Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
maandag 6 september 2010 om 13:31
IBI en HIH; gefeliciteerd!
Fussie, er zijn wel wat mogelijkheden maar ik vrees dat voor IBI en HIH dit geen zoden aan de dijk zal zetten op dit moment. Dan zullen ze nu eerst alles voor moeten schieten en maar een (klein) gedeelte ergens vanaf april volgend jaar terug kunnen krijgen. Als je dat nu niet kunt ophoesten (wat IBI niet kan), dan schiet het niet op.
Daarnaast is de drempel voor aftrekposten ziektekosten enorm verhoogd sinds redelijk recent. Met een beetje inkomen is die drempel dus niet gering. Als zowel IBI en HIH een inkomen hebben, zou het wel eens kunnen zijn dat ze niet eens boven die drempel uitkomen. Dan mogen ze wel reiskosten opvoeren áls die niet al door de verzekering vergoed worden (voor bezoek striktere regels dan voor vervoer voor HIH zelf). men kijkt daarbij vooral naar méérkosten. Wordt hiervan enkel de eigen bijdrage niet vergoed; mag afgetrokken. Eventuele meerkosten beddengoed en kleding mag in bepaalde situaties afgetrokken worden. Eventuele dieetkosten, indien dieet voorkomt in de staffel van belastingdienst mag afgetrokken worden (voor een half jaar dieet mag je dus maar 1/2 van jaarbedrag aftrekken). En zo zijn er nog wel wat meer dingetjes. Máár!!! Zelfs met al die aftrekposten zou het kunnen zijn dat HIH en IBI niet of niet noemenswaardig boven de voor hen geldende drempel uitkomen. Om een idee te geven; ik heb zelf veel zorgkosten als aftrekpost, elk jaar weer. Mijn drempel is laag omdat inkomen laag is. Wat ik van die aftrekposten uiteindelijk terug zie is zo'n 2 à 3 keer minder dan ik voor de wijzigingen terug zag. Als je de ¤ van de gemaakte kosten afzet tegen wat er terug komt, dan is het peanuts. En ik heb begrepen dat mensen met een laag inkomen hier nog relatief goed mee wegkomen versus mensen met hoger inkomen.
Ander iets waar HIH waarschijnlijk recht op heeft is de WTCG; wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, omdat hij chemo krijgt. Bestraling is ook een criteria. Er wordt daarbij gekeken naar hoeveel dosissen hij in het hele jaar gehad heeft. Heeft hij voorzieningen in kader AWBZ gehad, chronische fysiotherapie, thuiszorg huishoudelijk en andersoortig en hoe lang, welke medicijnen heeft hij in 2010 gebruikt met welke dosis en hoe lang. Al die dingen samen komen tot een bedrag waar hij recht op zou kunnen hebben. Omdat hij nog geen 65 is, is dit max. ¤500,-. Klinkt leuk, maar zal voor het jaar 2010 pas in november 2011 of later uitgekeerd worden! Ook daar hebben ze nu niets aan helaas. Enige prettige aan die regeling is dat het vanzelf loopt en je die niet aan hoeft te vragen, maar krijgt omdat de overheid deze info aangeleverd krijgt van verzekeraar, gemeente etc. en daarmee ziet waar je recht op hebt. Dat maakt ook dat het zo lang duurt.
Een deelcompensatie van zijn eigen risico op de zorgverzekering kan HIH wellicht ook terug krijgen. Hangt er vanaf welke medicatie hij krijgt in 2010, welke dosis en hoe lang. Voldoen die aan de zware gestelde criteria, dan kan hij via het CAK welgeteld ¤54,- terug krijgen als compensatie voor het moeten betalen van het eigen risico à ¤155,-. Met chemo heeft hij daarop zeker een kans, maar als de dosis ook maar iets minder is of net 1 dag te kort gebruikt dan kan dat al een afwijzing opleveren. Voor chemo wordt geloof ik minder ver terug gekeken in het verleden, voor gewone chronische medicatiekosten kijken ze al snel ver terug in het verleden en zijn de eisen enorm strikt. Dit loopt meestal automatisch, gebeurt dat niet dan kunnen IBI en HIH zelf een aanvraagformulier downloaden op cak.nl
Mochten IBI en HIH echt enorm vastlopen dan kan er soms een recht zijn op een bijzondere bijstand, al naar gelang inkomen, spaartegoeden, bezittingen (auto, noem het maar op). Daar zit wel een behoorlijke papierwinkel aan vast en voor veel mensen ook een gevoel van "ik moet wel heel erg bedelen". Letterlijk de financiële ziel en zaligheid moet volledig bloot gelegd.
Sommige gemeenten hebben ook een toeslag voor chronisch zieken en gehandicapten, een vast bedrag per jaar dat men zelf kan gebruiken om in te zetten voor de zorgkosten naar eigen inzicht. Hoeft geen verantwoording over te worden afgelegd. Alleen geldt hiervoor ook vaak weer een inkomensgrens van op of rond sociaal minimum (bijstandsnorm), die sommige gemeenten door trekken tot bijv. minimum inkomen. Kom je dan dus ook weer lang niet altijd voor in aanmerking.
Er is veel in dit land, echt. Maar als je van de een op de andere dag in hoge zorgkosten gesmeten wordt en geen laag inkomen hebt, dan kan het best situatie tussen wal en schip worden. Je moet lang wachten op een deel teruggave via belastingdienst en WTCG, op bepaalde regelingen heb je geen recht door inkomen etc. En ondertussen héb je de kosten wel of maak je zoals IBI wellicht de keuze om maar niet naar een familiehuis te gaan omdat het nú niet betaalbaar is.
Mijn ervaring is dat voor een eerste jaar aangifte doen met zorgkosten een accountant zichzelf vaak makkelijk terug verdiend omdat je zelf dingen over het hoofd zult zien. Voor wat betreft regelingen die er zoal zijn, kan hulp ook prettig zijn in een onbekende wereld waar je in terecht komt. Loopt het eenmaal dan wordt je al snel zelf wegwijs en vind je ook wel je weg in het 'krijg pas over een jaar tot 2 jaar wat geld terug'. Maar nieuw is zo lastig en gevoel alsof je verzuipt. Wat dat betreft help ik met liefde voor wat betreft ik weet dat er is en/of het zoeken in IBI's regio voor zover dat binnen mijn mogelijkheden ligt. Nog beter is het meestal om hierin hulp in te schakelen, maatschappelijk werk van het ziekenhuis is daarin nog wel eens handig. Vermoed dat men in de DdH hier zeker vaker mee van doen hebben. En dan nog kan men soms helaas maar beperkt iets doen.
Fussie, er zijn wel wat mogelijkheden maar ik vrees dat voor IBI en HIH dit geen zoden aan de dijk zal zetten op dit moment. Dan zullen ze nu eerst alles voor moeten schieten en maar een (klein) gedeelte ergens vanaf april volgend jaar terug kunnen krijgen. Als je dat nu niet kunt ophoesten (wat IBI niet kan), dan schiet het niet op.
Daarnaast is de drempel voor aftrekposten ziektekosten enorm verhoogd sinds redelijk recent. Met een beetje inkomen is die drempel dus niet gering. Als zowel IBI en HIH een inkomen hebben, zou het wel eens kunnen zijn dat ze niet eens boven die drempel uitkomen. Dan mogen ze wel reiskosten opvoeren áls die niet al door de verzekering vergoed worden (voor bezoek striktere regels dan voor vervoer voor HIH zelf). men kijkt daarbij vooral naar méérkosten. Wordt hiervan enkel de eigen bijdrage niet vergoed; mag afgetrokken. Eventuele meerkosten beddengoed en kleding mag in bepaalde situaties afgetrokken worden. Eventuele dieetkosten, indien dieet voorkomt in de staffel van belastingdienst mag afgetrokken worden (voor een half jaar dieet mag je dus maar 1/2 van jaarbedrag aftrekken). En zo zijn er nog wel wat meer dingetjes. Máár!!! Zelfs met al die aftrekposten zou het kunnen zijn dat HIH en IBI niet of niet noemenswaardig boven de voor hen geldende drempel uitkomen. Om een idee te geven; ik heb zelf veel zorgkosten als aftrekpost, elk jaar weer. Mijn drempel is laag omdat inkomen laag is. Wat ik van die aftrekposten uiteindelijk terug zie is zo'n 2 à 3 keer minder dan ik voor de wijzigingen terug zag. Als je de ¤ van de gemaakte kosten afzet tegen wat er terug komt, dan is het peanuts. En ik heb begrepen dat mensen met een laag inkomen hier nog relatief goed mee wegkomen versus mensen met hoger inkomen.
Ander iets waar HIH waarschijnlijk recht op heeft is de WTCG; wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, omdat hij chemo krijgt. Bestraling is ook een criteria. Er wordt daarbij gekeken naar hoeveel dosissen hij in het hele jaar gehad heeft. Heeft hij voorzieningen in kader AWBZ gehad, chronische fysiotherapie, thuiszorg huishoudelijk en andersoortig en hoe lang, welke medicijnen heeft hij in 2010 gebruikt met welke dosis en hoe lang. Al die dingen samen komen tot een bedrag waar hij recht op zou kunnen hebben. Omdat hij nog geen 65 is, is dit max. ¤500,-. Klinkt leuk, maar zal voor het jaar 2010 pas in november 2011 of later uitgekeerd worden! Ook daar hebben ze nu niets aan helaas. Enige prettige aan die regeling is dat het vanzelf loopt en je die niet aan hoeft te vragen, maar krijgt omdat de overheid deze info aangeleverd krijgt van verzekeraar, gemeente etc. en daarmee ziet waar je recht op hebt. Dat maakt ook dat het zo lang duurt.
Een deelcompensatie van zijn eigen risico op de zorgverzekering kan HIH wellicht ook terug krijgen. Hangt er vanaf welke medicatie hij krijgt in 2010, welke dosis en hoe lang. Voldoen die aan de zware gestelde criteria, dan kan hij via het CAK welgeteld ¤54,- terug krijgen als compensatie voor het moeten betalen van het eigen risico à ¤155,-. Met chemo heeft hij daarop zeker een kans, maar als de dosis ook maar iets minder is of net 1 dag te kort gebruikt dan kan dat al een afwijzing opleveren. Voor chemo wordt geloof ik minder ver terug gekeken in het verleden, voor gewone chronische medicatiekosten kijken ze al snel ver terug in het verleden en zijn de eisen enorm strikt. Dit loopt meestal automatisch, gebeurt dat niet dan kunnen IBI en HIH zelf een aanvraagformulier downloaden op cak.nl
Mochten IBI en HIH echt enorm vastlopen dan kan er soms een recht zijn op een bijzondere bijstand, al naar gelang inkomen, spaartegoeden, bezittingen (auto, noem het maar op). Daar zit wel een behoorlijke papierwinkel aan vast en voor veel mensen ook een gevoel van "ik moet wel heel erg bedelen". Letterlijk de financiële ziel en zaligheid moet volledig bloot gelegd.
Sommige gemeenten hebben ook een toeslag voor chronisch zieken en gehandicapten, een vast bedrag per jaar dat men zelf kan gebruiken om in te zetten voor de zorgkosten naar eigen inzicht. Hoeft geen verantwoording over te worden afgelegd. Alleen geldt hiervoor ook vaak weer een inkomensgrens van op of rond sociaal minimum (bijstandsnorm), die sommige gemeenten door trekken tot bijv. minimum inkomen. Kom je dan dus ook weer lang niet altijd voor in aanmerking.
Er is veel in dit land, echt. Maar als je van de een op de andere dag in hoge zorgkosten gesmeten wordt en geen laag inkomen hebt, dan kan het best situatie tussen wal en schip worden. Je moet lang wachten op een deel teruggave via belastingdienst en WTCG, op bepaalde regelingen heb je geen recht door inkomen etc. En ondertussen héb je de kosten wel of maak je zoals IBI wellicht de keuze om maar niet naar een familiehuis te gaan omdat het nú niet betaalbaar is.
Mijn ervaring is dat voor een eerste jaar aangifte doen met zorgkosten een accountant zichzelf vaak makkelijk terug verdiend omdat je zelf dingen over het hoofd zult zien. Voor wat betreft regelingen die er zoal zijn, kan hulp ook prettig zijn in een onbekende wereld waar je in terecht komt. Loopt het eenmaal dan wordt je al snel zelf wegwijs en vind je ook wel je weg in het 'krijg pas over een jaar tot 2 jaar wat geld terug'. Maar nieuw is zo lastig en gevoel alsof je verzuipt. Wat dat betreft help ik met liefde voor wat betreft ik weet dat er is en/of het zoeken in IBI's regio voor zover dat binnen mijn mogelijkheden ligt. Nog beter is het meestal om hierin hulp in te schakelen, maatschappelijk werk van het ziekenhuis is daarin nog wel eens handig. Vermoed dat men in de DdH hier zeker vaker mee van doen hebben. En dan nog kan men soms helaas maar beperkt iets doen.
when you wish upon a star...
maandag 6 september 2010 om 15:48
Hallo!
Het was heel fijn om te slapen in het familiehuis wil morgen wellicht weer. Ik heb woensdag gesprek met de mw'er van het ziekenhuis ik zal haar naar de mogelijkheden informeren.
Wij hebben beide een inkomen alleen het vervelende is dat we net hebben moeten verbouwen voor zijn gezondheid (waar we dus geld voor hebben moeten lenen en terug moeten betalen) we zijn honderden euro's kwijt geweest aan fysiotherapie, ik heb een eigen bijdrage moeten betalen voor het vervoer en de reguliere eigen bijdrage, mijn vervoerskosten, de katten naar het asiel brengen was ook meer dan 100 euro enz enz. We hebben het niet slecht maar het familiehuis te vaak doen is idd niet op te brengen.
Ik heb erg zitten twijfelen over jullie aanbiedingen maar als jullie het echt kunnen missen dan wil ik graag gebruik maken van jullie aanbiedingen. Ben alleen even kwijt hoe dit het beste geregeld kan worden.
HIH is idd jarig vandaag. Mijn zus heeft een Efteling taart gemaakt en ons nichtje een slinger en een gekleide hond gemaakt. Straks komt er nog wat visite.
Hij krijgt haldol om hem wat te kalmeren. Hij roept heel de tijd dat hij naar huis wilt en vraagt of ik dat even kan regelen. Het gaat nog niet goed met zijn ogen. Ze weten niet of dit ooit nog goed komt. Vanmorgen is een beenmergpunctie gedaan. Morgen of woensdag nog een ct. Scan.
Heb vrij genomen voor morgen en woensdag ben ik altijd vrij.
Het was heel fijn om te slapen in het familiehuis wil morgen wellicht weer. Ik heb woensdag gesprek met de mw'er van het ziekenhuis ik zal haar naar de mogelijkheden informeren.
Wij hebben beide een inkomen alleen het vervelende is dat we net hebben moeten verbouwen voor zijn gezondheid (waar we dus geld voor hebben moeten lenen en terug moeten betalen) we zijn honderden euro's kwijt geweest aan fysiotherapie, ik heb een eigen bijdrage moeten betalen voor het vervoer en de reguliere eigen bijdrage, mijn vervoerskosten, de katten naar het asiel brengen was ook meer dan 100 euro enz enz. We hebben het niet slecht maar het familiehuis te vaak doen is idd niet op te brengen.
Ik heb erg zitten twijfelen over jullie aanbiedingen maar als jullie het echt kunnen missen dan wil ik graag gebruik maken van jullie aanbiedingen. Ben alleen even kwijt hoe dit het beste geregeld kan worden.
HIH is idd jarig vandaag. Mijn zus heeft een Efteling taart gemaakt en ons nichtje een slinger en een gekleide hond gemaakt. Straks komt er nog wat visite.
Hij krijgt haldol om hem wat te kalmeren. Hij roept heel de tijd dat hij naar huis wilt en vraagt of ik dat even kan regelen. Het gaat nog niet goed met zijn ogen. Ze weten niet of dit ooit nog goed komt. Vanmorgen is een beenmergpunctie gedaan. Morgen of woensdag nog een ct. Scan.
Heb vrij genomen voor morgen en woensdag ben ik altijd vrij.
maandag 6 september 2010 om 17:34
IBI, is er iemand die je kunt machtigen om wat dingen te regelen? Omdat jullie zelf al dingen gedaan hebben is de kans niet heel groot maar gezien jullie specifieke verhaal, financieel daardoor krap, wil soms een gemeente nog wel eens een handje helpen. Die verbouwingen zouden namelijk onder de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) kunnen vallen. Normaal moet je dan door molens en wordt e.e.a. aangepast door aannemers etc. die de gemeente inhuurt. Met een eigen huis zoals jullie hebben kunnen aan deze aanpassingen wat haken en ogen zitten (eventuele waardevermeerdering woning, bij verhuizen in korte tijd willen sommige gemeenten een vergoeding hiervoor), maar de WMO voor woningaanpassingen kan hier heel misschien nog iets in betekenen voor jullie onder de noemer coulance. Niet geschoten is zeker mis. Nu vergt dat best wat papierwinkel, informeren, een verbale "nee" negeren en tóch de aanvraag indienen (nee heb je, ja kun je krijgen). Daar zul je niet om zitten te springen, misschien kan iemand jullie daar in helpen? Dat jij bijv. alleen nog maar papieren hoeft te ondertekenen??
Als je daarin de mogelijkheden wilt uitzoeken; de juridische afdeling van MEE is een ster in uitzoeken wat er binnen jouw gemeente mogelijk is en wat ze volgens de wet zouden moeten bieden. Is gratis, men kan aan huis komen en zou je ook grotendeels door iemand anders kunnen laten waarnemen. MEE kan tevens helpen met invullen formulieren, telefoontjes plegen, noem het maar op. Mocht MW daar dus niet genoeg in kunnen betekenen, is dat ook een optie. MW is hier vaak niet zo in geschoold (omdat jullie na verbouwing iets willen proberen -> uitzondering), maar qua financiële regelingen zijn ze vaak wel heel goed. Mocht dat niet bevallen; MEE kan je bijstaan met alle praktische vragen omtrent ziekte en beperking. Hoe klein, groot, gewoon of gek ook. Kunnen zij het niet zélf, dan zoeken ze waar men je wel kan helpen.
Is het een idee om jouw postings hier met praktische vragen, dingen die geld kosten etc. te printen en mee te nemen naar het MW? Kun je niets vergeten en kunnen die heel overzichtelijk zien waar je knel loopt in de domme regel- en geldzaken.
Fysio; ik heb de zogenaamde Lijst Borst bekeken. Als ik zo neus, dan zou het kunnen zijn dat HIH recht heeft op zogenaamde chronische fysio. Dan worden alle behandelingen vanaf behandeling 9 onbeperkt vergoed vanuit het hoofdpakket. Dat zou dan waarschijnlijk onder code 69 moeten zijn; Maligniteiten zonder chirurgie. Er zijn nog meer codes voor diverse kankervormen, maar dat is vooral als er sprake is van verlammingen, botbreuken etc. Ik denk dat 69 het beste past. Bespreek dat met de specialisten, huisarts, fysio, iedereen!! Als je dit namelijk omgedraaid krijgt, dan wil het nog wel eens lukken vanaf behandeling 1. Dan zullen jullie 1 t/m 9 nog zelf moeten betalen (of vanuit aanvullend), maar alle andere behandelingen zijn dan vergoed! Dat kan soms met terugwerkende kracht. Fysio moet hierbij wél de zogenaamde "c" aangeven van chronisch. Doet hij/zij dit niet, dan wordt er niets vergoed onder de Lijst Borst. In eerste instantie zou HIH dan 24 maanden onbeperkt fysio vergoed krijgen. Vermoed dat als het dan nog niet genoeg is, er wel wegen zijn om het verlengd te krijgen. Echt hoor; laat iemand zich hierin vast bijten!
Een andere ietwat sneaky manier is om fysio via revalidatie te laten verlopen. Dát wordt wel vergoed (onder noemer reva is dat onbeperkt), maar daarvoor moet men dan wel weer aanleiding genoeg zien om hem revalidatie aan te bieden na de ergste tijden waar jullie nu eerst doorheen moeten. Die zouden er misschien wel kunnen zijn, hij moet immers straks alles weer gaan opbouwen wat hij nu verliest aan conditie.
Welke eigen bijdragen heb je gehad, behalve de.... geloof zo rond de ¤90,- voor vervoer? (mijne wordt via aanvullend pakket vergoed, dus ben niet meer helemaal up to date tot bedrag in euro nauwkeurig) Die voor vervoer kun je opvoeren bij de IB2010, heb je nu geen drol aan.
Als er nog meer financiële regelingen zijn waar je in vast loopt; roep! Maak het overal kenbaar! Wie weet zijn er opties waar je niets van wist en jullie nooit verteld is.
Je hoeft het niet slecht te hebben om door ziekte en bijkomende zaken in ene in financieel lastigere tijden te komen. Juist omdat dit nieuw is, komen de kosten rauw op jullie dak. Is het in ene zo veel tegelijkertijd. Is de weg tot sommige vergoedingen bijna onvindbaar.
Goed om te lezen dat het familiehuis je bevallen is. En dat je aan gevoel durft toe te geven. Vind ik sterk! Maak jij je niet druk over regelen, dat komt wel goed. Thee, geloof ik, kent iemand uit jouw omgeving, dus via die persoon krijg jij de nodige info en natuurlijk de nachten. Dat kunnen de forummers hier heel goed zelf uitvogelen hoe dat het handigste is etc. Maak jij je daar niet druk over. Jouw energie is voor andere dingen. Zoals bij HIH zijn. Dealen met de pijn die je ongetwijfeld voelt als je hem zo verward ziet. Proberen er toch nog een beetje verjaardag van te maken. Gewoon, samen zijn en voor jezelf zorgen.
Als je daarin de mogelijkheden wilt uitzoeken; de juridische afdeling van MEE is een ster in uitzoeken wat er binnen jouw gemeente mogelijk is en wat ze volgens de wet zouden moeten bieden. Is gratis, men kan aan huis komen en zou je ook grotendeels door iemand anders kunnen laten waarnemen. MEE kan tevens helpen met invullen formulieren, telefoontjes plegen, noem het maar op. Mocht MW daar dus niet genoeg in kunnen betekenen, is dat ook een optie. MW is hier vaak niet zo in geschoold (omdat jullie na verbouwing iets willen proberen -> uitzondering), maar qua financiële regelingen zijn ze vaak wel heel goed. Mocht dat niet bevallen; MEE kan je bijstaan met alle praktische vragen omtrent ziekte en beperking. Hoe klein, groot, gewoon of gek ook. Kunnen zij het niet zélf, dan zoeken ze waar men je wel kan helpen.
Is het een idee om jouw postings hier met praktische vragen, dingen die geld kosten etc. te printen en mee te nemen naar het MW? Kun je niets vergeten en kunnen die heel overzichtelijk zien waar je knel loopt in de domme regel- en geldzaken.
Fysio; ik heb de zogenaamde Lijst Borst bekeken. Als ik zo neus, dan zou het kunnen zijn dat HIH recht heeft op zogenaamde chronische fysio. Dan worden alle behandelingen vanaf behandeling 9 onbeperkt vergoed vanuit het hoofdpakket. Dat zou dan waarschijnlijk onder code 69 moeten zijn; Maligniteiten zonder chirurgie. Er zijn nog meer codes voor diverse kankervormen, maar dat is vooral als er sprake is van verlammingen, botbreuken etc. Ik denk dat 69 het beste past. Bespreek dat met de specialisten, huisarts, fysio, iedereen!! Als je dit namelijk omgedraaid krijgt, dan wil het nog wel eens lukken vanaf behandeling 1. Dan zullen jullie 1 t/m 9 nog zelf moeten betalen (of vanuit aanvullend), maar alle andere behandelingen zijn dan vergoed! Dat kan soms met terugwerkende kracht. Fysio moet hierbij wél de zogenaamde "c" aangeven van chronisch. Doet hij/zij dit niet, dan wordt er niets vergoed onder de Lijst Borst. In eerste instantie zou HIH dan 24 maanden onbeperkt fysio vergoed krijgen. Vermoed dat als het dan nog niet genoeg is, er wel wegen zijn om het verlengd te krijgen. Echt hoor; laat iemand zich hierin vast bijten!
Een andere ietwat sneaky manier is om fysio via revalidatie te laten verlopen. Dát wordt wel vergoed (onder noemer reva is dat onbeperkt), maar daarvoor moet men dan wel weer aanleiding genoeg zien om hem revalidatie aan te bieden na de ergste tijden waar jullie nu eerst doorheen moeten. Die zouden er misschien wel kunnen zijn, hij moet immers straks alles weer gaan opbouwen wat hij nu verliest aan conditie.
Welke eigen bijdragen heb je gehad, behalve de.... geloof zo rond de ¤90,- voor vervoer? (mijne wordt via aanvullend pakket vergoed, dus ben niet meer helemaal up to date tot bedrag in euro nauwkeurig) Die voor vervoer kun je opvoeren bij de IB2010, heb je nu geen drol aan.
Als er nog meer financiële regelingen zijn waar je in vast loopt; roep! Maak het overal kenbaar! Wie weet zijn er opties waar je niets van wist en jullie nooit verteld is.
Je hoeft het niet slecht te hebben om door ziekte en bijkomende zaken in ene in financieel lastigere tijden te komen. Juist omdat dit nieuw is, komen de kosten rauw op jullie dak. Is het in ene zo veel tegelijkertijd. Is de weg tot sommige vergoedingen bijna onvindbaar.
Goed om te lezen dat het familiehuis je bevallen is. En dat je aan gevoel durft toe te geven. Vind ik sterk! Maak jij je niet druk over regelen, dat komt wel goed. Thee, geloof ik, kent iemand uit jouw omgeving, dus via die persoon krijg jij de nodige info en natuurlijk de nachten. Dat kunnen de forummers hier heel goed zelf uitvogelen hoe dat het handigste is etc. Maak jij je daar niet druk over. Jouw energie is voor andere dingen. Zoals bij HIH zijn. Dealen met de pijn die je ongetwijfeld voelt als je hem zo verward ziet. Proberen er toch nog een beetje verjaardag van te maken. Gewoon, samen zijn en voor jezelf zorgen.
when you wish upon a star...
maandag 6 september 2010 om 19:16
Hey Ibi en vooral Hih, proficiat hoor.
Een Eftelingtaart lijkt me wel heel erg leuk.Ook fijn dat er vanavond visite komt .Die Haldol is wel heftig, maar ik weet uit ervaring dat Haldol wel terug rust kan brengen, en dat is nu wel erg belangrijk lijkt me.
Heb ik het goed begrepen dat Thee de tussenvrouw is?
Thee , kan ik jouw mailadres vragen aan 4?
Een Eftelingtaart lijkt me wel heel erg leuk.Ook fijn dat er vanavond visite komt .Die Haldol is wel heftig, maar ik weet uit ervaring dat Haldol wel terug rust kan brengen, en dat is nu wel erg belangrijk lijkt me.
Heb ik het goed begrepen dat Thee de tussenvrouw is?
Thee , kan ik jouw mailadres vragen aan 4?
I don\'t need an excuse for being what I am.
maandag 6 september 2010 om 19:16
maandag 6 september 2010 om 20:52
quote:thee schreef op 06 september 2010 @ 00:15:
[...]IBI sorry voor evt off topic maar Paloma, hoe kun je bij/voor zoiets vrijwilliger worden/zijn en wat zij de 'kanalen'?
Hier is een link van de site en je kunt direct contact opnemen met een huis bij jou in de buurt. Veelal krijg je een rondleiding en een intake gesprek waarin je wordt uitgelegd wat de bedoeling is, wat je voorkeur is voor dag en tijdstip. Een dienst is ongeveer 3 á 3,5 uur ongeveer tussen 09:30 en 21:30 (7 dagen in de week). Er bestaan ook huiskamers die in het ziekenhuis zelf gehuisvest zijn. De werkzaamheden zijn daar minder arbeidsintensief dan in het huis.
http://www.kinderfonds.nl/centraal/item ... lde_vragen
[...]IBI sorry voor evt off topic maar Paloma, hoe kun je bij/voor zoiets vrijwilliger worden/zijn en wat zij de 'kanalen'?
Hier is een link van de site en je kunt direct contact opnemen met een huis bij jou in de buurt. Veelal krijg je een rondleiding en een intake gesprek waarin je wordt uitgelegd wat de bedoeling is, wat je voorkeur is voor dag en tijdstip. Een dienst is ongeveer 3 á 3,5 uur ongeveer tussen 09:30 en 21:30 (7 dagen in de week). Er bestaan ook huiskamers die in het ziekenhuis zelf gehuisvest zijn. De werkzaamheden zijn daar minder arbeidsintensief dan in het huis.
http://www.kinderfonds.nl/centraal/item ... lde_vragen
maandag 6 september 2010 om 21:30
Paloma, dank je voor de info/link.
IBI, gefeliciteerd met HIH en voor de wensen sluit ik me aan bij Bianca40.
Maak je even niet druk om het geregel m.b.t. wat extra nachtjes in het huis. Heb al overlegd met forumster die jou de diepvriesbakjes heeft gebracht.
Voor wie info wil:
thee39@hotmail.com
of
vivaangel4@gmail.com (4 weet hier al van en heeft ook mijn info)
IBI, gefeliciteerd met HIH en voor de wensen sluit ik me aan bij Bianca40.
Maak je even niet druk om het geregel m.b.t. wat extra nachtjes in het huis. Heb al overlegd met forumster die jou de diepvriesbakjes heeft gebracht.
Voor wie info wil:
thee39@hotmail.com
of
vivaangel4@gmail.com (4 weet hier al van en heeft ook mijn info)
anoniem_37904 wijzigde dit bericht op 07-09-2010 20:03
Reden: e-mailadres aangepast
Reden: e-mailadres aangepast
% gewijzigd
maandag 6 september 2010 om 23:29
Gefeliciteerd lieve Ibi en hih.
Ik vind het fijn dat je het aanbod van de forumsters aan wil nemen. Ik denk dat jij je niet druk hoeft te maken over het hoe of wat. Het wordt door een enorme kanjer geregeld voor je.
Is dat RMD huis in Barendrecht trouwens? Ik had vanmiddag ff een snelle snack bij de Mac in Hoogvliet en zag dat de opbrengst voor het huis in Barendrecht is..
Ik vind het fijn dat je het aanbod van de forumsters aan wil nemen. Ik denk dat jij je niet druk hoeft te maken over het hoe of wat. Het wordt door een enorme kanjer geregeld voor je.
Is dat RMD huis in Barendrecht trouwens? Ik had vanmiddag ff een snelle snack bij de Mac in Hoogvliet en zag dat de opbrengst voor het huis in Barendrecht is..
dinsdag 7 september 2010 om 00:12
quote:paloma schreef op 06 september 2010 @ 20:52:
[...]
Hier is een link van de site en je kunt direct contact opnemen met een huis bij jou in de buurt. Veelal krijg je een rondleiding en een intake gesprek waarin je wordt uitgelegd wat de bedoeling is, wat je voorkeur is voor dag en tijdstip. Een dienst is ongeveer 3 á 3,5 uur ongeveer tussen 09:30 en 21:30 (7 dagen in de week). Er bestaan ook huiskamers die in het ziekenhuis zelf gehuisvest zijn. De werkzaamheden zijn daar minder arbeidsintensief dan in het huis.
http://www.kinderfonds.nl/centraal/item ... _vragenNog even de link in de herhaling. Ik heb 'm al bij mijn favorieten gezet!
[...]
Hier is een link van de site en je kunt direct contact opnemen met een huis bij jou in de buurt. Veelal krijg je een rondleiding en een intake gesprek waarin je wordt uitgelegd wat de bedoeling is, wat je voorkeur is voor dag en tijdstip. Een dienst is ongeveer 3 á 3,5 uur ongeveer tussen 09:30 en 21:30 (7 dagen in de week). Er bestaan ook huiskamers die in het ziekenhuis zelf gehuisvest zijn. De werkzaamheden zijn daar minder arbeidsintensief dan in het huis.
http://www.kinderfonds.nl/centraal/item ... _vragenNog even de link in de herhaling. Ik heb 'm al bij mijn favorieten gezet!
dinsdag 7 september 2010 om 07:51
quote:Xeniaaa schreef op 06 september 2010 @ 23:29:
Gefeliciteerd lieve Ibi en hih.
Ik vind het fijn dat je het aanbod van de forumsters aan wil nemen. Ik denk dat jij je niet druk hoeft te maken over het hoe of wat. Het wordt door een enorme kanjer geregeld voor je.
Is dat RMD huis in Barendrecht trouwens? Ik had vanmiddag ff een snelle snack bij de Mac in Hoogvliet en zag dat de opbrengst voor het huis in Barendrecht is..Wat leuk dat je bij de Mac bij hoogvliet was dat is ook "onze" mac. Woon jij daar ook in de buurt?
Gefeliciteerd lieve Ibi en hih.
Ik vind het fijn dat je het aanbod van de forumsters aan wil nemen. Ik denk dat jij je niet druk hoeft te maken over het hoe of wat. Het wordt door een enorme kanjer geregeld voor je.
Is dat RMD huis in Barendrecht trouwens? Ik had vanmiddag ff een snelle snack bij de Mac in Hoogvliet en zag dat de opbrengst voor het huis in Barendrecht is..Wat leuk dat je bij de Mac bij hoogvliet was dat is ook "onze" mac. Woon jij daar ook in de buurt?
dinsdag 7 september 2010 om 07:56
Goedemorgen iedereen!
Heb redelijk geslapen en HIH ook zonder de Haldol. We gaan weer wat voorruit. Hij belde me net bloedserieus: ik mag vandaag naar huis toe. Omdat mijn cijfers goed genoeg zijn. Ik viel even stil en zei dat ik dacht dat hij wat in de war was. Dat hij nog niet naar huis mag en dat ook al zijn de cijfers stijgende de neuroloog ook toestemming moet geven. Toen zei hij dat hij het gedroomd had omdat hij zo graag naar huis wil. Arme man.
Vannacht slaap ik alweer in het familiehuis. Gewoon heel even wat rustiger.
@thee, je kan mij evt. mailen op ikbenikhetisnietanders@hotmail.com.
Heb redelijk geslapen en HIH ook zonder de Haldol. We gaan weer wat voorruit. Hij belde me net bloedserieus: ik mag vandaag naar huis toe. Omdat mijn cijfers goed genoeg zijn. Ik viel even stil en zei dat ik dacht dat hij wat in de war was. Dat hij nog niet naar huis mag en dat ook al zijn de cijfers stijgende de neuroloog ook toestemming moet geven. Toen zei hij dat hij het gedroomd had omdat hij zo graag naar huis wil. Arme man.
Vannacht slaap ik alweer in het familiehuis. Gewoon heel even wat rustiger.
@thee, je kan mij evt. mailen op ikbenikhetisnietanders@hotmail.com.
dinsdag 7 september 2010 om 08:45
Wat fijn is het familiehuis hé Ibi. Het geeft zo'n rust dat je dichtbij HIH bent. Er staat binnenkort een interview van mij op de site van het huis en waarschijnlijk ook in de krant van de stichting. Moet er eigenlijk niet teveel over zeggen. Er staan nogal privédingen bij.
Hoe doe je dat met de hond? Heb je iemand die hem verzorgd?
Wat fijn dat het weer beter gaat. Wat heb je spannende dagen achter de rug.
Hoe doe je dat met de hond? Heb je iemand die hem verzorgd?
Wat fijn dat het weer beter gaat. Wat heb je spannende dagen achter de rug.