Kinderen
alle pijlers
Foetaal oedeem
woensdag 24 maart 2010 om 16:57
Hoi meiden,
Vandaag hebben mijn man en ik een tweede termijnecho gehad en het nieuws is niet goed. Het blijkt dat ons kindje last heeft van oedeem rond zijn hoofdje, rug en buik. Helaas betekent dit dat er een scala van mogelijke oorzaken is, die allen betekenen dat ons kindje zeer waarschijnlijk niet gezond ter wereld zal komen. Mijn man en ik zijn er, zoals jullie begrijpen, kapot van.
Aankomende vrijdag moeten we voor verder onderzoek naar het VU in Amsterdam. Hopelijk krijgen we dan snel uitsluitsel over hetgeen er met het kindje is. Dan zullen we ook mogelijk een moeilijke beslissing moeten nemen.
Ik vraag me af of er meiden zijn die hetzelfde hebben meegemaakt. Hoe is het bij jullie verder gegaan? Zowel positieve als negatieve verhalen zijn welkom, we willen graag overal op voorbereid zijn...
Alvast bedankt voor jullie antwoorden!
Vandaag hebben mijn man en ik een tweede termijnecho gehad en het nieuws is niet goed. Het blijkt dat ons kindje last heeft van oedeem rond zijn hoofdje, rug en buik. Helaas betekent dit dat er een scala van mogelijke oorzaken is, die allen betekenen dat ons kindje zeer waarschijnlijk niet gezond ter wereld zal komen. Mijn man en ik zijn er, zoals jullie begrijpen, kapot van.
Aankomende vrijdag moeten we voor verder onderzoek naar het VU in Amsterdam. Hopelijk krijgen we dan snel uitsluitsel over hetgeen er met het kindje is. Dan zullen we ook mogelijk een moeilijke beslissing moeten nemen.
Ik vraag me af of er meiden zijn die hetzelfde hebben meegemaakt. Hoe is het bij jullie verder gegaan? Zowel positieve als negatieve verhalen zijn welkom, we willen graag overal op voorbereid zijn...
Alvast bedankt voor jullie antwoorden!
woensdag 24 maart 2010 om 17:19
Sterkte!
In mijn omgeving ken ik een aantal van dit soort verhalen. Mijn tip: laat je niet zomaar vanalles aanpraten, ik ken drie (!!!) verhalen van kindjes die volgens de artsen niet levensvatbaar of niet met het leven verenigbaar zouden zijn en alledrie de kinderen zijn er gewoon, wel met hun eigen medische dossiertje...
In mijn omgeving ken ik een aantal van dit soort verhalen. Mijn tip: laat je niet zomaar vanalles aanpraten, ik ken drie (!!!) verhalen van kindjes die volgens de artsen niet levensvatbaar of niet met het leven verenigbaar zouden zijn en alledrie de kinderen zijn er gewoon, wel met hun eigen medische dossiertje...
woensdag 24 maart 2010 om 20:52
Wat een rottig bericht, battleangel. Vorige week een jaar geleden kregen wij bij een termijn echo te horen dat er grote met vocht gevulde holtes zichtbaar waren in de borst van het vruchtje - waarschijnlijk net een beetje anders dan bij jullie, maar het klinkt alsof er op jullie echo, net als bij ons toen, zwarte holtes te zien waren die er niet horen te zijn. Op dat moment viel er weinig te zeggen over hoe zich dat zou ontwikkelen: er is gewoon niet zoveel bekend over afwijkingen heel vroeg in de zwangerschap. (Ik was op dat moment ongeveer 9 weken zwanger.) Net als jullie werden we doorverwezen naar een academisch ziekenhuis voor een nieuwe echo, en net als bij jullie was die twee dagen na het eerste slechte nieuws. Heel veel duidelijkheid kregen we toen nog niet: de gynaecoloog bevestigde wat de echoscopiste gezien had, maar wist ook niet waar het door kwam of hoe het zich zou ontwikkelen. Omdat er wel een krachtige hartslag was, verwachtte hij dat het vruchtje wel verder zou groeien, maar omdat de afwijkingen fors waren, leek de kans ook groot dat die niet zomaar zouden verdwijnen. De onzekerheid duurde nog even voort, dus.
Wij kregen bij die afspraak de vraag of we een vlokkentest wilden laten doen. Omdat we voor de zwangerschap al over prenatale testen gesproken hadden, hoefden we daar op dat moment niet meer over na te denken: wij wilden dat zeker wel.
Als jullie het nog niet gehad hebben over al dan niet laten uitvoeren van prenatale tests (ik weet niet of jullie nog op tijd zijn voor een vlokkentest), is het misschien handig dat voor vrijdag nog te doen, zodat je vragen die je nog zou willen stellen over zulke tests dan meteen kunt stellen.
Nu precies een jaar geleden zat ik in de onzekere tijd net na de echo's met rotnieuws. Geen leuke tijd: je weet al dat de kans groot is dat het niet goed gaat, maar een klein beetje hoop blijf je nog houden. Ik denk dat ik me wel een klein beetje kan indenken hoe je je nu voelt.
Op de dag dat de vlokkentest zou zijn, twee weken na de eerste echo, bleek ik inmiddels een missed abortion gehad te hebben. Dat kan bij jullie natuurlijk heel anders lopen.
Het goede nieuws: ik ben ondertussen weer zwanger, ruim vijf maanden, en tot nu toe gaat alles goed.
Wij kregen bij die afspraak de vraag of we een vlokkentest wilden laten doen. Omdat we voor de zwangerschap al over prenatale testen gesproken hadden, hoefden we daar op dat moment niet meer over na te denken: wij wilden dat zeker wel.
Als jullie het nog niet gehad hebben over al dan niet laten uitvoeren van prenatale tests (ik weet niet of jullie nog op tijd zijn voor een vlokkentest), is het misschien handig dat voor vrijdag nog te doen, zodat je vragen die je nog zou willen stellen over zulke tests dan meteen kunt stellen.
Nu precies een jaar geleden zat ik in de onzekere tijd net na de echo's met rotnieuws. Geen leuke tijd: je weet al dat de kans groot is dat het niet goed gaat, maar een klein beetje hoop blijf je nog houden. Ik denk dat ik me wel een klein beetje kan indenken hoe je je nu voelt.
Op de dag dat de vlokkentest zou zijn, twee weken na de eerste echo, bleek ik inmiddels een missed abortion gehad te hebben. Dat kan bij jullie natuurlijk heel anders lopen.
Het goede nieuws: ik ben ondertussen weer zwanger, ruim vijf maanden, en tot nu toe gaat alles goed.
zondag 28 maart 2010 om 12:37
Afgelopen vrijdag dus naar het VU geweest. Weer hetzelfde beeld: veel vocht rondom het kindje. De organen zien er echter goed uit, dus dat zal niet hetgeen zijn dat dit probleem veroorzaakt. Wat dan wel, moet onderzocht worden. Dinsdag moet ik weer naar het VU voor een vruchtwaterpunctie. Ze gaan dan onderzoeken of er wellicht sprake is van een chromosomale afwijking (bv. syndroom van Down). We kunnen helaas niets anders doen dan afwachten...
maandag 29 maart 2010 om 22:49
Battleangel, ik was een weekendje weg en zie je bericht nu pas. Veel sterkte morgen! Als het een vruchtwaterpunctie wordt, ben je waarschijnlijk al wat verder in je zwangerschap dan ik vorig jaar was.
Bij ons is nooit duidelijk geworden wat er aan de hand was. Omdat op de dag dat de vlokkentest het vruchtje al niet meer bleek te leven, is de test afgeblazen: de kans dat er iets bij gevonden zou zijn, was volgens de gynaecoloog heel groot, maar voor een volgende zwangerschap zou het weinig gevolgen hebben, en daarom was het beleid om na een missed abortion geen al geplande onderzoeken meer uit te voeren.
Ik kan me voorstellen dat je heel erg opziet tegen de moeilijke beslissingen die jullie misschien nog moeten gaan nemen. Veel sterkte, en hopelijk duurt deze onzekere periode niet lang meer. Weet je al hoe lang je op de uitslag van de punctie moet wachten?
(Ik ben toen trouwens wel gewoon blijven werken, maar heb aan mijn baas verteld wat er speelde. Voor mij was dat de goede keuze, maar voor jou kan dat natuurlijk heel anders liggen.)
Bij ons is nooit duidelijk geworden wat er aan de hand was. Omdat op de dag dat de vlokkentest het vruchtje al niet meer bleek te leven, is de test afgeblazen: de kans dat er iets bij gevonden zou zijn, was volgens de gynaecoloog heel groot, maar voor een volgende zwangerschap zou het weinig gevolgen hebben, en daarom was het beleid om na een missed abortion geen al geplande onderzoeken meer uit te voeren.
Ik kan me voorstellen dat je heel erg opziet tegen de moeilijke beslissingen die jullie misschien nog moeten gaan nemen. Veel sterkte, en hopelijk duurt deze onzekere periode niet lang meer. Weet je al hoe lang je op de uitslag van de punctie moet wachten?
(Ik ben toen trouwens wel gewoon blijven werken, maar heb aan mijn baas verteld wat er speelde. Voor mij was dat de goede keuze, maar voor jou kan dat natuurlijk heel anders liggen.)
dinsdag 30 maart 2010 om 05:29
@Miffy: ze hopen binnen een week een voorlopige uitslag te hebben. Dan hebben ze getest op de drie belangrijkste chromosomen die een afwijking kunnen hebben. Voor de volledige uitslag moeten we 3 weken wachten.. Zenuwslopend.
Overigens werk ik zelf op dit moment niet. Ben heel erg bezig met alles wat er nu speelt (we hebben gisteren nog meer slecht nieuws gehad, de oma van mijn man heeft mogelijk longkanker) en er komt weinig uit mijn handen. Aangezien ik op detacheringsbasis werk, vind ik het niet eerlijk dat de opdrachtgever betaalt voor mijn aanwezigheid maar ook niet meer dan dat.
We zullen zien..
Fijn dat het goed gaat met deze zwangerschap!
Overigens werk ik zelf op dit moment niet. Ben heel erg bezig met alles wat er nu speelt (we hebben gisteren nog meer slecht nieuws gehad, de oma van mijn man heeft mogelijk longkanker) en er komt weinig uit mijn handen. Aangezien ik op detacheringsbasis werk, vind ik het niet eerlijk dat de opdrachtgever betaalt voor mijn aanwezigheid maar ook niet meer dan dat.
We zullen zien..
Fijn dat het goed gaat met deze zwangerschap!
dinsdag 30 maart 2010 om 16:12
Battelangel, ik zag je post op je andere topic. Je wist natuurlijk al dat de kans dat het mis zou gaan, groot was, maar je had vast bijna tegen beter weten in ook nog wel hoop dat het helemaal goed zou komen. En nu is het definitief.
Morgen is het bij mij op de dag af een jaar geleden dat de vlokkentest geweest zou zijn, maar niet meer nodig bleek te zijn. Morgen precies een jaar geleden voelde ik me denk ik een beetje net zoals jij nu: rationeel wel opgelucht dat we geen moeilijke beslissingen hoefden te nemen, maar toch vooral heel verdrietig dat het door ons zo gewenste kind er niet zou komen, tenminste, niet door die zwangerschap. Ik wens je heel veel sterkte bij de bevalling. Omdat het bij mij iets eerder mis ging, heb ik zelf een curettage gehad, dus die ervaring deel ik niet met je, maar ik hoop dat er heel goed voor je gezorgd wordt. Misschien dat het je helpt te weten dat ik me heel snel wat beter ging voelen toen de zwangerschapshormonen uit mijn lijf verdwenen: onder invloed van hormonen ben je waarschijnlijk wat labieler en emotioneler dan normaal, en dat maakt het allemaal alleen nog maar moeilijker.
Heel veel sterkte, ook voor je vriend.
Morgen is het bij mij op de dag af een jaar geleden dat de vlokkentest geweest zou zijn, maar niet meer nodig bleek te zijn. Morgen precies een jaar geleden voelde ik me denk ik een beetje net zoals jij nu: rationeel wel opgelucht dat we geen moeilijke beslissingen hoefden te nemen, maar toch vooral heel verdrietig dat het door ons zo gewenste kind er niet zou komen, tenminste, niet door die zwangerschap. Ik wens je heel veel sterkte bij de bevalling. Omdat het bij mij iets eerder mis ging, heb ik zelf een curettage gehad, dus die ervaring deel ik niet met je, maar ik hoop dat er heel goed voor je gezorgd wordt. Misschien dat het je helpt te weten dat ik me heel snel wat beter ging voelen toen de zwangerschapshormonen uit mijn lijf verdwenen: onder invloed van hormonen ben je waarschijnlijk wat labieler en emotioneler dan normaal, en dat maakt het allemaal alleen nog maar moeilijker.
Heel veel sterkte, ook voor je vriend.
dinsdag 30 maart 2010 om 17:02
dinsdag 30 maart 2010 om 21:16
Battleangel, ik vond het toen alles achter de rug was niet moeilijker worden. De onzekerheid voor we wisten was slopend, last hebben van zwangerschapsklachten helemaal voor niks was geen pretje, en bij jou komt daar nog het vooruitzicht bij te moeten bevallen. Natuurlijk is het niet in 1 klap een gesloten boek na donderdag, maar het wordt wel echt weer beter. Je blijft dit altijd met je meedragen, en een volgende zwangerschap (nu misschien nog een paar stappen te ver om over te denken) zal er ook door worden beinvloed, maar het slijt echt.
Hopelijk gaat de inleiding donderdag voorspoedig, en je herstel daarna ook.
Weet je hoe lang het gaat duren voor je iets hoort over wat er met jullie kindje aan de hand was?
Hopelijk gaat de inleiding donderdag voorspoedig, en je herstel daarna ook.
Weet je hoe lang het gaat duren voor je iets hoort over wat er met jullie kindje aan de hand was?
woensdag 31 maart 2010 om 05:05
woensdag 31 maart 2010 om 09:21
Niet een paar maanden wachten, dus. Drie weken zal al wel lang genoeg zijn.
Bij mij was de miskraam trouwens in mijn tweede zwangerschap: ik heb al een gezonde zoon, en wist dus al dat het ook gewoon goed kan gaan. Ik kan me voorstellen dat je er nog onzekerder van wordt als dit in je eerste zwangerschap gebeurt, en dat het moeilijker is er vertrouwen in te houden dat dit "gewoon pech" is.
Sterkte morgen.
Bij mij was de miskraam trouwens in mijn tweede zwangerschap: ik heb al een gezonde zoon, en wist dus al dat het ook gewoon goed kan gaan. Ik kan me voorstellen dat je er nog onzekerder van wordt als dit in je eerste zwangerschap gebeurt, en dat het moeilijker is er vertrouwen in te houden dat dit "gewoon pech" is.
Sterkte morgen.
