Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 28 april 2011 om 14:36
gefeliciteerd Swissie!
ik heb gisteren mijn laatste werkdag gehad...
ik vond het moeilijk afgelopen week. De ruiters, vrijwilligers en ouders/verzorgers (de mensen waar het volgens mij om gaat bij een 'gehandicapten'-manege...)snappen er niets van dat mijn contract niet verlengd is... Ik ben de afgelopen week beladen met bloemen, lieve woorden, kaartjes en andere presentjes, echt heel lief!
ik ga nu een week even rustig aan doen, orde op zaken stellen in huis, in mijn hoofd en in mijn lijf en dan ga ik reageren op een aantal vacatures die ik al uitgeprint heb liggen.
maandag 2 mei 2011 om 23:27
MN, sterkte. Het lijkt me heel moeilijk om met zo'n gevoel weg te moeten. Ik hoop dat je iets heel erg leuks vind!
Nathalie, hoe gaat het met jou? Heb je al resultaten van je bloedonderzoeken?
Ik heb morgen weer mijn bloedonderzoek. En huid. Maar daarna kan ik lekker naar huis, geen infuus meer voor mij!
Pff, bij mij is echt een last van mijn schouders gevallen. Ik heb afgelopen vrijdag bubbels meegenomen naar kantoor en heb een algemeen mailtje in mijn team verzonden waarin ik kort alles heb uitgelegd. Heerlijk dat iedereen het nu gewoon weet. Als ik nu bij het koffie apparaat sta, kan ik gewoon eerlijk zeggen dat het goed of minder goed gaat.
Er waren een aantal collega's in een meeting en een had een mailtje gestuurd en een ander had me tijdens de lunch even aangesproken.
Ik vind het met name ook fijn omdat ik in een mannenwereld werk. Ik probeer om 7.30 op kantoor te zijn, want ik MOET om 17.30 naar huis. En ik werk "alleen maar" op maandag, woensdag en vrijdag op kantoor. Ik voelde me hier zelf gewoon niet lekker onder. Nu weet iedereen het, en heb ik zelf meer rust.
Nu lekker slapen, welterusten!
Nathalie, hoe gaat het met jou? Heb je al resultaten van je bloedonderzoeken?
Ik heb morgen weer mijn bloedonderzoek. En huid. Maar daarna kan ik lekker naar huis, geen infuus meer voor mij!
Pff, bij mij is echt een last van mijn schouders gevallen. Ik heb afgelopen vrijdag bubbels meegenomen naar kantoor en heb een algemeen mailtje in mijn team verzonden waarin ik kort alles heb uitgelegd. Heerlijk dat iedereen het nu gewoon weet. Als ik nu bij het koffie apparaat sta, kan ik gewoon eerlijk zeggen dat het goed of minder goed gaat.
Er waren een aantal collega's in een meeting en een had een mailtje gestuurd en een ander had me tijdens de lunch even aangesproken.
Ik vind het met name ook fijn omdat ik in een mannenwereld werk. Ik probeer om 7.30 op kantoor te zijn, want ik MOET om 17.30 naar huis. En ik werk "alleen maar" op maandag, woensdag en vrijdag op kantoor. Ik voelde me hier zelf gewoon niet lekker onder. Nu weet iedereen het, en heb ik zelf meer rust.
Nu lekker slapen, welterusten!
maandag 9 mei 2011 om 18:03
maandag 9 mei 2011 om 23:16
even spuien...
mijn lymfoedeem is weer verder gezakt, zit nu ook in mijn tenen...
doet zeer! mijn schoenen pas ik bijna niet meer en de zomer moet nog beginnen.
ik baal... morgen weer naar lymfoedeem therapie, kijken wat ze voor mij kan betekenen
en.. nog geen andere baan gevonden
ik zoek gestaag verder
@swissie, dat bloedonderzoek, is dat met de S100 marker?
fijn voor je hoor, dat je niet meer aan het infuus moet! en niet meer zo'n slag daarvan op je lijf te verwerken krijgt in de dagen erna.
krijgen jullie trouwens altijd de resultaten van de bloedonderzoeken?
ik hoor niets. de arts zegt alleen contact op te nemen als de waarden verontrustend zijn.
mijn lymfoedeem is weer verder gezakt, zit nu ook in mijn tenen...
doet zeer! mijn schoenen pas ik bijna niet meer en de zomer moet nog beginnen.
ik baal... morgen weer naar lymfoedeem therapie, kijken wat ze voor mij kan betekenen
en.. nog geen andere baan gevonden
ik zoek gestaag verder
@swissie, dat bloedonderzoek, is dat met de S100 marker?
fijn voor je hoor, dat je niet meer aan het infuus moet! en niet meer zo'n slag daarvan op je lijf te verwerken krijgt in de dagen erna.
krijgen jullie trouwens altijd de resultaten van de bloedonderzoeken?
ik hoor niets. de arts zegt alleen contact op te nemen als de waarden verontrustend zijn.
dinsdag 10 mei 2011 om 09:39
Hoi Ingrid, een goede dermatoloog is zoooo belangrijk!
