Werk & Studie
alle pijlers
Chronisch ziek, carriere, arbeidsongeschikt..?
dinsdag 3 november 2009 om 15:57
De verwarring is in de topictitel te merken.
Ik ben chronisch ziek. Was het even vergeten, want het ging een tijdje beter, maar werd een aantal weken geleden er weer grof aan herinnerd. Ik heb reumatoide arthritis. En secundaire fibromyalgie. En een zwangerschapswens. En een fulltime baan, en een kind. En een man die een baan zoekt.
De ontstekingen worden per dag erger. Donderdag weer naar de reumatoloog, een MRI en een boel gewrichtsecho's staan op de planning, er wordt onder andere gezocht naar halswervelschade. Halswervelschade?! Vandaar die nek-/hoofdpijn elke ochtend. Medicijnen staan te trappelen aan de deur, maar we hebben een kinderwens. Met medicijnen geen kinderwens. Dus waarschijnlijk cortison, en snel zwanger worden. Zwangerschap is goed voor de reuma, het zal er waarschijnlijk van verminderen.
En ondertussen? De pijnstillers wegen amper op tegen de pijn. De vermoeidheid groeit evenredig met de onstekingen. De baan wordt er niet rustiger op, in tegendeel, ik heb het druk! Ziekmelden? Oh ik ben zo'n schijterd daarin! Ik durf niet, ik weet niet waarom. Ik haat ziekmelden. Echt. En dan ook: als ik me ziekmeldt, dan heb ik honderd keer meer tijd om tegen de muren op te lopen.
OK, ik hoef geen antwoord. Waarom dit topic? Weet ik veel, typen doet zelfs pijn, dus het is echt stompzinnig om extra te gaan typen.
Ik ben gewoon een beetje nerveus voor wat er nog gaat komen.
Wie herkent de achtbaan? Wie heeft er zin om tegen mij te zeggen dat ik stoer ben? Ik kan het wel gebruiken.
Ik ben chronisch ziek. Was het even vergeten, want het ging een tijdje beter, maar werd een aantal weken geleden er weer grof aan herinnerd. Ik heb reumatoide arthritis. En secundaire fibromyalgie. En een zwangerschapswens. En een fulltime baan, en een kind. En een man die een baan zoekt.
De ontstekingen worden per dag erger. Donderdag weer naar de reumatoloog, een MRI en een boel gewrichtsecho's staan op de planning, er wordt onder andere gezocht naar halswervelschade. Halswervelschade?! Vandaar die nek-/hoofdpijn elke ochtend. Medicijnen staan te trappelen aan de deur, maar we hebben een kinderwens. Met medicijnen geen kinderwens. Dus waarschijnlijk cortison, en snel zwanger worden. Zwangerschap is goed voor de reuma, het zal er waarschijnlijk van verminderen.
En ondertussen? De pijnstillers wegen amper op tegen de pijn. De vermoeidheid groeit evenredig met de onstekingen. De baan wordt er niet rustiger op, in tegendeel, ik heb het druk! Ziekmelden? Oh ik ben zo'n schijterd daarin! Ik durf niet, ik weet niet waarom. Ik haat ziekmelden. Echt. En dan ook: als ik me ziekmeldt, dan heb ik honderd keer meer tijd om tegen de muren op te lopen.
OK, ik hoef geen antwoord. Waarom dit topic? Weet ik veel, typen doet zelfs pijn, dus het is echt stompzinnig om extra te gaan typen.
Ik ben gewoon een beetje nerveus voor wat er nog gaat komen.
Wie herkent de achtbaan? Wie heeft er zin om tegen mij te zeggen dat ik stoer ben? Ik kan het wel gebruiken.
woensdag 4 november 2009 om 10:53
quote:Xaloy schreef op 04 november 2009 @ 08:11:
Nanoe, wat houdt dat precies in dan? Misschien kan ik namelijk al wel heel goed omgaan met pijn. Heb wel enige ervaring..
Volgens mij zit daar nu net het probleem. Wat mij vaak overkomt: juist omdat ik het chronisch heb, dan ga ik steeds verder zonder er nu werkelijk iets aan te doen en lever ik steeds meer in. Totdat je op een dag denkt, 'fuck, ik ben nu zo benauwd (astma) dat ik de kamer niet meer kan stofzuigen'. En in jouw geval lijkt me problemen met typen een heftig signaal.
Je zou eens moeten kijken hoe lekker dramatisch iemand die nooit iets heeft omgaat met ziekte. Daar kunnen wij chronisch zieken nog wat van leren .
Ik ben er ook zo eentje die dan vakantiedagen gaat opnemen om me niet weer ziek te melden, maar dat mag inmiddels niet meer van mijn manager, en gelijk heeft hij!
En als je 100% serieus wilt worden genomen, dan ga je niet met 100% klachten net zitten doen of je maar 50% ziek bent. Je blijft dan jezelf over je grenzen pushen èn je biedt anderen gelegenheid hetzelfde te doen.
Nanoe, wat houdt dat precies in dan? Misschien kan ik namelijk al wel heel goed omgaan met pijn. Heb wel enige ervaring..
Volgens mij zit daar nu net het probleem. Wat mij vaak overkomt: juist omdat ik het chronisch heb, dan ga ik steeds verder zonder er nu werkelijk iets aan te doen en lever ik steeds meer in. Totdat je op een dag denkt, 'fuck, ik ben nu zo benauwd (astma) dat ik de kamer niet meer kan stofzuigen'. En in jouw geval lijkt me problemen met typen een heftig signaal.
Je zou eens moeten kijken hoe lekker dramatisch iemand die nooit iets heeft omgaat met ziekte. Daar kunnen wij chronisch zieken nog wat van leren .
Ik ben er ook zo eentje die dan vakantiedagen gaat opnemen om me niet weer ziek te melden, maar dat mag inmiddels niet meer van mijn manager, en gelijk heeft hij!
