Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
dinsdag 14 december 2010 om 01:58
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 13 december 2010 @ 21:06:
Vandaag voor het eerst sinds zaterdag bij hem geweest. Hij ligt er mooi bij al zeg ik het zelf. Met een glimlach op zijn gezicht, ontspannen.
Was natuurlijk behoorlijk emotioneel maar het voelde wel goed.
Heb vandaag ook de bloemen besteld volgens mij worden ze erg mooi. De neefjes en zijn nichtje hebben (met hulp van de ouders) een enorm mooi kerststuk gemaakt en eigen namen geschreven op de linten.
Vandaag ook de catering besteld want na de begrafenis gaan we met een select groepje naar ons huis om koffie/thee/verse jus met lekkere broodjes te eten. Iets wat ik zeker weet dat Patrick mooi zou vinden. Hij kon dit op vorige begrafenissen ook waarderen. Het schijnt dat we dat met mama ook hebben gedaan maar dat kan ik me niet meer herinneren.
Vandaag is de cd afgeleverd bij de begraafplaats. De plechtigheid wordt opgenomen op cd wat ik bij mijn moeder erg fijn vond en vind.
Ga zo mijn schoenen poetsen, de stropdassen van de mannen (kerst van Patrick zelf) strijken en nog wat andere kleine regelzaken doen.
Het kan zijn dat ik sommige dingen al verteld heb maar sommige dingen gaan ook een beetje langs me heen.
Vandaag voor het eerst sinds zaterdag bij hem geweest. Hij ligt er mooi bij al zeg ik het zelf. Met een glimlach op zijn gezicht, ontspannen.
Was natuurlijk behoorlijk emotioneel maar het voelde wel goed.
Heb vandaag ook de bloemen besteld volgens mij worden ze erg mooi. De neefjes en zijn nichtje hebben (met hulp van de ouders) een enorm mooi kerststuk gemaakt en eigen namen geschreven op de linten.
Vandaag ook de catering besteld want na de begrafenis gaan we met een select groepje naar ons huis om koffie/thee/verse jus met lekkere broodjes te eten. Iets wat ik zeker weet dat Patrick mooi zou vinden. Hij kon dit op vorige begrafenissen ook waarderen. Het schijnt dat we dat met mama ook hebben gedaan maar dat kan ik me niet meer herinneren.
Vandaag is de cd afgeleverd bij de begraafplaats. De plechtigheid wordt opgenomen op cd wat ik bij mijn moeder erg fijn vond en vind.
Ga zo mijn schoenen poetsen, de stropdassen van de mannen (kerst van Patrick zelf) strijken en nog wat andere kleine regelzaken doen.
Het kan zijn dat ik sommige dingen al verteld heb maar sommige dingen gaan ook een beetje langs me heen.
dinsdag 14 december 2010 om 01:59
quote:Ourse schreef op 13 december 2010 @ 21:19:
Lieve IBI, ik heb vandaag je topic vanaf het begin gelezen. Toen jij de voetbalfinale samen met Patrick keek in het ziekenhuis, keken mijn vriendin en ik die op vakantie in het buitenland op een oranje gekleurd terras. In de zalige onwetenheid dat er zoiets als leukemie bestaat en dat dit onze laatste vakantie zou zijn. Toen was het nog gewoon jammer dat Nederland verloren had.
Je eerste trouwdag vieren in deze situatie. Och meid, wat had jij al een heftige tijd gehad, voor ik maar weet had wat een mens en de mensen erom heen zomaar kan overkomen.
Voor jou en Patrick heeft het 6 maanden geduurd. In die tussentijd heeft het voor mijn vriendin 6 weken geduurd van diagnose tot overlijden. Ook had ze voordien nog maar zo'n 3 weken klachten die helemaal niet zó alarmerend waren. Het is zo ongelooflijk allemaal...
Dat dit zomaar kan gebeuren. Dat dit meer mensen gebeurt. Dat niemand er iets aan kan doen.
Wat is het vreselijk verdrietig! Wat is het een oneindige kutstreek van het leven om iets zo liefdevols als jouw band, en de mijne met haar was, zo abrupt te eindigen.
Ik hoop op een mooie uitvaart van Patrick.
Ikzelf luister nog vaak naar de cd van haar crematie, en alle muziek is zo intens, en de verhalen zo ontroerend.
Laat je troosten door je lieve zussen en oom en tante. Ik heb ook lieve zussen. Ze zijn goud waard.
Lieve IBI, ik heb met je te doen, zoals ik ook met mezelf te doen heb. Zoveel verdriet, hoe moet dat toch...
Lieve IBI, ik heb vandaag je topic vanaf het begin gelezen. Toen jij de voetbalfinale samen met Patrick keek in het ziekenhuis, keken mijn vriendin en ik die op vakantie in het buitenland op een oranje gekleurd terras. In de zalige onwetenheid dat er zoiets als leukemie bestaat en dat dit onze laatste vakantie zou zijn. Toen was het nog gewoon jammer dat Nederland verloren had.
Je eerste trouwdag vieren in deze situatie. Och meid, wat had jij al een heftige tijd gehad, voor ik maar weet had wat een mens en de mensen erom heen zomaar kan overkomen.
Voor jou en Patrick heeft het 6 maanden geduurd. In die tussentijd heeft het voor mijn vriendin 6 weken geduurd van diagnose tot overlijden. Ook had ze voordien nog maar zo'n 3 weken klachten die helemaal niet zó alarmerend waren. Het is zo ongelooflijk allemaal...
Dat dit zomaar kan gebeuren. Dat dit meer mensen gebeurt. Dat niemand er iets aan kan doen.
Wat is het vreselijk verdrietig! Wat is het een oneindige kutstreek van het leven om iets zo liefdevols als jouw band, en de mijne met haar was, zo abrupt te eindigen.
Ik hoop op een mooie uitvaart van Patrick.
Ikzelf luister nog vaak naar de cd van haar crematie, en alle muziek is zo intens, en de verhalen zo ontroerend.
Laat je troosten door je lieve zussen en oom en tante. Ik heb ook lieve zussen. Ze zijn goud waard.
Lieve IBI, ik heb met je te doen, zoals ik ook met mezelf te doen heb. Zoveel verdriet, hoe moet dat toch...
dinsdag 14 december 2010 om 02:07
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 14 december 2010 @ 02:01:
Vanavond veel herinneringen benoemd aan patrick, mijn moeder en mijn opa en oma. Iets te laat geworden en wat veel wijn
Morgen condoleanceSterkte morgen meis .
Vanavond veel herinneringen benoemd aan patrick, mijn moeder en mijn opa en oma. Iets te laat geworden en wat veel wijn
Morgen condoleanceSterkte morgen meis .
Als je tot over je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven