Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
dinsdag 29 juni 2010 om 08:38
Hallo IBI,
ik kom hier even binnenvallen om je heel veel sterkte te wensen. Mijn man heeft vorig jaar om deze tijd 3 maanden in het ziekenhuis gelegen en is daarna nog 3 maanden in een revalidatiekliniek geweest eer hij naar huis kon.
Nog steeds vechten we iedere dag voor een beetje "normaal" .
Het rennen en vliegen en het leven in instellingen komt mij dus heel bekend voor: denk aan jezelf, koester je momenten met je man, bijt goed van je af in het ziekenhuis en tegen stoorzenders zoals de arbo. Meer kun je niet doen. Je doet het hartstikke goed!
ik kom hier even binnenvallen om je heel veel sterkte te wensen. Mijn man heeft vorig jaar om deze tijd 3 maanden in het ziekenhuis gelegen en is daarna nog 3 maanden in een revalidatiekliniek geweest eer hij naar huis kon.
Nog steeds vechten we iedere dag voor een beetje "normaal" .
Het rennen en vliegen en het leven in instellingen komt mij dus heel bekend voor: denk aan jezelf, koester je momenten met je man, bijt goed van je af in het ziekenhuis en tegen stoorzenders zoals de arbo. Meer kun je niet doen. Je doet het hartstikke goed!
dinsdag 29 juni 2010 om 22:04
He wat leuk en lief al die plaatjes en lieve woorden.
Vanmiddag belde HIH me een beetje gefrustreerd op. Had net te horen gekregen dat hij een beenmergpunctie kreeg over een half uur ondanks dat in dossier staat dat dit alleen mag gebeuren als ik er ben.
Komt dokter na een half uur terug zegt ze dat het toch niet door ging omdat in zijn dossier stond dat ik er bij moet zijn (wilt HIH zelf heel graag) Nu is het dus morgen om 10.00.
Ga dan zorgen dat ik er rond 9 uur ben want dan is die persoon van de hans anders er ook. Heb morgen de hele dag vrij genomen voor het geval dat we morgen ook al de uitslag krijgen van de punctie.
Hij heeft blaasjes in zijn mond en moet weer spoelen en krijgt nu elke dag een nieuwe tandenborstel. Het gebit is blijkbaar echt een enorm aandachtspunt bij leukemie.
In het huis word heel hard gewerkt. Merk wel dat het echte mannen zijn hoor. Kom ik net thuis wil ik mijn verbandje verschonen is de prullenbak in het toilet ineens weg. Dus die heb ik weer terug gezet. Kattenbak stond midden in de zooi dus daar konden ze niet bij, ook terug gezet en de bakjes met water en voer van de katten waren ook weg. Ook terug gezet. Wat zullen ze blij zijn met mij
Vanmiddag belde HIH me een beetje gefrustreerd op. Had net te horen gekregen dat hij een beenmergpunctie kreeg over een half uur ondanks dat in dossier staat dat dit alleen mag gebeuren als ik er ben.
Komt dokter na een half uur terug zegt ze dat het toch niet door ging omdat in zijn dossier stond dat ik er bij moet zijn (wilt HIH zelf heel graag) Nu is het dus morgen om 10.00.
Ga dan zorgen dat ik er rond 9 uur ben want dan is die persoon van de hans anders er ook. Heb morgen de hele dag vrij genomen voor het geval dat we morgen ook al de uitslag krijgen van de punctie.
Hij heeft blaasjes in zijn mond en moet weer spoelen en krijgt nu elke dag een nieuwe tandenborstel. Het gebit is blijkbaar echt een enorm aandachtspunt bij leukemie.
In het huis word heel hard gewerkt. Merk wel dat het echte mannen zijn hoor. Kom ik net thuis wil ik mijn verbandje verschonen is de prullenbak in het toilet ineens weg. Dus die heb ik weer terug gezet. Kattenbak stond midden in de zooi dus daar konden ze niet bij, ook terug gezet en de bakjes met water en voer van de katten waren ook weg. Ook terug gezet. Wat zullen ze blij zijn met mij
woensdag 30 juni 2010 om 09:47