Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Darier
zaterdag 31 oktober 2009 om 18:55
zaterdag 31 oktober 2009 om 19:02
zaterdag 31 oktober 2009 om 19:21
Ja hoor dat mag. Allemaal kleine rode bultjes bij elkaar.Als je er niet aan krabt....dan gaat t wel maar als je eenmaal gaat krabben dan wordt t echt erg en grote rode plekken. Er zijn echt veel varianten volgens mij. Als je googled zie je foto's van mensen die echt van top tot teen onder zitten. Bij mij loop het b.v in "patronen"( dat is echt vreemd)Heb dus 2 identieke strepen van ongv. 2cm breed over beide bovenarmen lopen exact van mijn schouder tot mijn elleboog. Verder aan de linkerkant van mijn buik een plek zo groot als m'n hand. En mijn linkerbeen aan de achterkant een plek van zo'n 10cm breed tot aan mijn knieholte.En aan de voorkant van mijn linkerbovenbeen heb ik ook een plek ongeveer zo groot als mijn hand. Dat waren dus eerst allemaal bultjes.(Echt erg vervelend!) Nu zie ja alleen nog wat rode verkleuring van waar t dus ooit zat. Maar daar heb ik verder geen last meer van. Op mijn bovenarmen heb ik dus twee rode strepen lopen....zeg ik altijd dat ik vroeger een tattoeage had van twee slangen en dat ik ze weg heb laten halen...hihihi Verder is het een erfelijke ziekte en kan het alleen op de plekken ontstaan waar het nu al aanwezig is in de huid.Dus ik hoef niet bang te zijn dat ik ineens helemaal onder zit...gelukkig maar;-) De ziekte zelf is zeldzaam volgens de dermatoloog waren er maar zo'n 250 mensen bekend (in Nederland)met deze ziekte.
zaterdag 31 oktober 2009 om 19:28
zaterdag 31 oktober 2009 om 19:40
Neotigason zijn capsules. Best heftige medicijnen ,maar voor mij het wondermiddel!! (Mag bv. absoluut niet zwanger worden!...maar heb 2 kinderen dus dat is geen probleem:-)Geloof wel dat ik dit mijn hele leven "moet" slikken ja... Maar het is nu zo onder controle dat ik maar 2 capsules per week nodig heb.
oh ja en je hoeft je niet te schamen hoor dat je baalt van dat ene pukkeltje...want dat kan ook erg irritant zijn!
oh ja en je hoeft je niet te schamen hoor dat je baalt van dat ene pukkeltje...want dat kan ook erg irritant zijn!
woensdag 2 december 2009 om 10:00
Hoi
Ik ben ook iemand die deze vervelende huidziekte heeft. Op dit moment slik ik geen medicijnen van apotheek. Ik ben nu aan het proberen om het op homeopatische basis onder controle te krijgen. Doe nu bloesem therapie.
Wel heb ik roacutane geslikt 1,5 jaar lang, maar dat was niet bevordelijk voor me lever/nieren/ogen enz. Dus mee gestopt.
Pas nog heb ik een hele heftige uitbarsting gehad, bij mij zit het op me bovenlichaam, en dan vooral rondom me borsten en op me buik/hals. Toen deze heftige uitbarsting kreeg, was op dat moment de enige oplossing, een injectie met oa prednison.
maar wel 4 weken thuis gezeten met een natte handdoek op me huid, dus kon echt helemaal niks.
Gr. Els
Ik ben ook iemand die deze vervelende huidziekte heeft. Op dit moment slik ik geen medicijnen van apotheek. Ik ben nu aan het proberen om het op homeopatische basis onder controle te krijgen. Doe nu bloesem therapie.
Wel heb ik roacutane geslikt 1,5 jaar lang, maar dat was niet bevordelijk voor me lever/nieren/ogen enz. Dus mee gestopt.
Pas nog heb ik een hele heftige uitbarsting gehad, bij mij zit het op me bovenlichaam, en dan vooral rondom me borsten en op me buik/hals. Toen deze heftige uitbarsting kreeg, was op dat moment de enige oplossing, een injectie met oa prednison.
maar wel 4 weken thuis gezeten met een natte handdoek op me huid, dus kon echt helemaal niks.
Gr. Els
donderdag 3 december 2009 om 08:18
het klopt inderdaad dat je de zon het beste kan vermijden, dit omdat het een verstoring van de bovenste huidlaag is. En hierdoor kan de zon dus meteen doordringen tot de 2e huidlaag en zal de huid veel sneller verbranden, en door verbranding is de kans dat de huidziekte zich weer uit heel groot.
Door de zon is mijn aanval afgelopen keer begonnen.
Wat gewoon jammer is dat er medisch zo weinig informatie is, en dat veel dermatologen niet weten wat ze er mee aan moeten. Hierdoor worden er te makkelijk schadelijke medicijnen uitgeschreven. (zelf meegemaakt).
Door de zon is mijn aanval afgelopen keer begonnen.
