Werk & Studie alle pijlers

Werk icm zorg voor kind met autisme

14-01-2026 22:06 78 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Na jaren alle ballen hoog hebben kunnen houden, zit ik al bijna een jaar in een burnout. Toen mijn kind met autisme vorig jaar vast liep, ging het met mij ook bergafwaarts. Een paar maanden geleden dacht ik dat het beter met mij ging. Ik ben toen weer mijn werk op gaan bouwen met een paar uur per dag. Helaas gaat het mijn zoon nog steeds niet goed. Hij heeft veel agressieve buien en paniekaanvallen. Hij hangt erg aan mij, waardoor ik te weinig ontspanning heb. Ik slaap ook al een paar maanden naast hem, omdat hij meerdere keren per nacht wakker wordt en dan nabijheid nodig heeft. Het werken gaat matig. Ik vind het wel leuk om weer iets te doen, maar ik ben niet productief. Daarnaast schiet ik in de stress als er dingen moet opleveren of overleggen moet bijwonen. Dat lukt nog niet.
Nu heeft een familielid van mij vorige week een ongeluk gehad en hebben we zeer pittige dagen met mijn zoon achter de rug, omdat hij van medicatie is gewisseld. En nu voelt mijn batterij weer leeg. Ik laad door mijn gezinssituatie niet op en maak ook geen vorderingen met het opbouwen van werk.
Ik begin me steeds meer af te vragen of werken als ouder van een zorgintensief kind wel mogelijk is. Mijn werk vind ik wel leuk, maar het frustreert me dat ik nu niet als voorheen functioneer. Waar doe ik goed aan? Ik moet energie overhouden om mijn zoon goed te begeleiden. Helaas hebben we maar beperkt opvang, omdat mijn zoon zich niet snel vertrouwd voelt bij anderen.

Ik hoor graag ervaringen van mensen in vergelijkbare situaties en andere wijze woorden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nog even terugkomend op een paar vragen.
Mijn vriend doet wat hij kan, maar is zelf ook overspannen en ik vermoed bij hem ook ass. Ons kind met ass accepteert vaak geen zorg van hem. Hij zorgt nu vaak voor onze andere 2 kinderen terwijl ik voor de oudste zorg. Een taakverdeling waar ik niet heel blij mee ben, maar wat nu het hoogst haalbare lijkt.
Ik had bij de gemeente een aanvraag lopen voor gespecialiseerde opvang, maar die us afgewezen. Reden was dat onze zoon in behandeling is bij de ggz. Gemeente begrijpt het probleem dus niet echt.
Logeerhuis willen we ons op oriënteren, maar vind ik lastig omdat ik denk dat onze zoon dat echt niet wil. Dan hebben we er straks weer voor- en nawerk aan.

Zorginstelling adviseerde om zoon gedurende de week daar op te laten nemen. Dan zou hij van school en voetbal moeten. Ik vind dat veel te ingrijpend. Voor hem is het ‘ er sociaal bijhoren’ in de klas en met vrienden heel belangrijk. Hij is mi meer gebaat bij nabijheid van vaste vertrouwde personen ipv wisselende zorgmedewerkers op zo’n groep. Ook gezien zijn prikkelgevoeligheid hou ik hem liever thuis in zijn rustige omgeving. Bovendien is de medicatie nog niet goed ingeregeld.

Speciaal voortgezet onderwijs is een lastige. We praten daar wel over, maar hij doet het nu goed op het regulier onderwijs en school ziet in hem geen speciaal onderwijs leerling. Hij kwam jaren wel overprikkeld uit school, maar dat is nu niet meer zo. Tegelijkertijd baart de stap naar de middelbare school me wel zorgen.

Het is fijn om jullie verhalen te lezen. Het is inderdaad soms best eenzaam als je onze situatie vergelijkt met het gezinsleven van familie en vrienden.
Alle reacties Link kopieren Quote
anna89 schreef:
15-01-2026 14:06

We zijn nu bezig met een verwijzing naar iemand die medicatie kan voorschrijven, maar we moeten zelf zeggen waar we heen willen én de huisarts zegt dat er geen medicatie is voor ass.
Er is wel medicatie die prikkelbaar gedrag bij ass kan verminderen, bijvoorbeeld risperidon. Ik zou zelf informeren hoe lang de wachttijden bij de kinderpsychiaters bij jullie in de buurt zijn
cleo123 wijzigde dit bericht op 18-01-2026 11:52
Reden: Quote niet goed overgenomen
7.64% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
klinkt complex, sterkte met de situatie.

