Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 16 juni 2010 om 23:39
nou, ik meld mij ook weer een keer... (schaam)
heb wel af en toe gelezen, maar niets geschreven, werd even opgeslokt door de nieuwe dingen in mijn leven.
Ik werk sinds 1 juni op dinsdag, woensdag en zaterdag op de manege en het is nog best heel vermoeiend! Het is nieuw terrein, nieuwe mensen, etc. en ik heb al vanaf 7 oktober niet meer gewerkt... Wel op de manege waar ik rijd wat les gegeven en de laatste 2 maanden 2 dagen in de week wat geholpen op stal.
Vooral de woensdag is best pittig! ik werk dan van 8.15 tot 17.30 in Bussum en rijd daarna door naar Nederhorst den Berg om daar wat te eten en dan daar weer van 20.00 tot 22.00 les te geven. Morgen dus maar weer even mak aan doen.
Verder heb ik ook weer even een spannend moment gehad: ik heb mijn borsten laten onderzoeken op de mamapoli in het ziekenhuis. Ik ben naar de huisarts geweest met klachten betreffende mijn linkerborst. Ik had daar al 3 weken pijn aan en voelde de laatste week een hard stuk. Zij verwees mij naar de mamapoli. Mamografie, echo en punctie gehad en eind vorige week te horen gekregen dat het om een cyste gaat, gelukkig!
Maar wel weer even spannend...
Swissie, ik vind het jammer om te lezen van je maag, bah!
Ik hoop echt dat het geen kanker is, maar 'slechts' een reactie op de medicatie... Toch, wat het ook is, iets aan je maag krijgen is op de korte termijn heel naar en vervelend, maar ook de lange termijn niet goed. De maag is een gevoelig orgaan, kortom, gewoon K#T dat dit er ook nog eens bovenop komt...
Ik klets trouwens wel regelmatig met een psycholoog, soms om gewoon te spuien maar ook als klankbord. Ik vind het fijn om met iemand hardop mijn gedachten en gevoelens door te nemen, zonder schrikreactie of zoetmakende woorden van de andere partij. Ik ben er bijvoorbeeld achter gekomen dat de vermoeidheid die maar niet weg (b)lijkt te gaan heel veel voorkomt bij mensen die kanker hebben (gehad). Ik strafde mijzelf met gedachten als 'kom op, het is nu wel mooi geweest', 'doorzetten, aan de slag weer' en dat soort zinnen. Dat hielp mij niet.
Nouja, wat ik wil zeggen is dat ik er best wat aan heb terwijl ook ik een goed stel hersenen heb en ook mijn eigen emoties best goed begrijp. Ik heb er zeker in het begin veel aan gehad, omdat ik toen mijn gedachten en emoties soms niet goed uit elkaar kon houden en ze ook niet goed kon reguleren.
Mede dankzij de gesprekken kwam alles weer duidelijker op de kaart en komt de balans bij mij weer terug.
heb wel af en toe gelezen, maar niets geschreven, werd even opgeslokt door de nieuwe dingen in mijn leven.
Ik werk sinds 1 juni op dinsdag, woensdag en zaterdag op de manege en het is nog best heel vermoeiend! Het is nieuw terrein, nieuwe mensen, etc. en ik heb al vanaf 7 oktober niet meer gewerkt... Wel op de manege waar ik rijd wat les gegeven en de laatste 2 maanden 2 dagen in de week wat geholpen op stal.
Vooral de woensdag is best pittig! ik werk dan van 8.15 tot 17.30 in Bussum en rijd daarna door naar Nederhorst den Berg om daar wat te eten en dan daar weer van 20.00 tot 22.00 les te geven. Morgen dus maar weer even mak aan doen.
Verder heb ik ook weer even een spannend moment gehad: ik heb mijn borsten laten onderzoeken op de mamapoli in het ziekenhuis. Ik ben naar de huisarts geweest met klachten betreffende mijn linkerborst. Ik had daar al 3 weken pijn aan en voelde de laatste week een hard stuk. Zij verwees mij naar de mamapoli. Mamografie, echo en punctie gehad en eind vorige week te horen gekregen dat het om een cyste gaat, gelukkig!
