We weten niet wat het is, maar het is niet goed

Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)

Ik ben er nog hoor Lief dat er zo mee geleefd word en ik blijf zeker wel updates geven.

Voor de kuur hadden we drukke dagen met 2 jarige kinderen, wen dagen op school voor de oudste en al zijn eerste echte dagen. Druk en vermoeiend, maar ook zo leuk om te zien en mee te maken. Toen ze de tumor vonden was dit een van de momenten die ik bang was te moeten missen, maar ik maal ze toch allemaal mee. De jongste loopt al 2 maanden, de oudste gaat naar school en heeft het er enorm naar zijn zin en de middelste kwam laatst nog boven op me zitten toen hij niet kon slapen en wat hebben we midden in de nacht zitten lachen. En de kuur ben ik blij in gegaan, maar deze kuur raakte me harder dan de vorige en ik kon alleen nog maar slapen of me ellendig voelen. Ik heb met vriendenen familie ook radiostilte gehad omdat ik gewoon geen puf had om nog te reageren op berichten. Mijn vriend is vrijdag voor het eerst sinds de laatste kuur weer gaan werken omdat 3 kinderen waarvan 1 naar en van school gehaald moet worden me echt te veel was. Ik heb vandaag ook weer voor het eerst weer ingelogd op het forum. Geen idee waarom ik het zo slecht trek, maar ik ben zo verschrikkelijk moe. Sinds de laatste chemo dag (maandag) krabbel ik wel iedere dag weer een beetje op, maar hard gaat het niet. Wel is het einde is nu echt echt echt in zicht. Nog maar 1 kuur te gaan De chemo slaat aan en ik zou op de volgende scan in in december schoon moeten zijn volgens iedereens verwachtingen dus daar gaan we voor. Ik was wel afgelopen week een beetje overrompeld omdat de neuroloog aan gaf dat de epilepsie zou kunnen blijven ook als de tumor al weg is, ik heb er niet aan gedacht dat dat zou kunnen. Misschien ook niet ver genoeg door gevraagd er voor, ik dacht als de tumor de oorzaak is en die is weg dan is het gevolg er ook niet meer alleen het idee van een soort littekenweefsel dat kan achter blijven en dan de hersenen blijft prikkelen is niet in me op gekomen. Maar goed, het is nu al een tijd rustig op de medicatie dus als dat zo is dan is dat zo, dan zien we dat vanzelf wel en komt dat ook wel goed. Ik leef nu vooral heel erg toe naar als de laatste kuur geweest is nog een scan en dan hopelijk goed nieuws nog dit jaar. 2020 wordt gewoon ons jaar en dan ga ik/gaan we enorm genieten van alles!

Over het wel of niet updaten, om een reactie vragen en de gewiste post kan ik kort zijn; ik heb de gewiste post niet gezien, maar ik kan me wel voorstellen dat als je mee leeft een update/reactie fijn vind. Dat heb ik bij bepaalde topics in ieder geval wel, ook als ik alleen meelezer ben. Alleen na dag 2 van de kuur ben ik niks meer waard en het duurt even voor ik me weer bezig hou met de wereld om me heen. Dus ik ben niet echt weg, maar als je de pech hebt een bericht in of vlak na de chemodagen te posten lees ik het niet snel. Dat geldt niet alleen voor jullie, ik zou ook kinderpostzegels kopen van iemand maar ik heb er gewoon niet meer aan gedacht tot de actie op de scholen al weer voorbij was. Dingen gaan echt aan me voorbij of vergeet ik. Ik heb 100 dingen om aan te denken en tijdens de chemo dagen ruimte voor 5; normaal doen in het ziekenhuis, eten, plassen, slapen en een weltruste kus voor de kinderen. Misschien niet altijd leuk, maar een update moet dan wachten tot ik weer wat meer mezelf ben.

De laatste chemo dag gehad vandaag