Hypermobiliteitl/HMS/EDS

Froep, hier EDS en 2 kids, dus wel ervaring..

ben begeleid in het Radboud. Heb beide keren tot ongeveer 5 maanden gelopen, daarna buitenhuis rolstoel, en binnen krukken, dat kon ik toen nog.

Veel bekkenpijn uiteraard, bekkenband erom heen. heb 2 keer een keizersnee gehad, goed bevallen .

Na beide kinderen revalidatieperiode van een half jaar.

het grote verschil; ik wist toen nog niet dat ik EDS had, we hielden het op bekkeninstabiliteit. Jij weet veel meer en kunt dus ook meer anticiperen en overleggen.

Het was zwaar maar ik ben blij dat ik die gastjes heb! Inmiddels 14 en 11, en niet meer te geloven dat ze ooit babies waren.. zucht.

Ik zie dat er al veel geschreven is over hms/eds, maar voor diegene die meer gerichte info zoekt, er is een hele goede site met forum: www.hms-edsplatform.nl/



Mijn broer heeft EDS en ik ben hypermobiel. Ik heb wel pijnklachten en subluxen maar geen HMS. Ik ben aardig geholpen met fysiofitness (inderdaad, spieren trainen - vooral niet overbelasten), maar het is erg saai en ik wil altijd meer doen dan ik mag. Van zwemmen en fietsen krijg ik nog meer last van mijn nek. Nu wil ik wel eens kijken of pilates wat voor mij is. Bij ons wordt dat gegeven door de fysiotherapeut waar ik ook onder behandeling ben, dus dat is wel een veilig gevoel.

Iemand hier goede ervaringen mee?

Misschien is dit een stomme vraag, maar ik weet niet waar ik hem anders kan stellen dus ik probeer het toch maar hier



Ik heb al een aantal jaar een chronische aandoening, die op zich niets met gewrichten/reuma/bindweefsel van doen heeft. Sinds ongeveer een half jaar heb ik daarbij (matig, als ik de verhalen van anderen lees ) last van gewrichtsklachten. De huisarts heeft me een paar maanden geleden doorgestuurd naar de reumatoloog, maar uit de onderzoeken kwam niets. Althans, ik ben onderzocht door een co-assistent, waarna er door een 'echte' reumatoloog na afloop nog wel even in 5 minuten de diagnose "hypermobiliteit van bepaalde lichaamsdelen" werd geconstateerd. Hij trok aan mijn duim, draaide wat, nou ja, jullie kennen het vast. Hij was ervan overtuigd dat ik vroeger op ballet had gezeten, geloofde me eigenlijk niet toen ik zei dat ik dus níet met mijn handen de grond aan kon raken, nou ja, het was haastig en raar, en ik kreeg niet meer de kans om te vragen of je hypermobiliteit 'ineens' kunt ontwikkelen.



Want het stomme (of misschien helemaal niet stom?) is dus, die bewegingen die hij maakte, dat kon ik vroeger écht niet. Ik was geen lenig meisje (verre van) en dat trucje met die duim tegen je arm aan wílde ik wel heel graag kunnen, maar dat zat er echt niet in



Afijn, de diagnose was dus "onbegrepen gewrichtsklachten en hypermobiliteit". Neem maar pijnstillers als de pijn te erg, zoek je grenzen op, goed, dat verhaal kende ik nog wel van vroeger. En: 'bel maar als je denkt dat het nodig is'.



Later ben ik nog een keer bij de huisarts geweest, die in elk geval constateerde dat de zwellingen op mijn ribben er echt zaten (en ik dus niet gek was ). Zij adviseerde eigenlijk om weer contact op te nemen met de reumatoloog, maar ik ben het geleur met 'onbegrepen klachten' wel zat. Dat heb ik voor de diagnose mbt 'aandoening 1' te lang gedaan, zeg maar.



Nu heb ik echter het gevoel dat dat hypermobiele steeds, ja, mobieler dus, wordt. Lopen kost moeite, inmiddels kan ik wel makkelijk met mijn handen de grond raken (vanavond voor het eerst sinds reumatoloog weer getest, niet dat het iets is dat ik dagelijks oefen ), en met typen bijvoorbeeld heb ik het gevoel dat mijn middelste vingerkootjes doorbuigen naar achteren.



Goed, dit is een heel lange inleiding voor eigenlijk een heel simpele vraag: kan hypermobiliteit in zekere zin spontaan opkomen? En kan het (op deze manier) verergeren? Komt het verhaal van zwelling op ribben iemand bekend voor? Ik zoek niet naar een internetdiagnose, maar de drempel om nu weer de reumatoloog te bellen is voor mij vrij hoog. Vandaar dat ik nu hier aanklop, want van googelen word ik ook niet veel wijzer.



Oh, toevoeging: er schieten geen dingen uit de kom of zo. Wel knakken en kraken veel gewrichten, of voelt het soms alsof ze net scheef knakken, maar niet erger dan dat.

Froep, mijn klachten zijn wel verergerd na de geboortes van de kinderen maar eerlijk gezegd heb ik dit nooit aan elkaar gekoppeld.

Ik heb altijd geredeneerd dat mijn klachten verergerden omdat ik ouder werd en als verpleegkundige zwaar werk deed.

Ik zit er zo eens over na te denken maar nee, ik denk niet dat het aan de zwangerschappen ligt.

Die hormonen die je gewrichten verweken verdwijnen ook wel weer, en daarmee de klachten lijkt mij.



Weet je, met de kennis van nu zou ik uiteraard heel andere besluiten nemen rondom kinderen krijgen en bevallen en dergelijke. Maar het willen krijgen van een kind doe je niet alleen met je verstand maar ook met je gevoel.



Ook al kun je wat minder dan een gemiddelde moeder, je kunt evengoed een prima moeder zijn. De kinderen weten niet beter, ze accepteren wie je bent.



Ik kan je niet goed adviseren over het al dan niet krijgen van een tweede. Het is zo persoonlijk, maar zonder zweverig te willen zijn denk ik dat je als mens krijgt wat je aankunt..

Nu is het soms zwaar met die twee maar als ze bij hun vader zijn vind ik het ook soms zwaar en soms niet zwaar..



Sterkte met je keuzes...

dag dag Ambra

Oh, wat enorm lastig, Froep! Ik zou zeggen dat je in elk geval helderheid moet hebben omtrent de diagnose, voordat je verder gaat denken. Houd je ook rekening met erfelijkheid, bijvoorbeeld?



Verder is de kans inderdaad groot dat je tijdens de zwangerschap meer klachten zult krijgen. En er is ook een kans dat je ook ná je zwangerschap klachten blíjft houden. Nu is het wél zo dat het enorm scheelt om te weten wat er aan de hand is, zodat je daar rekening mee kunt houden. Je kunt heel wat ellende voorkomen door meteen juist te handelen bij klachten, en bijvoorbeeld niet doodleuk door te lopen terwijl je verrekt van de pijn. Maar helaas is er niemand die je kan vertellen hoe het uiteindelijk uit zal pakken. Ik blijf het altijd een moeilijk onderwerp vinden hoor, HMS/EDS en zwangerschap/kinderen..





quote:Stop schreef op 25 augustus 2010 @ 22:45:

Misschien is dit een stomme vraag, maar ik weet niet waar ik hem anders kan stellen dus ik probeer het toch maar hier

Foei toch, heeft nooit iemand je verteld dat er geen stomme vragen zijn?



quote:Goed, dit is een heel lange inleiding voor eigenlijk een heel simpele vraag: kan hypermobiliteit in zekere zin spontaan opkomen? En kan het (op deze manier) verergeren?

Dat kán ja. Het komt alleen niet vaak voor. Het gaat in dat geval ook niet om een aangeboren afwijking, zoals bij mensen met HMS/EDS, maar om beschadigd bindweefsel. De eerste vraag die bij me opkomt als ik je verhaal lees, is dan ook: wát voor chronische aandoening?



Soms komt hypermobiliteit voor bij bijvoorbeeld reumatoïde artritis of SLE (lupus). Die ziektes kunnen ervoor zorgen dat bindweefsel zwakker wordt, en dat bepaalde gewrichten dan gaan overstrekken, of dat er 'gewoon' meer speling komt op gewrichten. Soms komt het ook voor bij mensen die in het verleden zware chemokuren hebben gehad, dan heeft de chemo het bindweefsel aangetast. Iemand die dan niet hypermobiel is geboren, die verder ook geen kenmerken heeft van HMS/EDS, kan dan na verloop van tijd ineens klachten krijgen die veroorzaakt worden door een verzwakking van de kapsels en banden.



Dit zijn zo een paar voorbeelden die ik ken, maar ik kan me goed voorstellen dat er meer aandoeningen zouden zijn waarbij er schade ontstaat die hypermobiliteit veroorzaakt. Maar of dat bij jou zo is, weet ik natuurlijk niet. Vandaar ook dat ik me afvroeg wat voor aandoening je dan hebt, omdat er mogelijk een verband kan zijn.

Ha Sent, ik hoopte al op jou, of Lieske, of RV. Misschien ken je me nog uit het andere topic, toen als y.oels. Was alweer van naam geruild voor het knopjesdrama, herkenbaarheid is te groot soms, zeker nu met nieuwe opleiding.



Aandoening is dus dys.tro.fie en dys.to.nie (sorry voor die omslachtige puntjes, maar probeer even op zoveel mogelijk manieren een soort van anonimiteit te bewerkstelligen). Dat gaat overigens al 1,5 jaar goed, gelukkig! Ik heb me ook afgevraagd of de klachten die ik nu heb niet daar vandaan komen, maar dit voelt anders. Echt in gewrichten (/pezen/spieren daaromheen) en soms uitstralend, maar de 'bron' voelt echt lokaal. Als het pijn doet lijkt dat eigenlijk vooral heel erg op groeipijn van vroeger (want daar had ik wel altijd erg veel last van).



Wat me ook opviel, is dat ik nu onbewust, maar wel zélf mijn spieren vaak aanspan. Eigenlijk voelt lijf het lekkerst als ik helemaal opgevouwen en met aangespannen spieren zit, maar dat schiet dan vaak wel weer door in kramp (die ik er ook wel weer zelf uit krijg, dus niet zoals dys.to.nie normaal gaat bij mij).



Wat misschien zou kunnen, is dat door de dwangstanden n.a.v de verkrampingen mijn gewrichten ook een opdoffer gehad hebben. Dat daardoor meer ruimte/speling ontstaan is. Maar helemaal logisch lijkt dat ook weer niet, daar die gewrichtsklachten pas sinds dit jaar echt spelen en de flexibiliteit in meer gewrichten zit dan alleen dat wat echt in dwangstand stond.



Ach, vermoedelijk kunnen jij/jullie hier ook geen logisch/duidelijk antwoord op geven. Dat geeft ook niet Ik word alleen zo iebelig van dit lijf soms, en misschien nog wel iebeliger van weer zo'n 'onbegrepen klachten' diagnose.

quote:Ach, vermoedelijk kunnen jij/jullie hier ook geen logisch/duidelijk antwoord op geven. Dat geeft ook niet Ik word alleen zo iebelig van dit lijf soms, en misschien nog wel iebeliger van weer zo'n 'onbegrepen klachten' diagnose.

Ach gut, dat kan ik me echt zó verschrikkelijk goed voorstellen! Klachten, oké, maar dan steeds weer dingen zonder goede verklaring, die wel of niet in het geheel van eventuele andere aandoeningen kunnen passen.. da's zó verschrikkelijk frustrerend soms. Zeker als je dan ook nog eens te maken hebt met aandoeningen die weinig begrepen worden of zelfs door veel mensen (inclusief medici) niet erg serieus genomen worden, (wat toch met dystr. en dyst. ook wel eens zo is, weet ik van anderen) kan ik me je "iebeligheid" helemaal voorstellen. (Ja, ik kort dan de aandoeningen ook maar een beetje af, anders kunnen fanatieke googelaars via mij alsnog ook jou vinden.)



Ja, ik 'ken' je inderdaad nog.





quote:Stop schreef op 26 augustus 2010 @ 17:32:

Ha Sent, ik hoopte al op jou, of Lieske, of RV. Misschien ken je me nog uit het andere topic, toen als y.oels. Was alweer van naam geruild voor het knopjesdrama, herkenbaarheid is te groot soms, zeker nu met nieuwe opleiding.



Aandoening is dus dys.tro.fie en dys.to.nie (sorry voor die omslachtige puntjes, maar probeer even op zoveel mogelijk manieren een soort van anonimiteit te bewerkstelligen). Dat gaat overigens al 1,5 jaar goed, gelukkig! Ik heb me ook afgevraagd of de klachten die ik nu heb niet daar vandaan komen, maar dit voelt anders. Echt in gewrichten (/pezen/spieren daaromheen) en soms uitstralend, maar de 'bron' voelt echt lokaal. Als het pijn doet lijkt dat eigenlijk vooral heel erg op groeipijn van vroeger (want daar had ik wel altijd erg veel last van).Inderdaad dacht ik ook aan een mogelijke verklaring in de verkrampingen. Mensen die spastisch zijn, hebben vaak ook een overstrek van bepaalde gewrichten, en ook bij hen ontstaat vaak gewrichtsschade en in ernstige gevallen soms luxaties. Er staat immers zó ontzettend veel kracht op de gewrichten, dat die dat op den duur niet meer aankunnen. Zo kan bijvoorbeeld de kom van de heup op den duur zo ver afslijten, dat de heup eigenlijk permanent uit de kom is, door de schade die ontstaan is vanwege het ernstige spasme. Ik zou me voor kunnen stellen dat dat bij jou een rol speelt, maar dan verwacht je eigenlijk eerder dat bijvoorbeeld sommige gewrichten in permanente overstrek/dwangstand staan, of beschadigen en daardoor pijnlijk worden, maar niet zo snel dat het echt 'losser' wordt.



Hoewel.. dit is even speculatie hoor, maar als jij zegt dat je beide eerder genoemde aandoeningen op dit moment goed onder controle zijn, betekent dat dan ook dat je op dit moment (misschien al een tijdje?) niet meer die dwangstanden en hoge spierspanning hebt die je eerder wél had? Ik zou me voor kunnen stellen dat er eerst door dat getrek aan de gewrichten schade ontstaat aan de weefsels daar omheen, en dat op een moment dat die spierspanning níet meer zo hoog is, de gewrichten dan weer ruimte krijgen, en dan dus tóch op een bepaalde manier echt een grotere bewegelijkheid krijgen. Maar dat is puur m'n lekenverstand hoor, een onsje kennis, halve pond logica en een paar kilo speculatie, zeg maar . En je geeft zelf al aan dat dat eigenlijk sowieso niet het héle plaatje kan zijn, dus of dat nu echt logisch is.. ik weet het niet.



quote:Wat me ook opviel, is dat ik nu onbewust, maar wel zélf mijn spieren vaak aanspan. Eigenlijk voelt lijf het lekkerst als ik helemaal opgevouwen en met aangespannen spieren zit, maar dat schiet dan vaak wel weer door in kramp (die ik er ook wel weer zelf uit krijg, dus niet zoals dys.to.nie normaal gaat bij mij).Dat klinkt trouwens heeeel bekend. Lekker de eindstand van je gewrichten opzoeken, een houding zoeken waarbij het 'stabiel' aanvoelt. Denk dat menig HMSer/EDSer hetzelfde doet. En ja, er is blijkbaar een hypermobiliteit waarneembaar bij je, dus dat kan allicht de klachten die je beschrijft, verklaren. Maar waar dan die hypermobiliteit vandaan komt, dát is nog steeds de vraag..



Zeker dystr. komt trouwens wel vaker voor bij EDS. Geen idee waarom, misschien gewoon omdat je bij EDS een grotere kans hebt om een keer te vallen, iets te verrekken, verzwikken, luxeren etc., wat PD kan triggeren. Maar er zijn ook wel vermoedens dat de vermeende 'gevoeligheid' voor het ontwikkelen van PD, om de één of andere reden vaker voorkomt bij mensen met EDS. Misschien is dat een genetische kwestie, ik weet het niet. Er wordt/is hier en daar wel eens onderzoek naar gedaan, maar daar weet ik ook het fijne niet van. En ook van EDSers hoor ik wel eens een enkele keer dat een bepaalde hypermobiliteit steeds erger wordt, en natuurlijk komt het bij 'ons' ook voor dat een gewricht steeds instabieler wordt. Maar van helemaal geen kenmerken op latere leeftijd ineens hypermobiel worden, dat lijkt mij geen 'normale' ontwikkeling van bijv. EDS. Ik begrijp uit je verhaal dat dit echt helemaal nieuw is voor je, dus niet een verergering van een hypermobiliteit die eerder al bestond. Dat zou dan nog hormonaal kunnen zijn, of op een andere manier kunnen horen bij de aandoening. Maar daar lijkt bij jou geen sprake van te zijn.



Tja, dan blijft over een factor die bindweefsel zwakker maakt, of gemaakt heeft in het verleden. Over PD is nog heel weinig bekend, maar bij mensen die dat al heel lang hebben, raakt er soms veel meer ontregeld in het lijf. Jij zult daar ongetwijfeld meer over weten dan ik, maar ik lees/hoor toch wel eens dat het uiteindelijk een ziekte kan worden die het complete zenuwstelsel ontregelt. Allerlei weefsels kunnen beschadigen door bijvoorbeeld de verminderde doorbloeding (in het geval van 'koude' PD). Ook weer speculatie, maar wanneer een aandoening zóveel schade kan doen (aan botten, zenuwen, spieren etc.) zou ik me voor kunnen stellen dat het ook 'iets' kan doen met de kapsels en de banden van de gewrichten. Dat het dus een vorm van weefselschade door de PD is. Maar of dat zo is, en of dat vaker voorkomt, of het kán.. géén idee, sorry! Ik kan wel verder speculeren, misschien zou bepaalde medicatie ook schade veroorzaakt kunnen hebben. Je hebt wel een beetje mijn interesse gewekt, moet ik zeggen . Ik ga in elk geval nog eens googelen of ik iets kan vinden hierover. Of dat jou helpt, weet ik niet, maar áls ik iets vind, zal ik het hier laten weten.



Voor jou is het misschien een idee om eens terug te gaan naar die reumatoloog. Uitleggen dat je écht die hypermobiliteit eerder niet had, en dat je je afvraagt waar dat nu ineens vandaan kan komen. Juist een reumatoloog heeft ook te maken met bepaalde auto-immuunaandoeningen die door pure beschadigingen hypermobiliteit kunnen veroorzaken, dus wellicht is dat ook de juiste persoon om nu verder te gaan zoeken. Want als je het idee hebt dat het ook érger wordt, ga je je toch afvragen wat voor proces er precies aan de gang is, en of je dat ook op de één of andere manier stop kunt zetten. Tenminste.. dat zou ik me denk ik wel afvragen. Het is in ieder geval heel erg vervelend dat zoiets ineens de kop opsteekt op een moment dat het wat betreft de andere aandoeningen redelijk goed gaat. Dat vind ik toch, een beetje grof gezegd, behoorlijk lullig voor je

Ach Sent, ik vind je reactie zo ontzettend lief en fijn... Het is precies wat je in je eerste alinea zegt. Bij dystr. en dyst. heeft het 6 jaar geduurd voordat ik een complete diagnose had, die niet na een half jaar werd bijgestuurd naar "het is misschien toch wel psychisch", etc etc. Nu goed onder behandeling, al bijna 10 jaar bij dezelfde arts, maar het gevoel dat ik me aanstel, of dat het toch aan mezelf ligt dat ik die klachten ontwikkel, dat zal wel nooit meer helemaal slijten.



Nu is dat eerste gedoe stabiel (en voor een groot deel gewoon verdwenen/onderdrukt door medicijnen die heel erg goed aanslaan), en komt dit om de hoek. En dan ben ik soms bang dat ik misschien toch een over-emotionele hysterica met onbekende, onverwerkte trauma's ben, die vroeger wegens aanvallen van onherleidbare stuiptrekkingen op de brandstapel gegooid zou zijn. Zeg maar



Terug on-topic Het klopt dat ik al een tijd zo goed als krampvrij, en zeker dwangstandvrij ben. Op de 3 buitenste vingers van mijn linkerhand na, maar die zijn inmiddels al zolang in volledige buigstand dat ik eerder vermoed dat die gewoon vergroeien, dan dat er daar nog echt sprake is van dwangstand door kramp. Overigens was kramp altijd buig, geen strek. Maar wat je zegt, dat door de ontspanning nu gewrichten ineens de ruimte hebben, klinkt niet heel gek. Er zijn een half jaar geleden wel foto's gemaakt trouwens, van handen ook, daar waren (gelukkig ) geen beschadigingen op te zien. (Terwijl vingers, als ik zo eens rondspeur op internet, wel in aanmerking komen voor labeltje hypermobiel).



Grappig dat het aanspannen herkenbaar is. Dat was ook iets waardoor ik de klachten van nu niet helemaal vond lijken op dystr/dyst, als ik nu onbewust aanspan is dat ook heel veel in strekstand. Bij dyst. altijd buig.



Ik ga me ook eens op Google storten, wist bijvoorbeeld niet dat er mogelijk verband zou kunnen bestaan tussen EDS en dystr. Denk trouwens voor mezelf niet aan EDS, want (los van dat er niets luxeert natuurlijk) één ding dat mijn lijf wel heel goed kan, is het herstellen van littekens. Scheelt dan weer



Ik denk dat ik eerst neuroloog nog maar eens bel, (moest ik toch nog spreken ivm antibiotica met onder narcose verwijderen van verstandskiezen, mond kan niet ver genoeg open om dat normaal te doen. Er zal eens iets wél normaal gaan ) dubbele afspraak laat inplannen en alles vooraf eens goed op papier ga zetten. Reumatoloog waar ik was zit weliswaar in Universitair ziekenhuis, maar gevoel zegt dat ik daar niet veel verder kom. Misschien heeft neuroloog nog goed idee voor/contact met reumatoloog en evt immunoloog, levert zijn onderzoek naar dystr en dyst waarvoor ik vaak genoeg proefkonijn heb gespeeld, mij ook nog iets op



Nogmaals: dank dank dank voor je uitgebreide post. En aan de rest van het topic, sorry dat ik zomaar binnen kwam vallen en nu ook nog van die ellenlange verhalen post. Ik zal me vanaf nu gaan inhouden

Sorry dat ik zomaar in dit topic binnen kom vallen. Echter zit ik(liever gezegd mijn dochter) met een probleem.

Mijn dochter van 11 heeft hms en sinds een paar maanden (sub)luxeerd ze meerdere malen per dag haar rechter sc gewricht (gewrichtje tussen sleutelbeen en borstbeen). Zowel de ha als de revalidatiearts zeggen dat er niet echt iets aangedaan kan worden. Vast laten zetten is een optie maar dat kan grote gevolgen hebben voor het schoudergewricht en gezien haar leeftijd willen ze daar ook niet echt aan meewerken. Wij zien deze optie dus ook niet erg zitten. Maar goed mijn dochter heeft er wel veel pijn en last van. Met steeds meer bewegingen schiet hij eruit, ze kan ook niet meer op die schouder liggen want dan voelt ze het sleutelbeen ook schuiven. Heeft iemand hier ervaring mee, een goed advies of een naam van een arts die hier in gespecialiseerd is?



Alvast heel erg bedankt.

Enne....heel veel sterkte met al die hypermobielelijven,



Groetjes,

Fermer.

Hoi Fermer das vervelend voor je dochter. Ik heb het ook met die sc gewrichtjes alleen iets minder. Het enige dat ik kan bedenken is met een fysio aan de slag om de spieren van de gehele schoudergordel te gaan trainen (oh je bent bij reva arts geweest dus dan zal er al wel getraind zijn denk ik). Ik weet dat er ook braces bestaan om dat op z'n plek te houden, maar daar zijn nogal wisselende ervaringen mee. Ik zelf let ook heel erg op hoe ik bewegingen uitvoer en daardoor heb ik wel iets minder last er van. Maar als ik moe ben (en dus minder oplet) dan hoef ik maar een deur van de vaatwasser dicht te duwen op een verkeerde manier en het subluxeert weer lekker. Succes voor je dochter hopelijk kunnen jullie iets vinden dat haar zal helpen.

Hey Mainecoon, hartelijk bedankt voor je reaktie. De reva vond het juist niet verstandig om de spieren te trainen rondom het sc gewricht. Ze was bang dat sterkere spieren juist het sleutelbeen eruit zouden trekken. Je schrijft ook iets over braces, weet jij toevallig hoe die eruit zien of heten? Zodat ik het eens op kan zoeken en volgende week eens aan de reva voor kan leggen. Nu denk ik niet dat ze zo'n brace blijvend zou moeten gebruiken maar om het eens een tijdje te ondersteunen, zodat het weefsel erom heen eens een beetje kan herstellen, lijkt me geen kwaad kunnen, toch?

Ook voor jou succes met je lijf.

Ik ben even aan het rondkijken op een eds forum en daar zag ik deze: brace commentaar erbij was dat aanbrengen pijnlijk was, maar dat ze na een tijdje wel verschil merkte.



Maar das een beetje het enige wat ik nu zo vind. Ik ga nu maar gauw stofzuigen want moet ook nog douchen en dan straks naar de tandarts.

Oh wat tof, dat je voor mij aan het zoeken bent geweest. Des te jammer dat, bij mij op de één of andere manier het linkje niet werkt. Was het misschien een wilmer? Ik weet nl. wel hoe die eruit ziet.



Ik hoop dat je tandarts bezoekje meeviel!

Hey Froep,

Dank je voor je verhaal en reaktie.

Tja, het baart me ook best weleens zorgen dat ze op deze leeftijd al te maken heeft met (sub)luxaties. Ook haar duimen en re wijsvinger subluxen vaak. Volgens de reva komt het allemaal wel goed als ze ouder wordt want dan wordt je weer stijver. Zelf heb ik er een ander gevoel over. Ook al wordt je stijver maar slecht bindweefsel zal niet vanzelf weer sterker worden, volgens mij en de literatuur. Desondanks hopen we natuurlijk wel dat het over een poosje beter gaat en dat ze geen last meer heeft van (sub)luxaties en alles wat er nog meer bij komt kijken.

Dat van je schouderblad klinkt ook niet fijn, Froep. Soms zo frustrerend, he?! Dat ze er niets aan kunnen doen.



Ook voor jou sterkte Froep. Jong of wat ouder het is en blijft toch vervelend.



Ferme

Hey Fermer bij mij doet het linkje het wel. Maar goed hij heet Ligaflex Clavicula, is eigenlijk voor na een sleutelbeen breuk volgens die site maar het immobiliseert het sleutelbeen. Ik bleek een minigaatje te hebben en das gelijk gevuld. Dus voor mij eigenlijk heel eventfull, maar qua pijn enzo viel wel mee hihihi. Wellicht is een secondopinion bij een andere reva, die verstand heeft van hypermobiliteit, een idee?



Hi Froep dat klinkt niet zo best meis! Hopelijk helpen de lichte oefeningen een beetje, misschien niet ter verbetering maar toch hopelijk wel tegen verergering. Hier gaat het wel redelijk opzich. Beetje druk met mijn vriendin hihihi dus ben nauwelijks nog op de viev te vinden.

Hey Maincoon, Ondertussen heb ik de brace gevonden, hoor! Lijkt me wel de moeite waard om het uit te proberen, mits ze dit zelf ook ziet zitten natuurlijk. Een reva met verstand van hms lijkt me een zegen. Alleen waar vind ik die? We hebben zoals zovelen met hms al een behoorlijk traject afgelopen, helaas met weinig positieve ervaringen. De moed zit wat dat betreft dus een beetje in de schoenen.

Fijn voor je dat het meeviel bij de tandarts en met maar één mini gaatje heb je niet zolang met je mond open hoeven te liggen. Beter voor je kaken, dus.

Maincoon, nog eeen keer mijn dank dat je de moeite hebt genomen om voor mij dat van die brace te zoeken.



Fermer

Graag gedaan hoor. Misschien moet je eens op eds-forum punt nl eens kijken, daar kun je misschien wat meer info vinden ook over dokters met verstand van hms denk ik.

Froehoep! Hoe gaat ie nu met je?