Maar wel weer even spannend...
Swissie, ik vind het jammer om te lezen van je maag, bah!
Ik hoop echt dat het geen kanker is, maar 'slechts' een reactie op de medicatie... Toch, wat het ook is, iets aan je maag krijgen is op de korte termijn heel naar en vervelend, maar ook de lange termijn niet goed. De maag is een gevoelig orgaan, kortom, gewoon K#T dat dit er ook nog eens bovenop komt...
Ik klets trouwens wel regelmatig met een psycholoog, soms om gewoon te spuien maar ook als klankbord. Ik vind het fijn om met iemand hardop mijn gedachten en gevoelens door te nemen, zonder schrikreactie of zoetmakende woorden van de andere partij. Ik ben er bijvoorbeeld achter gekomen dat de vermoeidheid die maar niet weg (b)lijkt te gaan heel veel voorkomt bij mensen die kanker hebben (gehad). Ik strafde mijzelf met gedachten als 'kom op, het is nu wel mooi geweest', 'doorzetten, aan de slag weer' en dat soort zinnen. Dat hielp mij niet.
Nouja, wat ik wil zeggen is dat ik er best wat aan heb terwijl ook ik een goed stel hersenen heb en ook mijn eigen emoties best goed begrijp. Ik heb er zeker in het begin veel aan gehad, omdat ik toen mijn gedachten en emoties soms niet goed uit elkaar kon houden en ze ook niet goed kon reguleren.
Mede dankzij de gesprekken kwam alles weer duidelijker op de kaart en komt de balans bij mij weer terug.
donderdag 17 juni 2010 om 09:25
MN, jeetje wat een drukke dag heb jij op woensdag zeg. Doe je wel een beetje rustig aan?
Geniet je er wel weer van om zo hard te werken?
Brr, wat een enge tijd weer wachten op zo'n onderzoek. Fijn dat het gewoon een cyste is.
Fijn dat een psych jou kan helpen. Veel mensen hebben er heel veel aan. Misschien heb ik gewoon pech gehad met de persoon, of misschien sta ik er gewoon zelf te negatief tegenover.
Het stomme is dat ik het enorm goed vind voor anderen, maar gewoon niet zo voor mezelf. Nou ja, ik ben wel vaker een beetje vreemd. In ieder geval heb ik op het moment niet het idee dat ik nog iemand nodig heb om tegen / mee te praten. Misschien komt het ooit nog wel.
Vandaag lekker een dagje thuis met Finn samen, heerlijk!
Geniet je er wel weer van om zo hard te werken?
Brr, wat een enge tijd weer wachten op zo'n onderzoek. Fijn dat het gewoon een cyste is.
Fijn dat een psych jou kan helpen. Veel mensen hebben er heel veel aan. Misschien heb ik gewoon pech gehad met de persoon, of misschien sta ik er gewoon zelf te negatief tegenover.
Het stomme is dat ik het enorm goed vind voor anderen, maar gewoon niet zo voor mezelf. Nou ja, ik ben wel vaker een beetje vreemd. In ieder geval heb ik op het moment niet het idee dat ik nog iemand nodig heb om tegen / mee te praten. Misschien komt het ooit nog wel.
Vandaag lekker een dagje thuis met Finn samen, heerlijk!
dinsdag 22 juni 2010 om 11:42
Vrijdag heb ik maar weer eens naar de resultaten gevraagd en gefaxt gekregen.
Ze hadden 10! biopsies genomen, van mijn maag en mijn slokdarm. Mijn maag is goed, geen ontsteking (alleen gering chronisch) en geen metastasen.
In mijn slokdarm zit een matig chronische en matig actieve ontsteking. Helaas staat er niet bij of ze deze biopsies niet op melanoom hebben getest, of dat het ook negatief was. Daar wacht ik nog op.
Heb vrijdag een afspraak met de arts om alles te bespreken.
