Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zaterdag 26 maart 2011 om 17:18
Ja, ik bedoel idd ipilimumab (of nu Yervoy).
Het is nog steeds alleen beschikbaar voor stage 4 patiënten die al een andere behandeling hebben gehad.
Maar wat een bijkomend voordeel is, is dat het nu kan zijn dat ipi als controle-arm gebruikt kan worden in andere trials.
Dat betekend dat patiënten niet meer gewoon een placebo krijgen, maar ipi!
Het is helaas een langzaam werkend medicijn, en het werkt ook niet bij elke patiënt, maar het is een stap in de goede richting!
Het is een vreselijke ziekte, waaraan veel te veel mensen hun leven aan verliezen. Het werd tijd voor een medicijn.
Het is nog steeds alleen beschikbaar voor stage 4 patiënten die al een andere behandeling hebben gehad.
Maar wat een bijkomend voordeel is, is dat het nu kan zijn dat ipi als controle-arm gebruikt kan worden in andere trials.
Dat betekend dat patiënten niet meer gewoon een placebo krijgen, maar ipi!
Het is helaas een langzaam werkend medicijn, en het werkt ook niet bij elke patiënt, maar het is een stap in de goede richting!
Het is een vreselijke ziekte, waaraan veel te veel mensen hun leven aan verliezen. Het werd tijd voor een medicijn.
zaterdag 26 maart 2011 om 20:10
Het werd inderdaad tijd voor een medicijn. En ik weet ook wel dat het geen wonder middel is, maar blij ben ik wel dat het beschikbaar komt. En ik hoop ook dat het (hoewel je hebt moeten stoppen) het bij jou zijn werk gedaan heeft (of dat het gewoon niet nodig was omdat je sowieso schoon zou blijven). De controles zullen altijd wel spannend blijven, maar weet dat ik met jou (en ook de anderen hier) meeduim dat je schoon blijft en ook snel weer minder moe bent en je beter voelt.
dinsdag 29 maart 2011 om 12:02
dinsdag 29 maart 2011 om 22:33
quote:huidtherapeut schreef op 29 maart 2011 @ 12:02:
Wat een heftig bericht.. Je bent volgens mij wel een positief persoon, knap van je! Ik las dat er lymfeklieren in je lies zijn weggehaald. Heb je voorlichting gehad over het voorkomen van lymfoedeem? Ik ben oedeemtherapeut en kan je wel wat tips geven?Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe!
Hi huidtherapeut,
ik heb lymfoedeem. ik ben in november 2009 geopereerd en heb ik september 2010 lymfoedeem ontwikkeld.
ik heb altijd braaf mijn kousen gedragen (toen nog rondbrei) en heb nu een andere kous (vlakbrei) erbij.
ik ga 2x in de week naar oedeemtherapie.
heb je nog tips voor mij voor de dagelijkse omgang met mijn been?
ik heb een actieve baan 3 dagen in de week (ik geef les op een manege en doe hier ook de stalwerkzaamheden)
als ik zit doe ik meestal mijn been omhoog en probeer niet lang stil te staan. verder draag ik mijn kousen nog steeds braaf elke dag de hele dag.
Wat een heftig bericht.. Je bent volgens mij wel een positief persoon, knap van je! Ik las dat er lymfeklieren in je lies zijn weggehaald. Heb je voorlichting gehad over het voorkomen van lymfoedeem? Ik ben oedeemtherapeut en kan je wel wat tips geven?Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe!
Hi huidtherapeut,
ik heb lymfoedeem. ik ben in november 2009 geopereerd en heb ik september 2010 lymfoedeem ontwikkeld.
ik heb altijd braaf mijn kousen gedragen (toen nog rondbrei) en heb nu een andere kous (vlakbrei) erbij.
ik ga 2x in de week naar oedeemtherapie.
heb je nog tips voor mij voor de dagelijkse omgang met mijn been?
ik heb een actieve baan 3 dagen in de week (ik geef les op een manege en doe hier ook de stalwerkzaamheden)
als ik zit doe ik meestal mijn been omhoog en probeer niet lang stil te staan. verder draag ik mijn kousen nog steeds braaf elke dag de hele dag.
zaterdag 9 april 2011 om 20:24
Uiteindelijk toch niet gegaan. Ik had me ook niet opgegeven, omdat ik vooraf al twijfel had, of ik überhaupt wilde gaan.
Grrrrr, dat is niet zo mooi, dat het contract niet verlengd wordt. Sterkte en succes met het vinden van iets anders. Ik heb me er zelf nog niet toe kunnen zetten om actief naar iets anders op zoek te gaan. Hoe sta jij daar in?
Grrrrr, dat is niet zo mooi, dat het contract niet verlengd wordt. Sterkte en succes met het vinden van iets anders. Ik heb me er zelf nog niet toe kunnen zetten om actief naar iets anders op zoek te gaan. Hoe sta jij daar in?
maandag 11 april 2011 om 13:52
ik vind het moeilijk...
ik wil zoveel, maar weet niet wat verstandig is.
ik heb soms het gevoel dat ik al een poosje aan het rondzwemmen ben en soms de kracht niet meer heb mijn hoofd boven water te houden.
ik weet dat dit werkveld mij ligt en dat ik dit kan en wil, maar ik weet niet of het voor mijn lijf slim is hier weer in te gaan zoeken.
ik heb mij goed gered hoor, het afgelopen jaar, maar wel veel op karakter.
ik neem mijn vakantiedagen op straks, dus dat betekent dat ik de maand mei heb om tot rust te komen en te zoeken naar iets anders. ik weet nog niet goed wat ik ga doen: iets wat verstandig lijkt of iets waar mijn passie en kracht ligt... lastig wel
de contactdag was weer goed trouwens. een professor sprak over het tweetal medicijnen dat goedgekeurd is:
- targeted therapy (specifieke eiwit-remmers)
werkt in op mutatie van cellen
- immunotherapie (Ipilimubab)
werkt in op afweersysteem
en verder een huidtherapeut aan het woord geweest. ik denk dat daar nog wel wat winst te halen is voor mij en mijn been! dus ik onderzoeken waar bij mij in de buurt een goede huidtherapeut zit. zij kunnen ook de blokkade van het litteken verminderen! dat zou fijn zijn! mijn litteken is zo stug en dik dat de afvoer hierdoor bemoeilijkt wordt.
ook ben ik naar de workshop 'omgaan met kanker' , obv een psycholoog, geweest. was confronterend, leerzaam en goed.
ik wil zoveel, maar weet niet wat verstandig is.
ik heb soms het gevoel dat ik al een poosje aan het rondzwemmen ben en soms de kracht niet meer heb mijn hoofd boven water te houden.
ik weet dat dit werkveld mij ligt en dat ik dit kan en wil, maar ik weet niet of het voor mijn lijf slim is hier weer in te gaan zoeken.
ik heb mij goed gered hoor, het afgelopen jaar, maar wel veel op karakter.
ik neem mijn vakantiedagen op straks, dus dat betekent dat ik de maand mei heb om tot rust te komen en te zoeken naar iets anders. ik weet nog niet goed wat ik ga doen: iets wat verstandig lijkt of iets waar mijn passie en kracht ligt... lastig wel
de contactdag was weer goed trouwens. een professor sprak over het tweetal medicijnen dat goedgekeurd is:
- targeted therapy (specifieke eiwit-remmers)
werkt in op mutatie van cellen
- immunotherapie (Ipilimubab)
werkt in op afweersysteem
en verder een huidtherapeut aan het woord geweest. ik denk dat daar nog wel wat winst te halen is voor mij en mijn been! dus ik onderzoeken waar bij mij in de buurt een goede huidtherapeut zit. zij kunnen ook de blokkade van het litteken verminderen! dat zou fijn zijn! mijn litteken is zo stug en dik dat de afvoer hierdoor bemoeilijkt wordt.
ook ben ik naar de workshop 'omgaan met kanker' , obv een psycholoog, geweest. was confronterend, leerzaam en goed.
donderdag 14 april 2011 om 17:49
MN, wat balen van je werk zeg.
Maar misschien is het eigenlijk wel even goed, het klinkt alsof je eigenlijk wel even wat rust en wat tijd voor jezelf kunt gebruiken. Trekken jullie het samen zonder jou inkomen?
Dan zou ik echt proberen of je iets kan vinden wat je echt heel erg leuk vind.
Ik merk zelf dat ik veel energie uit mijn werk kan halen. En sinds mijn overstap naar mijn nieuwe team helemaal. Ik kan weer "nieuwe" mensen uitleggen over mijn portfolio en kan weer met andere mensen discussiëren. Ik merk echt dat dat mij goed doet.
Fijn dat de contactdag goed was.
Ik kan me voorstellen dat zoiets echt goed is, moet hier ook eens op zoek naar zoiets.
Ik ben vreselijk moe. Afgelopen weekend naar NL gegaan met zoon. Gezellig, maar ook erg vermoeiend.
Neem duidelijk te weinig tijd voor mezelf, pff, draai een beetje door.
Daarnaast over 2 weken alweer een volgende scan, bah.
Ben erg benieuwd, want de vorige keer waren er toch wel wat dingen genoteerd.
Vergrote milt, wat thymusresten en een verdikking in mijn longen. De eerste 2 zijn waarschijnlijk gevolgen van mijn trial en zouden nu wel eens weg kunnen zijn. Allemaal geen aanduiding op metastasen, maar of dat nog steeds zo is ....
Vooral die longen is natuurlijk minder aangenaam. Nou ja, de tijd zal het leren.
Hoop wel dat ik binnenkort weer wat beter in mijn vel kom te zitten. Heb echt even "ik" tijd nodig. Tijd dat manlief weer wat vaker thuis is (komt tegenwoordig niet voor 23 uur thuis, was afgelopen hele week weg), en dat hij weer eens met zoonlief op "stap" gaat.
Maar misschien is het eigenlijk wel even goed, het klinkt alsof je eigenlijk wel even wat rust en wat tijd voor jezelf kunt gebruiken. Trekken jullie het samen zonder jou inkomen?
Dan zou ik echt proberen of je iets kan vinden wat je echt heel erg leuk vind.
Ik merk zelf dat ik veel energie uit mijn werk kan halen. En sinds mijn overstap naar mijn nieuwe team helemaal. Ik kan weer "nieuwe" mensen uitleggen over mijn portfolio en kan weer met andere mensen discussiëren. Ik merk echt dat dat mij goed doet.
Fijn dat de contactdag goed was.
Ik kan me voorstellen dat zoiets echt goed is, moet hier ook eens op zoek naar zoiets.
Ik ben vreselijk moe. Afgelopen weekend naar NL gegaan met zoon. Gezellig, maar ook erg vermoeiend.
Neem duidelijk te weinig tijd voor mezelf, pff, draai een beetje door.
Daarnaast over 2 weken alweer een volgende scan, bah.
Ben erg benieuwd, want de vorige keer waren er toch wel wat dingen genoteerd.
Vergrote milt, wat thymusresten en een verdikking in mijn longen. De eerste 2 zijn waarschijnlijk gevolgen van mijn trial en zouden nu wel eens weg kunnen zijn. Allemaal geen aanduiding op metastasen, maar of dat nog steeds zo is ....
Vooral die longen is natuurlijk minder aangenaam. Nou ja, de tijd zal het leren.
Hoop wel dat ik binnenkort weer wat beter in mijn vel kom te zitten. Heb echt even "ik" tijd nodig. Tijd dat manlief weer wat vaker thuis is (komt tegenwoordig niet voor 23 uur thuis, was afgelopen hele week weg), en dat hij weer eens met zoonlief op "stap" gaat.
donderdag 21 april 2011 om 10:32
Hoi Swissie,
Toevallig, via Google, kwam ik op jouw forum terecht. Heb het een en ander van je teruggelezen en dat is best dubbel.... Confronterend en ook zo herkenbaar. Ik ben 34 jaar, mama van 2 kindjes (3 en 5) en tijdens de zwangerschap van de jongste is een (dun) melanoom op m'n oor verwijderd met daarna de sentilnode procedure. Was schoon. Ook m'n zoontje makeerde niets en de placenta was ook schoon. Anderhalf jaar later bleek het toch mis, uitzaaiingen in mijn halslymfeklieren waarna ik een halsklierdissectie heb gekregen, met daarna bestralingen. Driekwart jaar daarna was het weer mis en na de scans bleek het flink mis. Lever en 'long' metastases. Ben hier in aug (lever) en in nov (long) aan geopereerd. Tussendoor chemo gehad, DTIC, maar dat werkte niet voldoende. Tijdens de laatste scan, 2 mnd geleden, bleek het aantal metastases enorm te zijn uitgebreid. Het is wat veel om allemaal te benoemen, maar m'n bovenlichaam zit vol..
Ik heb gisteren mijn tweede kuur ipi gekregen, in het avl waar ik onder behandeling ben. M'n bloedwaardes waren matig gister, dat tezamen met hoofdpijnklachten en erge moeheid, maakt dat ze me extra id gaten willen houden met t oog op evt ontsteking bij de hypofyse. Morgen en dinsdag weer prikken...en ik ben al zo blauw!!
Ben erg bang om aan de prednison te moeten, omdat de ipi dan moet stoppen. Begreep ik goed dat dit bij jou ook is gebeurd? Ben je na de prednison wel weer gestart of mocht dat toen niet meer?
Enige positieve aan t verhaal is, dat er wel iets gebeurt in m'n lichaam. Alleen zo k*t dat t gelijk weer zo extreem moet....
Verder probeer ik m'n leven zoveel mogelijk te LEVEN! Genieten van de mooie dingen, vaak kleine geluksmomentjes waarbij m'n gezin een hoofdrol speelt. De ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Maar ik probeer de moed niet op te geven, zoals Blof zo mooi zingt "de storm gaat ooit eens liggen". En dat geldt ook voor jou! Je komt over als een sterke, positieve vrouw. En tuurlijk voel je je niet altijd zo en wordt er flink aan je grondvesten geschud.....je bent het wel! Ben blij dit forum gevonden te hebben en zal jou (jullie, ook de anderen) volgen. Zet'm op! X nathalie
Toevallig, via Google, kwam ik op jouw forum terecht. Heb het een en ander van je teruggelezen en dat is best dubbel.... Confronterend en ook zo herkenbaar. Ik ben 34 jaar, mama van 2 kindjes (3 en 5) en tijdens de zwangerschap van de jongste is een (dun) melanoom op m'n oor verwijderd met daarna de sentilnode procedure. Was schoon. Ook m'n zoontje makeerde niets en de placenta was ook schoon. Anderhalf jaar later bleek het toch mis, uitzaaiingen in mijn halslymfeklieren waarna ik een halsklierdissectie heb gekregen, met daarna bestralingen. Driekwart jaar daarna was het weer mis en na de scans bleek het flink mis. Lever en 'long' metastases. Ben hier in aug (lever) en in nov (long) aan geopereerd. Tussendoor chemo gehad, DTIC, maar dat werkte niet voldoende. Tijdens de laatste scan, 2 mnd geleden, bleek het aantal metastases enorm te zijn uitgebreid. Het is wat veel om allemaal te benoemen, maar m'n bovenlichaam zit vol..
Ik heb gisteren mijn tweede kuur ipi gekregen, in het avl waar ik onder behandeling ben. M'n bloedwaardes waren matig gister, dat tezamen met hoofdpijnklachten en erge moeheid, maakt dat ze me extra id gaten willen houden met t oog op evt ontsteking bij de hypofyse. Morgen en dinsdag weer prikken...en ik ben al zo blauw!!
Ben erg bang om aan de prednison te moeten, omdat de ipi dan moet stoppen. Begreep ik goed dat dit bij jou ook is gebeurd? Ben je na de prednison wel weer gestart of mocht dat toen niet meer?
Enige positieve aan t verhaal is, dat er wel iets gebeurt in m'n lichaam. Alleen zo k*t dat t gelijk weer zo extreem moet....
Verder probeer ik m'n leven zoveel mogelijk te LEVEN! Genieten van de mooie dingen, vaak kleine geluksmomentjes waarbij m'n gezin een hoofdrol speelt. De ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Maar ik probeer de moed niet op te geven, zoals Blof zo mooi zingt "de storm gaat ooit eens liggen". En dat geldt ook voor jou! Je komt over als een sterke, positieve vrouw. En tuurlijk voel je je niet altijd zo en wordt er flink aan je grondvesten geschud.....je bent het wel! Ben blij dit forum gevonden te hebben en zal jou (jullie, ook de anderen) volgen. Zet'm op! X nathalie
donderdag 21 april 2011 om 22:20
Hoi Nathalie,
Dank je wel voor het delen van je verhaal hier.
Brr, wat een vreselijke ziekte is het toch. En wat snel kan het allemaal gaan.
Ik hoop echt dat ipi voor jou goed gaat werken!
Ik mocht na mijn prednison wel gewoon doorgaan. Ik kreeg het tegen een darmontsteking. Prednison heeft gelukkig ook geen grote invloed op de werking van ipi.
Ik denk eerder dat je zou moeten stoppen vanwege een opgezette hypophyse.
Zelf heb ik het idee dat ik ook een opgezette hypophyse heb gehad, die door prednison was geslonken.
Ik weet niet hoe goed je Engels is, maar er is op een Amerikaans forum net een topic geopend over ipi:
http://www.melanoma.org/c ... en-yervoyipi-your-results
Ik weet eerlijk gezegd verder niet helemaal wat ik moet zeggen.
Ik vind het echt vreselijk om te horen. Ik hoop ipi voor je werkt en dat je geen probleem krijgt met je hypophyse.
Probeer zoveel mogelijk water te drinken per dag! Ik heb mensen wel eens horen zeggen dat dat erg belangrijk is bij ipi (en het wordt niet verteld door de artsen).
Dank je wel voor het delen van je verhaal hier.
Brr, wat een vreselijke ziekte is het toch. En wat snel kan het allemaal gaan.
Ik hoop echt dat ipi voor jou goed gaat werken!
Ik mocht na mijn prednison wel gewoon doorgaan. Ik kreeg het tegen een darmontsteking. Prednison heeft gelukkig ook geen grote invloed op de werking van ipi.
Ik denk eerder dat je zou moeten stoppen vanwege een opgezette hypophyse.
Zelf heb ik het idee dat ik ook een opgezette hypophyse heb gehad, die door prednison was geslonken.
Ik weet niet hoe goed je Engels is, maar er is op een Amerikaans forum net een topic geopend over ipi:
http://www.melanoma.org/c ... en-yervoyipi-your-results
Ik weet eerlijk gezegd verder niet helemaal wat ik moet zeggen.
Ik vind het echt vreselijk om te horen. Ik hoop ipi voor je werkt en dat je geen probleem krijgt met je hypophyse.
Probeer zoveel mogelijk water te drinken per dag! Ik heb mensen wel eens horen zeggen dat dat erg belangrijk is bij ipi (en het wordt niet verteld door de artsen).
zaterdag 23 april 2011 om 21:33
Wat een ellende...
Kwam hier terecht omdat ik zelf een berichtje had geplaatst over m'n pap3b uitslag.
God wat ben ik blij dat ik "alleen maar dat" heb.
Door mijn werk op de Dermatolgie veel mensen gezien met melanomen en helaas is het nog altijd een zeer moeilijk behandelbare vorm van kanker.
Ik wens je het allerbeste toe!
Ingrid
Kwam hier terecht omdat ik zelf een berichtje had geplaatst over m'n pap3b uitslag.
God wat ben ik blij dat ik "alleen maar dat" heb.
Door mijn werk op de Dermatolgie veel mensen gezien met melanomen en helaas is het nog altijd een zeer moeilijk behandelbare vorm van kanker.
Ik wens je het allerbeste toe!
Ingrid
maandag 25 april 2011 om 15:05
Lieve Swissie, m-n en flipper, bedankt voor jullie lieve reacties! Het is voor mij voor 't eerst dat ik mijn verhaal deel met anderen die precies weten waar je het over hebt. Dat voelt fijn, hoewel ik aan steun en support niets te klagen heb hoor!
Heb zojuist weer een stuk teruggelezen op dit topic en kwam het onderwerp zwangerschap ook tegen. De dermatoloog in mijn 'streekziekenhuis' wilde niets horen over een verband tussen hormonen en melanoom. Niet bewezen, zei ze...
De natuurarts waar ik bij loop, gaf aan dat het niet zozeer met hormonen te maken heeft, alswel met extra bloedvatvorming, wat tijdens een zwangerschap gebeurt. Als er dan een kleine kluw kankercellen zit, zal deze door de extra bloedvatvorming sneller groeien. Daarom zie je het relatief vaak bij vrouwen tijdens/ na zwangerschap.
Ik heb van hem ook een hele rits aan supplementen voorgeschreven gekregen, die dit proces ( angiogenese) tegengaan en ook nogeens werkzaam zijn bij melanoom. Oa kurkuma tabletten, welke ik ook op dit topic tegenkwam. Ik moet zeggen dat ik nu ff een break heb ingelast, omdat m'n maag niet zo stabiel is en ik ze kokhalzend naar binnen moest werken... Ze zijn ook nogeens formaat xxl, bah..
Slik nu alleen nog melatonine voor de nacht, 4 St. Slaap ik lekker op en schijnt ook goed te zijn, melanoom- technisch.
Als ik het goed gelezen heb zijn jullie allen (weer) ah werk. Respect... Ik werk nu al bijna 2 jaar niet meer, ben leerkracht op de basisschool maar kan m'n eigen gezin niet eens fulltime managen(lang leve de opa's en oma's), laat staan een klas. Mijn wia- procedure is nu gestart en ik heb me er bij neer gelegd dat t momenteel niet anders is. Hoop op betere tijden!
Verder vind ik het lief dat jullie zeggen dat m'n verhaal heftig is, vreselijk en een ellende...is natuurlijk ook wel zo ( netals jullie verhalen) maar vind me niet sneu hoor! Voel me slechts af en toe een kneusje
. En dat mag dan ook van mezelf, eventjes...
Swissie, heb forum gelezen, super... Wil ook wel graag wat posten maar daar moet ik wel even voor zitten, zo'n verhaal in t Engels formuleren is pittig!
Thnx voor de tip vh water! Kende ik nog niet! Waterijsjes ook goed? Lfs nathalie
Heb zojuist weer een stuk teruggelezen op dit topic en kwam het onderwerp zwangerschap ook tegen. De dermatoloog in mijn 'streekziekenhuis' wilde niets horen over een verband tussen hormonen en melanoom. Niet bewezen, zei ze...
De natuurarts waar ik bij loop, gaf aan dat het niet zozeer met hormonen te maken heeft, alswel met extra bloedvatvorming, wat tijdens een zwangerschap gebeurt. Als er dan een kleine kluw kankercellen zit, zal deze door de extra bloedvatvorming sneller groeien. Daarom zie je het relatief vaak bij vrouwen tijdens/ na zwangerschap.
Ik heb van hem ook een hele rits aan supplementen voorgeschreven gekregen, die dit proces ( angiogenese) tegengaan en ook nogeens werkzaam zijn bij melanoom. Oa kurkuma tabletten, welke ik ook op dit topic tegenkwam. Ik moet zeggen dat ik nu ff een break heb ingelast, omdat m'n maag niet zo stabiel is en ik ze kokhalzend naar binnen moest werken... Ze zijn ook nogeens formaat xxl, bah..
Slik nu alleen nog melatonine voor de nacht, 4 St. Slaap ik lekker op en schijnt ook goed te zijn, melanoom- technisch.
Als ik het goed gelezen heb zijn jullie allen (weer) ah werk. Respect... Ik werk nu al bijna 2 jaar niet meer, ben leerkracht op de basisschool maar kan m'n eigen gezin niet eens fulltime managen(lang leve de opa's en oma's), laat staan een klas. Mijn wia- procedure is nu gestart en ik heb me er bij neer gelegd dat t momenteel niet anders is. Hoop op betere tijden!
Verder vind ik het lief dat jullie zeggen dat m'n verhaal heftig is, vreselijk en een ellende...is natuurlijk ook wel zo ( netals jullie verhalen) maar vind me niet sneu hoor! Voel me slechts af en toe een kneusje
. En dat mag dan ook van mezelf, eventjes...Swissie, heb forum gelezen, super... Wil ook wel graag wat posten maar daar moet ik wel even voor zitten, zo'n verhaal in t Engels formuleren is pittig!
Thnx voor de tip vh water! Kende ik nog niet! Waterijsjes ook goed? Lfs nathalie
dinsdag 26 april 2011 om 07:30
@ nathalie: ik wil je graag sterkte wensen, bij de behandeling, bij de tests en bij alles waar je doorheen moet. hoop voor je dat de bloedwaardes snel beter zullen worden!
ook voor de rest van de meiden: sterkte en een virtuele hug.
kwam weer even lezen hier, dat deed ik al maar toevallig staat afgelopen weekend mijn oude buurman voor de deur om te vertellen dat buuf een melanoom heeft. net pas re-excisie gehad, nog geen PA rapport van natuurlijk. ben erg benieuwd naar de eerste, die gaat hij vandaag halen en aan me laten zien.
edit: net alles gezien. het eerste PA rapport maar ook al dat van vorige week na de (eerste re-excisie). breslow dikte 2,8 mm en clark IV. marges waren niet groot genoeg dus vrijdag zit ze in DdH want er moet dus nu wéér een re-excisie gedaan worden. valt dus een beetje tegen die uitslag ben benieuwd hoe het stadieringsonderzoek verder zal gaan nu (en de re-excisie die nú dan wel eens goed moet natuurlijk)
ook voor de rest van de meiden: sterkte en een virtuele hug.
kwam weer even lezen hier, dat deed ik al maar toevallig staat afgelopen weekend mijn oude buurman voor de deur om te vertellen dat buuf een melanoom heeft. net pas re-excisie gehad, nog geen PA rapport van natuurlijk. ben erg benieuwd naar de eerste, die gaat hij vandaag halen en aan me laten zien.
edit: net alles gezien. het eerste PA rapport maar ook al dat van vorige week na de (eerste re-excisie). breslow dikte 2,8 mm en clark IV. marges waren niet groot genoeg dus vrijdag zit ze in DdH want er moet dus nu wéér een re-excisie gedaan worden. valt dus een beetje tegen die uitslag ben benieuwd hoe het stadieringsonderzoek verder zal gaan nu (en de re-excisie die nú dan wel eens goed moet natuurlijk)
woensdag 27 april 2011 om 14:08
Pff, ik wordt gek van de zenuwen. IK HAAT wachten op scan resultaten.
Man maakt het niet beter. Hij weet zeker dat alles goed is. Ik wil het okay op basis van de scan!!!
Nathalie, tuurlijk zijn ijsjes goed! Vocht is vocht!
Ik vind het vrij logisch dat jij het soms "moeilijk" vind je gezin te organiseren. Om eerlijk te zijn vind ik op kantoor werken ook makkelijker dan mijn huishouden te organiseren. En ik heb maar 1 kind!
Ik vraag me ook af wanneer ik zou ophouden met werken. Had het laatst met vrienden erover, hoeveel is mijn leven / de manier waarop ik in het leven sta eigenlijk veranderd? Ik geloof uiteindelijk niet erg veel.
Ik denk dat ik zou willen reizen op het moment dat orgaan-metastasen gevonden worden, maar of dat werkelijk zo is?
Eigenlijk waren we al van plan om meer te gaan reizen, maar daar is ook niks / weinig / te weinig van gekomen.
Allebei druk met werk en ik vind het teveel werk om hotels te vinden voor de weekenden.
Niet dat ik ontevreden ben, het gaat in het algemeen goed. Maar ik blijf het vreemd vinden dat ik weinig verander, terwijl je toch wel even met de neus op je stervelijkheid wordt gedrukt.
Behalve melanoom begin ik ook meer angst te krijgen over mijn barrett slokdarm. Ik heb nog steeds een pijnlijke / ververvelende slokdarm en vraag me dus wel eens af of ik niet binnen de 3 jaar weer een endoscopie zou moeten hebben.
Misschien moet ik de gastoenterologist eens vragen of veranderingen ook op een CT scan te zien zijn.
Genoeg gezeur, ik ga proberen te werken.
Brr, ik blijf zenuwachtig.
Man maakt het niet beter. Hij weet zeker dat alles goed is. Ik wil het okay op basis van de scan!!!
Nathalie, tuurlijk zijn ijsjes goed! Vocht is vocht!
Ik vind het vrij logisch dat jij het soms "moeilijk" vind je gezin te organiseren. Om eerlijk te zijn vind ik op kantoor werken ook makkelijker dan mijn huishouden te organiseren. En ik heb maar 1 kind!
