reumatoïde artritis deel 4

Roos wat kun je de dingen toch altijd weer fantastisch uitleggen!



Zoals jij het omschrijft zo doe ik het ook. Over een lichamelijke grens heen gaan is prima, daar kom ik wel weer overheen maar de kneiterharde grenzen kosten zoveel dat je daar niet meer zonder beschadingen uitkomt dus dat kan gewoon niet meer en moet er naar een andere oplossing gezocht worden.



Zo hebben we dit jaar lang het plan gehad om met een tent op vakantie te gaan. Tot ik op een gegeven moment zei: oke, ik wil het dus gewoon echt niet dit jaar. De kou, het opstaan 's ochtends, over een bobbelig terrein naar de wc waggelen, ik zie er zó tegen op dat ik het echt niet wil. Ik wil graag dat we een andere oplossing bedenken.

We hebben er toen voor gekozen om niet 14 dagen te gaan kamperen maar een keer 2 en een keer 3 nachten in een hotel te gaan. En dat is ook vakantie. Niet zo lang als we gewild hadden en ook niet zo ver (nederland ipv Denemarken) maar het was wel vakantie. En voor mij iets waar ik zeker weten veel beter uitgekomen ben als zouden we 14 dagen met de tent naar Denemarken gegaan zijn.

Misschien doen we dat ooit nog wel eens maar dit jaar niet omdat ik vorig jaar tijdens de vakantie zo ongelooflijk ver over mijn kneiterharde grenzen gegaan ben dat ik daar nog steeds last van heb wou ik graag een iets makkelijkere vakantie dit jaar. En dat is gelukt. En we hebben nog steeds veel genoten en veel gezien.



Oh ja het zeep-avontuur. Ja ik ben er al heel ver mee. Ik heb nl al een hele stapel lege botervloten waar de zeep in kan.

Verder moet ik er nog aan beginnen maar lijkt me leuk voor de winter.

Ik wil er graag wat etherische ollie aan toevoegen voor een lekker geurtje en die zijn best wel duur. Dus af en toe koop ik er 1 en dan hoop ik komend winter lekkere zeep te kunnen maken.

Hallo,



Ik schrijf nu maar gewoon hier, in plaats van op het topic dat ik zelf eergister opende over de ziekte van Bechterew. Misschien is het nog wel illegaal, maar ik wil m'n verhaal graag kwijt...



Gisteren ben ik naar de huisarts gegaan (geen woorden maar daden...) Zij vond het een aannemelijk verhaal, heeft me onderzocht en doogestuurd naar het lab om bloed te laten prikken. Ze wilde weten of de ontstekingen die ik nu heb 'gewone' ontstekingen zijn (door overbelasting) of echt gewrichtsontstekingen. Vandaag kreeg ik al de uitslag van het bloedonderzoek. De uitslag ik heb 'echte' ontstekingen. Woensdag alleen in mijn knie, inmiddels ook in mijn schouder. Holadijé...



Deze conclusie kostte me nog een paar buisjes bloed, nu om gerichter te onderzoeken op reuma. Blijkbaar kan dat in het bloed worden aangetoond... De uitslag van dit onderzoek krijg ik volgende week en afhankelijk van wat die uitslag is word ik dan doorverwezen naar een reumatoloog. Het kan ook nog steeds allemaal meevallen natuurlijk (de uitslag van het bloedonderzoek kan ook gunstig zijn!) maar ik vind het reuzespannend allemaal...



Eigenlijk ook wel gewoon eng. Ik ben nog zo jong (begin 20) en er komen nu gelijk allerlei vragen in me op. Dat is op de zaken vooruit lopen, daar ben ik me van bewust, maar het zit wel in mijn hoofd nu. Ik probeer het zonnig in te zien en gewoon heel hard te hopen dat het allemaal meevalt en met een sisser afloopt. Maar ik maak me stiekem wel zorgen, hoor!



Ik ga maar eens wat te eten fabriceren. Ik heb totaal geen honger, maar een mens moet toch eten... And since they took 2,5 l. blood from me (haha)...

Aan illegalen doen we hier niet, Jieoor. Welkom bij de KE.



Wat zal die eerste bloeduitslag dubbel geweest zijn. Enerzijds weet je eindelijk misschien iets meer, anderzijds komt het nu in ene wel erg dichtbij natuurlijk.