Op basis van mijn eigen interpretatie van de resultaten lijk ik een Barrett slokdarm te hebben. Dat zijn een soort pre-kanker celveranderingen in mijn slokdarm.
Nou klinkt het volgens mij erger dan het is, want het lijkt of ongeveer 3 - 5% van de patiënten uiteindelijk slokdarmkanker krijgen. Als dat alles is....
Maar goed, toch maar in de gaten houden. En vooral daarom ben ik erg benieuwd of ze die cellen ook getest hebben op melanomen.
Een arts vertelde me vrijdag (via de email) dat ik het medicijn tegen maagzuur moet nemen, maar ik wacht even tot vrijdag. Wil eerst een gesprek met degene die zowel verstand heeft van deze aandoening, als van mijn trial. Die maagzuurremmers hielpen absoluut niet, dus misschien kan ik beter een ander medicijn proberen.
Daardoor heb ik nog wel die continue druk (tegen de pijngrens aan), maar ok. Die ene week langer komt ook wel weer goed.
Ze hadden 10! biopsies genomen, van mijn maag en mijn slokdarm. Mijn maag is goed, geen ontsteking (alleen gering chronisch) en geen metastasen.
In mijn slokdarm zit een matig chronische en matig actieve ontsteking. Helaas staat er niet bij of ze deze biopsies niet op melanoom hebben getest, of dat het ook negatief was. Daar wacht ik nog op.
Heb vrijdag een afspraak met de arts om alles te bespreken.
Op basis van mijn eigen interpretatie van de resultaten lijk ik een Barrett slokdarm te hebben. Dat zijn een soort pre-kanker celveranderingen in mijn slokdarm.
Nou klinkt het volgens mij erger dan het is, want het lijkt of ongeveer 3 - 5% van de patiënten uiteindelijk slokdarmkanker krijgen. Als dat alles is....
Maar goed, toch maar in de gaten houden. En vooral daarom ben ik erg benieuwd of ze die cellen ook getest hebben op melanomen.
Een arts vertelde me vrijdag (via de email) dat ik het medicijn tegen maagzuur moet nemen, maar ik wacht even tot vrijdag. Wil eerst een gesprek met degene die zowel verstand heeft van deze aandoening, als van mijn trial. Die maagzuurremmers hielpen absoluut niet, dus misschien kan ik beter een ander medicijn proberen.
Daardoor heb ik nog wel die continue druk (tegen de pijngrens aan), maar ok. Die ene week langer komt ook wel weer goed.
dinsdag 22 juni 2010 om 21:53
Vrijdag a.s..
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
dinsdag 22 juni 2010 om 21:54
Vrijdag a.s..
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
dinsdag 22 juni 2010 om 21:54
Vrijdag a.s..
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
dinsdag 22 juni 2010 om 21:55
Vrijdag a.s..
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
Dit is een arts die ik al eerder gesproken heb, die ervaring heeft met patiënten met deze trial (in korte tijd hebben ze 3 patiënten gehad die ontstekingen in het maagslijmvlies hebben).
Ik heb al een stel vragen opgeschreven, zodat ik even alles door kan nemen.
Hij heeft zelf ook de endoscopy gedaan, en bij hem heb ik een goed gevoel.
Afgelopen vrijdag kreeg ik een mailtje van een arts in opleiding. Prima, die mensen hebben we ook nodig, maar nu wil ik gewoon echt even iemand spreken die weet waar het over gaat.
Ik wil precies weten of dit nu een bijwerking is van mijn trial of niet. Wat is zijn inschatting daarvan.
Zo'n barrett slokdarm is op zich niet zo erg, maar normaal gesproken komt het na jaren reflux. Ik heb daar nog nooit last van gehad, dus ik hoop niet dat het bij mij nu heel snel is gegaan door die trial.
Normaal gesproken krijg je eens in de 3 jaar een herhaal endoscopy om te kijken of er cellen zijn verandert in kankercellen, maar misschien moeten we het bij mij iets sneller controleren. Ik heb geen idee, maar wil wel zijn mening hebben.
woensdag 23 juni 2010 om 19:41
Grrrrrrrrrr
Helaas vrijdag geen afspraak met de arts, werd vandaag opgebeld dat de arts er niet is. Grrrrrrrrrrrrrr
Ik had zoooooveel vragen voor die gast!
