Gezondheid
alle pijlers
Clusterhoofdpijn
woensdag 27 mei 2009 om 23:34
Ik heb gisteren een programma gezien " je zult het maar hebben" van BNN. Hebben jullie dit toevalig ook gezien?
Ik was zeer onder de indruk. Wat mag je blij zijn als je gezond bent. Het wordt ook wel zelfmoord hoofdpijn genoemd. Nou ik kan me dat voorstellen. Dat meisje had 7 aanvallen per dag van 2 uur en moest bij zo'n aanval aan de zuurstof. Ze lag op de grond van de pijn. Het moest volgens de artsen de ergste pijn zijn die een mens kan hebben. je kon het voorstellen als de pijn als je een heel koud ijsje eet en dat het dan even heel pijn doet bij je ogen en voorhoofd, maar dan 100 keer zo erg.
Iemand op het forum zei dat het van stress kwam, nou dus niet. Volgens de neuroloog was dit een hele erge aandoening en er niks aan te doen.
Ik had het zo met dat meisje te doen. Ze was nog zo positief. 7 aanvallen per dag van 2 uur en dan nog zo positief in het leven staan.
Ik heb een hersentumor maar voel me als ik dit zie dan echt een zeurpiet. Het kan dus erger.
Ik moest even mijn verhaal kwijt.
Je zult het inderdaad maar hebben zeg.
Ik was zeer onder de indruk. Wat mag je blij zijn als je gezond bent. Het wordt ook wel zelfmoord hoofdpijn genoemd. Nou ik kan me dat voorstellen. Dat meisje had 7 aanvallen per dag van 2 uur en moest bij zo'n aanval aan de zuurstof. Ze lag op de grond van de pijn. Het moest volgens de artsen de ergste pijn zijn die een mens kan hebben. je kon het voorstellen als de pijn als je een heel koud ijsje eet en dat het dan even heel pijn doet bij je ogen en voorhoofd, maar dan 100 keer zo erg.
Iemand op het forum zei dat het van stress kwam, nou dus niet. Volgens de neuroloog was dit een hele erge aandoening en er niks aan te doen.
Ik had het zo met dat meisje te doen. Ze was nog zo positief. 7 aanvallen per dag van 2 uur en dan nog zo positief in het leven staan.
Ik heb een hersentumor maar voel me als ik dit zie dan echt een zeurpiet. Het kan dus erger.
Ik moest even mijn verhaal kwijt.
Je zult het inderdaad maar hebben zeg.
donderdag 28 mei 2009 om 01:03
Ping, Yoels triggert het in me.
Voor mij was het samen te vatten tot 1 ding. Deze vrouw kwam op mij over alsof ze haar clusterhoofdpijn IS. Terwijl ik de insteek heb dat ze een vrouw is, geliefde, allerlei kwaliteiten heeft, eigenaardigheden, passies, van alles en nog wat en dus ook clusterhoofdpijn heeft.
Voor mij was het samen te vatten tot 1 ding. Deze vrouw kwam op mij over alsof ze haar clusterhoofdpijn IS. Terwijl ik de insteek heb dat ze een vrouw is, geliefde, allerlei kwaliteiten heeft, eigenaardigheden, passies, van alles en nog wat en dus ook clusterhoofdpijn heeft.
vandaag ga ik van alles kunnen
donderdag 28 mei 2009 om 01:08
quote:Rollergirl schreef op 28 mei 2009 @ 01:03:
Ik kan me voorstellen, dat je op een gegeven moment ophoudt met dingen willen. Omdat je zo weinig kunt, wordt je door het steeds maar wel te willen (kop op, schouders eronder, het leven gaat door, positief blijven, ik laat me niet kisten) geconfronteerd met: het kan niet. Dus het willen opgeven, geeft wel rust en bevrijdt je van die confrontatie. Ik denk dat je daar de balans in moet proberen te vinden. Je zit jezelf enorm in de weg, als je steeds maar dingen wilt doen en blijven doen, die niet kunnen omdat je met die ziekte/aandoening zit. Aan de andere kant ontzeg je jezelf zoveel dingen, als je je er maar bij neerlegt en eigenlijk een beetje opgeeft.
Zelf begrijp ik dat dus niet. Dat gaat mij mijn empatische pet wat te boven.
Ik begrijp dat er een punt kan komen waarop iemand zegt; genoeg, klaar, basta, over, uit. Alleen, voor míj is dat dan ook letterlijk over en uit. Inderdaad; euthenasie-discussie over en uit. (yep, ben nogal rechtlijnig daarin )
Want stel. Je hebt die instelling niet. Je bent er hélémaal klaar mee, kunt niet meer. Basta. Alleen; niet over en uit qua leven. Jémig zeg. Dan moet je nog een hele boel jaren. Heel veel lange, vervelende, negatief gekleurde, lang durende jaren. In de wetenschap dat die vergezeld gaan met net datgene waarvan jij het niet meer wilt en/of kunt. Dát lijkt me pas een verschrikkelijke hel.
En precies die laatste conclusie maakt dan weer de cirkel voor mij persoonlijk rond. Tot het punt van over-uit-dood rest de mens dus niets anders en er toch maar zo veel mogelijk een feest van te maken.
Ik kan me voorstellen, dat je op een gegeven moment ophoudt met dingen willen. Omdat je zo weinig kunt, wordt je door het steeds maar wel te willen (kop op, schouders eronder, het leven gaat door, positief blijven, ik laat me niet kisten) geconfronteerd met: het kan niet. Dus het willen opgeven, geeft wel rust en bevrijdt je van die confrontatie. Ik denk dat je daar de balans in moet proberen te vinden. Je zit jezelf enorm in de weg, als je steeds maar dingen wilt doen en blijven doen, die niet kunnen omdat je met die ziekte/aandoening zit. Aan de andere kant ontzeg je jezelf zoveel dingen, als je je er maar bij neerlegt en eigenlijk een beetje opgeeft.
Zelf begrijp ik dat dus niet. Dat gaat mij mijn empatische pet wat te boven.
Ik begrijp dat er een punt kan komen waarop iemand zegt; genoeg, klaar, basta, over, uit. Alleen, voor míj is dat dan ook letterlijk over en uit. Inderdaad; euthenasie-discussie over en uit. (yep, ben nogal rechtlijnig daarin )
Want stel. Je hebt die instelling niet. Je bent er hélémaal klaar mee, kunt niet meer. Basta. Alleen; niet over en uit qua leven. Jémig zeg. Dan moet je nog een hele boel jaren. Heel veel lange, vervelende, negatief gekleurde, lang durende jaren. In de wetenschap dat die vergezeld gaan met net datgene waarvan jij het niet meer wilt en/of kunt. Dát lijkt me pas een verschrikkelijke hel.
En precies die laatste conclusie maakt dan weer de cirkel voor mij persoonlijk rond. Tot het punt van over-uit-dood rest de mens dus niets anders en er toch maar zo veel mogelijk een feest van te maken.
vandaag ga ik van alles kunnen
donderdag 28 mei 2009 om 01:15
quote:Rollergirl schreef op 28 mei 2009 @ 01:03:
Ik kan me voorstellen, dat je op een gegeven moment ophoudt met dingen willen. Omdat je zo weinig kunt, wordt je door het steeds maar wel te willen (kop op, schouders eronder, het leven gaat door, positief blijven, ik laat me niet kisten) geconfronteerd met: het kan niet. Dus het willen opgeven, geeft wel rust en bevrijdt je van die confrontatie. Ik denk dat je daar de balans in moet proberen te vinden. Je zit jezelf enorm in de weg, als je steeds maar dingen wilt doen en blijven doen, die niet kunnen omdat je met die ziekte/aandoening zit. Aan de andere kant ontzeg je jezelf zoveel dingen, als je je er maar bij neerlegt en eigenlijk een beetje opgeeft.Helemaal mee eens. Deze visie heeft mijn leven vele malen mooier gemaakt.
Accepteer je beperkingen en vanaf daar kijk je naar je mogelijkheden.
Ik kan me voorstellen, dat je op een gegeven moment ophoudt met dingen willen. Omdat je zo weinig kunt, wordt je door het steeds maar wel te willen (kop op, schouders eronder, het leven gaat door, positief blijven, ik laat me niet kisten) geconfronteerd met: het kan niet. Dus het willen opgeven, geeft wel rust en bevrijdt je van die confrontatie. Ik denk dat je daar de balans in moet proberen te vinden. Je zit jezelf enorm in de weg, als je steeds maar dingen wilt doen en blijven doen, die niet kunnen omdat je met die ziekte/aandoening zit. Aan de andere kant ontzeg je jezelf zoveel dingen, als je je er maar bij neerlegt en eigenlijk een beetje opgeeft.Helemaal mee eens. Deze visie heeft mijn leven vele malen mooier gemaakt.
