 dag. Kwam bij mijn vader ook goed uit dus dat is mooi.

donderdag 12 september 2019 om 13:36
Net contact gehad met de GGD, er kan worden schoon gemaakt. Dit gebeurd 26 september om half 9.
Om wat kosten de drukken oid. krijg ik een andere koelkast en gaskookplaat. Omdat daar veel werk in zit qua schoonmaken. Ook de keukenkastjes worden niet gedaan. Dat ziet toch niemand.
De badkamer, keuken en woonkamer worden dan schoongemaakt.
Ramen lappen vind ik niet nodig, ze kunnen er toch niet bij ivm hok van Blondie. Niemand komt aan die hok, alleen ik, en ik ga de hok niet verschuiven of wat dan ook.
Nu kan het allemaal in eens wel.
Om wat kosten de drukken oid. krijg ik een andere koelkast en gaskookplaat. Omdat daar veel werk in zit qua schoonmaken. Ook de keukenkastjes worden niet gedaan. Dat ziet toch niemand.
De badkamer, keuken en woonkamer worden dan schoongemaakt.
Ramen lappen vind ik niet nodig, ze kunnen er toch niet bij ivm hok van Blondie. Niemand komt aan die hok, alleen ik, en ik ga de hok niet verschuiven of wat dan ook.
Nu kan het allemaal in eens wel.
donderdag 12 september 2019 om 14:08
Nou , dat is dan toch wel fijn zeg nartjie. Gelukkig maar
En de keukenkastjes kan je best zelf, een plank per dag ofzo moet toch lukken?
Dan zijn die na een week of twee ook netjes.
Ramen doe ik hier ook maar 3 keer per jaar ofzo. Pas als ik er écht niet meer door kan kijken.
Heb je al wat uit je tuin kunnen wegwerken in de groene bak? Of hebben jullie dat niet dasr?
( hier wordt de groene bak een keer in de twee weken geleegd, masr ze hebben dat niet overal in Nederland geloof Ik, is een soort afvalcontainer, we hebben hier ook grijs voor het restafval en een oranje voor het plastic)
En de keukenkastjes kan je best zelf, een plank per dag ofzo moet toch lukken?
Dan zijn die na een week of twee ook netjes.
Ramen doe ik hier ook maar 3 keer per jaar ofzo. Pas als ik er écht niet meer door kan kijken.
Heb je al wat uit je tuin kunnen wegwerken in de groene bak? Of hebben jullie dat niet dasr?
( hier wordt de groene bak een keer in de twee weken geleegd, masr ze hebben dat niet overal in Nederland geloof Ik, is een soort afvalcontainer, we hebben hier ook grijs voor het restafval en een oranje voor het plastic)
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!