Nu kan ik pas op 9 Juli naar hem toe. Moet voor die tijd dus echt wel beginnen met medicatie, want mijn maag is nog steeds alles behalve goed.
Ga morgen maar weer een mail sturen naar de arts die me afgelopen vrijdag had geschreven. Heb daar alleen niet zoveel vertrouwen is, omdat het gewoon niet duidelijk is waardoor de problemen zijn ontstaan, door gewoon reflux problemen of door mijn trial?!?
De medicatie is totaal anders, ofwel maagzuurremmers, ofwel vitaminen B12 en foliumzuur! Nogal een verschil zou ik zo denken.
Nou ja, wordt vervolgt maar weer.
Helaas vrijdag geen afspraak met de arts, werd vandaag opgebeld dat de arts er niet is. Grrrrrrrrrrrrrr
Ik had zoooooveel vragen voor die gast!
Nu kan ik pas op 9 Juli naar hem toe. Moet voor die tijd dus echt wel beginnen met medicatie, want mijn maag is nog steeds alles behalve goed.
Ga morgen maar weer een mail sturen naar de arts die me afgelopen vrijdag had geschreven. Heb daar alleen niet zoveel vertrouwen is, omdat het gewoon niet duidelijk is waardoor de problemen zijn ontstaan, door gewoon reflux problemen of door mijn trial?!?
De medicatie is totaal anders, ofwel maagzuurremmers, ofwel vitaminen B12 en foliumzuur! Nogal een verschil zou ik zo denken.
Nou ja, wordt vervolgt maar weer.
donderdag 24 juni 2010 om 15:47
Net antwoord gekregen van de (assistent) arts.
Ik heb dus inderdaad een Barrett-slokdarm. Volgens hem kan dit absoluut niet door de trial komen en staat het er helemaal los van.
Verder moet ik volgens hem gewoon die maagzuurremmers nemen die ik al had (en waarvan ik het idee had dat ze absoluut niet hielpen).
Ook vond hij het niet nodig om de biospie te laten testen op melanoom, omdat het Barrett is.
Nou weet ik (van google) dat het extreem zeldzaam is, maar dat het wel kan (dat iemand en melanoom en Barrett heeft). Maar weet niet of ik nu moet doorzeuren. Pfffffffffffffff.
Ik heb dus inderdaad een Barrett-slokdarm. Volgens hem kan dit absoluut niet door de trial komen en staat het er helemaal los van.
Verder moet ik volgens hem gewoon die maagzuurremmers nemen die ik al had (en waarvan ik het idee had dat ze absoluut niet hielpen).
Ook vond hij het niet nodig om de biospie te laten testen op melanoom, omdat het Barrett is.
Nou weet ik (van google) dat het extreem zeldzaam is, maar dat het wel kan (dat iemand en melanoom en Barrett heeft). Maar weet niet of ik nu moet doorzeuren. Pfffffffffffffff.
donderdag 24 juni 2010 om 15:50
donderdag 24 juni 2010 om 18:57
Ik heb Pantozol 40 mg.
Die andere arts had ook aangegeven dat ik misschien een soort melkachtige maagbescherming kan gebruiken. Maar nu met deze Barrett slokdarm is het natuurlijk weer een andere situatie.
Ik heb idd de antwoorden doorgestuurd naar mijn trial arts en haar mening gevraagd (zei had al aangegeven dat ze heel erg benieuwd was naar de mening van de specialist). Ze is nu in Griekenland voor een conferentie, dus ik hoop dat ze toch nog haar email leest (had ze dinsdag wel gedaan toen ik haar de resultaten had opgestuurd).
Die andere arts had ook aangegeven dat ik misschien een soort melkachtige maagbescherming kan gebruiken. Maar nu met deze Barrett slokdarm is het natuurlijk weer een andere situatie.
Ik heb idd de antwoorden doorgestuurd naar mijn trial arts en haar mening gevraagd (zei had al aangegeven dat ze heel erg benieuwd was naar de mening van de specialist). Ze is nu in Griekenland voor een conferentie, dus ik hoop dat ze toch nog haar email leest (had ze dinsdag wel gedaan toen ik haar de resultaten had opgestuurd).
vrijdag 25 juni 2010 om 09:59
Hoi Swissie, het lijkt mij erg lastig dat je zelf zoveel initiatief moet nemen en moet meedenken. Je zou toch denken dat de melanoom-historie aan (opleidings)artsen voldoende aanleiding moet geven om altijd te controleren of er reletatie tussen klachten en melanoom is. Dus JA! doorvragen en dat is geen zeuren! Het levert meer duidelijkheid, en dat is wat je nodig hebt.
'k weet het voor een ander altijd erg goed, ahum ....
'k weet het voor een ander altijd erg goed, ahum ....
vrijdag 25 juni 2010 om 20:44
Hey Swissie,
het loopt weer lekker op rolletjes...
Ook ik zeg: doorzeuren!
zo'n arts lig er niet wakker van als jij hebt 'doorgezeurd', maar jij ligt er wel wakker van als je het niet doet!
Ik moet ook steeds zelf achter onderzoeken en uitslagen aan, gek word je ervan... er zijn wel artsen hoor, die wel meedenken en zien of weten wat het met je doet allemaal, maar er zitten er ook tussen die alleen maar in je dossier kijken en niet naar jou.
sterkte Swissie en ga gewoon door tot je de antwoorden hebt waar je naar op zoek bent!
het loopt weer lekker op rolletjes...
Ook ik zeg: doorzeuren!
zo'n arts lig er niet wakker van als jij hebt 'doorgezeurd', maar jij ligt er wel wakker van als je het niet doet!
Ik moet ook steeds zelf achter onderzoeken en uitslagen aan, gek word je ervan... er zijn wel artsen hoor, die wel meedenken en zien of weten wat het met je doet allemaal, maar er zitten er ook tussen die alleen maar in je dossier kijken en niet naar jou.
sterkte Swissie en ga gewoon door tot je de antwoorden hebt waar je naar op zoek bent!
woensdag 30 juni 2010 om 20:21
woensdag 30 juni 2010 om 22:34
Goed gedaan!
Ben inderdaad benieuwd hoe snel en hoe je op dat medicijn gaat reageren. Voel je nog iets nav trial-medicijn? Sterkte!
'k zal ook weer eens vertellen hoe het hier is. 3 weken geleden heb ik een uitstrijkje laten maken. 2 weken geleden belde de huisarts dat het uitstrijkje niet goed is. Ik sloeg direct op tilt, maar het is geen kanker. Die uitstrijkjes zijn er juist voor om baarmoederhalskanker te voorkomen; jaha. Alleen vergat ik dat af en toe even. Vorige week dinsdag heb ik al een behandeling (lisexcisie) ondergaan. Morgen krijg ik de uitslag van het weefselonderzoek.
Verder had ik vorige week ook de eerste periodieke controle. Ha, dat gaf spanning! en stress! en onzekerheid! poeh. Vandaag gehoord dat de uitslag goed is. Er zijn geen afwijkingen. Ik heb ook geen klachten, maar ja ..... vroeger had ik ook niets. We hebben weer een date voor over 3 maanden. Blij!
Ben inderdaad benieuwd hoe snel en hoe je op dat medicijn gaat reageren. Voel je nog iets nav trial-medicijn? Sterkte!
'k zal ook weer eens vertellen hoe het hier is. 3 weken geleden heb ik een uitstrijkje laten maken. 2 weken geleden belde de huisarts dat het uitstrijkje niet goed is. Ik sloeg direct op tilt, maar het is geen kanker. Die uitstrijkjes zijn er juist voor om baarmoederhalskanker te voorkomen; jaha. Alleen vergat ik dat af en toe even. Vorige week dinsdag heb ik al een behandeling (lisexcisie) ondergaan. Morgen krijg ik de uitslag van het weefselonderzoek.
Verder had ik vorige week ook de eerste periodieke controle. Ha, dat gaf spanning! en stress! en onzekerheid! poeh. Vandaag gehoord dat de uitslag goed is. Er zijn geen afwijkingen. Ik heb ook geen klachten, maar ja ..... vroeger had ik ook niets. We hebben weer een date voor over 3 maanden. Blij!
vrijdag 2 juli 2010 om 07:59
Pff, Flipper wat een geruststelling!
Vreselijk zeg, zo'n angst ineens na een uitstrijkje. En het wachten is elke keer weer stress, ik ben enorm blij voor je dat alles goed is!
De bijwerkingen van het medicijn zijn momenteel vooral vermoeidheid (tegen het extreme aan) en huiduitslag en jeuk.
Ik zou wel blij zijn als ik eindelijk een afspraak heb met die arts.
Al ben ik niet echt bang voor slokdarmkanker, het is wel een erg vreemde (en toch ook wel enge) situatie.
Alsof mijn melanoom nog niet erg genoeg was, heb ik er nu ook nog even een voorstadium van slokdarm-kanker erbij.
Normaal gesproken veranderen die cellen bij slokdarmkanker heel langzaam van het voorstadium naar echt kanker, maar ik weet niet in hoeverre mijn trial nu mee of tegenwerkt.
Ik ben stiekem toch wel bang dat de cellen bij mij sneller veranderen door de trial. En dat het normale ritme van controles voor mij zeg maar niet snel genoeg is.
Stom is dat, andere mensen stressen echt compleet uit als ze mijn uitslag krijgen, en voor mij is het vooral gewoon onhandig.
Volgens google is de belangrijkste "oplossing" een levenslang dieet. Van geen citrus, tomaten, koffie, thee, melkproducten, chocolade, pepermunt en alcohol! Ofwel, best veel van wat ik lekker vind! Lekker vooruitzicht!
Vreselijk zeg, zo'n angst ineens na een uitstrijkje. En het wachten is elke keer weer stress, ik ben enorm blij voor je dat alles goed is!
De bijwerkingen van het medicijn zijn momenteel vooral vermoeidheid (tegen het extreme aan) en huiduitslag en jeuk.
Ik zou wel blij zijn als ik eindelijk een afspraak heb met die arts.
Al ben ik niet echt bang voor slokdarmkanker, het is wel een erg vreemde (en toch ook wel enge) situatie.
Alsof mijn melanoom nog niet erg genoeg was, heb ik er nu ook nog even een voorstadium van slokdarm-kanker erbij.
Normaal gesproken veranderen die cellen bij slokdarmkanker heel langzaam van het voorstadium naar echt kanker, maar ik weet niet in hoeverre mijn trial nu mee of tegenwerkt.
Ik ben stiekem toch wel bang dat de cellen bij mij sneller veranderen door de trial. En dat het normale ritme van controles voor mij zeg maar niet snel genoeg is.
Stom is dat, andere mensen stressen echt compleet uit als ze mijn uitslag krijgen, en voor mij is het vooral gewoon onhandig.
Volgens google is de belangrijkste "oplossing" een levenslang dieet. Van geen citrus, tomaten, koffie, thee, melkproducten, chocolade, pepermunt en alcohol! Ofwel, best veel van wat ik lekker vind! Lekker vooruitzicht!
maandag 5 juli 2010 om 18:45
Hoi, nog een paar dagen en dan heb je de afspraak?
Zó enorm balen dat je nog niet weet wat er aan de hand is en wat er aan te doen is. Slaan de maatzuurremmers inmiddels beter aan? Heb je uitslag van de test op melanoom al gehoord?
Ik ben nog steeds heel blij dat alles nu rustig is bij mij. Je weet natuurlijk nooit wanneer en hoe e.e.a. de kop op steekt, maar voorlopig is deze rust een soort van vakantie. Heerlijk. We gaan nu trouwens de zomervakantie voorbereiden. Dat kan nu ook.
