Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zondag 27 maart 2011 om 19:36
quote:Mainecoon79 schreef op 27 maart 2011 @ 19:00:
Wat is jouw ervaring van hoe fibro word gezien door artsen? Ik neem aan dat je (veel) met artsen te maken hebt als geneeskunde student? En is het al behandeld tijdens je studie?
Dat verschilt natuurlijk per persoon, maar in het algemeen kun je stellen dat huisartsen FM als ziekte zien en naast eventuele psychische ondersteuning, het vooral zoeken in de aanpak van de lichamelijke klachten.
De meeste reumatologen die ik ken gebruiken FM (wat ik al eerder zei), als diagnose om van een patient 'af te komen' waar ze niet verder mee komen en waar dus geen reumatische symptomen waar te nemen zijn. In de helft van de gevallen komt er jaren later toch nog een andere diagnose uit rollen (somatisch).
Neurologen heb ik over dit onderwerp nog niet gesproken, dus daar kan ik geen antwoord op geven. Wel weet ik dat andere specialisten nauwelijks een diagnose FM stellen, maar bij vage klachten buiten hun vakgebied, mensen doorsturen naar een neuroloog, reumatoloog of toch gewoon de huisarts.
De meeste geneeskunde opleidingen besteden weinig aandacht aan reuma in zijn algemene vorm. De meest voorkomende vormen worden behandeld, maar FM zit hier niet meer bij. Ik heb er nog niet echt mee te maken gehad in mijn studie, maar in mijn vrije tijd lees ik heel veel (wetenschappelijke/studie) boeken over dit onderwerp. Omdat het me interesseert, maar ook omdat mijn voorkeur naar de reumatologie als vakgebied uitgaat. Het is 'grappig' om te zien dat het ene 'reumaboek' FM wel heeft opgenomen, maar het andere boek niet.
Wat is jouw ervaring van hoe fibro word gezien door artsen? Ik neem aan dat je (veel) met artsen te maken hebt als geneeskunde student? En is het al behandeld tijdens je studie?
Dat verschilt natuurlijk per persoon, maar in het algemeen kun je stellen dat huisartsen FM als ziekte zien en naast eventuele psychische ondersteuning, het vooral zoeken in de aanpak van de lichamelijke klachten.
De meeste reumatologen die ik ken gebruiken FM (wat ik al eerder zei), als diagnose om van een patient 'af te komen' waar ze niet verder mee komen en waar dus geen reumatische symptomen waar te nemen zijn. In de helft van de gevallen komt er jaren later toch nog een andere diagnose uit rollen (somatisch).
Neurologen heb ik over dit onderwerp nog niet gesproken, dus daar kan ik geen antwoord op geven. Wel weet ik dat andere specialisten nauwelijks een diagnose FM stellen, maar bij vage klachten buiten hun vakgebied, mensen doorsturen naar een neuroloog, reumatoloog of toch gewoon de huisarts.
De meeste geneeskunde opleidingen besteden weinig aandacht aan reuma in zijn algemene vorm. De meest voorkomende vormen worden behandeld, maar FM zit hier niet meer bij. Ik heb er nog niet echt mee te maken gehad in mijn studie, maar in mijn vrije tijd lees ik heel veel (wetenschappelijke/studie) boeken over dit onderwerp. Omdat het me interesseert, maar ook omdat mijn voorkeur naar de reumatologie als vakgebied uitgaat. Het is 'grappig' om te zien dat het ene 'reumaboek' FM wel heeft opgenomen, maar het andere boek niet.
zondag 27 maart 2011 om 19:49
quote:marjaneke schreef op 25 maart 2011 @ 15:16:
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Het is niet te zeggen welke klachten je als FM-patient per se moet hebben. Er zijn richtlijnen voor (o.a. tenderpoints), maar de aandoening manifesteert zich bij elk persoon anders. Je hoeft dus niet per se alle symptomen te hebben die in het rijtje FM thuishoren.
Wat betreft de rest van je post. Internet is geen goede leidraad om het verloop van je ziekte te polsen, zoals je waarschijnlijk zelf al weet. Je zegt dat je sinds de diagnose niet meer jezelf bent. Ik zou met dit gevoel naar je huisarts gaan. Vertel je HA hoe jij je voelt sinds de diagnose, vertel over je consult bij de neuroloog, vraag de dingen die je nog graag wilt weten. Je huisarts zal je er waarschijnlijk op wijzen om psychische ondersteuning te nemen om persoonlijk beter om te kunnen gaan met deze diagnose. Dit betekent niet dat je gek bent, maar daar leer je om naar je eigen lichaam te luisteren, om je eigen grenzen te leren (h)erkennen en leer je om hier psychisch mee om te gaan.
Je bent niet zielig als je FM hebt, je bent niet gek, maar je zult je leven anders in moeten delen. Stress kan de klachten verergeren, dus door jouw angst kun je dit juist stimuleren. Het is vooral belangrijk om er met veel mensen over te praten. Probeer het te zien als een 'negatieve bijkomstigheid' i.p.v. een handicap in het dagelijkse leven. Het is natuurlijk makkelijk praten, maar hoe sneller je je diagnose accepteert, des te makkelijker kun je er mee omgaan.
Sterkte!
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Het is niet te zeggen welke klachten je als FM-patient per se moet hebben. Er zijn richtlijnen voor (o.a. tenderpoints), maar de aandoening manifesteert zich bij elk persoon anders. Je hoeft dus niet per se alle symptomen te hebben die in het rijtje FM thuishoren.
Wat betreft de rest van je post. Internet is geen goede leidraad om het verloop van je ziekte te polsen, zoals je waarschijnlijk zelf al weet. Je zegt dat je sinds de diagnose niet meer jezelf bent. Ik zou met dit gevoel naar je huisarts gaan. Vertel je HA hoe jij je voelt sinds de diagnose, vertel over je consult bij de neuroloog, vraag de dingen die je nog graag wilt weten. Je huisarts zal je er waarschijnlijk op wijzen om psychische ondersteuning te nemen om persoonlijk beter om te kunnen gaan met deze diagnose. Dit betekent niet dat je gek bent, maar daar leer je om naar je eigen lichaam te luisteren, om je eigen grenzen te leren (h)erkennen en leer je om hier psychisch mee om te gaan.
Je bent niet zielig als je FM hebt, je bent niet gek, maar je zult je leven anders in moeten delen. Stress kan de klachten verergeren, dus door jouw angst kun je dit juist stimuleren. Het is vooral belangrijk om er met veel mensen over te praten. Probeer het te zien als een 'negatieve bijkomstigheid' i.p.v. een handicap in het dagelijkse leven. Het is natuurlijk makkelijk praten, maar hoe sneller je je diagnose accepteert, des te makkelijker kun je er mee omgaan.
Sterkte!
zondag 27 maart 2011 om 21:13
Van wat ik weet is fibromyalgie inderdaad niet een ziekte maar meer een verzamelnaampje voor een groep symptomen die vaak tegelijkertijd word gezien bij patiënten en waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Op die manier is het dus geen verkeerde diagnose als later blijkt dat er nog meer speelt, want je voldoet immers aan de criteria voor de aandoening, alleen is het dus wel een makkelijke sticker om even te plakken op de patiënt en hem daarmee vervolgens naar huis te sturen. Bij mij bleek het achteraf dus ook te gaan om een secundair beeld.
Maar wat ik mij ook afvraag jij hebt dus RA en hoe doe je dat dan met je co-schappen en stages? Kun je die dan in deeltijd doen? Want 50 uur per week lijkt me erg moeilijk om vol te houden persoonlijk.
Maar wat ik mij ook afvraag jij hebt dus RA en hoe doe je dat dan met je co-schappen en stages? Kun je die dan in deeltijd doen? Want 50 uur per week lijkt me erg moeilijk om vol te houden persoonlijk.
maandag 28 maart 2011 om 02:33
Ik val even in...
Al jaren terug kwam mijn dokter aan met een diagnose FM. Ik wou er, net als Mamalief niet in geloven. Ik wou iets "echts". Iets waar dus ook iets echts aan te doen was.
Dus mijn kop ging in het zand en ondertussen zijn we ook nog ge-emigreerd en ook hier ging het koppie net zo hard het zand weer in. Ondanks mijn constante pijn, grieperig gevoel minstens 3 keer per maand, etc.
Zo'n 6 jaar terug ben ik gevallen op het ijs. Sindsdien heb ik permanent zenuwletsel aan mijn linker arm. Toen ik later als maar meer ging tobben met moeheid, pijn in mijn lijf, etc. kwam ik bij een voor mij nieuwe ome dok. Deze constateerde opnieuw FM, hij dacht dat de FM was getriggerd door mijn injury en gaf een doorverwijzing naar de reumatoloog. Maar deze olifant stak wederom zijn slurf in het zand en ik ben nu dan toch maar eens mijzelf aan het uitgraven.
Helpt het om mijn kop in het zand te hebben; Nee! Helpt een diagnose; Ik denk het wel, je kunt jezelf beter verdiepen in de symptomen en behandelingen.
Ik ga, in ook eens op zoek naar het FM topic....in het kader van de kop uit het zand, zeg maar.
Al jaren terug kwam mijn dokter aan met een diagnose FM. Ik wou er, net als Mamalief niet in geloven. Ik wou iets "echts". Iets waar dus ook iets echts aan te doen was.
Dus mijn kop ging in het zand en ondertussen zijn we ook nog ge-emigreerd en ook hier ging het koppie net zo hard het zand weer in. Ondanks mijn constante pijn, grieperig gevoel minstens 3 keer per maand, etc.
Zo'n 6 jaar terug ben ik gevallen op het ijs. Sindsdien heb ik permanent zenuwletsel aan mijn linker arm. Toen ik later als maar meer ging tobben met moeheid, pijn in mijn lijf, etc. kwam ik bij een voor mij nieuwe ome dok. Deze constateerde opnieuw FM, hij dacht dat de FM was getriggerd door mijn injury en gaf een doorverwijzing naar de reumatoloog. Maar deze olifant stak wederom zijn slurf in het zand en ik ben nu dan toch maar eens mijzelf aan het uitgraven.
Helpt het om mijn kop in het zand te hebben; Nee! Helpt een diagnose; Ik denk het wel, je kunt jezelf beter verdiepen in de symptomen en behandelingen.
Ik ga, in ook eens op zoek naar het FM topic....in het kader van de kop uit het zand, zeg maar.
Optimist tot in de kist!
maandag 28 maart 2011 om 09:08
quote:Mainecoon79 schreef op 27 maart 2011 @ 21:13:
Van wat ik weet is fibromyalgie inderdaad niet een ziekte maar meer een verzamelnaampje voor een groep symptomen die vaak tegelijkertijd word gezien bij patiënten en waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Op die manier is het dus geen verkeerde diagnose als later blijkt dat er nog meer speelt, want je voldoet immers aan de criteria voor de aandoening, alleen is het dus wel een makkelijke sticker om even te plakken op de patiënt en hem daarmee vervolgens naar huis te sturen. Bij mij bleek het achteraf dus ook te gaan om een secundair beeld.
Maar wat ik mij ook afvraag jij hebt dus RA en hoe doe je dat dan met je co-schappen en stages? Kun je die dan in deeltijd doen? Want 50 uur per week lijkt me erg moeilijk om vol te houden persoonlijk.
Haha, over de verkeerde diagnose kunnen we nog lang dicussieren, aangezien FM zoveek symptomen omvat. Als je met willekeurige FM symptomen naar een MLD-arts of cardioloog zou gaan, zijn er zeker ziektes/aandoeningen die de klachten ook kunnen verklaren. Maar dat terzijde
De diagnose RA is nog niet gesteld bij mij, omdat er niks in mijn bloed te vinden is. Geen reumafactor, maar ook geen hogere bezinkingswaarde. Dat er wel meer aan de hand is dan FM, is duidelijk voor zowel mij HA als de reumatoloog. De gewrichten in mn hand zijn eigenli standaard dikker dan 'normaal' en ik voel de pijn ook echt vanuit de binnenkant van mn gewricht komen.
Maar goed, na ontzettend veel medicijnen geslikt te hebben, gaat het de laatste tijd beter, en mocht het slechter gaan, dan slik ik een pijnstiller en dat helpt vrijwel direct. Gelukkig hoef ik nu niet dagelijks te slikken, er zijn momenten geweest waarop ik 13 pillen per dag slikte, maar dat wilde ik niet meer.
Op dit moment is mijn gezondheid dus geen belemmering voor mijn studie. Ik ken een aantal mensen met RA die co-schappen lopen/arts zijn, dus het is mogelijk. Je kunt er ook voor kiezen om je co-schappen meer te spreiden ipv ze allemaal achter elkaar te lopen. Ik wacht gewoon af hoe de pijn zich evt voortzet, daarna zien we wel weer verder.
Van wat ik weet is fibromyalgie inderdaad niet een ziekte maar meer een verzamelnaampje voor een groep symptomen die vaak tegelijkertijd word gezien bij patiënten en waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Op die manier is het dus geen verkeerde diagnose als later blijkt dat er nog meer speelt, want je voldoet immers aan de criteria voor de aandoening, alleen is het dus wel een makkelijke sticker om even te plakken op de patiënt en hem daarmee vervolgens naar huis te sturen. Bij mij bleek het achteraf dus ook te gaan om een secundair beeld.
Maar wat ik mij ook afvraag jij hebt dus RA en hoe doe je dat dan met je co-schappen en stages? Kun je die dan in deeltijd doen? Want 50 uur per week lijkt me erg moeilijk om vol te houden persoonlijk.
Haha, over de verkeerde diagnose kunnen we nog lang dicussieren, aangezien FM zoveek symptomen omvat. Als je met willekeurige FM symptomen naar een MLD-arts of cardioloog zou gaan, zijn er zeker ziektes/aandoeningen die de klachten ook kunnen verklaren. Maar dat terzijde
De diagnose RA is nog niet gesteld bij mij, omdat er niks in mijn bloed te vinden is. Geen reumafactor, maar ook geen hogere bezinkingswaarde. Dat er wel meer aan de hand is dan FM, is duidelijk voor zowel mij HA als de reumatoloog. De gewrichten in mn hand zijn eigenli standaard dikker dan 'normaal' en ik voel de pijn ook echt vanuit de binnenkant van mn gewricht komen.
Maar goed, na ontzettend veel medicijnen geslikt te hebben, gaat het de laatste tijd beter, en mocht het slechter gaan, dan slik ik een pijnstiller en dat helpt vrijwel direct. Gelukkig hoef ik nu niet dagelijks te slikken, er zijn momenten geweest waarop ik 13 pillen per dag slikte, maar dat wilde ik niet meer.
Op dit moment is mijn gezondheid dus geen belemmering voor mijn studie. Ik ken een aantal mensen met RA die co-schappen lopen/arts zijn, dus het is mogelijk. Je kunt er ook voor kiezen om je co-schappen meer te spreiden ipv ze allemaal achter elkaar te lopen. Ik wacht gewoon af hoe de pijn zich evt voortzet, daarna zien we wel weer verder.
maandag 28 maart 2011 om 10:34
quote:klaasje73 schreef op 27 maart 2011 @ 16:43:
Maar wat ik nou echt niet begrijp (en misschien kunnen jullie mij dat uitleggen) is waarom er als er geen objectief vast te stellen oorzaak is, mensen totaal lijken te weigeren uit te gaan van een psychische oorzaak van de klachten.
Ik voel pijn, heb allerlei klachten, DUS het MOET wel somatisch zijn.
Ik bedoel, als je echt wil genezen, waarom dan niet een hele andere benadering gekozen?
Dat je onbewust (ik zeg dus helemaal niet dat mensen het expres doen) je lichaam verkeerd gebruikt, pijnprikkels anders ervaart, conditionering van je klachten.
Wat maakt het uit voor je genezing als je toch zou durven denken: he, misschien is het toch wel psychisch, misschien zit het wel in mijn beleving en vertaalt zich dat naar mijn lichaam d.m.v. fysieke pijn.
Omdat het voor het omgaan met je lichaam en je klachten misschien wel beter is om niet meer uit te gaan van genezing (zoals ik al eerder aangaf DAT WERKT NIET BIJ MIJ - en ik schreeuw even, want kennelijk lees je daar steeds weer overheen -)
Omgang met de pijn gaat op den duur beter, wanneer je niet meer uitgaat van het onmogelijke "beter worden" maar van het mogelijke "zo goed mogelijk leven binnen je grenzen"
Maar wat ik nou echt niet begrijp (en misschien kunnen jullie mij dat uitleggen) is waarom er als er geen objectief vast te stellen oorzaak is, mensen totaal lijken te weigeren uit te gaan van een psychische oorzaak van de klachten.
Ik voel pijn, heb allerlei klachten, DUS het MOET wel somatisch zijn.
Ik bedoel, als je echt wil genezen, waarom dan niet een hele andere benadering gekozen?
Dat je onbewust (ik zeg dus helemaal niet dat mensen het expres doen) je lichaam verkeerd gebruikt, pijnprikkels anders ervaart, conditionering van je klachten.
Wat maakt het uit voor je genezing als je toch zou durven denken: he, misschien is het toch wel psychisch, misschien zit het wel in mijn beleving en vertaalt zich dat naar mijn lichaam d.m.v. fysieke pijn.
Omdat het voor het omgaan met je lichaam en je klachten misschien wel beter is om niet meer uit te gaan van genezing (zoals ik al eerder aangaf DAT WERKT NIET BIJ MIJ - en ik schreeuw even, want kennelijk lees je daar steeds weer overheen -)
Omgang met de pijn gaat op den duur beter, wanneer je niet meer uitgaat van het onmogelijke "beter worden" maar van het mogelijke "zo goed mogelijk leven binnen je grenzen"
Later is nu
maandag 28 maart 2011 om 10:39
quote:klaasje73 schreef op 27 maart 2011 @ 17:43:
Nee, de meeste artsen zijn er toch echt ervan overtuigd, dat de oorzaak in de psyche gelegen is. Des te meer omdat onderzoek nog nooit een somatische oorzaak aan heeft kunnen tonen.
Jammer voor je, maar helaas.
Er stond laatst nog een mooi stukje over in de NRC, goed onderzoek in Engeland ( en dan een goed wetenschappelijk verantwoord onderzoek!), dat de oplossing toch echt lag in gedragstherapie.
Maar goed, vooral blijven denken dat jullie het als ervaringsdeskundigen allemaal beter weten en dus ervoor schijnen te kiezen liever ziek te blijven.
Het zou mijn keus niet zijn!Gelukkig heb je die keuze ook niet.. het klinkt zo makkelijk he, wat jij allemaal zegt.
Nee, de meeste artsen zijn er toch echt ervan overtuigd, dat de oorzaak in de psyche gelegen is. Des te meer omdat onderzoek nog nooit een somatische oorzaak aan heeft kunnen tonen.
Jammer voor je, maar helaas.
Er stond laatst nog een mooi stukje over in de NRC, goed onderzoek in Engeland ( en dan een goed wetenschappelijk verantwoord onderzoek!), dat de oplossing toch echt lag in gedragstherapie.
Maar goed, vooral blijven denken dat jullie het als ervaringsdeskundigen allemaal beter weten en dus ervoor schijnen te kiezen liever ziek te blijven.
Het zou mijn keus niet zijn!Gelukkig heb je die keuze ook niet.. het klinkt zo makkelijk he, wat jij allemaal zegt.
Later is nu
maandag 28 maart 2011 om 10:41
maandag 28 maart 2011 om 11:15
maandag 28 maart 2011 om 11:41
quote:Dribbel9 schreef op 27 maart 2011 @ 19:49:
[...]
Je bent niet zielig als je FM hebt, je bent niet gek, maar je zult je leven anders in moeten delen. Stress kan de klachten verergeren, dus door jouw angst kun je dit juist stimuleren. Het is vooral belangrijk om er met veel mensen over te praten. Probeer het te zien als een 'negatieve bijkomstigheid' i.p.v. een handicap in het dagelijkse leven. Het is natuurlijk makkelijk praten, maar hoe sneller je je diagnose accepteert, des te makkelijker kun je er mee omgaan.
Mooie post! Marjanneke, ik hoop dat je hier wat aan hebt, Dribbel slaat wat mij betreft echt de spijker op z'n kop.
Fijn ook dat er hier op het forum een plekje is waar over FM gepraat kan worden. Ik ben normaal niet zo'n meeschrijver (wel al jaaaaren meelezer), maar merk dat ik het wel prettig vind om zo eens van gedachten te wisselen.
[...]
Je bent niet zielig als je FM hebt, je bent niet gek, maar je zult je leven anders in moeten delen. Stress kan de klachten verergeren, dus door jouw angst kun je dit juist stimuleren. Het is vooral belangrijk om er met veel mensen over te praten. Probeer het te zien als een 'negatieve bijkomstigheid' i.p.v. een handicap in het dagelijkse leven. Het is natuurlijk makkelijk praten, maar hoe sneller je je diagnose accepteert, des te makkelijker kun je er mee omgaan.
Mooie post! Marjanneke, ik hoop dat je hier wat aan hebt, Dribbel slaat wat mij betreft echt de spijker op z'n kop.
Fijn ook dat er hier op het forum een plekje is waar over FM gepraat kan worden. Ik ben normaal niet zo'n meeschrijver (wel al jaaaaren meelezer), maar merk dat ik het wel prettig vind om zo eens van gedachten te wisselen.
maandag 28 maart 2011 om 17:26
quote:Caylinn schreef op 28 maart 2011 @ 10:41:
Dribbel: niks in het bloed te vinden zegt niets helaas. Van mijn reumatoloog begreep ik dat er 2 soorten RA zijn: seropositief en seronegatief. Seronegatief is alleen lastiger vast te stellen, want dat gaat op basis van uitsluiting en reageren op medicatie, althans in mijn geval.
Klopt, helaas was mijn toenmalige Reumatoloog van mening dat de factor en verhoogde waardes wel aantoonbaar moeten zijn....met alle gevolgen van dien (beschadigingen).
Het heeft langer dan 3 jaar geduurd voordat ik de diagnose RA officieel kreeg. Uiteraard bij een ander Reumatoloog, in een ander ziekenhuis...
Dribbel: niks in het bloed te vinden zegt niets helaas. Van mijn reumatoloog begreep ik dat er 2 soorten RA zijn: seropositief en seronegatief. Seronegatief is alleen lastiger vast te stellen, want dat gaat op basis van uitsluiting en reageren op medicatie, althans in mijn geval.
Klopt, helaas was mijn toenmalige Reumatoloog van mening dat de factor en verhoogde waardes wel aantoonbaar moeten zijn....met alle gevolgen van dien (beschadigingen).
Het heeft langer dan 3 jaar geduurd voordat ik de diagnose RA officieel kreeg. Uiteraard bij een ander Reumatoloog, in een ander ziekenhuis...
maandag 28 maart 2011 om 17:38
quote:Caylinn schreef op 28 maart 2011 @ 10:46:
[...]
En gevaarlijk; niet zeuren, het zit tussen je oren. Dus hup naar de psych en dat je lijf schade oploopt en je jezelf sloopt? Onzin, dat denk je maar!
Alweer treffend....dit kreeg ik alsmaar te horen van de huisarts en de eerste reumatoloog: Het is psychisch.
Het enigste wat me psychisch doorheen haalde was mijn lijf die raar deed.
En daar heb ik nog elke dag spijt van, dat ik niet eerder een seconde opinion opgevraagd heb en er op het einde ook in geloofde dat het allemaal tussen de oren zit.
Daar zit ik nu met mijn beschadigingen aan handen en voeten die onherstelbaar zijn en de vergroeiingen op jonge leeftijd.
[...]
En gevaarlijk; niet zeuren, het zit tussen je oren. Dus hup naar de psych en dat je lijf schade oploopt en je jezelf sloopt? Onzin, dat denk je maar!
Alweer treffend....dit kreeg ik alsmaar te horen van de huisarts en de eerste reumatoloog: Het is psychisch.
Het enigste wat me psychisch doorheen haalde was mijn lijf die raar deed.
En daar heb ik nog elke dag spijt van, dat ik niet eerder een seconde opinion opgevraagd heb en er op het einde ook in geloofde dat het allemaal tussen de oren zit.
Daar zit ik nu met mijn beschadigingen aan handen en voeten die onherstelbaar zijn en de vergroeiingen op jonge leeftijd.
maandag 28 maart 2011 om 18:28
quote:Nina28 schreef op 28 maart 2011 @ 17:26:
[...]
Klopt, helaas was mijn toenmalige Reumatoloog van mening dat de factor en verhoogde waardes wel aantoonbaar moeten zijn....met alle gevolgen van dien (beschadigingen).
Het heeft langer dan 3 jaar geduurd voordat ik de diagnose RA officieel kreeg. Uiteraard bij een ander Reumatoloog, in een ander ziekenhuis...
Ik weet ook inderdaad dat RA lang niet altijd te diagnosticeren is door middel van hogere (bezinking)waardes. Mijn eerste consult bij de reumatoloog ging eigenlijk vrij stroef. Ik kreeg iemand die co-schappen liep, daarna kwam de reumatoloog binnen lopen en omdat ik pijn heb op vrijwel alle tenderpoints, was voor haar de diagnose FM snel gesteld en was de kous daarmee af.
Het komt ook gedeeltelijk door mijzelf, ik heb tijdens het consult gezegd dat mijn gewrichten niet echt dikker werden of roder. Achteraf gezien was ik aan dit beeld van mijn handen gewoon al gewend, vrienden, of mensen die ik amper ken, zeggen altijd dat mn gewrichten zo dik zijn en soms ook wel rood/warm.
Ik heb een telefonisch consult gehad met de reumatoloog, maar zij zegt dat mijn vrienden geen specialisten zijn, en dat zij vindt dat ik geen RA heb. Dus kan het niet zo zijn, punt. Als ik last krijg, moet ik maar een afspraak maken... maar tegen de tijd dat het consult plaatsvindt (4 maanden later), is de situatie natuurlijk weer heel anders.
Ik wil ook graag een second opinion, maar geen idee hoe ik dit aan moet pakken... mag ik vragen bij welk ziekenhuis jij nu loopt? Ik AZM, dus niet veel (goede) ziekenhuizen in de omgeving. Maar ik ben veel bij mn vriend, dus ik denk dat ik iets in provincie Utrecht ga zoeken... iemand tipss???
[...]
Klopt, helaas was mijn toenmalige Reumatoloog van mening dat de factor en verhoogde waardes wel aantoonbaar moeten zijn....met alle gevolgen van dien (beschadigingen).
Het heeft langer dan 3 jaar geduurd voordat ik de diagnose RA officieel kreeg. Uiteraard bij een ander Reumatoloog, in een ander ziekenhuis...
Ik weet ook inderdaad dat RA lang niet altijd te diagnosticeren is door middel van hogere (bezinking)waardes. Mijn eerste consult bij de reumatoloog ging eigenlijk vrij stroef. Ik kreeg iemand die co-schappen liep, daarna kwam de reumatoloog binnen lopen en omdat ik pijn heb op vrijwel alle tenderpoints, was voor haar de diagnose FM snel gesteld en was de kous daarmee af.
Het komt ook gedeeltelijk door mijzelf, ik heb tijdens het consult gezegd dat mijn gewrichten niet echt dikker werden of roder. Achteraf gezien was ik aan dit beeld van mijn handen gewoon al gewend, vrienden, of mensen die ik amper ken, zeggen altijd dat mn gewrichten zo dik zijn en soms ook wel rood/warm.
Ik heb een telefonisch consult gehad met de reumatoloog, maar zij zegt dat mijn vrienden geen specialisten zijn, en dat zij vindt dat ik geen RA heb. Dus kan het niet zo zijn, punt. Als ik last krijg, moet ik maar een afspraak maken... maar tegen de tijd dat het consult plaatsvindt (4 maanden later), is de situatie natuurlijk weer heel anders.
Ik wil ook graag een second opinion, maar geen idee hoe ik dit aan moet pakken... mag ik vragen bij welk ziekenhuis jij nu loopt? Ik AZM, dus niet veel (goede) ziekenhuizen in de omgeving. Maar ik ben veel bij mn vriend, dus ik denk dat ik iets in provincie Utrecht ga zoeken... iemand tipss???
maandag 28 maart 2011 om 19:07
Ik vind psycho somatisch ook zo'n gevalletje kip/ei. Naar mijn mening komen psychische klachten voort uit het leven met pijn en belemmeringen. Als ik naar de dok ga op een moment waarin ik veel pijn heb en wanneer mijn leven dus ook wat beperkter is, ben ik natuurlijk niet zo'n happy Fantje dus zou de dok simpelweg kunnen zeggen dat ik depri ben en dat mijn klachten psycho somatisch zijn...
Optimist tot in de kist!
maandag 28 maart 2011 om 19:11
maandag 28 maart 2011 om 21:22
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 28 maart 2011 @ 19:11:
Trouwens ik bekijk FM en alle andere aandoeningen liever vanuit een holistisch standpunt. Tenslotte is het toch heel logisch dat iedere aandoening, van snotneus tot rheuma, een psychisch, sociaal en lichamelijk effect op mensen heeft.
Nou dat ben ik wel met je eens ja.
Ik heb trouwens ook het idee dat afgelopen vrijdag voor het eerst er echt een lichtje ging branden bij de huisarts. Niet alleen door de melding over wat de handtherapeute had gezegd over dat het zo slecht is nu met mijn polsen en handen, maar ook doordat ik aangaf dat ik door de pijnmedicatie ik in enen weer vrolijk was terwijl ik daarvoor een beetje depri was maar dacht dat dat kwam doordat ik me zorgen maakte over mijn gezondheid. Maar dat kwam dus schijnbaar toch door de pijn, dat had ik zelf niet verwacht eigenlijk.
Dribbel zo vervelend he als je niet serieus genomen word. Jouw bezoek aan de reumatoloog klinkt precies zoals mijn bezoek aan de reumatoloog. "Ach heb je weer zo'n gevalletje, nou mevrouw hier is het info boekje en daar is het gat van de deur. Dag mevrouw".
Trouwens ik bekijk FM en alle andere aandoeningen liever vanuit een holistisch standpunt. Tenslotte is het toch heel logisch dat iedere aandoening, van snotneus tot rheuma, een psychisch, sociaal en lichamelijk effect op mensen heeft.
Nou dat ben ik wel met je eens ja.
Ik heb trouwens ook het idee dat afgelopen vrijdag voor het eerst er echt een lichtje ging branden bij de huisarts. Niet alleen door de melding over wat de handtherapeute had gezegd over dat het zo slecht is nu met mijn polsen en handen, maar ook doordat ik aangaf dat ik door de pijnmedicatie ik in enen weer vrolijk was terwijl ik daarvoor een beetje depri was maar dacht dat dat kwam doordat ik me zorgen maakte over mijn gezondheid. Maar dat kwam dus schijnbaar toch door de pijn, dat had ik zelf niet verwacht eigenlijk.
Dribbel zo vervelend he als je niet serieus genomen word. Jouw bezoek aan de reumatoloog klinkt precies zoals mijn bezoek aan de reumatoloog. "Ach heb je weer zo'n gevalletje, nou mevrouw hier is het info boekje en daar is het gat van de deur. Dag mevrouw".
maandag 28 maart 2011 om 22:35
Er nog weer over nadenkend, vraag ik me af of Klaasje (en anderen) misschien denkt dat mensen met FM op een dag wakker werden met pijn, naar de dokter gingen, deze kon niets vinden en dus FM.
Terwijl dat volgens mij eigenlijk nooit zo is.
Naar mijzelf kijkend: Ik heb echt jaren en jaren van pijn en vermoeidheid achter de rug. Jaren waarin me verteld werd, dat ik niets mankeerde, en dus maar weer verder ging met wat ik deed, want er was toch niets? Jaren waarin ik regelmatig pijn had, vooral altijd wel in de knieën, maar ook vaak RSI. Klachten die na 9x fysiotherapie maar weer over moesten zijn, want er was toch niets? En ik ging weer door.
Jaarlijks kwam ik bij de dokter met vermoeidheidsklachten, maar dat was niet zo raar want:
- iedereen met 2 kleine kinderen die nog niet doorslapen is wel moe
- iedereen met kleine kinderen, waarvan er 1 niet doorslaapt is moe
- iedereen met kleine kinderen en een partner die een hbo-opleiding naast z'n bijna fulltime baan doet is wel eens moe
- iedereen is wel eens moe...
Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, veranderde er inderdaad niet zoveel, lichamelijk. Ik was nog steeds moe, had nog steeds pijn.. maar... er was wél wat. Ik werd niet meer afgescheept met "sorry, we kunnen neits vinden, er is (dus) niets, leer er maar mee leven.. "
Nee, nu werd ik 'afgescheept' met: "sorry, we weten dat je pijn hebt, we erkennen dat je pijn hebt, maar we weten niet hoe je aan die pijn komt en we kunnen er ook neits aan doen"
Toch was dit stukken beter dan al die ontkenning daarvoor.
Hoewel ik nu geen illusie meer heb dat het overgaat, heb ik wel vertrouwen dat ik me leven zo in kan delen dat ik én een leuk leven heb, én een draaglijk leven, waar pijn en vermoeidheid bijhoort, maar niet leidend is. Misschien een beetje sturend. Zeker iets om rekening mee tehouden. Geen reden om maar niets meer te doen/ondernemen. Eerder meer een uitdaging om de grenzen te zoeken en op te rekken
Terwijl dat volgens mij eigenlijk nooit zo is.
Naar mijzelf kijkend: Ik heb echt jaren en jaren van pijn en vermoeidheid achter de rug. Jaren waarin me verteld werd, dat ik niets mankeerde, en dus maar weer verder ging met wat ik deed, want er was toch niets? Jaren waarin ik regelmatig pijn had, vooral altijd wel in de knieën, maar ook vaak RSI. Klachten die na 9x fysiotherapie maar weer over moesten zijn, want er was toch niets? En ik ging weer door.
Jaarlijks kwam ik bij de dokter met vermoeidheidsklachten, maar dat was niet zo raar want:
- iedereen met 2 kleine kinderen die nog niet doorslapen is wel moe
- iedereen met kleine kinderen, waarvan er 1 niet doorslaapt is moe
- iedereen met kleine kinderen en een partner die een hbo-opleiding naast z'n bijna fulltime baan doet is wel eens moe
- iedereen is wel eens moe...
Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, veranderde er inderdaad niet zoveel, lichamelijk. Ik was nog steeds moe, had nog steeds pijn.. maar... er was wél wat. Ik werd niet meer afgescheept met "sorry, we kunnen neits vinden, er is (dus) niets, leer er maar mee leven.. "
Nee, nu werd ik 'afgescheept' met: "sorry, we weten dat je pijn hebt, we erkennen dat je pijn hebt, maar we weten niet hoe je aan die pijn komt en we kunnen er ook neits aan doen"
Toch was dit stukken beter dan al die ontkenning daarvoor.
Hoewel ik nu geen illusie meer heb dat het overgaat, heb ik wel vertrouwen dat ik me leven zo in kan delen dat ik én een leuk leven heb, én een draaglijk leven, waar pijn en vermoeidheid bijhoort, maar niet leidend is. Misschien een beetje sturend. Zeker iets om rekening mee tehouden. Geen reden om maar niets meer te doen/ondernemen. Eerder meer een uitdaging om de grenzen te zoeken en op te rekken
Later is nu
donderdag 31 maart 2011 om 12:28
Ik bedacht ineens dat ik op jouw vraag, Marjaneke, eigenlijk nog niet geantwoord heb.
Ik slaap in principe ook goed. Dat was ook mijn reactie bij de diagnose.. ik slaap in elk geval goed. Gelukkig wel! Maar.. het schijnt dat je met FM niet echt in je diepste slaap komt, waardoor je lichaam (vermoeden ze) minder goed herstelt. Kan reden zijn voor klachten. Maar je hoeft dus volgens mij niet aan álle symptomen te voldoen
Ik slaap in principe ook goed. Dat was ook mijn reactie bij de diagnose.. ik slaap in elk geval goed. Gelukkig wel! Maar.. het schijnt dat je met FM niet echt in je diepste slaap komt, waardoor je lichaam (vermoeden ze) minder goed herstelt. Kan reden zijn voor klachten. Maar je hoeft dus volgens mij niet aan álle symptomen te voldoen
Later is nu
vrijdag 1 april 2011 om 11:24
quote:Dribbel9 schreef op 28 maart 2011 @ 18:28:
[...]
Ik weet ook inderdaad dat RA lang niet altijd te diagnosticeren is door middel van hogere (bezinking)waardes. Mijn eerste consult bij de reumatoloog ging eigenlijk vrij stroef. Ik kreeg iemand die co-schappen liep, daarna kwam de reumatoloog binnen lopen en omdat ik pijn heb op vrijwel alle tenderpoints, was voor haar de diagnose FM snel gesteld en was de kous daarmee af.
Het komt ook gedeeltelijk door mijzelf, ik heb tijdens het consult gezegd dat mijn gewrichten niet echt dikker werden of roder. Achteraf gezien was ik aan dit beeld van mijn handen gewoon al gewend, vrienden, of mensen die ik amper ken, zeggen altijd dat mn gewrichten zo dik zijn en soms ook wel rood/warm.
Ik heb een telefonisch consult gehad met de reumatoloog, maar zij zegt dat mijn vrienden geen specialisten zijn, en dat zij vindt dat ik geen RA heb. Dus kan het niet zo zijn, punt. Als ik last krijg, moet ik maar een afspraak maken... maar tegen de tijd dat het consult plaatsvindt (4 maanden later), is de situatie natuurlijk weer heel anders.
Ik wil ook graag een second opinion, maar geen idee hoe ik dit aan moet pakken... mag ik vragen bij welk ziekenhuis jij nu loopt? Ik AZM, dus niet veel (goede) ziekenhuizen in de omgeving. Maar ik ben veel bij mn vriend, dus ik denk dat ik iets in provincie Utrecht ga zoeken... iemand tipss???
Zucht, zucht....dit komt mij zo bekend voor.
Op een gegeven moment zat ik jankend bij de Reumatoloog omdat ik de wanhoop nabij was.
Deze heeft mij dan doorverwezen naar zijn collega, een Immunoloog (Proffessor).
Bij hem heb ik een heel uitgebreid onderzoek gehad, zonder enige uitkomst.
Ook bij hem tranen met tuiten gehuild, hij gaf me een schouderklopje en meende dat stress heel veel met je lichaam kan doen.
Weer een jaar later kwaam ik op een dag mijn bed niet uit, mij ledematen waren helemaal opgezwollen.
De huisarts gebeld en die is komen kijken. Hij schok en verwees me meteen naar het academisch ziekenhuis Erasmus MC.
Ik kon dezelfde dag nog terecht. De diagnose is meteen gesteld, RA.
Ik begrijp nog steeds niet dat artsen zo volhardend zijn en vaak alleen aan hand bloedonderzoek uitgaan.
Helaas heb ik vergroeingen en beschadigingen overgehouden omdat de diagnose zo laat is vastgesteld.
Jammer dat het zo ver moest komen.
Dat het bij mij zo gelopen is wil niet zeggen dat jij ook RA hebt, maar ik wil je aan het hart leggen er wel alert op te zijn.
Want de schade en de vergroeingen zijn onherstelbaar.
Voor een seconde opinion heb jij een verwijzing van de huisarts nodig. Ik zou in ieder geval voor een academisch ziekenhuis kiezen.
[...]
Ik weet ook inderdaad dat RA lang niet altijd te diagnosticeren is door middel van hogere (bezinking)waardes. Mijn eerste consult bij de reumatoloog ging eigenlijk vrij stroef. Ik kreeg iemand die co-schappen liep, daarna kwam de reumatoloog binnen lopen en omdat ik pijn heb op vrijwel alle tenderpoints, was voor haar de diagnose FM snel gesteld en was de kous daarmee af.
Het komt ook gedeeltelijk door mijzelf, ik heb tijdens het consult gezegd dat mijn gewrichten niet echt dikker werden of roder. Achteraf gezien was ik aan dit beeld van mijn handen gewoon al gewend, vrienden, of mensen die ik amper ken, zeggen altijd dat mn gewrichten zo dik zijn en soms ook wel rood/warm.
Ik heb een telefonisch consult gehad met de reumatoloog, maar zij zegt dat mijn vrienden geen specialisten zijn, en dat zij vindt dat ik geen RA heb. Dus kan het niet zo zijn, punt. Als ik last krijg, moet ik maar een afspraak maken... maar tegen de tijd dat het consult plaatsvindt (4 maanden later), is de situatie natuurlijk weer heel anders.
Ik wil ook graag een second opinion, maar geen idee hoe ik dit aan moet pakken... mag ik vragen bij welk ziekenhuis jij nu loopt? Ik AZM, dus niet veel (goede) ziekenhuizen in de omgeving. Maar ik ben veel bij mn vriend, dus ik denk dat ik iets in provincie Utrecht ga zoeken... iemand tipss???
