Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
vrijdag 6 augustus 2010 om 21:52
Goffer IBI, wat een rotnieuws. Alwéér rotnieuws. Meid, kom op. Probeer vol te houden. Hoe moeilijk dat ook is. Probeer idd iemand in het ziekenhuis te vinden, met wie je een klik hebt, waar je je angsten kwijt kunt, met wie je goed kunt praten. Bij wie je mag schelden, huilen en lachen!
voor jullie samen.
voor jullie samen.
zaterdag 7 augustus 2010 om 10:22
wat een rot nieuws weer! ik snap heel goed dat je bang bent dat hij dood gaat! ik kan de angst heel goed begrijpen. maar zolang ze nog behandelen blijft er hoop! ik wil jullie vertellen dat ik heel veel met jullie mee leef! ik hoop zo dat er snel weer wat positiever nieuws is! heel veel sterkte met alles! djinnie
zaterdag 7 augustus 2010 om 12:07
Nacht is redelijk gegaan bij beide. Hij heeft wel veel pijn aan zijn onderhuids infuus (gisteren ingebracht had hij de vorige keer niet) is beetje eng om te zien.
Heb net even met de verpleegkundige gesproken. Fijn gesprek gehad. Over de afdeling, de angsten, de veranderingen, over praten met iemand vanuit het ziekenhuis, over van alles.
Leef wel een beetje in een waas en merk dat ik boos ben. Op God (ik weet niet eens of ik wel geloof maar ach detail) op HIH (onredelijk ik weet het maar misschien piept hij ertussen uit en laat me gewoon achter) op zijn fysio (had hij het echt niet eerder kunnen merken?) op de kut ziekte zelf (niet tastbaar dus minder bevredigend) en natuurlijk op mezelf (had ik maar...,) kan niks met die woede behalve schelden op God (niet te erg natuurlijk want andere momenten ben ik aan het bidden om hem te sparen en dan moet die wel luisteren uiteraard)
Heb net even met de verpleegkundige gesproken. Fijn gesprek gehad. Over de afdeling, de angsten, de veranderingen, over praten met iemand vanuit het ziekenhuis, over van alles.
Leef wel een beetje in een waas en merk dat ik boos ben. Op God (ik weet niet eens of ik wel geloof maar ach detail) op HIH (onredelijk ik weet het maar misschien piept hij ertussen uit en laat me gewoon achter) op zijn fysio (had hij het echt niet eerder kunnen merken?) op de kut ziekte zelf (niet tastbaar dus minder bevredigend) en natuurlijk op mezelf (had ik maar...,) kan niks met die woede behalve schelden op God (niet te erg natuurlijk want andere momenten ben ik aan het bidden om hem te sparen en dan moet die wel luisteren uiteraard)
zaterdag 7 augustus 2010 om 12:10
zaterdag 7 augustus 2010 om 12:47
Ik sluit me helemaal aan bij Noanna. Als jij het nodig hebt om je woede af te reageren, doe dat dan ook alstjeblieft. Het is heel normaal om kwaad te zijn, ook al is dat misschien onredelijk. Je moet ergens heen met je gevoel. (Heb je al eens een boksbal geprobeerd? Hoe suf het ook lijkt, het helpt meestal echt om die woede er met volle kracht uit te meppen).
Wel fijn dat je zo'n goed gesprek hebt gehad met de verpleegkundige. En dat de nacht redelijk is verlopen.
Wel fijn dat je zo'n goed gesprek hebt gehad met de verpleegkundige. En dat de nacht redelijk is verlopen.
zaterdag 7 augustus 2010 om 12:48
Niet raar dat je boos bent. Heel logisch zelfs.
Toen mijn opa laatst overleed was ik op een gegeven moment ook een beetje kwaad. Hij vroeg tijdens zijn leven al vrij veel aandacht en toen was ie dood en draaide alles nog meer om opa opa opa. (Condoleren, begrafenis, etc) Heb toen die boze gevoelens wel uitgesproken.
En dat was dan 'slechts' mijn opa die een respectabele leeftijd bereikt heeft. Ik kan me voorstellen dat jouw woede vele malen groter is.
Ik weet niet zo goed wat je kunt doen met die boosheid, maar realiseer je dat het best op zijn plaats is hier om kwaad te zijn.
(ik hoop dat deze post niet verkeerd overkomt. De vergelijking tussen opa die overleden is en HIH die ziek is, is misschien niet zo goed. Anyway, het gaat om de boosheid, dat bedoelde ik )
Toen mijn opa laatst overleed was ik op een gegeven moment ook een beetje kwaad. Hij vroeg tijdens zijn leven al vrij veel aandacht en toen was ie dood en draaide alles nog meer om opa opa opa. (Condoleren, begrafenis, etc) Heb toen die boze gevoelens wel uitgesproken.
En dat was dan 'slechts' mijn opa die een respectabele leeftijd bereikt heeft. Ik kan me voorstellen dat jouw woede vele malen groter is.
Ik weet niet zo goed wat je kunt doen met die boosheid, maar realiseer je dat het best op zijn plaats is hier om kwaad te zijn.
(ik hoop dat deze post niet verkeerd overkomt. De vergelijking tussen opa die overleden is en HIH die ziek is, is misschien niet zo goed. Anyway, het gaat om de boosheid, dat bedoelde ik )
anoniem_69203538e08c9 wijzigde dit bericht op 07-08-2010 12:58
Reden: toevoeging
Reden: toevoeging
% gewijzigd