Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zaterdag 26 maart 2011 om 15:56
quote:Alex48 schreef op 26 maart 2011 @ 14:55:
Mijn partner heeft intussen ruim 20 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Destijds nog meer omstreden dan nu. Ze voldeed aan de tenderpoint en andere criteria.
Ik ben er van overtuigd dat fibromyalgie een echte ziekte is, ik maak mijn partner dag in dag uit mee en ik kan aan haar zien of ze een goede dag of een slechte dag heeft.
En toch heeft klaasje73 ergens gelijk. Medisch gesproken zijn er geen duidelijke fysieke afwijkingen te vinden.
Betekent dat dan dat er niet sprake van een echte ziekte is?
Puur op basis van statistische waarneming kan je de conclusie trekken dat er toch wel echt iets aan de hand is. Teveel mensen komen onafhankelijk van elkaar met een klachtenbeeld dat telkens veel op elkaar lijkt. Natuurlijk zullen er - bij gebrek aan objective criteria - onjuiste diagnoses gesteld worden, maar dat zegt echt niets.
Het getuigt IMHO van een hoge mate van arrogantie om de conclusie te trekken dat wat we nog niet fysiek kunnen aantonen ook niet bestaat. En dat is de conclusie die klaasje73 nu trekt. Zo alwetend zijn we echt nog niet als mensen en medische wetenschap in het bijzonder...
Dus Klaasje73.. op het moment dat ik dit schrijf ligt mijn vrouw alweer met pijn in haar lijf en overal ziek gevoel in bed. Soms huilt ze omdat ze zo graag dingen wil doen, maar niet kan.. Kom jij haar even vertellen dat ze niet ziek is?
De medische wetenschap is inmiddels toch echt wel zover om aan te kunnen tonen of een ziekte een lichamelijke oorzaak heeft of niet. En daar is geen sprake van in het geval van fibromyalgie.
Komt er ook niet, vrees ik.
En 20 jaar geleden was er ook niet zoveel commotie over als nu en helemaal niet zo omstreden.
Werden mensen op basis van deze ziekte ook makkelijk afgekeurd, ondanks het feit dat het niet te objectiveren viel.
En geloofd natuurlijk!
Want oh oh die erkenning!
Waag het niet om te zeggen dat iemand met fibro niet echt ziek is.
Jij ging mee in de beleving van je vrouw.
En als je dat al 20 jaar doet, lijkt me ook dat er geen weg terug is.
Je huwelijk zou er aan gaan!
Dat de klachtenbeelden op elkaar lijken, is ook niet vreemd.
In de omgeving zijn er altijd wel mensen die er ook aan lijden, op Internet is veel te vinden en dan gaan die klachten, als je aanneemt dat je fibro hebt, echt wel op elkaar lijken. Want je wil wel een echte lijder zijn toch en geen fake.
De een zweert bij een behandeling met naaldjes, de ander was geholpen met ander eten, allerlei soorten alternatieve medicatie: joh zoveel mogelijke behandelingen als mensen.
Dat alleen al klopt toch niet?
Mijn partner heeft intussen ruim 20 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen. Destijds nog meer omstreden dan nu. Ze voldeed aan de tenderpoint en andere criteria.
Ik ben er van overtuigd dat fibromyalgie een echte ziekte is, ik maak mijn partner dag in dag uit mee en ik kan aan haar zien of ze een goede dag of een slechte dag heeft.
En toch heeft klaasje73 ergens gelijk. Medisch gesproken zijn er geen duidelijke fysieke afwijkingen te vinden.
Betekent dat dan dat er niet sprake van een echte ziekte is?
Puur op basis van statistische waarneming kan je de conclusie trekken dat er toch wel echt iets aan de hand is. Teveel mensen komen onafhankelijk van elkaar met een klachtenbeeld dat telkens veel op elkaar lijkt. Natuurlijk zullen er - bij gebrek aan objective criteria - onjuiste diagnoses gesteld worden, maar dat zegt echt niets.
