Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zaterdag 26 maart 2011 om 22:00
quote:klaasje73 schreef op 26 maart 2011 @ 19:30:
Alex: als mensen ervan overtuigd zijn, dat er sprake MOET zijn van een somatische oorzaak van de klachten, maar "dat de artsen nog niet zover zijn om dat te kunnen bewijzen", dan gaat cognitieve gedragstherapie niet werken.Het centrum voor cvs/me in amsterdam zegt ook dat gedragstherapie niet werkt. Veel behandelprogramma's omvatten daarom nu ook uitgebreide fysio programma's want rust roest en verergert de klachten. De gedragstherapie is vooral gericht op acceptatie, goede balans vinden tussen bewegen en rust en het leren van hulp vragen (iets wat ik nog steeds niet goed kan, doe het liever zelf).
Alex: als mensen ervan overtuigd zijn, dat er sprake MOET zijn van een somatische oorzaak van de klachten, maar "dat de artsen nog niet zover zijn om dat te kunnen bewijzen", dan gaat cognitieve gedragstherapie niet werken.Het centrum voor cvs/me in amsterdam zegt ook dat gedragstherapie niet werkt. Veel behandelprogramma's omvatten daarom nu ook uitgebreide fysio programma's want rust roest en verergert de klachten. De gedragstherapie is vooral gericht op acceptatie, goede balans vinden tussen bewegen en rust en het leren van hulp vragen (iets wat ik nog steeds niet goed kan, doe het liever zelf).
zaterdag 26 maart 2011 om 22:08
quote:..want rust roest en verergert de klachten..
Van cvs/me word inderdaad beweerd dat oefening en in beweging blijven belangrijk is.
De ervaring hier - mijn vrouw heeft FM - is dat dat met FM niet zo is. Mijn vrouw is net gestopt met fysio nadat ze het een jaar lang geprobeerd heeft om haar grenzen wat te verleggen. Een speciaal programma gericht op mensen met cvs/me, maar ondanks dat had ze elke week één of twee dagen last van griepachtige pijn.
Van cvs/me word inderdaad beweerd dat oefening en in beweging blijven belangrijk is.
De ervaring hier - mijn vrouw heeft FM - is dat dat met FM niet zo is. Mijn vrouw is net gestopt met fysio nadat ze het een jaar lang geprobeerd heeft om haar grenzen wat te verleggen. Een speciaal programma gericht op mensen met cvs/me, maar ondanks dat had ze elke week één of twee dagen last van griepachtige pijn.
zaterdag 26 maart 2011 om 22:25
Ik heb ook fm en heb een programma gevolgd met iedere dag oefeningen en 2x per week bijeenkomsten waarvan 1,5 uur gedragstherapie en 3,5 uur fysio per keer. De ervaring is dat het meestal wel werkt alleen het aller belangrijkste is dat er eerst heel goed gekeken word naar het huidige belastbaarheidsniveau en dat is per persoon verschillend. Ga je proberen boven dat niveau te beginnen met opbouwen dan werkt dat averechts. Je moet echt onder dat niveau beginnen en dan hééééél langzaam opbouwen.
zondag 27 maart 2011 om 12:34
Hmmm, grappige discussie, ik denk alleen dat deze discussie bijna niet 'normaal' te voeren is, aangezien de pathologie achter FM niet duidelijk is.
Ik ben het met lola29 eens dat de mening van klaasje73 gedeeltelijk wordt bevestigd dmv de nieuwe inzichten rond FM.
Ik moet erbij zeggen dat ik zelf ook een diagnose met FM heb gekregen van de reumatoloog. Ik weet ook heel zeker dat ik de pijn en andere klachten echt ervaar en dat die niet tussen mijn oren zitten. Maar ik moet er toch ook bij zeggen dat, ondanks de officiele registratie van FM als ziekte, heel veel specialisten de diagnose stellen om 'er maar vanaf te zijn'. Sommige specialisten zijn er wel degelijk van overtuigd dat FM een echte ziekte is, cq een reumatische aandoening. Het gros gebruikt het echter om de patient te vreden te stellen door de klachten te erkennen en er een label aan te hangen (in dit geval dus FM).
Ook bekijk ik FM vanuit de medische kant (studeer geneeskunde), maar toch kan ik niet tot een andere mening komen vanuit het medische opzicht. Wanneer de pathologie en het werkingsmechanisme achter een ziekte niet bekend is, kun je naar mijn mening ook geen officiele diagnose stellen. De klachten bij FM zijn namelijk heel breed en passen in heel veel ziektebeelden.