Wat betreft logeerhuis: het staat mogelijk voor iets anders.
Het doel van het logeerhuis is niet het beste voor je autistische zoon (alhoewel het hem ook iets kan opleveren). Het staat voor het zorgen voor de basis, ruimte voor jou, je man, je twee andere kinderen. Heel af en toe heb je een pauze nodig, zodat je beslissingen zoals deze over werk weer beter kunt overwegen.

Dus zelfs als het logeerhuis (of een andere vorm van opvang door externen buitenshuis) gedoe oplevert, dan is dat waarschijnlijk hetzelfde type gedoe wat je altijd hebt met de zorgen voor je zoon. Alleen heb je óók heel even ademruimte. Een zuurstofmasker voor jezelf en je andere kinderen.
Daadkracht is mooi, even rustig ademhalen ook
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat het nu goed gaat op school wil niet zeggen dat de overgang naar middelbaar goed gaat. Het is daar helemaal anders, kan eigenlijk niks bedenken wat hetzelfde is als de basisschool. Dan is het toch logischer om naar het speciaal onderwijs te gaan waar het juist is ingericht als de basisschool?
Alle reacties Link kopieren Quote
Je kunt niet zomaar naar het speciaal onderwijs. Als de basisschool geen reden ziet, kun je je kind wel aanmelden op een vso-school,m aar dat wordt het wel heel moeilijk hem daar geplaatst te krijgen. Het samenwerkingsverband kijkt vooral ook naar de onderwijs- en ondersteuningsbehoeften en die zijn er dus niet aantoonbaar.
Alle reacties Link kopieren Quote
ik zou, zeker gezien de leeftijd van je kind en omdat je nog twee andere kinderen hebt, dat logeerhuis wel doen. Jouw andere kinderen missen anders ook de moeder die je nu vooral bent voor je zorgkind. Hard om te zeggen, maar waar. Ookal is het niet het beste voor je zoon.
Alle reacties Link kopieren Quote
Coffeegirl schreef:
18-01-2026 19:43
Je kunt niet zomaar naar het speciaal onderwijs. Als de basisschool geen reden ziet, kun je je kind wel aanmelden op een vso-school,m aar dat wordt het wel heel moeilijk hem daar geplaatst te krijgen. Het samenwerkingsverband kijkt vooral ook naar de onderwijs- en ondersteuningsbehoeften en die zijn er dus niet aantoonbaar.
Dat weet ik, maar als ouder zijnde kan je daar wel in sturen. Wijzelf hebben ook alles zelf geïnitieerd op de basisschool en uiteindelijk hebben ze toch de tlv afgegeven. De partijen die hierbij betrokken waren, waren ontzettend verbaasd dat de school niet al veel eerder aan de bel getrokken hadden, omdat mijn zoon overduidelijk een sbo kind is. Als je als ouder niks zegt vindt de school het wel lekker makkelijk en blijft het pappen en nathouden. Zo had mijn zoon ook wel de basisschool kunnen volmaken. Al denk ik wel dat het nu rijkelijk laat is om het traject aan te gaan. Sommige basisscholen willen leerlingen heel graag binnen houden, de school van mijn zoon stond er zelfs bekend om. En dat resulteert in dat veel kinderen op de middelbare school thuisblijvers worden en er geen plek is op het svo.
Alle reacties Link kopieren Quote
Cleo, je schrijft dat het nu goed gaat op school en hij niet meer overprikkeld thuiskomt, maar kan het niet zo zijn dat hij het beter kan maskeren net omdat hij er gewoon bij wil horen? En dat thuis het masker af kan en de kleinste prikkel aanleiding is voor een uitbarsting?
Of biedt de school net heel veel structuur en duidelijkheid waardoor alles heel voorspelbaar is?

Ik wens jullie veel sterkte, het is zwaar.
Alle reacties Link kopieren Quote
onderdepalmboom schreef:
19-01-2026 08:30
Cleo, je schrijft dat het nu goed gaat op school en hij niet meer overprikkeld thuiskomt, maar kan het niet zo zijn dat hij het beter kan maskeren net omdat hij er gewoon bij wil horen? En dat thuis het masker af kan en de kleinste prikkel aanleiding is voor een uitbarsting?
Of biedt de school net heel veel structuur en duidelijkheid waardoor alles heel voorspelbaar is?