En als je 100% serieus wilt worden genomen, dan ga je niet met 100% klachten net zitten doen of je maar 50% ziek bent. Je blijft dan jezelf over je grenzen pushen èn je biedt anderen gelegenheid hetzelfde te doen.
woensdag 4 november 2009 om 11:52
Hoi,
Ik heb ook RA, inmiddels al weer 25 jr (ben nu 32 jr). Ik zit nu in dip, want op dit moment heb ik best wel veel last.
Ik werk 32 uur in de week en weet niet hoelang ik dit nog vol hou. De laatste paar weken merk ik dat ik angstig wordt wanneer de gedachte door mijn hoofd spookt, dat ik op deze manier nog 30 jaar door moet.
Ziekmelden? Daar doe ik ook niet aan. Dat durf ik dus ook niet. Begin dit jaar had ik zo'n last van mijn knie, maar ik dacht dat zal in de loop van de dag wel minder worden. Totdat ik koffie ging halen, halverwege richting automaat kon ik dus niet meer lopen. De tranen liepen over mijn wangen. Ik ben toen naar huis gebracht. Ik heb gelukkig fijne collega's, veel begrip en steun, maar helaas verminderd dat de pijn niet.
Een kinderwens heb ik allang niet meer, ik zie teveel obstakels. (de wens is er dus eigenlijk nog wel) Want naast RA heb ik ook endometriose. Wat geloof ik een zwangerschap bemoeilijkt, ik me er niet echt in verdiept. Ra vond ik eigenlijk wel genoeg. En niet geheel onbelangrijk: ik ben nog steeds single. Daarom heb ik besloten om zoveel mogelijk te genieten van de kinderen (4) van mijn zus.
Volgende week moet ik naar de reumatoloog. Al jaren vertoon ik struisvogelgedrag. Uit angst voor dingen die ik liever niet wil horen (vastzetten gewrichten, protheses etc.), zeg ik altijd: ja hoor, het gaat hartstikke goed. Maar ik zit er nu toch aan te denken om al mijn leed maar is op tafel te gooien en de confrontatie met mezellf aan te gaan.
Dat zeg ik nu of ik het daadwerkelijk ga doen......
Enneh Xaloy... je bent hartstikke stoer!!! Bij deze ook een knuffel (de smileys werken bij mij niet)
groet
Bumper
Ik heb ook RA, inmiddels al weer 25 jr (ben nu 32 jr). Ik zit nu in dip, want op dit moment heb ik best wel veel last.
Ik werk 32 uur in de week en weet niet hoelang ik dit nog vol hou. De laatste paar weken merk ik dat ik angstig wordt wanneer de gedachte door mijn hoofd spookt, dat ik op deze manier nog 30 jaar door moet.
Ziekmelden? Daar doe ik ook niet aan. Dat durf ik dus ook niet. Begin dit jaar had ik zo'n last van mijn knie, maar ik dacht dat zal in de loop van de dag wel minder worden. Totdat ik koffie ging halen, halverwege richting automaat kon ik dus niet meer lopen. De tranen liepen over mijn wangen. Ik ben toen naar huis gebracht. Ik heb gelukkig fijne collega's, veel begrip en steun, maar helaas verminderd dat de pijn niet.
Een kinderwens heb ik allang niet meer, ik zie teveel obstakels. (de wens is er dus eigenlijk nog wel) Want naast RA heb ik ook endometriose. Wat geloof ik een zwangerschap bemoeilijkt, ik me er niet echt in verdiept. Ra vond ik eigenlijk wel genoeg. En niet geheel onbelangrijk: ik ben nog steeds single. Daarom heb ik besloten om zoveel mogelijk te genieten van de kinderen (4) van mijn zus.
Volgende week moet ik naar de reumatoloog. Al jaren vertoon ik struisvogelgedrag. Uit angst voor dingen die ik liever niet wil horen (vastzetten gewrichten, protheses etc.), zeg ik altijd: ja hoor, het gaat hartstikke goed. Maar ik zit er nu toch aan te denken om al mijn leed maar is op tafel te gooien en de confrontatie met mezellf aan te gaan.
Dat zeg ik nu of ik het daadwerkelijk ga doen......
Enneh Xaloy... je bent hartstikke stoer!!! Bij deze ook een knuffel (de smileys werken bij mij niet)
groet
Bumper
woensdag 4 november 2009 om 20:24
Hallo Xaloy,
Ik weet niet of je mijn nick nog herkent, maar we hebben in dezelfde periode de dianose RA gekregen. Toen schreven we beide veel in hetzelfde topic (en noemde ons dacht ik de KE).
En ondertussen heb ik een mooi kindje, en ben zwanger van de 2!!!. (dochter is 1.5 jr als de tweede komt),
Juist omdat ik na de bevalling niet met mtx wilde beginnen, ben ik redelijk snel weer zwanger geworden.
Beide zwangerschappen minimaal 10 mgr prednison gebruik (per dag) en een geweldig, maar zeer gezonde dame gekregen.
O, ja, hoe ik wist dat ik van de tweede zwanger was? op een ochtend had ik geen ochtendstijfheid meer, ik kon LOPEN...
Heb tegen mijn man gemeld: of ik heb een spontane genezing, of ik ben zwanger. Zwangerschapstest gaf het vreemd genoeg pas 3 dagen later aan...
Maar zonder prednison (en sulfasalazine) kan ik echt niet.
Ik heb me trouwens deels ziekgemeld, ik weet niet of dat in zwitserland ook kan?
En ondanks mijn RA heb ik best redelijk "carriere gemaakt" (dat klinkt zo raar), mijn collega's accepteren het gelukkig dat ik niet zo veel kan lopen / geen overuren kan maken. MIjn motto op het werk is: ik hoef niet hard te kunnen lopen om hard te kunnen werken".
Ik weet niet of je mijn nick nog herkent, maar we hebben in dezelfde periode de dianose RA gekregen. Toen schreven we beide veel in hetzelfde topic (en noemde ons dacht ik de KE).
En ondertussen heb ik een mooi kindje, en ben zwanger van de 2!!!. (dochter is 1.5 jr als de tweede komt),
Juist omdat ik na de bevalling niet met mtx wilde beginnen, ben ik redelijk snel weer zwanger geworden.
Beide zwangerschappen minimaal 10 mgr prednison gebruik (per dag) en een geweldig, maar zeer gezonde dame gekregen.
O, ja, hoe ik wist dat ik van de tweede zwanger was? op een ochtend had ik geen ochtendstijfheid meer, ik kon LOPEN...
Heb tegen mijn man gemeld: of ik heb een spontane genezing, of ik ben zwanger. Zwangerschapstest gaf het vreemd genoeg pas 3 dagen later aan...
Maar zonder prednison (en sulfasalazine) kan ik echt niet.
Ik heb me trouwens deels ziekgemeld, ik weet niet of dat in zwitserland ook kan?
En ondanks mijn RA heb ik best redelijk "carriere gemaakt" (dat klinkt zo raar), mijn collega's accepteren het gelukkig dat ik niet zo veel kan lopen / geen overuren kan maken. MIjn motto op het werk is: ik hoef niet hard te kunnen lopen om hard te kunnen werken".
woensdag 4 november 2009 om 20:45
quote:Xaloy schreef op 04 november 2009 @ 07:56:
[...]
Ik heb RA (en fibro) sinds 2001, dus alweer 8 jaar. Medicatie in overvloed gehad, vooral de eerste 5 jaar. MTX, Arava, Vioxx, Celebrex, Cortisonspuiten, allerlei NSAID's (Zelfs morfine preparaten een tijd lang) en nagedacht over Enbrel. Toen mijn man leren kennen, getrouwd en zwanger geworden. (na afzetten van de medicijnen, natuurlijk, wat toen weinig effect had aangezien ik blijkbaar niet in een schub zat). Zwangerschap ging prima, heb nog meegedaan aan een onderzoek van de Erasmus Universiteit over reuma en zwangerschap. Ook geen schub gehad na geboorte, bleef allemaal op een laag pitje. Dus ik ben nooit meer teruggegaan naar de basistherapie.
Tot 3 weken geleden is weer es bij (een nieuwe) reumatoloog zat, en hij bijna boos werd door mijn laconieke houding. We zijn 1 jaar na de geboorte van onze zoon naar Zwitserland verhuist, vandaar de nieuwe arts. Hij denkt dat er schade is ontstaan in mijn halswervels, vandaar de MRI morgenochtend. Foto's gemaakt van de hele ratteplan, handen, voeten, knieen en ellebogen.
Tja. Man en ik zijn geschrokken, en willen nog een tweede kind. Ik ben 36, dus niet eerst reuma rustig krijgen en dan zwanger worden, reuma rustig krijgen duurde bij mij vorige keren ook uitermate lang (het duurde 4,5 maand voordat ik iets ging merken van de MTX, en als je dan zwanger wil worden moet je het spul minstens 3 maanden laten staan, dan ben je dus zo 37 en dan ben je amper begonnen!)
Waarschijnlijk dus cortison slikken en eisprongpiekjes bepalen door over staafjes te plassen, en duimen dat het tijdens de zwangerschap net zo goed gaat als de vorige keer. En in de tussentijd zo goed en kwaad als het gaat doorwerken.
(ik heb helemaal bobbels op mijn handen vandaag. Getver!)
En jij?
Bedankt voor je verhaal.
Wat is een schub???
Het probleem bij mij is dat ik maar niet zwanger wordt, zijn al heel lang bezig (zelf voordat ik de officiele diagnose RA kreeg)
Volgens de Reumatoloog ligt dat zeker door de RA. Mijn lichaam is continue aan het vechten en heeft geen energie voor een bevruchting. Dus eerst Reuma rustig krijgen.
Maar als de leeftijd ook nog meespeelt is het dubbel lastig....
Ik hoop dat de Reuma niet al te erg gaat opvlammen en snel zwanger wordt.
Beide handen zijn een en al bobbels! Gewoon eng om te zien.
[...]
Ik heb RA (en fibro) sinds 2001, dus alweer 8 jaar. Medicatie in overvloed gehad, vooral de eerste 5 jaar. MTX, Arava, Vioxx, Celebrex, Cortisonspuiten, allerlei NSAID's (Zelfs morfine preparaten een tijd lang) en nagedacht over Enbrel. Toen mijn man leren kennen, getrouwd en zwanger geworden. (na afzetten van de medicijnen, natuurlijk, wat toen weinig effect had aangezien ik blijkbaar niet in een schub zat). Zwangerschap ging prima, heb nog meegedaan aan een onderzoek van de Erasmus Universiteit over reuma en zwangerschap. Ook geen schub gehad na geboorte, bleef allemaal op een laag pitje. Dus ik ben nooit meer teruggegaan naar de basistherapie.
Tot 3 weken geleden is weer es bij (een nieuwe) reumatoloog zat, en hij bijna boos werd door mijn laconieke houding. We zijn 1 jaar na de geboorte van onze zoon naar Zwitserland verhuist, vandaar de nieuwe arts. Hij denkt dat er schade is ontstaan in mijn halswervels, vandaar de MRI morgenochtend. Foto's gemaakt van de hele ratteplan, handen, voeten, knieen en ellebogen.
Tja. Man en ik zijn geschrokken, en willen nog een tweede kind. Ik ben 36, dus niet eerst reuma rustig krijgen en dan zwanger worden, reuma rustig krijgen duurde bij mij vorige keren ook uitermate lang (het duurde 4,5 maand voordat ik iets ging merken van de MTX, en als je dan zwanger wil worden moet je het spul minstens 3 maanden laten staan, dan ben je dus zo 37 en dan ben je amper begonnen!)
