Diagnose fibromyalgie

*

Kan ik me ook voorstellen; je wilt je niet laten kisten.



Jazeker, ze heeft sowieso een vriendin die in hetzelfde schuitje zit. Daarnaast heb ik zelf een vriendin bij wie dezelfde diagnose is gesteld en mijn moeder en zij kennen elkaar ook. Tsja, ik ben bang dat ze wel een beetje haar kop in 't zand steekt, maar ik kan hier niet dwingen hier naartoe te gaan. Niet helemaal, maar dat komt ook omdat ze er niet altijd over wilt praten. Ze wilt mensen niet tot last zijn en "altijd maar klagen". Heb haar gezegd dat ik dat in ieder geval niet zo ervaar en dat ik toch echt van ganser harte hoop dat ze zich niet schroomt om mij te bellen als ze het moeilijk heeft of wanneer ze überhaupt behoefte heeft erover te praten. Mijn vader steunt haar wel enorm (op moeilijke dagen brengt hij haar ook met de auto), maar wil nog wel eens vergeten dat een harde knuffel pijnlijk is voor haar.



Ik had gehoopt dat inderdaad die herkenbaarheid, zoals jij hierboven beschrijft, haar goed zou doen. Maar goed, wat niet is, kan nog komen. Misschien als ze nog eens erover na heeft gedacht, dat ze dan toch haar nieuwsgierigheid niet kwan bedwingen.



Ze is overigens niet lid van de patiëntenvereniging. Ze heeft lange tijd gezocht naar een andere oorzaak (ontkenning) en heeft toen gespeurd naar allerlei mogelijkheden. Uiteindelijk heeft ze zich erbij neergelegd (acceptatie) dat het tóch een reumatologische aandoening is, zijnde fibromyalgie (hadden ze trouwens geen andere term kunnen verzinnen? ). Maar goed, ik probeer haar zoveel mogelijk te steunen, welke keuzes ze ook maakt en hoe onbegrijpelijk deze voor mij soms ook moge zijn.



voor jullie allemaal, op deze mooie donderdagochtend!

Trouwens nog een vraagje. Schiet me net tebinnen dat de winter voor haar altijd een hele nare tijd is. Dan heeft ze nog wat meer laast dan anders. Daarnaast, dit had ze vroeger ook al, heeft ze altijd last van "ijsvingers"; haar vingertoppen zijn dan spierwit en ijskoud hetgeen motoriek belemmerd.. Komt jullie dit bekend voor?

*

Hallo dames,



Ik volg jullie topic al een tijdje en ik zou willen vragen of ik met jullie mee mag kletsen?

Ik ben 42 en sinds 2,5 jaar heb ik de diagnose FM (dit na zo,n ruim 20 jaar klachten te hebben) en eigenlijk ook CVS (maar dat wil ik niet horen .

Wat jullie schrijven is heel herkenbaar voor mij. Het lijkt me dan ook fijn om met gelijkgestemden over de dagelijkse beslommeringen die leven met FM met zich meebrengt te kletsen.



Ik hoor het wel!



Groeten, Inden

Inden, natuurlijk mag je meekletsen. Ik geloof zo dat meelezen al helpt. Af en toe hier (af)reageren is zó prettig!



THC (mag ik je afkorten, please ) misschien is het goed om je moeder er nog op te wijzen dat je hier juist mag klagen, zonder dat ze anderen tot last is. Daar mis/gebruik ik jullie ook voor



Ik wil ook vaak meer dan ik aankan, maar ik merk dat ik nu de neiging krijg 'op te geven', dan maar niets meer. Aan de andere kant, als werkende moeder móet je gewoon wel door, ook al heb je een partner. Ik wil zoveel mogelijk m'n dochter faciliteren in haar sport en haar toch haar pret gunnen. Daarom vannacht weinig geslapen ivm slaapfeestje wegens verjaardag. Voor ons allebei zwaar, bleek. Ze had zostraks een wedstrijd, geen wisselspelers en ze was óp. Morgenvroeg dus maar geen training, wat mij dan ook weer erg goed uitkomt. Voor háár ga ik dus vooral over m'n grenzen.

We zijn met haar naar de kinderarts geweest. Die had ook geen idee. Haar bloed gaat uitgebreider onderzocht worden en we hebben een doorverwijzing naar de neuroloog. Ik hoop er nog steeds op dat ze vinden wat het is, en dat het op te lossen is met een pilletje. Kloar. Ook al is dat een pilletje, dat ze de rest van haar leven dagelijks moet slikken. Beter iets met oplossing dan niets. (of iets zónder oplossing, zoals wij hebben)

Voor m'n zoon hoef ik minder snel over m'n grenzen. Omdat zijn vader met hem naar de sport gaat en zijn training in de buurt is. Maar laatst mocht hij ook een vriendje laten logeren, hoewel ik het wel gehad had. De balans vinden hierin vind ik het moeilijkst. M'n werk mag er nog wel eens onder leiden, de kinderen zo min mogelijk.



Duet, ik kan me voorstellen dat er pas echt rust is, als die keuken klaar is en dat je daarvoor te ver gaat. Hoop dat het nu snel opschiet, want dit is natuurlijk niets zo.



Ik heb trouwens ook last van die vingers. Mijn moeder ook! Maar die heeft verder onze klachten niet. Bij mij helpt het om de hand in eigen boezem te steken Deze tip las ik eens ergens. Volgens mij heet het "Het syndroom van Reinoud" ofzo. (fonetisch.. reinoud zou zomaar anders geschreven kunnen zijn) Is echt erg vervelend. Ik krijg het vooral bij autorijden. Ik moet zeggen dat het minder is, sinds ik een cursus Reiki gedaan heb.

Ik heb trouwens de haptonomie weer afgezegd. Die eerste behandeling voelde wel goed. De stress eromheen om een tijd te vinden dat ik kán, voelde niet goed. Ook het idee dat ik moet gaan praten en nadenken over wat ik kan en wil, stond me (nog) tegen. Liever stop ik het kennelijk nog weg en raas ik door. Dit heeft natuurlijk zo z'n redenen. Stoppen met werken is geen optie. Één van de 2 banen, die ik nu heb, opgeven zou een optie zijn, maar dat zou dan wél de baan zijn in het vakgebied waarin ik verder wil. Met opgeven vergooi ik dus voor mijn gevoel m'n kansen. Daarom zet ik zo lang mogelijk door, maarrrr.. verheug ik me anderszins ook wel een beetje op het eind van het project. Nog 2maanden, moet kunnen



Hoe is het verder met iedereen?

quote:duet schreef op 28 oktober 2010 @ 21:20:

Ja, dat is heel bekend hier. Ik weet dat er hier op het topic bijna iedereen last van heeft. Ik heb er iedere winter last van, helaas af en toe ook in de zomer.

Ik draag het hele jaar door thuis warme uggs look-a-like pantoffels en houd zo mijn voeten lekker warm. Daarnaast helpt een warm bad ook weleens als ik echt erge last van heb, maar ik heb al gehoord dat dat eigenlijk helemaal niet goed is. En af en toe een goeie borrel, daar krijg je het ook lekker warm van, van top tot teen



Haha, nou die borrel heeft ze geen moeite mee denk ik . Ze had van een vriendin ook een of ander ding gekregen, daar zit een stuiver in. Moet je in de vriezer leggen en als het dan helemaal bevroren is, knak je het muntje erin en dan wordt het warm door een chemische reactie. Daar zit ze vaak thuis mee op de bank. Die pantoffels heeft ze nu ook inderdaad en vaak draagt ze van die handschoentjes zonder vingers thuis.



quote:dreamer schreef op 30 oktober 2010 @ 21:43:

Inden, natuurlijk mag je meekletsen. Ik geloof zo dat meelezen al helpt. Af en toe hier (af)reageren is zó prettig!



THC (mag ik je afkorten, please ) misschien is het goed om je moeder er nog op te wijzen dat je hier juist mag klagen, zonder dat ze anderen tot last is. Daar mis/gebruik ik jullie ook voor



(..)



Ik heb trouwens ook last van die vingers. Mijn moeder ook! Maar die heeft verder onze klachten niet. Bij mij helpt het om de hand in eigen boezem te steken Deze tip las ik eens ergens. Volgens mij heet het "Het syndroom van Reinoud" ofzo. (fonetisch.. reinoud zou zomaar anders geschreven kunnen zijn) Is echt erg vervelend. Ik krijg het vooral bij autorijden. Ik moet zeggen dat het minder is, sinds ik een cursus Reiki gedaan heb.



Ja hoor, jij mag/jullie mogen mijn nick best afkorten . Ik zal het haar binnenkort gewoon eens laten zien, dan kan ze dan beoordelen of ze denkt er baat bij te hebben of niet. Ik ben nog steeds van mening dat het haar goed zou doen. Ik bedoel, ze hoeft hier niet iedere dag te zitten, maar als ze maar eens per week gewoon even komt kijken..



Bedankt trouwens: heb even gegoogled (heet officieel overigens het syndroom van Raynaud) en daardoor kom ik ook op wat tips. Misschien voor jullie ook handig:



Behandeling



In de meeste gevallen zijn de klachten niet zo ernstig en is een behandeling niet nodig. U kunt zelf ook veel doen om de kans op vaatkrampen te verkleinen.



* Probeer sterke temperatuurwisselingen te voorkomen. Draag zo nodig handschoenen en warme sokken.

* Roken verergert de klachten, dus rook niet of probeer te stoppen.

* Zorg voor voldoende lichaamsbeweging.

* Ontspanningsoefeningen kunnen helpen wanneer de klachten verergeren door emoties.

* Vermijd werkzaamheden waarbij sterke trillingen voorkomen.



Of een behandeling nodig is hangt af van de ernst van de verschijnselen en of er een onderliggende oorzaak is. Als dit syndroom het gevolg is van een onderliggend ziektebeeld zoals reumatoïde artritis, sclerodermie en systemische lupus erythematodes, dan worden eerst deze aandoeningen behandeld.



De Raynaud-verschijnselen zelf kunnen eventueel behandeld worden met vaatverwijdende medicijnen. In zeldzame gevallen, wanneer de klachten zeer ernstig zijn, kan een operatie, waarbij een zenuw wordt uitgeschakeld, worden overwogen.



bron: http://www.medicinfo.nl/d_491



Operatief kunnen ze - in uiterste gevallen - ze zenuw tijdelijk uitschakelen door middel van een injectie of een zenuw doorsnijden.. Klinkt akelig.

Hoi,



Ook ik heb last van mijn vingers, "grappig".



Vandaag een off-day, bijna niet geslapen maar ik moest wel weer aan het werk na een weekje vakantie, helaas.

Werken kost me veel energie, het zou misschien beter zijn om te stoppen maar ik wil dat eigenlijk niet.

Ik ben nu aan het uitproberen om iets eerder naar huis te gaan en te kijken of ik dan minder vermoeid ben en pijn heb. Het lijkt wel te helpen. Ik herstel wat sneller na een werkdag.



Zo nog een verjaardag, ook niet goed voor mij zo doordeweeks, maar ja het is familie dus ik wil wel even heen!



Allen een fijne avond toegewenst!

Hoi,



Ook ik heb last van mijn vingers, "grappig".



Vandaag een off-day, bijna niet geslapen maar ik moest wel weer aan het werk na een weekje vakantie, helaas.

Werken kost me veel energie, het zou misschien beter zijn om te stoppen maar ik wil dat eigenlijk niet.

Ik ben nu aan het uitproberen om iets eerder naar huis te gaan en te kijken of ik dan minder vermoeid ben en pijn heb. Het lijkt wel te helpen. Ik herstel wat sneller na een werkdag.



Zo nog een verjaardag, ook niet goed voor mij zo doordeweeks, maar ja het is familie dus ik wil wel even heen!



Allen een fijne avond toegewenst!

Inden

Ik weet verder niet zoveel van je situatie af, maar bij mij helpt het al, dat ik per dag een half uurtje minder werk. Ik heb 2 sportende kinderen én een sportende man, waardoor het eten bijna elke dag op tijd op tafel moet staan (of ze eten laat, en dat heb ik liever niet) Hierdoor heb ik tijden echt doorgebuffeld van werk, thuiskomen gelijk koken, eten, kind naar sport brengen, opruimen, enz. Nou deed ik natuurlijk niet alles zelf en alleen, maar vooral het werk-koken-kindnaarsport, dat was zeer hectisch. Door een half uurtje eerder vrij, heb ik thuis een half uurtje rust. Even zitten, niets doen en bovendien geen haast-haast-haast stress. Dit heeft echt enorm gescheeld bij mij, terwijl op zich een half uurtje per dag niet zo belangrijk lijkt.



THC bedankt voor je uitgebreide informatie

Een aantal dingen wist ik al, maar even weer doorlezen is goed. Dat van die behandeling wist ik niet. heb ik gelukkig ook niet nodig.

*

Jammer dat je je op zoiets ook niet kunt voorbereiden he? Als er toch een soort van formule was, dat je wist "als ik een paar dagen zus en zo doe, dan kan ik op één dag tenminste.. ." Maar nee, ene dag zus andere dag zo. Misschien verrast je lichaam je en kun je het ineens wel. Zoals ik afgelopen jaar had bij de Keukenhof



Ik krijg vaak last van m'n bekken voor mn menstruatie, dus.. tijd van de maand?

Oke, een topic vol met dames die fibromyalgie hebben? Dat had ik niet verwacht!



Ik heb zelf ook fibromyalgie (en epilepsie en de ziekte van hashimoto). Ik heb het topic een beetje doorgelezen en zie veel herkenbare dingen, best vreemd dat fibromyalgie zelf zo vaag is, maar dat we wel last hebben van dezelfde dingen.



Ik zal wel eens vaker langs komen in dit topic, fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die jong is en fibromyalgie heeft hoe oud waren jullie toen je het kreeg?



Edit: ik heb net gelezen dat ik hieronder geen linkje mag zetten, maar ik krijg het niet weg :S

Edit2: het is al gelukt

Hai Lisanne

IK leef al heel lang met (geleidelijk steeds meer) pijn, maar heb de diagnose nu zo'n 1,5 jaar. Vervelend lijkt me dat, als je jong bent al zo'n diagnose.

*

Welkom Lisanne,



Ik heb de diagnose nu ruime 2 jaar maar al ruim 20 jaar klachten die steeds erger worden. Ik ben zelf van mening dat mijn FM is ontstaan door zware ziekte van Pfeiffer die ik niet goed heb uitgeziekt (sindsdien klachten).



Gisteren een goede dag gehad en vandaag weer minder, maar ik heb al weekend dus lekker rustig aan proberen te doen.

Dat klinkt bekend Inden, ik werd 5 jaar geleden ziek, toen is na 1 jaar pas vastegesteld dat ik een autoimuunziekte aan mijn schildklier heb. En waarschijnlijk is dat een van de factoren die heeft meegespeeld bij het ontstaan van fibromyalgie...



Bij mij begon het op mijn 13e en ben nu 18. Het is een klein half jaartje geleden vastgesteld, en nu sinds een week is epilepsie vastgesteld, terwijl dat allebei toch zeker al 4 jaar speelt. Maargoed, beter wel een diagnose dan de diagnose aanstelleritus



Maar jeetje, de laatste tijd ging het wat beter, en sinds een paar weken weer wat minder. En ik heb zo veel rotopmerkingen gehad Ik zit bij jongere mensen in de klas, en mijn vrienden zijn ook wat jonger, omdat ik simpelweg lang over mijn school doe.

Nu is er binnenkort toetsweek, en ik heb "maar" 3 toetsen. Voor mij is dit heel erg veel, het is een wonder als ik dit red binnen een week.

Maar als ik dan vraag of we van het weekend nog iets leuks gaan doen krijg het een antwoord dat ik beter kan gaan leren, en dat ik het allemaal heus wel kan, en dat ik gewoon eerder moet beginnen met leren.

Ik snap wel dat ze het niet snappen, maar ik word er gewoon verdrietig van Hihi, sorry maar dat moest er even uit!



Hoe oud zijn jullie allemaal nu?

Ik ben nu 43. Kreeg m'n eerste echte pijnklachten na een aanrijding toen ik 11 was. Migraine had ik toen trouwens al. Daar dus lange tijd alles op gegooid, op die aanrijding. Daarna was andere knie 'overbelast'. M'n pols werd ook steeds vaker overbelast en ga zo maar door. Aangezien ik knieproblemen op aanrijding bleef schuiven, heeft het nog lang geduurd, voordat er een diagnose kwam.



Overigens is werd fibromyalgie in 1992 volgens mij al geaccepteerd door de World Health Organisation. Maarja.. of het daarna door de maatschappij geaccepteerd werd?



Als ik jouw verhaal lees, Lisanne, hoiud ik m'n hart vast voor m'n dochter, met haar vage klachten. Het wordt nu eerst op migraine gegooid. Volgende week wel MRI omdat ze iets in het hoofd uit willen sluiten.

Ik heb al weken het gevoel dat ik aan 't vechten ben. Tegen m'n lichaam en (dus?) tegen mezelf. Herkennen jullie dit? Het lijkt wel of alles daardoor extra vermoeiend is

Zie onderstaand stukje, kwam ik tegen op een site over vitamine b12 tekort. Misschien hebben jullie er wat aan.



http://home.kpn.nl/hindrikdejong/missing.htm



Door de wetenschap gecreëerde pseudo-ziekten: Een ramp voor de mensheid èn de zorgkosten.

Drie van van de bekendste zijn:

Fibromyalgie

ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)

PDS (prikkelbare darm syndroom)

Het zijn allemaal situaties die klachten geven, laat dat duidelijk zijn. Het gaat om een klachtenpatroon. Men is in het verleden dit klachtenpatroon een naam gaan geven. Uiteindelijk hebben knappe koppen hiervoor criteria aangelegd zodat het duidelijk werd wanneer er over zo een klachtenpatroon (symptoomdiagnose) gesproken kon worden. Helaas heeft de medische wereld deze criteria gebruikt om er een echte diagnose mee te stellen alsof het een ziekte/aandoening is. De ene na de andere dokter nam dit gemakkelijk over. Deze "ziekten" worden gebruikt als verlegenheidsdiagnoses in het geval dat de dokter het niet meer weet.

Als de neuroloog of internist de oorzaak van de klachten niet kan vinden, dan ligt de diagnose ME/CVS op de loer. De gastro-enteroloog/MLD-arts die niet een van de bekende darmziekten kan vaststellen komt dan wel met PDS.

De reumatoloog is meester in het stellen van de diagnose Fibromyalgie als geen andere oorzaak van de klachten ontdekt kan worden. En als men iemand met een B12-tekort maar lang genoeg door laat lopen, die patiënt heeft ook gevoelige tenderpoints en krijgt zo gemakkelijk deze laatste diagnose. De diagnose is tegelijk eindstation waar weinig aan te doen is.

Het B12-tekort kan ondertussen ongestoord het verwoestende werk voortzetten. De grote misser die gemaakt wordt door niet goed te weten wat een B12-tekort kan veroorzaken, zelfs bij waarden die "normaal" zijn, binnen de referenties dus.

De reumatoloog Prof. dr. Rasker zei het al eerder: "Fibromyalgie is een diagnose van luie dokters"

Nou Appelientje, ik heb er persoonlijk niets aan, als er verteld wordt dat mijn ziekte niet bestaat. Ik ken ook mensen met FM die al b12 injecties krijgen en nog steeds klachten hebben.



Voor zover ik weet is het zo dat er bij FM mensen zijn die bij bepaalde behandelingen baat hebben. Dat geldt niet alleen voor B12 injecties, maar ook andere zaken. Helaas geldt dat niet voor alle patienten, maar zo wordt al makkelijk gezegd "bij die en die was dat het probleem en dit de oplossingen.. 'niet zeuren', zelfde oplossing moet zelfde resultaat geven"



Jammer genoeg werkt het dus niet zo, zou wel heel fijn zijn.

Maar voor mensen voor wie dit wel kan gelden, is het natuurlijk fijn dat de link neergezet wordt.

Ik vind de informatie over vitamine b12 tekort wel interessant.



Twee jaar geleden heeft een homeopathisch arts een b12 tekort bij mij gesignaleerd, terwijl deze waarde wel boven de minimumwaarde lag. Hij heeft mij toen binnen 1 maand 6 injecties gegeven. Omdat ik me hiervan niet beter ging voelen en omdat de waardes niet zooo laag waren, had ik het gevoel dat het makkelijk verdienen was aan mij. Ik ben er mee gestopt.

Nu ik vaker lees over b12 tekort, wil ik toch niet uitsluiten dat dit mijn klachten (deels) kan veroorzaken. Ik wil dit toch nog eens aangrijpen, maar dan wel bij een andere arts.

Niet geschoten is altijd mis...



Overigens snap ik wel dat de diagnose Fibromyalgie moeilijk 'te grijpen' is. Het is natuurlijk een uitsluitingsdiagnose. Mij bekruipt de laatste tijd ook wel het gevoel dat in mijn geval echt niet alles uitgezocht is. Wat als mijn klachten wel op te lossen zijn??? Ik wil me er eigenlijk niet zomaar bij neerleggen dat dit het dan is voor de rest van mijn leven. Ik geloof toch nog wel in herstel.

Wellicht is dit een hardnekkig gevalletje van 'kop in 't zand steken' of acceptatieprobleem. We zien 't wel.

Meiden, ik heb alweer een tijdje terug ok mee geschreven.

Zou jullie graag iets willen vragen.

Ik ben helaas op dit moment ingestort en nu al anderhalve week thuis. Ik werk 80% en dit is gewoon teveel.

Ik heb eraan gedacht om 'vrijwillig'minder te gaan werken misschien naar 60 of 70% ik zie namelijk heel erg op tegen al die gesprekken met de bedrijfsarts en UWV en dat ik moet gaan bewijzen hoeveel pijn ik heb.

Hoe doen jullie het met het werk? werken jullie nog fulltime? zijn jullie minder gaan werken? uitkering?

Ik las ook dat je als je minder dan 35 % wordt afgekeurd geen recht hebt op een uitkering.



Alvast bedankt!



Laura

Hoi Laura,



Wat ontzettend vervelend dat het niet goed met je gaat!

Voel je je al wat beter na anderhalve week? Liep je al lang op je tenen?



Ik ben zelf laatst vrijwillig minder gaan werken, ik ben van 80% naar 60% gegaan (dus 1 dag minder) omdat ik echt elke avond volledig gesloopt thuis kwam en er totaal geen ander leven overbleef. Helaas betekent dit ook minder inkomsten, maar tja een beetje meer leven terug krijgen staat voor mij op 1.

Ik snap je dilemma dus heel goed. Ik voel me ook wel eens schuldig dat ik voor mijn jonge leeftijd en zonder kinderen zo weinig werk.

Aan een uitkering heb ik nooit gedacht en ook nooit in verdiept.



Sterkte! Hou je ons op de hoogte?