Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 14 juli 2010 om 14:10
woensdag 14 juli 2010 om 15:16
Hee IBI, ik ben hier een tijdje niet geweest, en ik las het vreselijke nieuws... Ik weet gewoon niet wat ikmoet zeggen, ik vind het allemaal zo verschrikkelijk voor jullie.
Hoop houden en voor jezelf zorgen is nu het enige wat je kan doen. Ik hoop echt, écht dat alles goed gaat komen voor jullie meis.
Hoop houden en voor jezelf zorgen is nu het enige wat je kan doen. Ik hoop echt, écht dat alles goed gaat komen voor jullie meis.
woensdag 14 juli 2010 om 15:17
Lieve IBI,
wat een rot nieuws. Het houdt maar niet op zo he? Ik weet ook niet veel meer te zeggen dan dat ik hoop en dat ik jou en HIH zo graag iets meer wil meegeven dan alleen maar woorden en gedachtes. Je bent een dapper lief mens!
wat een rot nieuws. Het houdt maar niet op zo he? Ik weet ook niet veel meer te zeggen dan dat ik hoop en dat ik jou en HIH zo graag iets meer wil meegeven dan alleen maar woorden en gedachtes. Je bent een dapper lief mens!
Je moet in feite gewoon niet te diep nadenken en dan klopt alles. (Herman Finkers)
woensdag 14 juli 2010 om 15:19
quote:Ratteke schreef op 14 juli 2010 @ 08:17:
Ik lees dit nieuws nu pas... Oooh Ibi, wat krijg je veel te verstouwen zeg. Ik hoop zó dat iemand matched met HIH.
Ik ben ook beenmergdonor. Al eeuwen.
Voor mensen die donor willen worden, dat kan via je plaatselijke bloedbank. EuropdonorHier ook iemand die al heel lang donor is. Ik hoop zó dat iemand matcht. Ik duim voor jullie!
Ik lees dit nieuws nu pas... Oooh Ibi, wat krijg je veel te verstouwen zeg. Ik hoop zó dat iemand matched met HIH.
Ik ben ook beenmergdonor. Al eeuwen.
Voor mensen die donor willen worden, dat kan via je plaatselijke bloedbank. EuropdonorHier ook iemand die al heel lang donor is. Ik hoop zó dat iemand matcht. Ik duim voor jullie!
woensdag 14 juli 2010 om 15:41
quote:fussie schreef op 14 juli 2010 @ 15:19:
[...]
Hier ook iemand die al heel lang donor is. Ik hoop zó dat iemand matcht. Ik duim voor jullie! ik ben ook al een jaar of 20 beenmergdonor en hoop ook dat jullie een donor vinden. Dat moet gewoon!
[...]
Hier ook iemand die al heel lang donor is. Ik hoop zó dat iemand matcht. Ik duim voor jullie! ik ben ook al een jaar of 20 beenmergdonor en hoop ook dat jullie een donor vinden. Dat moet gewoon!
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
woensdag 14 juli 2010 om 15:52
He gatver. Ik open elke keer dit topic in de hoop op een sprankje licht.
En nu wordt het weer donker.
Ik zou zoveel willen zeggen, elke keer dat ik dit topic zie, maar ik weet het gewoon niet IBI, ik weet het gewoon niet. Ik denk heel veel aan jullie in ieder geval..
En nu wordt het weer donker.
Ik zou zoveel willen zeggen, elke keer dat ik dit topic zie, maar ik weet het gewoon niet IBI, ik weet het gewoon niet. Ik denk heel veel aan jullie in ieder geval..
Sloerie en Huppelkut, aangenaam!
woensdag 14 juli 2010 om 17:55
Hoi hoi,
Ik kom voor het eerst op het forum en zag je tekst staan. Bij een kennis van ons is een aantal maanden geleden ook acute leukemie geconstateerd daar kwamen ze er achter omdat hij zo moe was. Inmiddels heeft hij al heel wat kuren achter de rug en het gaat "goed"met hem. Er is zelfs geen beenmerg nodig. Ik vertel je dit omdat ik wil dat je hoop houd. Hij had ik geloof 55% kans en het gaat goed, al krijgt hij nog wel chemo's. Maar de artsen zijn positief.
Ik wens julie de komende tijd heel veel kracht toe want niet alleen hij zal een zware strijd moeten leveren ook jij en de familie. Ik hoop dat je ons op de hoogte wilt houden hoe het verder gaat.
Groetjes Helga
ps ik zie nu pas dat er nog veel meer geschreven is ik had alleen je eerste berichtje gelezen, ga zo even de rest lezen. Sterkte!!
Ik kom voor het eerst op het forum en zag je tekst staan. Bij een kennis van ons is een aantal maanden geleden ook acute leukemie geconstateerd daar kwamen ze er achter omdat hij zo moe was. Inmiddels heeft hij al heel wat kuren achter de rug en het gaat "goed"met hem. Er is zelfs geen beenmerg nodig. Ik vertel je dit omdat ik wil dat je hoop houd. Hij had ik geloof 55% kans en het gaat goed, al krijgt hij nog wel chemo's. Maar de artsen zijn positief.
Ik wens julie de komende tijd heel veel kracht toe want niet alleen hij zal een zware strijd moeten leveren ook jij en de familie. Ik hoop dat je ons op de hoogte wilt houden hoe het verder gaat.
Groetjes Helga
ps ik zie nu pas dat er nog veel meer geschreven is ik had alleen je eerste berichtje gelezen, ga zo even de rest lezen. Sterkte!!
woensdag 14 juli 2010 om 21:06
woensdag 14 juli 2010 om 22:34
o.a. Helga en Chardonay, wat een lieve berichtjes.
Gewooneenzus (als ik naam verkeerd zeg, sorry), jij ook al zo'n kanjer en
IBI, nogmaals mocht het nodig zijn om match te checken, ik woon niet ver van DDH kliniek, en al zou ik verder wonen, ik kom heel graag als een test jullie verder zou helpen (en nog beter, als ik een match zou zijn).
Weet iemand hier of bloedgroep bepalend is voor beenmermatch of staat dat los van elkaar?
Gewooneenzus (als ik naam verkeerd zeg, sorry), jij ook al zo'n kanjer en
IBI, nogmaals mocht het nodig zijn om match te checken, ik woon niet ver van DDH kliniek, en al zou ik verder wonen, ik kom heel graag als een test jullie verder zou helpen (en nog beter, als ik een match zou zijn).
Weet iemand hier of bloedgroep bepalend is voor beenmermatch of staat dat los van elkaar?
woensdag 14 juli 2010 om 22:49
Vandaag heeft hij net toen ik weg was te horen gekregen dat ze per morgenochtend starten met sonde voeding ivm. het afvallen. Hoe dit rijmt met zijn maximale 1 liter vocht weten ze niet te vertellen.
Heb gebeld met verpleegkundige en netjes gezegd dat ik het niet netjes vond dat dit zo laat op de avond verteld word met zo weinig informatie.
Ook gezegd (dat zei HIH zelf tegen mij) dat we eerst de arts willen spreken voordat de sondevoeding gestart word. We willen meer uitleg en ook weten waarom hier zo ineens toe besloten is. Waarom is hij niet meer gezien door diëtist enz. enz.
Ik ben gewoon zo moe en zou zo graag weer een nacht met HIH slapen.
Morgenochtend ga ik dus huisbezoeken afbellen want ik ga naar het ziekenhuis. Dit gaat nu gewoon voor.
Heb gebeld met verpleegkundige en netjes gezegd dat ik het niet netjes vond dat dit zo laat op de avond verteld word met zo weinig informatie.
Ook gezegd (dat zei HIH zelf tegen mij) dat we eerst de arts willen spreken voordat de sondevoeding gestart word. We willen meer uitleg en ook weten waarom hier zo ineens toe besloten is. Waarom is hij niet meer gezien door diëtist enz. enz.
Ik ben gewoon zo moe en zou zo graag weer een nacht met HIH slapen.
Morgenochtend ga ik dus huisbezoeken afbellen want ik ga naar het ziekenhuis. Dit gaat nu gewoon voor.
woensdag 14 juli 2010 om 22:49
woensdag 14 juli 2010 om 22:51
quote:thee schreef op 14 juli 2010 @ 22:34:
Weet iemand hier of bloedgroep bepalend is voor beenmermatch of staat dat los van elkaar?De bloedgroep is één van de factoren i.v.m. stamcellen in het bloed en dus ook in je beenmerg. Van een familielid kun je vaak een bijna perfecte match krijgen, van een externe donor ontbreken er dan van een aantal kenmerken.
Weet iemand hier of bloedgroep bepalend is voor beenmermatch of staat dat los van elkaar?De bloedgroep is één van de factoren i.v.m. stamcellen in het bloed en dus ook in je beenmerg. Van een familielid kun je vaak een bijna perfecte match krijgen, van een externe donor ontbreken er dan van een aantal kenmerken.
woensdag 14 juli 2010 om 22:54
woensdag 14 juli 2010 om 22:57
Wat verschrikkelijk IBI ; ik wens jou & jouw man alle kracht van de wereld toe,en hoop dat er heel snel een geschikte donor beschikbaar is quote:thee schreef op 14 juli 2010 @ 22:34:
Weet iemand hier of bloedgroep bepalend is voor beenmermatch of staat dat los van elkaar?
Ik ben zelf bloed-& beenmergdonor.Voordat ik beenmergdonor kon worden,moest ik eerst bloeddonor zijn.Ik neem aan dat dat overal zo werkt.
Wanneer de eerste bloeddonaties goed gegaan zijn,kun je aangeven dat je ook BM donor wilt zijn.Er wordt dan een buisje extra bloed afgenomen voor weefseltypering.
Wanneer dit goed gegaan is en het beenmerg geschikt is,kom je in een internationale databank.
Wanneer er geen familielid donor kan zijn , gaat men op zoek in die databank.De donor met de beste match wordt opgeroepen.
Weet iemand hier of bloedgroep bepalend is voor beenmermatch of staat dat los van elkaar?
Ik ben zelf bloed-& beenmergdonor.Voordat ik beenmergdonor kon worden,moest ik eerst bloeddonor zijn.Ik neem aan dat dat overal zo werkt.
Wanneer de eerste bloeddonaties goed gegaan zijn,kun je aangeven dat je ook BM donor wilt zijn.Er wordt dan een buisje extra bloed afgenomen voor weefseltypering.
Wanneer dit goed gegaan is en het beenmerg geschikt is,kom je in een internationale databank.
Wanneer er geen familielid donor kan zijn , gaat men op zoek in die databank.De donor met de beste match wordt opgeroepen.