Waarschijnlijk dus cortison slikken en eisprongpiekjes bepalen door over staafjes te plassen, en duimen dat het tijdens de zwangerschap net zo goed gaat als de vorige keer. En in de tussentijd zo goed en kwaad als het gaat doorwerken.
(ik heb helemaal bobbels op mijn handen vandaag. Getver!)
En jij?
Bedankt voor je verhaal.
Wat is een schub???
Het probleem bij mij is dat ik maar niet zwanger wordt, zijn al heel lang bezig (zelf voordat ik de officiele diagnose RA kreeg)
Volgens de Reumatoloog ligt dat zeker door de RA. Mijn lichaam is continue aan het vechten en heeft geen energie voor een bevruchting. Dus eerst Reuma rustig krijgen.
Maar als de leeftijd ook nog meespeelt is het dubbel lastig....
Ik hoop dat de Reuma niet al te erg gaat opvlammen en snel zwanger wordt.
Beide handen zijn een en al bobbels! Gewoon eng om te zien.
woensdag 4 november 2009 om 21:08
quote:Nina28 schreef op 04 november 2009 @ 21:03:
Even offtopic....ik ben blij om te lezen dat er meer (jonge) mensen met RA een ''normaal'' leven leiden.
Toen ik kort geleden de diagnose te horen kreeg viel ik in een diep gat (en ik val nog steeds).
Nina, met reuma is best goed te leven (althans vind ik), maar probeer wel op mijn grenzen te letten. Gelukkig steunt mijn man me hierin. Maar de omgeving vind ik lastiger (vriendinnen die zeggen "wil jij nog een tweede kind!!! zou ik nooit aan beginnen als ik jou was, schoonouders die zeggen dat ze mijn hele zwangerschap doodsangsten uitgestaan hebben).
ik heb wel beperking, kan beperkt lopen (200-300 meter), op een elect. fiets 3-4 km fietsen, niet veel tillen etc. maar heb wel een leuk leven. en dat leuke leven vind ik het belangrijkste.
Even offtopic....ik ben blij om te lezen dat er meer (jonge) mensen met RA een ''normaal'' leven leiden.
Toen ik kort geleden de diagnose te horen kreeg viel ik in een diep gat (en ik val nog steeds).
Nina, met reuma is best goed te leven (althans vind ik), maar probeer wel op mijn grenzen te letten. Gelukkig steunt mijn man me hierin. Maar de omgeving vind ik lastiger (vriendinnen die zeggen "wil jij nog een tweede kind!!! zou ik nooit aan beginnen als ik jou was, schoonouders die zeggen dat ze mijn hele zwangerschap doodsangsten uitgestaan hebben).
ik heb wel beperking, kan beperkt lopen (200-300 meter), op een elect. fiets 3-4 km fietsen, niet veel tillen etc. maar heb wel een leuk leven. en dat leuke leven vind ik het belangrijkste.
woensdag 4 november 2009 om 21:27
quote:dt50 schreef op 04 november 2009 @ 21:08:
[...]
Nina, met reuma is best goed te leven (althans vind ik), maar probeer wel op mijn grenzen te letten. Gelukkig steunt mijn man me hierin. Maar de omgeving vind ik lastiger (vriendinnen die zeggen "wil jij nog een tweede kind!!! zou ik nooit aan beginnen als ik jou was, schoonouders die zeggen dat ze mijn hele zwangerschap doodsangsten uitgestaan hebben).
ik heb wel beperking, kan beperkt lopen (200-300 meter), op een elect. fiets 3-4 km fietsen, niet veel tillen etc. maar heb wel een leuk leven. en dat leuke leven vind ik het belangrijkste.
Vind ik wel erg bot van je schoonouders! Ook al hebben ze dat zo gevoelt, maar of je een 2e wil is toch geheel een keus van jou en je man.
Hoe gaat het met de zwangerschap? En hoeveer ben je nu eigenlijk?
[...]
Nina, met reuma is best goed te leven (althans vind ik), maar probeer wel op mijn grenzen te letten. Gelukkig steunt mijn man me hierin. Maar de omgeving vind ik lastiger (vriendinnen die zeggen "wil jij nog een tweede kind!!! zou ik nooit aan beginnen als ik jou was, schoonouders die zeggen dat ze mijn hele zwangerschap doodsangsten uitgestaan hebben).
ik heb wel beperking, kan beperkt lopen (200-300 meter), op een elect. fiets 3-4 km fietsen, niet veel tillen etc. maar heb wel een leuk leven. en dat leuke leven vind ik het belangrijkste.
Vind ik wel erg bot van je schoonouders! Ook al hebben ze dat zo gevoelt, maar of je een 2e wil is toch geheel een keus van jou en je man.
Hoe gaat het met de zwangerschap? En hoeveer ben je nu eigenlijk?
donderdag 5 november 2009 om 00:50
Heel herkenbaar allemaal... ik heb zelf de ziekte van Crohn, dat in hetzelfde spectrum zit als RA en ik denk altijd dat ik er heel goed mee om kan gaan. In werkelijkheid ga ik gewoon door tot ik letterlijk omval, in het ziekenhuis terecht kom en een maand thuis zit en aan de vloeibare voeding. Om vervolgens weer opnieuw te beginnen en lekker weer in volle vaart tegen die muur aan te rennen. Ik heb me wel voorgenomen om in 2010 geen ziekenhuisopnames meer te hebben
Ik ben wel resoluut gestopt met prednison. Ik heb het 25 maanden geslikt en hoewel het fantastisch werkt was ik zowel fysiek als geestelijk een wrak. Dat nooit meer.
Qua zwangerschap heb ik zelf gehoord dat wanneer je milde ontstekingsreacties hebt, een zwangerschap goed is voor je ziekte, maar wanneer je zware ontstekingen hebt je meestal niet zwanger kunt raken of een verschrikkelijke zwangerschap hebt. Vooral natuurlijk omdat je al die medicijnen niet kunt gebruiken. Ik ben 100% afhankelijk van zware medicijnen, ik studeer nog en wil nu dus nog geen kinderen, maar ik vraag me wel eens af hoe dat in de toekomst moet. Ik kan zonder medicijnen absoluut geen dag functioneren.
Dat ik ziek ben is vervelend, maar het verpest mijn leven niet. Zelfs niet nu mijn klachten erger worden en ik ook veel RA-klachten ontwikkel. Wat wél erg irritant is hoe mensen er mee omgaan, het lijkt wel alsof iedereen beter weet hoe ik met mijn ziekte moet omgaan dan ik zelf. De ene groep mensen vindt dat ik me daar maar overheen moet zetten en dat mijn leven weinig "perspectief" heeft op deze manier (heeft iemand letterlijk zo ooit gezegd..) de andere groep mensen vindt dat ik het mezelf aandoe door expres mijn lichaam te gaan saboteren en dat ik dus maar niet moet zeuren. Tja, ik probeer me er niet te veel van aan te trekken maar irritant blijft het wel.
Ik ben wel resoluut gestopt met prednison. Ik heb het 25 maanden geslikt en hoewel het fantastisch werkt was ik zowel fysiek als geestelijk een wrak. Dat nooit meer.
Qua zwangerschap heb ik zelf gehoord dat wanneer je milde ontstekingsreacties hebt, een zwangerschap goed is voor je ziekte, maar wanneer je zware ontstekingen hebt je meestal niet zwanger kunt raken of een verschrikkelijke zwangerschap hebt. Vooral natuurlijk omdat je al die medicijnen niet kunt gebruiken. Ik ben 100% afhankelijk van zware medicijnen, ik studeer nog en wil nu dus nog geen kinderen, maar ik vraag me wel eens af hoe dat in de toekomst moet. Ik kan zonder medicijnen absoluut geen dag functioneren.
Dat ik ziek ben is vervelend, maar het verpest mijn leven niet. Zelfs niet nu mijn klachten erger worden en ik ook veel RA-klachten ontwikkel. Wat wél erg irritant is hoe mensen er mee omgaan, het lijkt wel alsof iedereen beter weet hoe ik met mijn ziekte moet omgaan dan ik zelf. De ene groep mensen vindt dat ik me daar maar overheen moet zetten en dat mijn leven weinig "perspectief" heeft op deze manier (heeft iemand letterlijk zo ooit gezegd..) de andere groep mensen vindt dat ik het mezelf aandoe door expres mijn lichaam te gaan saboteren en dat ik dus maar niet moet zeuren. Tja, ik probeer me er niet te veel van aan te trekken maar irritant blijft het wel.
donderdag 5 november 2009 om 07:13
Heeeey DT! Wat leuk om van je te horen. Wat goed dat je al bijna 2 kids hebt!! Wanneer komt nummer twee?
Deels ziekmelden, dat ga ik meenemen nu. Ben helemaal kapot van al dat gemaal en gepieker en waarschijnlijk ook van de reuma zelf.
Een schub is een opleving van de ontstekingen Nina. Reuma komt en gaat bij vlagen.
Immaculada, heb jij dan geen 'schubs'' waarin het beter met je gaat?
Zo, ik moet me klaar maken voor MRI / afspraak zometeen. Ik meld wel even wat er besloten is.
Deels ziekmelden, dat ga ik meenemen nu. Ben helemaal kapot van al dat gemaal en gepieker en waarschijnlijk ook van de reuma zelf.
Een schub is een opleving van de ontstekingen Nina. Reuma komt en gaat bij vlagen.
Immaculada, heb jij dan geen 'schubs'' waarin het beter met je gaat?
Zo, ik moet me klaar maken voor MRI / afspraak zometeen. Ik meld wel even wat er besloten is.
donderdag 5 november 2009 om 08:59
quote:Immaculata schreef op 05 november 2009 @ 00:50:
Qua zwangerschap heb ik zelf gehoord dat wanneer je milde ontstekingsreacties hebt, een zwangerschap goed is voor je ziekte, maar wanneer je zware ontstekingen hebt je meestal niet zwanger kunt raken of een verschrikkelijke zwangerschap hebt. Vooral natuurlijk omdat je al die medicijnen niet kunt gebruiken.
.
Immaculata: zou "simpel" is het helaas niet. Bij RA heeft 60-70% van de patienten minder last tijdens zwangerschap.Het lijkt erop wanneer je reumafactoren negatief zijn, je grotere kans hebt op een "rustige" zwangerschap. Maar vooral van belang is in welke mate je lichaam reageert op hormonen
Bij zkt van crohn / colititis ulcerose ('k weet effe niet meer wat jij hebt) zit je nog met een bijkomend probleem. De zwangerschap zelf (groeiende buik) kan voor problemen zorgen, door bijvoorbeeeld verklevingen door operatie en darmontstekingen.
Binnen de maag-darm-leverziekten gebruikt men wel vaker "zwaardere" medicaties tijdens zwangerschap, die uit (de beperkte onderzoeken die er zijn) wel veilig blijken. De verwachting is dat daar de komende jaren veel meer duidelijkheid over gaat komen.
Helaas helpt je dat niet wanneer je nu al halverwege de 30 bent, dan heb je gewoon geen tijd / zin om nog jaren af te wachten.
Ik ben trouwens medio juni volgend jaar uitgerekend. (as dinsdag de eerste echo)
Qua zwangerschap heb ik zelf gehoord dat wanneer je milde ontstekingsreacties hebt, een zwangerschap goed is voor je ziekte, maar wanneer je zware ontstekingen hebt je meestal niet zwanger kunt raken of een verschrikkelijke zwangerschap hebt. Vooral natuurlijk omdat je al die medicijnen niet kunt gebruiken.
.
Immaculata: zou "simpel" is het helaas niet. Bij RA heeft 60-70% van de patienten minder last tijdens zwangerschap.Het lijkt erop wanneer je reumafactoren negatief zijn, je grotere kans hebt op een "rustige" zwangerschap. Maar vooral van belang is in welke mate je lichaam reageert op hormonen
Bij zkt van crohn / colititis ulcerose ('k weet effe niet meer wat jij hebt) zit je nog met een bijkomend probleem. De zwangerschap zelf (groeiende buik) kan voor problemen zorgen, door bijvoorbeeeld verklevingen door operatie en darmontstekingen.
Binnen de maag-darm-leverziekten gebruikt men wel vaker "zwaardere" medicaties tijdens zwangerschap, die uit (de beperkte onderzoeken die er zijn) wel veilig blijken. De verwachting is dat daar de komende jaren veel meer duidelijkheid over gaat komen.
Helaas helpt je dat niet wanneer je nu al halverwege de 30 bent, dan heb je gewoon geen tijd / zin om nog jaren af te wachten.
Ik ben trouwens medio juni volgend jaar uitgerekend. (as dinsdag de eerste echo)
donderdag 5 november 2009 om 14:23
Hooi
Ben ik weer even voor een update, na een nog moeier makende middagslaap. Ontsteking in halswervel, en de usual suspects handen en voeten, enkels polsen ellebogen etc etc.
Sulfasalazine en prednison luidt het oordeel, met kanttekening dat de ibuprofen een zwangerschapskans verkleint. Dus voor de fibromyalgie over op de paracetamol??? Overleg met huisarts (hij deelt de medicijnen uit hier in CH).
Ben erg moe. Ga weer bankhangen. Heb me voor vandaag iig ziek gemeld.
Ben ik weer even voor een update, na een nog moeier makende middagslaap. Ontsteking in halswervel, en de usual suspects handen en voeten, enkels polsen ellebogen etc etc.
Sulfasalazine en prednison luidt het oordeel, met kanttekening dat de ibuprofen een zwangerschapskans verkleint. Dus voor de fibromyalgie over op de paracetamol??? Overleg met huisarts (hij deelt de medicijnen uit hier in CH).
Ben erg moe. Ga weer bankhangen. Heb me voor vandaag iig ziek gemeld.
donderdag 5 november 2009 om 17:08
Hoi xaloy:
aangezien ik het pas geleden allemaal uitgezocht heb.
ip is ibuprofen veilig, in lage dosering (max 400- 600 mgr p dag), geeft dan ook geen kleinere kans op zwangerschap.
het is veilig tot zo'n 20 weken zwangerschap. indien het "moet" dan mag het ook na de 20e week genomen, maar dan een bloedvat naar de placenta afgesloten worden. Dit is ip omkeerbaar. derhalve zou je dan iedere 2 weken een echo moeten krijgen, indien ze problemen met bloedvoorziening zien, stop ibuprofen.
Bovenstaande had ik met mijn apotheker afgesproken, nav info die zij via RIVM had opgevraagd.
Los daarvan: met prednison en sulfa was ik in één maand zwanger. ik hoop dat dit bij jou ook zo werkt.
(je mag trouwens geen maagtabletten. bij prednison en ibuprofen wil men deze nog wel een preventief geven, maar nexium kan innestel problemen geven, niet gebruiken dus)
aangezien ik het pas geleden allemaal uitgezocht heb.
ip is ibuprofen veilig, in lage dosering (max 400- 600 mgr p dag), geeft dan ook geen kleinere kans op zwangerschap.
het is veilig tot zo'n 20 weken zwangerschap. indien het "moet" dan mag het ook na de 20e week genomen, maar dan een bloedvat naar de placenta afgesloten worden. Dit is ip omkeerbaar. derhalve zou je dan iedere 2 weken een echo moeten krijgen, indien ze problemen met bloedvoorziening zien, stop ibuprofen.
Bovenstaande had ik met mijn apotheker afgesproken, nav info die zij via RIVM had opgevraagd.
Los daarvan: met prednison en sulfa was ik in één maand zwanger. ik hoop dat dit bij jou ook zo werkt.
(je mag trouwens geen maagtabletten. bij prednison en ibuprofen wil men deze nog wel een preventief geven, maar nexium kan innestel problemen geven, niet gebruiken dus)
donderdag 5 november 2009 om 17:29
Echt?! Heb de huisarts nog niet gesproken, hij is vrij vanmiddag. (daarvoor werkt hij op zaterdag hoor, dus ik heb wel een handige huisarts). Probeer nog een afspraak te krijgen voor het weekend. Vrijdagavond gaan we een weekendje weg naar vrienden van ons in de bergen (het sneeuwt daar!).
Ik neem nu 2400 mg ibu per dag. Dat is dus wel een probleem. Met maagtabletten, generikum van nexium. Daar stop ik dan maar weer mee, het is belangrijker om snel zwanger te worden.
Sjonge wat een gegoochel! Fijn dat jij dat traject net gehad hebt, dat scheelt een boel gezoek voor mij!
(*Houdt van het forum
*)
Ik neem nu 2400 mg ibu per dag. Dat is dus wel een probleem. Met maagtabletten, generikum van nexium. Daar stop ik dan maar weer mee, het is belangrijker om snel zwanger te worden.
Sjonge wat een gegoochel! Fijn dat jij dat traject net gehad hebt, dat scheelt een boel gezoek voor mij!
(*Houdt van het forum
*)
donderdag 5 november 2009 om 21:51
quote:dt50 schreef op 05 november 2009 @ 17:08:
Hoi xaloy:
aangezien ik het pas geleden allemaal uitgezocht heb.
ip is ibuprofen veilig, in lage dosering (max 400- 600 mgr p dag), geeft dan ook geen kleinere kans op zwangerschap.
het is veilig tot zo'n 20 weken zwangerschap. indien het "moet" dan mag het ook na de 20e week genomen, maar dan een bloedvat naar de placenta afgesloten worden. Dit is ip omkeerbaar. derhalve zou je dan iedere 2 weken een echo moeten krijgen, indien ze problemen met bloedvoorziening zien, stop ibuprofen.
Bovenstaande had ik met mijn apotheker afgesproken, nav info die zij via RIVM had opgevraagd.
Los daarvan: met prednison en sulfa was ik in één maand zwanger. ik hoop dat dit bij jou ook zo werkt.
(je mag trouwens geen maagtabletten. bij prednison en ibuprofen wil men deze nog wel een preventief geven, maar nexium kan innestel problemen geven, niet gebruiken dus)Goed om te weten! Werk jij ook in de apotheek ? (Ik dus wel)
Hoi xaloy:
aangezien ik het pas geleden allemaal uitgezocht heb.
ip is ibuprofen veilig, in lage dosering (max 400- 600 mgr p dag), geeft dan ook geen kleinere kans op zwangerschap.
het is veilig tot zo'n 20 weken zwangerschap. indien het "moet" dan mag het ook na de 20e week genomen, maar dan een bloedvat naar de placenta afgesloten worden. Dit is ip omkeerbaar. derhalve zou je dan iedere 2 weken een echo moeten krijgen, indien ze problemen met bloedvoorziening zien, stop ibuprofen.
Bovenstaande had ik met mijn apotheker afgesproken, nav info die zij via RIVM had opgevraagd.
Los daarvan: met prednison en sulfa was ik in één maand zwanger. ik hoop dat dit bij jou ook zo werkt.
(je mag trouwens geen maagtabletten. bij prednison en ibuprofen wil men deze nog wel een preventief geven, maar nexium kan innestel problemen geven, niet gebruiken dus)Goed om te weten! Werk jij ook in de apotheek ? (Ik dus wel)
donderdag 5 november 2009 om 21:51
quote:dt50 schreef op 05 november 2009 @ 17:08:
Hoi xaloy:
aangezien ik het pas geleden allemaal uitgezocht heb.
ip is ibuprofen veilig, in lage dosering (max 400- 600 mgr p dag), geeft dan ook geen kleinere kans op zwangerschap.
het is veilig tot zo'n 20 weken zwangerschap. indien het "moet" dan mag het ook na de 20e week genomen, maar dan een bloedvat naar de placenta afgesloten worden. Dit is ip omkeerbaar. derhalve zou je dan iedere 2 weken een echo moeten krijgen, indien ze problemen met bloedvoorziening zien, stop ibuprofen.
Bovenstaande had ik met mijn apotheker afgesproken, nav info die zij via RIVM had opgevraagd.
Los daarvan: met prednison en sulfa was ik in één maand zwanger. ik hoop dat dit bij jou ook zo werkt.
(je mag trouwens geen maagtabletten. bij prednison en ibuprofen wil men deze nog wel een preventief geven, maar nexium kan innestel problemen geven, niet gebruiken dus)Goed om te weten! Werk jij ook in de apotheek ? (Ik dus wel)
Hoi xaloy:
aangezien ik het pas geleden allemaal uitgezocht heb.
ip is ibuprofen veilig, in lage dosering (max 400- 600 mgr p dag), geeft dan ook geen kleinere kans op zwangerschap.
het is veilig tot zo'n 20 weken zwangerschap. indien het "moet" dan mag het ook na de 20e week genomen, maar dan een bloedvat naar de placenta afgesloten worden. Dit is ip omkeerbaar. derhalve zou je dan iedere 2 weken een echo moeten krijgen, indien ze problemen met bloedvoorziening zien, stop ibuprofen.
Bovenstaande had ik met mijn apotheker afgesproken, nav info die zij via RIVM had opgevraagd.
Los daarvan: met prednison en sulfa was ik in één maand zwanger. ik hoop dat dit bij jou ook zo werkt.
(je mag trouwens geen maagtabletten. bij prednison en ibuprofen wil men deze nog wel een preventief geven, maar nexium kan innestel problemen geven, niet gebruiken dus)Goed om te weten! Werk jij ook in de apotheek ? (Ik dus wel)
donderdag 5 november 2009 om 21:57
quote:Xaloy schreef op 05 november 2009 @ 14:23:
Hooi
Ben ik weer even voor een update, na een nog moeier makende middagslaap. Ontsteking in halswervel, en de usual suspects handen en voeten, enkels polsen ellebogen etc etc.
Sulfasalazine en prednison luidt het oordeel, met kanttekening dat de ibuprofen een zwangerschapskans verkleint. Dus voor de fibromyalgie over op de paracetamol??? Overleg met huisarts (hij deelt de medicijnen uit hier in CH).
Ben erg moe. Ga weer bankhangen. Heb me voor vandaag iig ziek gemeld.
In CH hanteren de Reumatologen dus hetzelfde behandelingsplan tijdens een zwangerschap.
Ik krijg namelijk ook de sulfa+pred als de reuma rustig is.
Ik heb vandaag mijn baas over de reuma ingelicht...en wat was het toch voor een fijn gesprek!
Normaalgesproken is het echt zo een onbetrokkene persoon die alleen het hoognodigste zegt.
Maar hij heeft alle begrip vertoont. Ik moest me de tijd nemen die ik nodig heb en aan mijn gezondheid denken (waren letterlijk zijn woorden).
Viel dus erg mee. En dat zit me zo lekker, nu heb ik ook voor mezelf veel meer rust.
Het advies luidt dus open kaart spelen, als mijn leidinggevende (echt een koude kikker) al meelevend is dan zal het die van jou ook zeker zijn.
Hooi
Ben ik weer even voor een update, na een nog moeier makende middagslaap. Ontsteking in halswervel, en de usual suspects handen en voeten, enkels polsen ellebogen etc etc.
Sulfasalazine en prednison luidt het oordeel, met kanttekening dat de ibuprofen een zwangerschapskans verkleint. Dus voor de fibromyalgie over op de paracetamol??? Overleg met huisarts (hij deelt de medicijnen uit hier in CH).
Ben erg moe. Ga weer bankhangen. Heb me voor vandaag iig ziek gemeld.
In CH hanteren de Reumatologen dus hetzelfde behandelingsplan tijdens een zwangerschap.