Veel succes met de afspraak!
Zó enorm balen dat je nog niet weet wat er aan de hand is en wat er aan te doen is. Slaan de maatzuurremmers inmiddels beter aan? Heb je uitslag van de test op melanoom al gehoord?
Ik ben nog steeds heel blij dat alles nu rustig is bij mij. Je weet natuurlijk nooit wanneer en hoe e.e.a. de kop op steekt, maar voorlopig is deze rust een soort van vakantie. Heerlijk. We gaan nu trouwens de zomervakantie voorbereiden. Dat kan nu ook.
Veel succes met de afspraak!
dinsdag 6 juli 2010 om 14:20
Yep, ik heb vrijdag mijn afspraak. Eindelijk!!!
Ik ben nu een week aan de nexium, maar ik heb echt het idee dat het alleen maar erger wordt. Ik geloof niet dat ik hiermee op het goede pad zit. Heb even zitten googlen en vraag me af of ik niet juist een laag maagzuur gehalte hebt. De verschijnselen lijken op reflux, maar komen dus meer van een te laag ipv te hoog gehalte. Oplossing is dan ook NIET maagzuurremmers.
Het liefste wil ik een pH-meting laten doen. Dan krijg je een slangetje in je neus, naar je maag en wordt 24 uur lang je pH waarde gemeten. Maar ik heb nog geen idee wanneer ze dat precies doen.
Zelf arts spelen is eigenlijk niet goed.
Maar me zo voelen is ook helemaal niet goed, wordt helemaal gek van mezelf, bah!!!
Ik ben nu een week aan de nexium, maar ik heb echt het idee dat het alleen maar erger wordt. Ik geloof niet dat ik hiermee op het goede pad zit. Heb even zitten googlen en vraag me af of ik niet juist een laag maagzuur gehalte hebt. De verschijnselen lijken op reflux, maar komen dus meer van een te laag ipv te hoog gehalte. Oplossing is dan ook NIET maagzuurremmers.
Het liefste wil ik een pH-meting laten doen. Dan krijg je een slangetje in je neus, naar je maag en wordt 24 uur lang je pH waarde gemeten. Maar ik heb nog geen idee wanneer ze dat precies doen.
Zelf arts spelen is eigenlijk niet goed.
Maar me zo voelen is ook helemaal niet goed, wordt helemaal gek van mezelf, bah!!!
dinsdag 13 juli 2010 om 21:50
Ja, we zijn vrijdag ineens spontaan naar NL gegaan. Gisteren avond laat teruggekomen, vandaar de stilte hier.
Arts dacht goed mee. We gaan eerst een andere anti histamine proberen (tegen de jeuk), als dat niet helpt heb ik een lichte hoeveelheid van een anti depressieva (helpt ook voor de zenuwen in de maag), en daarna heb ik een soort drankje wat de slokdarm beschermd. Bij geen verandering gaan we ene Ph-meting doen.
Was trouwens wel grappig, want volgens hem kon ik eigenlijk het beste cannabis tegen de jeuk nemen, en mocht ik echt te weinig maagzuur hebben moet ik veel koffie en alcohol drinken. Kijk, dit is een dieet wat ik kan volhouden. Stoned, vol energie en later op de dag dronken, wat wil een mens nog meer!
Arts dacht goed mee. We gaan eerst een andere anti histamine proberen (tegen de jeuk), als dat niet helpt heb ik een lichte hoeveelheid van een anti depressieva (helpt ook voor de zenuwen in de maag), en daarna heb ik een soort drankje wat de slokdarm beschermd. Bij geen verandering gaan we ene Ph-meting doen.
Was trouwens wel grappig, want volgens hem kon ik eigenlijk het beste cannabis tegen de jeuk nemen, en mocht ik echt te weinig maagzuur hebben moet ik veel koffie en alcohol drinken. Kijk, dit is een dieet wat ik kan volhouden. Stoned, vol energie en later op de dag dronken, wat wil een mens nog meer!
