Je bent als ouder zo gelukkig als je ongelukkigste kind

lilakapje woensdag 4 juni 2025 om 11:28

Hoi! Ik ben nieuw op dit forum maar lees al jaren mee.
Zoals de titel al zegt: Je bent als ouder zo gelukkig als je ongelukkigste kind..
Onze dochter van bijna 16 zit al bijna 3 jaar thuis.
Ze heeft autisme en is hoogbegaafd.
Veel hulpverlening etc geprobeerd maar zonder resultaat, het lukt ze niet om contact met haar te krijgen.
Ze is doodsbang om stappen te zetten, bang dat er vanalles van haar wordt verwacht.
Ze zit bijna 24 u per dag op haar kamer.

Zijn er lotgenoten hier? Hoe lukt het jullie om staande te blijven?

Liefs, Lilakapje

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 11:03

Hoe oud zijn jouw kinderen Lente?

coravanmora zaterdag 7 juni 2025 om 11:12

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 10:46
Zo ontzettend herkenbaar allemaal: de zwaarte, de wanhoop, de vermoeidheid, het onbegrip, het verdriet,de eenzaamheid..

En wat ik ook heel ingewikkeld vind is dat ik twee kinderen heb met totaal verschillende behoeftes.
Mijn oudste wil het liefste niemand over de vloer, mijn jongste speelt het liefste zo vaak mogelijk bij ons thuis met vriendinnetjes
Mijn oudste ‘hoeft’ niks, mijn jongste moet naar school etc

Pffff, af en toe heb ik echt het gevoel in een spagaat te zitten

Dit is moeilijk he?
Ik wil niet herkenbaar zijn dus niet te veel details, maar ik wilde dat ik bij mijn andere kind beter had gezien hoe het tekort kwam, want ook bij dit kind traden moeilijkheden op. Wel van andere orde, maar toch. Het zal een combinatie van factoren geweest zijn, er was ook nog een nabij sterfgeval, maar de situatie thuis heeft niet positief bijgedragen.

Inmiddels is hier de situatie dat er weer gezellige momenten met zijn allen zijn. Maar het is nog niet rustig. En ik ben moe.

Lente19251003- zaterdag 7 juni 2025 om 11:24

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 11:03
Hoe oud zijn jouw kinderen Lente?

De oudste bijna 16 en de jongste 13. Een jongen en een meisje. Jouw jongste is dus nog een stuk jonger.

MargjeM zaterdag 7 juni 2025 om 12:07

calvijn1 schreef: ↑
04-06-2025 20:59
Hier ben ik degene met ook ASS, dus (te?) veel herkenning in zoon

Dat jij het hebt sluit absoluut niet uit dat je man het heeft. Op basis van wat ik over jouw man heb gelezen lijkt me dat best aannemelijk.

calvijn1 zaterdag 7 juni 2025 om 12:16

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 08:40
Mijn dochter is enorm bang voor honden, katten vindt ze wel leuk maar helaas is mijn man erg allergisch.

Kledingtas zou inderdaad iets kunnen zijn , alleen luchtjes, ‘viezigheid’ enz maakt het weer minder geschikt.

Medicatie zijn we lang tegen geweest maar nu we daar toch ook positieve verhalen over hebben gehoord staan wij( ouders) er voor open maar dochter nog niet.

Heel veel dank voor jullie reacties

Echt?
Medicatie (citalopram en aripiprasol) heeef zoveel verbeterd voor zoon.
Smetvrees is zo goed als weg, durft meer etc

Frankly my dear, I don"t give a damn

Hupsel zaterdag 7 juni 2025 om 12:30

Frizz schreef: ↑
07-06-2025 10:37
Afhankelijk van de ernst van je gezinssituatie sta je als ouder gewoon in de overlevingsstand. Ik wel althans. Genoeg gezinnen waarvan (één van) de ouders ook niet kan werken door alle zorg- en regeltaken.
Betekent dat dat ik ongelukkig ben, nee. Ik ben gelukkig heel goed in ‘het beste ergens van maken’. Er wordt hier ook elke dag gelachen.
Maar de zorgzwaarte is immens, en ik bespreek het doorgaans liever niet met anderen want het is niet te begrijpen voor iemand met een gemiddelde gezinssituatie.

Jij doet het ook alleen hè Frizz? Het is niet uit te leggen hoe allesomvattend zwaar het is, dat het áltijd is. En toch; het zijn mijn kinderen, ik ben hun moeder. Dus zorg ik voor hen.

Candy zaterdag 7 juni 2025 om 13:11

Je hebt een pb.

Jules zaterdag 7 juni 2025 om 14:12

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 09:00
Ja, dat snap ik!

Het is niet dat ik constant zwaar gebukt door het leven ga maar over de hele linie klopt de titel wel voor mij.
Ik voel me enorm verdrietig, schuldig( want ik herken veel van mijzelf in mijn dochter en ik heb haar op de wereld gezet) en wanhopig.

Ik heb deze gevoelens ook. Ik heb echt van alles eraan gedaan, 10 jaar in de hulpverlening en toen hij 21 werd heb ik hem overgedragen aan de woonondersteuning en me wat teruggetrokken want ondertussen werd mijn moeder hulpbehoevend. En ik trok en trek het nog steeds niet. Er zijn of beter gezegd er is af en toe een dag dat ik het mezelf gun iets leuks te doen ( afgelopen zomer Ziggo) maar krijg daarna weer steevast last van schuldgevoel en gevoelens van gefaald te hebben. Ik ben in mijn dagelijkse leven vrij oppervlakkig en laat ik weinig van mijn verdriet zien. Om me heen ondertussen collegas die oma zijn en die foto's laten zien van hun kroost, of ze worden 50 jaar met groot feest, feestdagen met familie en dat heb ik allemaal niet. Ik mis mijn zoon maar ik kan hem moeilijk dwingen. Nu al 4 maanden niets meer gehoord en ik struggle maar door. Mensen weten niet hoe zwaar het is en hoe leeg.

jules wijzigde dit bericht op 07-06-2025 14:19

0.04% gewijzigd

Jules zaterdag 7 juni 2025 om 14:16

Pianissimo schreef: ↑
07-06-2025 09:25
Ik kook met van die verspakketten uit de supermarkt. De keuze valt dan mee, er staat op de voorkant wat je verder nog moet pakken en het recept staat erop. Misschien is dat ook iets voor hem.

Nee zelfs dat werkt niet. Het is een wirwar aan informatie, en ik weet dat het kinderlijk eenvoudig op de pakken staat. Het zal ook de overprikkeling zijn. Thuisbezorgen heeft geen zin want hij heeft geen koelkast meer wegens overprikkeling.

OlleGrieze zaterdag 7 juni 2025 om 14:40

Hij heeft geen koelkast wegens overprikkeling? Die snap ik ff niet?

evelien2010 zaterdag 7 juni 2025 om 16:43

Lente19251003- schreef: ↑
07-06-2025 09:20
Ik herken je gevoel Lilakapje en ervaar het zelf wel zo. Zolang mijn kind zo ontzettend ongelukkig is ben ik ook niet gelukkig. Zijn verdriet doet mij zo gruwelijk veel pijn en ik blijf maar strijden voor hulp, onderwijs en alles wat ik maar kan bedenken om hem op de been te houden. Ik ben daar elke dag mee bezig, als het niet praktisch is, dan wel in mijn hoofd. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. En op de momenten dat hij echt aangeeft niet te willen leven voel ik alleen maar angst en paniek.

Ik kan nog steeds functioneren op mijn werk, ik functioneer ook in het normale leven. Maar onbezorgd ben ik nooit. Ik heb genietmomenten, maar buiten die momenten is er altijd angst en verdriet. Ik heb nog geen manier kunnen vinden om dit los te laten.

Ook die uitspraken van dichtbij meegemaakt. En in het begin schrik je daarvan. Maar op een gegeven moment niet meer. Dat is na een lange tijd omgezet in ook die gedachten mogen er zijn en horen bij deze stoornis. Voor buitenstaanders heel gek misschien. Ik ben daar dus niet meer continu mee bezig en kan het afsluiten. Uiteindelijk past de maatschappij zich aan niemand aan. En moet je kijken naar wat er nog wel kan. En blijven proberen. Jezelf in een isolement zetten en 24/7 in een kamer zetten heeft nog nooit iemand geholpen. Iemand vertelde mij ooit "maar niemand is geholpen als jij niet meer kunt functioneren he"? En zo zie ik het dus ook.

Solomio zaterdag 7 juni 2025 om 17:01

OlleGrieze schreef: ↑
07-06-2025 14:40
Hij heeft geen koelkast wegens overprikkeling? Die snap ik ff niet?

Weet je hoeveel lawaai een koelkast maakt?

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.

