Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Crohn
woensdag 18 november 2009 om 21:53
Ik ben een meid van 29 en heb sinds 8 jaar de ziekte van Crohn. Nu kan ik er redelijk goed mee leven en heb een full time baan. Helaas heb ik het sporten op moeten geven ivm. vermoeidheid na mijn werk. Ik heb inmiddels alle medicatie volgens mijn internist gebruikt en deze werken helaas niet meer bij mij. Mijn laatste redmiddel is op dit moment de Humira.
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die met deze ziekte te maken hebben en regelmatig te horen krijgen dat ze rustiger aan moeten doen maar zich daar zelf niet bij neer kunnen leggen? Hoe herken je je eigen grenzen?
Groetjes Emdo
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die met deze ziekte te maken hebben en regelmatig te horen krijgen dat ze rustiger aan moeten doen maar zich daar zelf niet bij neer kunnen leggen? Hoe herken je je eigen grenzen?
Groetjes Emdo
woensdag 18 november 2009 om 22:36
Voor het geval je hier je ei niet kwijt kan, er bestaat een forum speciaal voor Crohn en Collitus Ulcerosa patienten.
www.crohnforum.nl
Ik heb een vriendin met CU, verder zelf geen ervaring.
www.crohnforum.nl
Ik heb een vriendin met CU, verder zelf geen ervaring.
donderdag 19 november 2009 om 15:02
ik ben 24 jaar en heb sinds 2 jaar (dus dat het ontdekt is) de ziekte van crohn. aan entocort heb ik gelukkig veel. maar idd, het niet willen neerleggen bij af en toe rustig aan herken ik ook! 40 uur met een stressbaan is voor mij erg lastig met crohn en weiger dan ook af en toe me ziek te melden. gelukkig mag ik van mijn baas thuiswerken. dat scheelt al.
trouwens had ik de eerste keer juist heel slechte ervaringen met entocort en ook pentasa. toen maandenlang zo goed als geen medicatie en voornamelijk spulletjes van de homeopaat ingenomen, maar van de zomer ging het toch weer mis. weer aan de entocort en voel me dit keer veel beter, ook veel minder bijwerkingen. snap t nog steeds niet, maar ja. zolang t maar werkt. internist had me ook aangeraden af en toe een vloeibaar-dag in te lassen.(dus yoghurt, vla, soepjes.... zodat darmen een beetje rust hebben)
trouwens had ik de eerste keer juist heel slechte ervaringen met entocort en ook pentasa. toen maandenlang zo goed als geen medicatie en voornamelijk spulletjes van de homeopaat ingenomen, maar van de zomer ging het toch weer mis. weer aan de entocort en voel me dit keer veel beter, ook veel minder bijwerkingen. snap t nog steeds niet, maar ja. zolang t maar werkt. internist had me ook aangeraden af en toe een vloeibaar-dag in te lassen.(dus yoghurt, vla, soepjes.... zodat darmen een beetje rust hebben)
donderdag 19 november 2009 om 18:53
Hallo,
Ik heb de remicade ook een half jaar gehad en dat ging erg goed maar kreeg opeens tijdens het infuus galbulten en moest ermee stoppen.Mtx hetzelfde verhaal. De meeste medicijnen werken bij mij in eerste instantie goed en na een tijdje krijg ik er allergische reactie's op. Ik heb al alles gehad wat ze in huis hebben, remicade,mtx, immuran, Azathioprine en humira. Dat laatste medicijn is pas nieuw op de markt en je krijgt het via een injectie die ik 2 keer per week bij mezelf moet zetten.Dit werkt tot nu toe goed.En bij een opvlamming krijg ik een stoot kuur prednison. Niet prettig maar werkt wel. Ik heb net een kuur afgesloten en ga nu weer aan de Humira.
Helaas ben ik soms moe en de ene dag gaat het goed en kan ik alles en de andere dag ben ik lichamelijk kapot maar geestelijk niet. Voor mijn omgeving is dat soms ook moeilijk want ik geef zelf zo slecht aan wanneer het niet gaat maar dat zul je ongetwijfeld wel herkennen.
Groetjes Emdo
quote:ietjefietje schreef op 18 november 2009 @ 22:34:
Hallo Emdo,
Heb je ook Remicade gehad, via infuus ? Dit heeft mij erg geholpen, maar ook de MTX (goud) injecties .
Alles op een lager pitje ... valt niet altijd mee
Groet ietjefietje
Ik heb de remicade ook een half jaar gehad en dat ging erg goed maar kreeg opeens tijdens het infuus galbulten en moest ermee stoppen.Mtx hetzelfde verhaal. De meeste medicijnen werken bij mij in eerste instantie goed en na een tijdje krijg ik er allergische reactie's op. Ik heb al alles gehad wat ze in huis hebben, remicade,mtx, immuran, Azathioprine en humira. Dat laatste medicijn is pas nieuw op de markt en je krijgt het via een injectie die ik 2 keer per week bij mezelf moet zetten.Dit werkt tot nu toe goed.En bij een opvlamming krijg ik een stoot kuur prednison. Niet prettig maar werkt wel. Ik heb net een kuur afgesloten en ga nu weer aan de Humira.
