Gezondheid
alle pijlers
Mijn man had leukemie
donderdag 10 juni 2010 om 21:38
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
UPDATE 5 augustus:
HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.
Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.
Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.
Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.
UPDATE 7 sep.
HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.
UPDATE 9 Oct.
HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.
UPDATE 10 dec.
HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.
UPDATE 12 dec.
HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
maandag 13 december 2010 om 20:18
Lieve, lieve IBI, ook hier in Arnhem weer een lichtje. De wereld licht op voor jullie, maar vooral ook dóór jullie. Al deze lichtjes zijn de reflectie van wat jullie, met jouw woorden, IBI, hier doorgegeven hebben, aan liefde, hoop, kracht. Ik wens je ongelooflijk veel moed toe, woensdag. Zou je willen doorgeven hoe laat hij wordt begraven/gecremeerd? Ik denk dat heel veel van ons op dat moment in gedachten bij jou en Patrick, en je familie willen zijn.
maandag 13 december 2010 om 20:57
maandag 13 december 2010 om 21:06
Vandaag voor het eerst sinds zaterdag bij hem geweest. Hij ligt er mooi bij al zeg ik het zelf. Met een glimlach op zijn gezicht, ontspannen.
Was natuurlijk behoorlijk emotioneel maar het voelde wel goed.
Heb vandaag ook de bloemen besteld volgens mij worden ze erg mooi. De neefjes en zijn nichtje hebben (met hulp van de ouders) een enorm mooi kerststuk gemaakt en eigen namen geschreven op de linten.
Vandaag ook de catering besteld want na de begrafenis gaan we met een select groepje naar ons huis om koffie/thee/verse jus met lekkere broodjes te eten. Iets wat ik zeker weet dat Patrick mooi zou vinden. Hij kon dit op vorige begrafenissen ook waarderen. Het schijnt dat we dat met mama ook hebben gedaan maar dat kan ik me niet meer herinneren.
Vandaag is de cd afgeleverd bij de begraafplaats. De plechtigheid wordt opgenomen op cd wat ik bij mijn moeder erg fijn vond en vind.
Ga zo mijn schoenen poetsen, de stropdassen van de mannen (kerst van Patrick zelf) strijken en nog wat andere kleine regelzaken doen.
Het kan zijn dat ik sommige dingen al verteld heb maar sommige dingen gaan ook een beetje langs me heen.
Was natuurlijk behoorlijk emotioneel maar het voelde wel goed.
Heb vandaag ook de bloemen besteld volgens mij worden ze erg mooi. De neefjes en zijn nichtje hebben (met hulp van de ouders) een enorm mooi kerststuk gemaakt en eigen namen geschreven op de linten.
Vandaag ook de catering besteld want na de begrafenis gaan we met een select groepje naar ons huis om koffie/thee/verse jus met lekkere broodjes te eten. Iets wat ik zeker weet dat Patrick mooi zou vinden. Hij kon dit op vorige begrafenissen ook waarderen. Het schijnt dat we dat met mama ook hebben gedaan maar dat kan ik me niet meer herinneren.
Vandaag is de cd afgeleverd bij de begraafplaats. De plechtigheid wordt opgenomen op cd wat ik bij mijn moeder erg fijn vond en vind.
Ga zo mijn schoenen poetsen, de stropdassen van de mannen (kerst van Patrick zelf) strijken en nog wat andere kleine regelzaken doen.
Het kan zijn dat ik sommige dingen al verteld heb maar sommige dingen gaan ook een beetje langs me heen.
maandag 13 december 2010 om 21:19
Lieve IBI, ik heb vandaag je topic vanaf het begin gelezen. Toen jij de voetbalfinale samen met Patrick keek in het ziekenhuis, keken mijn vriendin en ik die op vakantie in het buitenland op een oranje gekleurd terras. In de zalige onwetenheid dat er zoiets als leukemie bestaat en dat dit onze laatste vakantie zou zijn. Toen was het nog gewoon jammer dat Nederland verloren had.
Je eerste trouwdag vieren in deze situatie. Och meid, wat had jij al een heftige tijd gehad, voor ik maar weet had wat een mens en de mensen erom heen zomaar kan overkomen.
Voor jou en Patrick heeft het 6 maanden geduurd. In die tussentijd heeft het voor mijn vriendin 6 weken geduurd van diagnose tot overlijden. Ook had ze voordien nog maar zo'n 3 weken klachten die helemaal niet zó alarmerend waren. Het is zo ongelooflijk allemaal...
Dat dit zomaar kan gebeuren. Dat dit meer mensen gebeurt. Dat niemand er iets aan kan doen.
Wat is het vreselijk verdrietig! Wat is het een oneindige kutstreek van het leven om iets zo liefdevols als jouw band, en de mijne met haar was, zo abrupt te eindigen.
Ik hoop op een mooie uitvaart van Patrick.
Ikzelf luister nog vaak naar de cd van haar crematie, en alle muziek is zo intens, en de verhalen zo ontroerend.
Laat je troosten door je lieve zussen en oom en tante. Ik heb ook lieve zussen. Ze zijn goud waard.
Lieve IBI, ik heb met je te doen, zoals ik ook met mezelf te doen heb. Zoveel verdriet, hoe moet dat toch...
Je eerste trouwdag vieren in deze situatie. Och meid, wat had jij al een heftige tijd gehad, voor ik maar weet had wat een mens en de mensen erom heen zomaar kan overkomen.
Voor jou en Patrick heeft het 6 maanden geduurd. In die tussentijd heeft het voor mijn vriendin 6 weken geduurd van diagnose tot overlijden. Ook had ze voordien nog maar zo'n 3 weken klachten die helemaal niet zó alarmerend waren. Het is zo ongelooflijk allemaal...
Dat dit zomaar kan gebeuren. Dat dit meer mensen gebeurt. Dat niemand er iets aan kan doen.
Wat is het vreselijk verdrietig! Wat is het een oneindige kutstreek van het leven om iets zo liefdevols als jouw band, en de mijne met haar was, zo abrupt te eindigen.
Ik hoop op een mooie uitvaart van Patrick.
Ikzelf luister nog vaak naar de cd van haar crematie, en alle muziek is zo intens, en de verhalen zo ontroerend.
Laat je troosten door je lieve zussen en oom en tante. Ik heb ook lieve zussen. Ze zijn goud waard.
Lieve IBI, ik heb met je te doen, zoals ik ook met mezelf te doen heb. Zoveel verdriet, hoe moet dat toch...
maandag 13 december 2010 om 21:42
Lieve Ibi, ik ken je niet, en toch ben je de hele dag nooit ver weg in mijn gedachten.
Wat ontroerend om hier weer te lezen, al die mensen die je willen steunen, die aan je denken, die met je meeleven. Wat zou het fijn zijn als wij met ons allen je verdriet iets beter te dragen zouden kunnen maken, als wij een deel van je verdriet kunnen wegnemen. Wat zou het fijn zijn, als wij allemaal een paar tranen kunnen huilen voor jou, zodat jij er een paar minder hoeft te huilen.
Wat zou het fijn zijn, als dit verdriet er niet hoefde te zijn.
Wat ontroerend om hier weer te lezen, al die mensen die je willen steunen, die aan je denken, die met je meeleven. Wat zou het fijn zijn als wij met ons allen je verdriet iets beter te dragen zouden kunnen maken, als wij een deel van je verdriet kunnen wegnemen. Wat zou het fijn zijn, als wij allemaal een paar tranen kunnen huilen voor jou, zodat jij er een paar minder hoeft te huilen.
Wat zou het fijn zijn, als dit verdriet er niet hoefde te zijn.
maandag 13 december 2010 om 22:14
Lieve IBI,
Wat fijn om te lezen dat het goed voelde om bij Patrick te zijn en dat hij er mooi uit zag. Ook dat draagt allemaal bij aan een mooi afscheid. En dat is zo belangrijk...
Ik heb enorm veel respect voor de manier waarop je zelfs de kleinste details tot in de puntjes verzorgt. Waarschijnlijk is dat ook wat jou nu even wat houvast geeft, maar dat doet niets af aan het feit dat jij jouw man op een hele mooie manier die brug van Lichtbron over helpt.
Wij blijven aan je denken en je lezen. En al lezen we vele keren hetzelfde (wat overigens niet zo is) dan nog blijven we graag lezen hoe het met je gaat.
Wat fijn om te lezen dat het goed voelde om bij Patrick te zijn en dat hij er mooi uit zag. Ook dat draagt allemaal bij aan een mooi afscheid. En dat is zo belangrijk...
Ik heb enorm veel respect voor de manier waarop je zelfs de kleinste details tot in de puntjes verzorgt. Waarschijnlijk is dat ook wat jou nu even wat houvast geeft, maar dat doet niets af aan het feit dat jij jouw man op een hele mooie manier die brug van Lichtbron over helpt.
Wij blijven aan je denken en je lezen. En al lezen we vele keren hetzelfde (wat overigens niet zo is) dan nog blijven we graag lezen hoe het met je gaat.
maandag 13 december 2010 om 22:50