Ik wens jullie veel sterkte, het is zwaar.
Ja dit denk ik ook. Bij mijn zoon is dat namelijk ook zo, thuis komt alles eruit.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jemoederheethenk6 schreef:
19-01-2026 12:26
Ja dit denk ik ook. Bij mijn zoon is dat namelijk ook zo, thuis komt alles eruit.
Bij mijn jongste gebeurde zelfs dat niet, tot het schijnbaar van het ene op het andere moment niet meer ging en ze met een autistische burnout thuis kwam te zitten.
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoe zit het met de vader?
Alle reacties Link kopieren Quote
DG2015 schreef:
19-01-2026 15:16
Bij mijn jongste gebeurde zelfs dat niet, tot het schijnbaar van het ene op het andere moment niet meer ging en ze met een autistische burnout thuis kwam te zitten.
Inderdaad, wij waren ergens wel ‘blij’ dat het er wel uit kwam. Maar dat schijnt vaker te zijn bij meisjes, dat ze maar blijven masken en steeds stiller worden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jouw opm dat je aanvraag bij de gemeente is afgewezen, triggert mij. Weet je zeker dat dit een terecht besluit is? Kan je nog bezwaar indienen? Er zijn clientondersteuners die je kunnen helpen hierbij. Ook evt de GGZ zelf door een verklaring af te geven of bijv een instantie als MEE. Mocht je de mogelijkheid hebben een advocaat in te schakelen die WMO als expertise heeft, dan zou ik dat aanbevelen. Je zal de eerste niet zijn waarbij een aanvraag ten onrechte wordt afgewezen. GGZ-hulp voor je kind is opzichzelf geen reden om ondersteuning ik WMO af te wijzen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Cleo123 schreef:
18-01-2026 11:49
Er is wel medicatie die prikkelbaar gedrag bij ass kan verminderen, bijvoorbeeld risperidon. Ik zou zelf informeren hoe lang de wachttijden bij de kinderpsychiaters bij jullie in de buurt zijn
Goed om te weten, bedankt. Onze jeugdhulpverlening gaat ook helpen in de zoektocht.

Ik herken het niet naar een logeerhuis of opvanggezin willen sturen heel erg. Dat verhoogt hier de spanning zó dat we er al een week van te voren last van hebben. En dan niet de normale dingen (die ook al buitenproportioneel zijn) maar nog veel erger. Aan de andere kant zijn er nog 2 kinderen waarvan er 1 aangeeft heel veel last te hebben van zijn broer en de ander steeds bozer gedrag vertoont. De situatie wordt steeds erger.

Na het gewone basisonderwijs kan een kind wel degelijk naar het svo. Onze basisschool wil daar gewoon aan meewerken als wij en de jeugdhulp dat als goede optie zien. Je moet het natuurlijk wel onderbouwen. We hebben op een svo-school gekeken, maar wij vonden dat niet aansluiten bij wat onze zoon nodig heeft. Op gewone VO-scholen is soms meer mogelijk dan vroeger met extra gesprekken, huiswerkbegeleiding, ontprikkelruimte etc. Het is zaak om op veel scholen te kijken. En dan is een rondje lopen en proefjes doen leuk voor het kind, maar zoek vooral de zorgcoördinator op en vraag naar de mogelijkheden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jemoederheethenk6 schreef:
19-01-2026 17:56
Inderdaad, wij waren ergens wel ‘blij’ dat het er wel uit kwam. Maar dat schijnt vaker te zijn bij meisjes, dat ze maar blijven masken en steeds stiller worden.
Meltdowns zijn allesbehalve prettig om middenin te zitten, maar als het er wel uit komt, is het ook lekker concreet dat er iets moet worden aangepakt. Het verschil tussen mijn twee is enorm: de oudste is al gediagnostiseerd toen ze vier was, de jongste op haar vijftiende. En dat komt met name hoe ze zich uiten: de oudste erg naar buiten, de jongste extreem naar binnen.
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
Alle reacties Link kopieren Quote
zwembad84 schreef:
19-01-2026 20:40
Jouw opm dat je aanvraag bij de gemeente is afgewezen, triggert mij. Weet je zeker dat dit een terecht besluit is? Kan je nog bezwaar indienen? Er zijn clientondersteuners die je kunnen helpen hierbij. Ook evt de GGZ zelf door een verklaring af te geven of bijv een instantie als MEE. Mocht je de mogelijkheid hebben een advocaat in te schakelen die WMO als expertise heeft, dan zou ik dat aanbevelen. Je zal de eerste niet zijn waarbij een aanvraag ten onrechte wordt afgewezen. GGZ-hulp voor je kind is opzichzelf geen reden om ondersteuning ik WMO af te wijzen.

Ik heb om deze reden vorig jaar een rechtsbijstandsverzekering afgesloten.
Want wát een zooitje maken gemeentes hiervan, alsof je dat er nog allemaal bij kan hebben als je als gezin al bijna omvalt.
Kun jij dat ook alsnog doen TO? Niet voor de huidige situatie natuurlijk, maar er komt vast nog meer.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier ook een kind met een hele grote zorgbehoefte. Helaas geen tips, want ik zit er zelf middenin: hoe combineer je het zorgen voor je kind met werk. En werk is niet alleen inkomen, maar voor mij is werk ook iets waarin ik floreer. Zonder werk was mijn wereld nu wel heel klein geworden. En ondertussen sta je dan jaren op standje overleven, om alle ballen hoog te houden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Precies, juist werk is een plek waar je even uit de zorgrol kunt stappen. Alle ballen hoog houden heb ik ruim 10 jaar volgehouden en toen was het op. Dat wilde ik NIET, maar het ging niet meer. Met het ziek thuis zitten verloor ik een extra stukje van mezelf en werd de wereld inderdaad erg klein. Het reïntegreren lukt maar moeizaam. Gelukkig heb ik onlangs een goed gesprek gevoerd met mijn fijne betrokken baas en zijn veel van mijn werkgerelateerde zorgen weggenomen. De door mezelf opgelegde druk om tempo te maken is weg en het vertrouwen in de goede afloop is een beetje terug.
Wij kijken juist uit naar de middelbare school over 1,5 jaar. Dan heeft onze zoon een ander ritme dan de andere kinderen en gaat hij hopelijk minder spelen zodat er minder reden tot boosheid is. Natuurlijk blijft het stukje huiswerk wel, maar met een passender lesaanbod, goede huiswerkbegeleiding en een groeiend verantwoordelijkheidsgevoel gaat dat misschien ook beter. Het verre fietsen zal hem ook goed doen ter ontprikkeling en neemt hopelijk ook wat energie weg.
Alle reacties Link kopieren Quote
anna89 schreef:
20-01-2026 14:35
Precies, juist werk is een plek waar je even uit de zorgrol kunt stappen. Alle ballen hoog houden heb ik ruim 10 jaar volgehouden en toen was het op. Dat wilde ik NIET, maar het ging niet meer. Met het ziek thuis zitten verloor ik een extra stukje van mezelf en werd de wereld inderdaad erg klein. Het reïntegreren lukt maar moeizaam. Gelukkig heb ik onlangs een goed gesprek gevoerd met mijn fijne betrokken baas en zijn veel van mijn werkgerelateerde zorgen weggenomen. De door mezelf opgelegde druk om tempo te maken is weg en het vertrouwen in de goede afloop is een beetje terug.
Wij kijken juist uit naar de middelbare school over 1,5 jaar. Dan heeft onze zoon een ander ritme dan de andere kinderen en gaat hij hopelijk minder spelen zodat er minder reden tot boosheid is. Natuurlijk blijft het stukje huiswerk wel, maar met een passender lesaanbod, goede huiswerkbegeleiding en een groeiend verantwoordelijkheidsgevoel gaat dat misschien ook beter. Het verre fietsen zal hem ook goed doen ter ontprikkeling en neemt hopelijk ook wat energie weg.
Ik hoop heel erg dat wat jullie hopen voor over 1,5 jaar uitkomt. Maar ik zou er voor jezelf, in het kader van veerkracht, rekening mee houden dat het ook anders kan lopen. En dus vooral leven in het nu en hoe je dat voor iedereen zo goed mogelijk kan inrichten. (In ons geval leidde de overstap naar het VO tot thuiszitten, ondanks alle goede voorbereidingen. En dat was in het begin best even moeilijk te verhappen).
Alle reacties Link kopieren Quote
De overstap naar vo was hier pittig. Op de basisschool heerst regelmaat, wordt veel geregeld en worden leerlingen aan de hand genomen. En dan op het vo moeten ze alles zelf regelen, is alle regelmaat weg, elk huis verhuizen naar een ander lokaal, naast wie ga je zitten, zorgen dat je je lesmaterialen bij je hebt, omgang met een laptop in de les etc.

Kind (met kans op ADHD heeft al de nodige incidenten gekend en vorig jaar zaten we heel erg tegen de overstap naar het svo aan. Nu gaat het redelijk, maar dat kan ook zo weer omslaan.