Het getuigt IMHO van een hoge mate van arrogantie om de conclusie te trekken dat wat we nog niet fysiek kunnen aantonen ook niet bestaat. En dat is de conclusie die klaasje73 nu trekt. Zo alwetend zijn we echt nog niet als mensen en medische wetenschap in het bijzonder...
Dus Klaasje73.. op het moment dat ik dit schrijf ligt mijn vrouw alweer met pijn in haar lijf en overal ziek gevoel in bed. Soms huilt ze omdat ze zo graag dingen wil doen, maar niet kan.. Kom jij haar even vertellen dat ze niet ziek is?
De medische wetenschap is inmiddels toch echt wel zover om aan te kunnen tonen of een ziekte een lichamelijke oorzaak heeft of niet. En daar is geen sprake van in het geval van fibromyalgie.
Komt er ook niet, vrees ik.
En 20 jaar geleden was er ook niet zoveel commotie over als nu en helemaal niet zo omstreden.
Werden mensen op basis van deze ziekte ook makkelijk afgekeurd, ondanks het feit dat het niet te objectiveren viel.
En geloofd natuurlijk!
Want oh oh die erkenning!
Waag het niet om te zeggen dat iemand met fibro niet echt ziek is.
Jij ging mee in de beleving van je vrouw.
En als je dat al 20 jaar doet, lijkt me ook dat er geen weg terug is.
Je huwelijk zou er aan gaan!
Dat de klachtenbeelden op elkaar lijken, is ook niet vreemd.
In de omgeving zijn er altijd wel mensen die er ook aan lijden, op Internet is veel te vinden en dan gaan die klachten, als je aanneemt dat je fibro hebt, echt wel op elkaar lijken. Want je wil wel een echte lijder zijn toch en geen fake.
De een zweert bij een behandeling met naaldjes, de ander was geholpen met ander eten, allerlei soorten alternatieve medicatie: joh zoveel mogelijke behandelingen als mensen.
Dat alleen al klopt toch niet?
zaterdag 26 maart 2011 om 16:04
quote:marjaneke schreef op 25 maart 2011 @ 15:16:
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Vooral niet gaan tobben, dan kan je straks niet meer slapen en voldoe je toch nog aan alle criteria.
Leg die diagnose toch gewoon naast je neer!
Misschien is er iets mis met je schoenen, heb je veel last van eelt onder je voeten?
Probeer eens rustig te bekijken waar die voetklachten vandaan komen.
Verder gewoon elke dag blijven bewegen, niet in je hoofd vast gaan zitten met het idee dat je een ziekte hebt. Niet stressen dus!
De meeste klachten gaan na verloop van tijd vanzelf over!
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Vooral niet gaan tobben, dan kan je straks niet meer slapen en voldoe je toch nog aan alle criteria.
Leg die diagnose toch gewoon naast je neer!
Misschien is er iets mis met je schoenen, heb je veel last van eelt onder je voeten?
Probeer eens rustig te bekijken waar die voetklachten vandaan komen.
Verder gewoon elke dag blijven bewegen, niet in je hoofd vast gaan zitten met het idee dat je een ziekte hebt. Niet stressen dus!
De meeste klachten gaan na verloop van tijd vanzelf over!
zaterdag 26 maart 2011 om 16:22
quote:klaasje73 schreef op 26 maart 2011 @ 16:04:
[...]
Vooral niet gaan tobben, dan kan je straks niet meer slapen en voldoe je toch nog aan alle criteria.
Leg die diagnose toch gewoon naast je neer!
Misschien is er iets mis met je schoenen, heb je veel last van eelt onder je voeten?
Probeer eens rustig te bekijken waar die voetklachten vandaan komen.
Verder gewoon elke dag blijven bewegen, niet in je hoofd vast gaan zitten met het idee dat je een ziekte hebt. Niet stressen dus!
De meeste klachten gaan na verloop van tijd vanzelf over!Altijd prettig om goede raad van een ervaringsdeskundige te krijgen
[...]
Vooral niet gaan tobben, dan kan je straks niet meer slapen en voldoe je toch nog aan alle criteria.
Leg die diagnose toch gewoon naast je neer!
Misschien is er iets mis met je schoenen, heb je veel last van eelt onder je voeten?
Probeer eens rustig te bekijken waar die voetklachten vandaan komen.
Verder gewoon elke dag blijven bewegen, niet in je hoofd vast gaan zitten met het idee dat je een ziekte hebt. Niet stressen dus!
De meeste klachten gaan na verloop van tijd vanzelf over!Altijd prettig om goede raad van een ervaringsdeskundige te krijgen
Later is nu
zaterdag 26 maart 2011 om 16:22
Kennen jullie deze al: een update over wat de reguliere medische stand tegenwoordig weet over fibro en chronische pijn in het algemeen.
Sean Mackey, Stanford University Medical Centre: An Update on Fibromyalgia
En grappig genoeg: sommige aannames van Klaasje worden inderdaad bevestigd; ook de reguliere medische stand neigt er steeds meer naar dat FM geen reumatische aandoening is, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Wat echter niet betekent dat het tussen je oren zit (net zo min als bv. een depressie dat zit). En het betekent al helemaal niet dat FM geen ziekte zou zijn, integendeel.
Sterkte!
Sean Mackey, Stanford University Medical Centre: An Update on Fibromyalgia
En grappig genoeg: sommige aannames van Klaasje worden inderdaad bevestigd; ook de reguliere medische stand neigt er steeds meer naar dat FM geen reumatische aandoening is, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Wat echter niet betekent dat het tussen je oren zit (net zo min als bv. een depressie dat zit). En het betekent al helemaal niet dat FM geen ziekte zou zijn, integendeel.
Sterkte!
zaterdag 26 maart 2011 om 16:29
Ja hoor, ik geloof dat er mensen op de maan hebben gelopen!
Moeilijk he om te accepteren dat er mensen zijn die niet geloven in de ziekte fibro?
Maar joh, wat kan het jou verder schelen?
De mensen die niet in je ziekte geloven, heb je natuurlijk al lang uit je omgeving gedumpt. Daar heb je niets aan, die komen je toch niet helpen als het een dag niet goed gaat.
Verder zijn er heel wat verenigingen die je verhaal bevestigen en waar je lekker met zijn allen kan gaan klagen over alle mensen die niet in je ziekte geloven.
Want zelf gaan aannemen dat er misschien niet zoveel aan de hand is, is natuurlijk een onmogelijkheid!
Maar..............geloven aan een aandoening te lijden, is de helft van het werk.
De rest volgt als het ware vanzelf.
Moeilijk he om te accepteren dat er mensen zijn die niet geloven in de ziekte fibro?
Maar joh, wat kan het jou verder schelen?
De mensen die niet in je ziekte geloven, heb je natuurlijk al lang uit je omgeving gedumpt. Daar heb je niets aan, die komen je toch niet helpen als het een dag niet goed gaat.
Verder zijn er heel wat verenigingen die je verhaal bevestigen en waar je lekker met zijn allen kan gaan klagen over alle mensen die niet in je ziekte geloven.
Want zelf gaan aannemen dat er misschien niet zoveel aan de hand is, is natuurlijk een onmogelijkheid!
Maar..............geloven aan een aandoening te lijden, is de helft van het werk.
De rest volgt als het ware vanzelf.
zaterdag 26 maart 2011 om 16:34
quote:lola29 schreef op 26 maart 2011 @ 16:22:
Kennen jullie deze al: een update over wat de reguliere medische stand tegenwoordig weet over fibro en chronische pijn in het algemeen.
Sean Mackey, Stanford University Medical Centre: An Update on Fibromyalgia
En grappig genoeg: sommige aannames van Klaasje worden inderdaad bevestigd; ook de reguliere medische stand neigt er steeds meer naar dat FM geen reumatische aandoening is, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Wat echter niet betekent dat het tussen je oren zit (net zo min als bv. een depressie dat zit). En het betekent al helemaal niet dat FM geen ziekte zou zijn, integendeel.
