Gezondheid alle pijlers

Vitiligo

08-06-2009 22:12 48 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het sinds vorig jaar. Het begon onderaan mijn pols met een plek van 3 bij 3 cm ongeveer. Ik vermoede en was bang dat het vitiligo zou zijn, ben bij de dermatoloog geweest en zij bevestigde het idd vitiligo was, heb een cortisonezalf gekregen en moest de plek insmeren, want het kon weleens helpen om het te stoppen. Nu werd het winter en mijn huid was welkwit dus die vitiligo zag je dus niet meer. Nu ik al een paar keer in de zon heb gezeten zie je nu dus dat de vitiligo zich heel erg uitgebreidt heeft ( de zalf heeft dus niet geholpen ) Heel de onderkant van mijn pols is èèn grote witte plek tot aan de bovenkant van de pols met hier en daar witte plekken richting de hand. Ook zag ik een wit plekje aan de andere kant van de hand. Aan mijn rechterhand op de wijsvinger begint het nu ook al, ik baal hier zo ontzettend van en ik weet dat vitiligo dus niet te genezen is, misschien dat er iets is dat het kan stoppen, ik heb gehoord van lichttherapie ( soort van zonnenbank/tunnel met speciale lampen ) maar ik weet niet of dat wel echt effectief werkt.

Ook ben ik als de dood dat het mijn gezichtshuid gaat aantasten.



Nu moet ik binnenkort terug naar de Dermatoloog en zal dan uitgebreid met haar gaan praten van hoe en wat, maar zou zo graag eens van mensen horen die het ook hebben en wat hun ervaringen zijn. Hoe gaan jullie ermee om en wat is er bij jullie aangedaan door een Dermatoloog.
Alle reacties Link kopieren
quote:Becky26 schreef op 10 juni 2009 @ 11:28:



Ik zou gewoon met je dermatoloog om tafel gaan, eventueel met een vertrouwenspersoon om de mentale gevolgen te bespreken.

Komt het in je familie verder voor?



Becky, Ja, mijn neef van 17 heeft het ook sinds een half jaar, hij heeft het rond zijn tepels en op zijn geslachtsdeel, en dat kind baalt ook enorm en zeker op deze leeftijd. Ik hoop echt voor hem dat het hier bij blijft en dat het echt niet verder uitbreidt.



Mijn moeder heeft Psoriasis in een hele heftige vorm, en mijn jongste ( 7 ) heeft ook al een probleemhuid, zij heeft een ernstige overreactie op muggenbeten en haar benen zitten nu weer onder de waterwratten. Mijn oudste ( 9 ) daarintegen heeft toen ze baby was een hele erge vorm van constitutioneel exzeem gehad, nu heeft zij af en toe een klein plekje dat ik goed kan behandelen en is er snel weer vanaf. Dus je ziet het, èèn doffe ellende wat huidproblemen betreft in de familie.
Dat van die huidproblemen herken ik wel Zuigstengel. Oma had psoriasis, ik waarschijnlijk ook (nooit mee naar een dermatoloog geweest, tis erg rustig op het moment). Ook ik krijg enorme bulten van muggenbeten, zoonlief heeft vanaf zijn geboorte al problemen met zijn huid en dochter sinds een paar weken, na een allergische reactie op mango, ook.
Alle reacties Link kopieren
Man hier heeft ook Vitiligo, maar die "vergeet" (makkelijk=geen zin)zich altijd in te smeren, de vlekken , in zijn gezicht nek, handen, worden dan eerst knalroze, denk aan een zuurstok.

Daarna verkleuren ze niet echt meer en hij heeft nergens last van de hele zomer. De vlekken verschuiven in de loop van de jaren wel vooral op zijn handen.

Komende zomer wil hij toch wel een pet gaan dragen, maar dat heeft meer te maken met een terugtrekkende haar grens.......Voor een man is het over het alegmeen minder erg dan voor een vrouw, maar een vrouw kan weer make-up gebruiken. Licht therapie is heel intensief, je moet elke dag voor 15 minuten naar het ziekenhuis en dan een aantal weken lang.......
Je bent niet ongelukkig door wat je meemaakt, maar je bent ongelukkig door de manier hoe je ermee omgaat
Alle reacties Link kopieren
Zuigstengel, per toeval belande ik tijdens surfen op deze site en zag deze pagina over Vitiligo, dacht aan jou hierbij de link, mss heb je er iets aan.



Dit is weliswaar een Amerikaanse website, maar hier vind ik echt alle ins en outs. Alle grote Amerikaanse artsen nemen interactief deel aan deze website. Ze beantwoorden vragen van gewone consumenten. Als je de Engelse taal een klein beetje beheerst, is het echt de moeite waard.



http://www.realself.com/q ... -treatments?p=s#tip-93126
Alles is niets, Niets is alles
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder heeft het ook,ze zegt zelf altijd dat ze net een ''landkaart'' is



Maar het is wonder boven wonder gestopt bij haar hals dus niet haar gezicht,wel hoge factor gebruiken hoor,ook al verbrand je niet,het pigment is op die vlekken weg dus echt onbeschermd....



Sterkte ermee,weet dat het wel even duurt voor je het geaccepteerd hebt...
Alle reacties Link kopieren
Het SNIP in het AMC, zoals eerder genoemd, is inderdaad een aanrader. (Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen).

Een van de behandelende artsen heeft zelf vitiligo, volgens mij is zij ook diegene die nog steeds het onderzoek leidt.

www.pigmentdisorders.com
Alle reacties Link kopieren
FF een update! Ik heb 30 juli een afspraak bij mijn Dermatoloog gepland omdat ik nu iets gevonden heb op Wikipedia ( hoe simpel kan het zijn ) dat mij uitermate aanspreekt en ik dit heel erg graag wil gaan proberen. Lees dit even:



Het belang van vitaminen



Klinisch onderzoek heeft uitgewezen dat veel vitiligopatiënten abnormaal lage concentraties foliumzuur, vitamine B12 en vitamine C hebben. Pantotheenzuur (vitamine B5), foliumzuur en vitamine B12 zijn de B-vitaminen die betrokken zijn bij de synthese van het huidpigment melanine.



In een onderzoek[1] kon het gebruik van vitamine B12 (1 mg per dag) en foliumzuur (2 x 5 mg per dag) gedurende (minimaal) drie maanden, in combinatie met blootstelling aan zonlicht, de verspreiding van vitiligo bij 64 van de 100 onderzochte personen stoppen. Het effect was het duidelijkst wanneer vitaminetherapie en zonlicht werden gecombineerd. Bij 52% van de patiënten trad herpigmentatie op, bij zes patiënten zelfs volledig. De onderzoekers gebruikten hoge doses vitamines om een duidelijk effect te zien, maar verwachtten dat ook lagere doseringen effectief kunnen zijn.



Ook ander onderzoek bevestigt het effect van hoge doses foliumzuur en vitamine B12 in combinatie met zonlicht (UVB) blootstelling[2].





Heeft iemand hier meer van gehoord of misschien wel die behandeling ondergaan? Lijkt mij persoonlijk gèèn ingrijpende behandeling maar toch wat ik lees met een goed resultaat.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte Zuigie.

Ik zou zeker ook voor een behandeling van binnenuit gaan, als die voorhanden is. En/of je suf googlen op alternatieve behandelingsmethoden voor deze ziekte.

Verder geen ervaring ermee of zo.
Alle reacties Link kopieren
Hee Mamzie, bedankt he? Ja, je moet toch wat proberen, zit nu alweer even met cortisonecrème te smeren, maar heb geen enkel resulaat, wat ik zelf al dacht. Maar goed, idd behandelen van binnenuit ( als je leest wat voor resultaten ze boeken ) lijkt mij en dan vooral met vitaminen niet echt schadelijk. Ik heb dan ook voor mezelf besloten dat ik het heel erg graag wil gaan proberen en zal er zeker op aandringen. We horen het donderdag wel wat de Dermatoloog zal zeggen. ( print wèl ff dat stukkie uit van Wiki natuurlijk )
zuigstengel wijzigde dit bericht op 26-07-2009 00:07
Reden: cortizonecreme is met een S :-)
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Dit kan geen toeval zijn!

Ik heb het ook, vooral op mijn bovenarmen en mijn decolleté.

En ik had al het vermoeden dat ik vitamine B12 tekort had en nu lees ik hier dat dat verband met elkaar kan hebben?



