Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
donderdag 9 december 2010 om 09:10
quote:thee schreef op 09 december 2010 @ 00:34:
Ik ken je verhaal Ourse en ik zie het 'genieten' wat velen hier noemen als 'samen delen', bij elkaar zijn.
Dat is nu het belangrijkste voor hen en dat gun ik ze zo lang mogelijk.
Eens met Thee.
Ik heb al diverse mensen verloren en de laatste momenten die ik met ze had heb koester ik. Het was verre van genieten, maar ik ben wel blij dat ik die momenten samen heb gehad. Zo heb ik bij mijn moeder op bed geleden, nog even met haar knuffelen, even kind zijn, nu het nog kon en wat dingen tegen elkaar zeggen die je nog wilde zeggen. En bij mijn vader, die op dat moment niet meer kon spreken, kreeg ik een laatste veelbetekenende blik die ik nu nog voor me zie als ik eraan terugdenk. Die had ik ook niet willen missen. Kostbare, dierbare momenten.
IBI, denk aan jullie....
Ik ken je verhaal Ourse en ik zie het 'genieten' wat velen hier noemen als 'samen delen', bij elkaar zijn.
Dat is nu het belangrijkste voor hen en dat gun ik ze zo lang mogelijk.
Eens met Thee.
Ik heb al diverse mensen verloren en de laatste momenten die ik met ze had heb koester ik. Het was verre van genieten, maar ik ben wel blij dat ik die momenten samen heb gehad. Zo heb ik bij mijn moeder op bed geleden, nog even met haar knuffelen, even kind zijn, nu het nog kon en wat dingen tegen elkaar zeggen die je nog wilde zeggen. En bij mijn vader, die op dat moment niet meer kon spreken, kreeg ik een laatste veelbetekenende blik die ik nu nog voor me zie als ik eraan terugdenk. Die had ik ook niet willen missen. Kostbare, dierbare momenten.
IBI, denk aan jullie....
Beter onvolmaakt en echt dan gemaakt volmaakt - Beati pauperes spiritu
donderdag 9 december 2010 om 10:07
Misschien is koesteren een beter woord voor wat we allemaal willen zeggen.
IBI, koester HIH maar laat ook jezelf koesteren. Door wie er ook voor jou kan zijn. Laat voor je koken, laat de boel gedaan worden als je dat wilt. Doe wat voor jou, voor jullie goed voelt. Gebruik je eigen energie voor wat belangrijk is nu.
Ik denk aan je
IBI, koester HIH maar laat ook jezelf koesteren. Door wie er ook voor jou kan zijn. Laat voor je koken, laat de boel gedaan worden als je dat wilt. Doe wat voor jou, voor jullie goed voelt. Gebruik je eigen energie voor wat belangrijk is nu.
Ik denk aan je
donderdag 9 december 2010 om 10:34
donderdag 9 december 2010 om 11:47
donderdag 9 december 2010 om 11:55
Vannacht is goed gegaan. Er is idd. nachtzorg dus tussen 23.00 en 07.00 dus dan kan ik ff slapen. Mijn zus is blijven slapen en vannacht ook.
De morfine pomp is al 2 maal verhoogd. Hij heeft veel pijn.
Hij gaat hard achter uit want sinds vanmorgen kan hij niet meer slikken. Medicatie gaat vanaf nu per spuit in zijn hickman. Er is gesproken over palitatieve sedatie. Dus dat ze hem geheel in slaap gaan houden wanneer de laatste uren aan gaan slaan. Ze willen dit alvast in huis gaan halen voor het weekend. Er is al gevraagd of er een pastoor moet komen. Het gaat snel.
De morfine pomp is al 2 maal verhoogd. Hij heeft veel pijn.
Hij gaat hard achter uit want sinds vanmorgen kan hij niet meer slikken. Medicatie gaat vanaf nu per spuit in zijn hickman. Er is gesproken over palitatieve sedatie. Dus dat ze hem geheel in slaap gaan houden wanneer de laatste uren aan gaan slaan. Ze willen dit alvast in huis gaan halen voor het weekend. Er is al gevraagd of er een pastoor moet komen. Het gaat snel.
donderdag 9 december 2010 om 11:57
donderdag 9 december 2010 om 11:57
donderdag 9 december 2010 om 12:07
Och wat zal jij in een roes leven. Je gaat maar door en gaat maar door, en dat allemaal op de automatische piloot. Er wordt niet aan je gevraagd of je dit wel ziet zitten en of je dit wel trekt, je MOET. En dan je lieve man, je partner, je maatje, zo te zien af takelen, het is mensonterend, en afschuwelijk. Zeker als hij ook nog eens zoveel pijn heeft. Voor wie blijft hij dan vechten vraag je je dan af? Is het dan niet beter om hem los te laten. Om hem te vertellen dat het oké is....
Vrouw toch, wat maak jij veel mee in je jonge leventje. En wat is het ontiegelijk oneerlijk allemaal. Je staat er maar en kijkt ernaar, en het overkomt jullie. En je bent machteloos. Want het onvermijdelijke staat toch wel te gebeuren. En soms wenste je misschien zelfs wel, dat het allemaal al voorbij was, maar meteen daarna verdring je die gedachtes wellicht wel weer. Maar het is niet meer als logisch dat je soms maar wilde dat het achter de rug was. Dat je door kon. Dat je kon puinruimen, onderduiken, bijkomen, rouwen....
Je bent nu in feite aan het wachten tot je lieve man zijn laatste adem uitblaast en dat is niet vol te houden zo heftig en zo zwaar....en toch weet je, dat het staat te gebeuren. Misschien vanavond al wel. Of morgen?
Heb je nog een vorm van contact met je man, weet hij dat hij stervende is?
Die pijn, die is zo ondraaglijk om te zien. En zo niet nodig ook. Kan hij niet in een soort coma worden gebracht zodat hij iig niet meer hoeft te leiden? Of vind je dat te vroeg, te definitief?
Och och ik wilde maar dat ik een fractie voor je dragen kon, maar dat kan ik niet...
En de wereld draait gewoon maar door, terwijl jullie in een cocon vol overdekop achtbanen leven. Hoe oneerlijk is dat?
Hoe oneerlijk!!
Vrouw toch, wat maak jij veel mee in je jonge leventje. En wat is het ontiegelijk oneerlijk allemaal. Je staat er maar en kijkt ernaar, en het overkomt jullie. En je bent machteloos. Want het onvermijdelijke staat toch wel te gebeuren. En soms wenste je misschien zelfs wel, dat het allemaal al voorbij was, maar meteen daarna verdring je die gedachtes wellicht wel weer. Maar het is niet meer als logisch dat je soms maar wilde dat het achter de rug was. Dat je door kon. Dat je kon puinruimen, onderduiken, bijkomen, rouwen....
Je bent nu in feite aan het wachten tot je lieve man zijn laatste adem uitblaast en dat is niet vol te houden zo heftig en zo zwaar....en toch weet je, dat het staat te gebeuren. Misschien vanavond al wel. Of morgen?
Heb je nog een vorm van contact met je man, weet hij dat hij stervende is?
Die pijn, die is zo ondraaglijk om te zien. En zo niet nodig ook. Kan hij niet in een soort coma worden gebracht zodat hij iig niet meer hoeft te leiden? Of vind je dat te vroeg, te definitief?
Och och ik wilde maar dat ik een fractie voor je dragen kon, maar dat kan ik niet...
En de wereld draait gewoon maar door, terwijl jullie in een cocon vol overdekop achtbanen leven. Hoe oneerlijk is dat?
Hoe oneerlijk!!
donderdag 9 december 2010 om 12:29
Tjee Ibi, lees zo ongeveer van uur tot uur mee maar wat gaat het hard. Mijn vader heeft ook uiteindelijk palliatieve sedatie gehad. Hij wilde euthanasie maar dat lukte allemaal niet. Na het toedienen van het slaapmiddel kwam er een rust over hem en hij gleed heel langzaam van ons weg zonder enige doodstrijd. En dat was heel fijn.