Accepteer je beperkingen en vanaf daar kijk je naar je mogelijkheden.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
donderdag 28 mei 2009 om 07:39
hoi !
Ik heb het programma ook bekeken, ik kijk het programma altijd, heel intressant.
Ik had echt te doen met deze meis, wat een vreselijk iets zeg ! Toen die arts vertelde over dat je het moet voorstellen dat je iets heel kouds tot je neemt en dan die pijnscheut tot je doorvoelde aai, heel herkenbaar dat is idd een heel snijdend gevoel, wat een ellende als je dat dan 7x2uur moet doorstaan.
Ik hoop echt dat er voor dat meisje toch een medicijn is te vinden waar ze niet zoveel bijwerkingen bij zou hebben en wat wel echt goed werkt. Kan een mens toch ellende in het leven hebben hé ?
Blessed be.
Girl.
Ik heb het programma ook bekeken, ik kijk het programma altijd, heel intressant.
Ik had echt te doen met deze meis, wat een vreselijk iets zeg ! Toen die arts vertelde over dat je het moet voorstellen dat je iets heel kouds tot je neemt en dan die pijnscheut tot je doorvoelde aai, heel herkenbaar dat is idd een heel snijdend gevoel, wat een ellende als je dat dan 7x2uur moet doorstaan.
Ik hoop echt dat er voor dat meisje toch een medicijn is te vinden waar ze niet zoveel bijwerkingen bij zou hebben en wat wel echt goed werkt. Kan een mens toch ellende in het leven hebben hé ?
Blessed be.
Girl.
donderdag 28 mei 2009 om 07:51
Clusterhoofdpijn is vreselijk, mijn vriend heeft het ook. Nu een hele tijd geen last meer van gelukkig. De hoofdpijn komt in 'clusters' voor, dus je kan er ook maanden geen last van hebben. Toen we het programma aan 't kijken waren, was zijn opmerking: 'wat gaat die meid daar ziekelijk mee om zeg'.
Ik ben het helemaal met Roosvrouw eens, vond haar niet bepaald positief.
Ik ben het helemaal met Roosvrouw eens, vond haar niet bepaald positief.
donderdag 28 mei 2009 om 12:08
Ik heb zelf gelukkig nooit meer te verdragen gehad dan een incidentele migraine en wat gebroken ledematen.
Maar ik heb wél mensen in mijn omgeving meegemaakt, die gruwelijke pijn en ziektes leden.
En mij heeft dat geleerd om niet te oordelen over hoe mensen daar mentaal mee omgaan. Ik heb bewondering voor mensen die positief blijven, maar ook begrip voor mensen die dat niet meer op kunnen brengen.
En hoe afschuwelijk is het niet om, als je zoveel pijn hebt, ook nog te maken te hebben met mensen die vinden dat je instelling niet deugt?
Ik vind het heel knap als mensen die hier meeschrijven zelf positief met pijn omgaan. Maar ik zou het nog fijner vinden als niemand zou oordelen over hoe anderen met hun ziekte zouden moeten omgaan. Of over wat nog wel een "leven" is en wanneer een ander "geen leven" heeft.
Maar ik heb wél mensen in mijn omgeving meegemaakt, die gruwelijke pijn en ziektes leden.
En mij heeft dat geleerd om niet te oordelen over hoe mensen daar mentaal mee omgaan. Ik heb bewondering voor mensen die positief blijven, maar ook begrip voor mensen die dat niet meer op kunnen brengen.
En hoe afschuwelijk is het niet om, als je zoveel pijn hebt, ook nog te maken te hebben met mensen die vinden dat je instelling niet deugt?
Ik vind het heel knap als mensen die hier meeschrijven zelf positief met pijn omgaan. Maar ik zou het nog fijner vinden als niemand zou oordelen over hoe anderen met hun ziekte zouden moeten omgaan. Of over wat nog wel een "leven" is en wanneer een ander "geen leven" heeft.
donderdag 28 mei 2009 om 17:15
ellen2, je hebt natuurlijk gelijk. Maar als iemand zegt dat ze vindt dat die persoon zo positief met haar aandoening omgaat en ik denk mwahh, dat zie ik anders, dan uit ik dat ook. Als er geen topic over geweest was had ik dat ook niet zelf geopend om eens even lekker te rellen of zo. En daarbij, wat ik al noemde, ik ben ontzettend blij dat mijn pijn niet in mijn hoofd zit. Dat lijkt me ook een stuk verlammender dan pijn ergens anders. Maar mijn idee van positief omgaan met pijn en een aandoening is duidelijk anders dan die van dat meisje, al wil en kan ik onze situaties helemaal niet met elkaar vergelijken.