*Schrijft het meteen bij op het lijstje voor afspraak bij ome dokter maandagmorgen.*
Alle reacties Link kopieren
Btw. cortisonenalf werkt volgens mij alleen maar de verkeerde kant op.

Het maakt de huid nog dunner en kwetsbaarder dan het al is.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat klopt wat je zegt Mamalief, maar dat doet die creme alleen als je heel erg lang moet smeren, en zeker bij kleine kinderen die zijn er erg gevoelig voor voor die zooi!



Maar jij paft toch ook? ( dacht dat ik dat weleens ergens gelezen had ) ook paffen breekt vitamine C af en bij Vitiligo heb je er al een tekort aan dus een 1+1 gevalletje? ( ik paf zelf ook behoorlijk hoor )
Alle reacties Link kopieren
[quote]mamalief schreef op 26 juli 2009 @ 00:16:

Dit kan geen toeval zijn!

Ik heb het ook, vooral op mijn bovenarmen en mijn decolleté.

En ik had al het vermoeden dat ik vitamine B12 tekort had en nu lees ik hier dat dat verband met elkaar kan hebben?



*Schrijft het meteen bij op het lijstje voor afspraak bij ome dokter maandagmorgen.*[/quote]





Je moet ff googlen op Vitiligo en dan wiki opzoeken en dan zou ik het uitprinten voor je arts, is het ook duidelijker voor hem waar het om gaat qwa vitamines.
Alle reacties Link kopieren
*Is gestopt met roken en gaat googlen en printen*
Alle reacties Link kopieren
quote:mamalief schreef op 26 juli 2009 @ 00:32:

*Is gestopt met roken en gaat googlen en printen*



Owww je bent al gestopt? hartstikke goed hoor! en nu volhouden he?



* zegt ze met peuk in d;r mond *
Alle reacties Link kopieren
Zoals ik al eerder schreef heb ik ook vitiligo. In het begin heb ik ook wel eens gegoogled naar 'het wondermiddel'. Maar als alles (foliumzuur, vitamine B12, PABA e.d.) wat je op internet vindt, de oplossing voor vitiligo zou zijn, dan zouden de dermatologen dat ook wel weten en voorschrijven...
Alle reacties Link kopieren
Ben gisteren naar et ziekenhuis geweest, en heb een gesprek gehad over die vitamine behandeling ( wat ik hierboven in een andere post had gezet ) Dermatoloog ziet er geen heil in bij mij, omdat die behandeling gepaard moet gaan met lichttherapie en dat is voor mij bij voorbaat al uitgesloten omdat ik een melanoom heb gehad en dus absoluut geen overmatige UVBstraling mag hebben. Nu heeft ze weer een zalf ( dermovate crème ) meegeven die ik 3x per week 2x per dag moet smeren met misschien het resultaat dat er een re-pigmentatie optreedt. Ze kan ook verder niet voorspellen of het zover uitbreidt dat het mijn gezicht gaat aantasten, maar als dàt gaat gebeuren is er voor mij maar 1behandeling mogelijk en dat is huidtransplantatie.....



Dus al met al zwaar klote......



Mamalief? hoe is het bij jou nog afgelopen bij de HA?
Alle reacties Link kopieren
quote:[message=3640607,noline]Zuigstengel schreef op 31 juli Ze kan ook verder niet voorspellen of het zover uitbreidt dat het mijn gezicht gaat aantasten, maar als dàt gaat gebeuren is er voor mij maar 1behandeling mogelijk en dat is huidtransplantatie.....



Jeminee, wat til jij er zwaar aan!

Ik heb zelf vitiligo in m'n gezicht maar het is met make-up gewoon te camoufleren hoor!
Alle reacties Link kopieren
quote:viva1973 schreef op 31 juli 2009 @ 10:11:

[...]





Jeminee, wat til jij er zwaar aan!