Ik heb het helaas zelf net goed getroffen met mijn derma. Een dermatoloog kan al veel "voorkomen" in de zin van dat hij / zij echt goed moet luisteren naar patiënten. Ik vraag me wel eens af of mijn situatie anders was geweest als mijn dermatoloog mijn moedervlek direct had weggehaald, in plaats van nog een paar maanden te wachten!
Montenegro, wat vreselijk zeg. Au, au, ik kan me heel goed voorstellen dat het zeer doet. Ik hoop dat de therapeut je kan helpen! Heel veel sterkte.
Mijn bloedonderzoek bestaat altijd uit alle belangrijke waardes (bloedplaatjes, witte en rode cellen, lever, nieren etc). Die waardes zijn meer om de bijwerkingen van de medicijnen in de gaten te houden.
Bij Nathalie gaat het met name om de schildklier waardes, toch Nathalie?
De S-100 testen ze ook elke keer, maar die zegt jammer genoeg niet heel veel.
Ikzelf heb zelf mijn gehele dossier. Ik raad ook iedereen aan zelf een dossier bij te houden. Ik krijg alle resultaten uitgeprint, en krijg ook alle bloedwaardes. Ik hou zelf in een spreadsheet alles bij. Helaas vertrouw ik niet 100% op mijn artsen. Ik heb trouwens ook alle scans op CD. Je weet maar nooit wanneer het eens van pas komt.
Ik heb het helaas zelf net goed getroffen met mijn derma. Een dermatoloog kan al veel "voorkomen" in de zin van dat hij / zij echt goed moet luisteren naar patiënten. Ik vraag me wel eens af of mijn situatie anders was geweest als mijn dermatoloog mijn moedervlek direct had weggehaald, in plaats van nog een paar maanden te wachten!
Montenegro, wat vreselijk zeg. Au, au, ik kan me heel goed voorstellen dat het zeer doet. Ik hoop dat de therapeut je kan helpen! Heel veel sterkte.
Mijn bloedonderzoek bestaat altijd uit alle belangrijke waardes (bloedplaatjes, witte en rode cellen, lever, nieren etc). Die waardes zijn meer om de bijwerkingen van de medicijnen in de gaten te houden.
Bij Nathalie gaat het met name om de schildklier waardes, toch Nathalie?
De S-100 testen ze ook elke keer, maar die zegt jammer genoeg niet heel veel.
Ikzelf heb zelf mijn gehele dossier. Ik raad ook iedereen aan zelf een dossier bij te houden. Ik krijg alle resultaten uitgeprint, en krijg ook alle bloedwaardes. Ik hou zelf in een spreadsheet alles bij. Helaas vertrouw ik niet 100% op mijn artsen. Ik heb trouwens ook alle scans op CD. Je weet maar nooit wanneer het eens van pas komt.
woensdag 11 mei 2011 om 09:05
Was ik weer. Zijn een weekje in Zeeland geweest met z'n viertjes. Was fijn, quality time!
Montenegro, wat pijnlijk lijkt me dat! Kon de oedeemtherapeut wat voor je betekenen? Doet op slippers lopen ook zo'n pijn?
Vervelend dat je ook nog zo opzoek moet naar werk. Hoop dat DE vacature zich snel aandient. In welke richting zoek je werk?
Swissie, goed te horen dat je in zulk rustig vaarwater zit. Geniet ervan!
Ik moet vrijdag weer naar Amsterdam. Spannend, eerst weer bloedprikken en daarna gesprek met internist. Hoop zo dat de 3e kuur doorgaat maar ben zo bang dat ze alsnog gaan besluiten prednison voor te schrijven en dat ik onverrichte zaken weer terug naar huis wordt gestuurd.
M'n lh waarde was de laatste keer nog weer verder gezakt. Deze (hormoon)waarde staat in verband met de hypofyse. Mijn schildklier geeft geen afwijkingen aan. omdat t natrium(?) nog wel goed was en ik geen klachten had, hebben ze besloten af te wachten. Nu heb ik sinds 1 1/2week toename van hoofdpijn en daar baal ik enorm van! Liefst vertel ik dat vrijdag niet, maar wie help ik daarmee?
Ik krijg mijn bloedwaardes nooit te zien of te horen, alleen of t oké is of niet, zoals nu. Overweeg vrijdag toch een uitdraai te vragen.
Ik moet zeggen dat het vertrouwen in mijn behandelend arts wel groot is. Soms vraag ik me weleens af of ik niet toch eens verder moet informeren, een andere arts moet mee laten denken over mijn traject. Aan de andere kant: zolang de ipi doorloopt, kan en wil ik toch niks anders. Eerst dit volbrengen en hopelijk werkt t en hoef ik ook niet op zoek naar iets anders.
K ga vanmiddag starten met een cursus mindfullness, bij ons in het inloophuis. Ben benieuwd of ik wat tools krijg op t gebied van loslaten en in het nu leven. Zou prettig zijn!
Ik ga ontbijten! Fijne dag allemaal!
Montenegro, wat pijnlijk lijkt me dat! Kon de oedeemtherapeut wat voor je betekenen? Doet op slippers lopen ook zo'n pijn?
Vervelend dat je ook nog zo opzoek moet naar werk. Hoop dat DE vacature zich snel aandient. In welke richting zoek je werk?
Swissie, goed te horen dat je in zulk rustig vaarwater zit. Geniet ervan!
Ik moet vrijdag weer naar Amsterdam. Spannend, eerst weer bloedprikken en daarna gesprek met internist. Hoop zo dat de 3e kuur doorgaat maar ben zo bang dat ze alsnog gaan besluiten prednison voor te schrijven en dat ik onverrichte zaken weer terug naar huis wordt gestuurd.
M'n lh waarde was de laatste keer nog weer verder gezakt. Deze (hormoon)waarde staat in verband met de hypofyse. Mijn schildklier geeft geen afwijkingen aan. omdat t natrium(?) nog wel goed was en ik geen klachten had, hebben ze besloten af te wachten. Nu heb ik sinds 1 1/2week toename van hoofdpijn en daar baal ik enorm van! Liefst vertel ik dat vrijdag niet, maar wie help ik daarmee?
Ik krijg mijn bloedwaardes nooit te zien of te horen, alleen of t oké is of niet, zoals nu. Overweeg vrijdag toch een uitdraai te vragen.
Ik moet zeggen dat het vertrouwen in mijn behandelend arts wel groot is. Soms vraag ik me weleens af of ik niet toch eens verder moet informeren, een andere arts moet mee laten denken over mijn traject. Aan de andere kant: zolang de ipi doorloopt, kan en wil ik toch niks anders. Eerst dit volbrengen en hopelijk werkt t en hoef ik ook niet op zoek naar iets anders.
K ga vanmiddag starten met een cursus mindfullness, bij ons in het inloophuis. Ben benieuwd of ik wat tools krijg op t gebied van loslaten en in het nu leven. Zou prettig zijn!
Ik ga ontbijten! Fijne dag allemaal!
woensdag 11 mei 2011 om 17:41
Snap wat je bedoelt...bij twijfel beter snijden denk ik altijd maar (zo denken de dermatologen er hier ook wel over hoor).
Maar weet dat er soms te lang wordt afgewacht, helaas ook door de mensen zelf.
Als je af en toe ziet wat hier binnenkomt en dan zit die plek er al jaren.
Ok, snap dat je bang bent voor slecht nieuws maar je kop in het zand steken is, zeker met dit soort dingen, nog veel erger...
Groet Ingrid
Maar weet dat er soms te lang wordt afgewacht, helaas ook door de mensen zelf.
Als je af en toe ziet wat hier binnenkomt en dan zit die plek er al jaren.
Ok, snap dat je bang bent voor slecht nieuws maar je kop in het zand steken is, zeker met dit soort dingen, nog veel erger...
Groet Ingrid
dinsdag 17 mei 2011 om 10:34
Hoi allemaal, ik heb wat stukjes hier gelezen, maar wat zijn jullie sterk allemaal! Kanjers ! Respect!
Mijn vriend is vorige week naar de ha geweest met een donker "bobbeltje" op zijn slaap. De huisarts zei dat het er zo snel mogelijk weg moest, en gistermiddag is hij terug geweest. De ha was geschrokken, had verwacht dat hij het weg kon schrapen maar het zat dieper dan hij dacht. Hij heeft het weg moeten snijden en gehecht. Het is nu opgestuurd, begin volgende week moet hij terug om de hechtingen eruit te laten halen en hoort hij of het goed- of kwaadaardig is.
Volgens vriend zat er voorheen nooit een moedervlek of zo op die plek, eind vorig jaar is het begonnen met een puntje, en dit jaar is het steeds gegroeid, dus toch maar naar de huisarts. En als ie daar uit zichzelf over begint is heel wat, want dat doet hij niet zo snel. Ik heb gisteren wat zitten kijken op internet en volgens de foto's zou ik denken dat het het meest lijkt op een melanoom, en dat is tevens ook het gevaarlijkst als ik het goed begrijp. Ik vind het doodeng, maar we moeten afwachten, en maar hopen dat het goedaardig of tenminste niet uitgezaaid is.
Mijn vriend is vorige week naar de ha geweest met een donker "bobbeltje" op zijn slaap. De huisarts zei dat het er zo snel mogelijk weg moest, en gistermiddag is hij terug geweest. De ha was geschrokken, had verwacht dat hij het weg kon schrapen maar het zat dieper dan hij dacht. Hij heeft het weg moeten snijden en gehecht. Het is nu opgestuurd, begin volgende week moet hij terug om de hechtingen eruit te laten halen en hoort hij of het goed- of kwaadaardig is.
Volgens vriend zat er voorheen nooit een moedervlek of zo op die plek, eind vorig jaar is het begonnen met een puntje, en dit jaar is het steeds gegroeid, dus toch maar naar de huisarts. En als ie daar uit zichzelf over begint is heel wat, want dat doet hij niet zo snel. Ik heb gisteren wat zitten kijken op internet en volgens de foto's zou ik denken dat het het meest lijkt op een melanoom, en dat is tevens ook het gevaarlijkst als ik het goed begrijp. Ik vind het doodeng, maar we moeten afwachten, en maar hopen dat het goedaardig of tenminste niet uitgezaaid is.
dinsdag 17 mei 2011 om 10:51
Hi Nael,
ik wens jullie veel kracht deze week, met het afwachten...
dat is niet makkelijk.
als uit de uitslag blijkt dat het om een melanoom gaat, mag je als je wilt hier gerust melden wat er gezegd is, zodat wij je iets meer kunnen vertellen.
wij weten niet alles hoor, maar mijn ervaring is dat het soms niet in gewone mensentaal wordt verteld wat er nu precies aan de hand is, wat ze kunnen doen en wat ze gaan doen.
ik wens jullie toe dat het geen melanoom is! dikke knuffel
Marijke
ik wens jullie veel kracht deze week, met het afwachten...
dat is niet makkelijk.
als uit de uitslag blijkt dat het om een melanoom gaat, mag je als je wilt hier gerust melden wat er gezegd is, zodat wij je iets meer kunnen vertellen.
wij weten niet alles hoor, maar mijn ervaring is dat het soms niet in gewone mensentaal wordt verteld wat er nu precies aan de hand is, wat ze kunnen doen en wat ze gaan doen.
ik wens jullie toe dat het geen melanoom is! dikke knuffel
Marijke
dinsdag 17 mei 2011 om 10:56
Hoi Marijke,
Dank voor je snelle en hele lieve reactie!
Ik vind het ook heel fijn om te lezen over mensen die er zelf of in hun directe omgeving mee te maken hebben (of hebben gehad), en op internet is het inderdaad veel info die voor gewone mensen niet of moeilijk te begrijpen is.
Ik blijf hier meelezen, en zodra we de uitslag weten post ik deze hier, wat er ook uitkomt.
In elk geval zover al hartelijk dank!
Dank voor je snelle en hele lieve reactie!
Ik vind het ook heel fijn om te lezen over mensen die er zelf of in hun directe omgeving mee te maken hebben (of hebben gehad), en op internet is het inderdaad veel info die voor gewone mensen niet of moeilijk te begrijpen is.
Ik blijf hier meelezen, en zodra we de uitslag weten post ik deze hier, wat er ook uitkomt.
In elk geval zover al hartelijk dank!
woensdag 18 mei 2011 om 14:18
Yes! Weer een goede uitslag van periodieke controle. Ik heb steeds meer vertrouwen in mijn lichaam. Zelfs zoveel dat ik geen controles om de drie maanden meer wil. De spanning die dat oplevert is me teveel. En de oncoloog vind een halfjaarlijkse controle prima. En de dermatoloog is ook akkoord. Ik ga er vooral van uit dat ik mezelf goed in de gaten houd. En bij twijfel kan ik bij beide direct terecht. Heerlijk om het zo af te kunnen spreken.
Ik wens Nael veel succes met afwachten van uitslag! Spannend hoor.