donderdag 28 mei 2009 om 17:22
Ik ben trouwens wel oprecht benieuwd welke bijwerkingen van de medicijnen die ze zou kunnen gebruiken bij haar erger zijn dan de hoofdpijn zelf. Geen cynisme. Die arts zij dat er medicijnen konden helpen maar dat ze er te veel bijwerkingen van kreeg. Lijkt me een lastige afweging, voor mij (en ik weet dat ik niet voor haar kan spreken, doe ik ook niet) zouden die erg heftig moeten zijn als ik zo enorm beperkt werd door die hoofdpijn.
donderdag 28 mei 2009 om 22:19
Neuh, echt positief vond ik dit meisje niet, maar ik kan het me eerlijk gezegd levendig voorstellen. Ik heb chronische pijn, bijna letterlijk van top tot teen, maar vind migraine nog altijd -tig keer erger dan al mijn andere pijn bij elkaar; en dan heb ik het nog niet eens over clusterhoofdpijn! Toen ik vorig jaar door de vele migraineaanvallen meer tijd in bed doorbracht dan daarbuiten en leven 'overleven' was geworden, had ik op mijn goede/betere dagen ook absoluut de energie niet om iets te ondernemen.
Juist omdat intense hoofdpijn zo allesbepalend is, kan ik me voorstellen dat je leven er totaal anders uit komt te zien dan dat van een gezond iemand, maar óók dan dat van iemand met pijn op andere plaatsen in het lijf. Met die pijn kun je namelijk nog denken, lezen, tv-kijken, telefoongesprekken voeren, muziek luisteren, visite ontvangen, lol hebben; noem maar op. Met ernstige hoofdpijn zijn die dingen allemaal onmogelijk, omdat elke prikkel simpelweg teveel is.
En toch vraag ik me af of dit meisje niet gebaat zou zijn bij bijvoorbeeld een vorm van pijnmanagement, want ook met deze pijn kán je anders omgaan. Wat mij opviel in een extra webcamfilmpje op internet, is dat ze zei dat ze zat te wachten op een aanval: 's morgens voelde ze al steken in haar hoofd, wat inhield dat er een aanval aan zat te komen. Dat kon echter wel een paar uur op zich laten wachten. In die tijd kwam ze nergens toe, omdat ze bang was door het vooruitzicht van zoveel pijn. Tja, als het dan toch nog niet zover is, dóe dan iets om je gedachten te verzetten. Lees de krant, bel iemand om een praatje te maken, lak voor mijn part je teennagels; alles beter dan als verlamd op de bank te zitten.
Angst leek sowieso haar leven nogal te bepalen, en da's natuurlijk eeuwig zonde.
Juist omdat intense hoofdpijn zo allesbepalend is, kan ik me voorstellen dat je leven er totaal anders uit komt te zien dan dat van een gezond iemand, maar óók dan dat van iemand met pijn op andere plaatsen in het lijf. Met die pijn kun je namelijk nog denken, lezen, tv-kijken, telefoongesprekken voeren, muziek luisteren, visite ontvangen, lol hebben; noem maar op. Met ernstige hoofdpijn zijn die dingen allemaal onmogelijk, omdat elke prikkel simpelweg teveel is.
En toch vraag ik me af of dit meisje niet gebaat zou zijn bij bijvoorbeeld een vorm van pijnmanagement, want ook met deze pijn kán je anders omgaan. Wat mij opviel in een extra webcamfilmpje op internet, is dat ze zei dat ze zat te wachten op een aanval: 's morgens voelde ze al steken in haar hoofd, wat inhield dat er een aanval aan zat te komen. Dat kon echter wel een paar uur op zich laten wachten. In die tijd kwam ze nergens toe, omdat ze bang was door het vooruitzicht van zoveel pijn. Tja, als het dan toch nog niet zover is, dóe dan iets om je gedachten te verzetten. Lees de krant, bel iemand om een praatje te maken, lak voor mijn part je teennagels; alles beter dan als verlamd op de bank te zitten.
Angst leek sowieso haar leven nogal te bepalen, en da's natuurlijk eeuwig zonde.