Ik vraag me ook af wanneer ik zou ophouden met werken. Had het laatst met vrienden erover, hoeveel is mijn leven / de manier waarop ik in het leven sta eigenlijk veranderd? Ik geloof uiteindelijk niet erg veel.
Ik denk dat ik zou willen reizen op het moment dat orgaan-metastasen gevonden worden, maar of dat werkelijk zo is?
Eigenlijk waren we al van plan om meer te gaan reizen, maar daar is ook niks / weinig / te weinig van gekomen.
Allebei druk met werk en ik vind het teveel werk om hotels te vinden voor de weekenden.
Niet dat ik ontevreden ben, het gaat in het algemeen goed. Maar ik blijf het vreemd vinden dat ik weinig verander, terwijl je toch wel even met de neus op je stervelijkheid wordt gedrukt.
Behalve melanoom begin ik ook meer angst te krijgen over mijn barrett slokdarm. Ik heb nog steeds een pijnlijke / ververvelende slokdarm en vraag me dus wel eens af of ik niet binnen de 3 jaar weer een endoscopie zou moeten hebben.
Misschien moet ik de gastoenterologist eens vragen of veranderingen ook op een CT scan te zien zijn.
Genoeg gezeur, ik ga proberen te werken.
Brr, ik blijf zenuwachtig.
donderdag 28 april 2011 om 12:10
Hoe gaat het nu met jou Nathalie? Heb jij al resultaten van je bloedonderzoeken? Krijg jij die trouwens ook mee?
Ikzelf maak altijd een spreadsheet met de waardes, zo kan ik zelf goed bijhouden wat er gebeurt.
Er schijnen ook een aantal waardes te zijn die eventueel aantonen of ipi wel of niet aanslaat. Volgens mij gaat het dan over het aantal witte bloedlichaampjes.
In dit forum zijn ook een aantal mensen die meedoen aan trials met ipi: http://forum.melanomaintl ... =show&action=topics&fid=4
Er zijn een aantal mensen met een medische achtergrond, erg handig. Ik heb al best veel tips gekregen van ze.
Dankzij die forums (en een opmerking van Dr Weber) ben ik 3 maanden geleden ook gestopt met de trial.
Ik moet volgende week weer bloedprikken. Dan krijg ik ook het rapport van de scan, ben wel benieuwd of mijn milt bijvoorbeeld weer is genormaliseerd.
Ikzelf maak altijd een spreadsheet met de waardes, zo kan ik zelf goed bijhouden wat er gebeurt.
Er schijnen ook een aantal waardes te zijn die eventueel aantonen of ipi wel of niet aanslaat. Volgens mij gaat het dan over het aantal witte bloedlichaampjes.
In dit forum zijn ook een aantal mensen die meedoen aan trials met ipi: http://forum.melanomaintl ... =show&action=topics&fid=4
Er zijn een aantal mensen met een medische achtergrond, erg handig. Ik heb al best veel tips gekregen van ze.
Dankzij die forums (en een opmerking van Dr Weber) ben ik 3 maanden geleden ook gestopt met de trial.
Ik moet volgende week weer bloedprikken. Dan krijg ik ook het rapport van de scan, ben wel benieuwd of mijn milt bijvoorbeeld weer is genormaliseerd.
donderdag 28 april 2011 om 12:32
Dank je Flipper.
Nee, zoon gaat vanaf Augustus. Hier gaan alle kinderen tegelijk beginnen. Heeft zijn voor- en nadelen denk ik. Het lijkt me "makkelijk" dat er weinig verloop is, maar het zou wel fijner zijn als hij nu al naar school kon.
Het grootste nadeel van school, is dat je meteen aan de schoolplicht zit. Geen vakanties tussendoor meer!
Nee, zoon gaat vanaf Augustus. Hier gaan alle kinderen tegelijk beginnen. Heeft zijn voor- en nadelen denk ik. Het lijkt me "makkelijk" dat er weinig verloop is, maar het zou wel fijner zijn als hij nu al naar school kon.
Het grootste nadeel van school, is dat je meteen aan de schoolplicht zit. Geen vakanties tussendoor meer!