Ik wens Nael veel succes met afwachten van uitslag! Spannend hoor.
woensdag 18 mei 2011 om 14:24
Hallo Nathalie, hoe waren de eerste twee bijeenkomsten van de mindfulness-training? Ik heb de training in maart/april gevolgd. Ik vind het super goed van mezelf dat ik de stap gezet heb. Ik vind het inmiddels heerlijk om te mediteren en yoga past me ook. Normaal ben ik meer van het negeren en niet ergens aan willen denken. Dan komt emotie soms erg ongecontroleerd. Maar nu kan ik meer genieten van het hier en nu. Fijn hoor. Ik wens jou ook veel voordelen! Vooral volhouden in ieder geval. Succes.
woensdag 18 mei 2011 om 22:59
Hoi flipper!
Ten eerste: fijn dat je zo'n goede controle hebt gehad en wat zal het een rust geven dat je halfjaarlijks mag. Wel met de afspraak dat als het je te lang duurt, je mag bellen?
Ik ben vandaag naar de tweede mindfullness geweest. Moet zeggen dat ik momenteel meer snak naar 'mind emptyness' want de rollercoaster is weer onverwacht de bocht om gevlogen. Vrijdag is besloten dat ik moet stoppen met de ipi kuur. Niet vanwege m'n hypofyse, die waarde was weer genormaliseerd. Zo goed als al m'n leverwaardes waren dramatisch hoog. Nog een echo gehad of er geen toename was qua tumorgroei, wat niet zo was. Ik val weer eens in de buitencategorie van mensen die auto-immune hepatitis ontwikkelen als bijwerking van de kuur. Per direct aan de prednison en bye bye ipilimumab...
Een erg harde boodschap aangezien het rijtje met overige opties erg klein wordt...
Had besloten 'het' te parkeren, moest gister weer laten prikken en kreeg daarna te horen dat de waardes al zo goed als genormaliseerd waren. Mijn internist gaat nu contact leggen met de fabrikant of er toch misschien..... Whaaa, die onzekerheid is zo killing!
Zie dan maar in het hier en nu te blijven alla mindfullness. Ik doe m'n best.
Dankzij de prednison voel ik me fitter dan ooit dus gister zowaar een fijne 3e verjaardag van m'n zoontje gevierd. Da's dan nog een pluspuntje in alle ellende!
Ik wacht maar weer af, gooi er zo nu en dan een 'bodyscan' tegenaan en ga gewoon door met ademhalen....
Even tegen Nael: heel veel sterkte in deze heftige onzekere tijd!
Hoop op positief nieuws voor jullie! Houd je taai!
Ten eerste: fijn dat je zo'n goede controle hebt gehad en wat zal het een rust geven dat je halfjaarlijks mag. Wel met de afspraak dat als het je te lang duurt, je mag bellen?
Ik ben vandaag naar de tweede mindfullness geweest. Moet zeggen dat ik momenteel meer snak naar 'mind emptyness' want de rollercoaster is weer onverwacht de bocht om gevlogen. Vrijdag is besloten dat ik moet stoppen met de ipi kuur. Niet vanwege m'n hypofyse, die waarde was weer genormaliseerd. Zo goed als al m'n leverwaardes waren dramatisch hoog. Nog een echo gehad of er geen toename was qua tumorgroei, wat niet zo was. Ik val weer eens in de buitencategorie van mensen die auto-immune hepatitis ontwikkelen als bijwerking van de kuur. Per direct aan de prednison en bye bye ipilimumab...
Een erg harde boodschap aangezien het rijtje met overige opties erg klein wordt...
Had besloten 'het' te parkeren, moest gister weer laten prikken en kreeg daarna te horen dat de waardes al zo goed als genormaliseerd waren. Mijn internist gaat nu contact leggen met de fabrikant of er toch misschien..... Whaaa, die onzekerheid is zo killing!
Zie dan maar in het hier en nu te blijven alla mindfullness. Ik doe m'n best.
Dankzij de prednison voel ik me fitter dan ooit dus gister zowaar een fijne 3e verjaardag van m'n zoontje gevierd. Da's dan nog een pluspuntje in alle ellende!
Ik wacht maar weer af, gooi er zo nu en dan een 'bodyscan' tegenaan en ga gewoon door met ademhalen....
Even tegen Nael: heel veel sterkte in deze heftige onzekere tijd!