Ik trek mijzelf verder weer gelijk terug uit deze discussie, kan geen nuttige bijdrages meer leveren verder! Succes...
Ik ben het met lola29 eens dat de mening van klaasje73 gedeeltelijk wordt bevestigd dmv de nieuwe inzichten rond FM.
Ik moet erbij zeggen dat ik zelf ook een diagnose met FM heb gekregen van de reumatoloog. Ik weet ook heel zeker dat ik de pijn en andere klachten echt ervaar en dat die niet tussen mijn oren zitten. Maar ik moet er toch ook bij zeggen dat, ondanks de officiele registratie van FM als ziekte, heel veel specialisten de diagnose stellen om 'er maar vanaf te zijn'. Sommige specialisten zijn er wel degelijk van overtuigd dat FM een echte ziekte is, cq een reumatische aandoening. Het gros gebruikt het echter om de patient te vreden te stellen door de klachten te erkennen en er een label aan te hangen (in dit geval dus FM).
Ook bekijk ik FM vanuit de medische kant (studeer geneeskunde), maar toch kan ik niet tot een andere mening komen vanuit het medische opzicht. Wanneer de pathologie en het werkingsmechanisme achter een ziekte niet bekend is, kun je naar mijn mening ook geen officiele diagnose stellen. De klachten bij FM zijn namelijk heel breed en passen in heel veel ziektebeelden.
Ik trek mijzelf verder weer gelijk terug uit deze discussie, kan geen nuttige bijdrages meer leveren verder! Succes...
zondag 27 maart 2011 om 16:03
Dribbel9 ik denk ook dat het niet onder het kopje reuma thuis hoort aangezien de oorzaak in de hersenen ligt. Het is daaronder geschoven omdat de klachten zich uiten in het bewegingsapparaat en dat is wel weer het werkgebied van de reumatoloog. Er zijn heel veel FM patienten waarbij later de diagnose word bijgesteld naar iets anders. Bij 2 van de 7 uit ons groepje die de cursus heeft gedaan, Fibromyalgie in Actie, is er een jaar na de cursus een andere diagnose gesteld. Eentje daarvan kreeg aanvallen en verloor controle over haar spieren, bleek een neurologisch probleem te zijn. De cursus had bij haar ook geen toegevoegde waarde dus ik verbaasde me er niet over dat er achteraf wat anders aan de hand bleek te zijn. En bij mij is het een secundair probleem bij de hypermobiliteit (verdacht voor EDS).
Maar goed dat de artsen het te snel maar daar op gooien en dat het eigenlijk/waarschijnlijk niet thuis hoort onder de reumatoloog, maar wellicht eerder bij de neuroloog, betekend nog niet dat het geen echte lichamelijke ziekte is. Lang voordat dokters konden aantonen dat bacterieën bestaan was het al bekend dat ze er waren en dat ze mensen ziek kunnen maken. Dus als klaasje in die tijd had geleefd had ze waarschijnlijk net zo hard geroepen dat je wassen met zeep enzo pure onzin is. De oorzaak was immers nog niet aangetoond dus tsja.
Maar goed dat de artsen het te snel maar daar op gooien en dat het eigenlijk/waarschijnlijk niet thuis hoort onder de reumatoloog, maar wellicht eerder bij de neuroloog, betekend nog niet dat het geen echte lichamelijke ziekte is. Lang voordat dokters konden aantonen dat bacterieën bestaan was het al bekend dat ze er waren en dat ze mensen ziek kunnen maken. Dus als klaasje in die tijd had geleefd had ze waarschijnlijk net zo hard geroepen dat je wassen met zeep enzo pure onzin is. De oorzaak was immers nog niet aangetoond dus tsja.
zondag 27 maart 2011 om 16:43
Maar wat ik nou echt niet begrijp (en misschien kunnen jullie mij dat uitleggen) is waarom er als er geen objectief vast te stellen oorzaak is, mensen totaal lijken te weigeren uit te gaan van een psychische oorzaak van de klachten.
Ik voel pijn, heb allerlei klachten, DUS het MOET wel somatisch zijn.
Ik bedoel, als je echt wil genezen, waarom dan niet een hele andere benadering gekozen?
Dat je onbewust (ik zeg dus helemaal niet dat mensen het expres doen) je lichaam verkeerd gebruikt, pijnprikkels anders ervaart, conditionering van je klachten.
Wat maakt het uit voor je genezing als je toch zou durven denken: he, misschien is het toch wel psychisch, misschien zit het wel in mijn beleving en vertaalt zich dat naar mijn lichaam d.m.v. fysieke pijn.
Ik voel pijn, heb allerlei klachten, DUS het MOET wel somatisch zijn.
Ik bedoel, als je echt wil genezen, waarom dan niet een hele andere benadering gekozen?
Dat je onbewust (ik zeg dus helemaal niet dat mensen het expres doen) je lichaam verkeerd gebruikt, pijnprikkels anders ervaart, conditionering van je klachten.
Wat maakt het uit voor je genezing als je toch zou durven denken: he, misschien is het toch wel psychisch, misschien zit het wel in mijn beleving en vertaalt zich dat naar mijn lichaam d.m.v. fysieke pijn.
zondag 27 maart 2011 om 16:59
Er zijn nog zoveel dingen en werkingen binnen het lichaam wat nog helemaal niet bekend is. Neem nou het ehlers danlos syndroom. Er zijn daar verschillende varianten van, de meeste weten ze inmiddels waar de afwijking zich op de genen bevind en kan het dus aangetoond worden. Maar de hypermobiele variant zijn ze nog steeds opzoek naar waar de afwijking op de genen ligt. En toch niemand die er aan twijfeld dat er een afwijking moet zijn, hij is slechts nog niet gevonden.
En waarom de meeste fibro patienten weigeren te geloven dat het tussen oren zit, is omdat de meesten net zolang hebben geweigerd te geloven dat ze ziek zijn tot ze gewoon echt niet meer verder kunnen. Net zo bij mij, ik dacht altijd nou kom op ik ben een gezonde jonge meid dus hoezo het gaat niet?! Ik zie mezelf nog steeds niet als zijnde ziek en heb daardoor nog weleens de neiging om over mijn grenzen heen te gaan. En helaas krijg ik dan toch de lichamelijke klap, want hoewel ik het eigenlijk nog steeds niet wil toegeven mankeer ik wel degelijk wat. En tuurlijk hebben psychische dingen wel effect op de ziekte, stress maakt de klachten erger en als je depri bent kan je ook moeilijker met de pijn omgaan. Maar ookal heeft het psychische effect op de ziekte, het is niet de oorzaak van de ziekte.
En waarom de meeste fibro patienten weigeren te geloven dat het tussen oren zit, is omdat de meesten net zolang hebben geweigerd te geloven dat ze ziek zijn tot ze gewoon echt niet meer verder kunnen. Net zo bij mij, ik dacht altijd nou kom op ik ben een gezonde jonge meid dus hoezo het gaat niet?! Ik zie mezelf nog steeds niet als zijnde ziek en heb daardoor nog weleens de neiging om over mijn grenzen heen te gaan. En helaas krijg ik dan toch de lichamelijke klap, want hoewel ik het eigenlijk nog steeds niet wil toegeven mankeer ik wel degelijk wat. En tuurlijk hebben psychische dingen wel effect op de ziekte, stress maakt de klachten erger en als je depri bent kan je ook moeilijker met de pijn omgaan. Maar ookal heeft het psychische effect op de ziekte, het is niet de oorzaak van de ziekte.
zondag 27 maart 2011 om 17:06
zondag 27 maart 2011 om 17:10
quote:klaasje73 schreef op 27 maart 2011 @ 17:02:
[...]
Hoe weet jij dat zo zeker??Omdat er hele goede behandelmethodes bestaan voor het bestrijden van stress die bij mensaen met stress leiden tot sterke afname of verdwijnen van de lichamelijke klachten en die nauwelijks tot geen effect hebben op fibro patienten.
[...]
Hoe weet jij dat zo zeker??Omdat er hele goede behandelmethodes bestaan voor het bestrijden van stress die bij mensaen met stress leiden tot sterke afname of verdwijnen van de lichamelijke klachten en die nauwelijks tot geen effect hebben op fibro patienten.
zondag 27 maart 2011 om 17:26
Jullie begrijpen mij, geloof ik, niet.
Als je vast blijft houden aan een somatische oorzaak, dan kan een cognitieve gedragstherapie niet werken, want weiger je te erkennen dat de oorzaak een psychische is.
Het is een beetje kip-ei verhaal.
Wat kan/zou er gebeuren als je het hele somatische eens laat vallen en aanneemt, dat het in de psyche gelegen is?
Ben je dan bang niet serieus genomen te worden, een aanstelster te zijn, is het te bedreigend??
Dus nou is het wachten op die dokter die "het" gaat ontdekken?
En wat als die nou nooit komt, omdat "het" niet bestaat?
Dan zijn al die therapeuten die pleiten voor een cognitieve aanpak lulhannesen die niet weten waar ze over praten?
En de mensen die daar wel baat bij hadden en volkomen beter werden, toch aanstellers die maar meenden fibro te hebben maar die het niet hadden, want anders waren ze niet genezen?
Als je vast blijft houden aan een somatische oorzaak, dan kan een cognitieve gedragstherapie niet werken, want weiger je te erkennen dat de oorzaak een psychische is.
Het is een beetje kip-ei verhaal.
Wat kan/zou er gebeuren als je het hele somatische eens laat vallen en aanneemt, dat het in de psyche gelegen is?
Ben je dan bang niet serieus genomen te worden, een aanstelster te zijn, is het te bedreigend??
Dus nou is het wachten op die dokter die "het" gaat ontdekken?
En wat als die nou nooit komt, omdat "het" niet bestaat?
Dan zijn al die therapeuten die pleiten voor een cognitieve aanpak lulhannesen die niet weten waar ze over praten?
En de mensen die daar wel baat bij hadden en volkomen beter werden, toch aanstellers die maar meenden fibro te hebben maar die het niet hadden, want anders waren ze niet genezen?
zondag 27 maart 2011 om 17:35
Maar in het begin werd velen fibro patienten verteld dat het psychisch was (daar waren artsen van overtuigd in het begin) en ik denk dat er velen waren die met die bevinding genoegen namen en dus positief de behandeling in gingen (want ja de dokter heeft immers gelijk) en vervolgens dus teleurgesteld moesten vaststellen dat het niet hielp. De artsen moeten toch om een reden van gedachten zijn veranderd? In het begin werd het gezien als psychisch en nu denken de artsen daar anders over. Dat is echt niet zonder reden of jij moet het beter weten dan de gehele medische professie?
zondag 27 maart 2011 om 17:43
Nee, de meeste artsen zijn er toch echt ervan overtuigd, dat de oorzaak in de psyche gelegen is. Des te meer omdat onderzoek nog nooit een somatische oorzaak aan heeft kunnen tonen.
Jammer voor je, maar helaas.
Er stond laatst nog een mooi stukje over in de NRC, goed onderzoek in Engeland ( en dan een goed wetenschappelijk verantwoord onderzoek!), dat de oplossing toch echt lag in gedragstherapie.
Maar goed, vooral blijven denken dat jullie het als ervaringsdeskundigen allemaal beter weten en dus ervoor schijnen te kiezen liever ziek te blijven.
Het zou mijn keus niet zijn!
Jammer voor je, maar helaas.
Er stond laatst nog een mooi stukje over in de NRC, goed onderzoek in Engeland ( en dan een goed wetenschappelijk verantwoord onderzoek!), dat de oplossing toch echt lag in gedragstherapie.
Maar goed, vooral blijven denken dat jullie het als ervaringsdeskundigen allemaal beter weten en dus ervoor schijnen te kiezen liever ziek te blijven.
Het zou mijn keus niet zijn!
zondag 27 maart 2011 om 17:54
zondag 27 maart 2011 om 17:55
Ik denk zelf niet dat het psychisch en somatisch elkaar uitsluiten als oorzaak voor chronische pijnklachten, het is (in mijn geval dan) niet of-of, maar en-en. Ik zoek dan ook behandelvormen in zowel de psychische hoek als de somatische (en alle tussenvormen, zoals rekening houden met eten. Na een avondje Chinees heb ik een week pijn vanwege de fechin, dus dat doe ik met mate).
Ik weet niet of jullie mijn Youtube-link uberhaupt al bekeken hebben (hij duurt lang, ca een uur), maar daar wordt een afwijkende werking van pijnverwerking onder invloed van o.a. hormonale imbalans als voornaamste oorzaak voor dit soort chronische pijnklachten genoemd. Er schijnen specifieke receptoren/inhibitoren te zijn die bij mensen met FM anders werken (helaas nog niet grootschalig onderzocht, hopelijk komt dat nog). Beetje complex verhaal, maar de arts in het filmpje legt het vrij helder uit.
Ik weet niet of het standpunt uit dit filmpje de uiteindelijke 'waarheid' over FM gaat worden, maar ik merk dat ik er zelf beter mee uit de voeten kan in het acceptatie- en behandelproces dan het labeltje 'reumatische aandoening'.
En Klaasje, ook al deel ik je opvattingen (gedragstherapie gevolgd, echt groot voorstander van, heel veel aan gehad!), ik moet je toch teleurstellen: m'n pijn is daarmee helaas niet verdwenen.
Ik denk dat het bij deze discussie zou helpen als je in ieder geval erkent dat er mensen zijn met pijn, dat die pijn echt is, en dat'ie behoorlijk op je leven kan ingrijpen, ongeacht waardoor die veroorzaakt wordt.
Het doet namelijk best pijn als iemand je niet gelooft. En pijn, dat hebben de meesten hier al genoeg
Ik weet niet of jullie mijn Youtube-link uberhaupt al bekeken hebben (hij duurt lang, ca een uur), maar daar wordt een afwijkende werking van pijnverwerking onder invloed van o.a. hormonale imbalans als voornaamste oorzaak voor dit soort chronische pijnklachten genoemd. Er schijnen specifieke receptoren/inhibitoren te zijn die bij mensen met FM anders werken (helaas nog niet grootschalig onderzocht, hopelijk komt dat nog). Beetje complex verhaal, maar de arts in het filmpje legt het vrij helder uit.
Ik weet niet of het standpunt uit dit filmpje de uiteindelijke 'waarheid' over FM gaat worden, maar ik merk dat ik er zelf beter mee uit de voeten kan in het acceptatie- en behandelproces dan het labeltje 'reumatische aandoening'.
En Klaasje, ook al deel ik je opvattingen (gedragstherapie gevolgd, echt groot voorstander van, heel veel aan gehad!), ik moet je toch teleurstellen: m'n pijn is daarmee helaas niet verdwenen.
Ik denk dat het bij deze discussie zou helpen als je in ieder geval erkent dat er mensen zijn met pijn, dat die pijn echt is, en dat'ie behoorlijk op je leven kan ingrijpen, ongeacht waardoor die veroorzaakt wordt.
Het doet namelijk best pijn als iemand je niet gelooft. En pijn, dat hebben de meesten hier al genoeg
zondag 27 maart 2011 om 18:03
quote:klaasje73 schreef op 27 maart 2011 @ 17:43:
Nee, de meeste artsen zijn er toch echt ervan overtuigd, dat de oorzaak in de psyche gelegen is. Des te meer omdat onderzoek nog nooit een somatische oorzaak aan heeft kunnen tonen.
Jammer voor je, maar helaas.
Er stond laatst nog een mooi stukje over in de NRC, goed onderzoek in Engeland ( en dan een goed wetenschappelijk verantwoord onderzoek!), dat de oplossing toch echt lag in gedragstherapie.
Maar goed, vooral blijven denken dat jullie het als ervaringsdeskundigen allemaal beter weten en dus ervoor schijnen te kiezen liever ziek te blijven.
Het zou mijn keus niet zijn!
Trouwens als de meeste artsen denken dat fibromyalgie psychisch is waarom staat het dan in de ICD10 van de WHO onder het hoofdstuk Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel vermeld in plaats van onder het hoofdstuk Psychische stoornissen en gedragsstoornissen? Mag je mij dat eens uitleggen ...........
Even voor de leken onder ons ICD staat voor International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.
Nee, de meeste artsen zijn er toch echt ervan overtuigd, dat de oorzaak in de psyche gelegen is. Des te meer omdat onderzoek nog nooit een somatische oorzaak aan heeft kunnen tonen.
Jammer voor je, maar helaas.
Er stond laatst nog een mooi stukje over in de NRC, goed onderzoek in Engeland ( en dan een goed wetenschappelijk verantwoord onderzoek!), dat de oplossing toch echt lag in gedragstherapie.
Maar goed, vooral blijven denken dat jullie het als ervaringsdeskundigen allemaal beter weten en dus ervoor schijnen te kiezen liever ziek te blijven.
Het zou mijn keus niet zijn!
Trouwens als de meeste artsen denken dat fibromyalgie psychisch is waarom staat het dan in de ICD10 van de WHO onder het hoofdstuk Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel vermeld in plaats van onder het hoofdstuk Psychische stoornissen en gedragsstoornissen? Mag je mij dat eens uitleggen ...........
Even voor de leken onder ons ICD staat voor International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.
zondag 27 maart 2011 om 18:10
Bedankt voor de reacties, moet wel zeggen dat ik er niet blij van wordt, heb na al die maanden de hoop dat indien ik rustiger aaandoe, mijn spieren gaan ontspannen en dat de pijn dan weggaat, lees nu van alles over signalen in de hersenen, hoe kan dit ooit weer weg gaan! De pijn... Door sporten? Ik heb fisio, ze drukt dan op 1 spier en deze doet zo zijn, ze heeft het over triggerpoint, is dit wat anders dan tenderpoints of is het misschien geen fibro, zoveel vragen,moet maar even naar de dokter.
zondag 27 maart 2011 om 18:11
Bedankt voor de reacties, moet wel zeggen dat ik er niet blij van wordt, heb na al die maanden de hoop dat indien ik rustiger aaandoe, mijn spieren gaan ontspannen en dat de pijn dan weggaat, lees nu van alles over signalen in de hersenen, hoe kan dit ooit weer weg gaan! De pijn... Door sporten? Ik heb fisio, ze drukt dan op 1 spier en deze doet zo zeer, ze heeft het over triggerpoint, is dit wat anders dan tenderpoints of is het misschien geen fibro, zoveel vragen,moet maar even naar de dokter.
zondag 27 maart 2011 om 18:21
Ik denk dat als je vragen hebt je het beste even naar de huisarts kan gaan om ze te bespreken. Heb ik ook gedaan nadat ik bij de reumatoloog was geweest, uitleg en informatie geven is niet altijd hun sterkste kant. Terwijl je daar, zeker in het begin, best behoefte aan hebt. Je wilt toch weten waar je nou aan toe bent.
zondag 27 maart 2011 om 18:27
Hoi Marjaneke,
Triggerpoints zijn wat anders hoor! Komen idd wel vaak voor bij FM, maar zijn heel goed te behandelen, zowel door een goede fysio, als door jezelf. Ik wilde net een berichtje plaatsen dat mijn beste remedie tot nu toe Triggerpointtherapie is geweest, maar je was me net een stapje voor.
Zoals ik het van m'n HA heb geleerd (is dus geen medisch verantwoorde uitleg, ontleen er vooral ook geen rechten aan):
Tenderpoints zijn punten die eigenlijk altijd wel pijn doen, zo'n beetje zeurende spierpijn die enorm kan opspelen ineens. Om 'officieel' FM te hebben, schijn je meer dan 11 tenderpoints te moeten hebben, aan beide kanten evenwijdig, zowel boven als onderlijf. Mijn reumatoloog kon prikken waar'ie wilden: alles deed pijn, dus binnen vijf minuten had ik de diagnose en kon ik weer naar huis.
Triggerpoints ontstaan als een spier langdurig op spanning heeft gestaan, en daarna niet meer helemaal in de ontspanning kan komen (bv. omdat je gestresst bent, te lang doorsport, of door aanleg). Er hopen zich dan afvalstoffen op, waardoor een hard, voelbaar puntje in je spieren ontstaat. Als je erop drukt kan a) die knoop zelf pijn doen, of b) kan er afgeleide pijn ontstaan ergens anders in je lijf. Deze afgeleide pijnpunten zijn goed gedocumenteerd door Travell & Simons, en kun je zelf leren behandelen. Ook dryneedling (vorm van accupunctuur) heeft hier bij mij geholpen (maar gaf helaas te veel fibropijn om mee door te gaan).
Ik merk een duidelijk verschil tussen tenderpoints die opspelen (FM-pijn, grieperig) en triggerpoints die actief zijn vanwege overbelasting van spieren.
Het is inderdaad een wirwar van termen, en iedereen ervaart pijn weer anders, dus wat voor de een geldt, hoeft voor jou helemaal niet zo te zijn. Dus bij deze nog wel even een hart onder de riem: het hoeft niet het einde van de wereld te betekenen. Ga op onderzoek uit, zoek goede voorlichting en laat je daarbij goed begeleiden door je HA, je fysio of bv. een ergotherapeute.
Succes!
Triggerpoints zijn wat anders hoor! Komen idd wel vaak voor bij FM, maar zijn heel goed te behandelen, zowel door een goede fysio, als door jezelf. Ik wilde net een berichtje plaatsen dat mijn beste remedie tot nu toe Triggerpointtherapie is geweest, maar je was me net een stapje voor.