Zucht, zucht....dit komt mij zo bekend voor.
Op een gegeven moment zat ik jankend bij de Reumatoloog omdat ik de wanhoop nabij was.
Deze heeft mij dan doorverwezen naar zijn collega, een Immunoloog (Proffessor).
Bij hem heb ik een heel uitgebreid onderzoek gehad, zonder enige uitkomst.
Ook bij hem tranen met tuiten gehuild, hij gaf me een schouderklopje en meende dat stress heel veel met je lichaam kan doen.
Weer een jaar later kwaam ik op een dag mijn bed niet uit, mij ledematen waren helemaal opgezwollen.
De huisarts gebeld en die is komen kijken. Hij schok en verwees me meteen naar het academisch ziekenhuis Erasmus MC.
Ik kon dezelfde dag nog terecht. De diagnose is meteen gesteld, RA.
Ik begrijp nog steeds niet dat artsen zo volhardend zijn en vaak alleen aan hand bloedonderzoek uitgaan.
Helaas heb ik vergroeingen en beschadigingen overgehouden omdat de diagnose zo laat is vastgesteld.
Jammer dat het zo ver moest komen.
Dat het bij mij zo gelopen is wil niet zeggen dat jij ook RA hebt, maar ik wil je aan het hart leggen er wel alert op te zijn.
Want de schade en de vergroeingen zijn onherstelbaar.
Voor een seconde opinion heb jij een verwijzing van de huisarts nodig. Ik zou in ieder geval voor een academisch ziekenhuis kiezen.
vrijdag 1 april 2011 om 13:02
Dat is wel een heftig verhaal ja, in de meeste gevallen begint RA ook sluipend, maar omdat ik zoveel andere klachten heb (mn knieën doen ontzettend veel pijn, wordt verweten aan 'hobbelig kraakbeen', mn heupen doen pijn (soms kan ik niet lopen van de pijn) maar dat wordt gewijd aan een spondylolisthesis waardoor zenuwen worden afgekneld).
Ook heb ik een tijd geleden een glas uit mn handen laten vallen omdat ik hem gewoon niet meer vast kon houden. Ik kan geen flessen/potjes/what ever meer openen, maar de specialisten hebben overal wel een excuus voor tegenwoordig.
Aangezien ik nu ook al bij academisch loop, vraag ik me af waar ik naartoe kan uitwijken. Eerst maar eens een afspraak maken met de HA om te zien hoe of wat...
Maar wel idioot dat jij nu met de gebakken peren zit, terwijl alle specialisten fout op fout hebben gemaakt dus. Dat hele bloedonderzoek is ondertussen ook achterhaald inderdaad en ik baal er dan ook van dat mijn artsen alleen maar afgaan op de bloedwaardes
Ook heb ik een tijd geleden een glas uit mn handen laten vallen omdat ik hem gewoon niet meer vast kon houden. Ik kan geen flessen/potjes/what ever meer openen, maar de specialisten hebben overal wel een excuus voor tegenwoordig.
Aangezien ik nu ook al bij academisch loop, vraag ik me af waar ik naartoe kan uitwijken. Eerst maar eens een afspraak maken met de HA om te zien hoe of wat...
Maar wel idioot dat jij nu met de gebakken peren zit, terwijl alle specialisten fout op fout hebben gemaakt dus. Dat hele bloedonderzoek is ondertussen ook achterhaald inderdaad en ik baal er dan ook van dat mijn artsen alleen maar afgaan op de bloedwaardes
vrijdag 1 april 2011 om 13:10
Wat een verhaal Nina, ik heb het geluk dat mijn reumatoloog van het begin niet is uitgegaan van de bloedonderzoeken. Hij voelde overduidelijk de ontstekingen in mijn gewrichten en vond dat mijn klachten nergens anders op konden wijzen.
Hij is dan ook bekend met het fenomeen en gaat er serieus mee om. En ik zit gewoon in een wat groter ziekenhuis in Gelderland, niet academisch oid
Hij is dan ook bekend met het fenomeen en gaat er serieus mee om. En ik zit gewoon in een wat groter ziekenhuis in Gelderland, niet academisch oid
vrijdag 1 april 2011 om 13:13
quote:Dribbel9 schreef op 28 maart 2011 @ 18:28:
[...]
Ik AZM, dus niet veel (goede) ziekenhuizen in de omgeving. Maar ik ben veel bij mn vriend, dus ik denk dat ik iets in provincie Utrecht ga zoeken... iemand tipss???
Ikzelf ben naar Dr. Schenk in het Diakonessenhuis in Utrecht geweest (naast het stadion van FC Utrecht). Die tip had ik gekregen van mijn nichtje, die erg veel last heeft van Fibromyalgie. Ikzelf heb meer dan 20 jaar klachten! Reuma was ook nooit aan te tonen.
Heb ook een bijeenkomst voor patiënten gehad via dat zh en daar ben ik echt wel wat wijzer van geworden. Niet dat ik van de diagnose meteen beter ben geworden, maar ik kan er nu wel beter mee omgaan.
Heel veel succes allemaal!!!
[...]
Ik AZM, dus niet veel (goede) ziekenhuizen in de omgeving. Maar ik ben veel bij mn vriend, dus ik denk dat ik iets in provincie Utrecht ga zoeken... iemand tipss???
Ikzelf ben naar Dr. Schenk in het Diakonessenhuis in Utrecht geweest (naast het stadion van FC Utrecht). Die tip had ik gekregen van mijn nichtje, die erg veel last heeft van Fibromyalgie. Ikzelf heb meer dan 20 jaar klachten! Reuma was ook nooit aan te tonen.
Heb ook een bijeenkomst voor patiënten gehad via dat zh en daar ben ik echt wel wat wijzer van geworden. Niet dat ik van de diagnose meteen beter ben geworden, maar ik kan er nu wel beter mee omgaan.
Heel veel succes allemaal!!!
"Please God, if you can't make me thin, make my friends fat!"
