Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 28 oktober 2009 om 13:31
Vanmorgen heerlijk 1 km gezwommen. Super weer eens helemaal aan niks denken, behalve het aantal baantjes dat ik al gezwommen had / minstens nog wou zwemmen.
Schitterend zwembad ook, denk dat ik daar ook wel eens met zonemans heen wil.
Goed voornemen, elke woensdag zwemmen!
Verder heerlijk in dat boek Crazy sexy cancer aan het lezen (in het engels op mijn Kindle), tot zover erg mooi.
Wil straks ook nog lekker even een uurtje slapen. Heb wel hoofdpijn, maar meer rating 7 op de schaal van 10 (vorige week bijna continue 8 of 9, dus we gaan vooruit).
Schitterend zwembad ook, denk dat ik daar ook wel eens met zonemans heen wil.
Goed voornemen, elke woensdag zwemmen!
Verder heerlijk in dat boek Crazy sexy cancer aan het lezen (in het engels op mijn Kindle), tot zover erg mooi.
Wil straks ook nog lekker even een uurtje slapen. Heb wel hoofdpijn, maar meer rating 7 op de schaal van 10 (vorige week bijna continue 8 of 9, dus we gaan vooruit).
woensdag 28 oktober 2009 om 19:32
Het gaat vooral over vrouwen die nog in het midden van het leven staan en ineens kanker krijgen.
Het is natuurlijk voor iedereen een vreselijke ziekte, en er zijn best weinig gegevens / verhalen over "jongeren" met kanker.
De schrijfster heeft een heel zeldzame vorm van kanker, meteen stage IV (stage V bestaat niet). Ze was actice en heeft de camera en pen in de hand genomen en is gaan filmen en schrijven. Ze heeft in 2007 een film gemaakt, en ook al twee boeken geschreven. De eerste gaat over tips.
Sommige stukjes zijn herkenbaar / grappig / goed te weten. Sommige dingen gewoon leuk te lezen hoe iemand anders met zijn ziekte omgaat.
Het is natuurlijk voor iedereen een vreselijke ziekte, en er zijn best weinig gegevens / verhalen over "jongeren" met kanker.
De schrijfster heeft een heel zeldzame vorm van kanker, meteen stage IV (stage V bestaat niet). Ze was actice en heeft de camera en pen in de hand genomen en is gaan filmen en schrijven. Ze heeft in 2007 een film gemaakt, en ook al twee boeken geschreven. De eerste gaat over tips.
Sommige stukjes zijn herkenbaar / grappig / goed te weten. Sommige dingen gewoon leuk te lezen hoe iemand anders met zijn ziekte omgaat.
donderdag 29 oktober 2009 om 08:28
Hoi Swissie,
Dat boek is dus een aanrader? Dan ga ik het ook maar eens lezen, of aanraden aan mijn vriendin die momenteel nog steeds aan het vechten is tegen hetzelfde als wat jij hebt.
Ik heb onlangs het boek van Maarten van der Weijden gelezen (die zwemmer), ook heel indrukwekkend. Niet bepaald hoogstaande literatuur of erg mooi geschreven, wel een aangrijpend verhaal. Ik heb het in twee avonden uitgelezen.
Wat goed dat je bent gaan zwemmen, ondanks de vermoeidheid! Ik geloof er heilig in dat beweging goed is voor de (psychische) gezondheid, ook als je je lousy voelt. Het klinkt alsof je wat meer tijd voor jezelf aan het nemen bent, goed zo!
Liefs,
Krookje
Dat boek is dus een aanrader? Dan ga ik het ook maar eens lezen, of aanraden aan mijn vriendin die momenteel nog steeds aan het vechten is tegen hetzelfde als wat jij hebt.
Ik heb onlangs het boek van Maarten van der Weijden gelezen (die zwemmer), ook heel indrukwekkend. Niet bepaald hoogstaande literatuur of erg mooi geschreven, wel een aangrijpend verhaal. Ik heb het in twee avonden uitgelezen.