Sterkte!
En dan blijkt er natuurlijk na verloop van tijd dat er het centraal zenuwstelsel er niets mee te maken heeft. Na deugdelijk wetenschappelijk onderzoek.
En dan is weer (!) de medische stand niet zover.
Kennen jullie deze al: een update over wat de reguliere medische stand tegenwoordig weet over fibro en chronische pijn in het algemeen.
Sean Mackey, Stanford University Medical Centre: An Update on Fibromyalgia
En grappig genoeg: sommige aannames van Klaasje worden inderdaad bevestigd; ook de reguliere medische stand neigt er steeds meer naar dat FM geen reumatische aandoening is, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Wat echter niet betekent dat het tussen je oren zit (net zo min als bv. een depressie dat zit). En het betekent al helemaal niet dat FM geen ziekte zou zijn, integendeel.
Sterkte!
En dan blijkt er natuurlijk na verloop van tijd dat er het centraal zenuwstelsel er niets mee te maken heeft. Na deugdelijk wetenschappelijk onderzoek.
En dan is weer (!) de medische stand niet zover.
zaterdag 26 maart 2011 om 16:36
En daarom heb ik jouw allereerste bericht gister laten verwijderen Klaasje. Je laat je kwetsend uit en dat lijkt mij onnodig. Je kunt toch moeilijk ontkennen dat de mensen die symptomen hebben van wat momenteel fibro heet, pijn hebben. En dat zij door die pijn beperkt kunnen worden in hun doen en laten. En moeten wij dan altijd maar tegen mensen met wat voor soort pijn dan ook, zeggen dat zij zich aanstellen en dat wij ze zeker niet zullen helpen, want die pijn is immers onzin? Als jij zo in het leven wilt staan is dat jouw keuze, maar gelukkig zijn er genoeg mensen die wel begrip op kunnen brengen en mee kunnen leven met mensen met pijn.
zaterdag 26 maart 2011 om 16:37
Klaasje: ik heb ook FM. Al jarenlang klachten en pas sinds kort een diagnose. Die diagnose veranderd helemaal niets aan mijn klachten hoor. Die had ik daarvoor al, het heeft nu alleen een naam. Maar volgens jou zijn mijn klachten dus niet echt?
Waarom geloof jij er niet in?
En wat kan ik volgens jou dan doen om mijn klachten weg te halen? Overigens stress ik niet en beweeg ik elke dag.
Waarom geloof jij er niet in?
En wat kan ik volgens jou dan doen om mijn klachten weg te halen? Overigens stress ik niet en beweeg ik elke dag.
zaterdag 26 maart 2011 om 17:06
quote:klaasje73 schreef op 26 maart 2011 @ 16:31:
[...]
Aan die zogenaamde ervaringsdeskundigen heeft ze helemaal niets!
Die praten haar fibromyalgie aan!
Maar Klaasje, ik heb al verschillende keren aangegeven ervaringsdeskundige te zijn van jouw techniek en dat dat helaas niet hielp. Toen dat tientallen jaren niet hielp, ben ik nog maar eens naar het ziekenhuis gegaan en toen kreeg ik de diagnose. Maar daar ga jij verder niet op in.
Jij doet net alsof er eerst een diagnose is en dan pas klachten. Raar genoeg is dat niet zo. Daarnaast lijk jij te denken dat we 'dus' maar gaan zitten en zielig zijn en pijnhebben. En dat is óók al niet zo. Pijn hebben wel, maar dan maar gelaten te gaan zitten en het zo laten, dat doen we (IK) niet. Daarvan wordt het namelijk erger, maar OHJA, we hadden om te beginnen al niets
[...]
Aan die zogenaamde ervaringsdeskundigen heeft ze helemaal niets!
Die praten haar fibromyalgie aan!
Maar Klaasje, ik heb al verschillende keren aangegeven ervaringsdeskundige te zijn van jouw techniek en dat dat helaas niet hielp. Toen dat tientallen jaren niet hielp, ben ik nog maar eens naar het ziekenhuis gegaan en toen kreeg ik de diagnose. Maar daar ga jij verder niet op in.
Jij doet net alsof er eerst een diagnose is en dan pas klachten. Raar genoeg is dat niet zo. Daarnaast lijk jij te denken dat we 'dus' maar gaan zitten en zielig zijn en pijnhebben. En dat is óók al niet zo. Pijn hebben wel, maar dan maar gelaten te gaan zitten en het zo laten, dat doen we (IK) niet. Daarvan wordt het namelijk erger, maar OHJA, we hadden om te beginnen al niets
Later is nu
zaterdag 26 maart 2011 om 17:10
Ik heb het trouwens niet vaak over mijn pijn, dus mensen dumpen die niet in mijn diagnose geloven, dat zit er niet in. Ik krijg wel een kleinere sociale kring, omdat ik helaas niet meer zoveel kan. Dat is wel een aandachtspunt, maar heeft niets te maken met wat mensen wel en/of neit denken over mijn diagnose, waar ze niet eens van weten.
Later is nu
zaterdag 26 maart 2011 om 17:12
quote:klaasje73 schreef op 26 maart 2011 @ 15:56:
De medische wetenschap is inmiddels toch echt wel zover om aan te kunnen tonen of een ziekte een lichamelijke oorzaak heeft of niet. En daar is geen sprake van in het geval van fibromyalgie.
Dit is nou precies wat ik bedoelde toen ik het over arrogantie had. Jij suggereert hiermee dat de medische wetenschap nu alles weet, alle oorzaken kent en precies kan bepalen of iets ziekte is of niet - los van vraag wat we nu eigenlijk onder een ziekte verstaan. Was het maar zo! De werkelijkheid is natuurlijk dat we van de meeste ingewikkelde ziektes net het topje van de ijsberg snappen en dat er voor veel ziektes nog maar nauwelijks iets van een behandeling is.
Als je je maar iets verdiept in de geschiedenis van de laatste pakweg 1000 jaar, zie je dat de mensheid telkens denkt dat ze de volkomen kennis hebben, terwijl telkens gebleken is, en blijkt, dat het toch ander zat dan men altijd dacht. Maar ik begrijp dat jij nu vind dat in ieder geval op medisch gebied we altwetend zijn.
quote:
Want oh oh die erkenning!
Waag het niet om te zeggen dat iemand met fibro niet echt ziek is.
Hier heb je wel een punt vind ik. We zijn een paar jaar lid geweest van de FES, de patientenvereninging en ons beviel die sfeer, het uitmelken van de ziekte, ook niet. Maar daz slechts perceptie en staat los van de vraag of mensen met een fibr. diagnose nu wel of niet iets mankeren..
quote:
Jij ging mee in de beleving van je vrouw.
En als je dat al 20 jaar doet, lijkt me ook dat er geen weg terug is.
Je huwelijk zou er aan gaan!
Hier begin je als een dwaas onzin uit te slaan.
Je kent ons niet en kan er dus niks over zeggen.
Ik begrijp eigenlijk niet waarom je je hier in dit topic opstelt als een Don Quichote, vechtend tegen de windmolens der fibromyalgie.
Mensen worstelen soms al jaren met klachten, voelen zich ziek, hebben pijn en worden gehinderd in hun functioneren. En daar kom jij en vertelt even dat men gewoon niet ziek is?.
De medische wetenschap is inmiddels toch echt wel zover om aan te kunnen tonen of een ziekte een lichamelijke oorzaak heeft of niet. En daar is geen sprake van in het geval van fibromyalgie.
Dit is nou precies wat ik bedoelde toen ik het over arrogantie had. Jij suggereert hiermee dat de medische wetenschap nu alles weet, alle oorzaken kent en precies kan bepalen of iets ziekte is of niet - los van vraag wat we nu eigenlijk onder een ziekte verstaan. Was het maar zo! De werkelijkheid is natuurlijk dat we van de meeste ingewikkelde ziektes net het topje van de ijsberg snappen en dat er voor veel ziektes nog maar nauwelijks iets van een behandeling is.
Als je je maar iets verdiept in de geschiedenis van de laatste pakweg 1000 jaar, zie je dat de mensheid telkens denkt dat ze de volkomen kennis hebben, terwijl telkens gebleken is, en blijkt, dat het toch ander zat dan men altijd dacht. Maar ik begrijp dat jij nu vind dat in ieder geval op medisch gebied we altwetend zijn.
quote:
Want oh oh die erkenning!
Waag het niet om te zeggen dat iemand met fibro niet echt ziek is.
Hier heb je wel een punt vind ik. We zijn een paar jaar lid geweest van de FES, de patientenvereninging en ons beviel die sfeer, het uitmelken van de ziekte, ook niet. Maar daz slechts perceptie en staat los van de vraag of mensen met een fibr. diagnose nu wel of niet iets mankeren..
quote:
Jij ging mee in de beleving van je vrouw.
En als je dat al 20 jaar doet, lijkt me ook dat er geen weg terug is.
Je huwelijk zou er aan gaan!
Hier begin je als een dwaas onzin uit te slaan.
Je kent ons niet en kan er dus niks over zeggen.
Ik begrijp eigenlijk niet waarom je je hier in dit topic opstelt als een Don Quichote, vechtend tegen de windmolens der fibromyalgie.
Mensen worstelen soms al jaren met klachten, voelen zich ziek, hebben pijn en worden gehinderd in hun functioneren. En daar kom jij en vertelt even dat men gewoon niet ziek is?.
zaterdag 26 maart 2011 om 18:12
Ja, dat is niet leuk he Alex?
Nee, medici weten heus niet alles, er wordt ook nog voortdurend onderzoek gedaan. Er is ook heel veel onderzoek geweest naar de oorzaken van fibro en er is nooit iets uitgekomen, net als naar ME trouwens.
Er is wel vaak sprake van hypes waarbij gesuggereerd wordt dat er een medische doorbraak is naar de oorzaak van.
En altijd bleek het weer niet te kloppen en werd er weer niets gevonden wat e.e.a. kon verklaren.
Volkomen kennis is onzin, maar dat genezing van fibro gezocht moet worden in gedragstherapie is inmiddels wel duidelijk. Deugdelijk wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en bewezen.
Maar mensen willen er niet aan, willen perse geloven in een somatische aandoening.
Tsja...............
Nee, medici weten heus niet alles, er wordt ook nog voortdurend onderzoek gedaan. Er is ook heel veel onderzoek geweest naar de oorzaken van fibro en er is nooit iets uitgekomen, net als naar ME trouwens.
Er is wel vaak sprake van hypes waarbij gesuggereerd wordt dat er een medische doorbraak is naar de oorzaak van.
En altijd bleek het weer niet te kloppen en werd er weer niets gevonden wat e.e.a. kon verklaren.
Volkomen kennis is onzin, maar dat genezing van fibro gezocht moet worden in gedragstherapie is inmiddels wel duidelijk. Deugdelijk wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en bewezen.
Maar mensen willen er niet aan, willen perse geloven in een somatische aandoening.
Tsja...............
zaterdag 26 maart 2011 om 18:16
quote:lola29 schreef op 26 maart 2011 @ 16:22:
En grappig genoeg: sommige aannames van Klaasje worden inderdaad bevestigd; ook de reguliere medische stand neigt er steeds meer naar dat FM geen reumatische aandoening is, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Wat echter niet betekent dat het tussen je oren zit (net zo min als bv. een depressie dat zit). En het betekent al helemaal niet dat FM geen ziekte zou zijn, integendeel.
Sterkte!
Een depressie zit niet tussen de oren?????
Waar dan, in je grote teen soms??
En grappig genoeg: sommige aannames van Klaasje worden inderdaad bevestigd; ook de reguliere medische stand neigt er steeds meer naar dat FM geen reumatische aandoening is, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel. Wat echter niet betekent dat het tussen je oren zit (net zo min als bv. een depressie dat zit). En het betekent al helemaal niet dat FM geen ziekte zou zijn, integendeel.
Sterkte!
Een depressie zit niet tussen de oren?????
Waar dan, in je grote teen soms??
zaterdag 26 maart 2011 om 18:35
Ah.. ineens snap ik het.. Klaasje gelooft in 'The Secret' of in NLP
Als je het maar geloofd, dat zal het je overkomen. Dus.. geloof je dat je FM hebt, dan krijg je het vanzelf (hoewel ik de klachten had, voor ik ooit van FM gehoord had) en als je maar in de therapie geloofd, dan helpt ie!
Oooh, het leven kan met deze gedachtengang zó simpel lijken.
Als je het maar geloofd, dat zal het je overkomen. Dus.. geloof je dat je FM hebt, dan krijg je het vanzelf (hoewel ik de klachten had, voor ik ooit van FM gehoord had) en als je maar in de therapie geloofd, dan helpt ie!
Oooh, het leven kan met deze gedachtengang zó simpel lijken.
Later is nu
zaterdag 26 maart 2011 om 18:41
quote:klaasje73 schreef op 26 maart 2011 @ 18:12:
Ja, dat is niet leuk he Alex?
Nee, medici weten heus niet alles, er wordt ook nog voortdurend onderzoek gedaan. Er is ook heel veel onderzoek geweest naar de oorzaken van fibro en er is nooit iets uitgekomen, net als naar ME trouwens.
Ik deel je constatering hier. Maar alweer kom ik daarmee niet tot de conclusie dat er dus aangetoond is dat er dus geen sprake is van een echte ziekte. Ik kom slechts tot de conclusie dat men met al het onderzoek nog niet helder heeft kunnen krijgen wat mensen die lasten hebben van fibromyalgie of M.E./CVS achtige verschijnselen 'mankeren.
quote:maar dat genezing van fibro gezocht moet worden in gedragstherapie is inmiddels wel duidelijk. Deugdelijk wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en bewezen.
Ik vermoed dat je dit deels baseert op de publicaties van het kenniscentrum chronische vermoeidheid uit Nijmegen. Dat er deugdelijk onderzoek naar is gedaan en dat de gedragstherapie route tot vermindering van de verschijnselen leidt. Als je die cijfers grondig bestudeert blijkt dat slechts bij een klein deel van de deelnemers aan gedragstherapie een lichte verbetering optreedt in de beleving van de klachten. Alweer zegt dat dus niets: Immers zelfs een zware kanker patient kan door therapie zijn lijden als minder zwaar ervaren, maar het maakt een patient niet niet beter.
In lelystad zit ook een 'vermoeidheidscentrum'. Anders dan in Nijmegen staat men daar wat meer open voor mogelijke somatische oorzaken en zijn de claims die men daar heeft al minstens net zo spectaculair als in Nijmegen..
Vooralsnog heb je er geen ene moer aan allemaal als je fibro of CVS 'hebt'. Want of de uiteindelijke oorzaak nou somatisch of psychisch blijkt de zijn.. je hebt last van je lijf en je wordt gehinderd in je functioneren... punt.
Ja, dat is niet leuk he Alex?
Nee, medici weten heus niet alles, er wordt ook nog voortdurend onderzoek gedaan. Er is ook heel veel onderzoek geweest naar de oorzaken van fibro en er is nooit iets uitgekomen, net als naar ME trouwens.
Ik deel je constatering hier. Maar alweer kom ik daarmee niet tot de conclusie dat er dus aangetoond is dat er dus geen sprake is van een echte ziekte. Ik kom slechts tot de conclusie dat men met al het onderzoek nog niet helder heeft kunnen krijgen wat mensen die lasten hebben van fibromyalgie of M.E./CVS achtige verschijnselen 'mankeren.
quote:maar dat genezing van fibro gezocht moet worden in gedragstherapie is inmiddels wel duidelijk. Deugdelijk wetenschappelijk onderzoek naar gedaan en bewezen.
Ik vermoed dat je dit deels baseert op de publicaties van het kenniscentrum chronische vermoeidheid uit Nijmegen. Dat er deugdelijk onderzoek naar is gedaan en dat de gedragstherapie route tot vermindering van de verschijnselen leidt. Als je die cijfers grondig bestudeert blijkt dat slechts bij een klein deel van de deelnemers aan gedragstherapie een lichte verbetering optreedt in de beleving van de klachten. Alweer zegt dat dus niets: Immers zelfs een zware kanker patient kan door therapie zijn lijden als minder zwaar ervaren, maar het maakt een patient niet niet beter.
In lelystad zit ook een 'vermoeidheidscentrum'. Anders dan in Nijmegen staat men daar wat meer open voor mogelijke somatische oorzaken en zijn de claims die men daar heeft al minstens net zo spectaculair als in Nijmegen..
Vooralsnog heb je er geen ene moer aan allemaal als je fibro of CVS 'hebt'. Want of de uiteindelijke oorzaak nou somatisch of psychisch blijkt de zijn.. je hebt last van je lijf en je wordt gehinderd in je functioneren... punt.
zaterdag 26 maart 2011 om 18:45
O ja.. wat ik nog bedenk..
De meeste FM of CVS patienten die ik ken, willen maar één ding en dat is beter worden. Of het nou een somatische of een psychische oorzaak heeft.
Wat niemand leuk vindt is als een derde vanaf de kantlijn begint te roepen dat er niets aan de hand is en men zich aanstelt.
Daarmee wordt de integriteit van mensen met FM/CVS in twijfel getrokken en dat pikt niemand. Vandaar dat hakken in het zand gaan en men soms erg ver gaat in het bewijzen van standpunten...
De meeste FM of CVS patienten die ik ken, willen maar één ding en dat is beter worden. Of het nou een somatische of een psychische oorzaak heeft.
Wat niemand leuk vindt is als een derde vanaf de kantlijn begint te roepen dat er niets aan de hand is en men zich aanstelt.
Daarmee wordt de integriteit van mensen met FM/CVS in twijfel getrokken en dat pikt niemand. Vandaar dat hakken in het zand gaan en men soms erg ver gaat in het bewijzen van standpunten...
zaterdag 26 maart 2011 om 21:43
quote:klaasje73 schreef op 26 maart 2011 @ 14:17:
En Mainecoon79 de onderzoeken waarna jij allemaal verwijst: het zegt me niks. Juist om wetenschappelijk onderzoek betrouwbaar te laten zijn, zijn daar allerlei regels voor opgesteld. En er is vaak sprake van ondeugdelijk onderzoek.
De groepjes (10 personen en zo) waarvan jij spreekt in die onderzoeken lijken mij sowieso al veel te klein om uit te kunnen gaan van verantwoord wetenschappelijk onderzoek.
Alleen al vanwege dit feit lijken me de conclusies die eruit getrokken worden onbetrouwbaar.En jij werkt dan zeker in de research hm? Ik namelijk wel, bij een groot universitair ziekenhuis.
En Mainecoon79 de onderzoeken waarna jij allemaal verwijst: het zegt me niks. Juist om wetenschappelijk onderzoek betrouwbaar te laten zijn, zijn daar allerlei regels voor opgesteld. En er is vaak sprake van ondeugdelijk onderzoek.
De groepjes (10 personen en zo) waarvan jij spreekt in die onderzoeken lijken mij sowieso al veel te klein om uit te kunnen gaan van verantwoord wetenschappelijk onderzoek.
Alleen al vanwege dit feit lijken me de conclusies die eruit getrokken worden onbetrouwbaar.En jij werkt dan zeker in de research hm? Ik namelijk wel, bij een groot universitair ziekenhuis.