Mijn kind is een licht geval vergeleken bij wat sommige ouders hier schrijven en hier ook soms gepuzzel. Het kost energie.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn oudste heeft een tijd op het speciaal onderwijs gezeten en dat nam ook wel veel van de zorg uit mijn handen. Voor de mensen daar is het ook geen 'speciaal geval' en weten ze hoe ze met een autist om moeten gaan, en is er minder snel sprake van incidenten (want gedrag is minder snel onverwacht of problematisch) – dus dat scheelde ook heel veel overleg met mij, wat weer tijd was waarin ik me op mijn werk en mijn eigen leven kon richten.
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
Alle reacties Link kopieren Quote
Het hormonale zorgde wel voor issues tijdens de puberteit van de oudste. Inmiddels is er een heel stuk zelfbewustzijn, wat voor de toekomst heel prettig is maar weer voor een heel ander soort problemen leidt – van een happy bubble waarin ze in principe een heel gelukkig leven leidde, is ze bewogen naar een heel groot bewustzijn van haar anders zijn. En dat leidt tot heel wat zelfkritiek en daar heeft ze echt wel hulp bij nodig in de vorm van therapie.
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
Alle reacties Link kopieren Quote
Jemoederheethenk6 schreef:
19-01-2026 07:34
Dat weet ik, maar als ouder zijnde kan je daar wel in sturen. Wijzelf hebben ook alles zelf geïnitieerd op de basisschool en uiteindelijk hebben ze toch de tlv afgegeven. De partijen die hierbij betrokken waren, waren ontzettend verbaasd dat de school niet al veel eerder aan de bel getrokken hadden, omdat mijn zoon overduidelijk een sbo kind is. Als je als ouder niks zegt vindt de school het wel lekker makkelijk en blijft het pappen en nathouden. Zo had mijn zoon ook wel de basisschool kunnen volmaken. Al denk ik wel dat het nu rijkelijk laat is om het traject aan te gaan. Sommige basisscholen willen leerlingen heel graag binnen houden, de school van mijn zoon stond er zelfs bekend om. En dat resulteert in dat veel kinderen op de middelbare school thuisblijvers worden en er geen plek is op het svo.
Ja, pappen en nathouden gebeurt nog teveel inderdaad.
Alle reacties Link kopieren Quote
De overgang naar het VO was voor ons kind (ASS) ook een hele pittige. Ze is nog net niet uitgevallen, maar we moesten haar vanaf de herfstvakantie iedere dag naar school zien te krijgen. We fietsten iedere ochtend met haar mee en ze ging dus wel, maar altijd huilend en met buikpijn. Vanaf april/mei ging het gelukkig beter en had ze niet meer iedere dag buikpijn. Wat een vreselijk brugklasjaar was dat voor haar en ons. We hebben destijds erg weinig medewerking vanuit school gekregen en moesten zelf met allerlei helpende opties komen. Pas toen op school het kwartje viel, omdat hulpverlening aansloot bij de gesprekken, werd de situatie serieuzer genomen.
Dus: wees assertief en schakel hulpverlening in als het nodig is.
coffeegirl wijzigde dit bericht op 21-01-2026 11:54
3.20% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Mag ik even een klein zijstapje maken qua vraag, maar ben benieuwd naar jullie ervaringen.

Mijn zoon, nog geen diagnose autisme, maar wel vermoeden, (Volgende week start het traject), heeft hele heftige meltdowns op school zonder specifieke oorzaak. Thuis kan het ook oplopen, maar kan hij de rust zelf pakken in zijn kamer. Tenzij hij heel slecht nieuws krijgt, wat ik hem zo weer moet geven.

Want door de meltdowns heeft school gezegd dat zij hem niet meer kunnen bieden wat hij nodig heeft en hij kan daarom nu niet terug naar school. De meltdown duurt minstens 2 uur, schreeuwen en huilen en hij blijft op school niet in de ruimte waar hij dan moet zijn en moet dus vastgehouden worden. Al met al is school in die zin niet meer veilig natuurlijk, dus begrijp het, maar maakt het niet makkelijker.

Mijn vraag is vooral herkennen jullie deze meltdowns, ook qua duur? En hebben jullie tips daarin qua medicatie, behandeling, begeleiding? Ik sta voor alles open.

School stuurt nu heel erg aan op opname (behandeling en school), hij zat al op cluster 4 onderwijs, maar dus niet speciaal voor kinderen met autisme.

Nouja zoek een beetje wanhopig naar tips van ervaringsdeskundigen.
Als ik een apart topic moet openen dan doe ik dat, maar dacht probeer het eerst hier omdat jullie als ouders hier nu een beetje verzameld zijn.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven