Kinderen
alle pijlers
** December 2009 **
zondag 19 juli 2009 om 09:38
Lieve dames, prima idee van Isis, hier zijn we weer met ons oude vertrouwde december-topic.
naamlftdUDkidsbijzonderheden... Saskia1807 27 3-12-09 nee 07/12/2009 Ayla Diddda 30 3-12-09 nee 09/12/2009 Lyse Stella792 30 4-12-09 2 07/12/2009 Tijl Willem Bandit4live 23 4-12-09 nee *jongetje!* Ikje 30 10-12-09 nee 22/11/2009 Luca Biennie 12-12-09 3 05/12/2009 Lente Jumper1 34 12-12-09 nee 29/11/2009 Isolde Suffeltje 35 28-12-09 2 19-5-9 echo , 17-6 nekplooimeting IsisVG 32 28-12-09 1 30/12/2009 Thijn Arnoud Summer73 36 30-12-9 nee 08/01/2010 Pieta Fabindia 37 30-12-9 nee 28/10/2009 Ralph
naamlftdUDkidsbijzonderheden... Saskia1807 27 3-12-09 nee 07/12/2009 Ayla Diddda 30 3-12-09 nee 09/12/2009 Lyse Stella792 30 4-12-09 2 07/12/2009 Tijl Willem Bandit4live 23 4-12-09 nee *jongetje!* Ikje 30 10-12-09 nee 22/11/2009 Luca Biennie 12-12-09 3 05/12/2009 Lente Jumper1 34 12-12-09 nee 29/11/2009 Isolde Suffeltje 35 28-12-09 2 19-5-9 echo , 17-6 nekplooimeting IsisVG 32 28-12-09 1 30/12/2009 Thijn Arnoud Summer73 36 30-12-9 nee 08/01/2010 Pieta Fabindia 37 30-12-9 nee 28/10/2009 Ralph
Computer says nooooo
maandag 21 juni 2010 om 08:43
Ik heb trouwens het idee dat ze nu voor het eerst ook wat éénkennig gaat worden, zou dat kunnen? Gister waren we bij schoonmoeder, voorheen lachte ze naar iedereen maar nu keek ze de kat wat uit de boom en bleef liever bij mij zitten. Toen ik haar even bij haar oom zette, begon ze héél hard te huilen, met dikke traantjes .. tot 2x toe. Telkens als ze naar mijn zwager keek, begon haar onderlipje te trillen, zo zielig
Het leek me wat vroeg, maar dit was wel een duidelijke reactie.
Het leek me wat vroeg, maar dit was wel een duidelijke reactie.
Computer says nooooo
maandag 21 juni 2010 om 10:22
Jumper ik wil jullie heel veel sterkte toewensen de komende tijd!! Ik hoop zo dat de behandeling goed aanslaat. Wel fijn dat jullie daar kunnen gaan sporten, even lekker afreageren en een beetje afleiding.
En H&M kleding gaat inderdaad prima op 60 graden, en net zoals summer zegt het zou zelfs nog op 90 graden kunnen ook. (weet ik uit ervaring met een enorme knoei baby)
Summer het kan best hoor dat Pieta een beetje eenkennig begint te worden, Ayla heeft dat ook al. Zolang ze mensen ziet die ze elke dag ziet is er niets aan de hand. Bij mensen die ze minder vaak ziet trekt ze gelijk een heel zielig pruil lipje en begint ze te huilen. Ze strekt dan ook haar armpjes naar mijn man of mij uit, alsof ze zeggen wil "haal me hier weg". (zal wel mijn verbeelding zijn denk ik maar toch)
Ook hier is het nog zoeken naar een beetje een vast ritme met eten hoor. (terwijl Ayla al bijna 2 maanden ook andere dingen eet) Ayla was in het begin een beetje bang voor stukjes eten in haar mond, ze begon gelijk te kokhalzen zodra ze iets op haar tong had liggen. Daarna hebben we haar groentes heel fijn gemalen in de keukenmachine en toen ging het veel beter. Al vrij snel daarna zijn we haar eten gewoon gaan prakken zodat er toch nog wat stukjes in zaten en sindsdien eet ze alles wat ze krijgt op...vooral bloemkool.
Ze krijgt nu sinds een paar weken ook opvolgmelk...wat ze dus helemaal niet lekker vind, we hebben al verschillende merken uitgeprobeerd. Ze begint heel enthousiast te drinken en na een paar slokken duwt ze de fles weg en duwt haar lippen strak op elkaar zodat de fles er niet meer in kan. Morgen moet ze naar de huisarts omdat de exceem plekjes weer terug zijn en dan ga ik het er gelijk maar even over hebben. (misschien heeft het wel met de melk te maken)
En H&M kleding gaat inderdaad prima op 60 graden, en net zoals summer zegt het zou zelfs nog op 90 graden kunnen ook. (weet ik uit ervaring met een enorme knoei baby)
Summer het kan best hoor dat Pieta een beetje eenkennig begint te worden, Ayla heeft dat ook al. Zolang ze mensen ziet die ze elke dag ziet is er niets aan de hand. Bij mensen die ze minder vaak ziet trekt ze gelijk een heel zielig pruil lipje en begint ze te huilen. Ze strekt dan ook haar armpjes naar mijn man of mij uit, alsof ze zeggen wil "haal me hier weg". (zal wel mijn verbeelding zijn denk ik maar toch)
Ook hier is het nog zoeken naar een beetje een vast ritme met eten hoor. (terwijl Ayla al bijna 2 maanden ook andere dingen eet) Ayla was in het begin een beetje bang voor stukjes eten in haar mond, ze begon gelijk te kokhalzen zodra ze iets op haar tong had liggen. Daarna hebben we haar groentes heel fijn gemalen in de keukenmachine en toen ging het veel beter. Al vrij snel daarna zijn we haar eten gewoon gaan prakken zodat er toch nog wat stukjes in zaten en sindsdien eet ze alles wat ze krijgt op...vooral bloemkool.
Ze krijgt nu sinds een paar weken ook opvolgmelk...wat ze dus helemaal niet lekker vind, we hebben al verschillende merken uitgeprobeerd. Ze begint heel enthousiast te drinken en na een paar slokken duwt ze de fles weg en duwt haar lippen strak op elkaar zodat de fles er niet meer in kan. Morgen moet ze naar de huisarts omdat de exceem plekjes weer terug zijn en dan ga ik het er gelijk maar even over hebben. (misschien heeft het wel met de melk te maken)
vrijdag 25 juni 2010 om 13:44
hoi allemaal
hierbij een update vanuit leiden, ze heeft de eerste onderzoeken gehad, echo hart en vaten, longfoto en ct scan van neusholten en longen (schimmels). ook maandag gesprek arts gehad die gelijk begon er zijn veranderingen, wat blijkt hebben ze een andere volwassen donor gevonden met een match van 9 uit 10 (vergelijkbaar streepjescode) ipv 5 uit6. dus dat is mooi nieuws,alleen de donor kan pas een week later, arts heeft toen gezegd jullie mogen haar een weekje mee naar huis nemen en dan komen jullie volgende week woensdag terug en gaan we dan verder, wij helemaal happy. woensdag brak aan en gingen ze bloed prikken, bleek de hb te laag om zo naar huis te kunnen, eerst transfusie voor donderdag want de porth a cath is niet meer geschikt om in te prikken grote blauwe plek met een korst. ok jammer maar goed. donderdag in de loop van de middag naar huis en een uur na thuiskomst had mw het al voor mekaar haar sonde er uit te krijgen, thuiszorg gebeld die kwam pas 3 uur later, geprobeerd extra water te geven want zo lang zonder drinken met deze warmte. toen kwam vandaag. ik dacht isolde even lekker badderen, dat ging goed, daarna afdrogen en daar ging het korstje van de porh a caht (Pac), pac ligt bloot, ziekenhuis gebeld en die zei komen jullie maar deze kant op dat gedaan en straks komt de chirurg, maar naar alle waarschijnlijkheid gaat die er vandaag of anders morgen uit. dus in plaats van het mooie weer genieten zitten we weer achter de ramen. hmmm begin er een beetje genoeg van te krijgen. misschien speelt mijn net doorgemaakte verkoudheid een rol maar ik ben er klaar mee, even hier klagen want ik heb er genoeg van. begrijp mij niet verkeerd ik vecht mee met isolde maar iedere keer weer teleurstelling dat houdt wel eens op met wat een mens kan handelen. we zijn nog aan het dubben over het rmd huis want daar waren we net 2 dagen uit, grrr wat een troubels.
nou meiden dank voor het lezende oog en voor iedereen een mooi weekend.
groetjes JUmper
hierbij een update vanuit leiden, ze heeft de eerste onderzoeken gehad, echo hart en vaten, longfoto en ct scan van neusholten en longen (schimmels). ook maandag gesprek arts gehad die gelijk begon er zijn veranderingen, wat blijkt hebben ze een andere volwassen donor gevonden met een match van 9 uit 10 (vergelijkbaar streepjescode) ipv 5 uit6. dus dat is mooi nieuws,alleen de donor kan pas een week later, arts heeft toen gezegd jullie mogen haar een weekje mee naar huis nemen en dan komen jullie volgende week woensdag terug en gaan we dan verder, wij helemaal happy. woensdag brak aan en gingen ze bloed prikken, bleek de hb te laag om zo naar huis te kunnen, eerst transfusie voor donderdag want de porth a cath is niet meer geschikt om in te prikken grote blauwe plek met een korst. ok jammer maar goed. donderdag in de loop van de middag naar huis en een uur na thuiskomst had mw het al voor mekaar haar sonde er uit te krijgen, thuiszorg gebeld die kwam pas 3 uur later, geprobeerd extra water te geven want zo lang zonder drinken met deze warmte. toen kwam vandaag. ik dacht isolde even lekker badderen, dat ging goed, daarna afdrogen en daar ging het korstje van de porh a caht (Pac), pac ligt bloot, ziekenhuis gebeld en die zei komen jullie maar deze kant op dat gedaan en straks komt de chirurg, maar naar alle waarschijnlijkheid gaat die er vandaag of anders morgen uit. dus in plaats van het mooie weer genieten zitten we weer achter de ramen. hmmm begin er een beetje genoeg van te krijgen. misschien speelt mijn net doorgemaakte verkoudheid een rol maar ik ben er klaar mee, even hier klagen want ik heb er genoeg van. begrijp mij niet verkeerd ik vecht mee met isolde maar iedere keer weer teleurstelling dat houdt wel eens op met wat een mens kan handelen. we zijn nog aan het dubben over het rmd huis want daar waren we net 2 dagen uit, grrr wat een troubels.
nou meiden dank voor het lezende oog en voor iedereen een mooi weekend.
groetjes JUmper
vrijdag 25 juni 2010 om 16:51
Jumper, allereerst gefeliciteerd met de goede / betere mantch die is gevonden! Alleen het beste voor jullie druifje!!
Ik kan me heel goed voor stellen dat je er af en toe helemaal doorheen zit hoor, dat staat toch helemaal los van vechten voor en met Isolde. Het is gewoon hartstikke veel allemaal, en bij tijd en wijle moeilijk te dragen. Vooral op dagen als deze zal het misschien lijken alsof de hele wereld leuke dingen doet, met elkaar naar zwembaden gaat en ijsjes eet, terwijl jullie wereld nu stil staat binnen de muren van het ziekenhuis.
Kom maar lekker mopperen hier, hopelijk geeft het je wat extra goede moed weer voor later.
Ik kan me heel goed voor stellen dat je er af en toe helemaal doorheen zit hoor, dat staat toch helemaal los van vechten voor en met Isolde. Het is gewoon hartstikke veel allemaal, en bij tijd en wijle moeilijk te dragen. Vooral op dagen als deze zal het misschien lijken alsof de hele wereld leuke dingen doet, met elkaar naar zwembaden gaat en ijsjes eet, terwijl jullie wereld nu stil staat binnen de muren van het ziekenhuis.
Kom maar lekker mopperen hier, hopelijk geeft het je wat extra goede moed weer voor later.
Computer says nooooo
vrijdag 25 juni 2010 om 19:22
hoi summer
dank je wel voor je lieve woorden, wat je schrijft de wereld doet leuke dingen en wij zitten te wachten op de dingen die gaan gebeuren. op dit moment ligt ze op ok. hopenlijk mag ze nog een paar dagen mee naar huis, het ligt er aan of de wond makkelijk sluit en er geen infecties zijn. ik hou jullie op de hoogte gelukkig internet op de kamer van isolde.
liefs Jumper1
dank je wel voor je lieve woorden, wat je schrijft de wereld doet leuke dingen en wij zitten te wachten op de dingen die gaan gebeuren. op dit moment ligt ze op ok. hopenlijk mag ze nog een paar dagen mee naar huis, het ligt er aan of de wond makkelijk sluit en er geen infecties zijn. ik hou jullie op de hoogte gelukkig internet op de kamer van isolde.
liefs Jumper1
zondag 27 juni 2010 om 16:54
nou er schijnen nog mooie momenten te bestaan want gister is isolde mee naar huis gegaan, vrijdag pac eruit en zaterdag na beoordeling chirug (die lang op zich liet wachten) naar huis, vandaag van het heerlijke weer kunnen genieten en dat hopen we te gaan volhouden tot aan woensdag want dan is de opname weer. groetjes vanuit de schaduw in de achtertuin.
zaterdag 3 juli 2010 om 15:08
zo even een paar dagen niet geschreven en zoveel al weer gebeurd, gister gesprek arts gehad over de transplantatie en hoe het de komende weken er uit gaat zien en nog geoefend met de isolatiewand... daarna samen voetbal kijken en midden in de wedstrijd komt de arts weer binnen dat hij ons direct moet spreken.... bij de laatste beenmergpunctie is de leukemie weer terug in het beenmerg. transplantatie gaat niet door en we zijn weer terug naar rotterdam voor verdere behandeling en horen hoe nu verder. hebben isolde voor een paar dagen mee naar huis mogen nemen en nu maandag naar rotterdam waar een nieuwe punctie gaat plaatsvinden en dan bepaling behandelstrategie. god..... en nog meer lelijke termen schieten door mijn hoofd en nog erger slechte gedachten wat als... niet aan denken denk ik dan positief blijven maar mijn god wat worden wij op de proef gesteld ik weet niet wie ons aan het straffen is maar het is nu klaar, we kunnen niet meer.
zaterdag 3 juli 2010 om 18:20
zaterdag 3 juli 2010 om 18:54
Lieve lieve Jumper,
Ik weet dat het heel moeilijk is, maar je moet jezelf weer bij elkaar gaan pakken. Het is niet eerlijk, maar nu moet je sterk zijn voor Isolde. Kom op meid, je kunt het. Hoe zwaar het ook is, je moet verder vechten. Ik ga heel hard voor jullie duimen en aan jullie denken. Hier brand een kaarsje om jullie te steunen.
Dikke kus en nog heel veel meer!!
Biennie
Ik weet dat het heel moeilijk is, maar je moet jezelf weer bij elkaar gaan pakken. Het is niet eerlijk, maar nu moet je sterk zijn voor Isolde. Kom op meid, je kunt het. Hoe zwaar het ook is, je moet verder vechten. Ik ga heel hard voor jullie duimen en aan jullie denken. Hier brand een kaarsje om jullie te steunen.
Dikke kus en nog heel veel meer!!
Biennie
maandag 5 juli 2010 om 13:30
Meiden, wat heb ik dit topic weer verwaarloosd. Het bekende verhaal (druk). Vanavond om 21:00 vertrekt mijn vliegtuig en vertrek ik voor een maand naar Indonesië met man & dochter. Maar na het bericht te hebben gelezen van Jumper ontgaat mij even alle vreugde om verder te updaten. Jumper, ik voel mij helemaal naar na het lezen van je bericht. Och meid toch, wat een ellende. Wat vind ik het erg voor jullie, wat zou ik graag iets voor je doen. Lieverd, blijf hier posten. Al deze meiden op dit topic willen er voor je zijn. Heel, echt heel veel sterkte. Ik zal een kaarsje branden voor jou, je man en kleine Isolde in de tempels van Indonesië. Wat gun ik jou ook een onbezorgde vakantie met jullie wolk van een dochter. Ik blijf met je meehopen dat dat moment ook voor jullie zal aanbreken. Dikke
Voor de rest van de meiden, ik vind het fijn om te lezen dat jullie kleintjes het goed doen. Dat geluk en verdriet zo dicht naast elkaar ligt blijkt maar weer. Ik probeer gedurende mijn vakantie zo nu en dan wat te lezen/plaatsen. En ondertussen hoop ik op goed nieuws voor Jumper.
Veel liefs!
Voor de rest van de meiden, ik vind het fijn om te lezen dat jullie kleintjes het goed doen. Dat geluk en verdriet zo dicht naast elkaar ligt blijkt maar weer. Ik probeer gedurende mijn vakantie zo nu en dan wat te lezen/plaatsen. En ondertussen hoop ik op goed nieuws voor Jumper.
Veel liefs!
maandag 5 juli 2010 om 21:47
hallo allemaal
vandaag hebben ze een 2e keer een beenmergpunctie gedaan, arts had nog een beetje hoop dat het bij babys nog wel eens wil gaan woekeren het beenmerg en dat dan wordt aangezien voor leukemie, maar ook in deze 2e beenmergpunctie is voor 10 % leukemiecellen te zien, morgen definitieve uitslag want dan bepaling afwijkend gen maar de kans dat het terug is , is groot, morgen of woensdag bepalen de artsen welke stappen op gebied van chemo ze gaan zetten. we moesten er in ieder geval op rekenen dat het wel 2 maanden kan duren voordat we naar leiden kunnen en de slagingskansen voor goede behandeling worden wel kleiner nu. bij diagnose 50-50 % nu onduidelijk. willen graag gesprek met de professor die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van babys met leukemie. wat wel in isolde haar voordeel werkt is dat ze lichamelijk goed in haar vel zit. ze is vrolijk en huilt alleen als er wat is. dus we blijven hoop houden en branden zoveel kaarsen als nodig is. kaars gaat wel uit voor het slapen gaan....
isolde mocht nog een nachtje mee naar huis, dus daar genieten we nu erg van. ligt naast mij te slapen...
vandaag hebben ze een 2e keer een beenmergpunctie gedaan, arts had nog een beetje hoop dat het bij babys nog wel eens wil gaan woekeren het beenmerg en dat dan wordt aangezien voor leukemie, maar ook in deze 2e beenmergpunctie is voor 10 % leukemiecellen te zien, morgen definitieve uitslag want dan bepaling afwijkend gen maar de kans dat het terug is , is groot, morgen of woensdag bepalen de artsen welke stappen op gebied van chemo ze gaan zetten. we moesten er in ieder geval op rekenen dat het wel 2 maanden kan duren voordat we naar leiden kunnen en de slagingskansen voor goede behandeling worden wel kleiner nu. bij diagnose 50-50 % nu onduidelijk. willen graag gesprek met de professor die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van babys met leukemie. wat wel in isolde haar voordeel werkt is dat ze lichamelijk goed in haar vel zit. ze is vrolijk en huilt alleen als er wat is. dus we blijven hoop houden en branden zoveel kaarsen als nodig is. kaars gaat wel uit voor het slapen gaan....
isolde mocht nog een nachtje mee naar huis, dus daar genieten we nu erg van. ligt naast mij te slapen...
maandag 5 juli 2010 om 23:06
Jumper,
Wat klink je alweer dapper! Kansen zeggen mij niet zo veel. Het gaat erom dat je bij de juiste kant zit. Met onze zoon hadden we 85% kans dat het goed zou gaan en bij de tweede was de kans bij de nekplooi 1 op 570. Dus laat die kansberekening maar zitten. Als je uiteindelijk maar aan de goede kant komt. Als er maar een kans is, dan kun je daar voor vechten. Ik ga heel hard voor jullie duimen. Die ketting van jullie meid is al een hele slinger aan het worden. Later als ze groot is, is dat een kostbaar bezit. Maak foto's van haar in deze periode, zodat ze deze later ook kan zien. Ze zal vragen hebben over wat er met haar is gebeurt. Foto's vertellen dan veel meer dan 1000 woorden.
Succes morgen weer, en als ik iets voor je kan doen, moet je het zeggen. Als je wilt kan ik je mijn contactgegevens aan je geven zodat je me altijd kunt mailen / bellen of wat dan ook.
Tot snel weer!!
Liefs, Biennie
Wat klink je alweer dapper! Kansen zeggen mij niet zo veel. Het gaat erom dat je bij de juiste kant zit. Met onze zoon hadden we 85% kans dat het goed zou gaan en bij de tweede was de kans bij de nekplooi 1 op 570. Dus laat die kansberekening maar zitten. Als je uiteindelijk maar aan de goede kant komt. Als er maar een kans is, dan kun je daar voor vechten. Ik ga heel hard voor jullie duimen. Die ketting van jullie meid is al een hele slinger aan het worden. Later als ze groot is, is dat een kostbaar bezit. Maak foto's van haar in deze periode, zodat ze deze later ook kan zien. Ze zal vragen hebben over wat er met haar is gebeurt. Foto's vertellen dan veel meer dan 1000 woorden.
Succes morgen weer, en als ik iets voor je kan doen, moet je het zeggen. Als je wilt kan ik je mijn contactgegevens aan je geven zodat je me altijd kunt mailen / bellen of wat dan ook.
Tot snel weer!!
Liefs, Biennie
dinsdag 6 juli 2010 om 00:26
Jumper: man o man wat klink je dapper. Ik hoop dat het lukt met het gesprek met die specialist. Ik hoop dat alle volgende uitslagen beter nieuws brengen. Wat biennie zegt: kans is kans. Heel veel kracht voor jullie.
Biennie: wat schrijf je ontzettend lieve en wijze dingen voor jumper. Lief van je.
Milaatje: hele fijne vakantie!
Ik lees vooral met jullie mee, heb zelf niet zoveel bijzonders en ben ook erg onder de indruk van het verhaal van jumper en haar Isolde.
Biennie: wat schrijf je ontzettend lieve en wijze dingen voor jumper. Lief van je.
Milaatje: hele fijne vakantie!
Ik lees vooral met jullie mee, heb zelf niet zoveel bijzonders en ben ook erg onder de indruk van het verhaal van jumper en haar Isolde.
dinsdag 6 juli 2010 om 07:57
Inderdaad, als je maar aan de goede kant zit, daar gaat het om en daar duimen we voor! Vandaag of morgen dus behandelplan.. spannend weer. Heerlijk dat Isolde even weer bij jullie thuis is.
Ik voel me zo gezegend met een gezonde dochter... Dat realiseer ik me nu zoveel méér nog.
Kaarsen en duimen it is!
Ik voel me zo gezegend met een gezonde dochter... Dat realiseer ik me nu zoveel méér nog.
Kaarsen en duimen it is!
Computer says nooooo
dinsdag 6 juli 2010 om 09:04
Jeetje Jumper!
Wat een rot nieuws, ik zit hier met dik kippenvel op mijn armen je berichtjes te lezen. Vind het zo erg voor jullie dat er weer leukemie cellen in haar beenmerg zijn gevonden. Heel veel sterkte!
Was je net een beetje aan het idee gewent dat ze zo'n lange tijd in een isoleerkamer moest blijven, begint het weer helemaal opnieuw
Fijn om te horen dat Isolde zo'n vrolijk meisje is! Geniet daar volop van, ik denk ook wel dat dat helpt om jullie er doorheen te slepen.
Sterkte!
Liefs van Saskia
Wat een rot nieuws, ik zit hier met dik kippenvel op mijn armen je berichtjes te lezen. Vind het zo erg voor jullie dat er weer leukemie cellen in haar beenmerg zijn gevonden. Heel veel sterkte!
Was je net een beetje aan het idee gewent dat ze zo'n lange tijd in een isoleerkamer moest blijven, begint het weer helemaal opnieuw
Fijn om te horen dat Isolde zo'n vrolijk meisje is! Geniet daar volop van, ik denk ook wel dat dat helpt om jullie er doorheen te slepen.
Sterkte!
Liefs van Saskia