Wat mij opvalt in jouw verhaal is een huisarts die het zelf in de hand wil houden en alleen bij bloeduitslagen X wil doorverwijzen naar een reumatoloog. Ja, bij uitslag X moet hij/zij zeker doorverwijzen. Helaas is het ook zo dat een bloeduitslag bepaald niet alles zeggend is. Die kunnen perfect volgens het boekje zijn terwijl je tóch een reuma hebt. De bekendste reumavormen tonen vaak (ook niet altijd) afwijkingen in het bloed, maar heel veel vormen ook niet. Omdat er zo enorm veel vormen van reuma zijn is het voor een huisarts eigenlijk onbegonnen werk om dit zelf te willen of kunnen doen.



En stel, er speelt wel bechterew maar op dit moment staat je lichaam er zo voor dat ze die diagnose nog niet kunnen stellen. Je zou daarin zeker niet de eerste zijn, als dat zou gebeuren. Een reumatoloog kan dan de vinger aan de pols houden en daarmee ook weer sneller ingrijpen waar nodig.



Natuurlijk heb je heel veel vragen! Als je zult lezen hier, dan merk je dat die vragen komen en gaan, ook na een diagnose. Dat je bang bent; logisch! Anderzijds; als je wel bechterew hebt, dan heb je het al. Je staat al voor het voldongen feit, alleen weet je nog niet welk etiket hier bij hoort. Het leven na de diagnose hoeft niet 360 graden te veranderen. Een diagnose betekent bij bechterew gericht kunnen behandelen en zo veel mogelijk schade uitstellen en voorkomen. Het kan dus zelfs goed zijn dat je na een opstartfase straks met behandeling je een stuk beter voelt dan nu. Ik heb het al bij meer mensen met bechterew zien gebeuren.

Jas, we moeten dus een lekkere-geurtjes-en-aroma's-verzamelactie houden voor je?

PS; (ja ik ben op dreef) Bumper, ik zei het al he. Weer een nieuw kleurtje en een nieuwe kop op een maand lang tegen aan te kijken hier op het forum. Ligt het overigens aan mij? Ik vind deze pose bepaald niet ehm aantrekkelijk, als ik me netjes uitspreek.

Verloren KE-lid heeft de weg naar het forum teruggevonden



Da's lang geleden, zeg! En jullie hebben niet stilgezeten, zie ik.



@ Bumper, gefeliciteerd met je vaste contract! Super hoor, zekerheid over je baan.

@ Jasmine, goed dat je een alternatief hebt gezocht voor de vakantie die je in gedachten had. Lekker om er even helemaal uit te zijn, hè (haha, ik kan zo een Center Parc-commercial inspreken). Je zeepavontuur klinkt spannend

@ Mik, balen dat het niet lekker met je gaat. Deze $#%$-zomer is voor jou dus helemaal een drama. Ik help je hopen op drogere dagen (oké, toegegeven, is ook een stukje eigenbelang )

@ Jieoor, welkom! Al zou je je natuurlijk liever niet bij de KE voegen. Hopelijk heb je snel meer zekerheid over de diagnose en kan er een goede behandeling opgestart worden. Sterkte iig met afwachten en de spanning die daarbij komt kijken.

@ Roosvrouw, wat een soap, die rolstoelaanvraag. Je zou er toch knettergestoord van worden... Gelukkig kan je vakantie gewoon doorgaan en kun je lekker even je zinnen verzetten voordat je weer onder het mes gaat. Brrr, begint die OK al een beetje realiteit voor je te worden of schuif je het zover mogelijk van je af?

@ dt, gelukkig is de ergste fase van de pfeiffer voorbij, maar kijk je wel uit dat je jezelf niet voorbijrent? Kan me niet voorstellen dat een bedrijfsarts moeilijk doet als je zelf zoveel inzet toont, maar ik duim met je mee!



Mocht ik iemand over het hoofd hebben gezien: mea maxima culpa



Hier gaat 't z'n gangetje. Het lastige vind ik dat mijn lijf bij tijd en wijle zo vreselijk onberekenbaar is: zo gaat het een paar dagen redelijk goed, zo knalt er ineens ergens iets verkeerd en ben ik dagenlang nergens. Afgelopen week bv. heb ik elke dag migraine gehad doordat mij bovenste nekwervels aan de wandel gingen. In plaats van dat ik dat gewoon gelaten over me heen laat komen (ha!), lig ik me dan op te vreten vanwege alle dingen die op het program stonden en nu niet door konden gaan. En dat komt je koppijn niet ten goede...

