Gezondheid
alle pijlers
syringomyelie
vrijdag 14 september 2007 om 23:38
zaterdag 15 september 2007 om 22:23
Hallo Xander,
Ik loop al 5 jaar op krukken en voor lange afstanden pak ik de rolstoel. Het zit bij mij voornamelijk aan mijn rechterbeen.
Ik heb veel last van zenuwpijn. Slik daar tramadol voor en lyrica. Ook gaat het gevoel in mijn rechterzijde langzaam weg. Heb in mijn been helemaal geen gevoel meer, alleen voel daar wel de pijn, ra ra. In mijn arm wordt het ook stukken minder. Moet uitkijken met warme/koude dingen vastnemen. Heb veel last van krampen en tintelingen. Dit is vooral 's nachts.
Groetjes Rachel
(een dag niet gelachen is een dag niet geleefd)
Ik loop al 5 jaar op krukken en voor lange afstanden pak ik de rolstoel. Het zit bij mij voornamelijk aan mijn rechterbeen.
Ik heb veel last van zenuwpijn. Slik daar tramadol voor en lyrica. Ook gaat het gevoel in mijn rechterzijde langzaam weg. Heb in mijn been helemaal geen gevoel meer, alleen voel daar wel de pijn, ra ra. In mijn arm wordt het ook stukken minder. Moet uitkijken met warme/koude dingen vastnemen. Heb veel last van krampen en tintelingen. Dit is vooral 's nachts.
Groetjes Rachel
(een dag niet gelachen is een dag niet geleefd)
dinsdag 18 september 2007 om 19:15
quote:rachel schreef op 14 september 2007 @ 23:38:
Hallo Allemaal,
Ik zoek mensen van ongeveer 35 jaar met de ziekte syringomyelie. Dit is dat je vocht in je ruggemerg hebt. Ik zou graag met ze emailen, over de ervaringen die zij meemaken. Dit zullen er wel niet veel zijn, want er zijn er maar ongeveer 150 in Nederland.
Groetjes Rachel
Hallo Rachel,
Ik ben één van de 150 mensen die ook deze ziekte heeft. Ik zou graag met jou ervaringen hierover uitwisselen per email. Ik ben een vrouw van 42 jaar, en wat ik meteen herkenbaar vindt is dat jij ook alle ongemakken aan de rechterkant van je lichaam hebt.
Ik heb me net aangemeld op dit forum, maar ik heb nu helaas geen tijd om er uitgebreid op in te gaan, maar ik hoor graag van je.
Groeten, Joyce
Hallo Allemaal,
Ik zoek mensen van ongeveer 35 jaar met de ziekte syringomyelie. Dit is dat je vocht in je ruggemerg hebt. Ik zou graag met ze emailen, over de ervaringen die zij meemaken. Dit zullen er wel niet veel zijn, want er zijn er maar ongeveer 150 in Nederland.
Groetjes Rachel
Hallo Rachel,
Ik ben één van de 150 mensen die ook deze ziekte heeft. Ik zou graag met jou ervaringen hierover uitwisselen per email. Ik ben een vrouw van 42 jaar, en wat ik meteen herkenbaar vindt is dat jij ook alle ongemakken aan de rechterkant van je lichaam hebt.
Ik heb me net aangemeld op dit forum, maar ik heb nu helaas geen tijd om er uitgebreid op in te gaan, maar ik hoor graag van je.
Groeten, Joyce
zondag 23 september 2007 om 13:52
hallo, rachel,ben jij niet de zelfde rachel die ook bij het forum van vsn-forum:myocafe aanwezig bent, zo niet moet jij daar even kijken,ik kijk daar veel,mijn man is namelijk in april geopereert aan de syringomyalie,heb die forum toegestuurd gekregen van m,n schoonzus,daar kom je de mensen tegen met dezelfde aandoening ik denk dat jij daar dan veel wijzer van word.
