Gezondheid
alle pijlers
Hypermobiliteitl/HMS/EDS
woensdag 14 oktober 2009 om 15:32
Hooi,
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
Ik ben hypermobiel, en ben vorige week bij de reumatoloog geweest (doorverwijzing van de ha) want het werd even wat erger. Veel gewrichtspijn enz.
Maar de arts vertelde mij dat er helemaal niks aan te doen is en dat ik mijn leven maar moet aanpassen. Alles heel consequent in gaan delen, en niet meer zo "uitbundig" leven. Tja, ik ben een alleenstaande mama van een meisje van 6, en ik ben daar dus niet blij mee. Ik kan moeilijk bepaalde dingen maar aan de kant zetten.
Ook op mijn werk (lichamelijk werk) zal ik aanpassingen moeten gaan maken....
Op mijn 16e is het trouwens geconstateerd, en de reden dat ik aan de bel trok is omdat ik 's nachts wakker wordt van pijn in mijn knokkels (zeurend) en s'ochtends mijn vingers krom staan. Overdag heb ik er praktisch geen last van.... De "snelheid" is uit mijn vingers.....
Verder knakt alles!! Mijn vingers (maar dat is geen uitzondering) polsen, 1 schouder, 1 heup, borstbeen, knieen, weet ik het wat nog meer.
Iemand herkenning????
Alvast bedankt!!!!
Inmiddels is de diagnose HMS eruit gekomen. (november 2009)
donderdag 10 juni 2010 om 09:23
Hey maja,
Wanneer krijg je de uitslag?? Moet je er lang op wachten? Goed dat de ha beseft dat je je niet laat afschepen!
Ik ben net terug van de ha, en de brief gegeven. Hij gaat de ortopeed bellen voor overleg. Ze gaan dus aansturen op een ingreep die ik niet wil. Daarna pas gaat hij mij aanmelden bij revalidatie omdat hij mij wil aanbieden als alle opties aan bod zijn geweest. Ik heb nu een halfjaar lang twee wekelijks therapie gehad, waar geen baat bij is. Nu gaan ze kijken of een operatie zinvol is. Daarna revalideren. Hij had het ook over het radbout. Daar blijkt een bandenspecialist te zitten. Aangezien de banden van een groot deel van mijn lijf het niet goed meer doen, zou dat ook verstandig zijn. Mijn dochter moet dan mee om ook gecontroleerd te worden.Zij wordt ook verdacht van HMS.
En er zijn overal omscholingen dus hij heeft gezegd dat hij tot eind volgende week belt. Wachten dus.
Hij heeft wel weer een brief voor de tehrapeut meegegeven, dus ik breng de briefjes wel weer over en weer
Ik heb een heerlijke vrije dag en ga ervan genieten!
Groetjes!
Wanneer krijg je de uitslag?? Moet je er lang op wachten? Goed dat de ha beseft dat je je niet laat afschepen!
Ik ben net terug van de ha, en de brief gegeven. Hij gaat de ortopeed bellen voor overleg. Ze gaan dus aansturen op een ingreep die ik niet wil. Daarna pas gaat hij mij aanmelden bij revalidatie omdat hij mij wil aanbieden als alle opties aan bod zijn geweest. Ik heb nu een halfjaar lang twee wekelijks therapie gehad, waar geen baat bij is. Nu gaan ze kijken of een operatie zinvol is. Daarna revalideren. Hij had het ook over het radbout. Daar blijkt een bandenspecialist te zitten. Aangezien de banden van een groot deel van mijn lijf het niet goed meer doen, zou dat ook verstandig zijn. Mijn dochter moet dan mee om ook gecontroleerd te worden.Zij wordt ook verdacht van HMS.
En er zijn overal omscholingen dus hij heeft gezegd dat hij tot eind volgende week belt. Wachten dus.
Hij heeft wel weer een brief voor de tehrapeut meegegeven, dus ik breng de briefjes wel weer over en weer
Ik heb een heerlijke vrije dag en ga ervan genieten!
Groetjes!
donderdag 10 juni 2010 om 10:23
quote:Froep schreef op 10 juni 2010 @ 09:23:
Hey maja,
Wanneer krijg je de uitslag?? Moet je er lang op wachten? Goed dat de ha beseft dat je je niet laat afschepen!
Ik denk in de loop van volgende week.
Mijn huisarts vond het wel een goed idee van me om B12 te gaan testen. Hij had iemand in de practijk waarbij ook een b12 tekort was geconstateerd ondanks dat de klachten daar niet op wezen en die knapte erg op van de b12 injecties (had ik al gezegt dat ik bloedprikken Haat en injecties nog meer? )
Hey maja,
Wanneer krijg je de uitslag?? Moet je er lang op wachten? Goed dat de ha beseft dat je je niet laat afschepen!
Ik denk in de loop van volgende week.
Mijn huisarts vond het wel een goed idee van me om B12 te gaan testen. Hij had iemand in de practijk waarbij ook een b12 tekort was geconstateerd ondanks dat de klachten daar niet op wezen en die knapte erg op van de b12 injecties (had ik al gezegt dat ik bloedprikken Haat en injecties nog meer? )
vrijdag 11 juni 2010 om 17:08
vrijdag 11 juni 2010 om 21:29
quote:Froep schreef op 11 juni 2010 @ 17:08:
Maja, dan hoop ik toch echt niet voor jou dat het om een b12 tekort gaat. Nouja, aan de ene kant wel, want dan weet je eindelijk wat er aan de hand is. Maarja.... die injecties dan....
Er zal toch zeker wel begeleiding zijn als het zover gaat komen?Vast wel (denk ik). Eerst maar eens afwachten. Er zit nu weer een gaatje in mijn arm. Voor de 6e keer dit jaar ofzo. K voel me net een speldekussen. Volgende week vrijdag de uitslag. (enne ik moet ook fecalien laten testen op parasieten Zelf monsters nemen :puke: )
Maja, dan hoop ik toch echt niet voor jou dat het om een b12 tekort gaat. Nouja, aan de ene kant wel, want dan weet je eindelijk wat er aan de hand is. Maarja.... die injecties dan....
Er zal toch zeker wel begeleiding zijn als het zover gaat komen?Vast wel (denk ik). Eerst maar eens afwachten. Er zit nu weer een gaatje in mijn arm. Voor de 6e keer dit jaar ofzo. K voel me net een speldekussen. Volgende week vrijdag de uitslag. (enne ik moet ook fecalien laten testen op parasieten Zelf monsters nemen :puke: )
maandag 14 juni 2010 om 21:56
He allemaal even laten weten dat ik nog leef hi hi.
Spannend Maja die b12. Ik zelf heb gelukkig niet zo'n moeite met naalden, ben zo vaak geprikt en heb mezelf ook injecties moeten geven in mijn buik dagelijks (bloedverdunners). Dus zelf ben ik wel wat gewend. Maar leuk is anders.
De verhuizing is goed gegaan, daarna lekker ff 6 dagen vakantie in Duitsland. Nu dadelijk 3de nacht in mijn eigen huisje. Afgezien van mijn rechterhand, die aardig naar de klote is, gaat het best wel goed. Ben wel veel moe, maar ja dat zou een gezond persoon in deze situatie ook zijn hi hi. Het gevoel in mijn rechter wijsvinger is al weer iets verbeterd. De zijkant is helemaal doof en tintelend en mijn hand is 'sochtends nog erg stijf en pijnlijk maar op zich gaat het wel. Ik heb nog steeds geen tv of internet aansluiting, moet ik nog aanvragen dus type vanaf mijn mobiel, beetje lastig hi hi.
Froep sterkte met de verdere ziekenhuizen bezoeken. Dat je dochter ook mee moet, hoe oud is zij nu? Mijn dochter is nu 3,5 en ik ben soms ook bang dat ze hetzelfde heeft als ik. Ik hoop het toch niet.
Spannend Maja die b12. Ik zelf heb gelukkig niet zo'n moeite met naalden, ben zo vaak geprikt en heb mezelf ook injecties moeten geven in mijn buik dagelijks (bloedverdunners). Dus zelf ben ik wel wat gewend. Maar leuk is anders.
De verhuizing is goed gegaan, daarna lekker ff 6 dagen vakantie in Duitsland. Nu dadelijk 3de nacht in mijn eigen huisje. Afgezien van mijn rechterhand, die aardig naar de klote is, gaat het best wel goed. Ben wel veel moe, maar ja dat zou een gezond persoon in deze situatie ook zijn hi hi. Het gevoel in mijn rechter wijsvinger is al weer iets verbeterd. De zijkant is helemaal doof en tintelend en mijn hand is 'sochtends nog erg stijf en pijnlijk maar op zich gaat het wel. Ik heb nog steeds geen tv of internet aansluiting, moet ik nog aanvragen dus type vanaf mijn mobiel, beetje lastig hi hi.
Froep sterkte met de verdere ziekenhuizen bezoeken. Dat je dochter ook mee moet, hoe oud is zij nu? Mijn dochter is nu 3,5 en ik ben soms ook bang dat ze hetzelfde heeft als ik. Ik hoop het toch niet.
dinsdag 15 juni 2010 om 09:21
Even kort meiden, ik heb helaas niet de tijd om echt uitgebreid te reageren.quote:Froep schreef op 10 juni 2010 @ 09:23:
Ik ben net terug van de ha, en de brief gegeven. Hij gaat de ortopeed bellen voor overleg. Ze gaan dus aansturen op een ingreep die ik niet wil.