Ik krijg namelijk ook de sulfa+pred als de reuma rustig is.
Ik heb vandaag mijn baas over de reuma ingelicht...en wat was het toch voor een fijn gesprek!
Normaalgesproken is het echt zo een onbetrokkene persoon die alleen het hoognodigste zegt.
Maar hij heeft alle begrip vertoont. Ik moest me de tijd nemen die ik nodig heb en aan mijn gezondheid denken (waren letterlijk zijn woorden).
Viel dus erg mee. En dat zit me zo lekker, nu heb ik ook voor mezelf veel meer rust.
Het advies luidt dus open kaart spelen, als mijn leidinggevende (echt een koude kikker) al meelevend is dan zal het die van jou ook zeker zijn.
vrijdag 6 november 2009 om 07:01
Fijn Nina, dat scheelt weer wat onrust. Nu ik nog. Gister waren ze niet al te vriendelijk iig. Maar misschien zit dat ook in mijn hoofd.
Ben gister om kwart voor negen gaan slapen en werd net weer wakker. Slapen is iets wat ik nog steeds heel goed kan! Zo moé!
Ik ga denk ik zo wel naar m'n werk maar wil vanmiddag naar de huisarts (die zowat naast ons woont). Komt er dan dus op neer dat ik werk tot de afspraak en dat zal niet meer zijn dan een halve dag. Dat is OK.
Dankje DT, voor het aanbod. Ik zal met de huisarts overleggen, en als ik dan nog vragen heb mail ik je graag.
Ben gister om kwart voor negen gaan slapen en werd net weer wakker. Slapen is iets wat ik nog steeds heel goed kan! Zo moé!
Ik ga denk ik zo wel naar m'n werk maar wil vanmiddag naar de huisarts (die zowat naast ons woont). Komt er dan dus op neer dat ik werk tot de afspraak en dat zal niet meer zijn dan een halve dag. Dat is OK.
Dankje DT, voor het aanbod. Ik zal met de huisarts overleggen, en als ik dan nog vragen heb mail ik je graag.
vrijdag 6 november 2009 om 09:45
Xaloy, mag ik nu ook even tegen jou roepen?
Ten eerste, je bent echt een vreselijk stoere vrouw, ik heb veel bewondering voor je. De menaier waarop je in het leven staat, hoe je omgaat met zoon, man en vrienden (knipoog).
Je bent een schat!
Maar ik vind je niet stoer wat betreft je instelling rond je ziekte. Je loopt jezelf voorbij, offert je gezondheid op voor je werk / broodwinner zijn.
Serieus dat gaat niet! Ik weet dat ik niet echt het recht heb om je hierop te wijzen, aangezien ikzelf een vreselijk slecht voorbeeld ben, maar je moet echt meer vrijnemen.
Het bedrijf waar je zit draait echt wel verder zonder je (sorry) en misschien kan je zelfs wel proberen af en toe vanuit huis te werken. Telefoon / blackberry van de zaak, zodat je makkelijk conference calls kan maken. Laptop mee (of weer die bb) voor mails. Eventueel sturen ze maar mails naar je prive mail.
Je MOET voor jezelf zorgen. En misschien kan je juist wel weer goed werken als je zwanger bent. Dan heb je immers minder / geen pijn!
Haha, nieuwe functie is gewoon draagmoeder worden. Weet al een klant voor je ....
Kan je van je artsen geen "open" ziekmelding krijgen? Het lijkt me goed dat ze op kantoor weten wat er scheelt, en dat de artsen het aan jou overlaten om te kijken of het die dag gaat of niet. Ik moet zelf ook achter zoiets aan!
Heel veel sterkte meis!
Ten eerste, je bent echt een vreselijk stoere vrouw, ik heb veel bewondering voor je. De menaier waarop je in het leven staat, hoe je omgaat met zoon, man en vrienden (knipoog).
Je bent een schat!
Maar ik vind je niet stoer wat betreft je instelling rond je ziekte. Je loopt jezelf voorbij, offert je gezondheid op voor je werk / broodwinner zijn.
Serieus dat gaat niet! Ik weet dat ik niet echt het recht heb om je hierop te wijzen, aangezien ikzelf een vreselijk slecht voorbeeld ben, maar je moet echt meer vrijnemen.
Het bedrijf waar je zit draait echt wel verder zonder je (sorry) en misschien kan je zelfs wel proberen af en toe vanuit huis te werken. Telefoon / blackberry van de zaak, zodat je makkelijk conference calls kan maken. Laptop mee (of weer die bb) voor mails. Eventueel sturen ze maar mails naar je prive mail.
Je MOET voor jezelf zorgen. En misschien kan je juist wel weer goed werken als je zwanger bent. Dan heb je immers minder / geen pijn!
Haha, nieuwe functie is gewoon draagmoeder worden. Weet al een klant voor je ....
Kan je van je artsen geen "open" ziekmelding krijgen? Het lijkt me goed dat ze op kantoor weten wat er scheelt, en dat de artsen het aan jou overlaten om te kijken of het die dag gaat of niet. Ik moet zelf ook achter zoiets aan!
Heel veel sterkte meis!
vrijdag 6 november 2009 om 14:05
zondag 8 november 2009 om 17:13
Haha, jammer ....
Het is ook niet mijn hobby hoor, al had ik er niet heel erg veel last van, echt lekker vond ik het ook niet. Maar het resultaat is idd wel heerlijk!
Hoe gaat het vandaag (en de rest van het wekend)?
Goed dat je de komende week halve dagen werkt, ben trots op je!
Heel veel sterkte en een dikke knuffel.
Het is ook niet mijn hobby hoor, al had ik er niet heel erg veel last van, echt lekker vond ik het ook niet. Maar het resultaat is idd wel heerlijk!
Hoe gaat het vandaag (en de rest van het wekend)?
Goed dat je de komende week halve dagen werkt, ben trots op je!
Heel veel sterkte en een dikke knuffel.