Hannah Arendt

lilakapje zaterdag 7 juni 2025 om 17:20

Dan ben jij misschien al een stuk verder evelien2010?
Ik begrijp goed wat je schrijft, dochter heeft er niets aan als ik wanhopig ben of me schuldig voel.
Alleen is dat mijn gevoel en zoals jij het opschrijft klinkt voor mij heel verstandelijk, begrijp je dat?

BosZonnebloemen zaterdag 7 juni 2025 om 17:29

Pffff, wat ontzettend herkenbaar dit allemaal. Oudste zoon heeft ook Ass en waarschijnlijk hb en in 3 VWO uitgevallen op school. Leek gameverslaafd, kwam
zijn kamer ook zelden uit en erg fris was hij ook niet.

Wij zijn te lang doorgegaan met dit niet goed vinden. Op alle mogelijke manieren vonden we dit niet goed, wat regelmatig tot woedeaanvallen bij zoon leidde.
En het heeft niks geholpen en het zorgde ervoor dat zijn jongere zus zich thuis niet meer veilig voelde (wat ook weer tot veel andere ellende leidde).
Alle hulp, die hij ‘verplicht’ kreeg, hielp ook niet.

Wat uiteindelijk wel geholpen heeft weet ik eigenlijk niet, waarschijnlijk gewoon de tijd en geen last meer van puberhormonen ofzo.
Op dat moment had hij vooral rust nodig.

Inmiddels heeft hij een goede baan als programmeur, zonder middelbare schooldiploma en gaat het best lekker.

Friezin71 zaterdag 7 juni 2025 om 17:49

Solomio schreef: ↑
07-06-2025 17:01
Weet je hoeveel lawaai een koelkast maakt?

Nou, inderdaad, wat een takkeherrie. Irritant gebrom

Summeriscomming_ zaterdag 7 juni 2025 om 18:03

evelien2010 schreef: ↑
04-06-2025 14:53
Hoe ziet ze zelf haar vervolg en wat wil ze?

Neemt ze wel deel aan jullie gezinsleven? En bijvoorbeeld persoonlijke verzorging op orde? Ik zou als ouder niet meegaan in het jezelf volledig afzonderen binnen jullie huis. Dus wel dagelijks douchen, je kamer schoonhouden en bijvoorbeeld eten met jou. Of een keer een ommetje met de hond. Of jou helpen in de tuin etc.

Niemand komt verder met een gameverslaving of apathisch in bed liggen. Ik zou met haar dus wel afspraken maken over wat jullie als gezin minimaal van haar verwachten. Sommige ouders gaan uit angst voor boosheid, wanhoop of verdriet alles uit de weg. En mee in het gedrag. Waardoor iemand uiteindelijk nog verder wegzakt. Mijn oude buurjongen is uiteindelijk na het overlijden van zijn ouders zwaar vervuild uit huis gehaald. Die wilde niets. Ouders wisten het ook niet meer en deden hun best. Maar hielden hiermee zijn problemen in stand. Probeer zo'n situatie te voorkomen en doorbreken.

Ik ben het eens met calvein. Ik heb ook een kind met ass en hb. In de puberteit kreeg ze ook nog eens kanker. Jaren alles geprobeerd om toch te laten slagen. Dilploma gehaald met veel moeite op veel lager niveau. Mbo gestart en na een 1,5 jaar uitgevallen en nu een jaar gewerkt en gestopt. Ze kan gelukkig van haar talent haar werk maken en streamen dat gaat ook al beter qua verdienste.
Haar kamer is een zooi. Maar ik kom er niet meer en ruim niks op. Opruimcoach erbij gehad. Kamer veranderd. Nieuwe opvoedstijl aangeleerd maar helaas niet het verschil gemaakt.
Wat wel verschil maakt is dat ik de verantwoordelijkheid juist bij haar laat. Slechte persoonlijke hygiene, inkomen, toekomst, dagindeling.
Jouw keus.
Als ik last heb van de lichaamsgeur zeg ik er wat van. Maar dat boeit toch niet.
Ik vind het heel moeilijk. Maar om te stellen dat ik iets moet blijven proberen waar me kind het nut niet van inziet. Ik blijf wel in gesprek. Blijf leuke uitjes voorstellen en bioscoop en uit eten en soms hebben we dan een heel leuke dag. Ze zal nooit in de maatschappij meedraaien als andere en daar leg ik me bij neer. Ik help en ben er. Zij kan niks doen aan dat ze autistisch is.
Iemand die niet wil blijven activeren die autisme heeft werkt echt averechts. Want dan projecteer je wat jij vind dat ze moet kunnen enz. Mijn kind is oke zoals ze is. Kampt ook met genderdysforie dus het leven is al ingewikkeld genoeg. De rest van je leven nog om ermee te dealen.