Hoop op positief nieuws voor jullie! Houd je taai!
donderdag 19 mei 2011 om 14:28
lieve Nathalie,
wat een narigheid... balen!
maar voel wat je voelt hoor, dat is ook in het hier en nu zijn.
niet te hard voor jezelf zijn en willen doorademen en positief blijven. soms stopt je adem even en zie je het even niet zitten of overweldigd alles je. ook dat hoort erbij, we zijn mens...
fijn dat de prednison zijn werk nu ff doet, zodat je in elk geval lichamelijk ff door kan.
knuffel!
wat een narigheid... balen!
maar voel wat je voelt hoor, dat is ook in het hier en nu zijn.
niet te hard voor jezelf zijn en willen doorademen en positief blijven. soms stopt je adem even en zie je het even niet zitten of overweldigd alles je. ook dat hoort erbij, we zijn mens...
fijn dat de prednison zijn werk nu ff doet, zodat je in elk geval lichamelijk ff door kan.
knuffel!
donderdag 19 mei 2011 om 15:09
Dames, even een voor jullie.
Echt mooi om te zien hoe jullie er de moed inhouden en positief blijven ondanks al die narigheid.
En wat naar om te lezen hoe veel jonge mensen een melanoom krijgen zeg.
Mijn moeder is een aantal jaren geleden overleden aan een melanoom die was uitgezaaid in haar lever. Heb al een paar moedervlekken weg laten halen die ik niet vertrouwde.
Weet je, ik maak me wel eens zorgen om m'n zusje. Die gaat al vanaf haar zestiende onder de zonnebank en is altijd zo bruin alsof ze in Spanje op vakantie is geweest. En omdat onze moeder is overleden aan de gevolgen van een melanoom en onze opa ook huidkanker heeft zal het wel in de familie zitten he...
We hebben allebei ook best veel moedervlekken maar ze gaat maar door met zonnen, ze denkt dat de kans hierop niet groot is.
Ja, ze moet het zelf weten maar als ik hier zo lees maak ik me toch weer zorgen. Het komt steeds vaker voor he...
Echt mooi om te zien hoe jullie er de moed inhouden en positief blijven ondanks al die narigheid.
En wat naar om te lezen hoe veel jonge mensen een melanoom krijgen zeg.
Mijn moeder is een aantal jaren geleden overleden aan een melanoom die was uitgezaaid in haar lever. Heb al een paar moedervlekken weg laten halen die ik niet vertrouwde.
Weet je, ik maak me wel eens zorgen om m'n zusje. Die gaat al vanaf haar zestiende onder de zonnebank en is altijd zo bruin alsof ze in Spanje op vakantie is geweest. En omdat onze moeder is overleden aan de gevolgen van een melanoom en onze opa ook huidkanker heeft zal het wel in de familie zitten he...
We hebben allebei ook best veel moedervlekken maar ze gaat maar door met zonnen, ze denkt dat de kans hierop niet groot is.
Ja, ze moet het zelf weten maar als ik hier zo lees maak ik me toch weer zorgen. Het komt steeds vaker voor he...
dinsdag 24 mei 2011 om 10:58
Hoi allemaal, vriend is vanmorgen terug naar de HA geweest, en het was GEEN melanoom! De huisarts bekende dat hij er bang voor was geweest, ook omdat het al flink in de huid verweven zat, maar het was een soort wrat, dit kwam wel eens vaker voor, en leek erg op een melanoom.
De laatste week was vriend ook erg moe, heeft het wel erg druk, maar had nu dagelijks het gevoel de marathon gelopen te hebben, dit was ook niet normaal. Dit komt volgens de HA door een beginnende longontsteking en daar krijgt hij nu een kuur voor. Hij hoeft niet te hoesten of zo, dus ik vond het raar, maar dat schijnt ook niet altijd zo te zijn met longonsteking.
Jee, ik ben zo opgelucht ! Zal vannacht beter slapen denk ik.
Ik wens jullie alle goeds voor de toekomst, dat er voor jullie snel een medicijn mag komen, heel hartelijk dank voor jullie lieve medeleven!
De laatste week was vriend ook erg moe, heeft het wel erg druk, maar had nu dagelijks het gevoel de marathon gelopen te hebben, dit was ook niet normaal. Dit komt volgens de HA door een beginnende longontsteking en daar krijgt hij nu een kuur voor. Hij hoeft niet te hoesten of zo, dus ik vond het raar, maar dat schijnt ook niet altijd zo te zijn met longonsteking.
Jee, ik ben zo opgelucht ! Zal vannacht beter slapen denk ik.
Ik wens jullie alle goeds voor de toekomst, dat er voor jullie snel een medicijn mag komen, heel hartelijk dank voor jullie lieve medeleven!
woensdag 8 juni 2011 om 09:04
woensdag 8 juni 2011 om 18:18
Vandaag stuitte ik toevallig op dit artikel. En omdat ik wist dat hier een topic loopt over mensen met melanoomkanker wilde ik dit graag met jullie delen. Kanker in wat voor vorm dan ook is een rotziekte met heel veel onzekerheid. Maak het nu helaas ook van heel dichtbij mee. Heel veel sterkte iedereen.
http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Nieuws/201 ... anomen.htm
http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Nieuws/201 ... anomen.htm
donderdag 16 juni 2011 om 09:32
Hallo allemaal. Sorry voor de lange afwezigheid.
