Gezondheid
alle pijlers
Thalassemie
zondag 3 januari 2010 om 12:21
Hallo,
Bij allebei mijn dochters is vastgesteld dat ze drager zijn van thalassemie, dit is een erfelijke vorm van bloedarmoede die niet met staaltabletten kan worden behandel. Mijn dochters zijn nu 10 en 8, is er iemand die ervaring heeft met deze aandoening en mij kan vertellen hoe het verder zal gaan? Alvast bedankt.
Bij allebei mijn dochters is vastgesteld dat ze drager zijn van thalassemie, dit is een erfelijke vorm van bloedarmoede die niet met staaltabletten kan worden behandel. Mijn dochters zijn nu 10 en 8, is er iemand die ervaring heeft met deze aandoening en mij kan vertellen hoe het verder zal gaan? Alvast bedankt.
zondag 3 januari 2010 om 19:59
Ik ben ook drager van thallassemie. Tijdens mijn zwangerschap is het balletje gaan rollen ivm afwijkende bloeduitslagen ( standaard onderzoek) Mijn dochter is nu 2 jaar en heeft ook een laag hb . Dinsdag hebben we een afspraak bij een kinderarts voor verder onderzoek. De kans is groot dat ze ook drager is.
Achteraf gezien heb ik mijn hele leven een slechte weerstand gehad . Ik probeer voldoende te slapen , eet gezond en sport regelmatig . Als ik dat niet doe ben ik snel ziek . Het is jammer dat er zo weinig informatie over is . Echt veel kan ik er ook niet over vertellen . Het is dat het bij mij per toeval ontdekt is anders had ik het echt niet geweten.
Over de toekomst... Als drager moet je je partner ook laten testen ivm kinderwens . Nu is dat voor jouw dochters nog ver weg maar wel iets om tegen die tijd rekening mee te houden.
Hoe zijn jullie er zo achter gekomen ?
Achteraf gezien heb ik mijn hele leven een slechte weerstand gehad . Ik probeer voldoende te slapen , eet gezond en sport regelmatig . Als ik dat niet doe ben ik snel ziek . Het is jammer dat er zo weinig informatie over is . Echt veel kan ik er ook niet over vertellen . Het is dat het bij mij per toeval ontdekt is anders had ik het echt niet geweten.
Over de toekomst... Als drager moet je je partner ook laten testen ivm kinderwens . Nu is dat voor jouw dochters nog ver weg maar wel iets om tegen die tijd rekening mee te houden.
Hoe zijn jullie er zo achter gekomen ?
maandag 4 januari 2010 om 11:48
thalassemie is "verwant" aan sikkelcelanaemie.
Komt oorspronkelijk uit Afrika en bij de negroide bevokingsgroep komt het dan ook veel voor.(1op7)
Doordat de wereld mengt, komt het nu ook in Europa vaker voor.
Sikkelcelanaemie en thalassemie zitten sinds paar jaar bij het hielprik onderzoek en alle kinderen in Nederland worden er dus op getest.
Op de website van het rivm bij hielprik kun je meer info vinden.
Over de ziekte en vervolg.
Komt oorspronkelijk uit Afrika en bij de negroide bevokingsgroep komt het dan ook veel voor.(1op7)
Doordat de wereld mengt, komt het nu ook in Europa vaker voor.
Sikkelcelanaemie en thalassemie zitten sinds paar jaar bij het hielprik onderzoek en alle kinderen in Nederland worden er dus op getest.
Op de website van het rivm bij hielprik kun je meer info vinden.
Over de ziekte en vervolg.
maandag 4 januari 2010 om 15:10
Dank je wel, ik ga ook daar even kijken. Ik heb ook veel informatie gevonden op de site www.thalassemie.nl, ik denk dat ik nu een heel eind kom. Nogmaals bedankt.
