Je bent als ouder zo gelukkig als je ongelukkigste kind

lilakapje woensdag 4 juni 2025 om 11:28

Hoi! Ik ben nieuw op dit forum maar lees al jaren mee.
Zoals de titel al zegt: Je bent als ouder zo gelukkig als je ongelukkigste kind..
Onze dochter van bijna 16 zit al bijna 3 jaar thuis.
Ze heeft autisme en is hoogbegaafd.
Veel hulpverlening etc geprobeerd maar zonder resultaat, het lukt ze niet om contact met haar te krijgen.
Ze is doodsbang om stappen te zetten, bang dat er vanalles van haar wordt verwacht.
Ze zit bijna 24 u per dag op haar kamer.

Zijn er lotgenoten hier? Hoe lukt het jullie om staande te blijven?

Liefs, Lilakapje

Frizz vrijdag 6 juni 2025 om 19:02

evelien2010 schreef: ↑
06-06-2025 16:50
Hele goede instelling. Je hoeft er zelf niet aan onderdoor te gaan. Daar heeft niemand wat aan. Als ouder heb je ook je eigen leven en geluk. En kind kan je aan alle kanten ondersteunen maar uiteindelijk moeten ze hulp ook aannemen en mogen ze hun eigen leven vormgeven. Sommige ouders hebben geen eigen leven meer of zitten zelf volledig in het ongeluk.

Ja die ouders toch hè!

•

Rollergirl vrijdag 6 juni 2025 om 19:51

Nou, die hebben juist eigen levens waarin ze soms ook al heel wat hebben meegemaakt.

rollergirl wijzigde dit bericht op 06-06-2025 19:56
Reden: .

14.77% gewijzigd

evelien2010 vrijdag 6 juni 2025 om 22:21

calvijn1 schreef: ↑
06-06-2025 18:36
En als het kind dat niet kan/het niet lukt?

Edit: jij hebt geen eens kinderen???

Zeker heb ik die (hoezo niet)? En ook niet zonder problemen. Ik reageerde op een andere reactie over hoe je hiermee om kunt gaan. Als ouder probeer je te helpen en er voor ze te zijn. Maar uiteindelijk moeten ze het zelf doen. En mogen ze zelf keuzes maken. Ook als ik daar anders over denk. Op een gegeven moment (met 18) heb je daar ook geen zeggenschap meer over. Ik ondersteun aan alle kanten. Maar laat er mijn leven en geluk niet volledig aan onderdoor gaan. Daar ging de reactie over. Als het niet kan heb je dat te accepteren. Of je wacht tot er een moment komt dat het wel weer lukt.

Jemoederheethenk5 zaterdag 7 juni 2025 om 05:49

Douchen en aankleden was hier ook heel lastig. We hebben het ritme ingeslepen bij hem. Elke ochtend douchen en aankleden, op dezelfde manier. Nu is het eindelijk helemaal ingeslepen, dat heeft wel een tijd geduurd. De tegenhanger is dat hij nu juist weer heel obsessief is met douchen en aankleden, maar dat is al beter dat helemaal niet douchen.

Zoon heeft hier 10 dezelfde outfits. Elke dag dezelfde broek en hetzelfde shirt maar dan schoon. Met wisseling van de seizoenen altijd gezeur omdat hij dan van trui naar shirt moet, maar na een tijd is hij gewend. Is dat een idee voor je dochter? Een broek en shirt wat ze fijn vind en daar een aantal van bestellen? Wat ook helpt hier is iets brengen als ‘het moet’. Zoiets als je moet 2 maal per jaar naar de tandarts. Je moet 5 broeken en 5 shirts hebben, dus er moet nu wat gekocht worden. Keuzes geven helpt ook inderdaad tussen 2 dingen.

Oh en overprikkeld in winkels lopen hebben we hier ook, dan wil hij lekker winkelen en dan zijn we er en dan zakt hij helemaal in. Als hij dat wat moet passen zit hij helemaal verdoofd in het pashokje.

Ik sta soms alleen in winkels aan allerlei broeken en shirts te voelen en te besnuffelen, om in te schatten of het wat is van hem. Medewerkers die dan vragen of ik wel alles kan vinden, die denken ook waarom staat die vrouw al 20 minuten alle shirts te bepotelen.

It-is-joysjuhhh zaterdag 7 juni 2025 om 07:40

Wat enorm verdrietig om te lezen. Je zou denken, doordat er zoveel mensen met ASS zijn, ook met normaal tot hoog IQ, dat er veel ervaringsverhalen moeten zijn over wat wel en niet kan helpen.

Bij volwassenen zie ik vaak dat inderdaad contact met dieren fijn wordt gevonden en dat adhd-medicatie of antipsychotica wel eens helpen.

Misschien is het goed als iedereen heel specifieke tips kan uitwisselen per probleem en verschillende oplossingen bedenkt.

Zou je dochter graag juist verschillende soorten kleding willen of juist duidelijkheid en 10 dezelfde outfits zoals een andere zoon uit dit topic?
En hoe zou ze het vinden om zelf kleding te maken? Kan ze zelf uittekenen hoe ze eruit wil zien?

Een ruiltas is een goed idee. Kan me wel voorstellen dat er veel geuren en diversiteit in de kleding kan zitten en je de tas eerst zelf doorakkert om sommige ongeschikte stukken eruit te halen. Zou het dan helpen als je elke keer (bijvoorbeeld om de zoveel dagen) 3 kledingstukken laat zien uit zo'n ruiltas?

Qua douchen ook; bij de één helpt misschien routine, de ander heeft misschien andere aanpassingen nodig (kouder douchen? Washandjes alleen en voor alleen het haar hoofd onder de kraan? Ben je minder nat). Ik noem maar wat, het gaat er denk ik om dat ervaringsverhalen worden uitgewisseld en je uitzoekt wat je kind moeilijk vindt aan een taak; is het de logica, de prikkels, hoeveelheid keuzes, etc.

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 08:35

Wat veel reacties , dank!!

Ik vind het fijn te lezen dat er zoveel herkenbaarheid is omdat ik vaak het gevoel heb dat ons gezin heel bijzonder is..
Dit geeft mij hoop en vertrouwen en ook meer begrip richting mijn dochter.
Zoals het stukje over douchen en ook kleding kopen(en dan voelen/ruiken) etc

Het maakt me wel boos/verdrietig dat er iemand is die reageert op de titel met ‘ mijn kind heeft zijn/haar leven en daar laat ik mijn geluk niet van afhangen’
Op zich snap ik die reactie heel goed hoor, maar als je kind al jaren zo aan het worstelen is en bepaalde uitspraken doet dan is dat heel ingewikkeld..

Solomio zaterdag 7 juni 2025 om 08:40

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 08:35
Wat veel reacties , dank!!

Ik vind het fijn te lezen dat er zoveel herkenbaarheid is omdat ik vaak het gevoel heb dat ons gezin heel bijzonder is..
Dit geeft mij hoop en vertrouwen en ook meer begrip richting mijn dochter.
Zoals het stukje over douchen en ook kleding kopen(en dan voelen/ruiken) etc

Het maakt me wel boos/verdrietig dat er iemand is die reageert op de titel met ‘ mijn kind heeft zijn/haar leven en daar laat ik mijn geluk niet van afhangen’
Op zich snap ik die reactie heel goed hoor, maar als je kind al jaren zo aan het worstelen is en bepaalde uitspraken doet dan is dat heel ingewikkeld..

Maar omdat het van mensen komt met vergelijkbare problemen is het mss wel iets om in je achterhoofd te houden.
'Wij' hebben een vergelijkbare situatie namelijk.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.

Hannah Arendt

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 08:40

Mijn dochter is enorm bang voor honden, katten vindt ze wel leuk maar helaas is mijn man erg allergisch.

Kledingtas zou inderdaad iets kunnen zijn , alleen luchtjes, ‘viezigheid’ enz maakt het weer minder geschikt.

Medicatie zijn we lang tegen geweest maar nu we daar toch ook positieve verhalen over hebben gehoord staan wij( ouders) er voor open maar dochter nog niet.

Heel veel dank voor jullie reacties

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 08:43

Heel veel sterkte&kracht voor iedereen hier die ook zo aan het worstelen is

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 08:51

Ik weet niet hoe ik moet quoten, dus even op deze manier een reactie op Solomio:

Gelukkig zijn er ook heel veel fijne momenten!! Gister heeft dochter gekookt voor ons en een vriendin van mij kwam eten, was gezellig

Daar geniet ik ook echt van!
Het is alleen dat ik zelf niet de ruimte voel om met mijn eigen dingen( positief en negatief) aan de slag te gaan, of op te bouwen zeg maar.
Ik was bijv gestart met trauma therapie voor mijn eigen jeugd/leven en daar is nu geen ruimte voor omdat er thuis zoveel gebeurt.
Verder ben ik wel gek op honden en laat verschillende honden uit in de week, ik zou graag meer honden op willen vangen maar dat trekt mijn dochter echt niet.

lilakapje wijzigde dit bericht op 07-06-2025 08:52
Reden: spelfout

0.15% gewijzigd

Solomio zaterdag 7 juni 2025 om 08:54

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 08:51
Ik weet niet hoe ik moet quoten, dus even op deze manier een reactie op Solomio:

Gelukkig zijn er ook heel veel fijne momenten!! Gister heeft dochter gekookt voor ons en een vriendin van mij kwam eten, was gezellig Daar geniet ik ook echt van!
Het is alleen dat ik zelf niet de ruimte voel om met mijn eigen dingen( positief en negatief) aan de slag te gaan, of op te bouwen zeg maar.
Ik was bijv gestart met trauma therapie voor mijn eigen jeugd/leven en daar is nu geen ruimte voor omdat er thuis zoveel gebeurd.
Verder ben ik wel gek op honden en laat verschillende honden uit in de week, ik zou graag meer honden op willen vangen maar dat trekt mijn dochter echt niet.

Ow, maar dat herken ik ook.
Vorig jaar heeft ik mijn jongste weer een half jaar bij mij gewoond, tussen zijn oude en nieuwe woning in zeg maar.
En ondanks dat hij vrijwel constant op zijn kamer zat kwam ik tot niks.

Maar dat vind ik toch net wat anders dan je, in mijn ogen, erg dramatische topictitel.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.

Hannah Arendt

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 09:00

Ja, dat snap ik!

Het is niet dat ik constant zwaar gebukt door het leven ga maar over de hele linie klopt de titel wel voor mij.
Ik voel me enorm verdrietig, schuldig( want ik herken veel van mijzelf in mijn dochter en ik heb haar op de wereld gezet) en wanhopig.

coravanmora zaterdag 7 juni 2025 om 09:19

evelien2010 schreef: ↑
04-06-2025 15:03
Dat kan zijn. Maar dat moet je wel blijven proberen. Om tot afspraken te komen. Kind leeft wel in jouw huis en wil dat blijven doen. Juist bij autisme is duidelijkheid en structuur heel belangrijk. En ook die kinderen zijn wel (op hun eigen manier en met hulp) leerbaar. Alle begrip voor een stoornis. Maar dat wil niet zeggen dat je daar als ouder in mee moet gaan. Dus kijken wat nog wel kan. En hoe je daaraan kunt werken.

Ik begin te lezen in dit topic omdat het herkenbaar is. Hier vergelijkbare problemen, maar gelukkig lijkt hulpverlening nu wel te werken. Wel een heel lange weg.
En dan lees ik dit. Heb jij er zelf mee maken ook? Het klinkt altijd zo makkelijk. Kind moet wel meedraaien, taakjes in huis doen, etc etc. Tegen mij werden dit soort dingen ook gezegd. En zelfs tegen mijn kind: ga gewoon naar school joh. Wegens herkenbaarheid laat ik maar in het midden wie dat tegen kind zei, maar het kind draaide alleen maar verder de put in. Voelde zich zo niet gezien.

En ik vraag dan altijd maar: hoe zie je het voor je dan? Je wil gezamenlijk eten ja, maar wat als kind er geen gehoor aan geeft? Hoe ga je het dan voor elkaar krijgen? Ze zijn niet zo klein meer dat je ze in een maxicosi zet en ze op school / aan tafel aflevert hè.
Stimuleren is goed, maar wat als je het niet voor elkaar krijgt? Het is zwaar hoor, voor kind, en ook voor de ouders.

Lente19251003- zaterdag 7 juni 2025 om 09:20

Ik herken je gevoel Lilakapje en ervaar het zelf wel zo. Zolang mijn kind zo ontzettend ongelukkig is ben ik ook niet gelukkig. Zijn verdriet doet mij zo gruwelijk veel pijn en ik blijf maar strijden voor hulp, onderwijs en alles wat ik maar kan bedenken om hem op de been te houden. Ik ben daar elke dag mee bezig, als het niet praktisch is, dan wel in mijn hoofd. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. En op de momenten dat hij echt aangeeft niet te willen leven voel ik alleen maar angst en paniek.

