Gezondheid
alle pijlers
darm problemen
donderdag 5 maart 2009 om 13:21
Darm problemen, vaak niet een onderwerp waar open over wordt gepraat. Helaas wel een onderwerp waar veel mensen last van hebben. De pijn, de ongemakken die erbij komen kijken zoals plotseling naar toilet moeten maar ook schaamtes die je daarbij kan hebben zoals een stinkende toilet achterlaten wanneer jij bent geweest. Kortom, NIET PRETTIG
Bij deze open ik, na het goede idee van een mede forummer, het topic darmklachten. Schaam je niet en laat je horen!!
Bij deze open ik, na het goede idee van een mede forummer, het topic darmklachten. Schaam je niet en laat je horen!!
! Fijn te lezen op de valreep dat het wat beter gaat met je!
woensdag 20 januari 2010 om 20:21
Ik heb hier een tijdje niet meer bijgelezen.. sterkte iedereen!
Verentooi, je hebt nu eindelijk een diagnose, maar het blijkt toch nog iets te zijn waar je verder weinig mee kan. Je eigen grenzen leren kennen, ik denk dat je dat ondertussen al grotendeels hebt geleerd. Maar misschien heeft je arts toch nog tips hoe je er beter mee om kunt gaan.
Broodjekaas, gelukkig dat alles zo goed gaat! Hopelijk speelt je Crohn niet te heftig op? Die Imuran gooit inderdaad echt je afweersysteem helemaal plat. Nu ik Remicade gebruik ga ik binnenkort waarschijnlijk stoppen of minderen met Puri-nethol, die combinatie van beiden is gewoon té heftig. Je moet daar toch een balans in zien te vinden.
Met mij gaat het ook redelijk, een goede schildklieruitslag gehad, daar was niks mis mee. Ik ben nu ruim een week thuis, heb volgende week tentamens. Dan zijn mijn darmen ook altijd een heel stuk rustiger. Ik doe alles in mijn eigen tempo, blijf meestal binnen, tussen de middag eet ik een lekker kopje soep...
Verentooi, je hebt nu eindelijk een diagnose, maar het blijkt toch nog iets te zijn waar je verder weinig mee kan. Je eigen grenzen leren kennen, ik denk dat je dat ondertussen al grotendeels hebt geleerd. Maar misschien heeft je arts toch nog tips hoe je er beter mee om kunt gaan.
Broodjekaas, gelukkig dat alles zo goed gaat! Hopelijk speelt je Crohn niet te heftig op? Die Imuran gooit inderdaad echt je afweersysteem helemaal plat. Nu ik Remicade gebruik ga ik binnenkort waarschijnlijk stoppen of minderen met Puri-nethol, die combinatie van beiden is gewoon té heftig. Je moet daar toch een balans in zien te vinden.
Met mij gaat het ook redelijk, een goede schildklieruitslag gehad, daar was niks mis mee. Ik ben nu ruim een week thuis, heb volgende week tentamens. Dan zijn mijn darmen ook altijd een heel stuk rustiger. Ik doe alles in mijn eigen tempo, blijf meestal binnen, tussen de middag eet ik een lekker kopje soep...
woensdag 20 januari 2010 om 21:37
@verentooi
wat toevallig dat je juist die man getroffen hebt. Ik vond het ook wel interresant bij de glucose/lactose testen wie er nog meer waren en waarom ze er zaten...hoe is het gesprek bij de specialist gegaan vandaag?
@BEG
heel veel sterkte!
@Broodjekaas
fijn dat je weer wat energie hebt, hoop dat de lijn zich stijgend voortzet
@Immaculata
succes met je tentamens! hoop dat het nog een tijdje zo rustig blijft
Ik mag morgen naar de internist voor wat uitslagen, o.a. van glucose tolerantie test, longfoto en urine. Hoop dat dat allemaal goed is. Ondanks dat ik wel verbetering merk zonder lactose blijf ik wel vaak naar de wc moeten op een dag. Al ziet het er wat beter uit en is het minder vaak rennen. Ik zal het hem morgen eens allemaal vertellen....
wat toevallig dat je juist die man getroffen hebt. Ik vond het ook wel interresant bij de glucose/lactose testen wie er nog meer waren en waarom ze er zaten...hoe is het gesprek bij de specialist gegaan vandaag?
@BEG
heel veel sterkte!
@Broodjekaas
fijn dat je weer wat energie hebt, hoop dat de lijn zich stijgend voortzet
@Immaculata
succes met je tentamens! hoop dat het nog een tijdje zo rustig blijft
Ik mag morgen naar de internist voor wat uitslagen, o.a. van glucose tolerantie test, longfoto en urine. Hoop dat dat allemaal goed is. Ondanks dat ik wel verbetering merk zonder lactose blijf ik wel vaak naar de wc moeten op een dag. Al ziet het er wat beter uit en is het minder vaak rennen. Ik zal het hem morgen eens allemaal vertellen....
woensdag 20 januari 2010 om 22:17
dank jullie wel voor de belangstelling
BEG ook van mij heel veel sterkte!
Vandaag was echt een teleurstelling geworden.
Ik vroeg hem hoe aannemlijk het was dat ik het dumping syndroom heb. Hij zei dat hij wel de verschijnselen ziet, maar het onmogelijk kan hebben. Mijn sluitspier van mijn maag is niet verwijderd en dat veroorzaakt de dumpings volgens hem.
Een ontlastingonderzoek en een bloedtest volgen nog en hij heeft me voor 8 dagen AB voorgeschreven en dat was het dan.
Ik ben dus verder uitbehandeld blijkbaar. Hij noemt het een ideopatische maagledigingstoornis.
2 februari laatste? gesprek
misschien helpt het eetdagboekje dat ik voor hem 3 dagen heb bijgehouden en waarbij ook een aanval beschreven staat nog. Nu had hij er weinig oog voor maar op mijn verzoek wel in het dossier toegevoegd.
verentooi
BEG ook van mij heel veel sterkte!
Vandaag was echt een teleurstelling geworden.
Ik vroeg hem hoe aannemlijk het was dat ik het dumping syndroom heb. Hij zei dat hij wel de verschijnselen ziet, maar het onmogelijk kan hebben. Mijn sluitspier van mijn maag is niet verwijderd en dat veroorzaakt de dumpings volgens hem.
Een ontlastingonderzoek en een bloedtest volgen nog en hij heeft me voor 8 dagen AB voorgeschreven en dat was het dan.
Ik ben dus verder uitbehandeld blijkbaar. Hij noemt het een ideopatische maagledigingstoornis.
2 februari laatste? gesprek
misschien helpt het eetdagboekje dat ik voor hem 3 dagen heb bijgehouden en waarbij ook een aanval beschreven staat nog. Nu had hij er weinig oog voor maar op mijn verzoek wel in het dossier toegevoegd.
verentooi
donderdag 21 januari 2010 om 21:04
naast de proctitis en lactose intolerantie mag ik nu fructose malabsorptie aan het lijstje toevoegen. Het kwam een beetje onverwacht, maar schijnt nogal vaak samen te gaan met lactose intolerantie. Nu blijft er vrij weinig over wat ik nog wel mag eten geloof ik......Telefonisch een afspraak bij de dietiste gemaakt waar ik ook voor mijn lactose intolerantie was en aan de telefoon klonk het niet echt alsof zij er veel verstand van heeft.
@verentooi
wat een domper! Wat bedoelt hij precies met ideopatische maaglediging? En vanwaar de AB? Je gaat toch niet zomaar AB slikken zonder dat daar een reden voor is? hoop dat ie 2 feb wat meer oog voor je eetdagboek heeft..
@Marbles
ik heb alleen ervaren dat ik van de herfst twee keer heel erg verkouden ben geweest toen ik nogal last had van mijn darmen...die ene reclame zegt dat 80% van je weerstand in je buik wordt bepaald dus het zou wel kunnen kloppen...
@verentooi
wat een domper! Wat bedoelt hij precies met ideopatische maaglediging? En vanwaar de AB? Je gaat toch niet zomaar AB slikken zonder dat daar een reden voor is? hoop dat ie 2 feb wat meer oog voor je eetdagboek heeft..
@Marbles
ik heb alleen ervaren dat ik van de herfst twee keer heel erg verkouden ben geweest toen ik nogal last had van mijn darmen...die ene reclame zegt dat 80% van je weerstand in je buik wordt bepaald dus het zou wel kunnen kloppen...
zaterdag 23 januari 2010 om 13:52
@ GreenMonk
ideopatisch betekent onverklaarbaar, zonder bekende oorzaak
ik heb het wel maar ze weten niet hoe het komt.
Helaas geeft hij me wel een kuur AB zonder dat er echt noodzaak voor is. Maar hij wil gewoon alles hebben gedaan dat mogelijk bij mij problemen kan geven en dit kunnen ook slechte bacteriëen zijn.
Ik heb hem een brief geschreven of hij nog een keer echt aandacht wil geven aan mijn brief, dit is namelijk voor mij de laatste keer dat ik naar het ziekenhuis ga voor onderzoeken met dit probleem. Ik moest voor bloedprikken even in het ziekenhuis zijn, en heb hem aan de MLD balie afgegeven. Hij kan dan niet verloren raken bij de post.
Ik ben naar mijn huisarts geweest en heb een bijzonder goed en verhelderend gesprek gehad met hem. Deze klachten heb ik mijn hele leven al, dat maakt het erg moeilijk de diagnose te stellen, maar ik ken mezelf niet anders en heb een manier van leven en eten die mijn klachten binnen de perken houden, alleen wel op een heel smalle basis en dat is moeilijk soms.
Misschien is er toch sprake van een voedselallergie maar ik weet niet welke.
GreenMonk, dat is een hele puzzel, ook dat herken ik en ik hoop dat je een heel deskundig iemand kunt vinden die je kan helpen. Ik heb heel veel gehad aan een voedingsdeskundige die orthomoleculair werkt. Nog steeds houd ik me aan haar dieet maar
soms verleg ik grenzen
vt
ideopatisch betekent onverklaarbaar, zonder bekende oorzaak
ik heb het wel maar ze weten niet hoe het komt.
Helaas geeft hij me wel een kuur AB zonder dat er echt noodzaak voor is. Maar hij wil gewoon alles hebben gedaan dat mogelijk bij mij problemen kan geven en dit kunnen ook slechte bacteriëen zijn.
Ik heb hem een brief geschreven of hij nog een keer echt aandacht wil geven aan mijn brief, dit is namelijk voor mij de laatste keer dat ik naar het ziekenhuis ga voor onderzoeken met dit probleem. Ik moest voor bloedprikken even in het ziekenhuis zijn, en heb hem aan de MLD balie afgegeven. Hij kan dan niet verloren raken bij de post.
Ik ben naar mijn huisarts geweest en heb een bijzonder goed en verhelderend gesprek gehad met hem. Deze klachten heb ik mijn hele leven al, dat maakt het erg moeilijk de diagnose te stellen, maar ik ken mezelf niet anders en heb een manier van leven en eten die mijn klachten binnen de perken houden, alleen wel op een heel smalle basis en dat is moeilijk soms.
Misschien is er toch sprake van een voedselallergie maar ik weet niet welke.
GreenMonk, dat is een hele puzzel, ook dat herken ik en ik hoop dat je een heel deskundig iemand kunt vinden die je kan helpen. Ik heb heel veel gehad aan een voedingsdeskundige die orthomoleculair werkt. Nog steeds houd ik me aan haar dieet maar
soms verleg ik grenzen
vt
dinsdag 9 februari 2010 om 18:20
Hoe is het nu met iedereen? Verentooi, heb je nog iets gehoord van de MDL-arts? Greenmonk, hoe gaat het met de intoleranties? Al bij de diëtiste geweest?
Ik heb voor morgen een afspraak staan bij een nieuwe diëtiste, ik heb ontzettend slechte ervaringen met de ziekenhuisdiëtisten (ik was aan het herstellen van heel zwaar ziek zijn, was zwaar ondervoed, kreeg een foldertje van het voedingscentrum en een wijzer waarin je kon zien hoe lang je moet sporten om een frietje of een zak chips te verbranden!!!!) maar de mevrouw die ik aan de telefoon had klonk alsof ze er veel meer verstand van had.
Ik heb voor morgen een afspraak staan bij een nieuwe diëtiste, ik heb ontzettend slechte ervaringen met de ziekenhuisdiëtisten (ik was aan het herstellen van heel zwaar ziek zijn, was zwaar ondervoed, kreeg een foldertje van het voedingscentrum en een wijzer waarin je kon zien hoe lang je moet sporten om een frietje of een zak chips te verbranden!!!!) maar de mevrouw die ik aan de telefoon had klonk alsof ze er veel meer verstand van had.
donderdag 11 maart 2010 om 22:16
@ immaculata
vandaag weer bij mld arts geweest en mn bloedwaarden waren eindelijk weer een beetje normaal. Hiermee lijkt het te zijn bewezen dat die lactose en monosachariden intolerantie/malabsorptie toch de ontstekingswaarden hebben veroorzaakt. De arts zei eerst altijd dat hier geen verband tussen bestond. Ziekenhuisdiëtisten zijn echt slecht...heb dezelfde ervaringen. Zij gaf ook alleen maar een printje van het voedingscentrum. Hoop dat je nu wel een goede te pakken hebt!
Denk niet dat ik hier nog vaak zal zijn, omdat het nu zoveel beter met me gaat. Heel erg bedankt voor jullie steun allemaal! En ik zal aan jullie blijven denken en af en toe hier misschien nog even kijken.
vandaag weer bij mld arts geweest en mn bloedwaarden waren eindelijk weer een beetje normaal. Hiermee lijkt het te zijn bewezen dat die lactose en monosachariden intolerantie/malabsorptie toch de ontstekingswaarden hebben veroorzaakt. De arts zei eerst altijd dat hier geen verband tussen bestond. Ziekenhuisdiëtisten zijn echt slecht...heb dezelfde ervaringen. Zij gaf ook alleen maar een printje van het voedingscentrum. Hoop dat je nu wel een goede te pakken hebt!
Denk niet dat ik hier nog vaak zal zijn, omdat het nu zoveel beter met me gaat. Heel erg bedankt voor jullie steun allemaal! En ik zal aan jullie blijven denken en af en toe hier misschien nog even kijken.
vrijdag 12 maart 2010 om 09:39
Hallo allemaal,
Lekker Greenmonk, dat het nu zo goed gaat!
Oh ja, diëtisten! Breek me de bek niet open...hahaha....elke keer weer word ik op een eiwit en energie verreikt dieet gezet als ik het ziekenhuis inkom. Alleen maar omdat ik het labeltje Crohn heb. Want als ze me goed bekijken, zien ze wel dat ik beter een paar kilo kwijt kan raken. En het is voor deze lekkerbek moeilijk genoeg om elke keer die gevulde koeken, marsrepen en chips af te slaan.
Bij mij ging het weer helemaal bergaf. Ik had sinds de operatie erg veel pijn in mijn rug. Darmen deden het prima, dat wel. Uiteindelijk heeft de MDL arts me weer opgenomen en ik bleek een abces van 6 cm in mijn rug te hebben. Met fistels vanuit mijn darmen. Lekker dus. 3 Weken een drain gehad voordat hij weg was. En heb een remicade infuus gekregen. Inmiddels weer een week thuis en weer halve dagen aan het werk. Voor het eerst sinds juni vorig jaar ben ik pijnloos en slik ik geen pijnstillers meer. Dit is zo'n verademing!
Ben nog steeds bekaf, heb weer een jasje uitgedaan. Vanmiddag krijg ik weer een remicade infuus. Ben benieuwd hoe ik hier op ga reageren.
Lekker Greenmonk, dat het nu zo goed gaat!
Oh ja, diëtisten! Breek me de bek niet open...hahaha....elke keer weer word ik op een eiwit en energie verreikt dieet gezet als ik het ziekenhuis inkom. Alleen maar omdat ik het labeltje Crohn heb. Want als ze me goed bekijken, zien ze wel dat ik beter een paar kilo kwijt kan raken. En het is voor deze lekkerbek moeilijk genoeg om elke keer die gevulde koeken, marsrepen en chips af te slaan.
Bij mij ging het weer helemaal bergaf. Ik had sinds de operatie erg veel pijn in mijn rug. Darmen deden het prima, dat wel. Uiteindelijk heeft de MDL arts me weer opgenomen en ik bleek een abces van 6 cm in mijn rug te hebben. Met fistels vanuit mijn darmen. Lekker dus. 3 Weken een drain gehad voordat hij weg was. En heb een remicade infuus gekregen. Inmiddels weer een week thuis en weer halve dagen aan het werk. Voor het eerst sinds juni vorig jaar ben ik pijnloos en slik ik geen pijnstillers meer. Dit is zo'n verademing!
Ben nog steeds bekaf, heb weer een jasje uitgedaan. Vanmiddag krijg ik weer een remicade infuus. Ben benieuwd hoe ik hier op ga reageren.
vrijdag 12 maart 2010 om 11:17
Ik heb sinds een maand ook last van mijn darmen. Ben al jaren bekend met een spastische darm met alle gevolgen van dien, maar dit is iets nieuws.
Ik gebruik al bijna een jaar movicolon omdat ik heel snel last heb van anale fissuren, daarnaast eet ik ontzettend vezelrijk(volkorenbrood, roggebrood, gedroogde pruimen en abrikozen, lijnzaad, een aantal kiwi's per dag). Dat ging allemaal goed, tot een maand geleden. Ik kreeg eerst last van dunne ontlasting(geen diarree, want ik hoefde niet vaker dan normaal), buikpijn en na het poepen een heel pijnlijk, stekend brandend gevoel in anus/endeldarm, alsof de boel niet leeg was.
Ik ben gestopt met de movicolon ben wat minder kiwi's gaan eten maar ik durf niet rigoreus te stoppen omdat ik voor ik het weet weer een fissuur heb, waar ik weer een tijd mee zoet ben voor het weer geheeld is. Ontlasting begint iets vaster te worden, maar de pijn na het poepen blijft. Als ik zit is de pijn minder, dat deed me denken aan een verzakking(ik heb een lichte blaas/baarmoeder/endeldarmverzakking), maar die is volgens mij niet erger geworden, bovendien is het grootste kenmerk van een endeldarmverzakking verstopping, wat ik dus niet heb.
Ik wacht het nog even af, maar ga dan toch maar naar de huisarts, die hier ook weinig mee kan ben ik bang...
Ik gebruik al bijna een jaar movicolon omdat ik heel snel last heb van anale fissuren, daarnaast eet ik ontzettend vezelrijk(volkorenbrood, roggebrood, gedroogde pruimen en abrikozen, lijnzaad, een aantal kiwi's per dag). Dat ging allemaal goed, tot een maand geleden. Ik kreeg eerst last van dunne ontlasting(geen diarree, want ik hoefde niet vaker dan normaal), buikpijn en na het poepen een heel pijnlijk, stekend brandend gevoel in anus/endeldarm, alsof de boel niet leeg was.
Ik ben gestopt met de movicolon ben wat minder kiwi's gaan eten maar ik durf niet rigoreus te stoppen omdat ik voor ik het weet weer een fissuur heb, waar ik weer een tijd mee zoet ben voor het weer geheeld is. Ontlasting begint iets vaster te worden, maar de pijn na het poepen blijft. Als ik zit is de pijn minder, dat deed me denken aan een verzakking(ik heb een lichte blaas/baarmoeder/endeldarmverzakking), maar die is volgens mij niet erger geworden, bovendien is het grootste kenmerk van een endeldarmverzakking verstopping, wat ik dus niet heb.
Ik wacht het nog even af, maar ga dan toch maar naar de huisarts, die hier ook weinig mee kan ben ik bang...
lief.
woensdag 7 april 2010 om 22:39
Sorry, ik ben hier al een tijdje niet geweest... Greenmonk: gelukkig gaat alles goed met je! Ik hoop je hier niet meer te zien dan, misschien nog wel op een leukere plek op viva
Broodjekaas: Wat een heftig verhaal! Gelukkig dat je je nu weer goed voelt, maar je hebt wel behoorlijk wat meegemaakt. Hoe gaat het ondertussen, nog steeds gewoon aan het werk? Ik hoop het voor je.
ik ben ondertussen onder behandeling bij een zelfstandige diëtist en het bevalt heel erg goed! Ze heeft meerdere patiënten met Crohn dus ze weet er wel veel van, maar ze kijkt ook echt naar mij zonder meteen naar de Crohn te kijken. Er mogen bij mij inderdaad ook wel wat kilos vanaf (mijn stofwisseling is compleet de vernieling in geholpen) en dat gaat nu heel goed. Je verzekering vergoedt het ook grotendeels.
Helaas lijkt het er wel op dat mijn Remicade aan het uitwerken is. Het is een jaar lang fantastisch geweest maar het is nu al na een week of 3 uitgewerkt. De diarree-aanvallen blijven nu ook niet meer weg, hoewel ik er de eerste 3 weken wel een stuk minder heb. In mei heb ik weer een afspraak, ik vraag me af wat er dan uitkomt. Ik ga nu wel weer mijn puri-nethol slikken tot mei, wie weet helpt het. In het voorjaar word ik al minder snel ziek dus voor mijn weerstand hoef ik het niet te laten.
Broodjekaas: Wat een heftig verhaal! Gelukkig dat je je nu weer goed voelt, maar je hebt wel behoorlijk wat meegemaakt. Hoe gaat het ondertussen, nog steeds gewoon aan het werk? Ik hoop het voor je.
ik ben ondertussen onder behandeling bij een zelfstandige diëtist en het bevalt heel erg goed! Ze heeft meerdere patiënten met Crohn dus ze weet er wel veel van, maar ze kijkt ook echt naar mij zonder meteen naar de Crohn te kijken. Er mogen bij mij inderdaad ook wel wat kilos vanaf (mijn stofwisseling is compleet de vernieling in geholpen) en dat gaat nu heel goed. Je verzekering vergoedt het ook grotendeels.
Helaas lijkt het er wel op dat mijn Remicade aan het uitwerken is. Het is een jaar lang fantastisch geweest maar het is nu al na een week of 3 uitgewerkt. De diarree-aanvallen blijven nu ook niet meer weg, hoewel ik er de eerste 3 weken wel een stuk minder heb. In mei heb ik weer een afspraak, ik vraag me af wat er dan uitkomt. Ik ga nu wel weer mijn puri-nethol slikken tot mei, wie weet helpt het. In het voorjaar word ik al minder snel ziek dus voor mijn weerstand hoef ik het niet te laten.
woensdag 7 april 2010 om 23:02
*breekt even in*
@Immacalata: Ik ben erg benieuwd wat de dietist voor je doet. Ik heb zelf mijn eetpatroon al dusdanig aangepast dat ik in ieder geval door eten geen last meer heb van mijn Crohn. Ik merkte vanzelf waar ik wel en geen last van had. Italiaans is bijvoorbeeld van mijn menu geschrapt, alcohol drink ik helemaal niet meer, gourmetten is echt killing etc. Krijg jij nog veel aanvullende waardevolle tips van de dietiste?
Verder heb ik ook een aantal jaar Remicade gehad (jaar of twee denk ik ongeveer) en ben nu sinds een jaar over op Humira. Héérlijk! Niet meer elke maand een dag aan het infuus maar gewoon elke twee weken zelf een spuitje zetten thuis. En het effect is prima. De Crohn zal altijd blijven en ook blijven opspelen op zijn tijd maar het is wel redelijk stabiel. Ik ben in ieder geval blij met redelijk stabiel. Misschien een idee om met je internist te bespreken?
@Immacalata: Ik ben erg benieuwd wat de dietist voor je doet. Ik heb zelf mijn eetpatroon al dusdanig aangepast dat ik in ieder geval door eten geen last meer heb van mijn Crohn. Ik merkte vanzelf waar ik wel en geen last van had. Italiaans is bijvoorbeeld van mijn menu geschrapt, alcohol drink ik helemaal niet meer, gourmetten is echt killing etc. Krijg jij nog veel aanvullende waardevolle tips van de dietiste?
Verder heb ik ook een aantal jaar Remicade gehad (jaar of twee denk ik ongeveer) en ben nu sinds een jaar over op Humira. Héérlijk! Niet meer elke maand een dag aan het infuus maar gewoon elke twee weken zelf een spuitje zetten thuis. En het effect is prima. De Crohn zal altijd blijven en ook blijven opspelen op zijn tijd maar het is wel redelijk stabiel. Ik ben in ieder geval blij met redelijk stabiel. Misschien een idee om met je internist te bespreken?
donderdag 8 april 2010 om 09:25
Het blijft tobben hier.
Heb na mijn laatste post weer anderhalve week in het ziekenhuis gelegen, abces was gewoon weer teruggekomen. Blijkt dus dat ik toch fistels heb die van mijn darmen naar het abces lopen. Dus nu heb ik voorlopig nog steeds de drain (zal er een paar maanden in blijven zitten) en ben ik langdurig aan de AB. Voor de Crohn krijg ik Remicade, die moet ervoor zorgen dat de fistels verdwijnen.
Maar het is goed te doen hoor! Insteek doet zeer, dus op mijn werk zit ik nu op een skippiebal omdat ik met mijn rug niet tegen de leuning kan zitten. Maf gezicht. En het zakje van de drain zit in mijn laars gepropt, de slangetjes onder mijn kleding. Dan blijf ik tenminste nergens achter hangen....hahaha...want dat doet echt keizeer! Nu alleen maar hopen dat het geen rokjesweer wordt, want zonder panty is geen porum.
Darmen doen het wel goed, beetje last van de AB, maar dat is normaal. Ik hoop dat bij mij de remicade maar lang zijn werk mag blijven doen! Zelf prikken lijkt me zo eng.
Groetjes!!
Heb na mijn laatste post weer anderhalve week in het ziekenhuis gelegen, abces was gewoon weer teruggekomen. Blijkt dus dat ik toch fistels heb die van mijn darmen naar het abces lopen. Dus nu heb ik voorlopig nog steeds de drain (zal er een paar maanden in blijven zitten) en ben ik langdurig aan de AB. Voor de Crohn krijg ik Remicade, die moet ervoor zorgen dat de fistels verdwijnen.
Maar het is goed te doen hoor! Insteek doet zeer, dus op mijn werk zit ik nu op een skippiebal omdat ik met mijn rug niet tegen de leuning kan zitten. Maf gezicht. En het zakje van de drain zit in mijn laars gepropt, de slangetjes onder mijn kleding. Dan blijf ik tenminste nergens achter hangen....hahaha...want dat doet echt keizeer! Nu alleen maar hopen dat het geen rokjesweer wordt, want zonder panty is geen porum.
Darmen doen het wel goed, beetje last van de AB, maar dat is normaal. Ik hoop dat bij mij de remicade maar lang zijn werk mag blijven doen! Zelf prikken lijkt me zo eng.
Groetjes!!
donderdag 8 april 2010 om 10:17
Ook ik heb sinds 1,5 jaar last van mijn darmen. 1,5 jaar geleden heb ik mijn eerste darmontsteking ( van de velen) gehad en sindsdien werkt het allemaal niet meer zo goed als eerst. Daarbij heb ik ook last van galstenen, dus wanneer ik ook maar iets te vet eet, heeft dit direct zijn weerslag op mijn darmen. Ik ben nu 21 jaar en het is gewoon hoogst ongemakkelijk om het hier met andere mensen over te hebben. Mijn moeder leeft mee en heeft zelf ook niet altijd even makkelijke darmen, maar met mijn vriendinnen heb ik het er nooit over. Mijn vriend weet wel van mijn problemen af en ziet het vaak al aankomen. Vooral de niet lekker ruikende wc na mijn bezoek, vind ik erg ongemakkelijk. Ik ga dan ook alleen thuis naar de wc, wanneer er niemand in de buurt is. Gelukkig zijn mijn problemen niet zo erg in vergelijking met de verhalen die ik hier lees, maar de schaamte en het ongemakkelijke herken ik wel heel duidelijk!
vrijdag 9 april 2010 om 10:26
Als ik het zo lees loop ik ongeveer een twee jaar voor op jouw proces Broodjekaas. Die drains heb ik ook gehad en de hoop dat de remicade de fistels zou 'oplossen'. Helaas allemaal zonder resultaat waardoor ik een aantal weken geleden alsnog ben opgenomen om het abces en de fistelgang rigoreus weg te snijden. De wond is nu heel mooi aan genezen en dichtgroeien (met dank aan de thuiszorg die 2 keer per dag komt). Ik heb nu wel de hoop dat nieuwe abcessen worden tegengehouden door de Humira. Dit was gewoon een oude hardnekkige en daar ben ik nu vanaf.
V.w.b. het zelf prikken; ik vond het echt een opluchting om niet meer elke maand een dag naar het ziekenhuis te moeten. De belasting is echt een stuk minder. Het prikken valt echt ontzettend mee. Je prikt 'gewoon' in je buikvet of je bovenbenen. Je hoeft niet in een spier te spuiten ofzo en je krijgt super goede begeleiding van een verpleegkundige tot je het zelf kunt. Zij komen je thuis intrueren en helpen net zo lang tot je het zelf aandurft. Ik vind het echt een aanrader
V.w.b. het zelf prikken; ik vond het echt een opluchting om niet meer elke maand een dag naar het ziekenhuis te moeten. De belasting is echt een stuk minder. Het prikken valt echt ontzettend mee. Je prikt 'gewoon' in je buikvet of je bovenbenen. Je hoeft niet in een spier te spuiten ofzo en je krijgt super goede begeleiding van een verpleegkundige tot je het zelf kunt. Zij komen je thuis intrueren en helpen net zo lang tot je het zelf aandurft. Ik vind het echt een aanrader
zaterdag 10 april 2010 om 13:52
Hoi Lunax,
Ik hoop niet dat dat mijn voorland is...hahaha....maar wel fijn dat het nu goed geneest. De chirurg wil liever niet opereren en ik wil dat natuurlijk liever ook niet. Zou er weer een stukje darm uitmoeten en de kans zit erin dat dan weer hetzelfde gebeurt. Gisteren naar de chirurg geweest en ze hebben de drain er een stukje uit getrokken. En daarna ben ik weer voor de remicade geweest. Dus gisteravond kon je me wegsmijten. Misselijk van de remi en de drain deed weer zeer. Vandaag gelukkig weer een stuk beter. Maar de drain loopt weer terwijl hij zich al twee weken rustig hield....hmmmmm.....vrijdag weer terug en dan krijg ik gelijk een echo.
En chantilly, zolang je je ontlasting nog kunt ophouden, kun je er inderdaad voor kiezen lekker alleen thuis naar de wc te gaan. Ik had helaas die keuze vaak niet. Durfde zelfs een tijd geen dingen te ondernemen als ik niet zeker wist dat er ergens een toilet in de buurt was.
En iedereens poep stinkt erg hoor! Daar hoef je je echt niet voor te schamen, want dat is heel normaal. Ik nam altijd een mini spuitbusje luchtverfrisser of deo mee als ik ergens anders naar het toilet ging. Dan rook het tenminste even niet zo heel erg smerig als ik geweest was....hihi....
De schaamte kun je het beste aanpakken door het er misschien wel met je vriendinnen over te hebben?
Ik hoop niet dat dat mijn voorland is...hahaha....maar wel fijn dat het nu goed geneest. De chirurg wil liever niet opereren en ik wil dat natuurlijk liever ook niet. Zou er weer een stukje darm uitmoeten en de kans zit erin dat dan weer hetzelfde gebeurt. Gisteren naar de chirurg geweest en ze hebben de drain er een stukje uit getrokken. En daarna ben ik weer voor de remicade geweest. Dus gisteravond kon je me wegsmijten. Misselijk van de remi en de drain deed weer zeer. Vandaag gelukkig weer een stuk beter. Maar de drain loopt weer terwijl hij zich al twee weken rustig hield....hmmmmm.....vrijdag weer terug en dan krijg ik gelijk een echo.
En chantilly, zolang je je ontlasting nog kunt ophouden, kun je er inderdaad voor kiezen lekker alleen thuis naar de wc te gaan. Ik had helaas die keuze vaak niet. Durfde zelfs een tijd geen dingen te ondernemen als ik niet zeker wist dat er ergens een toilet in de buurt was.
En iedereens poep stinkt erg hoor! Daar hoef je je echt niet voor te schamen, want dat is heel normaal. Ik nam altijd een mini spuitbusje luchtverfrisser of deo mee als ik ergens anders naar het toilet ging. Dan rook het tenminste even niet zo heel erg smerig als ik geweest was....hihi....
De schaamte kun je het beste aanpakken door het er misschien wel met je vriendinnen over te hebben?
maandag 12 april 2010 om 20:27
quote:roelfien65 schreef op 11 april 2010 @ 18:36:
Iemand van jullie al hypnotherapie geprobeerd? In Zweden werken ze ermee bij darmproblemen ( bijv colon irritable)
en bij JONGE mensen, onder de 40 heeft hypnotherapie 70-80% sukses.
Een beetje een geirriteerde darm is nogal iets anders dan de zaken waar de vrouwen hier over schrijven lijkt mij
Crohn/CU en andere darmaandoeningen zitten écht niet tussen je oren.
@Broodjeskaas: Mijn internist geeft ook aan dat er kans is op herhaling maar zelf heb ik goede hoop dat het nu over is met die absessen. Degene die er nu zat was een oude hardnekkige en ik ben in de veronderstelling dat nieuwe fistelgangen zullen worden tegengewerkt door de Humira. Wellicht naief, maar ik wens het te geloven
Iemand van jullie al hypnotherapie geprobeerd? In Zweden werken ze ermee bij darmproblemen ( bijv colon irritable)
en bij JONGE mensen, onder de 40 heeft hypnotherapie 70-80% sukses.
Een beetje een geirriteerde darm is nogal iets anders dan de zaken waar de vrouwen hier over schrijven lijkt mij
Crohn/CU en andere darmaandoeningen zitten écht niet tussen je oren.
@Broodjeskaas: Mijn internist geeft ook aan dat er kans is op herhaling maar zelf heb ik goede hoop dat het nu over is met die absessen. Degene die er nu zat was een oude hardnekkige en ik ben in de veronderstelling dat nieuwe fistelgangen zullen worden tegengewerkt door de Humira. Wellicht naief, maar ik wens het te geloven
donderdag 6 mei 2010 om 12:27
Hoi Lunax,
Hoe gaat het nu inmiddels? Ben ik eigenlijk wel benieuwd naar.
Bij mij was de drain er alweer uitgehaald na 7 weken, maar het bleek dus toch wel wat te voorbarig te zijn. Sinds afgelopen zaterdag dus maar weer een nieuwe. En vanmorgen was ik weer bij mijn chirurg om te horen of ze met nieuwe inzichten waren gekomen.
Blijkt inderdaad dat mijn probleem toch weer wat moeilijker ligt als dat ze dachten. Hij stelt nu voor om een tijdelijk stoma te nemen. Voor zeker een half jaar. Zodat de boel helemaal stil ligt en de fistels droog komen te liggen. Nog een keer opereren in dat gebied willen ze liever niet omdat hetzelfde probleem dan weer kan ontstaan.
Ik had zelf ook al eerder bedacht dat ze misschien met die oplossing zouden komen omdat dat me gewoon het meest logisch leek. Dus het kwam niet als een verrassing. Over anderhalve week heb ik een gesprek met mijn andere chirurg, kijken wat hij zegt. Wil in ieder geval niet verder aandokteren zoals ze nu doen. Dinsdag ga ik naar mijn MDL arts en vraag het bij haar ook nog eens na. Wil namelijk wel zeker zijn dat dan inderdaad de fistels weg gaan voordat ik de zomer met nog een "zakkie" moet gaan lopen.
En misschien toch ook nog voor een second opinion.
Hoe gaat het nu inmiddels? Ben ik eigenlijk wel benieuwd naar.
Bij mij was de drain er alweer uitgehaald na 7 weken, maar het bleek dus toch wel wat te voorbarig te zijn. Sinds afgelopen zaterdag dus maar weer een nieuwe. En vanmorgen was ik weer bij mijn chirurg om te horen of ze met nieuwe inzichten waren gekomen.
Blijkt inderdaad dat mijn probleem toch weer wat moeilijker ligt als dat ze dachten. Hij stelt nu voor om een tijdelijk stoma te nemen. Voor zeker een half jaar. Zodat de boel helemaal stil ligt en de fistels droog komen te liggen. Nog een keer opereren in dat gebied willen ze liever niet omdat hetzelfde probleem dan weer kan ontstaan.
Ik had zelf ook al eerder bedacht dat ze misschien met die oplossing zouden komen omdat dat me gewoon het meest logisch leek. Dus het kwam niet als een verrassing. Over anderhalve week heb ik een gesprek met mijn andere chirurg, kijken wat hij zegt. Wil in ieder geval niet verder aandokteren zoals ze nu doen. Dinsdag ga ik naar mijn MDL arts en vraag het bij haar ook nog eens na. Wil namelijk wel zeker zijn dat dan inderdaad de fistels weg gaan voordat ik de zomer met nog een "zakkie" moet gaan lopen.
En misschien toch ook nog voor een second opinion.
zondag 9 mei 2010 om 04:13
BK... is het nu alweer foute boel? Je hebt al zoveel meegemaakt, het lijkt de goede kant op te gaan en dan gaat het weer mis.
Ik heb zelf geen stoma maar hoor van veel mensen met een stoma dat het echt een opluchting is. Zeker als je al maanden met een drain loopt... maar het lijkt me wel een heel raar idee, dat je ineens met zo'n zakje loopt. Ik zou er heel erg tegenop zien, zelfs wanneer het écht het beste is dat er gedaan kan worden.
Een second opinion kan natuurlijk nooit kwaad, heb je er zelf ook behoefte aan? Een tijdje geleden zat ik zelf een beetje 'vast' in de behandeling en toen stelde mijn arts zelf voor om een second opinion te laten doen. Ik heb het gedaan, maar achteraf had het voor mij niet gehoeven. Maar in geval van twijfel natuurlijk altijd doen.
Ik ben hier ook niet zo actief geweest, mijn Crohn speelt weer flink op. In het ziekenhuis is de verpleegkundige niet blij met mij omdat ik in november (niet met haar expliciete toestemming, maar heb het wel vantevoren gemeld en ben ingelicht over de risicos) gestopt ben met de puri-nethol. Dit nadat ik in september ook al zelf van de prednison ben afgestapt. Ik begrijp heel goed dat ze niet blij zijn met een patiënt die zomaar zelf even doktertje gaat spelen, maar ik voelde gewoon aan dat het niet goed zat met die medicijnen en naar mijn idee luisterde de verpleegkundige veel te weinig naar de bijwerkingen waar ik last van had. Alles werd maar weggewuifd terwijl ik van de bijwerkingen zieker was dan van de Crohn zelf.
Ik heb 3 jaar Crohn en vrijwel permanent een opvlamming gehad- dit is mijn 5e opvlamming, er zat soms maar een paar weken remissie tussen - en heb me altijd slecht gevoeld. Ik heb bijna de hele tijd prednison en puri-nethol gebruikt. Verder krijg ik nog Remicade en om week een infuus met ijzer. Al die tijd heb ik me ongeveer 40% gevoeld, zelfs in remissie. Sinds ik afgelopen herfst gestopt ben met medicijnen voel ik me ongeveer 80%. Ik ben liever 3/4 van de tijd 80% en 1/4 van de tijd 0% dan altijd maar 40%.
Ik heb nu een opvlamming maar ik heb me zo lang als ik ziek ben niet beter gevoeld dan nu. Ik ben hartstikke fit en heb er gek genoeg weinig last het feit dat ik 10 x per dag op de wc zit. Ik eet heel weinig maar voel me daar niet slechter door: hoe minder ik eet, hoe beter ik me voel. Ik weet dat mijn hele zelfverzonnen 'behandeling' klinkt als een goede manier om je lijf compleet te vernielen, maar ik heb me al die tijd niet zo fit gevoeld. Ik voel me weer bijna net zo goed als vóór mijn ziekte.
Ik zie binnekort mijn arts weer en heb via de verpleegkundige vernomen dat het plan luidt: volledige scopie, terug op de medicijnen, eventueel switchen naar Humira. Maar ik wil het radicaal anders gaan doen. Ik wil een maand of een paar maanden proberen volledig op vloeibare voeding of tijdelijke sonde over te stappen. Ik ben er van overtuigd dat dat (in combinatie met doorgaan met Remicade) bij mij beter gaat werken dan nog meer pillen. Ik heb nooit langdurig vloeibare voeding gehad, maar wel een korte periode en was er toen ook heel tevreden over.
Nu ik dit teruglees klinkt dit heel zweverig en vreemd, hoewel ik totaal niet zweverig ben aangelegd maar superrationeel, maar ik kén mijn lichaam en ik weet hoe alles werkt. En ik ben ervan overtuigd dat dit het beste is. Ik vraag me af, heeft iemand hier ervaring met langdurig vloeibare voeding gebruiken of een tijdelijke sonde?
Ik heb zelf geen stoma maar hoor van veel mensen met een stoma dat het echt een opluchting is. Zeker als je al maanden met een drain loopt... maar het lijkt me wel een heel raar idee, dat je ineens met zo'n zakje loopt. Ik zou er heel erg tegenop zien, zelfs wanneer het écht het beste is dat er gedaan kan worden.
Een second opinion kan natuurlijk nooit kwaad, heb je er zelf ook behoefte aan? Een tijdje geleden zat ik zelf een beetje 'vast' in de behandeling en toen stelde mijn arts zelf voor om een second opinion te laten doen. Ik heb het gedaan, maar achteraf had het voor mij niet gehoeven. Maar in geval van twijfel natuurlijk altijd doen.
Ik ben hier ook niet zo actief geweest, mijn Crohn speelt weer flink op. In het ziekenhuis is de verpleegkundige niet blij met mij omdat ik in november (niet met haar expliciete toestemming, maar heb het wel vantevoren gemeld en ben ingelicht over de risicos) gestopt ben met de puri-nethol. Dit nadat ik in september ook al zelf van de prednison ben afgestapt. Ik begrijp heel goed dat ze niet blij zijn met een patiënt die zomaar zelf even doktertje gaat spelen, maar ik voelde gewoon aan dat het niet goed zat met die medicijnen en naar mijn idee luisterde de verpleegkundige veel te weinig naar de bijwerkingen waar ik last van had. Alles werd maar weggewuifd terwijl ik van de bijwerkingen zieker was dan van de Crohn zelf.
Ik heb 3 jaar Crohn en vrijwel permanent een opvlamming gehad- dit is mijn 5e opvlamming, er zat soms maar een paar weken remissie tussen - en heb me altijd slecht gevoeld. Ik heb bijna de hele tijd prednison en puri-nethol gebruikt. Verder krijg ik nog Remicade en om week een infuus met ijzer. Al die tijd heb ik me ongeveer 40% gevoeld, zelfs in remissie. Sinds ik afgelopen herfst gestopt ben met medicijnen voel ik me ongeveer 80%. Ik ben liever 3/4 van de tijd 80% en 1/4 van de tijd 0% dan altijd maar 40%.
Ik heb nu een opvlamming maar ik heb me zo lang als ik ziek ben niet beter gevoeld dan nu. Ik ben hartstikke fit en heb er gek genoeg weinig last het feit dat ik 10 x per dag op de wc zit. Ik eet heel weinig maar voel me daar niet slechter door: hoe minder ik eet, hoe beter ik me voel. Ik weet dat mijn hele zelfverzonnen 'behandeling' klinkt als een goede manier om je lijf compleet te vernielen, maar ik heb me al die tijd niet zo fit gevoeld. Ik voel me weer bijna net zo goed als vóór mijn ziekte.
Ik zie binnekort mijn arts weer en heb via de verpleegkundige vernomen dat het plan luidt: volledige scopie, terug op de medicijnen, eventueel switchen naar Humira. Maar ik wil het radicaal anders gaan doen. Ik wil een maand of een paar maanden proberen volledig op vloeibare voeding of tijdelijke sonde over te stappen. Ik ben er van overtuigd dat dat (in combinatie met doorgaan met Remicade) bij mij beter gaat werken dan nog meer pillen. Ik heb nooit langdurig vloeibare voeding gehad, maar wel een korte periode en was er toen ook heel tevreden over.
Nu ik dit teruglees klinkt dit heel zweverig en vreemd, hoewel ik totaal niet zweverig ben aangelegd maar superrationeel, maar ik kén mijn lichaam en ik weet hoe alles werkt. En ik ben ervan overtuigd dat dit het beste is. Ik vraag me af, heeft iemand hier ervaring met langdurig vloeibare voeding gebruiken of een tijdelijke sonde?
