Gezondheid
alle pijlers
26, en uitgeschakeld door longembolie en trombosebeen...
zaterdag 14 november 2009 om 10:34
Wat rot voor je, ik kan me goed voorstellen dat je er enorm de balen van hebt allemaal!
Toch denk ik dat jouw herstel in grote mate van jezelf af zal hangen. Mijn vader is net thuis uit de revalidatie. Toen hij daar binnen kwam, zeiden ze ons dat we rekening moesten houden met een jaar opname... 6 weken later mocht hij alweer naar huis!
Probeer de moed dus niet te verliezen. Je kunt niet over je grenzen heen gaan, maar probeer binnen die grenzen wel zoveel mogelijk te doen. En als je moet rusten, probeer dan niet te vergeten dat slapen en rusten geen verveling of nutteloos tijdverdrijf is, ook dat is werken aan je herstel.
Sterkte!
Toch denk ik dat jouw herstel in grote mate van jezelf af zal hangen. Mijn vader is net thuis uit de revalidatie. Toen hij daar binnen kwam, zeiden ze ons dat we rekening moesten houden met een jaar opname... 6 weken later mocht hij alweer naar huis!
Probeer de moed dus niet te verliezen. Je kunt niet over je grenzen heen gaan, maar probeer binnen die grenzen wel zoveel mogelijk te doen. En als je moet rusten, probeer dan niet te vergeten dat slapen en rusten geen verveling of nutteloos tijdverdrijf is, ook dat is werken aan je herstel.
Sterkte!
zaterdag 14 november 2009 om 10:37
Wat een ellende voor je en ja: ik heb het zelf ook meegemaakt het begon bij mij toen ik 22 was. Ik zal je alle ins en outs besparen maar ik weet er veel van helaas, zowel als ervarings 'deskundige' en als arts. Een stuk of 10 keer heb ik al trombose gehad en embolieen links en rechts. Dat is niet zoals het hoort en normaal gebeurt, dus trek je van mijn dingen niets aan. Maar ik kan je wel op weg helpen naar herstel en informatie als je wilt.
Belangrijk voor herstel: zo snel mogelijk gaan bewegen! Door beweging maakt het lichaam namelijk collateralen, dat zijn kleine vaatjes als een soort omleiding. Dat doet het lichaam helemaal zelf en dat is positief. Niet bewegen is namelijk één van de risicofactoren voor het ontstaan van trombose. NIET in bed blijven liggen dus, ga eventueel naar een sportarts om te bespreken wat je zou kunnen doen, zij meten ook even de longfunctie want dat is misschien ook een beperkende factor nu. Maar bewegen voor de benen !! Draag je een goede steunkous met een hoge compressieklasse? Ik zou zeker klasse 3 aanraden als de zwelling van het been weg is, eventueel een goede klasse 2 kous. Dit werkt preventief voor een eventueel post trombotisch syndroom.
Weet je toevallig ook wáár de trombose in het been zat? Onder de knie? In het kleine bekken? Dat maakt nogal wat uit voor de uitzichten op langere termijn, en ook de lengte van het afgesloten vat maakt uit. Vraag dat eventueel na. Hoe kleiner de lengte hoe groter de kans dat het lichaam het zelf op kan lossen. Hoe lager op het been, hoe groter de kans dat je er weinig last van zult houden.
Ook van belang is de oorzaak. In jouw geval is de langdurige immobiliteit samen met de ontsteking waarschijnlijk de boosdoener/trigger geweest. Ben je aan de pil? Heb je daar voorlichting over gekregen? Is er al gesproken over het testen van stollingsfactoren? Niet dat je er daadwerkelijk iets aan hebt, maar op zich is het handig om te weten ivm eventuele zwangerschap, lange reizen en operaties en dergelijke. Wel iets om nog even te overleggen met de internist. Hoe lang willen ze je aan de anti stolling houden?
Zomaar wat begin vragen voor je, als je meer wilt weten, stel ze gerust. Op de
trombosequiz staan ook wat vragen met antwoorden zodat je wat meer kennis krijgt over de aandoening. Dat maakte ik jaren geleden als onderdeel van een interventie traject voor trombosepatienten. Ik deed toen onderzoek naar de kwaliteit van leven. Misschien ook leuk om even doorheen te lopen. Misschien weet je alles al. Doe het onderdeel programma, dan krijg je de informatie bij het antwoord. Via quiz zie je alle vragen en krijg je na invullen de score. Overigens kan je ook op de vragen klikken voor uitleg. Hoop dat je daar ook vast iets aan hebt.
Waar ligt nu jouw grootste beperking? Is het geestelijk, omdat je misschien een dreun hebt gekregen dat je iets mankeert ineens? of is het de ademhaling of het been? Ik denk dat het heel belangrijk is om even kritisch naar jezelf te kijken nu. je hebt iets kloterigs meegemaakt en daardoor sta je even met beide benen op de grond nu. Maar het heeft geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten, je zult er zelf iets aan moeten doen nu. Al jouw plannen zoals studeren en sporten zijn gewoon mogelijk, alleen nog niet vandaag. Kijk dus goed en eerlijk wát je nu belemmert om iets te gaan doen.
In ieder geval wens ik je sterkte. Stel alle vragen gerust, dat mag ook prive of via het formulier op de website
Belangrijk voor herstel: zo snel mogelijk gaan bewegen! Door beweging maakt het lichaam namelijk collateralen, dat zijn kleine vaatjes als een soort omleiding. Dat doet het lichaam helemaal zelf en dat is positief. Niet bewegen is namelijk één van de risicofactoren voor het ontstaan van trombose. NIET in bed blijven liggen dus, ga eventueel naar een sportarts om te bespreken wat je zou kunnen doen, zij meten ook even de longfunctie want dat is misschien ook een beperkende factor nu. Maar bewegen voor de benen !! Draag je een goede steunkous met een hoge compressieklasse? Ik zou zeker klasse 3 aanraden als de zwelling van het been weg is, eventueel een goede klasse 2 kous. Dit werkt preventief voor een eventueel post trombotisch syndroom.
Weet je toevallig ook wáár de trombose in het been zat? Onder de knie? In het kleine bekken? Dat maakt nogal wat uit voor de uitzichten op langere termijn, en ook de lengte van het afgesloten vat maakt uit. Vraag dat eventueel na. Hoe kleiner de lengte hoe groter de kans dat het lichaam het zelf op kan lossen. Hoe lager op het been, hoe groter de kans dat je er weinig last van zult houden.
Ook van belang is de oorzaak. In jouw geval is de langdurige immobiliteit samen met de ontsteking waarschijnlijk de boosdoener/trigger geweest. Ben je aan de pil? Heb je daar voorlichting over gekregen? Is er al gesproken over het testen van stollingsfactoren? Niet dat je er daadwerkelijk iets aan hebt, maar op zich is het handig om te weten ivm eventuele zwangerschap, lange reizen en operaties en dergelijke. Wel iets om nog even te overleggen met de internist. Hoe lang willen ze je aan de anti stolling houden?
Zomaar wat begin vragen voor je, als je meer wilt weten, stel ze gerust. Op de
trombosequiz staan ook wat vragen met antwoorden zodat je wat meer kennis krijgt over de aandoening. Dat maakte ik jaren geleden als onderdeel van een interventie traject voor trombosepatienten. Ik deed toen onderzoek naar de kwaliteit van leven. Misschien ook leuk om even doorheen te lopen. Misschien weet je alles al. Doe het onderdeel programma, dan krijg je de informatie bij het antwoord. Via quiz zie je alle vragen en krijg je na invullen de score. Overigens kan je ook op de vragen klikken voor uitleg. Hoop dat je daar ook vast iets aan hebt.
Waar ligt nu jouw grootste beperking? Is het geestelijk, omdat je misschien een dreun hebt gekregen dat je iets mankeert ineens? of is het de ademhaling of het been? Ik denk dat het heel belangrijk is om even kritisch naar jezelf te kijken nu. je hebt iets kloterigs meegemaakt en daardoor sta je even met beide benen op de grond nu. Maar het heeft geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten, je zult er zelf iets aan moeten doen nu. Al jouw plannen zoals studeren en sporten zijn gewoon mogelijk, alleen nog niet vandaag. Kijk dus goed en eerlijk wát je nu belemmert om iets te gaan doen.
In ieder geval wens ik je sterkte. Stel alle vragen gerust, dat mag ook prive of via het formulier op de website
zaterdag 14 november 2009 om 11:20
Ha Weltschmerz!
gun jezelf wat tijd voor herstel. iedere dag iets proberen, en als het niet gaat weer de rust inbouwen. niemand kan voorspellen hoe lang je moet revalideren, pin jezelf niet vast op dat jaar.
vorig jaar in december lag ik op de intensive care. toen ik thuis was wilde ik gelijk weer van alles, ging ook direct weer naar buiten lopen en van alles. waarom? om daarna oververmoeid op de bank te liggen. had ik dat maar wat rustiger aangepakt, dan had ik me veel beter gevoeld. je komt er wel maar het kost gewoon tijd.
gun jezelf wat tijd voor herstel. iedere dag iets proberen, en als het niet gaat weer de rust inbouwen. niemand kan voorspellen hoe lang je moet revalideren, pin jezelf niet vast op dat jaar.
vorig jaar in december lag ik op de intensive care. toen ik thuis was wilde ik gelijk weer van alles, ging ook direct weer naar buiten lopen en van alles. waarom? om daarna oververmoeid op de bank te liggen. had ik dat maar wat rustiger aangepakt, dan had ik me veel beter gevoeld. je komt er wel maar het kost gewoon tijd.
zaterdag 14 november 2009 om 17:05
zaterdag 14 november 2009 om 17:22
Ik wil je heel veel sterkte wensen. Geef jezelf de tijd om te wennen aan de situatie, het is nogal wat wat je op je bordje hebt gekregen. Mocht je niet tevreden zijn met je huisarts, zoek een ander. Blijf vragen stellen.
Het lijkt me logisch dat je je moe voelt. Trombose, longontsteking, ziek zijn in het buitenland...
Wees geduldig, zet je plannen voor de toekomst op een laag pitje maar vergeet ze niet! Het zal wat langer duren en misschien via een omweg gaan, maar je kunt zeker je doelen behalen.
Ik las dat je zo en passant vertelde dat je ook met je AD moest stoppen. Vind ik best wel pittig. Daar kun je je ook labiel en moe van voelen, los van wat je verder fysiek mankeert.
Hoe vervelend het voor je is, ik ben wel blij dat je nu weet wat je mankeert en dat je de behandeling en de medicijnen krijgt die je nodig hebt. Niet behandeld is het een tricky thing.
Fijn dat je op dit forum lotgenoten vindt.
Het lijkt me logisch dat je je moe voelt. Trombose, longontsteking, ziek zijn in het buitenland...
Wees geduldig, zet je plannen voor de toekomst op een laag pitje maar vergeet ze niet! Het zal wat langer duren en misschien via een omweg gaan, maar je kunt zeker je doelen behalen.
Ik las dat je zo en passant vertelde dat je ook met je AD moest stoppen. Vind ik best wel pittig. Daar kun je je ook labiel en moe van voelen, los van wat je verder fysiek mankeert.
Hoe vervelend het voor je is, ik ben wel blij dat je nu weet wat je mankeert en dat je de behandeling en de medicijnen krijgt die je nodig hebt. Niet behandeld is het een tricky thing.
Fijn dat je op dit forum lotgenoten vindt.
zondag 15 november 2009 om 10:55
Hai Weltschmerz,
Wat heftig allemaal joh!
Vooral als je nog met zoveel vragen zit en het idee hebt die niet echt ergens kwijt te kunnen. Je zou toch zeggen dat je bij je huisarts wel antwoord zou moeten krijgen op al je vragen. Anders misschien de trombose dienst nog eens bellen? Neem aan dat je wel al het eerste voorlichtingsgesprek + foldertjes hebt gehad?
Zelf heb ik in juni een trombosebeen gekregen na een knieoperatie, als complicatie.
Ik had ook vrij veel vragen en heb in t begin vaak die trombosedienst gebeld. Dat hielp wel. Verder moest ik na 1 maand ofzo naar de internist (diagnose was op ehbo gesteld) en daar heb ik al mijn vragen gesteld, en dat waren er nog wel wat Je zou vast een lijstje met vragen kunnen maken, voor ajs je weer naar het zkh moet. Dan zou ik die vraag over zwangerschap ook vragen, internist vertelde dat je daar dan inderdaad wel rekening mee moet houden dat je dan ook goed beschermd wordt. En ook mbt je reis-vraag, want dat zal ook persoonsafhankelijk zijn. Internist heeft bij mij bv aangegeven dat er geen beperkingen zijn en dat ik alleen moet zorgen dat ik veel beweeg tijdens een lange vlucht. Maar miss adviseert hij je wel dan weer tijdelijk Fraxodi te spuiten oid.
Verder kom je voor nu al googelend ook al een heel eind. Of kijk eens op www.trombose.nl
Qua oorzaak...Wat ik bv gehoord heb is dat de pil een hele grote kans geeft op trombose/longembolie. Als je daarbij ook nog de erfelijke factor hebt (factor V leiden) is die kans nog veeeel groter (wat bij mij dus bleek te zijn).
Mogelijk is het dus een combinatie van factoren, waardoor je die trombose hebt gekregen.
Rot allemaal voor je zeg, zo zit je lekker in t buitenland, zo woon je weer bij je ouders en heb je allemaal zkh bezoekjes.
Veel sterkte!!
Wat heftig allemaal joh!
Vooral als je nog met zoveel vragen zit en het idee hebt die niet echt ergens kwijt te kunnen. Je zou toch zeggen dat je bij je huisarts wel antwoord zou moeten krijgen op al je vragen. Anders misschien de trombose dienst nog eens bellen? Neem aan dat je wel al het eerste voorlichtingsgesprek + foldertjes hebt gehad?
Zelf heb ik in juni een trombosebeen gekregen na een knieoperatie, als complicatie.
Ik had ook vrij veel vragen en heb in t begin vaak die trombosedienst gebeld. Dat hielp wel. Verder moest ik na 1 maand ofzo naar de internist (diagnose was op ehbo gesteld) en daar heb ik al mijn vragen gesteld, en dat waren er nog wel wat Je zou vast een lijstje met vragen kunnen maken, voor ajs je weer naar het zkh moet. Dan zou ik die vraag over zwangerschap ook vragen, internist vertelde dat je daar dan inderdaad wel rekening mee moet houden dat je dan ook goed beschermd wordt. En ook mbt je reis-vraag, want dat zal ook persoonsafhankelijk zijn. Internist heeft bij mij bv aangegeven dat er geen beperkingen zijn en dat ik alleen moet zorgen dat ik veel beweeg tijdens een lange vlucht. Maar miss adviseert hij je wel dan weer tijdelijk Fraxodi te spuiten oid.
Verder kom je voor nu al googelend ook al een heel eind. Of kijk eens op www.trombose.nl
Qua oorzaak...Wat ik bv gehoord heb is dat de pil een hele grote kans geeft op trombose/longembolie. Als je daarbij ook nog de erfelijke factor hebt (factor V leiden) is die kans nog veeeel groter (wat bij mij dus bleek te zijn).
Mogelijk is het dus een combinatie van factoren, waardoor je die trombose hebt gekregen.
Rot allemaal voor je zeg, zo zit je lekker in t buitenland, zo woon je weer bij je ouders en heb je allemaal zkh bezoekjes.
Veel sterkte!!
zondag 15 november 2009 om 13:42
Hai,
Over de oorzaak: ik slikte ook al jaren de pil, ben net als jij ook nog jong (26) leef gezond, rook niet, sport veel etc, maar heb ook trombose gekregen (wel als complicatie vd knieoperatie, maar die kans is normaal 1 op 10.000 ofzo). Omdat ik jong was hebben ze idd gekeken of ik die factor heb, en idd, dat bleek. Komt verder ook niet actief in de familie voor. Maar kan mij voorstellen dat ze dat bij jou ook nog gaan uitzoeken,want dat is ook belangrijk voor een eventuele zwangerschap vertelde mijn internist toen.
Zou dat zeker allemaal bij je internist neerleggen.Juist ook omdat het lijkt alsof het bij jou begonnen is met een longembolie en daarna pas dat been.
Ik herken je vragen etc wel goed hoor en ik weet ook nog dat ik het zo frustrerend vond dat ik pas een maand later terecht kon.
Ik heb niet heel veel last van mijn trombosebeen, behalve dat ik er wel een soort zwaar gevoel in heb, maar die steunkous geeft wel steun daarin. Ben niet opgenomen geweest, wel meteen aan de bloedverdunners gezet (mijzelf prikken en acenocoumarol). Een dag erna ofzo kwam er iemand van de trombosedienst thuis langs, om info te verstrekken over trombose en hoe het de komende tijd zou gaan met controles etc. Heel duidelijk dus, maar dat heb jij blijkbaar niet gehad.
Ik ben nu van de bloedverdunners af, maar draag nog wel een steunkous (klasse 3) waars nog wel de komende 1.5 jaar, (totaal 2 jr) omdat dat het risico op herhaling kleiner maakt. In t begin vond ik het echt vreselijk (was ook nog eens zomer) maar inmiddels ben ik eraan gewend.
Over de oorzaak: ik slikte ook al jaren de pil, ben net als jij ook nog jong (26) leef gezond, rook niet, sport veel etc, maar heb ook trombose gekregen (wel als complicatie vd knieoperatie, maar die kans is normaal 1 op 10.000 ofzo). Omdat ik jong was hebben ze idd gekeken of ik die factor heb, en idd, dat bleek. Komt verder ook niet actief in de familie voor. Maar kan mij voorstellen dat ze dat bij jou ook nog gaan uitzoeken,want dat is ook belangrijk voor een eventuele zwangerschap vertelde mijn internist toen.
Zou dat zeker allemaal bij je internist neerleggen.Juist ook omdat het lijkt alsof het bij jou begonnen is met een longembolie en daarna pas dat been.
Ik herken je vragen etc wel goed hoor en ik weet ook nog dat ik het zo frustrerend vond dat ik pas een maand later terecht kon.
Ik heb niet heel veel last van mijn trombosebeen, behalve dat ik er wel een soort zwaar gevoel in heb, maar die steunkous geeft wel steun daarin. Ben niet opgenomen geweest, wel meteen aan de bloedverdunners gezet (mijzelf prikken en acenocoumarol). Een dag erna ofzo kwam er iemand van de trombosedienst thuis langs, om info te verstrekken over trombose en hoe het de komende tijd zou gaan met controles etc. Heel duidelijk dus, maar dat heb jij blijkbaar niet gehad.
Ik ben nu van de bloedverdunners af, maar draag nog wel een steunkous (klasse 3) waars nog wel de komende 1.5 jaar, (totaal 2 jr) omdat dat het risico op herhaling kleiner maakt. In t begin vond ik het echt vreselijk (was ook nog eens zomer) maar inmiddels ben ik eraan gewend.