Helaas ben ik soms moe en de ene dag gaat het goed en kan ik alles en de andere dag ben ik lichamelijk kapot maar geestelijk niet. Voor mijn omgeving is dat soms ook moeilijk want ik geef zelf zo slecht aan wanneer het niet gaat maar dat zul je ongetwijfeld wel herkennen.
Groetjes Emdo
quote:ietjefietje schreef op 18 november 2009 @ 22:34:
Hallo Emdo,
Heb je ook Remicade gehad, via infuus ? Dit heeft mij erg geholpen, maar ook de MTX (goud) injecties .
Alles op een lager pitje ... valt niet altijd mee
Groet ietjefietje
donderdag 19 november 2009 om 21:29
Hoi Emdo,
Ik heb zelf ook sinds mijn 16e Crohn, mijn verhaal lijkt veel op het jouwe. Ook alle medicijnen al geprobeerd, ik zit nu nog aan de Remicade maar die werkt steeds minder en ik krijg lichte allergische reacties (mijn infuusarm wordt 2x zo dik... ) dus over een tijdje zal dat waarschijnlijk erger worden en zal ik ook over moeten stappen naar Humira.
Ik zie wel erg op tegen het allergische moment van Remicade. Het lijkt me doodeng om zoiets acuut mee te maken. Hoe gaat dat dan, zit je dan in een paar seconden vol met bulten? Of komt dat in de loop van het infuus op?
Mijn klachten zijn ook erg wisselend en dat is voor mijn omgeving vaak moeilijk te begrijpen - ik geef het zelf ook slecht aan, dat weet ik, omdat ik niet wil klagen en ik aan een heleboel dingen al zo gewend ben dat ik ze niet meer noem - maar het valt mij ook op dat veel mensen de ziekte van Crohn weinig serieus nemen, in de trant van "Ik heb ook wel eens buikpijn". Nu is dat niet eens mijn hoofdklacht, maar dat is dus de reputatie die Crohn heeft. Alles aan mijn leven is veranderd sinds ik Crohn heb, ook mijn vriendschappen e.d. omdat ik nu gewoon een heel ander mens ben dan voor mijn ziekte. Ook kom ik vaak over als rustig, de kat uit de boom willen kijken terwijl ik zo niet ben, maar te uitgeput ben om vanalles te doen en uren te zitten kletsen.
Je hebt ook het vreselijke type mens dat alles beter schijnt te weten. "Niet klagen als je moe bent, dan had je X maar niet moeten doen, dan had je maar om 9 uur naar bed moeten gaan, dan had je maar niet ongezond moeten eten, etc. Vooral dat laatste, veel mensen schijnen beter dan ik te weten dat ik geen klachten zou hebben wanneer ik geen melk, gluten, eieren, suiker, kruiden of wat dan ook zou gebruiken. Dat heeft bij mij gelukkig geen invloed op mijn ziekte en ja, dat weet ik zelf écht het beste. Ik hou me 90% van de tijd goed aan mijn beperkingen, maar af en toe doe ik iets geks, bijvoorbeeld in het weekend tot 1 uur 's nachts een film kijken op de bank. Je moet iets doen om te voorkomen dat je psychisch ook nog helemaal doordraait, toch?
Er is overigens op deze pijler ook een topic Darmklachten, misschien ook iets voor jullie?
Ik heb zelf ook sinds mijn 16e Crohn, mijn verhaal lijkt veel op het jouwe. Ook alle medicijnen al geprobeerd, ik zit nu nog aan de Remicade maar die werkt steeds minder en ik krijg lichte allergische reacties (mijn infuusarm wordt 2x zo dik... ) dus over een tijdje zal dat waarschijnlijk erger worden en zal ik ook over moeten stappen naar Humira.
Ik zie wel erg op tegen het allergische moment van Remicade. Het lijkt me doodeng om zoiets acuut mee te maken. Hoe gaat dat dan, zit je dan in een paar seconden vol met bulten? Of komt dat in de loop van het infuus op?
Mijn klachten zijn ook erg wisselend en dat is voor mijn omgeving vaak moeilijk te begrijpen - ik geef het zelf ook slecht aan, dat weet ik, omdat ik niet wil klagen en ik aan een heleboel dingen al zo gewend ben dat ik ze niet meer noem - maar het valt mij ook op dat veel mensen de ziekte van Crohn weinig serieus nemen, in de trant van "Ik heb ook wel eens buikpijn". Nu is dat niet eens mijn hoofdklacht, maar dat is dus de reputatie die Crohn heeft. Alles aan mijn leven is veranderd sinds ik Crohn heb, ook mijn vriendschappen e.d. omdat ik nu gewoon een heel ander mens ben dan voor mijn ziekte. Ook kom ik vaak over als rustig, de kat uit de boom willen kijken terwijl ik zo niet ben, maar te uitgeput ben om vanalles te doen en uren te zitten kletsen.
Je hebt ook het vreselijke type mens dat alles beter schijnt te weten. "Niet klagen als je moe bent, dan had je X maar niet moeten doen, dan had je maar om 9 uur naar bed moeten gaan, dan had je maar niet ongezond moeten eten, etc. Vooral dat laatste, veel mensen schijnen beter dan ik te weten dat ik geen klachten zou hebben wanneer ik geen melk, gluten, eieren, suiker, kruiden of wat dan ook zou gebruiken. Dat heeft bij mij gelukkig geen invloed op mijn ziekte en ja, dat weet ik zelf écht het beste. Ik hou me 90% van de tijd goed aan mijn beperkingen, maar af en toe doe ik iets geks, bijvoorbeeld in het weekend tot 1 uur 's nachts een film kijken op de bank. Je moet iets doen om te voorkomen dat je psychisch ook nog helemaal doordraait, toch?
Er is overigens op deze pijler ook een topic Darmklachten, misschien ook iets voor jullie?
zaterdag 21 november 2009 om 14:22
Ola,
Ik kreeg tijdens het infuus in een x heel veel jeuk over mijn hele lichaam. Ik(zo niet zeikerig als ik ben) nam het voor lief en riep geen zuster. Na ongeveer een half uurtje kreeg ik allemaal bultjes die steeds groter werden.Toen een verpleegster kwam controleren bij het infuus heb ik het toch maar gemeld ha ha. Toen was er opeens even stress. Ik werd meteen afgekoppeld van het infuus en er werd een zak met water en zout aangehangen om te spoelen en een tegenmiddel tegen allergieen geloof ik. Toen trokken de bulten opeens weer heel snel weg! Daarna mocht ik het niet meer gebruiken helaas want het werkte erg goed.
Je moet tijdens het infuus je eigen lijf goed in de gaten houden en mocht je ergens jeuk beginnen te krijgen dan zou ik het gelijk aangeven,maar dat merk je echt wel.Je hoeft er niet bang voor te zijn want het doet geen pijn,het jeukt alleen maar.Maar trek op tijd aan die bel en wacht niet net zolang als ik ha ha.
Ik ken die mensen inderdaad die je op je eten wijzen en denken dat zij alles beter weten. "Drink dan geen cola" doe je wel voorzichtig? etc. etc. JAAAAAAAAAAAAAA, ik weet het. IK weet inderdaad zelf wel wat ik aankan en wat niet! Nu kan ik zefl gelukkig nog erg veel ondanks mijn Crohn en dat is nou juist de valkuil voor als het even een dag niet zo gaat! Ik werk 5 dagen per week fulltime, kan nog gewoon stappen en soms een na 1 uur naar bed gaan. Alleen wanneer ik een aanval heb moet ik een stapje terug doen en dan ga ik te vaak over mijn eigen grenzen heen door toch mee te gaan stappen,of toch op bezoek te gaan bij iemand terwijl ik beter thuis had kunnen blijven. Dat is lastig.
Ik mag binnenkort meedoen aan een psychologische studie vanuit het AMC naar Crohnpatienten en stress. Dan ga ik naar een psycholoog die gaat dan onderzoeken of de stress in mijn leven invloed heeft op Crohn. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt want voor mijn gevoel heb ik helemaal geen stress! Maar het kan nooit kwaad denk ik dan maar...
Ps. Humira is echt een top middel. Ik hoef er niet meer voor naar het AMC. 1x per 2 weken een injectie zetten en dan is een soort insuline spuitje. Ideaal.Ik vond het zelfs prettiger dan de remicade.
Groetjes Emdo
quote:Immaculata schreef op 19 november 2009 @ 21:29:
Hoi Emdo,
Ik heb zelf ook sinds mijn 16e Crohn, mijn verhaal lijkt veel op het jouwe. Ook alle medicijnen al geprobeerd, ik zit nu nog aan de Remicade maar die werkt steeds minder en ik krijg lichte allergische reacties (mijn infuusarm wordt 2x zo dik... ) dus over een tijdje zal dat waarschijnlijk erger worden en zal ik ook over moeten stappen naar Humira.
Ik zie wel erg op tegen het allergische moment van Remicade. Het lijkt me doodeng om zoiets acuut mee te maken. Hoe gaat dat dan, zit je dan in een paar seconden vol met bulten? Of komt dat in de loop van het infuus op?
Mijn klachten zijn ook erg wisselend en dat is voor mijn omgeving vaak moeilijk te begrijpen - ik geef het zelf ook slecht aan, dat weet ik, omdat ik niet wil klagen en ik aan een heleboel dingen al zo gewend ben dat ik ze niet meer noem - maar het valt mij ook op dat veel mensen de ziekte van Crohn weinig serieus nemen, in de trant van "Ik heb ook wel eens buikpijn". Nu is dat niet eens mijn hoofdklacht, maar dat is dus de reputatie die Crohn heeft. Alles aan mijn leven is veranderd sinds ik Crohn heb, ook mijn vriendschappen e.d. omdat ik nu gewoon een heel ander mens ben dan voor mijn ziekte. Ook kom ik vaak over als rustig, de kat uit de boom willen kijken terwijl ik zo niet ben, maar te uitgeput ben om vanalles te doen en uren te zitten kletsen.
Je hebt ook het vreselijke type mens dat alles beter schijnt te weten. "Niet klagen als je moe bent, dan had je X maar niet moeten doen, dan had je maar om 9 uur naar bed moeten gaan, dan had je maar niet ongezond moeten eten, etc. Vooral dat laatste, veel mensen schijnen beter dan ik te weten dat ik geen klachten zou hebben wanneer ik geen melk, gluten, eieren, suiker, kruiden of wat dan ook zou gebruiken. Dat heeft bij mij gelukkig geen invloed op mijn ziekte en ja, dat weet ik zelf écht het beste. Ik hou me 90% van de tijd goed aan mijn beperkingen, maar af en toe doe ik iets geks, bijvoorbeeld in het weekend tot 1 uur 's nachts een film kijken op de bank. Je moet iets doen om te voorkomen dat je psychisch ook nog helemaal doordraait, toch?
Er is overigens op deze pijler ook een topic Darmklachten, misschien ook iets voor jullie?
Ik kreeg tijdens het infuus in een x heel veel jeuk over mijn hele lichaam. Ik(zo niet zeikerig als ik ben) nam het voor lief en riep geen zuster. Na ongeveer een half uurtje kreeg ik allemaal bultjes die steeds groter werden.Toen een verpleegster kwam controleren bij het infuus heb ik het toch maar gemeld ha ha. Toen was er opeens even stress. Ik werd meteen afgekoppeld van het infuus en er werd een zak met water en zout aangehangen om te spoelen en een tegenmiddel tegen allergieen geloof ik. Toen trokken de bulten opeens weer heel snel weg! Daarna mocht ik het niet meer gebruiken helaas want het werkte erg goed.
Je moet tijdens het infuus je eigen lijf goed in de gaten houden en mocht je ergens jeuk beginnen te krijgen dan zou ik het gelijk aangeven,maar dat merk je echt wel.Je hoeft er niet bang voor te zijn want het doet geen pijn,het jeukt alleen maar.Maar trek op tijd aan die bel en wacht niet net zolang als ik ha ha.
Ik ken die mensen inderdaad die je op je eten wijzen en denken dat zij alles beter weten. "Drink dan geen cola" doe je wel voorzichtig? etc. etc. JAAAAAAAAAAAAAA, ik weet het. IK weet inderdaad zelf wel wat ik aankan en wat niet! Nu kan ik zefl gelukkig nog erg veel ondanks mijn Crohn en dat is nou juist de valkuil voor als het even een dag niet zo gaat! Ik werk 5 dagen per week fulltime, kan nog gewoon stappen en soms een na 1 uur naar bed gaan. Alleen wanneer ik een aanval heb moet ik een stapje terug doen en dan ga ik te vaak over mijn eigen grenzen heen door toch mee te gaan stappen,of toch op bezoek te gaan bij iemand terwijl ik beter thuis had kunnen blijven. Dat is lastig.
Ik mag binnenkort meedoen aan een psychologische studie vanuit het AMC naar Crohnpatienten en stress. Dan ga ik naar een psycholoog die gaat dan onderzoeken of de stress in mijn leven invloed heeft op Crohn. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt want voor mijn gevoel heb ik helemaal geen stress! Maar het kan nooit kwaad denk ik dan maar...
Ps. Humira is echt een top middel. Ik hoef er niet meer voor naar het AMC. 1x per 2 weken een injectie zetten en dan is een soort insuline spuitje. Ideaal.Ik vond het zelfs prettiger dan de remicade.
Groetjes Emdo
quote:Immaculata schreef op 19 november 2009 @ 21:29:
Hoi Emdo,
Ik heb zelf ook sinds mijn 16e Crohn, mijn verhaal lijkt veel op het jouwe. Ook alle medicijnen al geprobeerd, ik zit nu nog aan de Remicade maar die werkt steeds minder en ik krijg lichte allergische reacties (mijn infuusarm wordt 2x zo dik... ) dus over een tijdje zal dat waarschijnlijk erger worden en zal ik ook over moeten stappen naar Humira.
Ik zie wel erg op tegen het allergische moment van Remicade. Het lijkt me doodeng om zoiets acuut mee te maken. Hoe gaat dat dan, zit je dan in een paar seconden vol met bulten? Of komt dat in de loop van het infuus op?
Mijn klachten zijn ook erg wisselend en dat is voor mijn omgeving vaak moeilijk te begrijpen - ik geef het zelf ook slecht aan, dat weet ik, omdat ik niet wil klagen en ik aan een heleboel dingen al zo gewend ben dat ik ze niet meer noem - maar het valt mij ook op dat veel mensen de ziekte van Crohn weinig serieus nemen, in de trant van "Ik heb ook wel eens buikpijn". Nu is dat niet eens mijn hoofdklacht, maar dat is dus de reputatie die Crohn heeft. Alles aan mijn leven is veranderd sinds ik Crohn heb, ook mijn vriendschappen e.d. omdat ik nu gewoon een heel ander mens ben dan voor mijn ziekte. Ook kom ik vaak over als rustig, de kat uit de boom willen kijken terwijl ik zo niet ben, maar te uitgeput ben om vanalles te doen en uren te zitten kletsen.
Je hebt ook het vreselijke type mens dat alles beter schijnt te weten. "Niet klagen als je moe bent, dan had je X maar niet moeten doen, dan had je maar om 9 uur naar bed moeten gaan, dan had je maar niet ongezond moeten eten, etc. Vooral dat laatste, veel mensen schijnen beter dan ik te weten dat ik geen klachten zou hebben wanneer ik geen melk, gluten, eieren, suiker, kruiden of wat dan ook zou gebruiken. Dat heeft bij mij gelukkig geen invloed op mijn ziekte en ja, dat weet ik zelf écht het beste. Ik hou me 90% van de tijd goed aan mijn beperkingen, maar af en toe doe ik iets geks, bijvoorbeeld in het weekend tot 1 uur 's nachts een film kijken op de bank. Je moet iets doen om te voorkomen dat je psychisch ook nog helemaal doordraait, toch?
Er is overigens op deze pijler ook een topic Darmklachten, misschien ook iets voor jullie?
dinsdag 24 november 2009 om 07:45
nou, ik heb wel extra klachten wanneer ik stress heb. dan ben ik toch meer vermoeid en meer krampen enzo. altijd wel jammer. nu helemaal, moet 2 verhuizingen zien te plannen en heel druk project af te ronden. joepie. ik heb nu bijna iedere week weer een opvlamming, of eig gaat deze dus niet goed weg. wanneer ik minder stress heb, denk ik dat ik eens per maand echt last heb.
ff een vraagje: hebben jullie ook zo'n last van striemen op je buik? bij mij begon het maar 2 streepjes, maar onderhand zit er een heel wegennet. soms jeukt het en bij kramp op de wc kunnen ze zelfs zeer doen. iemand die dit herkent?
ik werk trouwens 40 uur per week, al valt me dat af en toe toch wel erg zwaar. jullie?
ff een vraagje: hebben jullie ook zo'n last van striemen op je buik? bij mij begon het maar 2 streepjes, maar onderhand zit er een heel wegennet. soms jeukt het en bij kramp op de wc kunnen ze zelfs zeer doen. iemand die dit herkent?
ik werk trouwens 40 uur per week, al valt me dat af en toe toch wel erg zwaar. jullie?
dinsdag 24 november 2009 om 09:34
Hoi,
Hier nog een crohn patient,ik heb nu bijna 10 jaar crohn. Ik heb hele heftige aanvallen gehad en ook alle medicijnen gehad die er waren. Helaas had ik precies het zelfde, de eerste paar weken ging het goed en daarna kreeg ik verschrikkelijke bijwerkingen van de medicijnen of de medicijnen kwamen zo als ik ze innam er weer uit (sorry).
Ook het remicade infuus heb ik meerdere keren gehad, ik zweerde er zelfs bij. Als ik in de ochtend mijn infuus kreeg, was ik 's avonds voor een groot gedeelte van mijn klachten af. Maar helaas ook hier reageerde ik ineens heel heftig op, helaas heb ik toen in combinatie met Cell Cept zo'n grote bijwerkingen gehad dat ik heel ernstig ziek werd. Ik weet zelf niet veel meer van die periode maar heb de foto's en verhalen van mijn familie gehoord. Ik heb een lange tijd nodig gehad om te revalideren en de crohn woekerde lekker door. Toen is er besloten om mijn dikke darm, endeldarm en anus (ivm de vele fistels) te verwijderen. Ik heb toen eerst een tijdelijke stoma gekregen en toen ik genoeg hersteld was hebben ze een eindstandige stoma geplaatst terwijl ze de dikke darm gingen verwijderen.
Het stoma is het beste wat mij overkomen is, ik heb mijn leven letterlijk terug gekregen. Ik heb natuurlijk nog wel eens last van de crohn maar het is nu goed onder controle.
Werken is helaas voor mij niet meer weggelegd, samen met mijn werkgever en het uwv is besloten dat ik 100% afgekeurd ben. Ik wil heel graag werken maar ik weet dat ik dan mij zelf heel erg voor de gek hou. Gisteren heb ik op school bij mijn zoontje geholpen om cadeautjes in te pakken voor sinterklaas. Dit duurde maar een ochtend maar helaas heb ik gisteravond de gevolgen al weer ondervonden, de buikpijn en diarree waren gelijk weer terug.
Je grens tot waar je kan gaan is heel moeilijk, ik weet dat het wel een kenmerk is voor crohn patienten dat zij altijd door gaan en niet opgeven. Wij hebben mee gedaan aan verschillende onderzoeken omdat mijn man ook crohn heeft. Wij hebben elkaar via de vereniging leren kennen. Samen hebben wij 2 kindjes gekregen ondanks de stoma. Bij ons wordt ook de erfelijkheid in de gaten gehouden zodat er meer duidelijk wordt over het ziektebeeld en medicatie.
Sorry voor het lange verhaal.
groetjes
gucochli
Hier nog een crohn patient,ik heb nu bijna 10 jaar crohn. Ik heb hele heftige aanvallen gehad en ook alle medicijnen gehad die er waren. Helaas had ik precies het zelfde, de eerste paar weken ging het goed en daarna kreeg ik verschrikkelijke bijwerkingen van de medicijnen of de medicijnen kwamen zo als ik ze innam er weer uit (sorry).
Ook het remicade infuus heb ik meerdere keren gehad, ik zweerde er zelfs bij. Als ik in de ochtend mijn infuus kreeg, was ik 's avonds voor een groot gedeelte van mijn klachten af. Maar helaas ook hier reageerde ik ineens heel heftig op, helaas heb ik toen in combinatie met Cell Cept zo'n grote bijwerkingen gehad dat ik heel ernstig ziek werd. Ik weet zelf niet veel meer van die periode maar heb de foto's en verhalen van mijn familie gehoord. Ik heb een lange tijd nodig gehad om te revalideren en de crohn woekerde lekker door. Toen is er besloten om mijn dikke darm, endeldarm en anus (ivm de vele fistels) te verwijderen. Ik heb toen eerst een tijdelijke stoma gekregen en toen ik genoeg hersteld was hebben ze een eindstandige stoma geplaatst terwijl ze de dikke darm gingen verwijderen.
Het stoma is het beste wat mij overkomen is, ik heb mijn leven letterlijk terug gekregen. Ik heb natuurlijk nog wel eens last van de crohn maar het is nu goed onder controle.
Werken is helaas voor mij niet meer weggelegd, samen met mijn werkgever en het uwv is besloten dat ik 100% afgekeurd ben. Ik wil heel graag werken maar ik weet dat ik dan mij zelf heel erg voor de gek hou. Gisteren heb ik op school bij mijn zoontje geholpen om cadeautjes in te pakken voor sinterklaas. Dit duurde maar een ochtend maar helaas heb ik gisteravond de gevolgen al weer ondervonden, de buikpijn en diarree waren gelijk weer terug.
Je grens tot waar je kan gaan is heel moeilijk, ik weet dat het wel een kenmerk is voor crohn patienten dat zij altijd door gaan en niet opgeven. Wij hebben mee gedaan aan verschillende onderzoeken omdat mijn man ook crohn heeft. Wij hebben elkaar via de vereniging leren kennen. Samen hebben wij 2 kindjes gekregen ondanks de stoma. Bij ons wordt ook de erfelijkheid in de gaten gehouden zodat er meer duidelijk wordt over het ziektebeeld en medicatie.
Sorry voor het lange verhaal.
groetjes
gucochli
woensdag 2 december 2009 om 09:40
quote:sas_andrea schreef op 24 november 2009 @ 07:45:
ff een vraagje: hebben jullie ook zo'n last van striemen op je buik? bij mij begon het maar 2 streepjes, maar onderhand zit er een heel wegennet. soms jeukt het en bij kramp op de wc kunnen ze zelfs zeer doen. iemand die dit herkent?
ff uppen en hopelijk geeft iemand hier antwoord op?
ff een vraagje: hebben jullie ook zo'n last van striemen op je buik? bij mij begon het maar 2 streepjes, maar onderhand zit er een heel wegennet. soms jeukt het en bij kramp op de wc kunnen ze zelfs zeer doen. iemand die dit herkent?
ff uppen en hopelijk geeft iemand hier antwoord op?
woensdag 2 december 2009 om 14:33
quote:sas_andrea schreef op 02 december 2009 @ 09:40:
[...]
ff uppen en hopelijk geeft iemand hier antwoord op?
Ik lees het nu pas... na de prednison zit ik zelf inderdaad ook helemaal onder de striemen. Vooral op mijn bovenbenen, maar ook op mijn heupen, het gedeelte dat net boven je broek uitkomt zeg maar. Ik merk dat wanneer ik afval de striemen bijna onzichtbaar worden maar zodra ik een paar pond bijkom zijn ze weer knalrood.
Sowieso kom je door prednison natuurlijk snel aan, dus striemen, maar het schijnt dat ook je huid er dunner van wordt en er dus nóg sneller striemen komen?
Ik ben na 2 jaar prednison nog lang niet op mijn oude gewicht, ik merk vooral dat ik een super opgezwollen buik houd. Zo erg, dat ik op het moment zelfs een positiebroek draag. Het zit veel fijner en je ziet er verder niks van, maar het voelt gewoon vervelend om een positiebroek te moeten dragen.
Ik blijk de laatste tijd een groot ijzertekort te hebben opgebouwd omdat mijn dunne darm dat niet opneemt. Ik kreeg altijd 1 x in de 6 weken een infuus met venofer, tegelijk met de Remicade, maar ik hoorde gisteren dat ik voorlopig om de week aan het venofer-infuus moet. 1x in de 6 weken is niet meer genoeg.
Wat ik zelf als een groot probleem ervaar, is vooral de financiële / werkkant. Ik ben student, als het goed is krijg ik binnekort een woning van de woningbouw (ik hoor snel of ik urgentie krijg of niet) maar ik kan het maar met moeite betalen. Ik woon nu thuis en hoef gelukkig geen kostgeld te betalen, maar mijn wajong gaat al grotendeels op aan studiekosten. Dat zal dan nog een groter probleem worden: ik kan 15 uur werken, dus krijg maar een gedeeltelijke wajong. Ik kies er vrijwillig voor om die uren te studeren - omdat onopgeleid werk zwaar is en ik geen zwaar werk kan doen, zal dus wel moeten studeren - en dus die uren niet te werken. Er zou eigenlijk een regeling moeten zijn dat je bijv. een volledige uitkering krijgt wanneer je een studie volgt. Je stimuleert op deze manier niet bepaald dat mensen gaan studeren...
Ik vraag me ook af hoe jullie je baan combineren met je ziekte? (als je kunt werken). Ik moet heel regelmatig naar het ziekenhuis (nu dan dus om de week infuus, normaal om de 6 weken) tussen die 6 weken in nog een controle en voorafgaand aan de Remicade een telefonisch consult. Ik heb geen inspraak in wanneer die dingen gepland worden. Nu ik nog studeer, kan ik besluiten niet naar college te gaan maar met een baan wordt dat toch een stuk moeilijker lijkt me...
[...]
ff uppen en hopelijk geeft iemand hier antwoord op?
Ik lees het nu pas... na de prednison zit ik zelf inderdaad ook helemaal onder de striemen. Vooral op mijn bovenbenen, maar ook op mijn heupen, het gedeelte dat net boven je broek uitkomt zeg maar. Ik merk dat wanneer ik afval de striemen bijna onzichtbaar worden maar zodra ik een paar pond bijkom zijn ze weer knalrood.
Sowieso kom je door prednison natuurlijk snel aan, dus striemen, maar het schijnt dat ook je huid er dunner van wordt en er dus nóg sneller striemen komen?
Ik ben na 2 jaar prednison nog lang niet op mijn oude gewicht, ik merk vooral dat ik een super opgezwollen buik houd. Zo erg, dat ik op het moment zelfs een positiebroek draag. Het zit veel fijner en je ziet er verder niks van, maar het voelt gewoon vervelend om een positiebroek te moeten dragen.
Ik blijk de laatste tijd een groot ijzertekort te hebben opgebouwd omdat mijn dunne darm dat niet opneemt. Ik kreeg altijd 1 x in de 6 weken een infuus met venofer, tegelijk met de Remicade, maar ik hoorde gisteren dat ik voorlopig om de week aan het venofer-infuus moet. 1x in de 6 weken is niet meer genoeg.
Wat ik zelf als een groot probleem ervaar, is vooral de financiële / werkkant. Ik ben student, als het goed is krijg ik binnekort een woning van de woningbouw (ik hoor snel of ik urgentie krijg of niet) maar ik kan het maar met moeite betalen. Ik woon nu thuis en hoef gelukkig geen kostgeld te betalen, maar mijn wajong gaat al grotendeels op aan studiekosten. Dat zal dan nog een groter probleem worden: ik kan 15 uur werken, dus krijg maar een gedeeltelijke wajong. Ik kies er vrijwillig voor om die uren te studeren - omdat onopgeleid werk zwaar is en ik geen zwaar werk kan doen, zal dus wel moeten studeren - en dus die uren niet te werken. Er zou eigenlijk een regeling moeten zijn dat je bijv. een volledige uitkering krijgt wanneer je een studie volgt. Je stimuleert op deze manier niet bepaald dat mensen gaan studeren...
Ik vraag me ook af hoe jullie je baan combineren met je ziekte? (als je kunt werken). Ik moet heel regelmatig naar het ziekenhuis (nu dan dus om de week infuus, normaal om de 6 weken) tussen die 6 weken in nog een controle en voorafgaand aan de Remicade een telefonisch consult. Ik heb geen inspraak in wanneer die dingen gepland worden. Nu ik nog studeer, kan ik besluiten niet naar college te gaan maar met een baan wordt dat toch een stuk moeilijker lijkt me...
donderdag 3 december 2009 om 20:18
immaculata: bedankt voor je antwoord! jammer zeg dat jij zo vaak naar het ziekenhuis moet. zelf moet ik maar eens in de 4-5 maanden. puur ter controle. alleen als ik echt meer dan een week achter elkaar flinke last blijf houden, moet ik contact opnemen met de internist. maar gezien ik meestal maar 1 tot max 3 dagen achter elkaar echt last heb.... (heb wel zo mn dagelijkse dingetjes, maar "dat hoort erbij")
mijn probleem met mijn crohn is dat het erg reageert op spanningen, wat niet erg handig is met een stressige 40-urenbaan. ik vind mn werk echt leuk, maar soms is het me wel te veel. daarom heb ik de regeling met mijn werkgever dat ik thuis mag werken. gaat t niet, pak ik mn spullen en ga naar huis. dan kan ik helemaal zelf mn uren indelen en voel ik me niet zo opgelaten als ik voor de 6e keer in een uur naar de wc mag. *is erg blij met werkgever*
die striemen kwamen bij mij pas nadat ik eerst met de entocort gestopt was. toen ik weer begon gingen ze weg, maar nu blijven er maar bijkomen. het ziet er niet uit. sommige zijn ook beetje blauwig, lijken wel blauwe plekken. beetje jammer dus. al is t wel geruststellend te horen dat een ander dit ook heeft. (sorry)
hopelijk krijg je snel een woning toegewezen. iig heb je dan uitwonende ibg? en zul je misschien wel recht hebben op huurtoeslag? ben je eigenlijk ook voor zo'n groot deel afgekeurd of is dat je eigen keuze?
zelf werk ik 40 uren per week als technisch tekenaar. door omstandigheden daar nooit een opleiding voor gedaan, dus meer als een havootje heb ik niet maar ondertussen wel 6,5 jaar werkervaring. (ben nu eindelijk wel bezig met cursus) bij mij is toch wel het motto: zolang je maar wilt, kun je alles! (nu snap ik best dat dat niet altijd opgaat, maar ik had 6,5 jaar geleden nooit gedacht het werk te doen wat ik nu doe en zeker niet met bijgaand salaris)
o ja, naar het ziekenhuis gaan of homeopaat en dat soort zaken moet ik wel aan het begin of eind van de dag proberen te plannen zodat ik niet meer als 2 uur effectief verzuim. dit is vaak wel te regelen natuurlijk. mocht ik voor een onderzoek meer tijd nodig hebben, moet ik me ziekmelden van mijn baas. de baas betaalt deze uurtjes dus voor mij. daar tegenover staat wel als t goed gaat, ik ook flexibeler ben en eventueel extra uren draai. ik vind het een fijne regeling en ben er erg blij mee! vorige baas trouwens ook al hoor, alleen mocht ik in eerste instantie niet thuiswerken waardoor ik veel afwezig was. (mijn sector heeft trouwens zeker geen overschot aan personeel, dus voor mij gelukkig geen 10-50 anderen)
mijn probleem met mijn crohn is dat het erg reageert op spanningen, wat niet erg handig is met een stressige 40-urenbaan. ik vind mn werk echt leuk, maar soms is het me wel te veel. daarom heb ik de regeling met mijn werkgever dat ik thuis mag werken. gaat t niet, pak ik mn spullen en ga naar huis. dan kan ik helemaal zelf mn uren indelen en voel ik me niet zo opgelaten als ik voor de 6e keer in een uur naar de wc mag. *is erg blij met werkgever*
die striemen kwamen bij mij pas nadat ik eerst met de entocort gestopt was. toen ik weer begon gingen ze weg, maar nu blijven er maar bijkomen. het ziet er niet uit. sommige zijn ook beetje blauwig, lijken wel blauwe plekken. beetje jammer dus. al is t wel geruststellend te horen dat een ander dit ook heeft. (sorry)
hopelijk krijg je snel een woning toegewezen. iig heb je dan uitwonende ibg? en zul je misschien wel recht hebben op huurtoeslag? ben je eigenlijk ook voor zo'n groot deel afgekeurd of is dat je eigen keuze?
zelf werk ik 40 uren per week als technisch tekenaar. door omstandigheden daar nooit een opleiding voor gedaan, dus meer als een havootje heb ik niet maar ondertussen wel 6,5 jaar werkervaring. (ben nu eindelijk wel bezig met cursus) bij mij is toch wel het motto: zolang je maar wilt, kun je alles! (nu snap ik best dat dat niet altijd opgaat, maar ik had 6,5 jaar geleden nooit gedacht het werk te doen wat ik nu doe en zeker niet met bijgaand salaris)
o ja, naar het ziekenhuis gaan of homeopaat en dat soort zaken moet ik wel aan het begin of eind van de dag proberen te plannen zodat ik niet meer als 2 uur effectief verzuim. dit is vaak wel te regelen natuurlijk. mocht ik voor een onderzoek meer tijd nodig hebben, moet ik me ziekmelden van mijn baas. de baas betaalt deze uurtjes dus voor mij. daar tegenover staat wel als t goed gaat, ik ook flexibeler ben en eventueel extra uren draai. ik vind het een fijne regeling en ben er erg blij mee! vorige baas trouwens ook al hoor, alleen mocht ik in eerste instantie niet thuiswerken waardoor ik veel afwezig was. (mijn sector heeft trouwens zeker geen overschot aan personeel, dus voor mij gelukkig geen 10-50 anderen)
