Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 15 april 2010 om 20:55
gisteren naar het ziekenhuis geweest. De klier zat er nog en was nog net zo groot als vorige week.
Ik werd gelijk doorverwezen door de chirurg, naar de patholoog.
Er zijn 2 puncties uit genomen en morgenmiddag word ik gebeld door mn chirurg.
Dus het blijft nog even spannend, maar ik ben in elk geval wel serieus genomen!
Later meer
Ik werd gelijk doorverwezen door de chirurg, naar de patholoog.
Er zijn 2 puncties uit genomen en morgenmiddag word ik gebeld door mn chirurg.
Dus het blijft nog even spannend, maar ik ben in elk geval wel serieus genomen!
Later meer
vrijdag 16 april 2010 om 23:48
De punctie was goed gegaan, omdat er lymfecellen in het monster zaten, maar gelukkig geen melanoomcellen!!!
Dat betekent dus dat het gewoon een opgezette klier was (om wat voor reden dan ook) en dat het niets te maken heeft met de melanoom en de uitzaaiing hiervan! Goed nieuws dus!!!
Het zou onwaarschijnlijk zijn dat het iets met de melanoom en de uitzaaiing in mijn liesklieren te maken zou hebben, maar het zou kunnen... Dus het zekere voor het onzekere genomen.
Ik ga weer proberen verder te gaan met mijn onbezorgdheid groter te maken, want het was even spannend...
ik verwacht dit nog wel vaker mee te maken de eerste tijd, want het vertrouwen in mijn lichaam is een lastig punt op dit moment, maar ik verwacht dat dit wel weer groeit naarmate de controles goed zijn.
Dat betekent dus dat het gewoon een opgezette klier was (om wat voor reden dan ook) en dat het niets te maken heeft met de melanoom en de uitzaaiing hiervan! Goed nieuws dus!!!
Het zou onwaarschijnlijk zijn dat het iets met de melanoom en de uitzaaiing in mijn liesklieren te maken zou hebben, maar het zou kunnen... Dus het zekere voor het onzekere genomen.
Ik ga weer proberen verder te gaan met mijn onbezorgdheid groter te maken, want het was even spannend...
ik verwacht dit nog wel vaker mee te maken de eerste tijd, want het vertrouwen in mijn lichaam is een lastig punt op dit moment, maar ik verwacht dat dit wel weer groeit naarmate de controles goed zijn.
zondag 18 april 2010 om 18:53
Las net dit over vaccin tegen melanoom : http://www.nu.nl/gezondhe ... n-huidkanker-in-maak.html
maandag 19 april 2010 om 16:13
zo!
op de landelijke contactdag van stichting Melanoom afgelopen 10 april werd ook gesproken over een drietal medicijnen die veelbelovend de laatste (3e) fase van trial in zijn gegaan. In plaats van de 10-20% van de oude medicijnen die de afgelopen 30 jaar ingezet worden lijken deze medicijnen tot wel 85% van de deelnemers goed te doen! (slinken van tumoren tot stabiliseren van het ziektebeeld tot genezing!)
Er lijken dus wereldwijd doorbraken te komen in de behandelingsmethoden en medicatie w.b. melanoom en metastasen!
op de landelijke contactdag van stichting Melanoom afgelopen 10 april werd ook gesproken over een drietal medicijnen die veelbelovend de laatste (3e) fase van trial in zijn gegaan. In plaats van de 10-20% van de oude medicijnen die de afgelopen 30 jaar ingezet worden lijken deze medicijnen tot wel 85% van de deelnemers goed te doen! (slinken van tumoren tot stabiliseren van het ziektebeeld tot genezing!)
Er lijken dus wereldwijd doorbraken te komen in de behandelingsmethoden en medicatie w.b. melanoom en metastasen!
maandag 19 april 2010 om 20:09
Ben ook weer thuis.
Het beste nieuws is dat mijn scan schoon is!!!!!!!!!!
Joepie, joepie, joepie!
Ik had de arts een mailtje gestuurd en ze had gezegd dat ik me geen zorgen hoef te maken, alles is goed.
Over dit vaccin en de andere resultaten, het is waar dat er een aantal ontwikkelingen zijn die goede vooruitzichten hebben.
Het enige probleem is dat je een bepaalde melanoom / melanoom-DNA moet hebben wil je dat hoge slagingspercentage hebben.
En dat heeft jammer genoeg niet iedereen.
Het zal nog wel een tijdje duren tot ze weten voor wie welk medicijn (of cocktail van medicijnen) werkt en waarom.
Maar hoe dan ook is het fijn dat er nieuwe ontwikkelingen zijn.
Montenegro, super nieuws!!!
Het beste nieuws is dat mijn scan schoon is!!!!!!!!!!
Joepie, joepie, joepie!
Ik had de arts een mailtje gestuurd en ze had gezegd dat ik me geen zorgen hoef te maken, alles is goed.
Over dit vaccin en de andere resultaten, het is waar dat er een aantal ontwikkelingen zijn die goede vooruitzichten hebben.
Het enige probleem is dat je een bepaalde melanoom / melanoom-DNA moet hebben wil je dat hoge slagingspercentage hebben.
En dat heeft jammer genoeg niet iedereen.
Het zal nog wel een tijdje duren tot ze weten voor wie welk medicijn (of cocktail van medicijnen) werkt en waarom.
Maar hoe dan ook is het fijn dat er nieuwe ontwikkelingen zijn.
Montenegro, super nieuws!!!
maandag 19 april 2010 om 21:28
Hoi Swissie en Montenegro,
Sinds maart weet ik dat de melanoom, die zich op mijn teen bevond, zich uitgezaaid heeft naar mijn lymfeklieren. Een enorme schok. Ik had nog nooit van de mogelijkheid gehoord en dan wordt je daar mee geconfronteerd en als het ware met een hamer op je koppie geslagen! Ik ben 40 jaar en woon in de buurt van Nijmegen.
De afgelopen weken heb ik geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Neutrale informatie wel te verstaan. Jullie conversatie en dagboek spreekt mij zó aan dat ik voor het eerst reageer bij een forum. Ik zie dat jullie al geruime tijd heen en weer schrijven. Ik denk dat ik niet alles heb gelezen, maar waar kom jij vandaan Montenegro? Ik zou graag meer willen weten over júllie zoektocht naar informatie. Of hebben jullie die fase al lang geleden verlaten?
Ik zou graag meer info uitwisselen ....
Oh, en ik ben ook naar de Reehorst geweest. Dat vond ik bijvoorbeeld heel interessante lezingen. Ik ben nog lang niet op de hoogte van alle termen en begrippen, maar dat leer ik vast snel!
Nog meer info-bronnen?
Sinds maart weet ik dat de melanoom, die zich op mijn teen bevond, zich uitgezaaid heeft naar mijn lymfeklieren. Een enorme schok. Ik had nog nooit van de mogelijkheid gehoord en dan wordt je daar mee geconfronteerd en als het ware met een hamer op je koppie geslagen! Ik ben 40 jaar en woon in de buurt van Nijmegen.
De afgelopen weken heb ik geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Neutrale informatie wel te verstaan. Jullie conversatie en dagboek spreekt mij zó aan dat ik voor het eerst reageer bij een forum. Ik zie dat jullie al geruime tijd heen en weer schrijven. Ik denk dat ik niet alles heb gelezen, maar waar kom jij vandaan Montenegro? Ik zou graag meer willen weten over júllie zoektocht naar informatie. Of hebben jullie die fase al lang geleden verlaten?
Ik zou graag meer info uitwisselen ....
Oh, en ik ben ook naar de Reehorst geweest. Dat vond ik bijvoorbeeld heel interessante lezingen. Ik ben nog lang niet op de hoogte van alle termen en begrippen, maar dat leer ik vast snel!
Nog meer info-bronnen?
maandag 19 april 2010 om 22:11
Hoi Aboon,
Het spijt me vreselijk je hier te ontmoeten. Vreselijke k..ziekte is het toch. Tenen en handen schijnen op de een of andere manier vaak uit te zaaiien. Hoeveel klieren bevatten metastases?
Waar ga je heen? Ik dacht altijd dat het Antoni van Leeuwenhoek en het Daniel den Hoed goed waren, maar ik denk dat het toch ook belangrijk is dat je zelf informatie verzameld.
Als je Engels goed is kan ik je aanraden om mpip.org en melanomaforum.org te lezen. Hier schrijven diverse mensen en artsen welke vragen ze hebben.
Ook kun je op melanoom.hyves.nl vragen stellen.
Wat zeggen je artsen nu? Ga je proberen mee te doen aan een trial? Voor mij werkt dat goed. Ik kan helemaal niet rustig wachten tot er iets terugkomt.
Met mijn macro-uitzaaiing en het feit dat die buiten de lymfeklier is uitgezaaid is het risico van een nieuwe uitzaaiing helaas erg groot. Ben blij dat ik mee kan doen aan deze trial en dat ik dus onder goede controle sta.
Ik hoop dat je hier vaker wil vertellen. Heel veel sterkte.
Het spijt me vreselijk je hier te ontmoeten. Vreselijke k..ziekte is het toch. Tenen en handen schijnen op de een of andere manier vaak uit te zaaiien. Hoeveel klieren bevatten metastases?
Waar ga je heen? Ik dacht altijd dat het Antoni van Leeuwenhoek en het Daniel den Hoed goed waren, maar ik denk dat het toch ook belangrijk is dat je zelf informatie verzameld.
Als je Engels goed is kan ik je aanraden om mpip.org en melanomaforum.org te lezen. Hier schrijven diverse mensen en artsen welke vragen ze hebben.