Summeriscomming_ zaterdag 7 juni 2025 om 18:10

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 08:51
Ik weet niet hoe ik moet quoten, dus even op deze manier een reactie op Solomio:

Gelukkig zijn er ook heel veel fijne momenten!! Gister heeft dochter gekookt voor ons en een vriendin van mij kwam eten, was gezellig Daar geniet ik ook echt van!
Het is alleen dat ik zelf niet de ruimte voel om met mijn eigen dingen( positief en negatief) aan de slag te gaan, of op te bouwen zeg maar.
Ik was bijv gestart met trauma therapie voor mijn eigen jeugd/leven en daar is nu geen ruimte voor omdat er thuis zoveel gebeurt.
Verder ben ik wel gek op honden en laat verschillende honden uit in de week, ik zou graag meer honden op willen vangen maar dat trekt mijn dochter echt niet.

Advies van mij want ik had hetzelfde maar heb wel mij therapie afgemaakt dat had ik nodig. Anders was ik niet waar ik nu ben. Een betere ouder ook want ik heb zelf meer rust

Jules zaterdag 7 juni 2025 om 18:50

OlleGrieze schreef: ↑
07-06-2025 14:40
Hij heeft geen koelkast wegens overprikkeling? Die snap ik ff niet?

Hij woont helaas nog steeds op een studentenkamer in een van de grote steden. 25 m2 en het geluid van iets als een koelkast of het tikken van de cv, doorstromen van water door de buizen trekt hij niet
Hyperacusis het dat. Heeft 2 jaar geleden Wlz beschikking gekregen voor beschermd wonen maar dat kan nog een paar jaar duren.

evelien2010 zaterdag 7 juni 2025 om 19:56

lilakapje schreef: ↑
07-06-2025 17:20
Dan ben jij misschien al een stuk verder evelien2010?
Ik begrijp goed wat je schrijft, dochter heeft er niets aan als ik wanhopig ben of me schuldig voel.
Alleen is dat mijn gevoel en zoals jij het opschrijft klinkt voor mij heel verstandelijk, begrijp je dat?

Ik heb dit in mijn jeugd al van dichtbij meegemaakt. Dus ja daar kan je mee leren omgaan. Als iemand dat soort dingen zegt dan raakt je dat natuurlijk. En je wilt het beste voor je kind (of familielid, vriend etc). Maar ik laat dat nu bij henzelf. Je mag je zo voelen. Het kan bij de ziekte horen. Maar het hoort niet bij mij maar bij jou. Ik voel mij dus niet schuldig en leef ook mijn eigen leven.

En om hier te blijven wonen heb ik een aantal zeer minimale regels. Ik ga bijvoorbeeld door je kamer om het minimale aan leefbaarheid te doen (als kind het niet zelf kan of wil). We kunnen samen afspreken wanneer. Maar een volledig vervuilde kamer accepteer ik niet. En we wonen samen met andere gezinsleden. Ook die mogen er zijn (dus geen agressie geweld of verdovende middelen in huis).

Juist structuur en heel veel duidelijkheid kan soms helpen. Maar dit is uiteindelijk mijn huis. En er is een zeer minimale basis om hier te kunnen zijn en blijven. Geen hulp accepteren mag maar dan thuis doen wat je wilt en over andermans grenzen gaan niet (ook als het vanuit een stoornis komt). Is voor mij geen optie. Ik ken een situatie waarbij andere gezinsleden moesten vertrekken en ook beschadigd zijn. En dat wil ik absoluut niet.

Ik begrijp dat het verstandelijk klinkt. Maar dit is wat voor mij werkt. En daardoor kan ik er juist kan zijn voor anderen in mijn huis en omgeving.

Solomio zaterdag 7 juni 2025 om 20:00

evelien2010 schreef: ↑
07-06-2025 19:56

Ik begrijp dat het verstandelijk klinkt. Maar dit is wat voor mij werkt. En daardoor kan ik er juist kan zijn voor anderen in mijn huis en omgeving.

Het klinkt niet alleen verstandelijk, het klinkt vooral ook betweterig.
Blijkbaar heb je geen ervaring met een kind dat gewoon niet meer kan voldoen aan zelfs die minimale regels.
En alle ouders die daar wel ervaring mee hebben horen al hun hele leven dat ze gewoon een paar regeltjes moeten stellen. Of gewoon niet accepteren dat hun kind niet aan tafel komt eten of niet naar school gaat. Enz. Enz.
Doodvermoeiend.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.

