Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 23 juli 2010 om 09:53
Heerlijk geslapen vannacht allebei.
Vandaag en morgen worden de trappen nog bekleed met vloerbedekking ben benieuwd. HIH vond de kleur rood die ik had uitgekozen erg mooi gelukkig.
Vanavond naar oom en tante een bbq zodat we even weg zijn uit de ergste stank van de traplijm.
Maandag hebben we weer een gesrek met de arts. Willen weten of het zout inmiddels in orde is zodat hij kan stoppen met de vochtbeperking. Gaan ook vragen op basis van welke info ze nu de keuze gaan maken voor de donor. Wij hebben sterke voorkeur voor zwager.
We willen ook graag weten of er al verbetering is met de cellen in zijn hersenvocht.
De transplantatie zal eind dit jaar of begin volgnd jaar zijn.
Vandaag en morgen worden de trappen nog bekleed met vloerbedekking ben benieuwd. HIH vond de kleur rood die ik had uitgekozen erg mooi gelukkig.
Vanavond naar oom en tante een bbq zodat we even weg zijn uit de ergste stank van de traplijm.
Maandag hebben we weer een gesrek met de arts. Willen weten of het zout inmiddels in orde is zodat hij kan stoppen met de vochtbeperking. Gaan ook vragen op basis van welke info ze nu de keuze gaan maken voor de donor. Wij hebben sterke voorkeur voor zwager.
We willen ook graag weten of er al verbetering is met de cellen in zijn hersenvocht.
De transplantatie zal eind dit jaar of begin volgnd jaar zijn.
vrijdag 23 juli 2010 om 09:56
Ow en we hopen de uitsag te krijgen van de beenmergpunctie van afgelopen maandag. Hadden weer stukje bot wegghaald dus daar gaat een week overheen.
Heb trouwens toestemming van de zorgverzekering dat hij recht heeft op ziekenvervoer van en naar huis met 1 persoon begeleiding voor in ieder geval het komende half jaar. Het duurde even en moest flink wat bellen
maar het is geregeld. Gisteren gelijk al gebruik van gemaakt.
Heb trouwens toestemming van de zorgverzekering dat hij recht heeft op ziekenvervoer van en naar huis met 1 persoon begeleiding voor in ieder geval het komende half jaar. Het duurde even en moest flink wat bellen
maar het is geregeld. Gisteren gelijk al gebruik van gemaakt.
zaterdag 24 juli 2010 om 23:16
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 24 juli 2010 @ 18:24:
Zo de trappen zijn bekleed, de lamp in woonkamer hangt, de keuken heeft inmiddels gas en de goede deurbel zit erop.
Toch weer een drukke dag geweest hier. HIH heeft zelfs even auto gereden naar de winkels hier en samen de grote boodschappen gedaan.
Wow, dat vind ik nogal wat. Stoer van hem, stoer van jou, stoer van jullie.
Zal best vermoeiend zijn geweest, maar wel een belangrijk stukje 'normaal' leven. Fijn te lezen en vannacht dus samen in het huis. Geniet van elkaar(s aanwezigheid)!
Zo de trappen zijn bekleed, de lamp in woonkamer hangt, de keuken heeft inmiddels gas en de goede deurbel zit erop.
Toch weer een drukke dag geweest hier. HIH heeft zelfs even auto gereden naar de winkels hier en samen de grote boodschappen gedaan.
Wow, dat vind ik nogal wat. Stoer van hem, stoer van jou, stoer van jullie.
Zal best vermoeiend zijn geweest, maar wel een belangrijk stukje 'normaal' leven. Fijn te lezen en vannacht dus samen in het huis. Geniet van elkaar(s aanwezigheid)!
maandag 26 juli 2010 om 09:34
Vanmiddag gesprek met de dokter. Ben stikzenuwachtig HIH niet groot verschil tussen iets.
Gisteren zaten we house te kijken maar het is toch anders als je zelf zoveel van dichtbij heb meegemaakt. Iemand kreeg een lumbaalpunctie en keek daarbij extreem pijnlijk. Hoor ik naast me : wat een aansteller. Iemand krijgt een mri scan. Hè daar heb ik ook gelegen. Enz enz.
Gisteren zaten we house te kijken maar het is toch anders als je zelf zoveel van dichtbij heb meegemaakt. Iemand kreeg een lumbaalpunctie en keek daarbij extreem pijnlijk. Hoor ik naast me : wat een aansteller. Iemand krijgt een mri scan. Hè daar heb ik ook gelegen. Enz enz.