Rusteloze benen

Hi, ik ben er nog

Nog steeds last van rls helaas. Ik neem pregabaline in een zo laag mogelijke dosering ivm de bijwerkingen en verergering. Ik mag tot 3 capsules per nacht en dan als ik verergering heb zou ik ook een drug holiday moeten nemen.

Ik neem dus nooit die drie capsules. Ik neem over 7 dagen genomen steeds een andere dosering: 0 capsules, 1 capsule, 2 capsules, 1 capsules, 0 capsule, 1 capsule, 2 capsules enz enz. Soms twee of drie dagen 0 capsules als mini holiday.

Ik heb osteopathie en acupunctuur geprobeerd maar totaal geen verbetering.

De ijzerkuur die neuroloog aan het begin vd behandeling gaf bracht mijn ferritine wel van 37 naar 74 maar bracht geen verlichting. Toch ben ik na mijn ijzerkuur floradix en Sideral gaan slakken en guess what: laatst geprikt vanwege sterk haarverlies en mijn ferritine was 37. Weet niet waar ik het aan verlies want menstrueer al 15 jaar niet meer.

HRT ivm overgang hielp bij mij helaas ook niet.

De rls die ik nu heb is al lang niet meer 'een beetje vervelend ' maar zelfs pijnlijk als ware dat mijn benen compleet beurs of gekneusd zijn. Het zit nu ook al in mijn armen en heb het de hele dag. Wordt er gek van.

Jeetje, dat klinkt wel behoorlijk erg, Louise. Is pregabaline dan wel geschikt voor jou? Of wil je niet bv pramopexil proberen? Daar heb ik dus ook gewenning bij, omdat ik nu een pauze moet gaan inlassen, maar dat heb ik dan denk ik toch liever dan de pijn die jij er nu van hebt. Ben je wel eens naar een echte specialist op dit gebied geweest?

Ja, pramopexil wordt misschien de volgende stap. Neuroloog had het ook over doorverwijzing naar een specialistische kliniek. Dacht het Haga Ziekenhuis maar dat weet ik niet zeker. Hij heeft daar iig zelf gewerkt zei hij. Binnenkort maar eens de neuroloog bellen. Mijn pregabaline is bijna op

Succes, ik ben benieuwd was de neuroloog zegt. Ik ben onder behandeling bij de huisarts, niet in het ziekenhuis.

@juultje ja ik ben er nog/weer. De Pregabaline werkt goed bij mij. Ik ben wel opgehoogd naar 3 per dag omdat ik ook ad slik die het triggert. Ik heb dus soms wel last. Ik neem het wel echt elke dag. Laatst 1x overgeslagen omdat ik misselijk was en toen in de ochtend soort ontwenningsverschijnselen. Je zou ook eens naar een neuroloog kunnen vragen. Pregabaline geeft niet de gewenning die pramipexol heeft. Ik hoef daarom ook geen pauze.

@louise dat klinkt heftig. Is het niet beter om ze dan iedere dag hetzelfde te nemen? Ik zit ook bij de haga zh deze neuroloog is gespecialiseerd in RLS. Erg tevreden over ook. Ik kan nog steeds bij hem terecht met vragen en dan belt hij ook nog na hoe het gaat.

Dat is misschien toch ook wel een idee ja, een neuroloog zal er meer verstand van hebben. Ik had ook gelezen dat pregabaline geen gewenning geeft, maar ook dat het niet voor iedereen werkt.

Ik kijk nu wel om deze zomer toch een pauze te plannen en dan in mijn vakantie. Ik heb dan de gelegenheid om apart van man te gaan liggen in een airco slaapkamer, anders zijn we de volgende dag allebei niets waard omdat ik hem wakker houd. Maar misschien dat ik vooraf eerst toch nog een afspraak inplan om pregabaline te bespreken.

Het werkt inderdaad niet voor iedereen maar bij mij werkt het super en ik vind het veel fijner dan de pramipexol. Daarbij kreeg ik al heel snel steeds vroeger op de avond last. Nu door de ad soms maar met de verhoging naar 3 goed te doen.