Wat goed dat je bent gaan zwemmen, ondanks de vermoeidheid! Ik geloof er heilig in dat beweging goed is voor de (psychische) gezondheid, ook als je je lousy voelt. Het klinkt alsof je wat meer tijd voor jezelf aan het nemen bent, goed zo!
Liefs,
Krookje
donderdag 29 oktober 2009 om 10:45
Krookje, als je vriendin eens wil praten / mailen, kan je me misschien een persoonlijke mail sturen. Volgens mij lukt dat op de een of andere manier.
Soms helpt het gewoon om even met iemand te mailen / praten die hetzelfde meemaakt.
Dat is trouwens ook een tip in dat boek. Ik geloof dat wel. Gebruik zelf een aantal amerikaanse forums waar ik vragen kan stellen als ik echt ergens mee zit. Gewoon fijn om serieus genomen te worden!
Jammer genoeg heb ik vandaag (thuis met zoon) alweer een knetterende koppijn. We gaan zo even met vrienden de stad in, lekker langs het meer wandelen. Hoop dat dat een beetje helpt, want dit is niet fijn! Kan mijn zoon toch niet elke dag wegbrengen naar creche / oppas?
Soms helpt het gewoon om even met iemand te mailen / praten die hetzelfde meemaakt.
Dat is trouwens ook een tip in dat boek. Ik geloof dat wel. Gebruik zelf een aantal amerikaanse forums waar ik vragen kan stellen als ik echt ergens mee zit. Gewoon fijn om serieus genomen te worden!
Jammer genoeg heb ik vandaag (thuis met zoon) alweer een knetterende koppijn. We gaan zo even met vrienden de stad in, lekker langs het meer wandelen. Hoop dat dat een beetje helpt, want dit is niet fijn! Kan mijn zoon toch niet elke dag wegbrengen naar creche / oppas?
donderdag 29 oktober 2009 om 18:03
Ook nog even een reactie van mij op jouw topic, Swissie!
Bedankt voor je lieve berichtjes op die van mij!
Ik zal waarschijnlijk een tijdje niet posten hier, omdat ik weinig energie zal hebben. De energie die ik dan wel heb, gebruik ik om een update in mijn eigen topic te posten.
Ik ben in ieder geval van plan om jouw topic wel te blijven lezen.
Wil ik je nog een keer veel sterkte en succes wensen, en ik hoop dat je hoofdpijn snel over gaat, want dat is echt niet prettig....
Bedankt voor je lieve berichtjes op die van mij!
Ik zal waarschijnlijk een tijdje niet posten hier, omdat ik weinig energie zal hebben. De energie die ik dan wel heb, gebruik ik om een update in mijn eigen topic te posten.
Ik ben in ieder geval van plan om jouw topic wel te blijven lezen.
Wil ik je nog een keer veel sterkte en succes wensen, en ik hoop dat je hoofdpijn snel over gaat, want dat is echt niet prettig....
donderdag 29 oktober 2009 om 18:45
Maansa, dat denk ik niet. Het is een andere hoofdpijn dan wat ik ken van spanning. Maar het kan ook heel goed een combi zijn van alles. Ik heb wel vaker hoofdpijn als er hier een bepaalde wind (fohn) is, wat tijdens de herfst wel vaker voorkomt. Ik weet het niet. Maar ik ga dinsdag vragen of ze bij mijn volgende scans ook een hoofdscan kunnen aanvragen. Wil echt gewoon zeker weten dat er niks in mijn hoofd fout is.
Man vertelde me al dat als blijkt dat ik het medicijn niet krijg, hij me de komende 4 jaar gaat pesten voor aanstellerij. Haha, dat kan ik me wel voorstellen!
Man vertelde me al dat als blijkt dat ik het medicijn niet krijg, hij me de komende 4 jaar gaat pesten voor aanstellerij. Haha, dat kan ik me wel voorstellen!
vrijdag 30 oktober 2009 om 10:28
Framboos, wat lief dat je even een berichtje achterlaat.
Ja, ik ben maar een soort online dagboek begonnen. En het leuke is dat ik nog lieve reacties en goede tips krijg ook!
Vandaag gaat het helemaal niet goed. Heb voor de verandering weer eens knetterende koppijn, sta op het punt van in tranen uitbarsten, maar weiger natuurlijk weer eens naar huis te gaan. Heb net een ibu genomen, dus ik ga ervan uit dat het zo wel beter wordt.
Anders ga ik na de lunch naar huis en weer even liggen en / of zwemmen ofzo.
Maar ik wil die kanker-kaart (mooie beschrijving uit mijn boek) niet te vaak spelen. De kanker is weggesneden en anders dan die vermoeidheid en koppijn is er niks aan de hand. Ik kan toch niet elke keer mijn armen in de lucht gooien als ik hoofdpijn heb?
Zo, ik haal een decaf-nespresso en ga weer eens aan het werk!
Ja, ik ben maar een soort online dagboek begonnen. En het leuke is dat ik nog lieve reacties en goede tips krijg ook!
Vandaag gaat het helemaal niet goed. Heb voor de verandering weer eens knetterende koppijn, sta op het punt van in tranen uitbarsten, maar weiger natuurlijk weer eens naar huis te gaan. Heb net een ibu genomen, dus ik ga ervan uit dat het zo wel beter wordt.
Anders ga ik na de lunch naar huis en weer even liggen en / of zwemmen ofzo.
Maar ik wil die kanker-kaart (mooie beschrijving uit mijn boek) niet te vaak spelen. De kanker is weggesneden en anders dan die vermoeidheid en koppijn is er niks aan de hand. Ik kan toch niet elke keer mijn armen in de lucht gooien als ik hoofdpijn heb?
Zo, ik haal een decaf-nespresso en ga weer eens aan het werk!
vrijdag 30 oktober 2009 om 10:42
Wat ben je toch ook flink...Omdat de kanker weg is er verder "niets aan de hand" hoofdpijn en vermoeidheid heb je niet voor niets. Je hebt grote zorgen, en dat moet je niet zo van tafel vegen! Natuurlijk ga jij straks even naar huis om bij te komen! t.o wie heb jij het gevoel dat jeje moet verantwoorden?
de mensen op je werk? Ik kan mij niet voorstellen dat er iemand is die jou om deze situatie zal veroordelen. En als ze dat wel doen, hebben zij een gebrek, en sta jij daar boven.
Gun je lichaam de rust waar hij nu om vraagt...
de mensen op je werk? Ik kan mij niet voorstellen dat er iemand is die jou om deze situatie zal veroordelen. En als ze dat wel doen, hebben zij een gebrek, en sta jij daar boven.
Gun je lichaam de rust waar hij nu om vraagt...
vrijdag 30 oktober 2009 om 11:38
Hmm, daar heb je natuurlijk wel een goed punt. Ik geloof dat ik me het meest tegenover mezelf moet verantwoorden. Ben mijn eigen grootste probleem.
Wil / kan voor mezelf niet toegeven dat ik echt rust moet nemen en dus naar huis moet gaan. Was gisteren en woensdag ook al thuis, ik kan toch wel een dagje werken.
Het gaat trouwens alweer een stuk beter (lang leve de ibu)!
Maar je hebt wel gelijk, ik moet wel beter naar mijn lichaam luisteren.
Wil / kan voor mezelf niet toegeven dat ik echt rust moet nemen en dus naar huis moet gaan. Was gisteren en woensdag ook al thuis, ik kan toch wel een dagje werken.
Het gaat trouwens alweer een stuk beter (lang leve de ibu)!
Maar je hebt wel gelijk, ik moet wel beter naar mijn lichaam luisteren.
vrijdag 30 oktober 2009 om 11:49
Ik ben gewoon bang dat je op een gegeven moment in stort doordat je nu zo vaak over je grenzen gaat...Aan de andere kant snap ik dat gevoel ook wel weer een beetje (op een ander niveau welliswaar) Je wilt gewoon veel dingen doen, en ziet rust als tijdverspilling.(ken dat!) En je wilt gewoon meedraaien met de rest, om je niet anders en ziek te voelen.
Maar op een gegeven moment krijg je de klap extra hard terug! Je lichaam straft je dan weer af...
En ik denk dat dit in jouw geval helemaal niet fijn is. Een uitgerust lichaam en geest kan nou eenmaal beter met een ziekte omgaan, dan een vermoeid lichaam. Vaak zie je bij vermoeidheid alles ook veel somberder in..toch?
Dus omdat jij het niet doet, doe ik het maar hier! Ga straks even lekker met een boekje op de bank! En slik niet teveel van die ibru, anders weet je straks helemaal niet meer wat je lichaam je wilt vertellen!
knuf!
Maar op een gegeven moment krijg je de klap extra hard terug! Je lichaam straft je dan weer af...
En ik denk dat dit in jouw geval helemaal niet fijn is. Een uitgerust lichaam en geest kan nou eenmaal beter met een ziekte omgaan, dan een vermoeid lichaam. Vaak zie je bij vermoeidheid alles ook veel somberder in..toch?
Dus omdat jij het niet doet, doe ik het maar hier! Ga straks even lekker met een boekje op de bank! En slik niet teveel van die ibru, anders weet je straks helemaal niet meer wat je lichaam je wilt vertellen!
knuf!
vrijdag 30 oktober 2009 om 12:39
Swiss, ik sluit me bij Framboosje aan.
De enige tegen wie je je echt moet verantwoorden is jezelf en jij hebt meer aan een lichaam waar goed voor wordt/ is gezorgd. Doe dat dan ook! Niemand heeft er wat aan als je jezelf voorbij holt.
"De kanker is weg" vind ik veel te kort door de bocht. Je zit midden in een zware trial met alle gevoelens en gevolgen van dien en daar komt bij dat het allemaal zo snel is gegaan; dat heeft ook een plek nodig.
Eerst was je gewoon "Swiss die in Zwitserland woonde, met topbaan, leuke man en dito kind" en nu speelt kanker en grote rol in je leven. Zoiets kost ook energie. Neem daar je tijd voor!
Nouja, mijn oude verhaaltje zeg maar.
De enige tegen wie je je echt moet verantwoorden is jezelf en jij hebt meer aan een lichaam waar goed voor wordt/ is gezorgd. Doe dat dan ook! Niemand heeft er wat aan als je jezelf voorbij holt.
"De kanker is weg" vind ik veel te kort door de bocht. Je zit midden in een zware trial met alle gevoelens en gevolgen van dien en daar komt bij dat het allemaal zo snel is gegaan; dat heeft ook een plek nodig.
Eerst was je gewoon "Swiss die in Zwitserland woonde, met topbaan, leuke man en dito kind" en nu speelt kanker en grote rol in je leven. Zoiets kost ook energie. Neem daar je tijd voor!
Nouja, mijn oude verhaaltje zeg maar.
vrijdag 30 oktober 2009 om 13:49
Maansa, de reden staat in de omschrijving van Lara.
"Ik ben Swiss, met topbaan, leuke man en geweldige zoon."
Heb alles onder controle, kan alles aan.
Kankerpatienten zijn ziek, met kale hoofden, misselijk en breekbaar. Ik ben zo gewend om sterk te zijn, ken mezelf niet als een ziek persoon (en wil mezelf ook niet zo kennen).
Maar intussen heb ik wel de trein genomen en ben ik naar huis gegaan. Heb net een lekker soepje gegeten, en duik nu mijn nestje in. Welterusten!
"Ik ben Swiss, met topbaan, leuke man en geweldige zoon."
Heb alles onder controle, kan alles aan.
Kankerpatienten zijn ziek, met kale hoofden, misselijk en breekbaar. Ik ben zo gewend om sterk te zijn, ken mezelf niet als een ziek persoon (en wil mezelf ook niet zo kennen).
Maar intussen heb ik wel de trein genomen en ben ik naar huis gegaan. Heb net een lekker soepje gegeten, en duik nu mijn nestje in. Welterusten!
vrijdag 30 oktober 2009 om 16:00
Goed zo lieve Swiss!
Even voor de duidelijkheid: ik snap je punt heel goed hoor en de beste stuurlui staan aan wal. Ik begrijp ook dat je de tijd nodig hebt om "verstandig" te worden. Ik probeer je gewoon zo nu en dan even een spiegel voor te houden.