Zoals ik het van m'n HA heb geleerd (is dus geen medisch verantwoorde uitleg, ontleen er vooral ook geen rechten aan):
Tenderpoints zijn punten die eigenlijk altijd wel pijn doen, zo'n beetje zeurende spierpijn die enorm kan opspelen ineens. Om 'officieel' FM te hebben, schijn je meer dan 11 tenderpoints te moeten hebben, aan beide kanten evenwijdig, zowel boven als onderlijf. Mijn reumatoloog kon prikken waar'ie wilden: alles deed pijn, dus binnen vijf minuten had ik de diagnose en kon ik weer naar huis.
Triggerpoints ontstaan als een spier langdurig op spanning heeft gestaan, en daarna niet meer helemaal in de ontspanning kan komen (bv. omdat je gestresst bent, te lang doorsport, of door aanleg). Er hopen zich dan afvalstoffen op, waardoor een hard, voelbaar puntje in je spieren ontstaat. Als je erop drukt kan a) die knoop zelf pijn doen, of b) kan er afgeleide pijn ontstaan ergens anders in je lijf. Deze afgeleide pijnpunten zijn goed gedocumenteerd door Travell & Simons, en kun je zelf leren behandelen. Ook dryneedling (vorm van accupunctuur) heeft hier bij mij geholpen (maar gaf helaas te veel fibropijn om mee door te gaan).
Ik merk een duidelijk verschil tussen tenderpoints die opspelen (FM-pijn, grieperig) en triggerpoints die actief zijn vanwege overbelasting van spieren.
Het is inderdaad een wirwar van termen, en iedereen ervaart pijn weer anders, dus wat voor de een geldt, hoeft voor jou helemaal niet zo te zijn. Dus bij deze nog wel even een hart onder de riem: het hoeft niet het einde van de wereld te betekenen. Ga op onderzoek uit, zoek goede voorlichting en laat je daarbij goed begeleiden door je HA, je fysio of bv. een ergotherapeute.
Succes!
zondag 27 maart 2011 om 18:53
quote:Mainecoon79 schreef op 27 maart 2011 @ 18:03:
[...]
Trouwens als de meeste artsen denken dat fibromyalgie psychisch is waarom staat het dan in de ICD10 van de WHO onder het hoofdstuk Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel vermeld in plaats van onder het hoofdstuk Psychische stoornissen en gedragsstoornissen? Mag je mij dat eens uitleggen ...........
Even voor de leken onder ons ICD staat voor International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.Omdat ze er heilig van overtuigd waren dat FM een reumatische aandoening was. Het is als zodanig opgenomen, maar om de aandoening onder bijv psychische stoornissen te zetten, moeten er overtuigende bewijzen worden geleverd, die weerleggen dat het reumatisch aangelegd is.
[...]
Trouwens als de meeste artsen denken dat fibromyalgie psychisch is waarom staat het dan in de ICD10 van de WHO onder het hoofdstuk Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel vermeld in plaats van onder het hoofdstuk Psychische stoornissen en gedragsstoornissen? Mag je mij dat eens uitleggen ...........
Even voor de leken onder ons ICD staat voor International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.Omdat ze er heilig van overtuigd waren dat FM een reumatische aandoening was. Het is als zodanig opgenomen, maar om de aandoening onder bijv psychische stoornissen te zetten, moeten er overtuigende bewijzen worden geleverd, die weerleggen dat het reumatisch aangelegd is.
zondag 27 maart 2011 om 19:28
quote:klaasje73 schreef op 27 maart 2011 @ 16:43:
Maar wat ik nou echt niet begrijp (en misschien kunnen jullie mij dat uitleggen) is waarom er als er geen objectief vast te stellen oorzaak is, mensen totaal lijken te weigeren uit te gaan van een psychische oorzaak van de klachten.
Ik voel pijn, heb allerlei klachten, DUS het MOET wel somatisch zijn.
Ik bedoel, als je echt wil genezen, waarom dan niet een hele andere benadering gekozen?
Dat je onbewust (ik zeg dus helemaal niet dat mensen het expres doen) je lichaam verkeerd gebruikt, pijnprikkels anders ervaart, conditionering van je klachten.
Wat maakt het uit voor je genezing als je toch zou durven denken: he, misschien is het toch wel psychisch, misschien zit het wel in mijn beleving en vertaalt zich dat naar mijn lichaam d.m.v. fysieke pijn.
Ik ben benieuwd naar jouw eigen definitie van somatisch. Wat is volgens jou wel somatisch en wat niet?