Ik kan nog steeds functioneren op mijn werk, ik functioneer ook in het normale leven. Maar onbezorgd ben ik nooit. Ik heb genietmomenten, maar buiten die momenten is er altijd angst en verdriet. Ik heb nog geen manier kunnen vinden om dit los te laten.

Pianissimo zaterdag 7 juni 2025 om 09:25

Jules schreef: ↑
05-06-2025 18:36
Mijn zoon heeft juist het tegenovergestelde. Hij zoekt geen verklaring maar doet iets omdat het moet omdat het zo hoort. Maar het is absoluut zinloos. Opstaan, werken, sociaal zijn met collega's nutteloos toch.

Het enige dat hij verzaakt en ook weer vanwege de keuzestress is koken. Kiezen wat je moet eten, in de supermarkt een overload aan producten. Zijn brein kan dit niet aan.
Itt werken en de vaste afspraken met begeleiding waar hij de discipline voor kan/moet opbrengen maar ook dat breekt hem op en kookt hij dus niet en het schaadt niemand als hij dat niet doet dus dat laat hij maar.

Ik kook met van die verspakketten uit de supermarkt. De keuze valt dan mee, er staat op de voorkant wat je verder nog moet pakken en het recept staat erop. Misschien is dat ook iets voor hem.

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 09:38

Precies Lente19251003-, zo voel ik het ook!
Gelukkig zijn er die genietmomenten en het leven gaat door , maar je bent er altijd mee bezig..
Heel veel sterkte

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 09:43

coravanmora, zo herkenbaar!

Fijn dat de hulpverlening nu wel lijkt te helpen!

Solomio zaterdag 7 juni 2025 om 09:44

coravanmora schreef: ↑
07-06-2025 09:19
Ik begin te lezen in dit topic omdat het herkenbaar is. Hier vergelijkbare problemen, maar gelukkig lijkt hulpverlening nu wel te werken. Wel een heel lange weg.
En dan lees ik dit. Heb jij er zelf mee maken ook? Het klinkt altijd zo makkelijk. Kind moet wel meedraaien, taakjes in huis doen, etc etc. Tegen mij werden dit soort dingen ook gezegd. En zelfs tegen mijn kind: ga gewoon naar school joh. Wegens herkenbaarheid laat ik maar in het midden wie dat tegen kind zei, maar het kind draaide alleen maar verder de put in. Voelde zich zo niet gezien.

En ik vraag dan altijd maar: hoe zie je het voor je dan? Je wil gezamenlijk eten ja, maar wat als kind er geen gehoor aan geeft? Hoe ga je het dan voor elkaar krijgen? Ze zijn niet zo klein meer dat je ze in een maxicosi zet en ze op school / aan tafel aflevert hè.
Stimuleren is goed, maar wat als je het niet voor elkaar krijgt? Het is zwaar hoor, voor kind, en ook voor de ouders.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.

Hannah Arendt

Pianissimo zaterdag 7 juni 2025 om 10:06

Schrijf_wijzer schreef: ↑
06-06-2025 18:49
En hulpverlening is ook niet dé oplossing he.
De verwachtingen zijn vaak hoog, maar vaak is hulpverlening helemaal niet zo passend, helaas. Alleen al omdat de hulpverleners zelf vaak neurotypisch zijn en zich geen voorstelling kunnen maken van hoe moeilijk sommige alledaagse dingen al kunnen zijn.

Ik herken veel dingen van mezelf in de verhalen over de kinderen in dit topic. Wat ik zelf jammer vind aan de hulpverlening is dat het maar weinig gericht is op acceptatie. Daar is deze maatschappij blijkbaar nog niet helemaal aan toe. Ik zelf wel inmiddels.

coravanmora zaterdag 7 juni 2025 om 10:22

Lente19251003- schreef: ↑
07-06-2025 09:20
Ik herken je gevoel Lilakapje en ervaar het zelf wel zo. Zolang mijn kind zo ontzettend ongelukkig is ben ik ook niet gelukkig. Zijn verdriet doet mij zo gruwelijk veel pijn en ik blijf maar strijden voor hulp, onderwijs en alles wat ik maar kan bedenken om hem op de been te houden. Ik ben daar elke dag mee bezig, als het niet praktisch is, dan wel in mijn hoofd. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. En op de momenten dat hij echt aangeeft niet te willen leven voel ik alleen maar angst en paniek.

Ik kan nog steeds functioneren op mijn werk, ik functioneer ook in het normale leven. Maar onbezorgd ben ik nooit. Ik heb genietmomenten, maar buiten die momenten is er altijd angst en verdriet. Ik heb nog geen manier kunnen vinden om dit los te laten.

