Hypermobiliteitl/HMS/EDS

Hoi meiden,



Net terug van de dokter.



Ik moet morgenochtend om half 8 (op mijn vrije dag ) bloedprikken...Kijken of er ontstekingen ofzo zijn. Ik zag staan glucose ofzo en lycosyten (door het boek van Maarten van der Weijden weet ik dat het voor kanker is) en Rheuma en weet ik het wat allemaal nog meer...

Stiekem vind ik dat wel eng..Maakt me bang...Vooral voor de uitslag van de lycosyten (oid). Maar goed ik kan wel denken dat ik iets ergs heb maar dat heeft totaal geen zin...dus...Ik zie het allemaal wel...



Ook moet ik een afspraak maken voor een rontgenfoto Ben ik erg blij mee. Hopelijk komt daar iets uit. Ik kan alleen weer na half 2 weer bellen....



Hoe is het met jullie....??



Gr. MMR.

MMR: het bepalen van je leukocyten is redelijk standaard in een screenings-bloedonderzoek (dus wanneer nog niet duidelijk is waar precies naar gezocht wordt) en zeker wanneer er een vermoeden is van een mogelijke reumatische aandoening. Je leuko's kunnen verhoogd zijn bij bepaalde acute infecties/ontstekingen, of verlaagd bij bijv. virusinfecties of sommige auto-immuunziektes. Omdat een aantal reumatische aandoeningen daaronder valt, zal dat waarschijnlijk de reden zijn dat je huisarts ook de leuko's aangekruist heeft op het formulier. Inderdaad kan een verhoging of verlaging van je leukocyten ook ernstiger redenen hebben, maar dat zal niet zijn waar je huisarts aan denkt op dit moment. Dus je hoeft je niet zo zenuwachtig te maken



Is het trouwens specifiek voor je heupklachten dat je geweest bent, of gaat het om je algehele klachten? Ik lees meestal wel mee hier, maar even niet zo actief, dus houd niet alles bij. Want op zich is het misschien niet verkeerd dat er voor de zekerheid een foto wordt gemaakt, maar wanneer hypermobiliteit de oorzaak is van je klachten, zal het waarschijnlijk weinig opleveren. Foto's en scans zien er meestal prima uit bij HMS/EDS, helaas zegt dat weinig over de stabiliteit van je gewrichten of over de klachten die je hebt. Bij jou was meen ik geen diagnose gesteld nog, toch? Misschien is het dan verstandig om eerst eens een specialist te zoeken die bekend is met deze aandoeningen, die kan je hopelijk wat wijzer maken.

Bedankt Sent.



Ik weet dondersgoed dat het standaard is Maar mijn hoofd vanmorgen niet Maar bedankt voor de uitleg, want nu weet ik wel meer...Meer dan het hoort er standaard ben, meer wat het inhoudt

Ik heb al bevestigd gekregen van de osteopaat en de fysio dat ik hypermobiel ben. Dus niet zo zeer het hypermobielsyndroom.



Het zal misschien niet veel helpen. Maar ik ben toch blij dat er voor de zekerheid een foto wordt gemaakt. Moet ook eerlijk zeggen dat ik het ook wel grappig vind om die 'stomme' wervelkolom is te zien en welke wervel(s) me lopen te irriteren. Als dat het is Maar vooral ben ik blij dat het serieus is genomen.

Ik kan morgen al om half 4 tereht Verbaasd me echt. Ik dacht dat het wel lang zou duren, een weekje ofzo. Nu kan ik volgende week woensdag de uitslagen van alles hebben...Prettig!!



Naar welke specialist zou jij me dan adviseren Sent? Een reumatoloog oid?

hoi allemaal,



Ik lees dit stukje net pas, en heb dus nog niet alles gelezen.

Wat ik heb past wel een beetje in de catagorie HMS. Ik heb nl bekkeninstabiliteit. Bij mij is het volgens de artsen chronisch. (na een lange tijd revalidatie) Ik ben inmiddels voor 100% arbeidsongeschikt. Dit is net allemaal duidelijk en definitief. Nu kom ik allemaal dingen tegen die ik moet/kan regelen. Bijv. mijn pensioenfonds heb ik net gebeld en ik moet de wijziging kinderopvangtoeslag nog doorgeven. Ook heb ik een kort contact met de WMO-winkel gehad. Nu heb ik het gevoel of ik het wiel opnieuw uit moet vinden. Niemand kan me vertellen waar ik aan moet denken. Bijv. heb ik recht op extra zorgvergoedingen, aanvullingen? Ik zie dingen op het internet. Maar er is geen patientenvereniging voor mensen met bekkeninstabiliteit (alleen info voor zwangeren, maar ik ben niet zwanger). Maar zou het fijn vinden wanneer jullie me kunnen helpen. Waar liepen jullie tegenaan, wat moet ik regelen. Waar kan ik terecht voor hulp.

Ik heb net nl op een forum gelezen, dat je geen kinderopvangtoeslag krijg wanneer je niet meer kan werken, maar ik kan lichamelijk de zorg voor mijn kinderen niet elke dag aan.



liefs

tulip

Heftig Tulip!!! Ik kan je helaas niet verder helpen..Sorry!!!



Het maken van de Rontgen ging goed net als het bloedprikken. Morgen iig de uitslag van het bloed.



Liefs MMR

Ha meiden



Lees al een tijdje mee en wat is het allemaal herkenbaar! Ik heb EDS en heb/had ook veel last. Schouder rechts steeds uit de kom, heupen die er niet zo in willen blijven etc etc. Heel lastig. Maar ik ben uit de cirkel van niets kunnen/nietsdoen/slechte conditie/weinig tot niet kunnen lopen etc. Ik ben ontzettend hard gaan oefenen en gaan trainen en nu met versterkende oefeningen loop ik zelfs hard waarbij schoenen, goed nadenken en pijnstillers wel belangrijk zijn. Ik ben zo blij nog steeds dat ik de stap heb genomen/heb durven nemen. Ik heb wel pijnstillers nodig, het gaat regelmatig verkeerd, verstap me vrij snel maar ik voel dat ik sterker en sterker wordt en dat is een heerlijk gevoel eigenlijk.



Doordat alles extra (snel) slijt omdat het nou eenmaal niet netjes in elkaar zit, heb ik wel al versleten rugwervels (lumbaal) en zien de foto's van mijn gewrichten er niet echt fraai uit. Maar ik zie alles wat ik nu doe als investering in de toekomst.



Ik had ook altijd hele slappe spieren en banden en die moeten nou eenmaal alles bij elkaar houden wil het een beetje werkbaar zijn allemaal. Dus.... die maar goed trainen ook al laten die zich niet écht goed trainen. Heb altijd ook zo'n los babyvel door het collageen dat niet echt goed is aangelegd bij me.



Overigens zijn mijn benen óók verschillend qua lengte (las dat dat ook bij jullie zo is soms).



Doordat ik ook een opleiding chinese geneeskunde ben gaan doen, weet ik ook meer van blokkades in meridianen. En wat je er ook van vindt of van gelooft, ik merk wel degelijk dat massage langs de meridianen echt werkt en een hoop spanning ook kan wegnemen. Nu ik meer weet, kan ik ook makkelijker bijvoorbeeld problemen met mijn knie (zelf) wegkrijgen of verminderen en dat is fijn.



Wilde jullie een hart onder de riem steken, want het is allemaal niet hopeloos gelukkig.



Als ik over een paar maanden weer meer tijd heb, zal ik zorgen dat het forum over HMS/EDS weer eens in de lucht komt want door een programmeerfout is dat al een tijd uit de lucht maar er is wel veel informatie te vinden, dus het is zonde als dat niet meer bereikbaar zou zijn. Als dat zo ver is, meld ik me weer!

Hallo allemaal



@ froep wat naar dat je er zo slecht voor staat volgens je nieuwe therapeut. Ik hoop dat ze je snel kan helpen



@ tulip. Kan je geen PGB aanvragen voor (huishoudelijke)ondersteuning. Misschien kan Mee je helpen. Bellen kan altijd natuurlijk: http://www.mee.nl/



Ik mag vanmiddag (eindelijk) naar m'n reumatoloog. Ik ben wel benieuwt of er nog wat uit het bloedonderzoek kwam van eind maart en wat ze verder wil gaan doen.



Ik heb bijna nergens last van momenteel (terug naar basisniveau vage klachten iig). Alleen toen het pas echt koud was 's ochtends was ik zo stijf als een hark. Toen heb ik maar weer eens de lift ipv de trap genomen en een artrotec ingenomen. Met fysiotherapie gaat het prima. Ik mag zaterdag voorzichtig gaan proberen om hard te lopen op de loopband. Eindelijk.

Misschien moet je eens een keertje gaan kijken wat die revalidatie precies inhoudt.

@ froep: gewoon gaan kijken bij de revalidatie. ik schreef al dat ik ook in een cirkel terecht was gekomen van niets meer doen/kunnen vanwege pijn en gedoe en dan ga je al steeds sneller slechter en slechter. met de sportarts samen gekeken, voorzichtig gaan opbouwen van niks nul komma nul met pijn en zie nu eens. het kan écht. masseren, oefenen alles werkt en draagt bij. ik voel het soms bijna als een dagtaak, alles wat ik doe om in stand te blijven maar ik voel me heerlijk en dat was wel anders helaas. de eerste meters wandelen... herinner het me nog... pijn in mijn heup, alles los en au. maar nu gaat het dus allemaal beter. ik herstel in die zin natuurlijk nooit meer, want de schade is er, en de gewrichten blijven allemaal raar los en floepen er bij niks al uit. maar er kan zoveel! niet opgeven hoor!! sterkte



@ maja: fijn dat je mag gaan lopen. niet meteen te rap beginnen. fysiotherapeuten weten vaak weinig hoe op te bouwen met onze problemen. kan je al goed wandelen of ook nog niet? anders misschien eerst flink doorwandelen, goeie oefeningen doen ter versterking en daarna pas aan hardlopen gaan denken. succes! als je wilt kan ik vertellen hoe ik het heb opgebouwd. stijfheid bij kou klinkt bekend. in de ochtend rekken en strekken helpt vaak ook al een beetje om beterop gang te komen en het is uberhaupt al goed om te doen voor de doorbloeding. ook in de avond masseren, rekken en strekken voor het slapen gaan wil helpen. het is een investering die tijd kost, ik word er ook gek van, maar het werkt echt!

hoi,



@maja82: bedankt voor de tip. Ik ga volgende week eens langs MEE, ik woon er dichtbij. Want via de WMO-winkel moet ik nu alle medische gegevens van ieder gezinslid op laten sturen en dan krijg ik eventueel, zo mogelijk voor 6 weken (1xp/week) huishoudelijke hulp en daarna niet meer. Want dan moet mijn man volgens hun van de overbelasting af zijn. Sure denk het ook,maar niet heus. Zeker niet bij chronisch ziekte. Wat een wetgeving zeg.

Maar dat herkennen jullie vast en zeker ook.

Misschien is die PGB wel iets.



@Froep: in hetzelfde schuitje. Ik kom net bij de reumatoloog vandaan. En heb ook enigzins fibromylagie klachten, ze heeft het over een beginstadium. Maar omdat ik die klachten aanvalsgewijs heb, en niet alle triggerpunten heb, is het nog niet echt fibromylagie. Er is nog wel bloedgeprikt. Mijn bezinking en CRP zijn altijd (al 1 jaar minimaal) verhoogd.

Maar er zijn geen medicijnen voor, dus wanneer ik een aanval heb, rust nemen en doorkomen.

Ik gebruik als pijnstilling: naproxen (met omeprazol als maagbeschermer) en paracetamol. En wanneer het heel erg is Tramadol.



Ik raad je aan om toch te gaan revalideren. Het heeft mij echt geholpen. Zoiezo erkenning voor mijn situatie. Er staat een heel team om je heen en de behandeling doe je samen. Dat voelde echt goed. Goed mijn grenzen leren kennen. Veel aan ergotherapie gehad, voor thuis (kleine kinderen) en tijdens bewegen. Echt elke stap die je op een dag zet wordt geanalyseerd.

Het team bestond echt uit leuke, jonge mensen. Waar ik een goede klik mee had. Ik heb ook geleerd om me beter te kunnen ontspannen. Ik dacht dat ik dat al goed kon, maar toch nog bijgeleerd.

Ik snap heel goed dat je rust wilt. Had ik eerst ook (en qua werk ed nog steeds). Maar ik zag het voor mezelf als laatste stap, zodat ik kon zeggen dat ik er in ieder geval alles wat maar mogelijk is aan gedaan heb om met mijn beperkingen om te gaan.



groetjes

@max: Ik sport onder begeleiding van mijn fysio. Deze weet echt waar hij meee bezig is.



Verder heb ik eigenlijk geen nieuws van de reumatoloog gehad. Er was niets zichtbaar in mij bloed. Het was dus niet iets van reuma.

Ik moest doorgaan met fysiotherape en maar terugkomen als ik wel een zwelling had of last ofzo. Dus....Verder kon ze niets voor me betekenen. Lekker zeg (NOT!).



Maandag belt mijn huisarts me. Dan ga ik ff vragen wat nu verder de bedoeling is. Want ik wens echt niet zo maar aan de kant gezet te worden.

@ maja: fijn! begeleiding is heel belangrijk. hoop dat je nog verder komt qua onderzoeken. sterkte!

Even een ego bericht:



Alles is goed. Ik ben er voor 99% heel blij mee, maar ja ik weet nu nog niet goed wat het nou precies is.

Er nu voor 100% bevestigd dat ik lichte scoliose heb in mijn rug, boven rug. Maar ja. Ik vind het gewoon vaag die pijn.



Naar welke specialist zouden jullie me door verwijzen, behalve de mensendieck voor mijn houding...

Ik kan morgen terecht bij de osteopaat. Ik hoop dat hij wat verlchting kan geven. Waarschijnlijk wel. Op een goede manier kan hij vaak beklemde zenuwen e.d. losmaken dus dat is erg prettig.

Huisarts stuurt me nergens heen.

De fysiotherapie slaat aan dus dat moet ik blijven doen. verder is het een 'jongevrouwenkwaal' (ik wordt echt geschift van mijn huisarts wat dat betreft) Ik ga met mijn fysiotherapeut overleggen en een nieuwe huisarts zoeken. Ik moet toch eigenlijk al een ander want ik ben verhuisd.



wederom wordt vervolgt

Froep nog niet verhuisd gaat komende zaterdag gebeuren. Heb het heel druk met klussen en inpakken enzo. Kreeg vandaag uitslag van de herhaal meting van de Fibromyalgie in actie groep en ik score nu bijna normaal met alles Terwijl ik toch in een erg drukke periode zit. Ik was een van de slechts scorenden dus ik ben happy. Ze leren je daar ook om hulp vragen en dat soort dingen hihi. Ik krijg echt enorm slechte flashbacks als ik je verhaal zo lees Klinkt te bekend. Je zult echt een hoop moeten veranderen in je leefstijl, echt tot rust komen en daarna kun je weer opbouwen langzaamaan. Maar je moet het echt rustiger aan gaan doen hoor! Kijk naar mij, vorig jaar zat ik hele dagen thuis en had puf voor niks, alles was me al te veel. En nu ben ik aanhet klussen in mijn eigen huisje. Had ik niet verwacht vorig jaar, echt niet. Maar ik heb dan ook wel volledig de rem erop moeten gooien en alles loslaten en das niet makkelijk.

@froep: voel je niet schuldig dat je je kind laat overblijven hoor. Mijn kinderen zitten vandaag ook op de creche terwijl ik vrij ben. Ff een bijkom momentje vandaag. Ik ben vandaag zo moe, zo op. Ik heb gereserveerd voor de sauna en ga lekker in de warmte liggen en me laten masseren. Ook al voel ik me ook geregeld schuldig als moeder, dat ik mijn kinderen niet zelf kan verzorgen. Dat ik die rust nodig heb (en moet pakken) anders trek ik het niet. Dat mijn moeder en schoonmoeder (werkend en op leeftijd) mijn huishouden doen. Ik begrijp het froep. Hulp vragen is verschrikkelijk moeilijk. En we kunnen elkaar de hand schudden, want je spreekt met nog zo'n enorm eigenwijs persoon.

Accepteren is heel erg moeilijk. Ik probeer ook niet tegen mijn lichaam te vechten, want dat verlies je en wat ik geleerd heb tijdens de revalidatie in praktijk te brengen.

Goed van je om het van je af te schrijven. Want ondanks hoe je je voelt, je dochter vindt je een topmoeder. Vergeet dat nooit. Zij accepteerd je volledig hoe je bent. En je bent juist goed bezig om op zo'n moment tijd voor jezelf te nemen. Wanneer je dat niet doet voel je je rotter en daar heeft je dochter helemaal niets aan.



Ik merk ook dat ik bot, fel reageer wanneer ik veel pijn heb. Dit vind ik erg vervelend voor mijn kinderen. Ik hoop dat ze dat later gaan begrijpen. Ik heb dan een erg kort lontje, maar ik kan er op dat moment niets aan doen.

Herkennen jullie het trouwens, dat je haast geen vrienden overhoud. Ik ben hier vaak verdrietig om. Ik het één vriendin die het wel begrijpt, wanneer ik bijv. een afspraak afzeg omdat het niet gaat. Maar van die andere twee, moet het de laatste tijd alle contact van mij uitkomen. Ik heb ook echt het gevoel dat zij niet weten wat voor een inpackt het op je leven heeft om chronische pijn te hebben en dat elke dag lichamelijk (ook geregeld geestelijk) een questie van overleven is. Misschien vinden ze het wel klagen. Aan de ene kant zou ik graag weer vriendinnencontact willen, aan de andere kant heb ik geen puf/energie voor om daar energie in te steken, wanneer het niets opleverd.

Ik vind het fijn om hier te kletsen met jullie. Ik mis het in mijn omgeving wel, dat niemand (behalve mijn man) me echt begrijpt hoe het is. Vooral omdat het per dag zo wisselend gaat. Ik heb ook erg het gevoel dat er op me gelet wordt.

Bijv. Laats had ik een etentje met collega's. Ik zat daar dus een paar uur (met geregeld opstaan en lopen, dat wel). En dan denken hun gelijk, ach het valt wel mee. Ze kan veel langer zitten, volhouden dan ze zegt. Terwijl ik dan op de terugweg in de auto de koppeling amper kan indrukken. En ervoor 3 uur heb gelegen en daarna gelijk plat ga.

Ze zeggen ook, na een paar uur werken, leuk dat je maar een paar uur hoeft te werken, kun je lekker in de zon liggen. Terwijl ik bij thuiskomst een paar uur in bed moet liggen om bij te komen.

Zoveel onbegrip zucht.............



@mainecoon: super dat het nu zo goed met je gaat, en zelfs kunt klussen in je huisje. Heb je aanpassingen in je huis of niet?



@Maja: wat een rothuisarts zeg. Ik zou naar een andere gaan. Want je hebt in ons geval zo vaak met je huisarts te maken. Gelukkig heb ik een begripvolle, behulpzame huisarts.

Tulip dat weinig vrienden overhouden en er geen puf voor hebben dat herken ik ook. Ik heb het alweer iets meer opgebouwd en ik hoop dat ik het straks op de dagen dat dochter bij ex is ook meer kan opbouwen. Want ik mis dat toch ook wel, daarom ben ik ook wel blij met een forum als dit hihi. Ik heb geen aanpassingen in mijn huisje (is zelfs 4 hoog zonder lift, heb ik wel even over getwijfeld). De enige "aanpassingen" die ik heb zijn aardappelschilmesjes met bredere greep, stukje rubber van de ergo om potten en flessen mee te openen, een ding om blikjes met een lipje te openen en een wasmand met ergonomische greep. Dat geen begrip krijgen van mensen is echt zeer frustrerend.

het is rustig hier. Hoe gaat het met iedereen? Ik vond het net fijn dat ik hier mee kon schrijven.



Froep hoe is het en Maja, hoe is het met de huisarts gegaan?



Hier alles zijn gangetje. Druk weekend achter de rug. Met onverwacht een eind rijden in de auto. En een drukke week. Maar ondanks dat gaat het redelijk (ik had het qua pijn erger verwacht).

quote:Froep schreef op 08 juni 2010 @ 19:35:

Hoe is het hier met iedereen??



Maja; heb je nog meer onderzoeken kunnen krijgen bij je huisarts? Al wat meer duidelijk? Hoe gaat het met je?



Het gaat z'n gangetje. Huisarts ga ik nog niet wisselen. eerst nog ff weer de volgende onderzoeken afwachten n.l. B12. Ik heb het nu maar over de 'rommelige darmen' boeg gegooit. Ik mag inmiddels weer wat hardlopen bij de fysio dus w.b. mijn knieen zijn er weinig problemen meer (afkloppen) Wel zijn ze nog regelmatig moe maar de pijn is bijna altijd weg. Het doet geen zeer meer als ik lang moet staan.

Ik vind het B12 verhaal altijd maar raar maar mijn HA stond er gelukkig wel positief tegenover. Hij ziet ook wel dat ik me niet bij de 'vrouwenkwaaltjes' neerleg.

Als ik weer in wat rustiger vaarwater ben dan ga ik naar een ander maar nu nog even niet.