Nathalie, ik heb ook een tijdje aan hepatitis gedacht, is idd een "vrij" bekende bijwerking van ipi. Vreselijk balen.
Welke opties krijg je nu? Ben je BRAF positief? Kan je daar in een trial komen?
Beauke, vervelend dat je zus niet wil luisteren. Misschien kan je haar eens wat artikelen laten lezen over de relatie tussen zonnebank en melanoom? Sterkte ermee.
Hier gaat eigenlijk alles goed. Ik voel me een stuk beter sinds ik ben gestopt met ipi. Het is vrij duidelijk dat het medicijn echt uit mijn lichaam gaat, ik ben alweer verkouden geweest (2 jaar niet) en begin echt weer een beetje meer mezelf te worden. Helaas nog wel steeds last van jeuk. Hoop dat dat ook ooit eens minder wordt.
Had ik ooit al eens verteld over een zakelijk contact betreffende een vaccine voor melanoompatienten?
Ik ben zakelijk verantwoordelijk voor niet beursgenoteerde investeringen. Een onderdeel daarvan zijn bijvoorbeeld nieuwe medicijnen. Zo had ik een mail gekregen over een nieuw ontwikkeld vaccine (phase II). Schijnt redelijk goed te werken, weinig of geen bijwerkingen. Helaas natuurlijk nog niet doorontwikkeld en nog niet toegelaten. Wij zelf kunnen niet investeren, maar ik ben wel op zoek naar bedrijven die wel kunnen investeren.
Daardoor ben ik in aanraking gekomen met de arts die het vaccine heeft ontwikkeld.
Gisteren kreeg ik een mailtje van hem waarin hij vraagt naar mijn gegevens inclusief scans. Volgens hem kan iedereen het beste een 2e en 3e opinion krijgen. En patiënten zelf hebben vaak te weinig tijd om zich overal compleet in te verdiepen.
Ik wou dat dit vaccine werkt en dat het wordt goedgekeurd.
Hoe geweldig zou het zijn als we eindelijk medicijnen hebben die helpen!
Oh, zoon wil echt heel veel aandacht, afgelopen met de rust.
Nathalie, ik heb ook een tijdje aan hepatitis gedacht, is idd een "vrij" bekende bijwerking van ipi. Vreselijk balen.
Welke opties krijg je nu? Ben je BRAF positief? Kan je daar in een trial komen?
Beauke, vervelend dat je zus niet wil luisteren. Misschien kan je haar eens wat artikelen laten lezen over de relatie tussen zonnebank en melanoom? Sterkte ermee.
Hier gaat eigenlijk alles goed. Ik voel me een stuk beter sinds ik ben gestopt met ipi. Het is vrij duidelijk dat het medicijn echt uit mijn lichaam gaat, ik ben alweer verkouden geweest (2 jaar niet) en begin echt weer een beetje meer mezelf te worden. Helaas nog wel steeds last van jeuk. Hoop dat dat ook ooit eens minder wordt.
Had ik ooit al eens verteld over een zakelijk contact betreffende een vaccine voor melanoompatienten?
Ik ben zakelijk verantwoordelijk voor niet beursgenoteerde investeringen. Een onderdeel daarvan zijn bijvoorbeeld nieuwe medicijnen. Zo had ik een mail gekregen over een nieuw ontwikkeld vaccine (phase II). Schijnt redelijk goed te werken, weinig of geen bijwerkingen. Helaas natuurlijk nog niet doorontwikkeld en nog niet toegelaten. Wij zelf kunnen niet investeren, maar ik ben wel op zoek naar bedrijven die wel kunnen investeren.
Daardoor ben ik in aanraking gekomen met de arts die het vaccine heeft ontwikkeld.
Gisteren kreeg ik een mailtje van hem waarin hij vraagt naar mijn gegevens inclusief scans. Volgens hem kan iedereen het beste een 2e en 3e opinion krijgen. En patiënten zelf hebben vaak te weinig tijd om zich overal compleet in te verdiepen.
Ik wou dat dit vaccine werkt en dat het wordt goedgekeurd.
Hoe geweldig zou het zijn als we eindelijk medicijnen hebben die helpen!