Ik herken dit ook. Functioneer op mijn werk, maar heb niet die inspiratie /bevlogenheid die ik ook kan hebben.
Ik heb de neiging om, zodra het even kan, me terug te trekken. Soms leid ik me af met leuke dingen doen maar dat kost energie en alle energie is aan het einde van de week vaak gewoon op. Aan zo gestructureerd mogelijk leven, aan hulpverlening/leerplicht/ondersteuning van kind/gesprekken met school/etc.
En ik heb gelukkig trouwe vriendschappen, maar momenteel neem ik meer dan ik geef. Of ben ik wat afwezig.

Het doet pijn om kind zo ongelukkig te zien. Ik zit al jaren in deze situatie en zie nu wel licht hoor, ik ben hoopvol. Maar ook zoooo moe.

Frizz zaterdag 7 juni 2025 om 10:37

Afhankelijk van de ernst van je gezinssituatie sta je als ouder gewoon in de overlevingsstand. Ik wel althans. Genoeg gezinnen waarvan (één van) de ouders ook niet kan werken door alle zorg- en regeltaken.
Betekent dat dat ik ongelukkig ben, nee. Ik ben gelukkig heel goed in ‘het beste ergens van maken’. Er wordt hier ook elke dag gelachen.
Maar de zorgzwaarte is immens, en ik bespreek het doorgaans liever niet met anderen want het is niet te begrijpen voor iemand met een gemiddelde gezinssituatie.

•

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 10:46

Zo ontzettend herkenbaar allemaal: de zwaarte, de wanhoop, de vermoeidheid, het onbegrip, het verdriet,de eenzaamheid..

En wat ik ook heel ingewikkeld vind is dat ik twee kinderen heb met totaal verschillende behoeftes.
Mijn oudste wil het liefste niemand over de vloer, mijn jongste speelt het liefste zo vaak mogelijk bij ons thuis met vriendinnetjes
Mijn oudste ‘hoeft’ niks, mijn jongste moet naar school etc

Pffff, af en toe heb ik echt het gevoel in een spagaat te zitten

Lente19251003- zaterdag 7 juni 2025 om 10:54

Oh dat is ook zo herkenbaar. Mijn jongste is echt een feestbeest en wil altijd reuring en gezelligheid. Dol op carnaval, feestjes, gek doen, dansen. Spreekt veel af met vriendinnen en is vaak de hort op. Mijn oudste zou ook meer sociaal contact willen maar heeft dat helaas niet. Dat vind ik heel pijnlijk. Wij splitsen ons heel vaak op als gezin: ik met de jongste en man met de oudste.

De jongste heeft heel veel moeite met het feit dat de oudste niet naar school ‘hoeft’ (in haar ogen, want de oudste zou niks liever willen dan gewoon naar school en ‘normaal’ zijn). En is ook jaloers. Heeft ook tijden dat zij zegt ook niet naar school te gaan want broer hoeft ook niet. Het helpt haar wel dat hij naar dagbesteding gaat. We houden het maar vaag voor haar wat hij daar doet en noemen het school. Dat zorgt voor het minste gedoe.

Lente19251003- zaterdag 7 juni 2025 om 10:55

coravanmora schreef: ↑
07-06-2025 10:22
Ik herken dit ook. Functioneer op mijn werk, maar heb niet die inspiratie /bevlogenheid die ik ook kan hebben.
Ik heb de neiging om, zodra het even kan, me terug te trekken. Soms leid ik me af met leuke dingen doen maar dat kost energie en alle energie is aan het einde van de week vaak gewoon op. Aan zo gestructureerd mogelijk leven, aan hulpverlening/leerplicht/ondersteuning van kind/gesprekken met school/etc.
En ik heb gelukkig trouwe vriendschappen, maar momenteel neem ik meer dan ik geef. Of ben ik wat afwezig.

Het doet pijn om kind zo ongelukkig te zien. Ik zit al jaren in deze situatie en zie nu wel licht hoor, ik ben hoopvol. Maar ook zoooo moe.

Alles herkenbaar. Veel sterkte en wat fijn dat je nu wel wat licht ziet.

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 11:02

Precies dat Lente1925!!
Wij splitsen ons ook vaak op, ik met de jongste van net 10 jaar en man met de oudste.
Ook dat jongste jaloers is soms dat oudste niet naar school ‘ hoeft’ en zij wel.

Actieve topics