Wat gewoon jammer is dat er medisch zo weinig informatie is, en dat veel dermatologen niet weten wat ze er mee aan moeten. Hierdoor worden er te makkelijk schadelijke medicijnen uitgeschreven. (zelf meegemaakt).
donderdag 15 juli 2010 om 22:23
Hoi Allemaal
Ik heb de huidaandoening (in het latijn keratosis follicularis )nu al 16 jaar ( bij mij was het een spontane mutatie) en ben ondertussen al bij aardig wat dermatologen geweest.
Ik loop al zeker nu 13 jaar bij dr de Leeuw in Hilversum en in de tussen tijd heb ik aardig wat onderzoeken en behandelingen gehad.
Ik heb onder andere een half jaar in het ziekenhuis gelegen waar ik iedere dag met verschillende soorten zalf werd ingesmeerd.
Ook heb ik hoogtezon gedaan ja ik hoor bij de 20 % die wel in de zon mag.
Vele verschillende soorten lasers, roacutane en neotigason geslikt en onmenselijk veel zalfen gebruikt maar helaas al deze dingen hebben niet geholpen.
Tot 3 weken geleden toen heb van dr de leeuw de zalf hydrocortison in fucidine zalf gekregen dit werkt super.
Pas op met de tabletten slikken deze hebben vervelende bijwerkingen op lange termijn zo heb ik er hele zwakke gewrichten aan over gehouden hierdoor heb ik heel vaak verstuikingen en gescheurde pezen.
Wat bij mij ook altijd werkt als het heftig is is KOELEN.
Let ook op wat je eet bv varkensvlees en pittige dingen verergert het.
Dit is mijn beleving hoe is die van jullie?
groetjes
Ik heb de huidaandoening (in het latijn keratosis follicularis )nu al 16 jaar ( bij mij was het een spontane mutatie) en ben ondertussen al bij aardig wat dermatologen geweest.
Ik loop al zeker nu 13 jaar bij dr de Leeuw in Hilversum en in de tussen tijd heb ik aardig wat onderzoeken en behandelingen gehad.
Ik heb onder andere een half jaar in het ziekenhuis gelegen waar ik iedere dag met verschillende soorten zalf werd ingesmeerd.
Ook heb ik hoogtezon gedaan ja ik hoor bij de 20 % die wel in de zon mag.
Vele verschillende soorten lasers, roacutane en neotigason geslikt en onmenselijk veel zalfen gebruikt maar helaas al deze dingen hebben niet geholpen.
Tot 3 weken geleden toen heb van dr de leeuw de zalf hydrocortison in fucidine zalf gekregen dit werkt super.
Pas op met de tabletten slikken deze hebben vervelende bijwerkingen op lange termijn zo heb ik er hele zwakke gewrichten aan over gehouden hierdoor heb ik heel vaak verstuikingen en gescheurde pezen.
Wat bij mij ook altijd werkt als het heftig is is KOELEN.
Let ook op wat je eet bv varkensvlees en pittige dingen verergert het.
Dit is mijn beleving hoe is die van jullie?
groetjes
donderdag 24 februari 2011 om 13:14
Er is geen vaste periode wanneer er zo'n "aanval" komt en ook de plaats(en) en gradatie is afwisselend. Het meest wat soms wel eens storend is, is de onwetendheid van mijn omgeving ( lees mensen) over deze (lastige) huidziekte.
anoniem_121563 wijzigde dit bericht op 15-01-2019 10:09
30.76% gewijzigd
woensdag 22 juni 2011 om 17:19
hallo ik ben nieuw hier
heb ook de ziekte van darier. vroeg me ook af of jullie ook een grote familie hebben tante's, ooms,neven en nichten en daar nog contact mee hebben. Bij ons in het gezin zijn er meerdere mensen die het hebben en de een erger dan de ander. ik heb het alleen op me rug en als ik mij goed insmeer in de zon heb ik gellukig verder nergens last van. terwijl bij mijn broer het juist minder wordt in de zon. en bij een van mijn tante's het juist lijkt alsof ze derde graads verbrandingen heeft. wat bij mij het ergst is als ik stress heb dan wordt het bij mij veel erger. vroeg mij gewoon af of jullie het ook erger hebben nu het lijkt of het bij mij nu erger wordt. ben nu 26. en winie iid mensen begrijpen het soms niet wat het is ik heb het voornamelijk op het middenstuk bij rug en daarboven heb ik een grote tatoage dus dat zien mensen nu eerder dan me uitslag.(niet dat dit de reden was voor me tatoage)
heb ook de ziekte van darier. vroeg me ook af of jullie ook een grote familie hebben tante's, ooms,neven en nichten en daar nog contact mee hebben. Bij ons in het gezin zijn er meerdere mensen die het hebben en de een erger dan de ander. ik heb het alleen op me rug en als ik mij goed insmeer in de zon heb ik gellukig verder nergens last van. terwijl bij mijn broer het juist minder wordt in de zon. en bij een van mijn tante's het juist lijkt alsof ze derde graads verbrandingen heeft. wat bij mij het ergst is als ik stress heb dan wordt het bij mij veel erger. vroeg mij gewoon af of jullie het ook erger hebben nu het lijkt of het bij mij nu erger wordt. ben nu 26. en winie iid mensen begrijpen het soms niet wat het is ik heb het voornamelijk op het middenstuk bij rug en daarboven heb ik een grote tatoage dus dat zien mensen nu eerder dan me uitslag.(niet dat dit de reden was voor me tatoage)
woensdag 8 februari 2012 om 21:57
Een maand geleden is er bij mij ook de ziekte van Darier vastgesteld op mijn hoofdhuid.
Door mijn Dermatoloog is mij Neogatison voorgeschreven.
Ik gebruik het middel al 4 weken (capsule van 25mg p.d)
De bijwerkingen na 2 weken waren heftig, zoals : constante droge mond/droge en kapotte lippen/de huid op mijn handen erg droog en de nagelriemen zijn beschadigd,, zo erg dat ik belemmerd wordt in de dagelijkse werkzaamheden.
Mijn huid is zo dun geworden dat hij erg gevoelig is zelfs bij lichte aanraking.
Na de 3e week kreeg ik een heftige allergische reactie op mijn bovenarmen, met veel rode plekjes die jeukten.
En tijdens het rusten heb ik last van onderhuidse prikkels/tintelingen die ik als erg hinderlijk ervaar.
Zijn er mensen die ook last hebben hiervan met het gebruik van Neotigason.
Met vriendelijke groeten Mira.
Door mijn Dermatoloog is mij Neogatison voorgeschreven.
Ik gebruik het middel al 4 weken (capsule van 25mg p.d)
De bijwerkingen na 2 weken waren heftig, zoals : constante droge mond/droge en kapotte lippen/de huid op mijn handen erg droog en de nagelriemen zijn beschadigd,, zo erg dat ik belemmerd wordt in de dagelijkse werkzaamheden.
Mijn huid is zo dun geworden dat hij erg gevoelig is zelfs bij lichte aanraking.
Na de 3e week kreeg ik een heftige allergische reactie op mijn bovenarmen, met veel rode plekjes die jeukten.
En tijdens het rusten heb ik last van onderhuidse prikkels/tintelingen die ik als erg hinderlijk ervaar.
Zijn er mensen die ook last hebben hiervan met het gebruik van Neotigason.
Met vriendelijke groeten Mira.
donderdag 14 juni 2012 om 21:38
Ook ik ben nieuw hier. Als kind al had ik vaak last van mijn huid. De huisarts wist niet wat het was en stuurde me ook niet door. De diagnose Darier kreeg ik 31 jaar geleden met de mededeling dat het erfelijk en niet te genezen was.Ik heb jaren Calmurid gebruikt en doe dat nog steeds maar het helpt onvoldoende. Sinds 3 weken slik ik Neotigason en de huid in mijn hals is een stuk gladder geworden. De bultjes op mijn schouders en onder en tussen mijn borsten zijn ook rustiger.
Ik gebruik , vanwege de bijwerkingen, de capsules van 25 mg nu om de dag. Ook al is mijn huid niet helemaal glad nu. Ik vind minder bijwerkingen ook belangrijk. Verder elke dag bodylotion smeren, vette lippenbalsem, oogdruppels. De jeuk is ook minder nu ik de capsules om de dag slik. En ik had ook rode bultjes alsof muggen hadden feestgevierd op mijn lijf. Dat is nu ook weg.Wat doe je nu Mira?
Groetjes
Ik gebruik , vanwege de bijwerkingen, de capsules van 25 mg nu om de dag. Ook al is mijn huid niet helemaal glad nu. Ik vind minder bijwerkingen ook belangrijk. Verder elke dag bodylotion smeren, vette lippenbalsem, oogdruppels. De jeuk is ook minder nu ik de capsules om de dag slik. En ik had ook rode bultjes alsof muggen hadden feestgevierd op mijn lijf. Dat is nu ook weg.Wat doe je nu Mira?
Groetjes
woensdag 19 november 2014 om 01:28
De ziekte van Darier is een huidaandoening waarbij er sprake is van een genafwijking. Het zogeheten ATP2A2 gen is verantwoordelijk voor de aanwezigheid van positief geladen calium ionen in de huid, zodat huidcellen langer worden vastgehouden. Het vormt als het ware aantrekkingskracht met de huidcellen. Indien er een defect aan dit gen van toepassing is dan laten huidcellen eerder los waardoor verschilfering ontstaat. Het leidt tot psoriasis-achtige klachten met rode tot bruine korstjes over de borst, schouder en bovenrug. Het ontstaat meestal tijdens of na de puberteit waarna de aandoening geleidelijk aan qua omvang toeneemt. De lichte variant van de ziekte van http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... n-rug.html wordt behandeld met ureumzalf bevattende corticosteroïde en anti-fungal zalf. Bij de ernstige variant gaat het om Neotigason.
