Ik ben zo bang... deel 3

Ben bang dat je ook een flink bouwbedrijf moet inhuren voor het onderhoud, want dat zal hard nodig zijn.

lieve bo wat ben ik blij je te lezen



Dus toch zwaardere chemo en wat fijn dat Petit nu ook geschrokken is en dat er wat gebeurd en wat goed dat je altijd mag bellen. Dat zal misschien ook een stukje rust geven



Ik ga de tompouces morgen of vrijdag op de post doen. Mocht je dan je smaak verliezen, kun je er nu nog even van genieten



En Bo jullie hoeveelheid PC's vallen bij ons in het niets. Wij hebben: een laptop van mij, twee laptops van itsman (zo een miniding en een gewone), een pc van mij, twee pc's van Itsman en dan ook nog de server (en een reserve server met daarop de foto's en belangrijke documenten)

Goh Robo dit is dan het moment...

Je wist het natuurlijk al eerder, maar om in je eigen dossier te lezen dat je de palliatieve fase in bent gegaan lijkt me toch wel weer een stapje verder.



pfff. Fijn dat je tenminste direct doorverbonden wordt met je arts zelf. Dan is het steeds door briefen en wachten op telefoontjes hopelijk gedaan.



Ik had taxotere/docetaxol. Dat je dat onthouden hebt!

Dat trok ik vele malen beter dan de FEC. Ik had idd wel last van loslatende vingernagels en ook m'n voetzolen hielden het niet vol. Ik kon soms niet meer op m'n voeten staan omdat het zo brandde, dat had de man van Zoebie ook toch?.

M'n strot ging kapot en ik had hele dagen spier en gewrichtspijn. Maar het was zoveel beter dan de FEC. Want ik was niet misselijk en kon gewoon m'n ding doen en met de FEC was ik gewoon echt ziek. Ik was zo blij dat ik halverwege mocht overstappen.

Ik dacht dat bij taxol je weerstandsdip op een ander punt ligt. Hij duurt korter maar is ook 'dieper' (als ik het me goed herinner). Dus het blijft zaak dat je geen koorts krijgt, maar ja dat is altijd wel....



Wel ruk hoor dat je weer kaal wordt. Ben je aangesloten bij de sjaaltjesmaffia of de pruikensoos?



Kwa schoenen raad ik alvast crocs aan (ze hebben ook die minder lelijke ballerina's en mary-janes) want dat waren de enige schoenen die nog enigzins zacht liepen.



Hey ik ga je morgen even mailen ok.

Robo





Ik lees nog steeds mee. Hang in there, woman.

Klinkt als een enerverende dag, Robo. Maar wat fijn om te lezen dat je je vandaag zo goed begrepen voelde door Petit. En dat je hem in het vervolg normaal kunt bereiken is ook wel zo prettig.

Logische keuze van Petit om Taxol als tweedelijnsbehandeling in te zetten. Word je alleen behandeld met Taxol of wordt de behandeling gecombineerd met nog een middel?

Op zich is Taxol niet een 'zwaardere' chemo dan Xeloda/Navelbine. Dat het intraveneus wordt toegediend maakt het misschien wel meer belastend. Maar een arts zal in eerste instantie altijd kiezen voor een behandeling waarvan hij/zij denkt dat de kans op slagen het grootst is. Het is dus niet zo dat er met een 'lichte' chemo wordt begonnen (bestaat niet, want lichte chemo werkt niet). Maar het gebeurt natuurlijk vaak dat een middel, door dna mutaties, niet meer goed zijn werk doet. Dan wordt er overgegaan op een plan B. Nu is Taxol in Nederland (als ik nog up to date ben) de eerstelijnsbehandeling bij gemetastaseerd mammacarcinoom. Het is dus een zeer geëigende behandeling met redelijke responspercentages, en ik hoop daarom dat jij flink gaat profiteren van de behandeling.



Nu op naar je trouwdag! Wat zegt de Franse Piet Paulusma over de weersvoorspelling?

Moet veel werken maar blijf aan jou denken. Gelukkig goed gesprek. En die hormoom gedoe niet meer kus anita Liefs iedereen

Ha lieve meid! Ik hoop dat je goed hebt kunnen slapen, een fijne rustige dag gewenst , hebben jullie morgen ook allebei vrij?

Nu snel de trein halen naar mijn schoondochter, tot vanavond!



knuffels en kussen

Robo, heftig... Kan het niet anders onder woorden brengen. Ik ben wel 'blij' te horen dat je een fijn gevoel aan het gesprek hebt overgehouden en dat je met Petit geregeld heb dat bellen voortaan geen issue meer is.



En nu je volle focus op aankomend weekend? Dat het een werelddag mag worden.

Lieve Robo,

Ik lees hier mee maar voel me altijd een gluurster, ik wil ook niet teveel zijn, je hebt zo'n lief groepje meiden om je heen.

Jij bent zo'n mens die je niet gauw vergeet, niet door je ziekte maar door je kracht, niet door jou verdriet maar door jouw humor, niet door de aandacht die je vraagt maar voor al wat je geeft.



Ik hoop dat je nog heel veel kunt geven, ik wil je in ieder geval heel veel plezier toewensen a.s. zaterdag en natuurlijk de dagen ervoor en erna!!

Zo, dat was een hoop bijleeswerk!



@Robo, gelukkig dat Petit je serieus neemt en dat jij de behandeling die voor mij de schrik wel weer laat opkomen, een lichtpuntje heeft. Ben blij dat Petit blijkbaar ook hoop kan toedienen en niet alleen chemisch spul! Spannend dat je weer geopereerd moet worden, hopelijk blijven die irritante cocken dit keer weg, want die kun je er niet bij gebruiken (zeker als ik Luonto zie schrijven dat je geen koorts mag krijgen). Ook ik vind het lang duren, twee weken geen kuur. Maar dat zorgt komende zaterdag wel voor wat meer fitheid, toch?

Ik kan me voorstellen dat Ro geschrokken is. Dat doen wij ook en hij staat toch nog een stuk dichterbij je. Zeker als je nu moet gaan erkennen dat je blijkbaar medisch gezien in de palliatieve fase zit, moet voor hem ook lastig te bevatten zijn. Gelukkig is hij niet getrouwd met bang grijs muisje, maar met een hard vechtende teigerin. Als hij jou straks ziet vechten, doet hij vast met je mee! Kan hij ook nog een beetje uitzien naar zaterdag?

Ik stuur veel mooi weer jullie kant op voor zaterdag. Ik heb het eerst morgen nog nodig voor mijn evenement, maar daarna mag je het allemaal hebben. Heb je uiteindelijk de puf nog gehad om schoenen te kijken, of ga je op je paarse hakken? (schijnt best te kunnen, groen met paars. Ik heb een keer gezien dat iemand haar jurk aan de medeforummers showde. Die was groen en alle accessoires paars. Maar jouw jurk is daar niet groen genoeg voor denk ik.)



@Milaatje, gemetastaseerd mammacarcinoom, krijg je daar dubbele woordwaarde voor? Man, als je zegt "ik heb gemetastaseerd mammacarcinoom", zou mijn eerste vraag zijn "in het groen of in het paars?". Wat een ingewikkelde woorden! Ik heb een tijdje afleveringen van Grey’s anatomy gedownloaded vanuit Amerika en dus gekeken zonder ondertiteling, maar het werd me vaak pas duidelijk wat er aan de hand was als de patient in beeld kwam.



@Luonto, ik heb weleens hele gezinnen zien lopen op die foeilelijke crocs. Vader op rode, moeder op gele en de twee meisjes op roze. Geen gezicht Maar diezelfde vrouw had ook van die leuke platte crocs schoenen met een bandje over de wreef (ik kan er nu ineens op de site van crocs geen plaatje van vinden). Als je die toch ook hebt, waarom loop je dan op die lelleke dingen?

Als ik je verhaal zo lees, kan ik me nauwelijks voorstellen dat er gesproken kan worden van een nare (FEC) kuur en een prettigere kuur. Wat een mens al niet aan kan als ze vecht!



@Zoebie, het ziet er wel leuk uit hoor, je kasteeltje. Ik kan als bouwkundige natuurlijk best een rondje maken om te kijken wat er moet gebeuren. Vraag me dan nog steeds af hoe we aan die 770.000 + verbouwkosten komen (wat heb je aan 8 slaapkamers als er geen 8 badkamers zijn Ik zie trouwens wel eens van die verbouwprogramma’s, maar er zijn ook mensen die meer badkamers dan slaapkamers hebben. Wáárom?)



@Phoehee, hoe gaat het met je buik? Mijn vriendin, die de 27e april was uitgerekend, is uiteindelijk op 8 mei bevallen. Er was voor de 10e een keizersnee gepland, want er was te weinig vruchtwater over (waar blijft dat?), maar blijkbaar was er iets meer spoed bij, want het werd een keizersnee op zaterdag. Zonder persen vooraf, want haar jongetje wilde niet indalen. Ik hoop toch dat het bij jou allemaal voorspoediger gaat. Ik voorzag een warme zomer met puffen en dikke enkels enzo, maar als het zo doorgaat met het weer, heb je daar helemaal geen last van strakjes!



@Leo, je bent een schat. Zijn jullie al een beetje bijgekomen van de schrik over je poezen?



Nou weet ik nog steeds niet wat EEEpc’s zijn. Zoebie, zijn wij op dat gebied gewoon nitwits dan? Bovendien hebben wij maar 1 laptop en 1 pc. Tijd voor wat aanvulling zie ik



Heel veel liefs en knuffels,

Ing

Dan zal ik maar helemaal niks meer zeggen; hier is gewoon één (1) pc in huis aanwezig en meer niet. En dat huis is ook al geen kasteel, zelfs geen kleintje.



Ik moet zeggen dat ik me ook een beetje een inbreker voel hier, je hebt al zoveel echte lieve meiden om je heen, die steunende woorden weten te zeggen en kennis van zaken hebben. Ik doe niet méér dan af en toe een bloemetje of een knuffel neerzetten, omdat mijn woorden echt tekortschieten. Maar ik lees en leef wel mee. En ik hoop dat het zaterdag een fantastische dag gaat worden voor jullie tweetjes.

Oké, alvast iets romantisch dan:

Goedemorgen Robo, vanuit een herfstachtig Holland, een warme lieve groet voor jou.



( Van arren moede zijn de openluchbaden hier weer dicht.)



Mieters dat je schoenen hebt! hoi.

Ha Bo, eindelijk de schoenen. Als je er 500 winkels voor af bent geweest mag je dan eindelijk eens precies de paar vinden die je zelf ook wilden hebben. Fijn dat het in ieder geval is gelukt. En dan nog even doorwerken aan de jurk en het feest kan beginnen. Volgens de weersvoorspellingen wordt het in het weekend beter. Dat moet, want jou dag moet zonnig zijn.

't Is hier vandaag al dubbel zo warm dan gisteren. Gisteren 6° en nu 12 °. Van mij mag het dan morgen weer dubbel zo warm worden dan vandaag.

Die rot regen. Blugh.



Ik vind sjaaltjes ook veel en veel mooier dan een pruik.

Hoewel Nien wel regelmatig haar pruik op wilde, maar toen waren er nog geen leuke sjaaltjes. Ze had wel een hoop leuke petten en baretten. Voor een elfjarige stond dat tenminste nog leuk.

Oh en het kasteel is in goede staat. Er hoeft niets aan te gebeuren. (Tenminste nu nog niet). Jullie kunnen er zo in.

Bo, goed dat Petit je nu eindelijk serieus neemt en je begrijpt. Hoop voor je dat t goed gaat met die site én dat de nieuwe chemo aanslaat.



Enne voor de schoenen...en nu ga ik vast beginnen met de zon jullie kant op te sturen voor komende zaterdag

Ik lees al heel lang mee en reageer bijna nooit. Ik vind het zo erg voor je dat je nu weer een tik krijgt en dat je ziekte weer een stapje verder is gegaan.



Ik begrijp dat je binnenkort met Taxol gaat beginnen - ik hoop voor je dat het aanslaat en dat de bijwerkingen meevallen. Mijn moeder heeft ook een experimentele Taxol-kuur gehad. Je wordt er inderdaad gegarandeerd kaal van (hoewel ik hoop dat jij de unieke uitzondering zal zijn) en je mag ook niet meer in de zon. In de experimentele hele hoge dosis die mijn moeder kreeg, zakten de bloedwaardes heel snel. Ze moest zichzelf elke dag prikken met "bloodbusters" en heeft uiteindelijk heel veel transfusies gekregen. Ik schrijf je dit, omdat wij daar niet zo op voorbereid waren, zodat ze zich vele weken veel slechter heeft gevoeld dan nodig was. Het was een verademing toen ze standaard aan de bloedtransfusies zat - elke week een en zich weer kiplekker voelde. Het klinkt allemaal minder opwekkend dan ik eigenlijk wil (en ik benadruk dat mijn moeder in een trial zat en de hoogste dosis heeft gekregen, die volgens mij nu niet meer wordt gegeven), maar ik hoop dus dat je niet zult aarzelen iets sneller dan normaal aan de bel te trekken als je je niet lekker voelt.



Ik wens je een heel mooie tweede huwelijksfeest; geniet van de mensen, het lekkere eten en je man. Dan kan je aangesterkt beginnen aan een kuur waardoor je hopelijk nog heel lang verder kunt.



Heel veel goeds!

Bo nu weet ik nog niet wat EEEpc's zijn?

Iets met spellen ofzo?



Hup een schop. Vooruit met de geit. Aan de jurk jij. NU.

(Hoewel internetten eigenlijk veel leuker is).

ja maar zoeb, het eindresultaat van die jurk trek je toch veel liever aan naar je trouwerij dan een heleboel lettertjes...

Ik ga ook maar eten en de pc uit. Anders komt er vandaag weer helemaal niks terecht van mijn voorgenomen planning.

(Komt nooit iets van terecht, maar alla, ik moet toch de schijn ophouden).