Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
woensdag 1 december 2010 om 08:35
zo lig weer in bed. Even kijken of ik de slaap nog kan vatten. HIH slaapt nu heel diep en rustig.
Was nog enorm in de war. Hoorde kinderstemmen, vroeg of we voor de show nog naar buiten moesten, zag draadjes daar waar ze niet waren enz.
Komt denk ik echt door de morfine maar het is wel heel vreemd. De andere keren als die in de war was dan merkte je dat hij half sliep. Nu is dat niet zo hij was juist meer helder dan ik hem de laatste tijd gezien heb.
Was nog enorm in de war. Hoorde kinderstemmen, vroeg of we voor de show nog naar buiten moesten, zag draadjes daar waar ze niet waren enz.
Komt denk ik echt door de morfine maar het is wel heel vreemd. De andere keren als die in de war was dan merkte je dat hij half sliep. Nu is dat niet zo hij was juist meer helder dan ik hem de laatste tijd gezien heb.
woensdag 1 december 2010 om 08:39
Ik hoop dat je nog even kunt slapen, IBI. En idd, morfine kan hele rare dingen met je doen. Hij ziet die dingen echt, dus zal je daarom ook niet geloven als jij zegt dat het niet zo is. Misschien is het makkelijker om hem gerust te stellen door in zijn verhaal mee te gaan en er een positieve draai aan te geven?
woensdag 1 december 2010 om 08:57
Dikke knuffel IBI...
En morfine is in dat opzicht rotspul. Mijn moeder kreeg het ook, in haar laatste maand... Ze is geloof ik 6 keer opnieuw getrouwd, (gelukkig wel steeds met mijn vader) en ze bleef volhouden dat mijn vader zo knap was dat in het hotel waar ze lag (thuis...) haar kamer precies zo had nagemaakt als haar woonkamer thuis. Heel knap gezien zijn twee linkerhanden.....
Als het goed is, en de dosis blijft hetzelfde nemen die waanbeelden weer af. Tot die tijd, niet teveel proberen het te ontkennen, voor hem is het echt.
En morfine is in dat opzicht rotspul. Mijn moeder kreeg het ook, in haar laatste maand... Ze is geloof ik 6 keer opnieuw getrouwd, (gelukkig wel steeds met mijn vader) en ze bleef volhouden dat mijn vader zo knap was dat in het hotel waar ze lag (thuis...) haar kamer precies zo had nagemaakt als haar woonkamer thuis. Heel knap gezien zijn twee linkerhanden.....
Als het goed is, en de dosis blijft hetzelfde nemen die waanbeelden weer af. Tot die tijd, niet teveel proberen het te ontkennen, voor hem is het echt.
woensdag 1 december 2010 om 09:00
Wat naar dat HIH momenteel zo in de war is. Lijkt me zo´n machteloos gevoel dat te zien gebeuren. Ik hoop dat er iets gedaan kan worden dat die in de war momenten minder worden en dat hij toch goed helder is.
En ik duim met iedereen hier mee dat jullie vandaag te horen krijgen dat jullie naar de Efteling kunnen gaan. Het is jullie zo ontzettend gegund!!!!
En ik duim met iedereen hier mee dat jullie vandaag te horen krijgen dat jullie naar de Efteling kunnen gaan. Het is jullie zo ontzettend gegund!!!!
woensdag 1 december 2010 om 09:08
Ik kan me voorstellen dat zo'n gesrek gemengde gevoelens geeft. Aan de ene kant dus het lichaam dat ook goede tekenen laat zien, aan de ander kant ook zaken die ze niet kunnen verklaren. Artsen willen vaak heel vaak, geven niet snel op. En elke hoop det leven. Zijn er momenten dat HIH goed helder is en je dit soort zaken kunt bespreken?
Van morfine kun je echt hele rare dingen gaan doen, zeggen, zien. Ik hoop dat ze het daaraan kunnen linken.
Dus misschien naar de Efteling vrijdag? Hoop dat het niet zo koud wordt als vandaag.
IBI, je bent een krachtige vrouw, ik heb echt respect voor je.
Van morfine kun je echt hele rare dingen gaan doen, zeggen, zien. Ik hoop dat ze het daaraan kunnen linken.
Dus misschien naar de Efteling vrijdag? Hoop dat het niet zo koud wordt als vandaag.
IBI, je bent een krachtige vrouw, ik heb echt respect voor je.
woensdag 1 december 2010 om 09:14
hey meis, hoop dat je nog hebt kunnen slapen, ook hier herkenning van het morfine verhaal, lastig he...ik ging er vaak maar gewoon in mee, behalve als ze bang was, dan probeerde ik haar duidelijk te maken dat het niet zo was!
anyway, wederom heel veel sterkte en ik heb het kaarsje vanmorgen al weer aangestoken!
anyway, wederom heel veel sterkte en ik heb het kaarsje vanmorgen al weer aangestoken!
woensdag 1 december 2010 om 09:29
Lieve Ibi,
dit bericht niet om je valse hoop te geven.. Maar toch om te laten weten dat wonderen bestaan..
Een naast familielid had hetzelfde als jouw man.. Hij lag aan de morfine en iedereen had ondertussen afscheid genomen.. Had waanideeen en het ging echt slecht. De artsen hadden ook gezegd, we kunnen niks meer voor hem betekenen..
Toch hadden ze hem nog 1 keer extra bloed gegeven, voor een boost.
Ineens begon hij op te fleuren.. ging het stapje voor stapje beter.. De artsen waren stomverbaasd.. en hadden bloed afgenomen, hierin bleek dat de waardes steeds beter werden..
Ze hadden het over een wonder.. Vervolgens waren alle waardes goed.. en heeft hij nog 3 jaar "gezond" geleefd. Na 3 jaar kwam het helaas wel weer terug.
Wat ik met mijn bericht wil zeggen is geef niet te snel op! Tenzij het echt beter is..
Ik lees de sterkte en liefde van het beeldscherm af.. en het raakt mij.. Over het algemeen ben ik een meelezer, omdat ik altijd bang ben niet het juiste te zeggen..
Dikke knuffel!
dit bericht niet om je valse hoop te geven.. Maar toch om te laten weten dat wonderen bestaan..
Een naast familielid had hetzelfde als jouw man.. Hij lag aan de morfine en iedereen had ondertussen afscheid genomen.. Had waanideeen en het ging echt slecht. De artsen hadden ook gezegd, we kunnen niks meer voor hem betekenen..
Toch hadden ze hem nog 1 keer extra bloed gegeven, voor een boost.
Ineens begon hij op te fleuren.. ging het stapje voor stapje beter.. De artsen waren stomverbaasd.. en hadden bloed afgenomen, hierin bleek dat de waardes steeds beter werden..
Ze hadden het over een wonder.. Vervolgens waren alle waardes goed.. en heeft hij nog 3 jaar "gezond" geleefd. Na 3 jaar kwam het helaas wel weer terug.
Wat ik met mijn bericht wil zeggen is geef niet te snel op! Tenzij het echt beter is..
Ik lees de sterkte en liefde van het beeldscherm af.. en het raakt mij.. Over het algemeen ben ik een meelezer, omdat ik altijd bang ben niet het juiste te zeggen..
Dikke knuffel!
woensdag 1 december 2010 om 09:49
woensdag 1 december 2010 om 11:00