Gezondheid
alle pijlers
Ik heb een diagnose gekregen waar ik niet in geloof
dinsdag 26 januari 2010 om 14:05
Ik heb er altijd grondig de pest in als mensen hun OP weghalen omdat ze niet de reacties krijgen die ze hadden gewild. Nu haal ik hem zelf weg. Niet omdat jullie reacties mij niet aanstaan. Integendeel, daar ben ik heel blij mee. Maar wel omdat hier en in een ander topic is gebleken dat het mensen raakt en kwetst. Mijn oprechte excuses daarvoor.
dinsdag 26 januari 2010 om 14:54
Die term revalidatie zou ik me niet al te druk over maken. Heb ook ivm ernstige gewrichtsklachten revalidatie gehad (in mijn geval betekende dat 2 of 3x per week naar revalidatiekliniek in ziekenhuis) en ben daar destijds erg van op geknapt.
Het is zeg maar even wat extra aandacht voor je lichaam dmv bewegen in warm water, bezoek aan ergotherapeut etc.
Hartstikke fijn, niks mis mee. Klinkt erger dan dat het is.
Ik denk dat het beste wat je nu kunt doen is denken ok, fibromyalgie en naar de revalidatie gaan. Mocht het toch iets anders zijn dan komen ze daar, juist door alle aandacht voor je lichaam wellicht in de loop van de tijd wel achter. En kan ook zijn dat jij er achter komt dat je wel degelijk fibromyalgie hebt.
Hoe dan ook, veel sterkte!
Het is zeg maar even wat extra aandacht voor je lichaam dmv bewegen in warm water, bezoek aan ergotherapeut etc.
Hartstikke fijn, niks mis mee. Klinkt erger dan dat het is.
Ik denk dat het beste wat je nu kunt doen is denken ok, fibromyalgie en naar de revalidatie gaan. Mocht het toch iets anders zijn dan komen ze daar, juist door alle aandacht voor je lichaam wellicht in de loop van de tijd wel achter. En kan ook zijn dat jij er achter komt dat je wel degelijk fibromyalgie hebt.
Hoe dan ook, veel sterkte!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
dinsdag 26 januari 2010 om 14:55
quote:Christiane04 schreef op 26 januari 2010 @ 14:33:
@ Babsjuh en Roosvrouw: begrijp ik goed dat julllie ook Fibromyalgie hebben?
Zie nu de vraag pas, sorry. Topic gaat ook zo snel.
Heb inmiddels in verschillende pstings al het antwoord gegeven, maar misschien is samenvatten in 1 zin wel handiger voor je; klopt, ik heb secundaire fm, gelinkt aan eds. Daarnaast zijn er nog wat anderen met fm in mijn familie, alleen secundair overigens.
@ Babsjuh en Roosvrouw: begrijp ik goed dat julllie ook Fibromyalgie hebben?
Zie nu de vraag pas, sorry. Topic gaat ook zo snel.
Heb inmiddels in verschillende pstings al het antwoord gegeven, maar misschien is samenvatten in 1 zin wel handiger voor je; klopt, ik heb secundaire fm, gelinkt aan eds. Daarnaast zijn er nog wat anderen met fm in mijn familie, alleen secundair overigens.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 14:56
Zelf ben ik al een hele tijd oververmoeid (kan er niet echt een naam aan hangen helaas) en ik vond het ook zo frustrerend om me ziek te voelen terwijl er 'niets was'. Nu weet ik dat die gedachten je juist erg kunnen tegenhouden.
Wat pijn betreft: het kan zijn dat de stoornis zit in het doorgeven van de pijn via zenuwen en hersenen. Op een bepaalde manier zit het dan inderdaad tussen je oren (in je hersenen!) maar je beeld het je niet in.
Wat pijn betreft: het kan zijn dat de stoornis zit in het doorgeven van de pijn via zenuwen en hersenen. Op een bepaalde manier zit het dan inderdaad tussen je oren (in je hersenen!) maar je beeld het je niet in.
Het is zoals het is
dinsdag 26 januari 2010 om 14:59
Volgens mijn fysiotherapeut zijn er al wel aanwijzingen gevonden, waarvan de FM-patient last kan hebben, alleen.. deze zijn alleen postmortum aan te tonen. Hiermee wordt het ineens wél een echte aandoening met aanwijsbare oorzaak van klachten, waarbij je er nu maar van uit moet gaan dat je reumatoloog het goed heeft.
Sinds ik het heb, hoor ik vaker dat mensen er van af komen, maar ik hoor vaker/meer dat dat niet lukt. Hoe blij ik ook was met m'n etiket, accepteren is nog lastig genoeg.
Roos en Babs hebben geen FM maar wel veel ervaring met chronische pijnklachten.
Sinds ik het heb, hoor ik vaker dat mensen er van af komen, maar ik hoor vaker/meer dat dat niet lukt. Hoe blij ik ook was met m'n etiket, accepteren is nog lastig genoeg.
Roos en Babs hebben geen FM maar wel veel ervaring met chronische pijnklachten.
Later is nu
dinsdag 26 januari 2010 om 14:59
Christiane, ik las je OP en ik moet zeggen dat de tranen in mijn ogen stonden.
Maar dat heeft meer met mij dan met jou te maken denk ik. Omdat ik de laatste tijd nogal verrek van de pijn.
Ik snap dat je me niet wilde beledigen, dat gooi ik dan ook van me af want eerlijk gezegd voelde ik me wel rot van je OP.
Ik hoop dat je op een dag vrede kunt sluiten met de diagnose.
En nee, ik heb nog nooit een stuk met mijn dochter kunnen wandelen. Een klein stukje maar een wandeling maken, lekker door het bos, op onverharde wegen, no way.
Zo kan ik ook niet met haar fietsen en zwemmen en ook niet rennen en ravotten.
Door die fokking ellendige FM.
Sterkte met jouw pijn, ik voel met je mee.
Maar dat heeft meer met mij dan met jou te maken denk ik. Omdat ik de laatste tijd nogal verrek van de pijn.
Ik snap dat je me niet wilde beledigen, dat gooi ik dan ook van me af want eerlijk gezegd voelde ik me wel rot van je OP.
Ik hoop dat je op een dag vrede kunt sluiten met de diagnose.
En nee, ik heb nog nooit een stuk met mijn dochter kunnen wandelen. Een klein stukje maar een wandeling maken, lekker door het bos, op onverharde wegen, no way.
Zo kan ik ook niet met haar fietsen en zwemmen en ook niet rennen en ravotten.
Door die fokking ellendige FM.
Sterkte met jouw pijn, ik voel met je mee.
dinsdag 26 januari 2010 om 15:02
dinsdag 26 januari 2010 om 15:11
Hoi, inderdaad die revalidatie zou heel zinnig kunnen zijn, dat heeft mij enorm geholpen.
Ik ben intern gegaan een aantal dagen per week zodat ik ook echt met mezelf bezig kon, en het was zwaar zo fucking zwaar, maar heb er heel veel aan gehad.
Ik begrijp wel wat Eleonora zegt, ik ben namelijk ook het slachtoffer van FM helaas, het erge is mensen zien niks dus er is niks. Als ik pijn heb moet ik wel gewoon gaan werken volgens mijn bedrijfarts, terwijl ik verdorie wel weet wanneer ik wel en niet kan werken. Je partner het uitleggen en laten begrijpen is een hele klus. Het erge vind ik nog de pijn na een paar uurtjes werken, de vermoeiheid die nooit over lijkt te gaan, ja het gaat goed met me maar nu ik dit typ merk ik eigenlijk pas echt dat dit me nog heel zeer doet allemaal.
Allemaal dingen waar je niet om vroeg hahaha, maar ik vergeet het belangrijkste, FM richt geen schade aan en je kan er 150 jaar mee worden ! En je kan er echt mee leren omgaan, al zal je altijd beperkt blijven.
Ik wens je heel veel sterkte met dit moeilijke proces, maar neem die tip van ons aan, bij zo`n revalidatie leer je zo ontzettend veel daar kom je alleen maar sterker uit is mijn ervaring.
Ik ben intern gegaan een aantal dagen per week zodat ik ook echt met mezelf bezig kon, en het was zwaar zo fucking zwaar, maar heb er heel veel aan gehad.
Ik begrijp wel wat Eleonora zegt, ik ben namelijk ook het slachtoffer van FM helaas, het erge is mensen zien niks dus er is niks. Als ik pijn heb moet ik wel gewoon gaan werken volgens mijn bedrijfarts, terwijl ik verdorie wel weet wanneer ik wel en niet kan werken. Je partner het uitleggen en laten begrijpen is een hele klus. Het erge vind ik nog de pijn na een paar uurtjes werken, de vermoeiheid die nooit over lijkt te gaan, ja het gaat goed met me maar nu ik dit typ merk ik eigenlijk pas echt dat dit me nog heel zeer doet allemaal.
Allemaal dingen waar je niet om vroeg hahaha, maar ik vergeet het belangrijkste, FM richt geen schade aan en je kan er 150 jaar mee worden ! En je kan er echt mee leren omgaan, al zal je altijd beperkt blijven.
Ik wens je heel veel sterkte met dit moeilijke proces, maar neem die tip van ons aan, bij zo`n revalidatie leer je zo ontzettend veel daar kom je alleen maar sterker uit is mijn ervaring.
dinsdag 26 januari 2010 om 15:11
bij mijn studie komt het onderstaande rijtje vaak terug bij verwerking dat je een ziekte hebt. Je hoeft ze niet allemaal in deze volgorde te ondergaan, men kan stadia overslaan, maar men kan ook in een stadia blijven hangen. Het belangrijkste is dat welke diagnose iemand ook krijgt, hij eerst toegeeft dat hij de ziekte heeft. daarna kan pas richting het accepteren van je ziekte gewerkt worden.
1 ontkenning (shock)
2 woede
3 marchanderen
4 depressie
5 acceptatie
ik wens je veel succes voor de komende tijd, en probeer er achter te komen waarom je niet gelooft dat jij het kan hebben.
1 ontkenning (shock)
2 woede
3 marchanderen
4 depressie
5 acceptatie
ik wens je veel succes voor de komende tijd, en probeer er achter te komen waarom je niet gelooft dat jij het kan hebben.
dinsdag 26 januari 2010 om 15:16
Ik las je titel en dacht meteen: fibromyalgie.
Even in het kort mijn verhaal, misschien heb je er wat aan.
Jaren lang pijnklachten, stug door gaan en verrekken van de pijn. Je bent jong en je wilt wat en iedereen doet alles dus waarom ik niet.
Boem: daar was de muur. Kon even geen kant meer op van de pijn. Een andere huisarts die me wel serieus nam en een verwijzing naar de reumatoloog.
Diagnose fibromyalgie. En dan?
Niks dus, leer er maar mee leven...
En die uitdaging heb ik toen maar aangenomen (na een week in bed slapen en mezelf heel zielig vinden).
Veel gelezen, gesprekken bij psycholoog (RET) en vooral zelf mijn eigen plan trekken en eindelijk eens wel naar mijn lijf luisteren.
Wat bij mij goed werkt is bewegen, maar gedoseerd en in mijn eigen tempo. Dus eerst 5 minuten nederland in beweging en steeds wat meer. 10 minuten fietsen en steeds wat meer.
En me vooral niet gek laten maken.
Dit heeft er na een jaar of 8 inmiddels na het etiketje voor gezorgd dat het nu goed gaat. Tuurlijk die pijn is er nog en zal ook wel blijven. Maar door mezelf wat serieuser te nemen is het veel beter te hanteren en ga ik niet meer zo gigantisch mijn grenzen over. En omdat de basis nu een stuk steviger is kan ik soms wel uit de band en is het met een weekje (en geen maanden) extra pijn weer de moeite waard om dit te doen.
Heel in het kort mijn proces, klinkt heel simpel maar heeft de nodige bloed zweet en tranen gekost om zover te komen (en nog ben ik met dingen bezig die te maken hebben met accepteren dat je een lijf hebt dat niet altijd doet wat jij wilt).
Dan het etiketje fibromyalgie. Ik moet zeggen dat ik in het begin erg blij was ermee. Het had een naam en het zat niet tussen mijn oren. Het heeft mij toen de ruimte gegeven om niet door te moeten rennen maar het aan te gaan pakken. Ik heb nooit met zo'n officieel revalidatieprogramma meegedaan maar wat ik zelf heb gedaan met steun van psycholoog komt wel aardig op het zelfde neer.
Maar toen kwam het moment dat het etiketje me tegen ging werken. Het imago van zeurende vrouwen kwaal begon me tegen te staan en ik kwam op internet fora ook veel vrouwen tegen die enorm konden zwelgen in hun ellende en haast hun identiteit ontleenden aan hun kwaal. Dit kostte mij energie, had soms het idee me te moeten verdedigen.
Als mensen nu vragen wat ik heb of als ik het uitleg zeg ik dat ik nogal los in elkaar zit (ben ook hypermobiel) en daardoor veel last heb van banden en spieren. Niets aan gelogen maar levert mij minder negatieve reacties op.
Ik realiseer me dat ik door de term fibromyalgie niet meer te gebruiken ik het op een of andere manier toch niet helemaal accepteer of serieus neem maar deze houding heeft me wel gebracht waar ik nu ben dus werkt blijkbaar voor me.
Tja en of je het nu fibromyalgie noemt of anders, feit blijft dat je chronische pijn hebt. Laat het eerst eens bezinken, lees je goed in, laat je goed informeren over een revalidatieprogramma en hopelijk vind je hier je weg in.
Succes!
Even in het kort mijn verhaal, misschien heb je er wat aan.
Jaren lang pijnklachten, stug door gaan en verrekken van de pijn. Je bent jong en je wilt wat en iedereen doet alles dus waarom ik niet.
Boem: daar was de muur. Kon even geen kant meer op van de pijn. Een andere huisarts die me wel serieus nam en een verwijzing naar de reumatoloog.
Diagnose fibromyalgie. En dan?
Niks dus, leer er maar mee leven...
En die uitdaging heb ik toen maar aangenomen (na een week in bed slapen en mezelf heel zielig vinden).
Veel gelezen, gesprekken bij psycholoog (RET) en vooral zelf mijn eigen plan trekken en eindelijk eens wel naar mijn lijf luisteren.
Wat bij mij goed werkt is bewegen, maar gedoseerd en in mijn eigen tempo. Dus eerst 5 minuten nederland in beweging en steeds wat meer. 10 minuten fietsen en steeds wat meer.
En me vooral niet gek laten maken.
Dit heeft er na een jaar of 8 inmiddels na het etiketje voor gezorgd dat het nu goed gaat. Tuurlijk die pijn is er nog en zal ook wel blijven. Maar door mezelf wat serieuser te nemen is het veel beter te hanteren en ga ik niet meer zo gigantisch mijn grenzen over. En omdat de basis nu een stuk steviger is kan ik soms wel uit de band en is het met een weekje (en geen maanden) extra pijn weer de moeite waard om dit te doen.
Heel in het kort mijn proces, klinkt heel simpel maar heeft de nodige bloed zweet en tranen gekost om zover te komen (en nog ben ik met dingen bezig die te maken hebben met accepteren dat je een lijf hebt dat niet altijd doet wat jij wilt).
Dan het etiketje fibromyalgie. Ik moet zeggen dat ik in het begin erg blij was ermee. Het had een naam en het zat niet tussen mijn oren. Het heeft mij toen de ruimte gegeven om niet door te moeten rennen maar het aan te gaan pakken. Ik heb nooit met zo'n officieel revalidatieprogramma meegedaan maar wat ik zelf heb gedaan met steun van psycholoog komt wel aardig op het zelfde neer.
Maar toen kwam het moment dat het etiketje me tegen ging werken. Het imago van zeurende vrouwen kwaal begon me tegen te staan en ik kwam op internet fora ook veel vrouwen tegen die enorm konden zwelgen in hun ellende en haast hun identiteit ontleenden aan hun kwaal. Dit kostte mij energie, had soms het idee me te moeten verdedigen.
Als mensen nu vragen wat ik heb of als ik het uitleg zeg ik dat ik nogal los in elkaar zit (ben ook hypermobiel) en daardoor veel last heb van banden en spieren. Niets aan gelogen maar levert mij minder negatieve reacties op.
Ik realiseer me dat ik door de term fibromyalgie niet meer te gebruiken ik het op een of andere manier toch niet helemaal accepteer of serieus neem maar deze houding heeft me wel gebracht waar ik nu ben dus werkt blijkbaar voor me.
Tja en of je het nu fibromyalgie noemt of anders, feit blijft dat je chronische pijn hebt. Laat het eerst eens bezinken, lees je goed in, laat je goed informeren over een revalidatieprogramma en hopelijk vind je hier je weg in.
Succes!
dinsdag 26 januari 2010 om 15:21
Enniee, ik zeg ab-so-luut niet dat het zo is, maar wellicht heb je er wat aan als je eens wat leest over het zogenaamde hypermobiliteitssyndroom en ehlers-danlos syndroom. Zoals gezegd; het is ab-so-luut geen gegeven, maar aangezien jij o.a. hypermobiliteit, type klachten en fm in de mond neemt zou het misschien kunnen dat je er wat aan hebt.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 15:25
quote:Youk79 schreef op 26 januari 2010 @ 14:20:
Lees het boek: de dokter kan niets vinden, van jan houtveen. Beetje technisch maar wel wetenschappelijk.
Lijkt me een boeiend boek, alleen de titel al.
TO, ik heb niet alles gelezen, maar mijns inziens is fibromyalgie een soort verzamelnaam voor mensen met pijn waar de dokter niets mee weet te beginnen.
(sorry voor de kromme zin...)
Beetje in dezelfde richting als prikkelbare darm (wat ik dus heb): als men darmklachten heeft en de dokter kan niks vinden, dan is dat het.
Ik zou je aanraden wel verder te zoeken naar oorzaken van je pijn.
Lees het boek: de dokter kan niets vinden, van jan houtveen. Beetje technisch maar wel wetenschappelijk.
Lijkt me een boeiend boek, alleen de titel al.
TO, ik heb niet alles gelezen, maar mijns inziens is fibromyalgie een soort verzamelnaam voor mensen met pijn waar de dokter niets mee weet te beginnen.
(sorry voor de kromme zin...)
Beetje in dezelfde richting als prikkelbare darm (wat ik dus heb): als men darmklachten heeft en de dokter kan niks vinden, dan is dat het.
Ik zou je aanraden wel verder te zoeken naar oorzaken van je pijn.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
dinsdag 26 januari 2010 om 15:29
He Moonlight, tijdje niet gezien hier. (Je kent mij misschien niet, ik reageerde een tijdje geleden nog niet zoveel, te moe.) Heb jij ook PDS? Ik heb daar ook last van. Dat boek waar ik het overhad gaat over allerlei syndromen (dus ook PDS) waarvan het niet duidelijk is waar het precies door komt.
Het is zoals het is
dinsdag 26 januari 2010 om 15:32
Roosvrouw, dank voor het meedenken.
Heb ik al eerder naar gekeken. (heb het hele internet afgespeurd).
hypermobiliteitssndroom zou ook goed kunnen (dan doen we de fibro secundair), maar is naar wat ik begreep ook een etiketje zonder concrete oplossing dus voor mijn gevoel voegt dat niet veel toe.
In ehlers danlos waren teveel dingen waar ik me niet in herken. Weet zo uit mijn hoofd niet meer zo goed wat, maar heb er ooit wel naar gekeken. Reumatoloog heeft het hier nooit over gehad.
Heb ik al eerder naar gekeken. (heb het hele internet afgespeurd).
hypermobiliteitssndroom zou ook goed kunnen (dan doen we de fibro secundair), maar is naar wat ik begreep ook een etiketje zonder concrete oplossing dus voor mijn gevoel voegt dat niet veel toe.
In ehlers danlos waren teveel dingen waar ik me niet in herken. Weet zo uit mijn hoofd niet meer zo goed wat, maar heb er ooit wel naar gekeken. Reumatoloog heeft het hier nooit over gehad.
dinsdag 26 januari 2010 om 15:38
quote:enniee schreef op 26 januari 2010 @ 15:32:
Roosvrouw, dank voor het meedenken.
Heb ik al eerder naar gekeken. (heb het hele internet afgespeurd).
hypermobiliteitssndroom zou ook goed kunnen (dan doen we de fibro secundair), maar is naar wat ik begreep ook een etiketje zonder concrete oplossing dus voor mijn gevoel voegt dat niet veel toe.
In ehlers danlos waren teveel dingen waar ik me niet in herken. Weet zo uit mijn hoofd niet meer zo goed wat, maar heb er ooit wel naar gekeken. Reumatoloog heeft het hier nooit over gehad.
Oplossingen als in genezing o.i.d. zijn er inderdaad niet. Wel kan het prettig zijn om de wetenschap te hebben omdat er wat leefregels bij om de hoek komen kijken om toekomstige problemen zo min mogelijk kans te geven. (heel kort door de bocht samengevat; opbouwen en onderhouden goed gebruik spiercorset, voorkomen van overstrekken en uiterste gewrichtshoudingen etc.) Als je die toch al volgt, hoeft het natuurlijk geen verschil te maken als je zelf toch niet hecht aan een naampje. Wat ook van invloed kan zijn voor sommigen; de erfelijkheid. Die component speelt bij dit soort aandoeningen een belangrijke rol.
Nogmaals; ik ga niemand iets aanpraten of wat dan ook. Volg jouw gevoel en wat bij jou past.
Roosvrouw, dank voor het meedenken.
Heb ik al eerder naar gekeken. (heb het hele internet afgespeurd).
hypermobiliteitssndroom zou ook goed kunnen (dan doen we de fibro secundair), maar is naar wat ik begreep ook een etiketje zonder concrete oplossing dus voor mijn gevoel voegt dat niet veel toe.
In ehlers danlos waren teveel dingen waar ik me niet in herken. Weet zo uit mijn hoofd niet meer zo goed wat, maar heb er ooit wel naar gekeken. Reumatoloog heeft het hier nooit over gehad.
Oplossingen als in genezing o.i.d. zijn er inderdaad niet. Wel kan het prettig zijn om de wetenschap te hebben omdat er wat leefregels bij om de hoek komen kijken om toekomstige problemen zo min mogelijk kans te geven. (heel kort door de bocht samengevat; opbouwen en onderhouden goed gebruik spiercorset, voorkomen van overstrekken en uiterste gewrichtshoudingen etc.) Als je die toch al volgt, hoeft het natuurlijk geen verschil te maken als je zelf toch niet hecht aan een naampje. Wat ook van invloed kan zijn voor sommigen; de erfelijkheid. Die component speelt bij dit soort aandoeningen een belangrijke rol.
Nogmaals; ik ga niemand iets aanpraten of wat dan ook. Volg jouw gevoel en wat bij jou past.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 26 januari 2010 om 15:48
Roosvrouw, Wat jij beschrijft aan leefregels is zo'n beetje mijn religie sinds ik doorheb dat ik me dan beter voel. Zou dus best kunnen dat hypermobiliteitssyndroom beter klopt dan fibro maar het naampje vind ik inderdaad niet zo belangrijk meer.
Ik heb een zoon van 2,5 die inderdaad ook behoorlijk soepel is (zijn vader ook) dus dat houden we wel in de gaten. Straks stimuleren om lekker (maar niet te extreem) te gaan sporten. Heb er wel over nagedacht hoor, voor ik een kind kreeg. Voor mezelf (het heeft me ook veel tijd gekost om helemaal van de zwangerschap, bevalling en borstvoedingsperiode te herstellen) en voor het kind. Maar over het algemeen heb ik een prima leven en wat een kind wel of niet van je overneemt weet je toch niet dus dat was voor ons geen reden om er niet aan te beginnen.
Ik heb een zoon van 2,5 die inderdaad ook behoorlijk soepel is (zijn vader ook) dus dat houden we wel in de gaten. Straks stimuleren om lekker (maar niet te extreem) te gaan sporten. Heb er wel over nagedacht hoor, voor ik een kind kreeg. Voor mezelf (het heeft me ook veel tijd gekost om helemaal van de zwangerschap, bevalling en borstvoedingsperiode te herstellen) en voor het kind. Maar over het algemeen heb ik een prima leven en wat een kind wel of niet van je overneemt weet je toch niet dus dat was voor ons geen reden om er niet aan te beginnen.
dinsdag 26 januari 2010 om 16:16
quote:Christiane04 schreef op 26 januari 2010 @ 14:33:
@ Babsjuh en Roosvrouw: begrijp ik goed dat julllie ook Fibromyalgie hebben?
Ik heb geen fibromyalgie, ik heb "die andere excuustruusaandoening": whiplash.
"Dubbelzijdig post whiplash syndroom" zelfs, maar die kreet laat ik in de kast voor officiële gelegenheden, groot gala, ontvangst door de kannegin en zo
Ik weet dus niet uit eigen ervaring hoe fibromyalgie voelt en is, maar wel hoe het is om "iets" te hebben waar de medici ook nog niet over uit zijn, waar andere mensen soms van denken dat het inderdaad alleen maar tussen de oren zit, heb wel eens recht in m'n gezicht gehoord dat ik me niet moest aanstellen want whiplash bestaat niet. Omdat het niet met bloedbeeld, foto's, echo's of wat dan ook aan te tonen is. Heb geknokt met een verzekeraar die niet erkent dat het bestaat. En gerevalideerd in een kliniek waar wel erkend wordt dat het bestaat.
In het begin was ik heel veel energie kwijt aan het uitleggen en goedpraten, dat het wel bestaat, dat het echt is. Daar ben ik mee gestopt. M'n artsen vinden dat het bestaat, m'n artsen hebben mij op een spoor gezet waar ik wat mee kan, en ik heb gemerkt dat ik in ieder geval NIET beter word van vechten tegen de heersende publieke opinie. Ik ben wel een heel stuk beter geworden van doen wat de artsen zeiden dat goed was.
@ Babsjuh en Roosvrouw: begrijp ik goed dat julllie ook Fibromyalgie hebben?
Ik heb geen fibromyalgie, ik heb "die andere excuustruusaandoening": whiplash.
"Dubbelzijdig post whiplash syndroom" zelfs, maar die kreet laat ik in de kast voor officiële gelegenheden, groot gala, ontvangst door de kannegin en zo
Ik weet dus niet uit eigen ervaring hoe fibromyalgie voelt en is, maar wel hoe het is om "iets" te hebben waar de medici ook nog niet over uit zijn, waar andere mensen soms van denken dat het inderdaad alleen maar tussen de oren zit, heb wel eens recht in m'n gezicht gehoord dat ik me niet moest aanstellen want whiplash bestaat niet. Omdat het niet met bloedbeeld, foto's, echo's of wat dan ook aan te tonen is. Heb geknokt met een verzekeraar die niet erkent dat het bestaat. En gerevalideerd in een kliniek waar wel erkend wordt dat het bestaat.
In het begin was ik heel veel energie kwijt aan het uitleggen en goedpraten, dat het wel bestaat, dat het echt is. Daar ben ik mee gestopt. M'n artsen vinden dat het bestaat, m'n artsen hebben mij op een spoor gezet waar ik wat mee kan, en ik heb gemerkt dat ik in ieder geval NIET beter word van vechten tegen de heersende publieke opinie. Ik ben wel een heel stuk beter geworden van doen wat de artsen zeiden dat goed was.
Iets anders
dinsdag 26 januari 2010 om 16:29
quote:Youk79 schreef op 26 januari 2010 @ 15:29:
He Moonlight, tijdje niet gezien hier. (Je kent mij misschien niet, ik reageerde een tijdje geleden nog niet zoveel, te moe.) Heb jij ook PDS? Ik heb daar ook last van. Dat boek waar ik het overhad gaat over allerlei syndromen (dus ook PDS) waarvan het niet duidelijk is waar het precies door komt.
Youk, ik heb wel dingen van je gelezen, 'ken' je een beetje. Heb juist gisteren het topic: één doel, beter worden een beetje gelezen. (met een beetje bedoel ik hier en daar stukken gelezen, het klinkt misschien wat suf)
Ik schrijf nog regelmatig op de psychepijler maar ben op de rest van het forum niet meer zo (hyper)actief.
Vervelend dat je ook klachten hebt. Voor iedereen hier trouwens enorm rot. Sommige forumsters zie ik al tijden voorbij komen zonder te weten dat ze iets mankeren, lichamelijk (tja, we zeuren niet).
Ben altijd een beetje bang voor de reacties, maar ben zelf wel pro-alternatieve geneeswijzen.
Chinese geneeskunde vind ik interessant (Chinese artsen hebben zo'n andere kijk op het lichaam. Haast meer als een stuk natuur dat in balans hoort te zijn. Niet allerlei losse stukjes waar ze geen verband tussen zien)
Ook andere soorten alternatieve geneeskunde. Er wordt vaak gekeken naar de relatie tussen voeding en klachten. In de reguliere geneeskunde doen ze dat nauwelijks.
Er zijn veel artsen die naast hun gewone opleiding ook een aanvullende 'alternatieve' opleiding hebben. Dat zijn echt geen leken die zomaar een bordje 'therapeut' naast de deur hangen.
Wat mij betreft zeker het proberen waard, ook bij 'fibromyalgie'.
Mijn 'prikkelbare darm' heeft door de jaren heen al heel wat artsen gezien. Het is echt wel minder geworden. (alleen moeilijk aan te wijzen welke behandeling nu t best geholpen heeft)
He Moonlight, tijdje niet gezien hier. (Je kent mij misschien niet, ik reageerde een tijdje geleden nog niet zoveel, te moe.) Heb jij ook PDS? Ik heb daar ook last van. Dat boek waar ik het overhad gaat over allerlei syndromen (dus ook PDS) waarvan het niet duidelijk is waar het precies door komt.
Youk, ik heb wel dingen van je gelezen, 'ken' je een beetje. Heb juist gisteren het topic: één doel, beter worden een beetje gelezen. (met een beetje bedoel ik hier en daar stukken gelezen, het klinkt misschien wat suf)
Ik schrijf nog regelmatig op de psychepijler maar ben op de rest van het forum niet meer zo (hyper)actief.
Vervelend dat je ook klachten hebt. Voor iedereen hier trouwens enorm rot. Sommige forumsters zie ik al tijden voorbij komen zonder te weten dat ze iets mankeren, lichamelijk (tja, we zeuren niet).
Ben altijd een beetje bang voor de reacties, maar ben zelf wel pro-alternatieve geneeswijzen.
Chinese geneeskunde vind ik interessant (Chinese artsen hebben zo'n andere kijk op het lichaam. Haast meer als een stuk natuur dat in balans hoort te zijn. Niet allerlei losse stukjes waar ze geen verband tussen zien)
Ook andere soorten alternatieve geneeskunde. Er wordt vaak gekeken naar de relatie tussen voeding en klachten. In de reguliere geneeskunde doen ze dat nauwelijks.
Er zijn veel artsen die naast hun gewone opleiding ook een aanvullende 'alternatieve' opleiding hebben. Dat zijn echt geen leken die zomaar een bordje 'therapeut' naast de deur hangen.
Wat mij betreft zeker het proberen waard, ook bij 'fibromyalgie'.
Mijn 'prikkelbare darm' heeft door de jaren heen al heel wat artsen gezien. Het is echt wel minder geworden. (alleen moeilijk aan te wijzen welke behandeling nu t best geholpen heeft)
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
dinsdag 26 januari 2010 om 16:38
Ik kan het me voorstellen dat de diagnose je rauw op je dak valt Christiane en dat het moeilijk is om te accepteren maar het is echt een ziekte, een rot ziekte ook nog.
Ga er niet tegen aanschoppen (negatieve energie) maar bekijk wat je eraan kunt doen om het dragelijker voor je te maken. (Positieve energie)
Sterkte
Ga er niet tegen aanschoppen (negatieve energie) maar bekijk wat je eraan kunt doen om het dragelijker voor je te maken. (Positieve energie)
Sterkte
dinsdag 26 januari 2010 om 18:15
hallo, wil bij deze even reageren. Mijn dochter van 22 had dezelfde ongemakken als u en werd ook doorverwezen naar de reumatoloog die een soort reuma vaststelde. Aangezien er geen vooruitgang kwam na 3 maanden ben ik met haar naar een andere reumatoloog gegaan, maar ook daar kwam geen vooruitgang ; en ondertussen maar medicatie slikken 10 Pillen per dag was geen uitzondering. Ze ging naar de kine en die sprak ook over fibromaligie maar vroeg om een spiertest te laten doen en wat bleek ze had een enorm groot magnesium te kort, maar dit kan enkel gevonden worden met een spiertest.
Na een kuur van enkele maanden van magnesium die s avonds voor het slapen gaan genomen word is mijn dochter terug de oude en kan terug gaan werken en wandelen. Deze spiertest is niet pijnlijk. Wil erbij zeggen dat mijn dochter praktisch in een rolstoel zat. Dus die tweede opinie zeker doen.
Na een kuur van enkele maanden van magnesium die s avonds voor het slapen gaan genomen word is mijn dochter terug de oude en kan terug gaan werken en wandelen. Deze spiertest is niet pijnlijk. Wil erbij zeggen dat mijn dochter praktisch in een rolstoel zat. Dus die tweede opinie zeker doen.
woensdag 27 januari 2010 om 09:35
quote:michaella schreef op 26 januari 2010 @ 18:15:
Ze ging naar de kine en die sprak ook over fibromaligie maar vroeg om een spiertest te laten doen en wat bleek ze had een enorm groot magnesium te kort, maar dit kan enkel gevonden worden met een spiertest.Ik heb een bloedtest gehad en al mijn waarden - ook magnesium - waren prima in orde. Ik zal de reumatoloog wel vragen naar zo'n spiertest.
Ze ging naar de kine en die sprak ook over fibromaligie maar vroeg om een spiertest te laten doen en wat bleek ze had een enorm groot magnesium te kort, maar dit kan enkel gevonden worden met een spiertest.Ik heb een bloedtest gehad en al mijn waarden - ook magnesium - waren prima in orde. Ik zal de reumatoloog wel vragen naar zo'n spiertest.