Ook kun je op melanoom.hyves.nl vragen stellen.
Wat zeggen je artsen nu? Ga je proberen mee te doen aan een trial? Voor mij werkt dat goed. Ik kan helemaal niet rustig wachten tot er iets terugkomt.
Met mijn macro-uitzaaiing en het feit dat die buiten de lymfeklier is uitgezaaid is het risico van een nieuwe uitzaaiing helaas erg groot. Ben blij dat ik mee kan doen aan deze trial en dat ik dus onder goede controle sta.
Ik hoop dat je hier vaker wil vertellen. Heel veel sterkte.
dinsdag 20 april 2010 om 09:36
Goedemorgen,
Slechts in één klier (via de schildwachtklierprocedure) zijn nu groepjes cellen gevonden. De beschrijving van de lymfeklier heeft in Nijmegen plaatsgevonden. Met arts in Daniel den Hoed is nu afgesproken dat ze de betreffende beschrijving in Rotterdam nogmaals vastleggen volgens de aldaar geldende protocollen. Dan kunnen ze beoordelen of ik aan een studie kan deelnemen. De goede controle en snel ingrijpen op veranderingen lijken voorlopig het grootste voordeel van deelname aan die studie. Geen trial. Ik ben zelf bijzonder geïnteresseerd in de immunotherapie (waar jouw medicijn tenslotte ook raakvlakken mee heeft volgens mij). Daar hebben ze gevallen zoals die van mij nog niet nodig in het experiment. Pas in een later stadium, als ik ergens anders gezwellen zou krijgen. Tja, dan denk je nog dat het bij mij misschien wel meevalt, toch? haha
Na overleg met diverse artsen laat ik mijn andere klieren nog even zitten. Volgens mij zijn die bij jou ook pas tijdens een tweede stap verwijderd? Of was jouw eerste klier schoon?
Tot nu toe wordt ik zowel in Nijmegen als in Rotterdam snel en (voor zover ik kan beoordelen) adequaat geholpen en geïnformeerd. De artsen nemen de situatie bijzonder serieus en we bellen en spreken heel wat af. Ik kan helaas niet geloven dat ik zelf niets kan ondernemen. Daarom ben ik op zoek naar (nog meer) degelijke info. Dat begreep ik uit jouw teksten ook, denk ik. Je wil zelf invloed uitoefenen in deze "maakbare wereld" die volledig op z'n kop staat. Ik zal de door jou genoemde sites bekijken. thanks!
Slechts in één klier (via de schildwachtklierprocedure) zijn nu groepjes cellen gevonden. De beschrijving van de lymfeklier heeft in Nijmegen plaatsgevonden. Met arts in Daniel den Hoed is nu afgesproken dat ze de betreffende beschrijving in Rotterdam nogmaals vastleggen volgens de aldaar geldende protocollen. Dan kunnen ze beoordelen of ik aan een studie kan deelnemen. De goede controle en snel ingrijpen op veranderingen lijken voorlopig het grootste voordeel van deelname aan die studie. Geen trial. Ik ben zelf bijzonder geïnteresseerd in de immunotherapie (waar jouw medicijn tenslotte ook raakvlakken mee heeft volgens mij). Daar hebben ze gevallen zoals die van mij nog niet nodig in het experiment. Pas in een later stadium, als ik ergens anders gezwellen zou krijgen. Tja, dan denk je nog dat het bij mij misschien wel meevalt, toch? haha
Na overleg met diverse artsen laat ik mijn andere klieren nog even zitten. Volgens mij zijn die bij jou ook pas tijdens een tweede stap verwijderd? Of was jouw eerste klier schoon?
Tot nu toe wordt ik zowel in Nijmegen als in Rotterdam snel en (voor zover ik kan beoordelen) adequaat geholpen en geïnformeerd. De artsen nemen de situatie bijzonder serieus en we bellen en spreken heel wat af. Ik kan helaas niet geloven dat ik zelf niets kan ondernemen. Daarom ben ik op zoek naar (nog meer) degelijke info. Dat begreep ik uit jouw teksten ook, denk ik. Je wil zelf invloed uitoefenen in deze "maakbare wereld" die volledig op z'n kop staat. Ik zal de door jou genoemde sites bekijken. thanks!
dinsdag 20 april 2010 om 09:39
woensdag 21 april 2010 om 17:33
Hi Aboon,
fijn dat je je weg gevonden hebt naar dit forum!
Jammer dat ik je hier niet 'ontmoet' heb voor de landelijke contactdag, maar wellicht zie ik je nog eens in real-life.
Ik woon in Diemen (onder de rook van Amsterdam, zeggen we dan! )
Wat een goed nieuws Swissie, van de scans!!! Kunnen we allebei weer even onbevangen in het leven staan! voor zolang het duurt moeten we daar volop van genieten!
@Aboon--> mijn operatieverhaal nog even in een notendop:
in maart 2008 is de oorspronkelijke melanoom verwijderd, net boven mijn knie, binnenzijde rechterbovenbeen.
Er is bij mij geen schildwachtklier-onderzoek gedaan, omdat mijn melanoom een Breslow-dikte had van 'slechts' 0,9 mm.
In september 2009 was er op een echo te zien dat een klier vergroot was. Deze echo werd gedaan n.a.v. de last die ik kreeg van mijn rechterbovenbbeen, dat duurde toen al zo'n 6-8 weken.
Uit een echo-geleide punctie bleek dat het ging om melanoma-metastase...
3 november 2009 heb ik een totale lies-klier dissectie ondergaan. Van de 20 verwijderde klieren was er slechts 1 gevuld met metastasen. Omdat mijn lies met o.a. zijn slagader kwetsbaar achterbleef na de operatie, is mijn kleermakerspier die van de knie naar de heup loopt, op de heup losgemaakt en door de lies heen aan een lage onderbuikspier vastgemaakt.
Ik heb geen chemo of bestraling hoeven te ondergaan.
Ik draag een steunkous, elke dag overdag, om lymfeoedeem tegen te gaan, de eerste weken werd het vocht bij de wond weggezogen met een naald en slang, 2x per week.
Nu sta ik onder controle, voor de komende 10 jaar. Ik doe niet mee aan een trial.
fijn dat je je weg gevonden hebt naar dit forum!
Jammer dat ik je hier niet 'ontmoet' heb voor de landelijke contactdag, maar wellicht zie ik je nog eens in real-life.
Ik woon in Diemen (onder de rook van Amsterdam, zeggen we dan! )
Wat een goed nieuws Swissie, van de scans!!! Kunnen we allebei weer even onbevangen in het leven staan! voor zolang het duurt moeten we daar volop van genieten!
@Aboon--> mijn operatieverhaal nog even in een notendop:
in maart 2008 is de oorspronkelijke melanoom verwijderd, net boven mijn knie, binnenzijde rechterbovenbeen.
Er is bij mij geen schildwachtklier-onderzoek gedaan, omdat mijn melanoom een Breslow-dikte had van 'slechts' 0,9 mm.
In september 2009 was er op een echo te zien dat een klier vergroot was. Deze echo werd gedaan n.a.v. de last die ik kreeg van mijn rechterbovenbbeen, dat duurde toen al zo'n 6-8 weken.
Uit een echo-geleide punctie bleek dat het ging om melanoma-metastase...
3 november 2009 heb ik een totale lies-klier dissectie ondergaan. Van de 20 verwijderde klieren was er slechts 1 gevuld met metastasen. Omdat mijn lies met o.a. zijn slagader kwetsbaar achterbleef na de operatie, is mijn kleermakerspier die van de knie naar de heup loopt, op de heup losgemaakt en door de lies heen aan een lage onderbuikspier vastgemaakt.
Ik heb geen chemo of bestraling hoeven te ondergaan.
Ik draag een steunkous, elke dag overdag, om lymfeoedeem tegen te gaan, de eerste weken werd het vocht bij de wond weggezogen met een naald en slang, 2x per week.
Nu sta ik onder controle, voor de komende 10 jaar. Ik doe niet mee aan een trial.
woensdag 21 april 2010 om 17:57
Ik heb dinsdag (gisteren) eindelijk het langverwachte gesprek met de oncoloog-internist gehad!!
eindelijke antwoord gekregen op een aantal vragen.
hieronder de vragen die ik had en zijn antwoorden:
1. Wat is de standaard-procedure wat betreft de follow-up?
De dermatoloog die het lichaam naloopt op de moedervlekken en de behandelend arts (in mijn geval de chirurg) die de lymfeklieren in het hele lichaam checkt.
2. Zou er een reden zijn om naar een ander ziekenhuis te gaan? bv AvL, of Daniël den Hoed?
Qua behandeling? nee. De ziekenhuizen in NL kennen heel goed hun beperkingen en houden patiënten niet aan voor hun eigen gewin. Als men je niet kunnen goed zouden kunnen helpen, zouden zij je doorverwijzen naar een ander ziekenhuis die dat wel kan. De behandeling van melanoompatiënten is landelijk in elk ziekenhuis hetzelfde.
3. Wat is het advies m.b.t. een toekomstige zwangerschap?
In principe heeft een zwangerschap geen invloed op het 'ziektebeeld'. Met een zwangerschap staat het imuumsysteem op een laag pitje, maar het is niet aangetoond dat een zwangerschap een nadelig effect zou hebben op melanoom-metastasen. Hij zal deze vraag aan verschillende mensen die hij spreekt voorleggen en er eventueel later nog eens op terugkomen, omdat hij bovenstaand verhaal niet met zekerheid kon beweren.