Toen ik jaren geleden op het punt stond waarop mijn lichaam me in de steek liet heb ik me er ook heel lang tegen verzet dus ik ben geen haar beter. Maarja,...je vecht tegen jezelf en niet tegen de kwaal op dat moment. Het is dus een gevecht waarmee je niets opschiet.
Even voor de duidelijkheid: ik snap je punt heel goed hoor en de beste stuurlui staan aan wal. Ik begrijp ook dat je de tijd nodig hebt om "verstandig" te worden. Ik probeer je gewoon zo nu en dan even een spiegel voor te houden.
Toen ik jaren geleden op het punt stond waarop mijn lichaam me in de steek liet heb ik me er ook heel lang tegen verzet dus ik ben geen haar beter. Maarja,...je vecht tegen jezelf en niet tegen de kwaal op dat moment. Het is dus een gevecht waarmee je niets opschiet.
vrijdag 30 oktober 2009 om 16:16
Lieve Lara, je hebt ook gelijk. Ik weet het wel.
Nu heb ik na de operatie echt veel tijd genomen en ben toen een keer niet te vroeg begonnen, maar nu blijkt dus dat die trial meer met me doet dan ik had verwacht.
Nu moet ik voor mezelf idd dat proces weer door van luisteren en reageren op wat mijn lichaam wil.
Daarbij komt trouwens dat ik op het moment juist bezig ben met een erg leuk project op kantoor. Ik probeer er weer wat investeringen door te drukken, wil eigenlijk wel weer een due dilligence doen. Dan is het extra moeilijk om de boel de boel te laten. Maar ja. Heb net heerlijk 1.5 uur gelegen en ga zo lekker met een kop thee de bank op. De schoonmaakster is gezellig in huis bezig, dus dat hoef ik ook niet te doen. Helemaal super.
Nu heb ik na de operatie echt veel tijd genomen en ben toen een keer niet te vroeg begonnen, maar nu blijkt dus dat die trial meer met me doet dan ik had verwacht.
Nu moet ik voor mezelf idd dat proces weer door van luisteren en reageren op wat mijn lichaam wil.
Daarbij komt trouwens dat ik op het moment juist bezig ben met een erg leuk project op kantoor. Ik probeer er weer wat investeringen door te drukken, wil eigenlijk wel weer een due dilligence doen. Dan is het extra moeilijk om de boel de boel te laten. Maar ja. Heb net heerlijk 1.5 uur gelegen en ga zo lekker met een kop thee de bank op. De schoonmaakster is gezellig in huis bezig, dus dat hoef ik ook niet te doen. Helemaal super.
vrijdag 30 oktober 2009 om 17:25
Die zou ik wel zelf willen doen. Heb ook niemand om het voor me te doen. Maar kan wel enorm veel hulp krijgen van andere investoren.
Denk trouwens dat ik ook weet waarom ik er moeite mee heb tijd voor mezelf te nemen (kwam ik net tijdens telefoontje met zus achter). Namelijk omdat ik niet weet of ik het medicijn krijg of niet. Als ik het medicijn krijg is het een bijwerking en dus een zeer goede reden om voor mezelf te zorgen. Als ik het medicijn niet krijg, is het gewoon een "normale" hoofdpijn (of combi van normaal + stress om kanker + stress om trial). In ieder geval heb ik er dan meer moeite mee toe te geven.
Klinkt dat logisch?
Denk trouwens dat ik ook weet waarom ik er moeite mee heb tijd voor mezelf te nemen (kwam ik net tijdens telefoontje met zus achter). Namelijk omdat ik niet weet of ik het medicijn krijg of niet. Als ik het medicijn krijg is het een bijwerking en dus een zeer goede reden om voor mezelf te zorgen. Als ik het medicijn niet krijg, is het gewoon een "normale" hoofdpijn (of combi van normaal + stress om kanker + stress om trial). In ieder geval heb ik er dan meer moeite mee toe te geven.
Klinkt dat logisch?