wij moeten volgende maand terug komen voor de uitslag van de operatie na een mri scan, kan zijn dat mijn man nog een nek hernia heeft en daar de lasten die hij altijd al had en nog heeft,aan geholpen kan worden,mijn man ging ook naar het zieken huis hoor voor een nek hernia maar zij zagen dus die hersen vocht,en dit was voor de doktoren een uniek geval,mijn man was de eerste patient hier,de profersor heeft de operatie verricht,maar hij heeft dus nog heel veel last,ondanks dat de operatie is gelukt ,ja, het hersen vocht kan weer doorstromen,hoe het verder gaat weten we dus nog niet groetjes en sterkte dyaantje
wij moeten volgende maand terug komen voor de uitslag van de operatie na een mri scan, kan zijn dat mijn man nog een nek hernia heeft en daar de lasten die hij altijd al had en nog heeft,aan geholpen kan worden,mijn man ging ook naar het zieken huis hoor voor een nek hernia maar zij zagen dus die hersen vocht,en dit was voor de doktoren een uniek geval,mijn man was de eerste patient hier,de profersor heeft de operatie verricht,maar hij heeft dus nog heel veel last,ondanks dat de operatie is gelukt ,ja, het hersen vocht kan weer doorstromen,hoe het verder gaat weten we dus nog niet groetjes en sterkte dyaantje
zondag 23 september 2007 om 16:07
Hoi Rachel,
Kun je misschien ook vertellen hoe het bij jou begonnen is? Ik heb zelf nu (nog) overklaarbare klachten aan mijn billen, benen en voeten. Van gevoelloos, tot (zenuw) pijn. Sinds ongeveer een maand. MRI's wezen niets uit, nu nog lumbaalpunctie en EMG. Maar ik maak me zorgen dat er niets gevonden wordt!
Vandaar dat ik erg benieuwd ben naar de klachten die jij in het begin had.
Groetjes
Kun je misschien ook vertellen hoe het bij jou begonnen is? Ik heb zelf nu (nog) overklaarbare klachten aan mijn billen, benen en voeten. Van gevoelloos, tot (zenuw) pijn. Sinds ongeveer een maand. MRI's wezen niets uit, nu nog lumbaalpunctie en EMG. Maar ik maak me zorgen dat er niets gevonden wordt!
Vandaar dat ik erg benieuwd ben naar de klachten die jij in het begin had.
Groetjes
maandag 24 september 2007 om 00:17
Hallo,
Ik ben inderdaad dezelfde Rachel als op de forum van myo-cafe.
Ik heb op 13e jarige leeftijd een tumor in mijn ruggemerg gehad, lopend van thoracale 11 tot lumbale 5, deze hebben ze in zijn totaal kunnen verwijderen. Het heeft toen 17 jaar "goed"gegaan. Totdat ik op de bank zat en onzettende pijn in mijn rechterbeen kreeg, net of dat ik onder stroom stond.Niemand mocht aan mijn lijf komen, werdt er helemaal gek van.
De volgende dag naar de huisarts gegaan en die zei: rustig aan doen!!!!! Ja,ja, maar een paar weken naderhand had ik nog die pijn (stroom en branderig)
en werdt doorgestuurd naar st Elisabeth ziekenhuis in Tilburg.
Daar wordt een mri-scan gemaakt er daar komt uit: Niets gevonden en kon weer naar huis. Pak maar een paracetamol. Toen heb ik een second-opion laten doen in Belgie, het st-Jan campus in Genk. Daar kwam dus uit dat ik een belangrijke kyfose heb thv. de dorsolumbale overgang. Ook was er een afvlakking van meerdere wervels. En bemerkt men een zeer belangrijke syringomyelie over gans het gevisualiseerde dorsale myelon (doktertaal). Toen heb ik 2 weken in Tilburg gelegen en hebben ze verschillende onderzoeken gedaan. En ze hebben de mri-scan overgedaan en toen zagen ze het ook. (de syring, de kyfose hadden ze natuurlijk wel gezien).
Kreeg medicijnen zoals Neurontin en tramadol. Tramadol slik ik nog steeds 2x 100 mg en ipv. de neurontin is lyrica gekomen. 2x300 mg. De pijn is nog niet helemaal weg, maar er is mee te leven.
Ondertussen heb ik geen gevoel meer in mijn rechterbeen en het gevoel in mijn rechterarm wordt ook steeds minder. De kracht zit er nog wel in. Doe aan rolstoeltennis en heb een elektrische fiets om toch nog in beweging te blijven. Mag wel niet teveel op 1 dag doen anders kan ik de volgende dag niets meer en lig ik de hele dag op de bank. Je moet je leven helemaal omgooien, wat voor mijn erg moeilijk was en voor iedereen die syringomyelie heeft. Snap alleen niet dat ik geen gevoel in mijn been heb maar de pijn voel ik goed?????
Nou effe genoeg geschreven, als je nog iets wilt weten hoor ik het wel.
Groetjes Rachel
Ik ben inderdaad dezelfde Rachel als op de forum van myo-cafe.
Ik heb op 13e jarige leeftijd een tumor in mijn ruggemerg gehad, lopend van thoracale 11 tot lumbale 5, deze hebben ze in zijn totaal kunnen verwijderen. Het heeft toen 17 jaar "goed"gegaan. Totdat ik op de bank zat en onzettende pijn in mijn rechterbeen kreeg, net of dat ik onder stroom stond.Niemand mocht aan mijn lijf komen, werdt er helemaal gek van.
De volgende dag naar de huisarts gegaan en die zei: rustig aan doen!!!!! Ja,ja, maar een paar weken naderhand had ik nog die pijn (stroom en branderig)
en werdt doorgestuurd naar st Elisabeth ziekenhuis in Tilburg.
Daar wordt een mri-scan gemaakt er daar komt uit: Niets gevonden en kon weer naar huis. Pak maar een paracetamol. Toen heb ik een second-opion laten doen in Belgie, het st-Jan campus in Genk. Daar kwam dus uit dat ik een belangrijke kyfose heb thv. de dorsolumbale overgang. Ook was er een afvlakking van meerdere wervels. En bemerkt men een zeer belangrijke syringomyelie over gans het gevisualiseerde dorsale myelon (doktertaal). Toen heb ik 2 weken in Tilburg gelegen en hebben ze verschillende onderzoeken gedaan. En ze hebben de mri-scan overgedaan en toen zagen ze het ook. (de syring, de kyfose hadden ze natuurlijk wel gezien).
Kreeg medicijnen zoals Neurontin en tramadol. Tramadol slik ik nog steeds 2x 100 mg en ipv. de neurontin is lyrica gekomen. 2x300 mg. De pijn is nog niet helemaal weg, maar er is mee te leven.
Ondertussen heb ik geen gevoel meer in mijn rechterbeen en het gevoel in mijn rechterarm wordt ook steeds minder. De kracht zit er nog wel in. Doe aan rolstoeltennis en heb een elektrische fiets om toch nog in beweging te blijven. Mag wel niet teveel op 1 dag doen anders kan ik de volgende dag niets meer en lig ik de hele dag op de bank. Je moet je leven helemaal omgooien, wat voor mijn erg moeilijk was en voor iedereen die syringomyelie heeft. Snap alleen niet dat ik geen gevoel in mijn been heb maar de pijn voel ik goed?????
Nou effe genoeg geschreven, als je nog iets wilt weten hoor ik het wel.
Groetjes Rachel
zondag 2 december 2007 om 21:57
Hoi Rachel;
Ik zit al een poos te zoeken naar info over syringomyelie;mijn zwager heeft ook te horen gekregen dat hij dit heeft.
Jouw klachten komen merendeels overeen met die van hem.
Het moeilijke is inderdaad dat veel artsen er geen raad mee weten...omdat het zo onbekend is.
Ik hoop dat je reageert (of misschien iemand anders die er meer informatie over kan geven).
Groetjes Kippie28
Ik zit al een poos te zoeken naar info over syringomyelie;mijn zwager heeft ook te horen gekregen dat hij dit heeft.
Jouw klachten komen merendeels overeen met die van hem.
Het moeilijke is inderdaad dat veel artsen er geen raad mee weten...omdat het zo onbekend is.
Ik hoop dat je reageert (of misschien iemand anders die er meer informatie over kan geven).
Groetjes Kippie28
dinsdag 4 december 2007 om 01:18
vrijdag 7 december 2007 om 21:08
Hoi Rachel;leuk dat je reageert!
Kun je een link of adres plaatsen van dat "café "? Ik kon het online niet vinden.
Dan kan ik het doorlinken naar mijn zus en haar man.
Ik zal ff zeggen dat je gereageerd hebt en waarschijnlijk loggen ze wel in om je vragen te stellen.
Alvast bedankt!
Groetjes Kippie28
Kun je een link of adres plaatsen van dat "café "? Ik kon het online niet vinden.
Dan kan ik het doorlinken naar mijn zus en haar man.
Ik zal ff zeggen dat je gereageerd hebt en waarschijnlijk loggen ze wel in om je vragen te stellen.
Alvast bedankt!
Groetjes Kippie28
vrijdag 7 december 2007 om 21:58
Hoi Kippie,
Je gaat naar www.vsn.nl en dan ga je naar myocafe. Dit is een forum met allemaal mensen met verschillende ziektes. Type bij zoeken naar syringomyelie en dan kom je ons vanzelf tegen. Volgens mij moet je je wel eerst aanmelden maar dat weet ik niet zeker.
Ik hoor het wel of het gelukt is.
Groetjes Rachel
Je gaat naar www.vsn.nl en dan ga je naar myocafe. Dit is een forum met allemaal mensen met verschillende ziektes. Type bij zoeken naar syringomyelie en dan kom je ons vanzelf tegen. Volgens mij moet je je wel eerst aanmelden maar dat weet ik niet zeker.
Ik hoor het wel of het gelukt is.
Groetjes Rachel
zondag 9 december 2007 om 12:45
Hoi Rachel, ik ben de zus van kippie 28! Ik woon met mijn familie in Duitsland. Mijn man heeft 2 syrings en is o.a. daardoor niet meer in staat zijn huidige baan (zwaar lichamelijk werk) te behouden. Mijn vraag : hoe is dat bij jou? Zit je ook in de ziektewet? Wij lopen van de ene instantie naar de andere...het grootste probleem is ook hier een arts te vinden, die er van af weet.
Alvast bedankt voor je reactie, groetjes Ottifant
Alvast bedankt voor je reactie, groetjes Ottifant
zondag 9 december 2007 om 16:33
Hallo Ottifant,
Ik zit inderdaad in de ziektewet en krijg een arbeidsongeschikt uitkering.
Mijn man en ik hebben een grand-cafe, waarin ik ook altijd werkzaam was.
Ik kan nu alleen de boekhouding en een beetje in de keuken doen.
Ik heb het in het begin heel moeilijk meegehad, omdat ik opgegroeid ben in de horeca. Ik kan helaas niet meer achter de bar staan (ben niet vlug genoeg).
Maar ben meestal wel in de zaak te vinden, ga dan wat zittend werk zoeken.
Van die instantie word je helemaal gek. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd.
En dan al die formulieren die je moet invullen, daar word je al niet vrolijk van.
Ik heb een aangepaste auto, het is een automaat, waarvan ik het gaspendaal weg kan klappen en links een gaspendaal kan terug klappen. Ik doe alles met mijn linkerbeen. Ik weet niet hoe lang ik hier mee bezig ben geweest.
Eerst aanvragen (formulieren) dan op keuring (formulieren) dan opnieuw lessen halen (niet goekoop en formulieren) en dan nog opnieuw op. (weer formulieren) en zo blijf je mooi bezig en dan heb ik het nog niet over het aanvragen voor een aangepaste rolstoel.
Ze houden je mooi bezig.
Als je nog wat wil weten, laat het gerust weten.
Groetjes Rachel
Ik zit inderdaad in de ziektewet en krijg een arbeidsongeschikt uitkering.
Mijn man en ik hebben een grand-cafe, waarin ik ook altijd werkzaam was.
Ik kan nu alleen de boekhouding en een beetje in de keuken doen.
Ik heb het in het begin heel moeilijk meegehad, omdat ik opgegroeid ben in de horeca. Ik kan helaas niet meer achter de bar staan (ben niet vlug genoeg).
Maar ben meestal wel in de zaak te vinden, ga dan wat zittend werk zoeken.
Van die instantie word je helemaal gek. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd.
En dan al die formulieren die je moet invullen, daar word je al niet vrolijk van.
Ik heb een aangepaste auto, het is een automaat, waarvan ik het gaspendaal weg kan klappen en links een gaspendaal kan terug klappen. Ik doe alles met mijn linkerbeen. Ik weet niet hoe lang ik hier mee bezig ben geweest.
Eerst aanvragen (formulieren) dan op keuring (formulieren) dan opnieuw lessen halen (niet goekoop en formulieren) en dan nog opnieuw op. (weer formulieren) en zo blijf je mooi bezig en dan heb ik het nog niet over het aanvragen voor een aangepaste rolstoel.
Ze houden je mooi bezig.
Als je nog wat wil weten, laat het gerust weten.
Groetjes Rachel
maandag 10 december 2007 om 12:58
Hoi Rachel,
sinds vandaag weet ik dat mijn zoontje van 2 ook syringomyelie heeft. Hij is geboren met een open ruggetje en uit de laatste MRI is dit uitgekomen. Natuurlijk zijn we verschrikkelijk geschrokken, zeker omdat behandeling niet altijd mogelijk cq gewenst is. Kun jij mij misschien een klein beetje op de hoogte brengen wat voor symptomen jij hebt ? Hij heeft gelukkig er nog geen één van, maar ja wat niet is kan nog komen.
Dank je wel
Willeke
sinds vandaag weet ik dat mijn zoontje van 2 ook syringomyelie heeft. Hij is geboren met een open ruggetje en uit de laatste MRI is dit uitgekomen. Natuurlijk zijn we verschrikkelijk geschrokken, zeker omdat behandeling niet altijd mogelijk cq gewenst is. Kun jij mij misschien een klein beetje op de hoogte brengen wat voor symptomen jij hebt ? Hij heeft gelukkig er nog geen één van, maar ja wat niet is kan nog komen.
Dank je wel
Willeke
maandag 10 december 2007 om 20:33
Hallo Willeke,
Wat een slecht nieuws voor jullie zoontje en natuurlijk ook voor jullie.
De doktoren weten nog zo weinig over deze ziekte, of wat ze moeten doen.
Het is bij veel mensen ook erg verschillend.
Ik heb veel last van zenuwpijn aan mijn rechterbeen. Heb nu gelukkig "goede"
medicijnen. Ik slik lyrica en tramadol. Zonder deze medicijnen kan ik helemaal niets. Het is net of je constant stroom door je been krijgt. Ik loop op krukken. Het gevoel in mijn rechterbeen is helemaal weg. Ook het gevoel in mijn rechterarm wordt steeds minder. De spiersterkte blijft bij mijn wel.
Ga wel 1x per week naar de sportschool om wat kracht training te doen. Ook speel ik 1x per week rolstoeltennis.
Als je op dit forum naar boven gaat zie je een berichtje van mijn waar je nog meer kunt lezen.
Als je nog iets wilt weten hoor ik het graag.
Groetjes Rachel
Wat een slecht nieuws voor jullie zoontje en natuurlijk ook voor jullie.
De doktoren weten nog zo weinig over deze ziekte, of wat ze moeten doen.
Het is bij veel mensen ook erg verschillend.
Ik heb veel last van zenuwpijn aan mijn rechterbeen. Heb nu gelukkig "goede"
medicijnen. Ik slik lyrica en tramadol. Zonder deze medicijnen kan ik helemaal niets. Het is net of je constant stroom door je been krijgt. Ik loop op krukken. Het gevoel in mijn rechterbeen is helemaal weg. Ook het gevoel in mijn rechterarm wordt steeds minder. De spiersterkte blijft bij mijn wel.
Ga wel 1x per week naar de sportschool om wat kracht training te doen. Ook speel ik 1x per week rolstoeltennis.
Als je op dit forum naar boven gaat zie je een berichtje van mijn waar je nog meer kunt lezen.
Als je nog iets wilt weten hoor ik het graag.
Groetjes Rachel
zaterdag 26 januari 2008 om 19:04
hallo rachel ik ben wim een jongen van 25 uit belgie en heb net als u syringomyelie. ik ben op 3/04/07 geopereerd en op 4/07/07 . de 2de operatie hebben ze en dryn geplaatst in de ruggemergpijp ter hoogte van c7 de cyste is bij mij van c2 tot T 7 en heb veel last van stijve nekspieren linker arm tintelend gevoel en rechter kant van mijn romp is gevoelloos verder evenwichtsproblemen en hoofdpijn ik heb dagen dat het redelijk gaat maar ook dagen van veel pijn in de hals en tussen schouderbladen het lijkt of mijn schouders uiteen scheuren. ik heb de opperatie laten doen in aalst als in zuiderse oorden heb ik relatief weinig last gehad van pijnen en stijfheid. hopelijk hoor ik je nog groetjes wim
zaterdag 25 april 2009 om 11:12
quote:rachel schreef op 14 september 2007 @ 23:38:
Hallo Allemaal,
Ik zoek mensen van ongeveer 35 jaar met de ziekte syringomyelie. Dit is dat je vocht in je ruggemerg hebt. Ik zou graag met ze emailen, over de ervaringen die zij meemaken. Dit zullen er wel niet veel zijn, want er zijn er maar ongeveer 150 in Nederland.
Groetjes Rachel
Hallo Rachel
Ik ben een man van 45 jaar en heb syringomyelie van D4 t.e.m. D11. Ik heb veel last van spierkrampen in mijn ledematen over het hele lichaam. Ik kan niet lang recht opstaan en ook zitten is heel lastig.
Ik zoek ook meer informatie over de ziekte en ik wil ook meer mensen leren kennen met deze ziekte.
Wil je meer weten over mij en mijn ziekte neem gerust contact op.
Met vriendelijke groeten
Christ.
Hallo Allemaal,
Ik zoek mensen van ongeveer 35 jaar met de ziekte syringomyelie. Dit is dat je vocht in je ruggemerg hebt. Ik zou graag met ze emailen, over de ervaringen die zij meemaken. Dit zullen er wel niet veel zijn, want er zijn er maar ongeveer 150 in Nederland.
Groetjes Rachel
Hallo Rachel
Ik ben een man van 45 jaar en heb syringomyelie van D4 t.e.m. D11. Ik heb veel last van spierkrampen in mijn ledematen over het hele lichaam. Ik kan niet lang recht opstaan en ook zitten is heel lastig.
Ik zoek ook meer informatie over de ziekte en ik wil ook meer mensen leren kennen met deze ziekte.
Wil je meer weten over mij en mijn ziekte neem gerust contact op.
Met vriendelijke groeten
Christ.
zaterdag 25 april 2009 om 11:22
quote:wimmeke schreef op 26 januari 2008 @ 19:04:
hallo rachel ik ben wim een jongen van 25 uit belgie en heb net als u syringomyelie. ik ben op 3/04/07 geopereerd en op 4/07/07 . de 2de operatie hebben ze en dryn geplaatst in de ruggemergpijp ter hoogte van c7 de cyste is bij mij van c2 tot T 7 en heb veel last van stijve nekspieren linker arm tintelend gevoel en rechter kant van mijn romp is gevoelloos verder evenwichtsproblemen en hoofdpijn ik heb dagen dat het redelijk gaat maar ook dagen van veel pijn in de hals en tussen schouderbladen het lijkt of mijn schouders uiteen scheuren. ik heb de opperatie laten doen in aalst als in zuiderse oorden heb ik relatief weinig last gehad van pijnen en stijfheid. hopelijk hoor ik je nog groetjes wim
Hallo,
Ik ben een man van 45 jaar en heb net als u de ziekte syringomyelie vanaf D4 t.e.m. D11.
Ik ben ook afkomstig van Belgie meer bepaald West-Vlaanderen.
Ik zou graag met meerdere mensen in contact komen die hetzelfde ziektebeeld hebben als ik om meer informatie te bekomen.
Laat me gerust een mailtje na.
Met vriendelijk groeten
Christ
hallo rachel ik ben wim een jongen van 25 uit belgie en heb net als u syringomyelie. ik ben op 3/04/07 geopereerd en op 4/07/07 . de 2de operatie hebben ze en dryn geplaatst in de ruggemergpijp ter hoogte van c7 de cyste is bij mij van c2 tot T 7 en heb veel last van stijve nekspieren linker arm tintelend gevoel en rechter kant van mijn romp is gevoelloos verder evenwichtsproblemen en hoofdpijn ik heb dagen dat het redelijk gaat maar ook dagen van veel pijn in de hals en tussen schouderbladen het lijkt of mijn schouders uiteen scheuren. ik heb de opperatie laten doen in aalst als in zuiderse oorden heb ik relatief weinig last gehad van pijnen en stijfheid. hopelijk hoor ik je nog groetjes wim
Hallo,
Ik ben een man van 45 jaar en heb net als u de ziekte syringomyelie vanaf D4 t.e.m. D11.
Ik ben ook afkomstig van Belgie meer bepaald West-Vlaanderen.
Ik zou graag met meerdere mensen in contact komen die hetzelfde ziektebeeld hebben als ik om meer informatie te bekomen.
Laat me gerust een mailtje na.
Met vriendelijk groeten
Christ
zaterdag 25 april 2009 om 23:03
Hallo allemaal,
Wat een vreselijke ziekte is het!
Ik wil absoluut niet de vergelijking maken met dieren en mensen, dus begrijp me niet verkeerd. Maar ik heb een cavalier king charles spaniel (hond) en die heeft ook syringo. Deze ziekte komt in dit (honden)ras erg veel voor, maar ook dierenartsen weten er érg weinig vanaf. Er zijn maar een paar dierenartsen die er wat van weten, en dan vaak niet alles.
Ik zie aan mijn hondje wat een rotziekte het is, en wil jullie dan ook veel sterkte wensen!
Werken vochtafdrijvers bij jullie niet?
Groetjes
Wat een vreselijke ziekte is het!
Ik wil absoluut niet de vergelijking maken met dieren en mensen, dus begrijp me niet verkeerd. Maar ik heb een cavalier king charles spaniel (hond) en die heeft ook syringo. Deze ziekte komt in dit (honden)ras erg veel voor, maar ook dierenartsen weten er érg weinig vanaf. Er zijn maar een paar dierenartsen die er wat van weten, en dan vaak niet alles.
Ik zie aan mijn hondje wat een rotziekte het is, en wil jullie dan ook veel sterkte wensen!
Werken vochtafdrijvers bij jullie niet?
Groetjes
zondag 4 juli 2010 om 17:08
Hoi Rachel ik ben Jan Elze Hummel 34 jaar en een syringomyelie patiënt sinds 2008 ..
ik ben ook lid van de syringomyelie patiënten vereniging SPV ...
mijn syrinx zit in mijn nekwervels en heeft grote gevolgen voor dagelijkse dingen gebruik iedere dag morfine om de pijn te onderdrukken ...
maar mail me gerust eens .!!
\
Groetjes Jan Elze Hummel
ik ben ook lid van de syringomyelie patiënten vereniging SPV ...
mijn syrinx zit in mijn nekwervels en heeft grote gevolgen voor dagelijkse dingen gebruik iedere dag morfine om de pijn te onderdrukken ...
maar mail me gerust eens .!!
\
Groetjes Jan Elze Hummel