Oh, zoon wil echt heel veel aandacht, afgelopen met de rust.
donderdag 16 juni 2011 om 15:04
Hallo Swissie, goed van je te horen. Ik hoopte al dat je hier niet zoveel post, omdat het goed met je gaat. En zo klinkt het gelukkig! Heel fijn.
Verder denk ik ook dat het heel goed is om meerdere opinions te krijgen. Daarmee heb je meer kans om goed op de hoogte te zijn van eventuele (behandel)mogelijkheden. Het kan geen kwaad om bekend te zijn, met je eigen specificieke situatie, bij meerdere artsen/ziekenhuizen. En mij gaf het bovendien bevestiging, omdat de 2 opinion gelijk was aan de 1e, dat de behandelend oncoloog goed bezig was/is. Ik baal alleen enorm dat ik weet dat er iets niet goed is in mijn lichaam, maar dat ik daar nu niets aan kan (laten) doen. Ik voel niets, ik merk niets en toch ben ik me enorm bewust van een sluipmoordenaarsgevoel. Maar goed, voorlopig geniet ik meer van mijn huidige leven, dan dat ik me depressief voel. Laat ik dat vasthouden. Hebben jullie ook steeds van dat soort terugkerende (negatieve) gevoelens?
Verder denk ik ook dat het heel goed is om meerdere opinions te krijgen. Daarmee heb je meer kans om goed op de hoogte te zijn van eventuele (behandel)mogelijkheden. Het kan geen kwaad om bekend te zijn, met je eigen specificieke situatie, bij meerdere artsen/ziekenhuizen. En mij gaf het bovendien bevestiging, omdat de 2 opinion gelijk was aan de 1e, dat de behandelend oncoloog goed bezig was/is. Ik baal alleen enorm dat ik weet dat er iets niet goed is in mijn lichaam, maar dat ik daar nu niets aan kan (laten) doen. Ik voel niets, ik merk niets en toch ben ik me enorm bewust van een sluipmoordenaarsgevoel. Maar goed, voorlopig geniet ik meer van mijn huidige leven, dan dat ik me depressief voel. Laat ik dat vasthouden. Hebben jullie ook steeds van dat soort terugkerende (negatieve) gevoelens?
zaterdag 16 juli 2011 om 12:48
Flipper, bij mij komen die negatieve gevoelens vooral voor de scan. Aangezien het dinsdag weer tijd is, heb ik weer een dippie.
Montenegro, hoe gaat het met jou?
Beauke, heb je al / nog met je zus kunnen praten? Het lijkt me vreselijk als mensen waar je van houdt niet luisteren. En dat terwijl melanoom echt erfelijk is. Sterkte.
Nathalie, hoe gaat het met jouw?
Met mij gaat het eigenlijk erg goed. Ik ben eindelijk weer eens begonnen met sporten. Ik ben veeeeeel te dik, moet zo'n 30 kilo afvallen. Aangezien ik dieet haat, ga ik het bereiken door te sporten.
Mijn man is een fiets-fanaat. Die heeft 2 weken geleden een cyclo in Frankrijk gereden over 180 km en 5000 hoogtemeters. Ik werd eindelijk geïnspireerd. Vorige week had hij een andere toch van 140 km en 4000 hoogtemeters.
Volgend jaar ga ik me ook inschrijven. Ik wil 55 km fietsen in de Dolomieten. Gelukkig wonen we in Zwitserland, dus ik kan hier al in de bergen trainen.
Afgelopen week een uur op de crosstrainer gestaan en net een uur gefietst. Morgen weer!
Montenegro, hoe gaat het met jou?
Beauke, heb je al / nog met je zus kunnen praten? Het lijkt me vreselijk als mensen waar je van houdt niet luisteren. En dat terwijl melanoom echt erfelijk is. Sterkte.
Nathalie, hoe gaat het met jouw?
Met mij gaat het eigenlijk erg goed. Ik ben eindelijk weer eens begonnen met sporten. Ik ben veeeeeel te dik, moet zo'n 30 kilo afvallen. Aangezien ik dieet haat, ga ik het bereiken door te sporten.
Mijn man is een fiets-fanaat. Die heeft 2 weken geleden een cyclo in Frankrijk gereden over 180 km en 5000 hoogtemeters. Ik werd eindelijk geïnspireerd. Vorige week had hij een andere toch van 140 km en 4000 hoogtemeters.
Volgend jaar ga ik me ook inschrijven. Ik wil 55 km fietsen in de Dolomieten. Gelukkig wonen we in Zwitserland, dus ik kan hier al in de bergen trainen.
Afgelopen week een uur op de crosstrainer gestaan en net een uur gefietst. Morgen weer!