4. Kan ik zelf iets doen? met eten bv?
Nee, gewoon normaal en gezond eten. Voeding en supplementen hebben geen positief en geen negatief effect op het 'ziektebeeld'. Hij noemt het geldklopperij, de dieeëtboeken, de vitaminepreparaten, etc. Je hoeft niets te laten staan omdat het ongezond is, maar ook niets extra veel tot je te nemen, omdat het zo goed is, zegt hij.
5. Heb ik een grotere kans om weer een melanoom te vinden?
Ja, de kans is groter als je het al eenmaal hebt gehad. Omdat je een huidtype hebt met een vehoogd risico en omdat je lijf het eenmaal in het systeem heeft gehad is de kans ook groter.
6. Hoe kunnen uitzaaiingen gevonden worden?
Met behulp van de PET-scan, S100 markers en het checken van moedervlekken en lymfeklieren.
7. Waarom worden deze hulpmiddelen niet standaard ingezet bij de follow-up na de verwijdering van een uitzaaiing?
Er wordt geen preventief onderzoek gedaan, behalve het checken van de mpedervlekken en de lymfeklieren over het gehele lijf. Dit om de kwaliteit van het leven van de patiënt niet nadelig te beïnvloeden. Als er uitzaaiingen in de organen zijn , is er weinig tot niets meer aan te doen, met de medicijnen en behandelingsmethoden die nu ingezet worden. De arts weet dan ook liever niet dat er uitzaaiingen zijn, als er (nog) geen klachten zijn, zodat de patiënt de kwalitiet van leven houdt, zolang er nog geen klachten zijn.
Dat waren mijn vragen en zijn antwoorden.
Niet bevredigend in de zin dat het fijne antwoorden zijn, maar wel bevredigend in de zin dat ik de vragen allemaal heb kunnen stellen en overal een direct antwoord op heb gekregen.
Ik wilde het jullie niet onthouden, omdat er wellicht een vraag tussen staat die jullie ook met je meedragen.
grtz
Marijke
eindelijke antwoord gekregen op een aantal vragen.
hieronder de vragen die ik had en zijn antwoorden:
1. Wat is de standaard-procedure wat betreft de follow-up?
De dermatoloog die het lichaam naloopt op de moedervlekken en de behandelend arts (in mijn geval de chirurg) die de lymfeklieren in het hele lichaam checkt.
2. Zou er een reden zijn om naar een ander ziekenhuis te gaan? bv AvL, of Daniël den Hoed?
Qua behandeling? nee. De ziekenhuizen in NL kennen heel goed hun beperkingen en houden patiënten niet aan voor hun eigen gewin. Als men je niet kunnen goed zouden kunnen helpen, zouden zij je doorverwijzen naar een ander ziekenhuis die dat wel kan. De behandeling van melanoompatiënten is landelijk in elk ziekenhuis hetzelfde.
3. Wat is het advies m.b.t. een toekomstige zwangerschap?
In principe heeft een zwangerschap geen invloed op het 'ziektebeeld'. Met een zwangerschap staat het imuumsysteem op een laag pitje, maar het is niet aangetoond dat een zwangerschap een nadelig effect zou hebben op melanoom-metastasen. Hij zal deze vraag aan verschillende mensen die hij spreekt voorleggen en er eventueel later nog eens op terugkomen, omdat hij bovenstaand verhaal niet met zekerheid kon beweren.
4. Kan ik zelf iets doen? met eten bv?
Nee, gewoon normaal en gezond eten. Voeding en supplementen hebben geen positief en geen negatief effect op het 'ziektebeeld'. Hij noemt het geldklopperij, de dieeëtboeken, de vitaminepreparaten, etc. Je hoeft niets te laten staan omdat het ongezond is, maar ook niets extra veel tot je te nemen, omdat het zo goed is, zegt hij.
5. Heb ik een grotere kans om weer een melanoom te vinden?
Ja, de kans is groter als je het al eenmaal hebt gehad. Omdat je een huidtype hebt met een vehoogd risico en omdat je lijf het eenmaal in het systeem heeft gehad is de kans ook groter.
6. Hoe kunnen uitzaaiingen gevonden worden?
Met behulp van de PET-scan, S100 markers en het checken van moedervlekken en lymfeklieren.
7. Waarom worden deze hulpmiddelen niet standaard ingezet bij de follow-up na de verwijdering van een uitzaaiing?
Er wordt geen preventief onderzoek gedaan, behalve het checken van de mpedervlekken en de lymfeklieren over het gehele lijf. Dit om de kwaliteit van het leven van de patiënt niet nadelig te beïnvloeden. Als er uitzaaiingen in de organen zijn , is er weinig tot niets meer aan te doen, met de medicijnen en behandelingsmethoden die nu ingezet worden. De arts weet dan ook liever niet dat er uitzaaiingen zijn, als er (nog) geen klachten zijn, zodat de patiënt de kwalitiet van leven houdt, zolang er nog geen klachten zijn.
Dat waren mijn vragen en zijn antwoorden.
Niet bevredigend in de zin dat het fijne antwoorden zijn, maar wel bevredigend in de zin dat ik de vragen allemaal heb kunnen stellen en overal een direct antwoord op heb gekregen.
Ik wilde het jullie niet onthouden, omdat er wellicht een vraag tussen staat die jullie ook met je meedragen.
grtz
Marijke
woensdag 21 april 2010 om 21:15
Aboon, mag ik vragen hoe de artsen zeker zijn dat alle andere klieren schoon zijn? Heb je een PET-scan of een echo gehad?
Je hebt gelijk dat het bij mij een aantal maanden (bijna een jaar) duurde totdat ik een metastase vond. Dit was echter niet naar mijn wens, maar omdat mijn artsen ervan overtuigd waren dat de schildwachtklier schoon was (de patholoog had cellen gevonden waarvan ze niet met zekerheid konden aangeven of het goedaardige of kwaadaardige cellen waren).
Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet wat ik gekozen had als er micro-uitzaaiingen in hadden gezeten, maar mezelf kennende denk ik dat ik wel alles had laten weghalen.
Aangezien er nog geen medicatie is, is wegsnijden tot nu toe de beste optie voor een melanoompatient (althans, dat is mijn eigen conclusie gebaseerd op alles wat ik gelezen heb).
Nu had ik dus direct een macrouitzaaiing (veel slechtere status) die ook nog eens buiten de klier in het vetweefsel uitgezaaid was (nog een slechtere uitkomst).
Ik moet zeggen dat mijn lies-dissectie me ook "meegevallen" is. Ook bij mij is een spier verlegd, wat me bij skiën, maar verder eigenlijk niet. Ook ik draag elke dag een kompressiekous, puur om het risico van een lymfoedeem te verkleinen.
Mijn trial is inderdaad een medicijn die het immuunsysteem extra activeert. Tot nu toe heb ik geen spijt dat ik meedoe aan deze trial.
Montenegro, als ze aangeven dat de arts je klieren controleert, hoe doet hij dat dan? De klieren in je lies, onder je oksels en in je nek zijn natuurlijk makkelijk, maar er liggen veel meer klieren die minder gemakkelijk te vinden zijn.
Willen ze nu echt dat je wacht tot je iets in je organen voelt?
Kan je niet op zijn minst een keer per half jaar een CT-scan en het andere half jaar een PET-scan krijgen?
Sorry dat ik het zeg, maar ik vind dit wel heel erg kort door de bocht van die artsen. Als je namelijk iets voelt in je organen, dan is een uitzaaiing echt al erg groot!
Die S-100 waarde is een indicatie, maar helaas is het niet altijd juist. Je kunt enorme uitzaaiingen hebben terwijl je S-100 gelijk blijft. Anders was de controle erg makkelijk!
Over zwangerschap is veel onderzoek gedaan. De een zegt dat er wel een relatie bestaat, de ander van niet. Volgens het laatste onderzoek ik Amerika bestaat er geen verband. Ikzelf heb besloten niet meer zwanger te willen worden, voor mij persoonlijk is de relatie te toevallig (een keer net na de pil en een keer net na de zwangerschap). Daarnaast mag ik de eerstkomende 2.5 jaar ook niet meer zwanger worden vanwege mijn trial.
Over voeding en kanker in het algemeen is veel geschreven. Ik weet niet of ik alles geloof, veel is op zich wel logisch. Dat de troep die dieren binnenkrijgen aan eten / antibiotica etc niet goed is voor ons lijf en eventueel een verhoogde kans geeft op kanker, klinkt mij wel logisch in de oren.
Ik probeer minder (rood) vlees te eten, en neem vaker biovlees. Ook eet ik veel biogroentes en - fruit. Ik neem ook extra supplementen als curcumum, visolie en CQ10.
Ik weet niet of het werkt, maar ik wil toch proberen alles te doen wat ik kan.
Je hebt gelijk dat het bij mij een aantal maanden (bijna een jaar) duurde totdat ik een metastase vond. Dit was echter niet naar mijn wens, maar omdat mijn artsen ervan overtuigd waren dat de schildwachtklier schoon was (de patholoog had cellen gevonden waarvan ze niet met zekerheid konden aangeven of het goedaardige of kwaadaardige cellen waren).
Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet weet wat ik gekozen had als er micro-uitzaaiingen in hadden gezeten, maar mezelf kennende denk ik dat ik wel alles had laten weghalen.
Aangezien er nog geen medicatie is, is wegsnijden tot nu toe de beste optie voor een melanoompatient (althans, dat is mijn eigen conclusie gebaseerd op alles wat ik gelezen heb).
Nu had ik dus direct een macrouitzaaiing (veel slechtere status) die ook nog eens buiten de klier in het vetweefsel uitgezaaid was (nog een slechtere uitkomst).
Ik moet zeggen dat mijn lies-dissectie me ook "meegevallen" is. Ook bij mij is een spier verlegd, wat me bij skiën, maar verder eigenlijk niet. Ook ik draag elke dag een kompressiekous, puur om het risico van een lymfoedeem te verkleinen.
Mijn trial is inderdaad een medicijn die het immuunsysteem extra activeert. Tot nu toe heb ik geen spijt dat ik meedoe aan deze trial.
Montenegro, als ze aangeven dat de arts je klieren controleert, hoe doet hij dat dan? De klieren in je lies, onder je oksels en in je nek zijn natuurlijk makkelijk, maar er liggen veel meer klieren die minder gemakkelijk te vinden zijn.
Willen ze nu echt dat je wacht tot je iets in je organen voelt?
Kan je niet op zijn minst een keer per half jaar een CT-scan en het andere half jaar een PET-scan krijgen?
Sorry dat ik het zeg, maar ik vind dit wel heel erg kort door de bocht van die artsen. Als je namelijk iets voelt in je organen, dan is een uitzaaiing echt al erg groot!
Die S-100 waarde is een indicatie, maar helaas is het niet altijd juist. Je kunt enorme uitzaaiingen hebben terwijl je S-100 gelijk blijft. Anders was de controle erg makkelijk!
Over zwangerschap is veel onderzoek gedaan. De een zegt dat er wel een relatie bestaat, de ander van niet. Volgens het laatste onderzoek ik Amerika bestaat er geen verband. Ikzelf heb besloten niet meer zwanger te willen worden, voor mij persoonlijk is de relatie te toevallig (een keer net na de pil en een keer net na de zwangerschap). Daarnaast mag ik de eerstkomende 2.5 jaar ook niet meer zwanger worden vanwege mijn trial.
Over voeding en kanker in het algemeen is veel geschreven. Ik weet niet of ik alles geloof, veel is op zich wel logisch. Dat de troep die dieren binnenkrijgen aan eten / antibiotica etc niet goed is voor ons lijf en eventueel een verhoogde kans geeft op kanker, klinkt mij wel logisch in de oren.
Ik probeer minder (rood) vlees te eten, en neem vaker biovlees. Ook eet ik veel biogroentes en - fruit. Ik neem ook extra supplementen als curcumum, visolie en CQ10.
Ik weet niet of het werkt, maar ik wil toch proberen alles te doen wat ik kan.
donderdag 22 april 2010 om 00:03
Mijn liesklier-dissectie is mij niet meegevallen, ik heb er behoorlijke hinder van gehad en het werkt nog niet erg mee allemaal... Het gaat wel steeds beter en verwacht ook wel dat ik er weer helemaal bovenop kom, maar ik ben in mei een half jaar verder en het herstel duurt lang moet ik zeggen... Ik rijd nu sinds 2 weken terug pas echt weer paard en ik heb nog steeds niet al mijn gevoel terug in mijn been en heb nogal last van zenuwpijnen, met vlagen. En de aanhechting in de onderbuik is erg vervelend en met regelmaat erg pijnlijk.
Mijn klieren worden inderdaad op de tast onderzocht. Ik had het er gisterenavond toevallig met mijn moeder over dat er wel een gat (hiaat) zit in dit verhaal. Inderdaad, wat jij zegt, er zijn nog veel meer klieren in het lijf die je van de buitenkant echt niet ziet of voelt. Zo ook de klier waar bij mij de uitzaaiing in zat, die was op de tast niet te vinden. Ik kan gelukkig opnieuw terecht bij de oncoloog-internist als ik vragen heb, dus deze ga ik stellen.
Als ik echt een scan wil, dan komt die er gewoon. Dat is mij niet gezegd, maar daar zorg ik dan wel voor. De artsen hebben het alleen liever niet, als er geen aanwijsbare reden is (klachten) om de reden die in het stuk hiervoor gegeven is (kwaliteit van leven). Dit is dus niet mijn mening, maar het antwoord wat mij gegeven is.
Ik snap het wel vanuit hun oogpunt, maar het oogpunt van de artsen en het oogpunt van de patiënten verschilt nogal, wat ook naar voren kwam bij de eerste spreker op de contactdag. Deze ging hier op in, om ook duidelijk te maken waarom er vaak een miscommunicatie plaatsvindt in de spreekkamer. Artsen gaan het gesprek aan uitgaande van waarschijnlijkheden, patiënten gaan het gesprek aan vanuit onzekerheden.
Ik ben op 9 oktober 2009 getrouwd en ben nu ruim 9 jaar samen met mijn partner. Hij wist dat ik graag wilde trouwen voor wij aan kinderen zouden beginnen.
Wij willen dan ook graag een gezin stichten samen. We hebben wel besloten er in elk geval een jaar mee te wachten, om eerst weer een beetje in balans te komen, lichamelijk en mentaal.
Wij willen wel weten of het nu wel of niet invloed heeft...
Wij hebben hier al wel samen veel over gesproken, want een vraag is ook: wat als wij een kind op de wereld kunnen zetten en over 5 jaar ben ik er niet meer, want dat kan, willen wij dat dan wel?...
Voor ons is het antwoord ja! Niemand krijgt zijn of haar leven op een bord geserveerd, niemand weet hoe het gaat lopen.
Als ik weet dat zwangerschap en metastasen niet op elkaar inwerken, dan gaan wij proberen zwanger te worden. Het kan namelijk zo zijn dat ik heel oud wordt en niet zal sterven aan de gevolgen van melanoom. Het kan ook zijn dan Dennis iets overkomt en dat ik er alleen voor zal staan. Je weet het niet en ik wil niet leven in angst voor zaken die niet vaststaan, want dat verlamt en rooft je levenslust.
Wij hebben dus voor onszelf besloten om wel te proberen zwanger te worden, als wij conclusief antwoord hebben op de vraag of het op elkaar inwerkt ja of de nee.
Ik let inderdaad ook meer op wat ik eet nu, gezond eten is altijd goed, ook om je lichaam sterk te maken en te houden voor als er roofbouw gepleegd gaat worden door intensieve behandeling e.d.
Verder neem ik elke ochtend een actimelletje en een multivitamine pil... baat het niet, schaadt het niet, toch?
Nogmaals, in het stukje van de vragen en de antwoorden zijn het mijn vragen en zijn antwoorden. Het is dus niet zo dat ik mij kan vinden in alles wat in de antwoorden staat.
Wat is curcumun eigenlijk, waar is dat voor? ik ken het nl helemaal niet
Mijn klieren worden inderdaad op de tast onderzocht. Ik had het er gisterenavond toevallig met mijn moeder over dat er wel een gat (hiaat) zit in dit verhaal. Inderdaad, wat jij zegt, er zijn nog veel meer klieren in het lijf die je van de buitenkant echt niet ziet of voelt. Zo ook de klier waar bij mij de uitzaaiing in zat, die was op de tast niet te vinden. Ik kan gelukkig opnieuw terecht bij de oncoloog-internist als ik vragen heb, dus deze ga ik stellen.
Als ik echt een scan wil, dan komt die er gewoon. Dat is mij niet gezegd, maar daar zorg ik dan wel voor. De artsen hebben het alleen liever niet, als er geen aanwijsbare reden is (klachten) om de reden die in het stuk hiervoor gegeven is (kwaliteit van leven). Dit is dus niet mijn mening, maar het antwoord wat mij gegeven is.
Ik snap het wel vanuit hun oogpunt, maar het oogpunt van de artsen en het oogpunt van de patiënten verschilt nogal, wat ook naar voren kwam bij de eerste spreker op de contactdag. Deze ging hier op in, om ook duidelijk te maken waarom er vaak een miscommunicatie plaatsvindt in de spreekkamer. Artsen gaan het gesprek aan uitgaande van waarschijnlijkheden, patiënten gaan het gesprek aan vanuit onzekerheden.
Ik ben op 9 oktober 2009 getrouwd en ben nu ruim 9 jaar samen met mijn partner. Hij wist dat ik graag wilde trouwen voor wij aan kinderen zouden beginnen.
Wij willen dan ook graag een gezin stichten samen. We hebben wel besloten er in elk geval een jaar mee te wachten, om eerst weer een beetje in balans te komen, lichamelijk en mentaal.
Wij willen wel weten of het nu wel of niet invloed heeft...
Wij hebben hier al wel samen veel over gesproken, want een vraag is ook: wat als wij een kind op de wereld kunnen zetten en over 5 jaar ben ik er niet meer, want dat kan, willen wij dat dan wel?...
Voor ons is het antwoord ja! Niemand krijgt zijn of haar leven op een bord geserveerd, niemand weet hoe het gaat lopen.
Als ik weet dat zwangerschap en metastasen niet op elkaar inwerken, dan gaan wij proberen zwanger te worden. Het kan namelijk zo zijn dat ik heel oud wordt en niet zal sterven aan de gevolgen van melanoom. Het kan ook zijn dan Dennis iets overkomt en dat ik er alleen voor zal staan. Je weet het niet en ik wil niet leven in angst voor zaken die niet vaststaan, want dat verlamt en rooft je levenslust.
Wij hebben dus voor onszelf besloten om wel te proberen zwanger te worden, als wij conclusief antwoord hebben op de vraag of het op elkaar inwerkt ja of de nee.
Ik let inderdaad ook meer op wat ik eet nu, gezond eten is altijd goed, ook om je lichaam sterk te maken en te houden voor als er roofbouw gepleegd gaat worden door intensieve behandeling e.d.
Verder neem ik elke ochtend een actimelletje en een multivitamine pil... baat het niet, schaadt het niet, toch?
Nogmaals, in het stukje van de vragen en de antwoorden zijn het mijn vragen en zijn antwoorden. Het is dus niet zo dat ik mij kan vinden in alles wat in de antwoorden staat.
Wat is curcumun eigenlijk, waar is dat voor? ik ken het nl helemaal niet
donderdag 22 april 2010 om 10:57
Curcumum is volgens mij een soort kerry, maar dan in een versterkte vorm (pin me er niet op vast).
Het heeft een vreselijk gelige kleur en wordt vooral in bijvoorbeeld India veel gebruikt. Schijnt ook weer goed te zijn.
Over zwangerschap, ik weet niet hoe goed je Engels is, maar hier een stukje van een US forum:
I was pregnant when I had melanoma and thought there was a connection, but I researched it thoroughly for my book on melanoma and found no correlation. It is also not true that your immune system is weakened by pregnancy, I've not seen any studies regarding that. But you do have more growth hormones circulating which could account for things growing. Moles tend to darken during pregnancy too. You should be vigilant about checking your skin all the time, pregnant or not. But don't think you are more at risk while pregnant, this has not been proven after studying thousands of women.
Dit is geschreven door Catherine Poole, melanoompatient (tijdens zwangerschap) en auteur van een boek over melanomen.
http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp
Volgens haar is er dus geen wetenschappelijk bewijs dat er een correlatie is. Als je Engels goed is, kan je haar mailen, ze weet veel en kan je zeker meer informatie geven.
Als je Engels niet zo goed is, kan ik het ook voor je doen.
Het heeft een vreselijk gelige kleur en wordt vooral in bijvoorbeeld India veel gebruikt. Schijnt ook weer goed te zijn.
Over zwangerschap, ik weet niet hoe goed je Engels is, maar hier een stukje van een US forum:
I was pregnant when I had melanoma and thought there was a connection, but I researched it thoroughly for my book on melanoma and found no correlation. It is also not true that your immune system is weakened by pregnancy, I've not seen any studies regarding that. But you do have more growth hormones circulating which could account for things growing. Moles tend to darken during pregnancy too. You should be vigilant about checking your skin all the time, pregnant or not. But don't think you are more at risk while pregnant, this has not been proven after studying thousands of women.
Dit is geschreven door Catherine Poole, melanoompatient (tijdens zwangerschap) en auteur van een boek over melanomen.
http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp
Volgens haar is er dus geen wetenschappelijk bewijs dat er een correlatie is. Als je Engels goed is, kan je haar mailen, ze weet veel en kan je zeker meer informatie geven.
Als je Engels niet zo goed is, kan ik het ook voor je doen.
donderdag 22 april 2010 om 19:48
Hoi Marijke,
Vanaf dat je met een melanoom geconfronteerd werd tot nu is het er allemaal niet eenvoudiger op geworden, zie ik aan jouw verhaal. Toekomstplannen maken is normaal al niet makkelijk, maar nu helemaal niet. En als er dan ook nog een samenhang tussen jouw gezondheid en een eventuele zwangerschap zou kunnen bestaan, moet je inderdaad meer overwegen dan anderen.
Ik heb onlangs bedacht dat mijn "zekerheid voor de toekomst" een schijnzekerheid blijkt te zijn. Je bedenkt wel eens iets als "als ik dan in het bejaardenhuis ...." of "als ik niet meer werk dan ...". Mijn man en ik leven al enorm in het hier en nu. We genieten enorm van onze mogelijkheden voor huis, vakantie en andere lolletjes. Het lijkt wel of dat nog versterkt wordt. Daarom kan ik me goed indenken dat dat voor jou en jouw man mbt kinderwens idem is; Hier en Nu.
Ik wens je veel succes!
Ik zie dat jij dezelfde inormatie aanhaalt uit de eerste lezing van 10-4 als ik heb gedaan; artsen hebben het over waarschijnlijkheden en patienten willen liefst zekerheden.
Ja! ik wil ook zekerheid. Ik heb begrepen dat dat iets is wat voorlopig niet zal zijn! Jammer ....
Vanaf dat je met een melanoom geconfronteerd werd tot nu is het er allemaal niet eenvoudiger op geworden, zie ik aan jouw verhaal. Toekomstplannen maken is normaal al niet makkelijk, maar nu helemaal niet. En als er dan ook nog een samenhang tussen jouw gezondheid en een eventuele zwangerschap zou kunnen bestaan, moet je inderdaad meer overwegen dan anderen.
Ik heb onlangs bedacht dat mijn "zekerheid voor de toekomst" een schijnzekerheid blijkt te zijn. Je bedenkt wel eens iets als "als ik dan in het bejaardenhuis ...." of "als ik niet meer werk dan ...". Mijn man en ik leven al enorm in het hier en nu. We genieten enorm van onze mogelijkheden voor huis, vakantie en andere lolletjes. Het lijkt wel of dat nog versterkt wordt. Daarom kan ik me goed indenken dat dat voor jou en jouw man mbt kinderwens idem is; Hier en Nu.
Ik wens je veel succes!
Ik zie dat jij dezelfde inormatie aanhaalt uit de eerste lezing van 10-4 als ik heb gedaan; artsen hebben het over waarschijnlijkheden en patienten willen liefst zekerheden.
Ja! ik wil ook zekerheid. Ik heb begrepen dat dat iets is wat voorlopig niet zal zijn! Jammer ....
donderdag 22 april 2010 om 21:52
Hoi, ik moet nog even zoeken naar de vorm waarin ik je, jullie begroet ....
Door de schildwachtklierprocedure is gebleken dat in ieder geval één lymfeklier is ingenomen door metastases. Sinds een paar jaar is het geen protocol meer om dan direct alle klieren te verwijderen. De artsen kijken blijkbaar naar de persoonlijke situatie en wij hebben dus overleg met de oncoloog over de voor- en nadelen. Daarbij betrekken we inmiddels ook een arts in het Daniel den Hoed.
Verwijderen van de klieren geeft geen verandering in de levensverwachting. En de gevolgen van een volledige klierverwijdering kunnen aanzienlijk zijn, hebben we begrepen. Daar ben ik bang voor (wond die niet snel sluit, spoelen, vocht, kous en wellicht verminderde kracht in het been.
Als alle klieren echter verwijderd zijn kunnen zich daar nauwelijks nog problemen voordoen als bij Swissie (macro en buiten de klier in het vet). Dat zou dan een voordeel zijn.
Maar opereren kan altijd nog! Ik wil graag eerst meer zekerheid over de mate van aanwezigheid van melanoom-kanker-cellen (micro/macro). En dat beschrijven ze deze week in Rotterdam.
De procedure die we (voorlopig) gaan volgen is dat ik in Nijmegen 3-maandelijks een echo van het kliergebied krijg en 3-maandelijks naar een dermatoloog ga (inderdaad om mezelf te laten bekijken en betasten, ook voor de andere klieren).
Overigens heb ik ná de teenamputatie al één plekje op mijn borst laten verwijderen (was gewoon een moedervlek, hiep hoi) en zijn er gisteren óók weer twee onrustige plekjes verwijderd.
Zoals Marijke aangeeft in haar terugkoppeling in punt 7. Waarom maken we geen gebruik van ALLE mogelijkheden? Het lijkt mij beter om er vroeg bij te zijn als één van de organen aangetast raakt ..... ik regel al die controles, foto's, scans en betastingen wel!
De toelichting die beide oncologen aan mij gaven, is dat ze het niet doen omdat de levenvsverwachting niet beïnvloed wordt door alle controles. Dat is een net iets andere manier van communiceren dan dat de artsen het niet willen weten en dat patienten daardoor kwaliteit van leven behouden.
Ik heb zo'n gevoel dat ik liefst onder controle ben. Maar ja, wie ben ik. Ik weet pas een paar weken dat er zoiets als een melanoom met gevolgen bestaat. Hoewel de artsen hier in Nld dus inderdaad uitgaan van "afwachten en klachten melden" vind ik dat ook te kort door de bocht, omdat ik graag zelf aan het stuur zit.
Swissie, ik heb gezocht naar informatie over een PET scan. Ik heb nog niet goed begrepen wat het voordeel van een PET scan is boven een CT scan (of een echo). Heb jij al door hoe dat werkt?
Ik ben hoofd administratie in de ICT. Ik heb echt helemaal geen kennis/ervaring met iets medisch ...
Ik heb me trouwens, net als jullie zie ik, voorgenomen om beter te eten en meer te bewegen. Ik ben heel benieuwd hoe lang ik dat kan volhouden.
We'll see, we maken een hoop mee, fijn dat jullie zo openhartig schrijven, en heel fijn dat jullie allebei even in de rust-fase lijken te zijn, tot later
Door de schildwachtklierprocedure is gebleken dat in ieder geval één lymfeklier is ingenomen door metastases. Sinds een paar jaar is het geen protocol meer om dan direct alle klieren te verwijderen. De artsen kijken blijkbaar naar de persoonlijke situatie en wij hebben dus overleg met de oncoloog over de voor- en nadelen. Daarbij betrekken we inmiddels ook een arts in het Daniel den Hoed.
Verwijderen van de klieren geeft geen verandering in de levensverwachting. En de gevolgen van een volledige klierverwijdering kunnen aanzienlijk zijn, hebben we begrepen. Daar ben ik bang voor (wond die niet snel sluit, spoelen, vocht, kous en wellicht verminderde kracht in het been.
Als alle klieren echter verwijderd zijn kunnen zich daar nauwelijks nog problemen voordoen als bij Swissie (macro en buiten de klier in het vet). Dat zou dan een voordeel zijn.
Maar opereren kan altijd nog! Ik wil graag eerst meer zekerheid over de mate van aanwezigheid van melanoom-kanker-cellen (micro/macro). En dat beschrijven ze deze week in Rotterdam.
De procedure die we (voorlopig) gaan volgen is dat ik in Nijmegen 3-maandelijks een echo van het kliergebied krijg en 3-maandelijks naar een dermatoloog ga (inderdaad om mezelf te laten bekijken en betasten, ook voor de andere klieren).
Overigens heb ik ná de teenamputatie al één plekje op mijn borst laten verwijderen (was gewoon een moedervlek, hiep hoi) en zijn er gisteren óók weer twee onrustige plekjes verwijderd.
Zoals Marijke aangeeft in haar terugkoppeling in punt 7. Waarom maken we geen gebruik van ALLE mogelijkheden? Het lijkt mij beter om er vroeg bij te zijn als één van de organen aangetast raakt ..... ik regel al die controles, foto's, scans en betastingen wel!
De toelichting die beide oncologen aan mij gaven, is dat ze het niet doen omdat de levenvsverwachting niet beïnvloed wordt door alle controles. Dat is een net iets andere manier van communiceren dan dat de artsen het niet willen weten en dat patienten daardoor kwaliteit van leven behouden.
Ik heb zo'n gevoel dat ik liefst onder controle ben. Maar ja, wie ben ik. Ik weet pas een paar weken dat er zoiets als een melanoom met gevolgen bestaat. Hoewel de artsen hier in Nld dus inderdaad uitgaan van "afwachten en klachten melden" vind ik dat ook te kort door de bocht, omdat ik graag zelf aan het stuur zit.
Swissie, ik heb gezocht naar informatie over een PET scan. Ik heb nog niet goed begrepen wat het voordeel van een PET scan is boven een CT scan (of een echo). Heb jij al door hoe dat werkt?
Ik ben hoofd administratie in de ICT. Ik heb echt helemaal geen kennis/ervaring met iets medisch ...
Ik heb me trouwens, net als jullie zie ik, voorgenomen om beter te eten en meer te bewegen. Ik ben heel benieuwd hoe lang ik dat kan volhouden.
We'll see, we maken een hoop mee, fijn dat jullie zo openhartig schrijven, en heel fijn dat jullie allebei even in de rust-fase lijken te zijn, tot later
vrijdag 23 april 2010 om 08:58
Aboon, ik ben zelf ook absoluut niet medisch geschoold, heb alleen al vreselijk veel gelezen en begin het een en ander ook steeds beter te begrijpen.
Heel simpel gezegt is een PET scan (vaak gecombineerd met CT scan) in kleur en een CT scan in zwart wit. Bij een PET scan krijg je een drankje waarin veel suiker zit, en aangezien kankercellen meer suiker eten, zie je dat oplichten op de scan.
Google eens op PET scan en kijk dan naar plaatjes.
Bij beiden zie je pas iets als een uitzaaiing ongeveer zo groot is als een pinda, dus dan is het wel relatief groot.
Tja, ik begrijp je opmerking over de dissectie. Voor mij persoonlijk zou het geen vraag zijn, want ik wil liever "zeker" zijn dat alles weg is, maar je hebt gelijk dat er ook zeker nadelen zijn. Het duurde bij mij ongeveer 8 weken voordat alles dicht was, waarbij ik echt 6 weken zo veel mogelijk heb gelegen. Nu kan ik eigenlijk wel weer alles, hoewel mijn linkerbeen altijd een risico blijft. Een insectenbeet kan al een infectie en een lymfoedeem veroorzaken.
Maar voor mijn niet medische brein leek het logisch dat de kans van uitzaaiingen naar organen groter is als er eventuele kankercellen in de klieren zitten.
Maar nogmaals, dat is mijn gevoel (nu).
Het kan natuurlijk erg goed zijn dat dat gevoel enorm is aangepast door mijn wetenschap nu. Als ze in November 2008 hadden gezegt dat er geisoleerde tumorcellen in de schildwachtklier zaten; had ik toen misschien hetzelfde gezegd als jij nu.
Zo wie zo is elke 3 maanden een echo zeker goed. Op die manier kan je erbij zijn voordat iets echt groot wordt!
Fijn dat je een goed gevoel hebt over je artsen, dat is een goed beginpunt. De ziekte is erg moeilijk in te schatten.
Trouwens op het volgende forum http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp schrijft een Shirley Z die ook een teenamputatie had. Ze is heel actief en enorm vriendelijk. Misschien heb je er iets aan.
Heel simpel gezegt is een PET scan (vaak gecombineerd met CT scan) in kleur en een CT scan in zwart wit. Bij een PET scan krijg je een drankje waarin veel suiker zit, en aangezien kankercellen meer suiker eten, zie je dat oplichten op de scan.
Google eens op PET scan en kijk dan naar plaatjes.
Bij beiden zie je pas iets als een uitzaaiing ongeveer zo groot is als een pinda, dus dan is het wel relatief groot.
Tja, ik begrijp je opmerking over de dissectie. Voor mij persoonlijk zou het geen vraag zijn, want ik wil liever "zeker" zijn dat alles weg is, maar je hebt gelijk dat er ook zeker nadelen zijn. Het duurde bij mij ongeveer 8 weken voordat alles dicht was, waarbij ik echt 6 weken zo veel mogelijk heb gelegen. Nu kan ik eigenlijk wel weer alles, hoewel mijn linkerbeen altijd een risico blijft. Een insectenbeet kan al een infectie en een lymfoedeem veroorzaken.
Maar voor mijn niet medische brein leek het logisch dat de kans van uitzaaiingen naar organen groter is als er eventuele kankercellen in de klieren zitten.
Maar nogmaals, dat is mijn gevoel (nu).
Het kan natuurlijk erg goed zijn dat dat gevoel enorm is aangepast door mijn wetenschap nu. Als ze in November 2008 hadden gezegt dat er geisoleerde tumorcellen in de schildwachtklier zaten; had ik toen misschien hetzelfde gezegd als jij nu.
Zo wie zo is elke 3 maanden een echo zeker goed. Op die manier kan je erbij zijn voordat iets echt groot wordt!
Fijn dat je een goed gevoel hebt over je artsen, dat is een goed beginpunt. De ziekte is erg moeilijk in te schatten.
Trouwens op het volgende forum http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp schrijft een Shirley Z die ook een teenamputatie had. Ze is heel actief en enorm vriendelijk. Misschien heb je er iets aan.
vrijdag 23 april 2010 om 11:31
Hoi, dat gevoel van "haal maar weg die klieren" herken ik wel. Dat was mijn eerste reactie. Weg=weg. Toen ik echter hoorde dat de cellen ook al in de bloedbanen zouden kunnen zitten en toen ik eenmaal bekend raakte met de term "geen verandering in levensverwachting" heb ik mijn eerste reactie even geparkeerd.
Ik ben nogal van de cijfertjes en het beredeneren. Als de oncoloog had geweten of er een veminderde kans van 5% of 10% zou zijn op verdere uitzaaiing zou ik de klieren wèl direct hebben laten weghalen. De operatie was al ingepland. Maar ik ben zó bang voor een operatie en dat is óók een primair gevoel. Daarom ben ik nu met die info-vergaring bezig. Eerst rust, vóórdat ik in mijn paniek dingen beslis waar ik spijt van kan krijgen.
Ik ben nogal van de cijfertjes en het beredeneren. Als de oncoloog had geweten of er een veminderde kans van 5% of 10% zou zijn op verdere uitzaaiing zou ik de klieren wèl direct hebben laten weghalen. De operatie was al ingepland. Maar ik ben zó bang voor een operatie en dat is óók een primair gevoel. Daarom ben ik nu met die info-vergaring bezig. Eerst rust, vóórdat ik in mijn paniek dingen beslis waar ik spijt van kan krijgen.
vrijdag 23 april 2010 om 14:15
Aboon, herkenbare reactie. Ik heb 10 jaar als accountant gewerkt en ben ook nogal van de cijfertjes!
Probeer meer informatie te krijgen over wat ze precies gevonden hebben in je sentinel node (schilwachtklier).
Ik kan me voorstellen dat er een verschil is tussen het vinden van geisoleerde tumorcellen of micro-metastases.
Probeer meer informatie te krijgen over wat ze precies gevonden hebben in je sentinel node (schilwachtklier).
Ik kan me voorstellen dat er een verschil is tussen het vinden van geisoleerde tumorcellen of micro-metastases.
dinsdag 4 mei 2010 om 17:20
Hallo,
Aboon heeft haar non-inspiring-nickname veranderd naar het meer passievolle Flipper70 (duiken).
Hoe gaat het met jullie?
Last van bijwerkingen van de laatste dosis?
Hoe gaat het met verhuisplannen?
Of hoe gaat het met nieuwe-baan-plannen?
Vandaag ben ik naar Rotterdam geweest, Daniel den Hoed.
De metastasen die in mijn klier aangetroffen zijn, zijn klein. Dat is fijn. Maar .... om aan een studie mee te mogen doen die onlangs gestart is, zijn er te veel metastasen gevonden. De omvang is groot genoeg om te spreken van uitzaaiing. Helaas. Deze uitslag bevestigt dus de uitslag van Nijmegen. Dat is dan weer wel erg prettig. We hebben inmiddels besloten dat ik in Nijmegen onder behandeling/controle blijf.
Verder hebben we vanmiddag gehoord dat twee plekjes die onderzocht zijn, gewone moedervlekken waren. Dat is een geruststelling.
En nu afwachten. Een afspraak van een 1e echo is gemaakt (juni). Hoe doen jullie dat? Dat afwachten?
Aboon heeft haar non-inspiring-nickname veranderd naar het meer passievolle Flipper70 (duiken).
Hoe gaat het met jullie?
Last van bijwerkingen van de laatste dosis?
Hoe gaat het met verhuisplannen?
Of hoe gaat het met nieuwe-baan-plannen?
Vandaag ben ik naar Rotterdam geweest, Daniel den Hoed.
De metastasen die in mijn klier aangetroffen zijn, zijn klein. Dat is fijn. Maar .... om aan een studie mee te mogen doen die onlangs gestart is, zijn er te veel metastasen gevonden. De omvang is groot genoeg om te spreken van uitzaaiing. Helaas. Deze uitslag bevestigt dus de uitslag van Nijmegen. Dat is dan weer wel erg prettig. We hebben inmiddels besloten dat ik in Nijmegen onder behandeling/controle blijf.
Verder hebben we vanmiddag gehoord dat twee plekjes die onderzocht zijn, gewone moedervlekken waren. Dat is een geruststelling.
En nu afwachten. Een afspraak van een 1e echo is gemaakt (juni). Hoe doen jullie dat? Dat afwachten?
dinsdag 4 mei 2010 om 23:09
hi Flipper70,
hoe ik het afwachten doe: Ik ga alle scenarios af in mijn hoofd om alles maar gehad te hebben en dan kan ik het vrij goed 'parkeren' tot het moment van de controle of uitslag. Ik zorg dat ik bezig ben en vooral met de normale dingen.
Bij mij werkt dit tot nog toe het beste, maar afwachten blijft moeilijk... ik denk vooral omdat het iets is wat buiten je macht ligt en dat heeft een mens niet graag.
Update:
Vandaag heb ik mijn eerste trainsessie gehad. Ik heb mij aangemeld bij een sport- en revalidatiecentrum om te werken aan conditie en spierkracht. Ik krijg het namelijk niet op eigen houtje terug en mijn geopereerde been wil maar niet normaal meedoen... Ik ga vanaf deze week 2x per week trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut en daarnaast wandel ik veel.
Ik hoop zo dat het het effect gaat hebben wat ik zoek!
19 mei heb ik mijn 2e controle. Dan is het alweer een half jaar geleden dat ik geopereerd ben.
Aan de ene kant alweer een hele poos geleden, aan de andere kant nog maar zo kort geleden, heel apart...
hoe ik het afwachten doe: Ik ga alle scenarios af in mijn hoofd om alles maar gehad te hebben en dan kan ik het vrij goed 'parkeren' tot het moment van de controle of uitslag. Ik zorg dat ik bezig ben en vooral met de normale dingen.
Bij mij werkt dit tot nog toe het beste, maar afwachten blijft moeilijk... ik denk vooral omdat het iets is wat buiten je macht ligt en dat heeft een mens niet graag.
Update:
Vandaag heb ik mijn eerste trainsessie gehad. Ik heb mij aangemeld bij een sport- en revalidatiecentrum om te werken aan conditie en spierkracht. Ik krijg het namelijk niet op eigen houtje terug en mijn geopereerde been wil maar niet normaal meedoen... Ik ga vanaf deze week 2x per week trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut en daarnaast wandel ik veel.
Ik hoop zo dat het het effect gaat hebben wat ik zoek!
19 mei heb ik mijn 2e controle. Dan is het alweer een half jaar geleden dat ik geopereerd ben.
Aan de ene kant alweer een hele poos geleden, aan de andere kant nog maar zo kort geleden, heel apart...
woensdag 5 mei 2010 om 08:38
Flipper, leuke nick, wordt er direct vrolijk van.
Montenegro, jou ga ik MN noemen, veel makkelijker!
Flipper, wat goed dat je voor controle bent geweest en dat je ook direct een goed gevoel hebt om gewoon in Nijmegen onder controle te blijven. Het is fijn als je een goed gevoel hebt over de behandeling.
Dus als ik het goed begrijp hebben ze een micro-metastase gevonden in je poortwachtklier (neem aan dat je bedoelt als je zegt dat er meerdere metastasen gevonden zijn; dat er meerdere tumor-cellen gevonden zijn). Een metastase is een uitzaaiing; meerdere tumorcellen samen vormen een metastase (als ik alles goed begrepen heb na een jaar heftig lezen).
Blijf je bij je beslissing om geen gehele dissectie te doen?
Ik weet dat er in Engeland momenteel trials lopen waarbij de verschillen worden getest tussen mensen die na jouw uitslag wel en mensen die geen dissectie zouden doen.
Ik kan me voorstellen dat je liever niet gaat snijden, hoewel ikzelf denk ik anders zou beslissen.
Heel veel sterkte met je beslissingen.
Tja het wachten vind ik echt heel moeilijk. Ik moet eerlijk toegeven dat ik zo wie zo nog teveel bezig ben met de uitslag.
Ik heb namelijk ook moeite me neer te leggen bij resultaten.
Ik denk dat dat komt door mijn geschiedenis, twee keer een melanoom terwijl de eerste keer 2 huisartsen en de 2e keer een dermatoloog zeker wist(en) dat het een onschuldige moedervlek was. Twee keer heb ik er zelf op moeten staan een plekje weg te laten halen, en 2 keer was het dus kwaadaardig.
Toen bij de poortwachtklier werd dus aangegeven dat ze niet zeker wisten of iets goed of kwaadaardig was.
Na een PET-scan hebben ze een fine needle biopsie gedaan waarbij ze 2 (opgezette) klieren hadden getest op kanker. De ene was raak, bij de ander zeiden ze dat alles goed was.
Na een dissectie bleken er 3 klieren aangetast, dus of er waren 2 klieren aangetast maar niet op een echo (tijdens de fine needle biopsie) herkenbaar; of de (vergrote) klier die ze hadden getest bleek toch een metastase te bevatten.
MN, fjin dat je bent begonnen met trainen. Supergoed dat je dat doet, zowel goed voor je lichaam en voor je geest.
Hoe gaat het verder met je?
Wow al bijna een half jaar. De tijd gaat echt heel snel voorbij.
Ik ben inmiddels ook al 9 maanden NED (no evidence of disease)!
Met mij gaat het redelijk. Ik heb de laatste PET scan op dvd gekregen en heb alles eens goed bestudeerd.
Het vreemde is dat ik al tijden een bultje onder mijn kaak heb. Ik had dit al vaker aangegeven en het is al een keer gecontroleerd met een echo (iets vergroot, maar binnen de normen). Nu zie ik op de PET scan een vel lichtpuntje op de plaats waar dat bultje zit.
Maar vlak erbij zitten nog meer lichte punten, wat geloof ik gewoon klieren zijn die bijvoorbeeld bij een verkoudheid opzetten. Zoals ik al aangaf, mijn hoofd werk momenteel niet helemaal mee.
Verder gaat het ok. Ben nog steeds vreselijk moe (neem aan dat dit mede door de trial komt), heb nog steeds jeuk en nu een beetje huiduitslag. Niet al te erg, gewoon een beetje onhandig. En ik heb sinds een paar maanden last van een soort druk op mijn borst / onderste ribben. Heb begon met een soort druk-gevoel en nu begint het zelfs pijn te doen. Heb al 2 keer 's nachts echt een stekende pijn gehad.
Had medicijnen van de arts gekregen want ze dacht dat het misschien de overgang tussen de maag en de slokdarm is, maar de medicijnen lijken absoluut niet te werken. Het wordt alleen maar erger.
Heb gisteren maar even een mailtje naar de dokter gestuurd.
Ik heb eind Mei de volgende scan en begin juni weer de volgende ronde. We gaan vrolijk verder.
Montenegro, jou ga ik MN noemen, veel makkelijker!
Flipper, wat goed dat je voor controle bent geweest en dat je ook direct een goed gevoel hebt om gewoon in Nijmegen onder controle te blijven. Het is fijn als je een goed gevoel hebt over de behandeling.
Dus als ik het goed begrijp hebben ze een micro-metastase gevonden in je poortwachtklier (neem aan dat je bedoelt als je zegt dat er meerdere metastasen gevonden zijn; dat er meerdere tumor-cellen gevonden zijn). Een metastase is een uitzaaiing; meerdere tumorcellen samen vormen een metastase (als ik alles goed begrepen heb na een jaar heftig lezen).
Blijf je bij je beslissing om geen gehele dissectie te doen?
Ik weet dat er in Engeland momenteel trials lopen waarbij de verschillen worden getest tussen mensen die na jouw uitslag wel en mensen die geen dissectie zouden doen.
Ik kan me voorstellen dat je liever niet gaat snijden, hoewel ikzelf denk ik anders zou beslissen.
Heel veel sterkte met je beslissingen.
Tja het wachten vind ik echt heel moeilijk. Ik moet eerlijk toegeven dat ik zo wie zo nog teveel bezig ben met de uitslag.
Ik heb namelijk ook moeite me neer te leggen bij resultaten.
Ik denk dat dat komt door mijn geschiedenis, twee keer een melanoom terwijl de eerste keer 2 huisartsen en de 2e keer een dermatoloog zeker wist(en) dat het een onschuldige moedervlek was. Twee keer heb ik er zelf op moeten staan een plekje weg te laten halen, en 2 keer was het dus kwaadaardig.
Toen bij de poortwachtklier werd dus aangegeven dat ze niet zeker wisten of iets goed of kwaadaardig was.
Na een PET-scan hebben ze een fine needle biopsie gedaan waarbij ze 2 (opgezette) klieren hadden getest op kanker. De ene was raak, bij de ander zeiden ze dat alles goed was.
Na een dissectie bleken er 3 klieren aangetast, dus of er waren 2 klieren aangetast maar niet op een echo (tijdens de fine needle biopsie) herkenbaar; of de (vergrote) klier die ze hadden getest bleek toch een metastase te bevatten.
MN, fjin dat je bent begonnen met trainen. Supergoed dat je dat doet, zowel goed voor je lichaam en voor je geest.
Hoe gaat het verder met je?
Wow al bijna een half jaar. De tijd gaat echt heel snel voorbij.
Ik ben inmiddels ook al 9 maanden NED (no evidence of disease)!
Met mij gaat het redelijk. Ik heb de laatste PET scan op dvd gekregen en heb alles eens goed bestudeerd.
Het vreemde is dat ik al tijden een bultje onder mijn kaak heb. Ik had dit al vaker aangegeven en het is al een keer gecontroleerd met een echo (iets vergroot, maar binnen de normen). Nu zie ik op de PET scan een vel lichtpuntje op de plaats waar dat bultje zit.
Maar vlak erbij zitten nog meer lichte punten, wat geloof ik gewoon klieren zijn die bijvoorbeeld bij een verkoudheid opzetten. Zoals ik al aangaf, mijn hoofd werk momenteel niet helemaal mee.
Verder gaat het ok. Ben nog steeds vreselijk moe (neem aan dat dit mede door de trial komt), heb nog steeds jeuk en nu een beetje huiduitslag. Niet al te erg, gewoon een beetje onhandig. En ik heb sinds een paar maanden last van een soort druk op mijn borst / onderste ribben. Heb begon met een soort druk-gevoel en nu begint het zelfs pijn te doen. Heb al 2 keer 's nachts echt een stekende pijn gehad.
Had medicijnen van de arts gekregen want ze dacht dat het misschien de overgang tussen de maag en de slokdarm is, maar de medicijnen lijken absoluut niet te werken. Het wordt alleen maar erger.
Heb gisteren maar even een mailtje naar de dokter gestuurd.
Ik heb eind Mei de volgende scan en begin juni weer de volgende ronde. We gaan vrolijk verder.
woensdag 5 mei 2010 om 13:54
Hallo dames,
Ik moet bekennen dat ik al tijden niet op dit topic geweest ben, maar ik dacht, ik meld me weer even!
@Swissie, fijn om te lezen dat het redelijk goed met je gaat. Je zult het vast wel ergens verteld hebben, maar hoe lang duurt de trial eigenlijk in z'n geheel? Volgens mij ben je er al best een poosje zoet mee nu. Naar dat je pijn op de borst hebt, maar volgens mij houden ze je goed in de gaten daar!
@ Montenegro, goed zeg, dat je aan het trainen bent geslagen! Hoop dat je je snel fitter gaat voelen daardoor. Sporten kan zoveel wonderen doen voor je psychisch welbevinden! Lees eens op een hardloopforum ofzo hier, het stapje voor stapje je doelen bereiken doet wonderen voor je zelfvertrouwen. En aan je lijf werken is gewoon altijd goed, ziek of niet ziek of NED om Swissie's mooie afkorting maar te gebruiken.
@Flipper, fijn dat je je weg naar dit forum hebt gevonden! Ik zal nog even melden hoe ik hier terecht ben gekomen: een goede vriendin van mij heeft inmiddels bijna anderhalf jaar geleden melanoom met uitzaaiingen in de lymfeklieren gehad. Ze doet het inmiddels geweldig, ook wij hebben onlangs de champagne opengetrokken na weer een volledig normale scan. Het litteken van de liesdissectie is bijna helemaal weggetrokken (daarmee bedoel ik niet meer paars en opgezet, maar gewoon wit littekenweefsel) en de steunkous hoeft alleen nog maar aan als het heel warm is of met veel staan enzo. We houden de goede moed erin!
Liefs voor allen!
Ik moet bekennen dat ik al tijden niet op dit topic geweest ben, maar ik dacht, ik meld me weer even!
@Swissie, fijn om te lezen dat het redelijk goed met je gaat. Je zult het vast wel ergens verteld hebben, maar hoe lang duurt de trial eigenlijk in z'n geheel? Volgens mij ben je er al best een poosje zoet mee nu. Naar dat je pijn op de borst hebt, maar volgens mij houden ze je goed in de gaten daar!
@ Montenegro, goed zeg, dat je aan het trainen bent geslagen! Hoop dat je je snel fitter gaat voelen daardoor. Sporten kan zoveel wonderen doen voor je psychisch welbevinden! Lees eens op een hardloopforum ofzo hier, het stapje voor stapje je doelen bereiken doet wonderen voor je zelfvertrouwen. En aan je lijf werken is gewoon altijd goed, ziek of niet ziek of NED om Swissie's mooie afkorting maar te gebruiken.
@Flipper, fijn dat je je weg naar dit forum hebt gevonden! Ik zal nog even melden hoe ik hier terecht ben gekomen: een goede vriendin van mij heeft inmiddels bijna anderhalf jaar geleden melanoom met uitzaaiingen in de lymfeklieren gehad. Ze doet het inmiddels geweldig, ook wij hebben onlangs de champagne opengetrokken na weer een volledig normale scan. Het litteken van de liesdissectie is bijna helemaal weggetrokken (daarmee bedoel ik niet meer paars en opgezet, maar gewoon wit littekenweefsel) en de steunkous hoeft alleen nog maar aan als het heel warm is of met veel staan enzo. We houden de goede moed erin!
Liefs voor allen!
woensdag 5 mei 2010 om 21:42
Hallo, het is inderdaad heel goed om aan conditie te werken. Ik heb eerder al gelezen dat jij, Montenegro, veel met paardensport bezig bent. Daar heb je je been wel bij nodig, en in goede vorm ook, denk ik. Heel veel succes!
En Swissie, je hebt helemaal gelijk over mijn woordkeus mbt metastase. Zó wordt er nou verkeerde info de wereld ingeslingerd! Ik heb inmiddels ook meer gelezen op de sites die je eerder noemde. Ik dacht dat mijn Engels aardig in orde is, maar als het op specifieke informatie aankomt blijf ik toch achter. Ik denk dat ik over een jaartje wel up-and-running ben. Alhoewel. Misschien kan ik beter een andere hobby bezigen ..... .
Ik wens ons allemaal veel doorzettingsvermogen,
Liefs,
En Swissie, je hebt helemaal gelijk over mijn woordkeus mbt metastase. Zó wordt er nou verkeerde info de wereld ingeslingerd! Ik heb inmiddels ook meer gelezen op de sites die je eerder noemde. Ik dacht dat mijn Engels aardig in orde is, maar als het op specifieke informatie aankomt blijf ik toch achter. Ik denk dat ik over een jaartje wel up-and-running ben. Alhoewel. Misschien kan ik beter een andere hobby bezigen ..... .
Ik wens ons allemaal veel doorzettingsvermogen,
Liefs,
zaterdag 8 mei 2010 om 09:46
Krookje, leuk dat je er ook weer even bent!
De trial duurt officieel 3 jaar, ik ben nu 7 maanden onderweg.
De verwachting is echter dat het medicijn over een aantal maanden wordt goedgekeurd, dan eindigt de trial.
Flipper, je hebt helemaal gelijk hoor, dat je misschien beter minder kan leren over deze ziekte! Een andere hobby is veel leuker.
Ik denk dat ik ook een beetje teveel met mijn ziekte bezig ben. Ik heb af en toe echt het gevoel dat ik wacht tot er iets terugkomt. Ik vertrouw mijn eigen lichaam (en mijn gevoelens) gewoon helemaal niet meer.
Misschien komt het ook doordat ik 19 jaar geleden een veel grotere melanoom had maar geen uitzaaiingen ofzo. Nu was het een relatief kleine melanoom en heb ik ineens wel een uitzaaiing (en nog een vreselijk grote ook).
Ik ben echt bang dat ik een uitzaaiing krijg in mijn organen, terwijl ik natuurlijk het beste medicijn krijg wat er momenteel op de markt is.
Nu even een koffie en dan boodschappen doen. Morgen krijgen we vrienden te brunchen, gezellig!
De trial duurt officieel 3 jaar, ik ben nu 7 maanden onderweg.
De verwachting is echter dat het medicijn over een aantal maanden wordt goedgekeurd, dan eindigt de trial.
Flipper, je hebt helemaal gelijk hoor, dat je misschien beter minder kan leren over deze ziekte! Een andere hobby is veel leuker.
Ik denk dat ik ook een beetje teveel met mijn ziekte bezig ben. Ik heb af en toe echt het gevoel dat ik wacht tot er iets terugkomt. Ik vertrouw mijn eigen lichaam (en mijn gevoelens) gewoon helemaal niet meer.
Misschien komt het ook doordat ik 19 jaar geleden een veel grotere melanoom had maar geen uitzaaiingen ofzo. Nu was het een relatief kleine melanoom en heb ik ineens wel een uitzaaiing (en nog een vreselijk grote ook).
Ik ben echt bang dat ik een uitzaaiing krijg in mijn organen, terwijl ik natuurlijk het beste medicijn krijg wat er momenteel op de markt is.
Nu even een koffie en dan boodschappen doen. Morgen krijgen we vrienden te brunchen, gezellig!