Ik heb zelf vitiligo in m'n gezicht maar het is met make-up gewoon te camoufleren hoor!Ik til er helemaal niet zwaar aan, dat zijn jou aannames, ik zeg alleen wat er bij mij de mogelijkheid is op dit gebied ivm met melanoom. Er is voor mij niets anders mogelijk dan te proberen met dermovate crème of een huidtransplantatie!! meer keuze qwa behandeling lè-zen viva1973!! zit er voor mij niet in. En dat jij het kan camoufleren met make-up is toch goed, hoop dat ik, als het uitbreidt in mijn gezicht dit ook kan doen. En onthoudt èèn ding, de ene vitiligo is de andere niet, en de èèn gaat er makkelijker mee om dan de ander.
Huidtransplantatie als "cover" ?? Gebruiken ze dan een stuk van je eigen huid daarvoor (dat kan gekweekt worden) of donorhuid ? En zou het wel goed gaan als je eigen huid gebruikt wordt ? Wat is de kans dat daar vervolgens weer depigmentatie optreedt ?



Ik dacht dat een huidtransplantatie iets voor mensen met brandwonden was.
Alle reacties Link kopieren
quote:moppetoet schreef op 01 augustus 2009 @ 21:49:

Huidtransplantatie als "cover" ?? Gebruiken ze dan een stuk van je eigen huid daarvoor (dat kan gekweekt worden) of donorhuid ? En zou het wel goed gaan als je eigen huid gebruikt wordt ? Wat is de kans dat daar vervolgens weer depigmentatie optreedt ?



Ik dacht dat een huidtransplantatie iets voor mensen met brandwonden was.



Weet het niet Moppetoet, de dermatoloog zei alleen dat dàt de enige remedie was voor mij, gezien mijn achtergrond. Dan zou ik naar A'dam moeten. Maar zover is het gelukkig niet, ben er ook niet op ingegaan omdat het nu niet aan de orde is.



Maar ik denk niet dat er eigen huid wordt gebruikt als je vitiligo patient bent, lijkt mij ook raar. Ja, ik dacht ook dat het alleen voor brandwondpatienten is, maar het wordt ook gedaan bij vitiligo-patienten.
Alle reacties Link kopieren
Transplantatie gebeurt in principe met je eigen huid, zie onderstaand stukje:



# Huidtransplantatie



Kleine stukjes normale huid (van de patient zelf) kunnen worden getransplanteerd naar vitiligoplekken. Meestal worden kleine 'eilandjes' gezonde huid in de vitiligoplekken gelegd. De bedoeling is dan dat de pigmentcellen uit de gezonde huid in de vitiligohuid kruipen. Deze therapie wordt gecombineerd met lichttherapie. Voorwaarde voor de therapie is overigens dat de vitiligo zich al enige tijd niet uitbreidt.

De behandeling is nog vrij experimenteel en wordt alleen in bepaalde gespecialiseerde centra uitgevoerd (o.a. Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen in Amsterdam).



brom: ttp://www.huidinfo.nl/vitiligo.html
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik zie nu pas deze discussie over vitiligo. Ik heb het zelf al zo'n 15 jaar. Ik heb van alles geprobeerd via het SNIP, UVB lichtbehandeling (2x), diverse hormonencremes en minigrafting (huidtransplantatie). Helaas sloeg bij mij alleen de lichtbank aan, maar verdween het bruin weer snel. Maar behandelingen zijn altijd heel erg persoonlijk, dus ik zou je inderdaad ook aanraden om te kijken of het SNIP iets voor je kan doen. Ik heb er wel mee leren leven, maar leuk is anders. Afgelopen winter ontdekten ze bij het SNIP kleine witte plekjes om mijn mond. Het lijkt me wel erg vervelend om het in mijn gezicht te krijgen, daarom ben ik op zoek gegaan naar een middel dat wel helpt. Ik gebruik nu Novitil, een van die "wondermiddeltjes" maar dat helpt bij mij echt goed. En ik heb er op internet ook verder helemaal geen negatieve reacties op gevonden. Omdat het erg duur is om dit uit de VS te laten komen, ben ik een Nederlandse webwinkel begonnen waar ik Novitil verkoop. Ik verkoop ook Coverderm, dat is een zeer goed dekkende camouflagecreme voor het gezicht en het lichaam. Ik geef ook veel informatie op mijn site, dus als je wilt kun je daarop kijken. Het adres is [www.ikmaghelaasgeenreclamemakenopVIVA.nl]. Ik wens je veel succes met de behandelingen die je gaat doen. Vaak is het wel zo dat hoe sneller je er bij bent, hoe beter de behandelingen aanslaan.



Groet, Jeannette

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven