Gezondheid
alle pijlers
Hypermobiliteitl/HMS/EDS
woensdag 14 oktober 2009 om 15:32
Hooi,
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
maandag 1 februari 2010 om 20:47
Maja,
Bij mij werd er ook als eerste op die dingen getest in het bloed. Eerst door de huisarts (2 x) en daarna nog door de reumatoloog. Omdat gewrichtsklachten meteen gekoppeld worden aan reuma. En er zijn zoveel verschillende soorten reuma.... Anniewee, bij mij kwam daar dus voor de derde keer geen reuma of andere aandoening uit. Gelukkig natuurlijk! Maar dan.... Wat dan wel!!!!
Ik hoop dat het balletje is gaan rollen voor je en dat je duidelijkheid krijgt.
Sent, het gesprek was gelukkig nu wel prettig. Misschien omdat mijn moeder erbij was??? Zij stelde goede vragen, ik zou dat al niet doen.
Hij wil eerst die zenuw afwachten en daarna ga ik terug bij hem. Maar de huisarts wil dat ik een second opinion laat doen. Dus dat ga ik doen. eerst bellen met mijn verzekering om te vragen of ze iemand kunnen aanbevelen.
Er zijn heel veel verschillende (simpele) ingrepen, waaronder 1 waarmee ze met een holle naald naar binnen gaan en het kapsel verschrompelen. Omdat dat veel te ruim is.
De banden gaan nooit meer naar zijn originele vorm en mijn elleboog doet constant veel pijn door de verzakking. Daar valt toch echt niet tegen op te oefenen en trainen.
Maar ik ben echt niet zo'n sufferd dat ik zomaar even iets laat doen hoor.
Ik ga eerst naar mijn fysio om te vragen wat hij vind. daarna second opinion en dat zien we wel weer. En daarna die zenuw natuurlijk. Wie weet doet dat al zoveel wonderen voor de pijn dat de rest bijzaak wordt.
Bij mij werd er ook als eerste op die dingen getest in het bloed. Eerst door de huisarts (2 x) en daarna nog door de reumatoloog. Omdat gewrichtsklachten meteen gekoppeld worden aan reuma. En er zijn zoveel verschillende soorten reuma.... Anniewee, bij mij kwam daar dus voor de derde keer geen reuma of andere aandoening uit. Gelukkig natuurlijk! Maar dan.... Wat dan wel!!!!
Ik hoop dat het balletje is gaan rollen voor je en dat je duidelijkheid krijgt.
Sent, het gesprek was gelukkig nu wel prettig. Misschien omdat mijn moeder erbij was??? Zij stelde goede vragen, ik zou dat al niet doen.
Hij wil eerst die zenuw afwachten en daarna ga ik terug bij hem. Maar de huisarts wil dat ik een second opinion laat doen. Dus dat ga ik doen. eerst bellen met mijn verzekering om te vragen of ze iemand kunnen aanbevelen.
Er zijn heel veel verschillende (simpele) ingrepen, waaronder 1 waarmee ze met een holle naald naar binnen gaan en het kapsel verschrompelen. Omdat dat veel te ruim is.
De banden gaan nooit meer naar zijn originele vorm en mijn elleboog doet constant veel pijn door de verzakking. Daar valt toch echt niet tegen op te oefenen en trainen.
Maar ik ben echt niet zo'n sufferd dat ik zomaar even iets laat doen hoor.
Ik ga eerst naar mijn fysio om te vragen wat hij vind. daarna second opinion en dat zien we wel weer. En daarna die zenuw natuurlijk. Wie weet doet dat al zoveel wonderen voor de pijn dat de rest bijzaak wordt.
woensdag 3 februari 2010 om 17:16
@Froep: second opinion lijkt me een goed plan. Vantevoren vragen naar een arts die bekend is met bindweefselafwijkingen (zoals HMS, als ze dat niet kennen, geef je Ehlers-Danlos als voorbeeld, de gewrichtsproblemen zijn immers gelijk, en EDS is vaak bekender) is imho ook onontbeerlijk.
Trouwens, dat prikken-op-reuma-gedoe iedere keer, wordt naar mijn mening steeds gedaan door artsen die geen ervaring hebben met HMS/EDS, en niet willen of kunnen geloven dat "alleen hypermobiliteit" zoveel klachten kan geven. Die blijven patiënten doorverwijzen naar reumatologen en neurologen, met het idee dat er toch "iets anders" moet zijn, terwijl het meestal echt alleen de HMS/EDS is.
quote:[message=5103700,noline]
Er zijn heel veel verschillende (simpele) ingrepen, waaronder 1 waarmee ze met een holle naald naar binnen gaan en het kapsel verschrompelen.
Capsular shrinkage. Wordt dat nog gedaan dan? Schokkend! Een jaar of tien geleden verschenen er namelijk al onderzoeksartikelen die lieten zien dat deze techniek weinig effectief was. Bij gezonde patiënten al, bij mensen met een onderliggende bindweefselafwijking waren de resultaten al helemaal bedroevend. Er schijnen zelfs aanwijzingen te zijn dat bij mensen met een door een bindweefselafwijking uitgelubberd kapsel, de hitte het kapsel nog verder doet uitrekken ipv krimpt. Persoonlijk zou ik dán liever een kapselreefplastiek (het chirurgisch inkorten van het kapsel) ondergaan. Terwijl daar de resultaten al erg slecht van zijn, en mij daarom door verschillende orthopeden (minstens vijf stuks) met klem is afgeraden.
Echt, ik weet dat dit geen leuke boodschap is, maar de resultaten van weke-delen-chirurgie vallen vies tegen bij mensen met HMS of EDS. En dat is niet zomaar een kwestie van "baat het niet, dan schaadt het niet", want de kans om (zeker op langere termijn) er alleen maar sléchter van te worden, is zeer reëel.
In alle eerlijkheid: ja, er zijn óók mensen met HMS/EDS bij wie het resultaat matig tot redelijk is. Vaak is het dan zo dat er minder luxaties zijn, maar nog wel veel subluxaties. Een restinstabiliteit is er bijna altijd wel, en op termijn wordt het resultaat vaak steeds minder. Maar bij een minderheid wordt het er wel béter van, dus is er een minder grote instabiliteit, of heeft de operatie bijgedragen aan de mogelijkheid tot trainen. Maar voor het grootste deel zijn de verhalen die ik ken, negatief. Dus is het effect nihil, zeer kortdurend, of zijn de klachten zelfs verergerd, soms in het extreme.
Ik wil niet zeggen dat je je níet moet laten opereren, maar ik wil je wel aanraden om een orthopeed te zoeken die écht ervaring heeft met schouderinstabiliteit bij HMS. Een orthopeed die uitsluitend aan 'gewone' schouderinstabiliteiten opereert, is niet in staat om goed in te schatten of een operatie bij jou zinnig kan zijn, en zal je niet goed voor kunnen lichten. Wellicht dat de slagingskansen samenhangen met de mate van instabiliteit of hypermobiliteit van andere gewrichten, dat weet ik niet. Wél weet ik dat de reden dat mij altijd een dergelijke ingreep werd ontraden, alles te maken had met de grote mate van instabiliteit die ik had. Misschien heeft het ook te maken met je spierstatus, met de mate van kwetsbaarheid van andere weefsels (ik heb ooit gehoord dat de kwetsbaarheid van de huid een indicator kan zijn voor de kwetsbaarheid van de interne weefsels) etc. Ik weet het niet, maar een orthopeed met ervaring op dit gebied, zal dat hopelijk wél weten. Ik hoop dat je zo iemand kunt vinden, zodat je samen met je behandelaars tot een weloverwogen beslissing kunt komen.
Trouwens, dat prikken-op-reuma-gedoe iedere keer, wordt naar mijn mening steeds gedaan door artsen die geen ervaring hebben met HMS/EDS, en niet willen of kunnen geloven dat "alleen hypermobiliteit" zoveel klachten kan geven. Die blijven patiënten doorverwijzen naar reumatologen en neurologen, met het idee dat er toch "iets anders" moet zijn, terwijl het meestal echt alleen de HMS/EDS is.
quote:[message=5103700,noline]
Er zijn heel veel verschillende (simpele) ingrepen, waaronder 1 waarmee ze met een holle naald naar binnen gaan en het kapsel verschrompelen.
Capsular shrinkage. Wordt dat nog gedaan dan? Schokkend! Een jaar of tien geleden verschenen er namelijk al onderzoeksartikelen die lieten zien dat deze techniek weinig effectief was. Bij gezonde patiënten al, bij mensen met een onderliggende bindweefselafwijking waren de resultaten al helemaal bedroevend. Er schijnen zelfs aanwijzingen te zijn dat bij mensen met een door een bindweefselafwijking uitgelubberd kapsel, de hitte het kapsel nog verder doet uitrekken ipv krimpt. Persoonlijk zou ik dán liever een kapselreefplastiek (het chirurgisch inkorten van het kapsel) ondergaan. Terwijl daar de resultaten al erg slecht van zijn, en mij daarom door verschillende orthopeden (minstens vijf stuks) met klem is afgeraden.
Echt, ik weet dat dit geen leuke boodschap is, maar de resultaten van weke-delen-chirurgie vallen vies tegen bij mensen met HMS of EDS. En dat is niet zomaar een kwestie van "baat het niet, dan schaadt het niet", want de kans om (zeker op langere termijn) er alleen maar sléchter van te worden, is zeer reëel.
In alle eerlijkheid: ja, er zijn óók mensen met HMS/EDS bij wie het resultaat matig tot redelijk is. Vaak is het dan zo dat er minder luxaties zijn, maar nog wel veel subluxaties. Een restinstabiliteit is er bijna altijd wel, en op termijn wordt het resultaat vaak steeds minder. Maar bij een minderheid wordt het er wel béter van, dus is er een minder grote instabiliteit, of heeft de operatie bijgedragen aan de mogelijkheid tot trainen. Maar voor het grootste deel zijn de verhalen die ik ken, negatief. Dus is het effect nihil, zeer kortdurend, of zijn de klachten zelfs verergerd, soms in het extreme.
Ik wil niet zeggen dat je je níet moet laten opereren, maar ik wil je wel aanraden om een orthopeed te zoeken die écht ervaring heeft met schouderinstabiliteit bij HMS. Een orthopeed die uitsluitend aan 'gewone' schouderinstabiliteiten opereert, is niet in staat om goed in te schatten of een operatie bij jou zinnig kan zijn, en zal je niet goed voor kunnen lichten. Wellicht dat de slagingskansen samenhangen met de mate van instabiliteit of hypermobiliteit van andere gewrichten, dat weet ik niet. Wél weet ik dat de reden dat mij altijd een dergelijke ingreep werd ontraden, alles te maken had met de grote mate van instabiliteit die ik had. Misschien heeft het ook te maken met je spierstatus, met de mate van kwetsbaarheid van andere weefsels (ik heb ooit gehoord dat de kwetsbaarheid van de huid een indicator kan zijn voor de kwetsbaarheid van de interne weefsels) etc. Ik weet het niet, maar een orthopeed met ervaring op dit gebied, zal dat hopelijk wél weten. Ik hoop dat je zo iemand kunt vinden, zodat je samen met je behandelaars tot een weloverwogen beslissing kunt komen.
woensdag 3 februari 2010 om 19:41
Kijk, en daar is precies waar ik dus behoefte aan heb. Een specialist met ervaring en verstand van HMS! Die dus niet zomaar wat doet of zegt....
Het lijkt me vreselijk dat ik een ingreep zou ondergaan (misschien omdat de orthopeed van mijn gezeur af zal zijn..??) en dan daar de rest van mijn leven de gevolgen van zou moeten dragen... My god... Ik wordt al misselijk bij de gedachte!
Ik zou niets liever willen dan een specialist die mij begeleid en perfect informeert. Ik hoef geen ingreep, maar heb dringend behoefte aan een expert met goede en duidelijke info...
En mijn gevoel zegt, dat die zenuw allesbepalend is. Als die pijn weg zou zijn, denk ik dat de klachten van de schouder te verwaarlozen zijn,
1 maart naar de neuroloog dus daar kijk ik dan ook wel naar uit moet ik eerlijk zeggen.
Ik schrik van je info over het verschrompelen van het kapsel! Wow! Dat dat dus never nooit niet!!
Ik krijg het idee dat de orthopeed (jonge vent) te weinig afweet van HMS/EDS (zoals jij al aangeeft) en de indruk probeert te geven er wel verstand van te hebben.... Dus met ingrepen gaan gooien omdat dat hen bekend voorkomt.
getver....
Het lijkt me vreselijk dat ik een ingreep zou ondergaan (misschien omdat de orthopeed van mijn gezeur af zal zijn..??) en dan daar de rest van mijn leven de gevolgen van zou moeten dragen... My god... Ik wordt al misselijk bij de gedachte!
Ik zou niets liever willen dan een specialist die mij begeleid en perfect informeert. Ik hoef geen ingreep, maar heb dringend behoefte aan een expert met goede en duidelijke info...
En mijn gevoel zegt, dat die zenuw allesbepalend is. Als die pijn weg zou zijn, denk ik dat de klachten van de schouder te verwaarlozen zijn,
1 maart naar de neuroloog dus daar kijk ik dan ook wel naar uit moet ik eerlijk zeggen.
Ik schrik van je info over het verschrompelen van het kapsel! Wow! Dat dat dus never nooit niet!!
Ik krijg het idee dat de orthopeed (jonge vent) te weinig afweet van HMS/EDS (zoals jij al aangeeft) en de indruk probeert te geven er wel verstand van te hebben.... Dus met ingrepen gaan gooien omdat dat hen bekend voorkomt.
getver....
donderdag 4 februari 2010 om 09:27
quote:Sent schreef op 03 februari 2010 @ 17:16:
Trouwens, dat prikken-op-reuma-gedoe iedere keer, wordt naar mijn mening steeds gedaan door artsen die geen ervaring hebben met HMS/EDS, en niet willen of kunnen geloven dat "alleen hypermobiliteit" zoveel klachten kan geven. Die blijven patiënten doorverwijzen naar reumatologen en neurologen, met het idee dat er toch "iets anders" moet zijn, terwijl het meestal echt alleen de HMS/EDS is.Dit was ook pas de eerste keer dat ik bij mijn HA kwam met het verhaal 'alles doet zeer'. Ik ben 1 keer eerder bij hem geweest maar toen alleen voor mijn knieen. Hij heeft me toen doorverwezen naar de fysio. Mijn huisarts is er 1 van 'als ik het niet (zeker) weet stuur ik je meteen door naar iemand die er wel verstand van heeft'. Ik vertrouw hem wel. en w.b. bloedonderzoek op reuma. Je moet ergens beginnen met onderzoeken. (de prik deed trouwens verrot zeer)
Trouwens, dat prikken-op-reuma-gedoe iedere keer, wordt naar mijn mening steeds gedaan door artsen die geen ervaring hebben met HMS/EDS, en niet willen of kunnen geloven dat "alleen hypermobiliteit" zoveel klachten kan geven. Die blijven patiënten doorverwijzen naar reumatologen en neurologen, met het idee dat er toch "iets anders" moet zijn, terwijl het meestal echt alleen de HMS/EDS is.Dit was ook pas de eerste keer dat ik bij mijn HA kwam met het verhaal 'alles doet zeer'. Ik ben 1 keer eerder bij hem geweest maar toen alleen voor mijn knieen. Hij heeft me toen doorverwezen naar de fysio. Mijn huisarts is er 1 van 'als ik het niet (zeker) weet stuur ik je meteen door naar iemand die er wel verstand van heeft'. Ik vertrouw hem wel. en w.b. bloedonderzoek op reuma. Je moet ergens beginnen met onderzoeken. (de prik deed trouwens verrot zeer)
donderdag 11 februari 2010 om 19:48
Ugh ik ben vanmiddag bij de osteopaat geweest vanmiddag. De vriendelijke man heeft een nekwervel, 3 borstwervels en de laatste wervel rechtgezet en hij heeft mijn darmen en bekken ook even onderhanden genomen want ik liep nie zo lekker meer zeg maar. Maar ik heb nu best een beetje napijn pppfffff. Zo direct maar even een paracetamolletje en dan vroeg mijn bed in.
maandag 15 februari 2010 om 17:03
Hey Mainecoon,
Ik had noujuist (ik geloof van Sent??) begrepen dat bij hypermobieltjes het helemaal niet slim is om gewrichtjes te gaan "rechtzetten"?? Of heb ik het bij het verkeerde eind??
Als jij er baat bij hebt zal het allemaal wel in orde zijn.
Bij mij gebeurd dat dus echt niet meer!! Het is ook al wel jaaaaaren geleden, maar in mijn geval zinloos.
Hier gaat het z'n gangetje. 1 maart dan naar de neuroloog om de zenuw aan te pakken. Oooooo wat kijk ik daar naar uit!! Gek hé??
En ik hoop zo dat als die pijn weg is, ik niet meer bezig hoef te zijn met die schouder. Snappie?
Fysio vind dat het achteruit gaat. Elleboog is steeds pijnlijker, omdat het schoudergewricht zakt, komen de botten van de elleboog steeds dichter op elkaar. Maar dat zei de orthopeed ook al.
Ook zat er een pees bij (op of onder, weet niet meer) schouderblad in de knoop. Hij kon er mee ping-pongen. En hij stuitte erop dat de bovenste rib gek ligt (hangt??)
En dat voelde hij door aan schouderblad en nek/ bovenste deel rug te voelen. Dat zou de druk op mijn borstkast kunnen verklaren.
Hij vind dat er actie ondernomen moet worden en dat ik naar een academisch ziekenhuis moet. Morgen weer terug naar fysio. Nu voortaan elke week.
Maar ik ga eerst naar een gewoon ziekenhuis in de buurt die goed bekend staat in nederland. Dat is dichterbij en ik ga eerst maar eens daar naar een orthopeed.
Hoe is het met jou Sent???
Ik had noujuist (ik geloof van Sent??) begrepen dat bij hypermobieltjes het helemaal niet slim is om gewrichtjes te gaan "rechtzetten"?? Of heb ik het bij het verkeerde eind??
Als jij er baat bij hebt zal het allemaal wel in orde zijn.
Bij mij gebeurd dat dus echt niet meer!! Het is ook al wel jaaaaaren geleden, maar in mijn geval zinloos.
Hier gaat het z'n gangetje. 1 maart dan naar de neuroloog om de zenuw aan te pakken. Oooooo wat kijk ik daar naar uit!! Gek hé??
En ik hoop zo dat als die pijn weg is, ik niet meer bezig hoef te zijn met die schouder. Snappie?
Fysio vind dat het achteruit gaat. Elleboog is steeds pijnlijker, omdat het schoudergewricht zakt, komen de botten van de elleboog steeds dichter op elkaar. Maar dat zei de orthopeed ook al.
Ook zat er een pees bij (op of onder, weet niet meer) schouderblad in de knoop. Hij kon er mee ping-pongen. En hij stuitte erop dat de bovenste rib gek ligt (hangt??)
En dat voelde hij door aan schouderblad en nek/ bovenste deel rug te voelen. Dat zou de druk op mijn borstkast kunnen verklaren.
Hij vind dat er actie ondernomen moet worden en dat ik naar een academisch ziekenhuis moet. Morgen weer terug naar fysio. Nu voortaan elke week.
Maar ik ga eerst naar een gewoon ziekenhuis in de buurt die goed bekend staat in nederland. Dat is dichterbij en ik ga eerst maar eens daar naar een orthopeed.
Hoe is het met jou Sent???
dinsdag 16 februari 2010 om 09:34
He Froep balen dat het achteruit gaat, maar wel fijn dat er dus actie ondernomen word. Volgens de osteopaat is het niet kraken wat hij doet, dat had ie wel geleerd maar past het niet toe omdat je daarmee onstabiliteit creëert en het dus juist een averechts effect heeft. Ik had het namelijk gevraagd over dat kraken omdat ik weet dat dat niet goed is. Maar het "knakt" wel even dus ik twijfel een beetje nog, aan de andere kant knakt er ook genoeg als ik zelf beweeg en moet ik soms mijn ellebogen knakken omdat ze op slot zitten of niet lekker zitten. Ben er nog niet helemaal over uit. Het is wel erg fijn als ik daarna weer normaal kan bewegen enzo.
dinsdag 16 februari 2010 om 09:41
Die eerste rib heb ik ook problemen mee. Dat geeft wel iets druk maar niet echt veel. Wat ik wel eens heb gehad is dat er een borstwervel echt goed scheef stond en de aangehechte ribben dus ook. Toen had ik echt het gevoel alsof mijn ribbenkast vervormd was. Dat was echt geen fijn gevoel. En het enige wat ik deed was uit de trein stappen .... maar ik hield de stang vast om gelijk een bochtje te maken zodat ik op het perron gelijk de goede kant op kon lopen. Toen kon ik mooi eerst even naar lucht happen hihihi en toen maar naar werk gegaan. Ben toen wel eerder weer naar huis gegaan en naar de fysio want het zat echt heel vervelend.
dinsdag 16 februari 2010 om 09:57
Herhaaldelijk manipuleren is inderdaad niet goed. Bij 'kraken' rek je steeds de boel een beetje op, en krijg je op termijn nog meer problemen. Maar soms ontkom je er gewoon niet aan. Als je erg veel last hebt van een rib of wervel die niet goed zit, bijvoorbeeld. Dan kán dat wel teruggezet worden, maar daar moeten dan zachtere technieken voor gebruikt worden, en met minder kracht dan bij 'normale' mensen. Maar nog beter is om de structuren om een wervel/rib heen wat los te masseren, zodat hij vanzelf (of met heel weinig kracht) weer terugschiet. Als dat niet lukt, moet er soms toch een manipulatie plaatsvinden, maar wanneer het probleem steeds terugkomt en je in theorie het elke twee weken zou moeten laten doen, kun je er beter mee ophouden en zoeken naar een andere weg.quote:Hoe is het met jou Sent???
Lekker! Ben uit het gips, en mag m'n arm nog niet veel belasten, maar zelfs nu is de functie al veel meer dan wat ik had, en het is vooral zó heerlijk dat ie niet meer luxeert. Om gewoon te kunnen lachen, schrikken, niezen, rillen, over een hobbeltje rijden etc., zonder dat die schouder er weer uitschiet. Echt, dit had ik veel eerder moeten laten doen! Volgende week weer controle bij de orthopeed, en dan hoop ik te horen wanneer ik met fysio mag beginnen.
Ik hoop voor jou dat het snel maart is, Froep. Volgens mij zit je nu zo'n beetje alleen maar te wachten totdat je weer verder kunt. Ik hoop dat er een goede oplossing voor je klachten is. Heb je nog veel (zenuw)pijn nu? Want zoals gezegd, er zijn middelen die goed werken tegen zenuwpijn, terwijl gewone pijnstillers daar vaak zo goed als geen effect op hebben.
Oei, thuiszorg is er, ik moet spoelen!
Lekker! Ben uit het gips, en mag m'n arm nog niet veel belasten, maar zelfs nu is de functie al veel meer dan wat ik had, en het is vooral zó heerlijk dat ie niet meer luxeert. Om gewoon te kunnen lachen, schrikken, niezen, rillen, over een hobbeltje rijden etc., zonder dat die schouder er weer uitschiet. Echt, dit had ik veel eerder moeten laten doen! Volgende week weer controle bij de orthopeed, en dan hoop ik te horen wanneer ik met fysio mag beginnen.
Ik hoop voor jou dat het snel maart is, Froep. Volgens mij zit je nu zo'n beetje alleen maar te wachten totdat je weer verder kunt. Ik hoop dat er een goede oplossing voor je klachten is. Heb je nog veel (zenuw)pijn nu? Want zoals gezegd, er zijn middelen die goed werken tegen zenuwpijn, terwijl gewone pijnstillers daar vaak zo goed als geen effect op hebben.
Oei, thuiszorg is er, ik moet spoelen!
dinsdag 16 februari 2010 om 11:07
Sent wat super dat je er nu al zoveel verbetering van merkt! En bedankt voor de informatie, ik zal in ieder geval even overleggen met mijn osteopaat. Maar ik geloof wel dat ie weet waar hij mee bezig is. Hij is in ieder geval wonderbaarlijk goed met spieren. Als ze verkrampt zijn weet hij ze zo weer los te krijgen. Lijkt wel of ie een resetknop weet te vinden ofzo. Het trekt niet gelijk weg, maar verdwijnt langzaam en dan 'savonds of de volgende dag is de spier weer normaal. Ik heb een hoop fysio en andere therapeuten gehad, maar hij steekt er echt met kop en schouders boven uit. Hij loopt wel vaak uit, net als mijn huisarts, maar ja hij neemt wel de tijd voor je en gaat niet lopen haasten.
dinsdag 16 februari 2010 om 17:40
Hey Sent, goed om te horen dat je uit het gips bent! Voor ons niet voor te stellen hoe blij jij moet zijn met simpele alledaagse dingen zonder problemen te kunnen!
Vergeleken bij jou zijn wij echt een stel zeikerds zeg!
Ik ben blij voor je!!
Mc; fijn dat je zo goed geholpen wordt en dat je je er lekker bij voelt. Dat is zeker zo belangrijk!!
Vanmiddag weer fysio gehad. Als ik gewoon sta en mijn arm laat hangen, hangt hij er heel erg uit. Fysio spreekt op dat moment al van subluxatie. Huh???
Ik mag voorlopig niet meer tillen met die arm, hij is bang dat mijn elastiekjes nog elastischer worden.
Moeilijk, moeilijk... voor mijn werk doe ik niks anders als tillen....
Uit mijzelf voelde ik al dat het niet lekker zit als ik til, dus doe ik dat zo min mogelijk en zo consequent mogelijk.
Verder waarschijnlijk goed nieuws. Fysio is toch ook erg bezig om de uitsttraling te beperken, dus op zoek naar de oorzaak, Vorige week constateerde hij dus dat de bovenste rib (en ik maar denken dat die veeeeel lager zat....) "los" zit.
Sleutelbeen draait aan één kant maar mee (en ik maar denken dat dat bot aan alle kanten vast zit, hé MC??)
En er blijkt een soort holte of iets (hij heeft het wel op een plaatje laten zien, maar hoe precies weet ik niet meer) onder het sleutelbeen en daar loopt een bundel aders en zenuwen doorheen. Hij vermoed dat daar de zenuw beklemd zit. Dat zou fantastisch zijn! Wohoo! Als we eenmaal weten waar het vandaan komt, dan zijn we al halverwege!! En het moet gewoon want toen hij daar begon te duwen en masseren begon op een gegeven moment mijn hand en vingers te stuiptrekken en kreeg ik stroom en tintelingen. Dus het moet dat zijn!!
Hihi, misschien helemaal geen neuroloog nodig!
Vergeleken bij jou zijn wij echt een stel zeikerds zeg!
Ik ben blij voor je!!
Mc; fijn dat je zo goed geholpen wordt en dat je je er lekker bij voelt. Dat is zeker zo belangrijk!!
Vanmiddag weer fysio gehad. Als ik gewoon sta en mijn arm laat hangen, hangt hij er heel erg uit. Fysio spreekt op dat moment al van subluxatie. Huh???
Ik mag voorlopig niet meer tillen met die arm, hij is bang dat mijn elastiekjes nog elastischer worden.
Moeilijk, moeilijk... voor mijn werk doe ik niks anders als tillen....
Uit mijzelf voelde ik al dat het niet lekker zit als ik til, dus doe ik dat zo min mogelijk en zo consequent mogelijk.
Verder waarschijnlijk goed nieuws. Fysio is toch ook erg bezig om de uitsttraling te beperken, dus op zoek naar de oorzaak, Vorige week constateerde hij dus dat de bovenste rib (en ik maar denken dat die veeeeel lager zat....) "los" zit.
Sleutelbeen draait aan één kant maar mee (en ik maar denken dat dat bot aan alle kanten vast zit, hé MC??)
En er blijkt een soort holte of iets (hij heeft het wel op een plaatje laten zien, maar hoe precies weet ik niet meer) onder het sleutelbeen en daar loopt een bundel aders en zenuwen doorheen. Hij vermoed dat daar de zenuw beklemd zit. Dat zou fantastisch zijn! Wohoo! Als we eenmaal weten waar het vandaan komt, dan zijn we al halverwege!! En het moet gewoon want toen hij daar begon te duwen en masseren begon op een gegeven moment mijn hand en vingers te stuiptrekken en kreeg ik stroom en tintelingen. Dus het moet dat zijn!!
Hihi, misschien helemaal geen neuroloog nodig!
dinsdag 16 februari 2010 om 20:56
He Froep dat zou super zijn als je nu al de oorzaak weet. Zou trouwens heel goed kunnen. Toen die rib bij mij niet goed stond straalde het ook uit naar mijn arm. Ik heb wel gelezen dat ze soms die eerste rib verwijderen, maar dat schijnt ook niet altijd maar goed uit te pakken. Hopelijk kan de fysio er wat aan doen.
zondag 21 februari 2010 om 21:37
Hidihow,
MC, Fysio gaat die plek nu in ieders geval goed onder handen nemen, dus ik ben benieuwd! Ik heb er echt een goed gevoel bij. De week erna naar de neuroloog, dus dat laat ik toch maar staan. Wie weet wat dat opleverd.
Maja, hoe is het eigenlijk met jou? Ik zag dat je meeschreef op een lyme topic, maar nergens hebt laten weten wat nou de uitslag was. Weet je inmiddels al meer?
Morgen komt Froepman mij meehelpen met de boodschapjes dus dat is zoooo fijn! Tja, als tillen niet kan/mag, is het als alleenstaande mama niet erg makkelijk.... En de straat ligt ook nog eens open en ik kan een straat verder de auto pas kwijt en dus een eind lopen! Froepman en ik hebben nog niet zo lang (weer) iets, ik kan niet teveel aan hem leunen. Hij doet enorm zijn best en helpt waar hij kan. Echt fijn!
Verder gaat het alleen (nou ja, alleen... dochter van 6 kan al heel veel zelf) prima!
MC, Fysio gaat die plek nu in ieders geval goed onder handen nemen, dus ik ben benieuwd! Ik heb er echt een goed gevoel bij. De week erna naar de neuroloog, dus dat laat ik toch maar staan. Wie weet wat dat opleverd.
Maja, hoe is het eigenlijk met jou? Ik zag dat je meeschreef op een lyme topic, maar nergens hebt laten weten wat nou de uitslag was. Weet je inmiddels al meer?
Morgen komt Froepman mij meehelpen met de boodschapjes dus dat is zoooo fijn! Tja, als tillen niet kan/mag, is het als alleenstaande mama niet erg makkelijk.... En de straat ligt ook nog eens open en ik kan een straat verder de auto pas kwijt en dus een eind lopen! Froepman en ik hebben nog niet zo lang (weer) iets, ik kan niet teveel aan hem leunen. Hij doet enorm zijn best en helpt waar hij kan. Echt fijn!
Verder gaat het alleen (nou ja, alleen... dochter van 6 kan al heel veel zelf) prima!
maandag 22 februari 2010 om 15:42
ug ik heb echt een slechte dag vandaag. Had zaterdag zelf gestofzuigd beneden en zondag gedweild en toen 's middags verjaardagsbezoek. Was heel gezellig, maar nu ben ik gesloopt. Vooral mijn rug en rechterschouder en mijn ringvinger rechts heb het gevoel alsof ie hangt bij de knokkel ofzo. Zal blij zijn als mijn man zo thuis is dan kan ik slapen, want ben ook erg moe. Nou ja op deze manier heb ik wel een duidelijk en recent verhaal voor de uwv arts.
donderdag 25 februari 2010 om 07:42
Ik kan 15 maart al voor een second opinion bij een ander ziekenhuis terecht. Echt fijn! Ook meteen foto's maken, wat nog nooit gebeurd is. Ben benieuwd...
Gisteren was Froepman hier (maak er dankbaar gebruik van dat hij nu zonder werk zit) Ik kon ook eindelijk eens even liggen! Dat kan in mijn geval pas als dochter op bed ligt. Ik had gisterenochtend gewerkt en was doodmoe.. Maarja, woensdagmiddag hé? Er zijn echt wel vriendinnen waar mijn dochter even kan blijven zodat ik even kan bijtanken, maar dat doe ik liever niet.
Wat een luxe was dat zeg! Nu weer twee volle dagen werken, dus ben het weekend weer niks waard..... Heel fijn voor mijn dochter dus, want die heeft het weekend een moeder die het best vergelijkbaar is met een hoopje ellende.
Dan zou ik een man in huis ook erg waarderen! Maar helaas....
Gisteren was Froepman hier (maak er dankbaar gebruik van dat hij nu zonder werk zit) Ik kon ook eindelijk eens even liggen! Dat kan in mijn geval pas als dochter op bed ligt. Ik had gisterenochtend gewerkt en was doodmoe.. Maarja, woensdagmiddag hé? Er zijn echt wel vriendinnen waar mijn dochter even kan blijven zodat ik even kan bijtanken, maar dat doe ik liever niet.
Wat een luxe was dat zeg! Nu weer twee volle dagen werken, dus ben het weekend weer niks waard..... Heel fijn voor mijn dochter dus, want die heeft het weekend een moeder die het best vergelijkbaar is met een hoopje ellende.
Dan zou ik een man in huis ook erg waarderen! Maar helaas....
maandag 1 maart 2010 om 15:42
Ik ga vanmiddag naar de fysio. Bewegen onder begeleiding.
Over 2 weken moet ik nog een keer bloedprikken voor Lyme. Daarna heb ik een overleg met mijn huisarts over hoe nu verder.
Ik slik nogsteeds ontstekingsremmers maar die helpen niet om pijn in mijn knieen te voorkomen of te laten verdwijnen. afgelopen donderdag heb ik een tijd moeten staan, toen had ik ze wel ingenomen maar ik kreeg toch dikke knieen. en zaterdag precies het zelfde alleen zonder pillen.
Gelukkig helpen die pillen wel tegen mijn 'spastische darm' waarvan ik me nu afvraag of het wel een spastische darm is.
Wordt vervolgd.....
(mag k hier af en toe kriebelen hoe hte met mijn onderzoeken gaat. een lyme-topic komt niet echt van de grond)
Over 2 weken moet ik nog een keer bloedprikken voor Lyme. Daarna heb ik een overleg met mijn huisarts over hoe nu verder.
Ik slik nogsteeds ontstekingsremmers maar die helpen niet om pijn in mijn knieen te voorkomen of te laten verdwijnen. afgelopen donderdag heb ik een tijd moeten staan, toen had ik ze wel ingenomen maar ik kreeg toch dikke knieen. en zaterdag precies het zelfde alleen zonder pillen.
Gelukkig helpen die pillen wel tegen mijn 'spastische darm' waarvan ik me nu afvraag of het wel een spastische darm is.
Wordt vervolgd.....
(mag k hier af en toe kriebelen hoe hte met mijn onderzoeken gaat. een lyme-topic komt niet echt van de grond)
maandag 1 maart 2010 om 18:00
Heeeey Maja! Ik was al benieuwd hoe het met je ging. Balen van je knieen! Nu maar hopen dat je uit het bloedonderzoek wat wijzer zult worden,
Blijf schrijven hier!
MC: Hoe gaat het nu met je?? Na je zware weekend? Lief van je man dat hij zoveel voor je doet...!
En lukt het met de kindjes ook nog allemaal? Hoe was het bij de uwv arts???
Vanmiddag bij de neuroloog geweest. Ontzettend aardige en rustige man. Hij had alle tijd van de wereld. Hij vroeg me het hemd van het lijf en heeft alles op zitten schrijven. Hij had natuurlijk al de verwijzing van de orthopeed waar het hele verhaal opstond.
Hij heeft alles aangehoord en daarna een lichamelijk onderzoek gedaan.
Bij een bepaald onderzoekje werd mijn arm ineens heel zwaar en kon ik hem zelfs niet meer omhoog houden! Dat ging dus over de spieren en had niks met de schouder te maken. Hij had meerdere keren die spieren en zenuwen op een bepaald emanier geprikkeld en toen ging het dus mis. Gelukkig, want nu kon hij zelf zien wat ik bedoelde. Hij vroeg vervolgens; hoe lang zit je al in de ziektewet? Ehm..... NIET!! Dat vond hij uitzonderlijk. Haha! Tja, ik wordt wel vaker stoer genoemd, bij deze dus blijkbaar terecht.
Volgende week woensdag moet ik een spieronderzoek laten doen. Dan worden ook meteen de zenuwen doorgemeten. Een EMG onderzoek, ik heb de info meegekregen. De zenuwen meten dmv van schokjes en de spieren dmv een naald erin te zetten en daardoor wordt de spierspanning gemeten. Iemand ervaring hier??
Ik kijk er niet tegenop, ben blij dat er onderzocht wordt!
Maar wel veel in één keer nu. Drie weken achter elkaar ziekenhuis bezoek... Ik krijg eerder daar de kriebels van.
Tjuus!
Blijf schrijven hier!
MC: Hoe gaat het nu met je?? Na je zware weekend? Lief van je man dat hij zoveel voor je doet...!
En lukt het met de kindjes ook nog allemaal? Hoe was het bij de uwv arts???
Vanmiddag bij de neuroloog geweest. Ontzettend aardige en rustige man. Hij had alle tijd van de wereld. Hij vroeg me het hemd van het lijf en heeft alles op zitten schrijven. Hij had natuurlijk al de verwijzing van de orthopeed waar het hele verhaal opstond.
Hij heeft alles aangehoord en daarna een lichamelijk onderzoek gedaan.
Bij een bepaald onderzoekje werd mijn arm ineens heel zwaar en kon ik hem zelfs niet meer omhoog houden! Dat ging dus over de spieren en had niks met de schouder te maken. Hij had meerdere keren die spieren en zenuwen op een bepaald emanier geprikkeld en toen ging het dus mis. Gelukkig, want nu kon hij zelf zien wat ik bedoelde. Hij vroeg vervolgens; hoe lang zit je al in de ziektewet? Ehm..... NIET!! Dat vond hij uitzonderlijk. Haha! Tja, ik wordt wel vaker stoer genoemd, bij deze dus blijkbaar terecht.
Volgende week woensdag moet ik een spieronderzoek laten doen. Dan worden ook meteen de zenuwen doorgemeten. Een EMG onderzoek, ik heb de info meegekregen. De zenuwen meten dmv van schokjes en de spieren dmv een naald erin te zetten en daardoor wordt de spierspanning gemeten. Iemand ervaring hier??
Ik kijk er niet tegenop, ben blij dat er onderzocht wordt!
Maar wel veel in één keer nu. Drie weken achter elkaar ziekenhuis bezoek... Ik krijg eerder daar de kriebels van.
Tjuus!
dinsdag 2 maart 2010 om 09:16
Gister naar de fysio geweest. We hebben de helft van de oefeningen doorgenomen en nog nieteens voluit gedaan maar ik kon het toch goed voelen in mijn knie. (vooral rechts)
Ik vraag me echt af of het wel goed is om mijn knieen nog meer te gaan belasten.
Mijn fysio is wel nieuwschierig wat er uit de onderzoeken komt. Hij vind het ook niet normaal waar ik allemaal last van heb. Ik heb dus iig ergens steun in de medische hoek.
Wordt vervolgd......
Ik vraag me echt af of het wel goed is om mijn knieen nog meer te gaan belasten.
Mijn fysio is wel nieuwschierig wat er uit de onderzoeken komt. Hij vind het ook niet normaal waar ik allemaal last van heb. Ik heb dus iig ergens steun in de medische hoek.
Wordt vervolgd......
dinsdag 2 maart 2010 om 20:47
Nou Froep klinkt wel goed hoor dat er echt goed gezocht word naar de oorzaak van je problemen. Met mij gaat het nu wel redelijk, morgen naar een andere fysio, eentje die niet de boel recht zet maar juist de spieren traint. Hopelijk schiet de boel dan minder snel verkeerd. Gister naar de ikea geweest en heb daar een rolstoel geleend voor tijdens het winkelen. Mijn onderrug en bekken zijn een beetje naar de klote en ik weet uit ervaring als ik dan een stukje moet lopen dat ik dan vrij snel de ene voet niet meer voor de andere krijg. Dus dan is het maar even slikken en mijn kont in zo'n stoel planten.
Maja blijf vooral hier schrijven! Mocht je last blijven houden van je knieen kun je misschien eens steunzolen voor in je schoenen proberen. De mijnen worden op maat gemaakt en helpen heel goed tegen mijn knie klachten en doorgezakte voorvoeten. Maar goed dat hangt een beetje af van wat voor klachten je hebt.
Maja blijf vooral hier schrijven! Mocht je last blijven houden van je knieen kun je misschien eens steunzolen voor in je schoenen proberen. De mijnen worden op maat gemaakt en helpen heel goed tegen mijn knie klachten en doorgezakte voorvoeten. Maar goed dat hangt een beetje af van wat voor klachten je hebt.
dinsdag 9 maart 2010 om 18:25
Hoe is het hier???
Mijn vingers zitten zo los, dat ze telkens bijna uit de kom gaan. Heel vervelend. Fysio schrok er gewoon van! Ik trek ze met gemak een heel end uit elkaar. Doe ik normaliter natuurlijk niet, maar puur om hem aan te tonen. Hoe kan dit zo snel gaan allemaal????
Morgen spier-zenuwonderzoek (EMG) Ben benieuwd!
Maja; nog nieuwe ontwikkelingen?
MC: Hoe gaat het???
Sent; tijdje niks van je gehoord, gaat het goed met je?? En je schouder?? Veel pijn??
Mijn vingers zitten zo los, dat ze telkens bijna uit de kom gaan. Heel vervelend. Fysio schrok er gewoon van! Ik trek ze met gemak een heel end uit elkaar. Doe ik normaliter natuurlijk niet, maar puur om hem aan te tonen. Hoe kan dit zo snel gaan allemaal????
Morgen spier-zenuwonderzoek (EMG) Ben benieuwd!
Maja; nog nieuwe ontwikkelingen?
MC: Hoe gaat het???
Sent; tijdje niks van je gehoord, gaat het goed met je?? En je schouder?? Veel pijn??
dinsdag 9 maart 2010 om 20:55
Vrijdag bloedprikken en naar de fysio. Volgende week donderdag heb ik een afspraak met mijn HA om de boel door te spreken. Ik heb al een lijstje met de klachten die ik dan wil bespreken. Nog even afwachten dus.
Het raarst van al vind ik dat ik wel 10 km kan lopen zonder al te veel last maar ff 20 min staan om b.v. e koken dat wil niet. (geschift hoor)
Het raarst van al vind ik dat ik wel 10 km kan lopen zonder al te veel last maar ff 20 min staan om b.v. e koken dat wil niet. (geschift hoor)
woensdag 10 maart 2010 om 15:05
MC; hoe bevalt de nieuwe fysio?? Ik ben benieuwd naar hoe het met je gaat.....
Vanmorgen EMG gehad. Was helemaal niet pijnlijk. Wel vreemd, maar pijnlijk niet. Ik had nu een andere neuroloog dan vorige week. Na nog wat vragen en andere testjes zei hij dat mijn reflexen aan die arm niet goed zijn. Aanstaande zaterdag een MRI (toch weer de nek) En dan kijken wat daaruit komt. Maandag stond de afspraak voor een orthopeed in het andere ziekenhuis. Gisteren belde de HA nog om te vragen hoe het er voor stond. En vanmiddag de fysio. Dus gelukkig veel begrip van hun kant.
Vanmorgen de baas verteld dat het niet meer makkelijk gaat (nadat ik van het zh terug kwam) Hij is bereid om op alle fronten mee te werken, want hij zei dat hij me ziet aftakelen (gewichtsverlies, wallen, bleek gezicht) Dus dat doet me allemaal veel goed.
Er wordt volop aan gewerkt en dat voelt wel prettig....
Wordt vervolgd!
x
Vanmorgen EMG gehad. Was helemaal niet pijnlijk. Wel vreemd, maar pijnlijk niet. Ik had nu een andere neuroloog dan vorige week. Na nog wat vragen en andere testjes zei hij dat mijn reflexen aan die arm niet goed zijn. Aanstaande zaterdag een MRI (toch weer de nek) En dan kijken wat daaruit komt. Maandag stond de afspraak voor een orthopeed in het andere ziekenhuis. Gisteren belde de HA nog om te vragen hoe het er voor stond. En vanmiddag de fysio. Dus gelukkig veel begrip van hun kant.
Vanmorgen de baas verteld dat het niet meer makkelijk gaat (nadat ik van het zh terug kwam) Hij is bereid om op alle fronten mee te werken, want hij zei dat hij me ziet aftakelen (gewichtsverlies, wallen, bleek gezicht) Dus dat doet me allemaal veel goed.
Er wordt volop aan gewerkt en dat voelt wel prettig....
Wordt vervolgd!
x