Ik vind jouw inzicht ook een beetje bekrompen t.o.v. dit onderwerp. Deze aandoening (ik zal het geen ziekte noemen, voordat we daar een discussie over gaan voeren), werd gezien als reumatisch, omdat er in die tijd aanwijzingen voor waren om het als zodanig te classificeren. Dit standpunt is ondertussen al achterhaald, ze zijn een andere richting ingeslagen qua onderzoek; de psychische kant. Er zijn aanwijzingen gevonden die het aannemelijk maken om FM als een psychische aandoening te zien. Net als dat er tig jaar geleden aanwijzingen waren om FM als iets reumatisch te zien.
Ik vraag mij af waarop jij baseert dat FM per definitie iets psychisch is, terwijl de wetenschap zelf er nog niet over uit is. Wat betreft de artsen die dit inzicht met jou delen, moet ik je ook teleurstellen. Er zullen er vast en zeker genoeg zijn, vooral omdat het begrip FM zoveel symptomen en inzichten omvat. Maar het merendeel van de specialisten erkent de klachten (dus wel somatisch), maar labelt deze als FM omdat er geen andere aandoening/ziekte uit de onderzoeken komt rollen.
Voor mij persoonlijk maakt het niet uit of FM nou psychisch of somatisch is, of hoe je het ook wilt noemen. Ik ervaar mijn klachten, ongeacht wat voor label eraan wordt gehangen. Ik ben weer een geval apart omdat nog bij een reumatoloog loop m.b.t. RA en ik nogal wat lichamelijke mankementen heb, los van de FM. Ik zal nooit zeggen als ik me niet lekker voel: 'ik heb fibromyalgie', ik zeg gewoon: 'ik voel me niet lekker, of ik heb pijn'. Mijn denkbeeld zit dus niet vast bij FM als somatische aandoening, en toch ervaar ik mijn klachten nog.
Maar wat ik nou echt niet begrijp (en misschien kunnen jullie mij dat uitleggen) is waarom er als er geen objectief vast te stellen oorzaak is, mensen totaal lijken te weigeren uit te gaan van een psychische oorzaak van de klachten.
Ik voel pijn, heb allerlei klachten, DUS het MOET wel somatisch zijn.
Ik bedoel, als je echt wil genezen, waarom dan niet een hele andere benadering gekozen?
Dat je onbewust (ik zeg dus helemaal niet dat mensen het expres doen) je lichaam verkeerd gebruikt, pijnprikkels anders ervaart, conditionering van je klachten.
Wat maakt het uit voor je genezing als je toch zou durven denken: he, misschien is het toch wel psychisch, misschien zit het wel in mijn beleving en vertaalt zich dat naar mijn lichaam d.m.v. fysieke pijn.
Ik ben benieuwd naar jouw eigen definitie van somatisch. Wat is volgens jou wel somatisch en wat niet?
Ik vind jouw inzicht ook een beetje bekrompen t.o.v. dit onderwerp. Deze aandoening (ik zal het geen ziekte noemen, voordat we daar een discussie over gaan voeren), werd gezien als reumatisch, omdat er in die tijd aanwijzingen voor waren om het als zodanig te classificeren. Dit standpunt is ondertussen al achterhaald, ze zijn een andere richting ingeslagen qua onderzoek; de psychische kant. Er zijn aanwijzingen gevonden die het aannemelijk maken om FM als een psychische aandoening te zien. Net als dat er tig jaar geleden aanwijzingen waren om FM als iets reumatisch te zien.
Ik vraag mij af waarop jij baseert dat FM per definitie iets psychisch is, terwijl de wetenschap zelf er nog niet over uit is. Wat betreft de artsen die dit inzicht met jou delen, moet ik je ook teleurstellen. Er zullen er vast en zeker genoeg zijn, vooral omdat het begrip FM zoveel symptomen en inzichten omvat. Maar het merendeel van de specialisten erkent de klachten (dus wel somatisch), maar labelt deze als FM omdat er geen andere aandoening/ziekte uit de onderzoeken komt rollen.
Voor mij persoonlijk maakt het niet uit of FM nou psychisch of somatisch is, of hoe je het ook wilt noemen. Ik ervaar mijn klachten, ongeacht wat voor label eraan wordt gehangen. Ik ben weer een geval apart omdat nog bij een reumatoloog loop m.b.t. RA en ik nogal wat lichamelijke mankementen heb, los van de FM. Ik zal nooit zeggen als ik me niet lekker voel: 'ik heb fibromyalgie', ik zeg gewoon: 'ik voel me niet lekker, of ik heb pijn'. Mijn denkbeeld zit dus niet vast bij FM als somatische aandoening, en toch ervaar ik mijn klachten nog.