Om wat voor (soort) ingreep zou het gaan dan? En bij wie komt het idee vandaan? En even voor de duidelijkheid: er gaat geen operatie komen als jij dat niet wilt. Zo simpel ligt het. Maar het is wél de moeite waard om alle opties te overwegen.
quote:Daarna pas gaat hij mij aanmelden bij revalidatie omdat hij mij wil aanbieden als alle opties aan bod zijn geweest. Ik heb nu een halfjaar lang twee wekelijks therapie gehad, waar geen baat bij is. Nu gaan ze kijken of een operatie zinvol is. Daarna revalideren.
Naar mijn idee is dat de verkeerde volgorde. Beter is éérst revalidatie, kijken naar opties voor therapie, braces en aanpassingen in je dagelijks leven, en dán pas de chirurgische opties. Kijk, als een weke-delen-operatie in dit soort gevallen zinvol zou (kunnen) zijn, zou het anders lilggen. Dán kan ik me voorstellen dat je na uitgebreide therapie eerst een orthopeed bezoekt en dat die dan eventueel zou willen opereren. Maar aangezien bij een onderliggende HMS/EDS een arthrodese eigenlijk de enige zinnige chirurgische optie is, zou ik toch echt aanraden om HEEL goed alle andere opties te bekijken. En juist een revalidatiearts is dan de arts bij uitstek die zo'n traject kan begeleiden. Die geeft immers leiding aan een multidisciplinair team, dus zo kan er van alle kanten naar het probleem worden gekeken.
Ook mbt therapie is mijn optie dat er soms 'ineens' weer vooruitgang inzit. Mijn beide schouders heb ik jarenlang dagelijks getraind, zonder enige vooruitgang. Mijn therapeuten en ik dachten dat ik niet trainbaar was. Maar na een hele slechte periode waarin ook mijn 'minst slechte' schouder maandenlang niet bruikbaar was en continu luxeerde, was er 'ineens' een tijd dat het weer wat beter ging. Ik kwam er toen achter dat ik met die schouder (die toen al bijna een half jaar continu in een orthese hing) al zo'n zes weken geen volledige luxaties had gehad. Vanaf dat punt ben ik héél voorzichtig wat op gaan bouwen met fysio, en nu anderhalf jaar verder heb ik toch weer wat stabiliteit gewonnen. Ik kan zelfs een paar minuten zitten zonder m'n orthese, zonder dat m'n schouder er direct uitvalt! Dus echt, ook al lijkt de weg eindeloos en loop je al zo lang met deze problemen, een andere therapeut of gewoon even een periode dat je wat meer rust hebt kunnen nemen of wat-dan-ook, kan soms ineens toch een verbetering brengen. Zelfs als je die absoluut niet meer verwacht.
Er is bij jou nog niet echt serieus gekeken naar de mogelijkheden van braces hé? Ook dát zou iets zijn dat je goed met een revalidatieteam kunt bekijken!
quote:Hij had het ook over het radbout. Daar blijkt een bandenspecialist te zitten. Aangezien de banden van een groot deel van mijn lijf het niet goed meer doen, zou dat ook verstandig zijn.
Wat voor specialisme heeft die? Orthopedie?
En mbt de erfelijkheid, ook in het algemeen: (bij MC speelt dit ook, begrijp ik) de kans is inderdaad groot (50%) dat je dit doorgeeft aan je kinderen. Maar bedenk wel dat daarmee nog niets is gezegd over de vraag óf ze klachten krijgen, en hoe ernstig die klachten zouden zijn. Er zijn genoeg mensen met EDS of familiale hypermobiliteit, die er niet of nauwelijks klachten van hebben. En vroege diagnostiek is een groot voordeel hierin, daarmee kun je bepaalde problemen vaak een stap vóór zijn. Heel vaak is het toch zo dat problemen ontstaan wanneer we - door onwetendheid - ons lijf verkeerd belast hebben. Als ik eerder had geweten dat ik EDS had, en niet steeds keihard pijn had genegeerd en er steeds doorheen was gegaan, zou ik er nu wel eens heel anders bij kunnen zitten. Dus wéten dat je HMS/EDS hebt, is al een voordeel. En als je kinderen nog jong zijn, telt dat dubbel. Als je ervoor kunt zorgen dat zij een goede (spier)conditie behouden en zichzelf tegelijk niet overbelasten, ben je al een heel eind. Een garantie is het uiteraard niet, maar kennis is macht, zéker bij dit soort problematiek.
Ik ben net terug van de ha, en de brief gegeven. Hij gaat de ortopeed bellen voor overleg. Ze gaan dus aansturen op een ingreep die ik niet wil.
Om wat voor (soort) ingreep zou het gaan dan? En bij wie komt het idee vandaan? En even voor de duidelijkheid: er gaat geen operatie komen als jij dat niet wilt. Zo simpel ligt het. Maar het is wél de moeite waard om alle opties te overwegen.
quote:Daarna pas gaat hij mij aanmelden bij revalidatie omdat hij mij wil aanbieden als alle opties aan bod zijn geweest. Ik heb nu een halfjaar lang twee wekelijks therapie gehad, waar geen baat bij is. Nu gaan ze kijken of een operatie zinvol is. Daarna revalideren.
Naar mijn idee is dat de verkeerde volgorde. Beter is éérst revalidatie, kijken naar opties voor therapie, braces en aanpassingen in je dagelijks leven, en dán pas de chirurgische opties. Kijk, als een weke-delen-operatie in dit soort gevallen zinvol zou (kunnen) zijn, zou het anders lilggen. Dán kan ik me voorstellen dat je na uitgebreide therapie eerst een orthopeed bezoekt en dat die dan eventueel zou willen opereren. Maar aangezien bij een onderliggende HMS/EDS een arthrodese eigenlijk de enige zinnige chirurgische optie is, zou ik toch echt aanraden om HEEL goed alle andere opties te bekijken. En juist een revalidatiearts is dan de arts bij uitstek die zo'n traject kan begeleiden. Die geeft immers leiding aan een multidisciplinair team, dus zo kan er van alle kanten naar het probleem worden gekeken.
Ook mbt therapie is mijn optie dat er soms 'ineens' weer vooruitgang inzit. Mijn beide schouders heb ik jarenlang dagelijks getraind, zonder enige vooruitgang. Mijn therapeuten en ik dachten dat ik niet trainbaar was. Maar na een hele slechte periode waarin ook mijn 'minst slechte' schouder maandenlang niet bruikbaar was en continu luxeerde, was er 'ineens' een tijd dat het weer wat beter ging. Ik kwam er toen achter dat ik met die schouder (die toen al bijna een half jaar continu in een orthese hing) al zo'n zes weken geen volledige luxaties had gehad. Vanaf dat punt ben ik héél voorzichtig wat op gaan bouwen met fysio, en nu anderhalf jaar verder heb ik toch weer wat stabiliteit gewonnen. Ik kan zelfs een paar minuten zitten zonder m'n orthese, zonder dat m'n schouder er direct uitvalt! Dus echt, ook al lijkt de weg eindeloos en loop je al zo lang met deze problemen, een andere therapeut of gewoon even een periode dat je wat meer rust hebt kunnen nemen of wat-dan-ook, kan soms ineens toch een verbetering brengen. Zelfs als je die absoluut niet meer verwacht.
Er is bij jou nog niet echt serieus gekeken naar de mogelijkheden van braces hé? Ook dát zou iets zijn dat je goed met een revalidatieteam kunt bekijken!
quote:Hij had het ook over het radbout. Daar blijkt een bandenspecialist te zitten. Aangezien de banden van een groot deel van mijn lijf het niet goed meer doen, zou dat ook verstandig zijn.
Wat voor specialisme heeft die? Orthopedie?
En mbt de erfelijkheid, ook in het algemeen: (bij MC speelt dit ook, begrijp ik) de kans is inderdaad groot (50%) dat je dit doorgeeft aan je kinderen. Maar bedenk wel dat daarmee nog niets is gezegd over de vraag óf ze klachten krijgen, en hoe ernstig die klachten zouden zijn. Er zijn genoeg mensen met EDS of familiale hypermobiliteit, die er niet of nauwelijks klachten van hebben. En vroege diagnostiek is een groot voordeel hierin, daarmee kun je bepaalde problemen vaak een stap vóór zijn. Heel vaak is het toch zo dat problemen ontstaan wanneer we - door onwetendheid - ons lijf verkeerd belast hebben. Als ik eerder had geweten dat ik EDS had, en niet steeds keihard pijn had genegeerd en er steeds doorheen was gegaan, zou ik er nu wel eens heel anders bij kunnen zitten. Dus wéten dat je HMS/EDS hebt, is al een voordeel. En als je kinderen nog jong zijn, telt dat dubbel. Als je ervoor kunt zorgen dat zij een goede (spier)conditie behouden en zichzelf tegelijk niet overbelasten, ben je al een heel eind. Een garantie is het uiteraard niet, maar kennis is macht, zéker bij dit soort problematiek.
maandag 21 juni 2010 om 15:41
De therapeut en huisarts hebben vorige week terug gebeld. De ha heeft contact gehad met de othopeed waar ik het laatst geweest was, en ook hij is het ermee eens dat er verder onderzocht moet worden. Ik moet naar het radbout. Daar kom ik onder begeleiding te staan van een specialist die gaat beoordelen en vervolgens een plan gaat maken. Morgen bellen voor een afspraak, en dan zien we weer verder.
Hoe is het hier met iedereen?? Wat is het weer rustig hier...
Hoe is het hier met iedereen?? Wat is het weer rustig hier...
maandag 21 juni 2010 om 16:10
quote:Mainecoon79 schreef op 14 juni 2010 @ 21:56:
Spannend Maja die b12..
Uit de test bleek een B12 van 239 in mijn bloed. Niets aan het handje volgens de doc. Ik geef het op. Nu voel ik me lekker, ik mag gaan hardlopen van mijn fysio ipv fitness. Ik heb het wel ff gehad met dokters. Zou niet weten wat het is en doc gelooft toch niet dat er wat is. Ik meld me wel weer als ik me weer kl*te voel.
Ik wens iedereen hier heel veel gezondheid toe.
Veel sterkte voor wie dat nodig heeft.
Groetjes
Maja
Spannend Maja die b12..
Uit de test bleek een B12 van 239 in mijn bloed. Niets aan het handje volgens de doc. Ik geef het op. Nu voel ik me lekker, ik mag gaan hardlopen van mijn fysio ipv fitness. Ik heb het wel ff gehad met dokters. Zou niet weten wat het is en doc gelooft toch niet dat er wat is. Ik meld me wel weer als ik me weer kl*te voel.
Ik wens iedereen hier heel veel gezondheid toe.
Veel sterkte voor wie dat nodig heeft.
Groetjes
Maja
maandag 21 juni 2010 om 16:28
Sent,
Bedankt voor je reactie. Hoe is het met jou?
Ik heb geen idee wat voor specialisme die arts heeft. De ha gaf hem de titel "bandenspecialist". Ik heb toen nog gevraagd of ik eruit zag als een michelinmannetje
Ik zal morgen wel weten hoe de beste man heet. Dat zal ik je dan wel mailen ivm herkenbaarheid.
Hij zal diegene zijn die braces en andere opties zal gaan voorleggen. Hij gaat mij volledig doormeten/scannen whatever. Dus het gaat eindelijk gebeuren! Professionele begeleiding!
En ik laat inderdaad niet aan mijn lijf snijden als ik dat niet wil. De resultaten zijn veeeeeeel te slecht, en ik ben veel te bang meer pijn er aan over te houden. Dan houd ik het nog liever zo! Ook gaat deze arts een revalidatiearts aanbevelen (hopelijk in de buurt) en dan denk ik dat het wel goed gaat komen.
Er is al wel door ha en therapeut gezegd dat hij ook mee gaat kijken over een eventuele zwangerschap. Ze hebben gezegd dat ik dan zowieso onder begeleiding kom te staan van een revalidatiearts, therapeut aan huis en therapeut aan bed in het zh. Ik was er nog niet mee bezig, maar doordat hun het zo ter sprake brachten spookt het toch wel door mijn hoofd.
We zullen zien....
Bedankt voor je reactie. Hoe is het met jou?
Ik heb geen idee wat voor specialisme die arts heeft. De ha gaf hem de titel "bandenspecialist". Ik heb toen nog gevraagd of ik eruit zag als een michelinmannetje
Ik zal morgen wel weten hoe de beste man heet. Dat zal ik je dan wel mailen ivm herkenbaarheid.
Hij zal diegene zijn die braces en andere opties zal gaan voorleggen. Hij gaat mij volledig doormeten/scannen whatever. Dus het gaat eindelijk gebeuren! Professionele begeleiding!
En ik laat inderdaad niet aan mijn lijf snijden als ik dat niet wil. De resultaten zijn veeeeeeel te slecht, en ik ben veel te bang meer pijn er aan over te houden. Dan houd ik het nog liever zo! Ook gaat deze arts een revalidatiearts aanbevelen (hopelijk in de buurt) en dan denk ik dat het wel goed gaat komen.
Er is al wel door ha en therapeut gezegd dat hij ook mee gaat kijken over een eventuele zwangerschap. Ze hebben gezegd dat ik dan zowieso onder begeleiding kom te staan van een revalidatiearts, therapeut aan huis en therapeut aan bed in het zh. Ik was er nog niet mee bezig, maar doordat hun het zo ter sprake brachten spookt het toch wel door mijn hoofd.
We zullen zien....
dinsdag 22 juni 2010 om 11:42
dinsdag 22 juni 2010 om 13:51
ff denken, ben ik tevreden..
mijn reva-doc is helaas vorig jaar vertrokken, moet aan de nieuwe nog wennen. Heb al jaren dezelfde ergotherapeute, ben daar erg tevreden over. splints etc. gaan via de POM (sintmaartenskliniek, ook tevreden over).
Ja ik ben wel tevreden. De reva doc van de kids is aardig, evenals hun ergotherapeute, al jaren dezelfde dus het is er vertrouwd.
De fysio van het Radboud heeft met mij hun best gedaan maar dat zal nooit wat worden, fysio en ik.. Maar dat ligt niet aan hun denk ik.
daarnaast werk ik al 18 jaar in het Radboud, dus zaken lopen gemakkelijk, kan binnenlopen bij mensen of intern mailen, dat maakt het wel laagdrempelig..
Maar ik ken lang niet iedereen hoor, er werken hier zo giga veel mensen. Maar ik werk in hetzelfde gebouw als waar de revalidatie zit, dus dat scheelt wel iets.
mijn reva-doc is helaas vorig jaar vertrokken, moet aan de nieuwe nog wennen. Heb al jaren dezelfde ergotherapeute, ben daar erg tevreden over. splints etc. gaan via de POM (sintmaartenskliniek, ook tevreden over).
Ja ik ben wel tevreden. De reva doc van de kids is aardig, evenals hun ergotherapeute, al jaren dezelfde dus het is er vertrouwd.
De fysio van het Radboud heeft met mij hun best gedaan maar dat zal nooit wat worden, fysio en ik.. Maar dat ligt niet aan hun denk ik.
daarnaast werk ik al 18 jaar in het Radboud, dus zaken lopen gemakkelijk, kan binnenlopen bij mensen of intern mailen, dat maakt het wel laagdrempelig..
Maar ik ken lang niet iedereen hoor, er werken hier zo giga veel mensen. Maar ik werk in hetzelfde gebouw als waar de revalidatie zit, dus dat scheelt wel iets.
woensdag 7 juli 2010 om 10:41
Hey MC!!! Hoe is het met je???? Ben je al bijgekomen van je verhuizing??
Ik hoop dat je je goed voelt!
Ik ben gisteren op controle bij de reumatoloog geweest in mijn eigen zh, en zij wilde mij bespreken in het team. Prima. Die middag belde zij al terug. Ze had mij besproken en ze wil dat ik fysio ga volgen in het zh, onder begeleiding rev. arts en ergoth. Daarnaast kom ik onder toezicht van een verpleegkundige reumatologie met ervaring op hypermobiliteitsgebied. Ik krijg de oproep ervan vanzelf binnen.
Dit had ik totaal niet verwacht. Nu twijfel ik dus over radbout. Waarom moet ik daar nu nog heen? Ik zal het bespreken met ha en fysio om te vragen wat zij ervan vinden. Maar ik ben helemaal opgelucht! Begeleiding door mensen die ervaring op dit gebied hebben!!
Ik hoop dat je je goed voelt!
Ik ben gisteren op controle bij de reumatoloog geweest in mijn eigen zh, en zij wilde mij bespreken in het team. Prima. Die middag belde zij al terug. Ze had mij besproken en ze wil dat ik fysio ga volgen in het zh, onder begeleiding rev. arts en ergoth. Daarnaast kom ik onder toezicht van een verpleegkundige reumatologie met ervaring op hypermobiliteitsgebied. Ik krijg de oproep ervan vanzelf binnen.
Dit had ik totaal niet verwacht. Nu twijfel ik dus over radbout. Waarom moet ik daar nu nog heen? Ik zal het bespreken met ha en fysio om te vragen wat zij ervan vinden. Maar ik ben helemaal opgelucht! Begeleiding door mensen die ervaring op dit gebied hebben!!
woensdag 7 juli 2010 om 11:43
He Froep mooi dat je betere begeleiding in je eigen ziekenhuis krijgt! Ik zou overigens wel gewoon ook nog naar het radboud gaan. Wie weet wat zij nog kunnen toevoegen en een second opinion kan geen kwaad. Met mij gaat het super eigenlijk. Heb nog wel zo wat pijntjes en dingetjes, maar geen grote dingen. Ben al helemaal thuis in mijn nieuwe huisje, ookal moet er nog wel een hoop gebeuren. Ik ben sinds maandag uit de ziektewet terug de ww in, dus spannend weer even. Heb al wel besloten dat ik geen 32 uur meer wil gaan werken. Dat is gewoon teveel voor mij.
maandag 12 juli 2010 om 14:57
Goedemiddag iedereen! Ik had deze vraag ook afzonderlijk in een topic gesteld, en toen werd ik erop gewezen (door Froep) dat er een topic over hypermobiliteit is waar ik mijn vraag misschien kwijt kon. Dus bij deze.
Als ik sommige verhalen lees, denk ik dat ik het (nog) niet zo ernstig heb. Ik heb niet dat er gewrichten 'uit de kom' gaan ofzo. Wel heb ik zwabberende enkels, zwabberende schouderbladen, vaak last van mijn knie (heel apart, dat de knieschijf opeens anders gaat zitten en veel meer knakt, en dan na een tijdje is dat weer over..). Verder heb ik veel bekkenklachten, en eigenlijk aan mijn hele rechterkant een te hoge spierspanning. Dat begint dus in bekkengebied, gaat door in de onderrug, midden en bovenrug, naast schouderblad en wervelkolom en door naar rechterarm. Daardoor heb ik ook 'controle-problemen' met mijn rechterarm, omdat die spieren zo raar hoog aangespannen zijn...
Hier mijn vraag voor nu:
Ik ben hypermobiel en ongeveer 2 maanden geleden bevallen van mijn 2e kindje. Nu wil (en moet) ik het sporten weer gaan oppakken.
Mijn bekkenfysio zegt dat een vorm van Bodybalance (yoga/pilates) goed is in combinatie met bekkenklachten. Ik was de afgelopen tijd bij haar onder behandeling omdat de bekkenklachten overheersten. Maar ik heb nog veel meer klachten (in rug, schouders, nek, arm). Ik ben eens gaan zoeken naar Bodybalance en daar lees ik dat het o.a. ook goed is voor het verbeteren van de flexibiliteit van de gewrichten en bewegingsbereik. Dat is nou precies iets wat ik NIET moet hebben, want ik heb al een te groot bewegingsbereik.
Een andere (sport)fysio heeft ooit eens gezegd dat ik niet de grenzen (van mijn bewegingsbereik) moest gaan opzoeken, want dat is niet goed (wordt je nóg mobiler van).
Dus.. mijn vraag: zijn er hier mensen die verstand hebben van hypermobiliteit icm sporten? Ervaringsdeskundigen? Wat kan ik het beste gaan doen?
Ik wil het namelijk ook echt goed aanpakken, dwz, langzaamaan opbouwen en me richten op spierkracht maar ook op coordinatie. Ik heb het idee dat ik hier wel specifieke begeleiding bij nodig heb?
Alvast bedankt voor jullie reacties/ervaringen/advies!
Als ik sommige verhalen lees, denk ik dat ik het (nog) niet zo ernstig heb. Ik heb niet dat er gewrichten 'uit de kom' gaan ofzo. Wel heb ik zwabberende enkels, zwabberende schouderbladen, vaak last van mijn knie (heel apart, dat de knieschijf opeens anders gaat zitten en veel meer knakt, en dan na een tijdje is dat weer over..). Verder heb ik veel bekkenklachten, en eigenlijk aan mijn hele rechterkant een te hoge spierspanning. Dat begint dus in bekkengebied, gaat door in de onderrug, midden en bovenrug, naast schouderblad en wervelkolom en door naar rechterarm. Daardoor heb ik ook 'controle-problemen' met mijn rechterarm, omdat die spieren zo raar hoog aangespannen zijn...
Hier mijn vraag voor nu:
Ik ben hypermobiel en ongeveer 2 maanden geleden bevallen van mijn 2e kindje. Nu wil (en moet) ik het sporten weer gaan oppakken.
Mijn bekkenfysio zegt dat een vorm van Bodybalance (yoga/pilates) goed is in combinatie met bekkenklachten. Ik was de afgelopen tijd bij haar onder behandeling omdat de bekkenklachten overheersten. Maar ik heb nog veel meer klachten (in rug, schouders, nek, arm). Ik ben eens gaan zoeken naar Bodybalance en daar lees ik dat het o.a. ook goed is voor het verbeteren van de flexibiliteit van de gewrichten en bewegingsbereik. Dat is nou precies iets wat ik NIET moet hebben, want ik heb al een te groot bewegingsbereik.
Een andere (sport)fysio heeft ooit eens gezegd dat ik niet de grenzen (van mijn bewegingsbereik) moest gaan opzoeken, want dat is niet goed (wordt je nóg mobiler van).
Dus.. mijn vraag: zijn er hier mensen die verstand hebben van hypermobiliteit icm sporten? Ervaringsdeskundigen? Wat kan ik het beste gaan doen?
Ik wil het namelijk ook echt goed aanpakken, dwz, langzaamaan opbouwen en me richten op spierkracht maar ook op coordinatie. Ik heb het idee dat ik hier wel specifieke begeleiding bij nodig heb?
Alvast bedankt voor jullie reacties/ervaringen/advies!
dinsdag 13 juli 2010 om 16:42
Hey Vivalina,
Ik denk dat de juiste oplossing in goede begeliding ligt. Vooral met HMS. Hoe vaak heb jij ontstekingen? Want met een ontsteking kun je op dat moment niet veel qua oefeningen. Laten masseren door een therapeut en daarna weer aan de slag.
Ik heb zeer regelmatig subluxaties, ook op plekken waarvan ik nog niet eens wist dat ik gewrichten had (zoals sleutelbeen bijv.)
Ik kom nu dus onder toezicht en begeleiding en zal dan een bij mij passende behandeling krijgen. Ik denk dat oefeningen en andere behandelingen voor iedereen anders uit pakt. Zet 5 mensen met HMS op een rij en iedereen heeft andere klachten en reageren anders op bepaalde oefeningen.
Ik zou toch advies in gaan winnen bij je specialist.
Ik heb er nu een half jaar intesieve fysio opzitten, zonder enkel resultaat. Er we hebben van alles geprobeerd. Vandaar daar er nu verder gekeken wordt zodat we een juiste methode kunnen gaan zoeken. En ik ben al jaaaaaaren bezig met man.therapeuten, en fysio's. Het zal echt zoeken worden naar een behandeling die bij jou past. Ik hoop dat je die snel kunt vinden!
Ik denk dat de juiste oplossing in goede begeliding ligt. Vooral met HMS. Hoe vaak heb jij ontstekingen? Want met een ontsteking kun je op dat moment niet veel qua oefeningen. Laten masseren door een therapeut en daarna weer aan de slag.
Ik heb zeer regelmatig subluxaties, ook op plekken waarvan ik nog niet eens wist dat ik gewrichten had (zoals sleutelbeen bijv.)
Ik kom nu dus onder toezicht en begeleiding en zal dan een bij mij passende behandeling krijgen. Ik denk dat oefeningen en andere behandelingen voor iedereen anders uit pakt. Zet 5 mensen met HMS op een rij en iedereen heeft andere klachten en reageren anders op bepaalde oefeningen.
Ik zou toch advies in gaan winnen bij je specialist.
Ik heb er nu een half jaar intesieve fysio opzitten, zonder enkel resultaat. Er we hebben van alles geprobeerd. Vandaar daar er nu verder gekeken wordt zodat we een juiste methode kunnen gaan zoeken. En ik ben al jaaaaaaren bezig met man.therapeuten, en fysio's. Het zal echt zoeken worden naar een behandeling die bij jou past. Ik hoop dat je die snel kunt vinden!
dinsdag 13 juli 2010 om 16:45
O, ik heb trouwens ook een erg hoge spierspanning in rug en nek.
Mijn bekken zijn enorm instabiel en ik sta dan ook helemaal scheef. Maar dat is al vanaf puberteit en door de jaren heen steeds verder scheef gaan staan. Heb je toevallig de bekkenspecialist uit Breda?
Wat dat beftreft kunnen wij elkaar de handen schudden.... En verder is hier geloof ik tulip die ook bekkenproblemen heeft. Ik hoop dat zij ook nog meeleest. Zij heeft al een heel traject doorlopen en qua bekken denk ik de beste tips.
Mijn bekken zijn enorm instabiel en ik sta dan ook helemaal scheef. Maar dat is al vanaf puberteit en door de jaren heen steeds verder scheef gaan staan. Heb je toevallig de bekkenspecialist uit Breda?
Wat dat beftreft kunnen wij elkaar de handen schudden.... En verder is hier geloof ik tulip die ook bekkenproblemen heeft. Ik hoop dat zij ook nog meeleest. Zij heeft al een heel traject doorlopen en qua bekken denk ik de beste tips.
zondag 18 juli 2010 om 10:30
woensdag 21 juli 2010 om 11:32
Idd Ambra! Er is altijd wel iets te verzinnen om de schuld te geven...
Ik heb er momenteel het meeste last van als ik loop. De arts zei dat ik forse uitslagen van mijn heupen heb en dat rechts nu ook los begint te staan. Dat verklaard meteen het ongecontroleerde gevoel aan die kant. En het wiebelige, wat trouwens niet te zien is aan mijn lopen. Dus hup op de fiets en hopen dat de spiertjes ervoor gaan zorgen dat het niet erger wordt.
En als ik zo de dames op dit forum zo hoor, valt er weinig tegen te doen....
Wie weet gaan de specialisten die nog in de planning staan wonderen verrichten!
MC; al gelemaal gesetteld in je nieuwe huisje?
Ik zal in september weer een verhuizning in de planning hebben staan... De 3e keer in 4 jaar tijd..... Maar deze keer hoeft het gelukkig niet alleen! We gaan dan samenwonen! Wat zal dat een stuk schelen zeg....
Ik heb er momenteel het meeste last van als ik loop. De arts zei dat ik forse uitslagen van mijn heupen heb en dat rechts nu ook los begint te staan. Dat verklaard meteen het ongecontroleerde gevoel aan die kant. En het wiebelige, wat trouwens niet te zien is aan mijn lopen. Dus hup op de fiets en hopen dat de spiertjes ervoor gaan zorgen dat het niet erger wordt.
En als ik zo de dames op dit forum zo hoor, valt er weinig tegen te doen....
Wie weet gaan de specialisten die nog in de planning staan wonderen verrichten!
MC; al gelemaal gesetteld in je nieuwe huisje?
Ik zal in september weer een verhuizning in de planning hebben staan... De 3e keer in 4 jaar tijd..... Maar deze keer hoeft het gelukkig niet alleen! We gaan dan samenwonen! Wat zal dat een stuk schelen zeg....
zondag 25 juli 2010 om 15:37
Froep jeetje wat een verhuizingen! ik heb echt een hekel aan verhuizen hihihi. Maar ik zit echt heerlijk in mijn nieuwe huisje, ben er echt zo blij mee! Samenwonen? Lekker hoor! Ik moet er echt niet meer aan denken (op het moment). Vind het zalig mijn eigen huisje. Maar ik ben wel blij dat mijn ex weer terug is van vakantie zodat we de zorg voor dochter weer een beetje kunnen verdelen (ze is normaal gesproken van donderdagmiddag tot zaterdagavond bij hem, komende donderdag gaat ze weer naar hem toe na 3 weken bij mij). Komende donderdag heb ik een sollicitatie gesprek voor een onwijs leuke baan, ik hoop zo onwijs dat het wat word!