Hannah Arendt

Frizz zaterdag 7 juni 2025 om 22:53

Hupsel schreef: ↑
07-06-2025 12:30
Jij doet het ook alleen hè Frizz? Het is niet uit te leggen hoe allesomvattend zwaar het is, dat het áltijd is. En toch; het zijn mijn kinderen, ik ben hun moeder. Dus zorg ik voor hen.

Klopt. En ja, dat betekent dat je alles zelf doet, zorg niet kan (ver)delen.

•

Solomio zondag 8 juni 2025 om 06:42

Hupsel schreef: ↑
07-06-2025 12:30
Jij doet het ook alleen hè Frizz? Het is niet uit te leggen hoe allesomvattend zwaar het is, dat het áltijd is. En toch; het zijn mijn kinderen, ik ben hun moeder. Dus zorg ik voor hen.

Hiermee zet je heel veel mensen onterecht buitenspel.
Natuurlijk is het uit te leggen.
En het idee dat mensen het alleen maar begrijpen als ze het zelf hebben meegemaakt maakt je extra eenzaam.
De meeste mensen hebben genoeg inlevingsvermogen om zich te kunnen verplaatsen in een ander.
Maar, een ander misverstand: mensen in een vergelijkbare situatie kunnen het juist heel anders ervaren, waardoor ze jou juist niet kunnen begrijpen.

Deze opmerking is een uitgangspunt wat ik in veel 'lotgenoten'groepen zie: de behoefte om speciaal te zijn.

Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.

Hannah Arendt

zwembad84 zondag 8 juni 2025 om 07:55

Wat verdrietig om te lezen dat de hulpverlening niet goed aansluit bij je kind. Je schrijft dat dit ook komt doordat er geen vertrouwen is bij haar in de hulpverlening. Zou dan mogelijk paardencoaching iets voor haar kunnen zijn? Ik weet niet of daarover dingen bekend zijn in relatie tot ASS? Dat zou je uit kunnen zoeken. Paarden zijn wel 'echt' in wat ze aan je bieden als mens.
Ook mogelijk overige alternatieve therapie, zou misschien een optie kunnen zijn (buiten GGZ). Wel goed het koren van het kaf onderscheiden, maar vaak voel je juist bij die therapeuten wel echt betrokkenheid.
Ik hoop dat jullie een oplossing vinden

Hupsel zondag 8 juni 2025 om 09:24

Solomio schreef: ↑
08-06-2025 06:42
Hiermee zet je heel veel mensen onterecht buitenspel.
Natuurlijk is het uit te leggen.
En het idee dat mensen het alleen maar begrijpen als ze het zelf hebben meegemaakt maakt je extra eenzaam.
De meeste mensen hebben genoeg inlevingsvermogen om zich te kunnen verplaatsen in een ander.
Maar, een ander misverstand: mensen in een vergelijkbare situatie kunnen het juist heel anders ervaren, waardoor ze jou juist niet kunnen begrijpen.

Deze opmerking is een uitgangspunt wat ik in veel 'lotgenoten'groepen zie: de behoefte om speciaal te zijn.

Welnee, je maakt het nu veel groter dan ik bedoel. Ik reageerde op Frizz en antwoordde dat ík herken dat ík niet de woorden heb om het uit te leggen. En om eerlijk te zijn ook niet de behoefte of neiging om het uit te leggen.

Het was slechts een reactie op Frizz, een soort van ‘ ik hoor je, ik zie je en ik snap wat je bedoelt’. Geen algehele levensles of wat dan ook naar de gehele mensheid.

Schrijf_wijzer maandag 9 juni 2025 om 12:22

Ik merk wel een verschil tussen mensen die wel heel begripvol zijn en willen steunen en mensen die het begrijpen omdat ze er zelf ook middenin zitten of ermee te maken hebben gehad. En dat is oké

Je kunt gewoon echt niet weten hoe het is om een kind te hebben dat urenlang en meltdown heeft omdat het niet lukt om te douchen, als je tegen je eigen kind kunt zeggen:" en nou gewoon even gaan douchen ". En dat ie dan ook nog gaat.

Zelfs veel hulpverlening heeft hier te weinig oog voor. Er is letterlijk tegen ons gezegd: "Als jullie thuis consequenter zijn, zal ze zich hier ook beter gedragen ". Heel pijnlijk.

Toen wij alle standaard adviezen loslieten ging het veel beter met onze kinderen.

Actieve topics