Verder weigeren mijn darmen dienst en ben ik als gevolg van de buikpijn een paar keer tegen de vlakte gegaan de afgelopen weken, maar dat is nu gelukkig werk voor een internist. Ik heb nu dagelijks een hoge dosering laxeermiddelen (magnesiumoxide en X-praep), waarmee de boel in elk geval op gang wordt gehouden. Theorie van de internist is dat de verstopping en het moeten persen errug slecht voor de darmen zijn, omdat daardoor uitstulpinkjes in de darmwand kunnen ontstaan (helemaal met mijn zwakke bindweefsel). Als de laxeertroep te weinig doet, wordt er een darmonderzoek gedaan.



Nou, heel verhaal zo op de late avond. Ik duik gauw mijn bed in!

De grenzen waar ik over heen ga met Zoonmik zijn inderdaad lichamelijk grenzen. Het is niet zo dat ik daarna blijvend iets moet inleveren.

Probleem is dat Zoonmik 2,5 jaar is en dus nog niet alles zelf kan. Als ik gewerkt heb neemt Manmik mij veel uit handen, maar er zijn natuurlijk ook dagen dat ik alleen met Zoonmik ben. Als hij gevallen is bijvoorbeeld dan heb ik de keuze tussen of door mijn knieën gaan of hem optillen. Beide kost veel van mij en levert pijn op.

Optillen die ik al zo weinig mogelijk, want dat kan ik één keer en dan doet het zeer.

Maar het zijn meestal ook kleine dingetjes als hem moeten helpen met aankleden of veters strikken. Op zich een kleine handeling, maar dat tig keer per dag levert wel pijn op.



Ergtherapeut ben ik nog niet geweest, maar lijkt me wel een goed idee inderdaad.



Uitweiden is wellicht geen goede uitdrukking, ik bedoel meer uitleggen. Ik hoef hier niet uit te leggen wat ik voel en waar het vandaan komt en hoe zeer het doet. Meestal krijg ik de verbaasde opmerking; maar je ziet er wel goed uit, alsof je er meteen uitziet als een dweil als je chronisch pijn hebt

ow waar ik ook nog op wilde reageren is het stukje van Roos over niet aantoonbaar zijn in het bloed van reuma.

Bij mij is dat het geval; in mijn bloed zijn ontstekingen niet aantoonbaar, zelfs niet als de reumatoloog ze wel voelt, maar ook reumafactoren zijn niet aantoonbaar.

Volgens mijn reumatoloog maakt dat diagnose stellen moeilijker, maar betekent het absoluut niet dat je geen reuma hebt. Bij mij heeft hij het vermoeden dat het seronegatieve reumaoide artritis is op basis van mijn klachten (mede door kleinere klachten ernaast). Hij legde uit dat je een seropositieve hebt(dus aantoonbaar in het bloed) maar ook een seronegatieve (niet aantoonbaar).

Haha, ja je moet minimaal van 3 meter afstand al een signaal laten zien "ik zie er niet uit, gruwelijke pijn".



Ik weet niet hoe groot Zoonmik is, ik houd zusje van toen maar even in gedachten (is een klein dondertje). Zou het een optie zijn om hem aan te leren na een val of verdriet te gaan staan? Als jij op zijn hoogte zit, dan kun je hem helemaal suf knuffelen zonder voluit te hoeven tillen of op de grond te gaan zitten. Een trippelstoel kan daarin geweldig zijn (er zijn er die heel laag tot de grond kunnen komen) omdat je die in hoogte kunt verstellen-electrisch zou dat voor jou worden-, maar daar moet je natuurlijk zelf wel aan toe zijn. Dit zou ook een hulp kunnen zijn als je dagen hebt dat je heel slecht loopt en hem niet bijhoudt. Achter hem aantrippelen als hij wat uitspookt dat echt niet mag gaat dan een stuk sneller en minder belast. Je zou kunnen experimenteren met een bureaustoel, al rollen die beduidend minder makkelijk (en zitten ze minder lekker).



Op die leeftijd kun je ze ook al heel goed leren op schoot te klimmen. Zusjelief wist als 2 jarige al niet beter dan "gebruik me als klimrek om op schoot te klimmen". Ze had geen benul dat het me om minder pijn te doen was, het was gewoon doodnormaal voor haar dat iedereen haar optilde, behalve ik. In het begin voelt het gemeen, een huilend kind zeggen dat hij/zij moeten klimmen voor ze de knuffel krijgen. Boy, dat schuldgevoel heeft hier goed geheersd. Maar het was al snel goed toen ik merkte dat zij er zelf totaal geen belang aan hechtte en zich bepaald niet "achtergesteld" voelde.



De ergo is inderdaad een geweldige tip, zij hebben vaak ook heel veel kleine hulpmiddeltjes voor het verzorgen van kinderen, spelen met kinderen met minder pijn maar minstens evenveel plezier etc. Zo is er qua bed, verschonen, wassen, tillen, kleding aan en uittrekken, voeden, echt zó veel mogelijk. Ik heb me de ogen uitgekeken op de ergo-afdeling hier in het ziekenhuis.



Bump, ik ga me diep schamen; gefeliciteerd met de vaste aanstelling, geweldig!



Lieske; wb! Verstandige internist, persen en eds is net zoiets als een aap vragen om te zingen. Ik weet dat vorig jaar het UMC een groots onderzoek op dit gebied (digestieve problemen bij eds) gedaan. Ik weet niet of daar al uitslagen over bekend zijn en of er daarmee meer kennis is opgedaan over de mogelijkheden van behandeling, maar misschien kan het een optie zijn voor de internist om hen eens te bellen als jullie er zo niet uitkomen. Zie je een darmonderzoek wel zitten i.v.m. de eds?



De operatie staat hier aardig op negeerstand, al zijn er momenten van "gloeps, over een ruime maand dan is dit over en is het vanaf dan zus of zo". Eerst maar eens op vakantie.

Oeh writersblock, dat is hier in huis Het Verboden Woord. HVW klinkt als een leuke insteek voor zo'n kempy-over-the-top-thriller, dan hoef je alleen nog maar even het verhaal in elkaar te draaien. Aan mij heb je veel he!



Dagen? 17. Dus over 18 dagen kunnen jullie hier de vlag uithangen; een week lang rust van die muts.

Zoonmik is al veel gewend Roos. Hij weet namelijk ook niet beter of mama heeft veel pijn. Ik zeg hem vaak ook dat mama iets niet kan.

Maar ik zit niet in een rolstoel, dus dat is geen optie. Sowieso is het hier in huis te klein daarv oor, maar het gaat ook nog niet slecht genoeg om er één te krijgen. Dus dan blijft de keuze hem optillen om te troosten/te kijken of het ernstig is (auw auw, meneer is best groot, hoewel niet zo zwaar voor zijn leeftijd 'slechts' 15 kg) of om te bukken/door de knieën te gaan. En beide opties leveren me pijn op.



Zoonmik heeft al geleerd om veel mee te helpen, maar hij is natuurlijk ook nog maar een peutertje van ruim 2,5 jaar en dus bij tijden flink dwars. Als ik alleen met hem ben dan zal ik soms wel moeten, want er is niemand om mij te helpen met hem. De hond zal er echt een keer uitmoeten, dus hij moet aangekleed en daar kan ik rustig 2 uur over doen als hij dwars is.



Nu is er genoeg om van te smelten hoor. Als ik creperend van de pijn rondhobbel/op de bank/bed lig/ zit dan is hij er als de kippen om mama kusjes te geven en even te 'bazen' en er een nat 'aswandje' op te doen



Ow die pose van de nieuwe dame heb ik gemist, maar die groene hadden we toch nog niet zo lang? Ik vond eigenlijk die groene als achtergrond prettiger dan die rode...

Het groene krijgt ook mijn stem!



Voor een trippelstoel hoef je niet in een rolstoel te zitten, juist niet eigenlijk. Je kunt het zien als een opgepimpte bureaustoel. Een stoel dus op wieletjes, waarmee je kunt trippelen; "lopen" in de stoel. Dit belast de beengewrichten minder. Voordeel boven een bureaustoel is dat het aangepast kan worden indien nodig naar jouw lichaam. Elektrische verstelling hoog-laag, een rem erop, armleuningen die per mm in te stellen zijn i.pv. 4 of 5 vaste standen, dat werk. Het vergt geen of weinig meer ruimte dan een bureaustoel. De eisen verschillen wat per zorgverzekeraar, maar grofweg kun je stellen dat je regelmatig niet in staat bent om je behoorlijk door de woning te verplaatsen en hierbij bijv. geen rollator kunt gebruiken. Een andere reden om het vergoed te krijgen; je hebt een werkstoel nodig in bijv. de keuken en bij het strijken maar kunt/mag niet met een stoel/kruk lopen slepen door problemen met de armgewrichten. Vooral dat laatste kan bij reuma al snel om de hoek komen kijken. Als jij een ontsteking in knie en pols tegelijk hebt, dan zul je blij zijn om te kunnen zitten in de keuken en ga je ook niet voor de lol slepen met een stoeltje.



Ik weet niet hoe je er lichamelijk voor staat, laat staan hoe je tegen dit soort dingen gevoelsmatig aan kijkt. En wie weet is een doodordinaire bureaustoel voor jou al een ei van columbus. Dit zijn dus juist hulpmiddeltjes waarbij men als eis heeft dat je niet te heftig beperkt bent. Ik heb de mijne destijds ook gekregen puur voor het koken, veilig verplaatsen met pannen etc. Ik gebruikte buitenshuis welliswaar een rolstoel, maar redde me toen lopend nog perfect in huis. Ik zal eens kijken of ik een foto kan vinden.











Dit zijn uiteraard niet de mijne, de laatste zit geloof ik bij veel verzekeraars in het standaardpakket. Ze ogen ook niet al te....... "ziek", als je begrijpt wat ik bedoel.



Lief, dat "bazen" en "ashandje". De "ik ben twee en zeg nee", energievretend. Waren daar maar wat handige hulpmiddeltjes voor he. Maar serieus, ik kan ook alleen maar uit gokwerk wat wauwelen. Die ergo, dat gaat 'm eerder zijn. Soms confronterend, maar vaak ook een aha-erlebnis hoe makkelijk dingen soms ook kunnen. Simpel een bepaalde mes bij de Ikea halen en zelfs zonder kracht kun je weer vlees etc. snijden. Een simpel stukje roestvrijstaal met wat gaatjes erin in de vorm van een halve maan (grootte van je pan) maakt het afgieten van pannen vele malen lichter voor de polsen. Een paar haakjes en schaniertjes en je een spijlenbedje (of hoe heten ze? Die diepere bedjes waar je kinderen in de fase tussen baby en peuter in legt) vergt in ene niet meer heel veel van de rug en armen om je kind uit de diepte op te moeten vissen, maar je kunt ze op zithoogte in bed leggen, of ze er zelfs zelf in laten stappen. Zonder dat ze er direct weer uitstappen pap of mam er niet bij is uiteraard.



Ik ga mezelf eens een goede schop onder de kont geven. Ik hang hier alweer veelste lang rond. Dat is nou zo'n zachtere grens die ik maar steeds weer over ga en waar ik (nog?) te weinig zelfcontrole heb.

Hai Roosvrouw,



Ik had idd gelezen over dat grootschalige onderzoek naar darmproblemen bij EDS, maar heb verder ook nog niets over uitkomsten gehoord. Even in de gaten houden.

Een darmonderzoek zie ik niet meteen zitten, helemaal niet zolang de optie van VEDS openstaat. Best riskant, lijkt me. Ik zou toch liever voor de minder invasieve onderzoeken gaan en zal dat ook zeker aan de orde stellen, mocht verder onderzoek nodig zijn.



Hou jij de negeermodus nog maar mooi even aan; na je vakantie heb je nog tijd genoeg om je druk te maken over de OK



Hoe is je schouder nu trouwens (de geopereerde )?

Spraakverwarring Roos, vanuit mijn werk ken wel trippelstoelen, maar dat zijn dus rolstoelen, vandaar mijn idee dat ik er niet voor in aanmerking kom. Helaas is het hier dan nog te klein om uit de voeten te kunnen, met een bureaustoel kan ik ook de kamer niet door helaas.

Ik vind het wel prettig dat je met me mee denkt hoor

Afgieten van aardappels of groente doe ik al standaard in een vergiet, kost me niet zoveel kracht en pijn. Gelukkig kook ik niet zoveel dus dat scheelt al



Vandaag was qua pijn een goede dag, het viel mee.



Ook lekker een dagje alleen met Zoonmik gehad die niet dwars was, maar lekker meegaand

Bedankt voor jullie reacties! Erg fijn om te lezen allemaal... En wat mik schreef over het wel of niet aanwezig zijn over de reumafactor in het bloed was ook leerzaam... Ik heb er net ook nog even naar gegoogle-ed.



Wat ik me nog afvroeg: weet iemand van jullie toevallig of het ook mogelijk is om naar een reumatoloog / reumaconsulent te gaan zónder verwijzing van de huisarts? Dus zelf het ziekenhuis bellen en een afspraak fixen?

Op de één of andere manier heb ik namelijk niet echt vertrouwen in mijn huisarts als het gaat om doorverwijzen enzo. Ze laat me altijd nog al doorlopen met dingen, vandaar. En ik wil het gewoon zéker weten.



Nou ja, ik ga zo maar eens aan de Advil en dan slapen. Dat gaat zonder twijfel lukken, want ik ben doodmoe...



Ik ga trouwens zeker ook op jullie reageren hoor, maar ik moet nog een beetje "inlezen"...

Voor zover ik weet kun je niet zomaar een afspraak bij een reumatoloog maken zonder verwijzing van een huisarts. Maar het is wel goed dat jezelf al op de hoogte bent van het feit dat ontbreken van reumafactoren niet wil zeggen dat je niks hebt.

ik heb zelf ook altijd een perfect bezinkingsgehalte (daaraan kunnen ze zien of je ontstekingen hebt) die moeten rond de 5 zitten en mijn hoogst was 7.

Oh jee ben ik een dagje weg typen jullie gelijk alles vol.



Heb zoveel waarop ik zou willen reageren en het is al zo laat dus vergeef me als ik wat kort van stof ben.



Allereerst Bumper van harte gefeliciteerd met je vaste aanstelling!! *smak* *smak* Wat ontzettend mooi dat je dat gekregen hebt!



Dan de achtergrondkleur, die verandert telkens met de voorkant van de viva, dus elke week. Zij van hiernaast ==> staat nu op de voorkant van de viva.

Dus dit rode zal wel niet lang duren.



Verder is er al heel veel gezegd over de aantoonbaarheid van reuma in het bloed. Het is best lastig als je klachten hebt en het is niet aantoonbaar maar daarmee kan het nog best zo zijn dat iemand wel reuma heeft.

Bij mij zijn zowel de bloedbezinking altijd hoog evenals dat het ook aantoonbaar is in het bloed. Dat noemen ze idd seropositieve reuma. De eerste keer dat ik dat seropositieve las schrok ik me wezenloos, dacht dat ik aids had. Gelukkig was dat niet zo.



Hoi Lieske! Wat een mooie avatar heb je! Wat een mooie hond!

Wat naar die klachten met je darmen.

Verder herken ik veel in je verhaal van niet willen toegeven aan de pijn en zo lang mogelijk doorgaan terwijl we dan wel weten dat het niet de goeie oplossing is maar er toch neit aan toe willen geven.

Maar wel heel akelig dat je migraine-aanval daardoor zo lang duurde.



Mik, wat lastig met Mikzoon. Je wilt ze het liefst zo snel mogelijk troosten etc als ze gevallen zijn maar dat is gewoon niet altijd mogelijk. Meestal liep ik wel direkt naar zoon toe, maakte wel direkt lijfelijk kontakt door hem over zijn hoofd/rug te aaien en vroeg hem dan om even mee te lopen naar de bank. Daar kon hij dan uitgebreid tegen me aanliggen. Maar dat is wel eens moeilijk als je hem eigenlijk het allerliefst direkt op wil tillen en tegen je aan houden.

He, je hebt je avatar veranderd, wat is er met de wolven gebeurd?

Is het jouw dorp wat we nu zien?

*aanvulling later: heeejj ik zie nu wel weer een wolf! (Hm smiley's kun je niet later invullen)



Heb nog een tip voor iedereen die ooit nieuwe eetkamerstoelen nodig heeft; wij hebben bij ikea 4 bureaustoelen aangeschaft voor bij de eettafel en het enorme voordeel van deze stoelen is dat ze in hoogte verstelbaar zijn en je dan niet meer de stoel aan de tafel hoeft te schuiven en daardoor je handen heel veel spaart. Ik vind het 1 van onze beste aankopen ooit.

Zal kijken of ik een link kan geven.

ikea bureaustoel, klik

Wij hebben dan de witte stoel, niet de beige.



't Is toch nog een heel verhaal geworden.

dat is inderdaad winterswijk, maar ik ben toch weer terug gegaan naar een wolf, een enkele dit keer.

In huis til ik zoon zelden op hoor, dan ga ik op de bank zitten en roep hem bij me, dan staat ie of tussen mijn benen of hij klimt naast me op schoot. Het probleem is meer buiten, daar staan vrijwel nergens bankjes....

Ja buiten is het een stuk lastiger.

Meestal kroop zoon tegen mijn benen aan maar het liefst wil je hem dan toch optillen. Het is bij mij ook alweer zo lang geleden ik zit echt te denken hoe ik dat dan deed.

Mocht ik nog een idee hebben dan meld ik me nog wel.

Ik had van de ergotherapeute wel een manier geleerd om hem als baby te tillen op een bepaalde manier hing hij dan over mijn onderarm heen en kon ik zo met hem van de trap lopen, dat belastte mijn hand dan bijna niet. Maar Mikzoon is al veel groter.

Ik weet het zo niet. Dat is buiten ook allemaal moeilijker.

Jasmine, wat een goed idee van die stoelen! Ze zijn ook leuk!! Stoelen aanschuiven is idd een ramp, bij mij voor rug en bekken. Ik hou je tip in gedachten!

Was gevleid door je complimentje over mijn Heel af en toe krijg ik de vraag of ze een hulphond is *proest* . Eén ding is zeker: daar is ze totáál ongeschikt voor. Ik maak 'r wel eens uit voor mislukte hulphond, want ze is bij tijd en wijle stronteigenwijs en eigengereid. Maar ook zó lief, gek, enthousiast en trouw, dat ze in elk geval voor mijn psyche haar diensten dubbel en dwars heeft bewezen!



Mik, lastig probleem dat je aankaart. Ik snap heel goed hoe lastig dit voor je moet zijn; ik heb zelf een neefje van net drie dat ik vaak zie en bij wie ik tegen dezelfde dingen aanloop. Daarbij is hij autistisch, dus hem leren dat tante Lieske hem niet kan tillen of dat hij naar me toe moet komen als er wat is, is heel lastig, zo niet onmogelijk. Gevolg is dan ook dat ik nooit op kan passen of alleen met hem naar de speeltuin o.i.d. kan

Ik hoop echt voor je dat je goede tips krijgt, waarmee je iets kunt

Bump, het is inderdaad erg dat het zo ver moet komen maar sommige artsen snappen inderdaad pas bij tranen hoe diep je kunt zitten. Nu heb ik over het algemeen niet de moeilijkste huisarts, maar ook die heeft soms géén benul. Zodra hij die wel heeft krijg ik 9 van de 10 keer op mijn lazer, dus soms laat ik hem gewoon maar in die waas.



Jieoor, hoe duidelijk ben je tot nu toe geweest? Wij hebben best snel de gedachte heel duidelijk geweest te zijn, maar de meeste artsen snappen "ik maak me zorgen, moet ik niet eens naar het ziekenhuis" niet als "doc, luister, ik wil doorverwezen worden naar de reumatoloog". Je moet het héél letterlijk zeggen vaak. Een verwijzing eisen, geen idee. Ik dacht het niet, maar een huisarts moet wel jouw vraag (directe dus) om een verwijs naar een reumatoloog serieus nemen en aangeven waarom niet -onderbouwd- als daar een nee op volgt. Een andere optie is om een second opinion te doen. Dit kan ook bij huisartsen en de verzekeraar kan je verder helpen op dat gebied.



Mijn ervaring is dat het kan helpen om te blijven praten. Mijn huisarts heeft in het verleden steken laten vallen. In de tijd dat er nog geen diagnose was is er een punt gekomen waarop ik welliswaar een verwijs voor de reumatoloog kreeg (op mijn specifieke vraag), maar het erg duidelijk was dat dit "dit is de laatste keer, daarna moet je het loslaten" en zo'n heerlijke opmerking in de verwijsbrief over "patiente wil zelf doorverwezen, bladiebla". Die eigenwijze "ik wil nu!" van mij resulteerde vervolgens wel in een diagnose. Daar heeft de ha van geleerd om wat meer ook naar het instinct van de patiënt te luisteren, volgens hemzelf. Paar jaar later; weer een blunder (vond ik zelf niet, hij wel). Ik had inmiddels een vette depressie en ontkende in alle toonaarden. Hij merkte wel dat er iets was -ik zie hem minimaal eens per maand, dus hij pikt veel direct op- maar niet hoe ver het was. Hij had me al wel zo ver bewerkt dat ik me naar de ggz had laten verwijzen -knap met mijn karakter-, maar dacht dat het wel los zou lopen en het gewoon een verlate reactie was op het ziek worden. Toen ik volledig instorte is hij zich doodgeschrokken, hij vond dat hij het had moeten zien. Weer wat later, weer groot gelazer. Ik barstte van de ribpijn maar mag veel medicatie niet hebben. Hij bleef steeds maar weer uitstellen; eerst maar eens ziekenhuisbezoek die en die afwachten. Dan weer dit en dan weer dat. Hij weet dat ik een kneiterharde ben en me erg goed door het verleggen van die "nog even tot die dag" door kan slepen. Dat ik er dus op terug bleef komen dat dit niet meer te doen was, had een teken aan de wand moeten zijn. Maar ja, deze muts bleef nog altijd een deel in haar "ik ben hard en red me wel"-rol zitten. Tot hij op vakantie ging en ik het genoeg vond. De vervanger wilde me alleen medicatie geven die mogelijk dodelijk zijn in mijn geval, dus na veel emoties (ja maar, wat denken ze wel niet van me?) ben ik naar de seh gegaan. En verdraait; een half uur later stond ik buiten met morfine om de periode te overbruggen tot de ha terug was. Die is zich daar van kapot geschrokken. We hebben er meermaals nog over gepraat om te achterhalen wat er fout is gegaan. Ik was te onduidelijk en hij wilde te graag mijn bravoure geloven terwijl hij beter wist. In het begin was mijn ha er zo eentje van alles-zelluf-doen, maar door dit alles en het herhaaldelijk praten over dit soort dingen is het verandert naar een behoorlijk gelijkwaardige relatie. Hij bepaalt niets meer zelf, alles in overleg (gaat mij ook wat ver, maar soit). En ja, soms ziet hij nog wel eens dingen niet helemaal. Zo ben ik dit voorjaar heen gegaan met het probleem dat ik te veel pijn heb en meer nodig heb. Geen probleem; meteen morfine er bij. Verderop in het gesprek liet ik vallen dat ik met deze pijn eigenlijk het bed niet meer uit kan komen, laat staan naar een wc gaan of functioneren. En dan komt de bekende opmerking; "is het zo ver gekomen!? Je blijft ook maar doorgaan, ongekend. Kom de volgende keer ajb eerder of bel even dat je wat nodig hebt". Veel artsen hebben dit syndroom, je moet héél letterlijk aangeven hoe of wat. Een halfslachtige opmerking wordt niet opgevat als "het is te zwaar maar er wordt afgezwakt" maar als "ok, valt nog wel mee".



Even posten voor het te lang en onleesbaar wordt.

Mik, buiten is inderdaad lastig. Kun je wel voorover buigen of is dat net zo pijnlijk als door de knieën? Dankzij Jas' relaas bedacht ik me dat het misschien iets is om anders Zoonmik naar je toe te laten komen, tegen been aan, jij buigt voorover en troost hem zo.



Jas, daarom gebruik ik mijn trippelstoel nog zo veel. Trippelend is 'ie me te zwaar voor door al het uitbouwen, maar het schuift zo makkelijk aan en weg. Als je overigens weer eens bij Ikea bent, kijk even op de messenafdeling. Ze hebben een aantal messen waarvan het handvat-gedeelte niet in een rechte lijn staat met het snijblad, maar in 90 graden. Het oogt maf, maar die dingen zijn zó ideaal! (de hoek is wel even uitproberen, er zijn nog meer verschillende via de ergo) Het snijdt groente, vlees, uien, brood, alles zo gemakkelijk en zonder noemenswaardige kracht. Aangezien jij regelmatig last van polsen en hand hebt, denk ik dat je er wellicht veel aan hebt. Even een komkommer meenemen naar Ikea dus om het even uit te proberen.





En bah, wat is het forum weer traag zeg.