Gezondheid
alle pijlers
Epilepsie: Stuiptrekkers gezocht ;)
maandag 6 april 2015 22:51
Ik kom me ook even melden. Jammer dat dit topic niet zo loopt...
Ik heb bijna twee jaar epilepsie, slik nu Depakine en dat gaat vrij goed.
Epilepsie beheerst ons gezin echter al veel langer. Mijn oudste (bijna 18) kreeg het als baby, was tussendoor ruim tien jaar aanvalsvrij en heeft sinds zijn 12e weer vrijwel dagelijks aanvalletjes. Hij slikt vanalles en is inmiddels 5 maanden opgenomen bij SEIN om medicatie af te stellen.
Hebben jullie ook zulke geheugen problemen? Ik word nu door SEIN doorverwezen naar een specialist omdat ik vaak zo warrig ben.
Ik hoop dat we dit topic nieuw leven in kunnen blazen. Ooit was er een gezellig lopend topic hier, waar zijn die dames?
Ik heb bijna twee jaar epilepsie, slik nu Depakine en dat gaat vrij goed.
Epilepsie beheerst ons gezin echter al veel langer. Mijn oudste (bijna 18) kreeg het als baby, was tussendoor ruim tien jaar aanvalsvrij en heeft sinds zijn 12e weer vrijwel dagelijks aanvalletjes. Hij slikt vanalles en is inmiddels 5 maanden opgenomen bij SEIN om medicatie af te stellen.
Hebben jullie ook zulke geheugen problemen? Ik word nu door SEIN doorverwezen naar een specialist omdat ik vaak zo warrig ben.
Ik hoop dat we dit topic nieuw leven in kunnen blazen. Ooit was er een gezellig lopend topic hier, waar zijn die dames?
dinsdag 7 april 2015 10:17
Hoi Yette. Jammer dat de epilepsie jullie leven nog altijd zo beheerst.
Die warrigheid herken ik wel, nam bij mij heel veel af toen ik over ging van depakine op vimpat. Maar medicatie is zo lastig bij epilepsie he, wat bij de een werkt kan een ramp voor de ander zijn. Nja, dat hoef ik jou niet te vertellen natuurlijk.
Ik ben een paar jaar geleden koolhydraatarm gaan eten, nadat ik had gelezen over de effecten van MAD (modified atkins diet) bij epilepsie. Heb ook met Sein overlegd over MAD maar dat is zó moeilijk en zwaar, dat wordt eigenlijk alleen ingezet bij mensen die niet/nauwelijks instelbaar zijn. Bij mij zou het zijn als schieten met een kanon op een mug.
Maar op eigen initiatief koolhydraatarm gaan eten dus, paleo. En ik merk wel verschil. Veel verschil. Heb me met de paasdagen behoorlijk laten gaan, paasstol, stokbrood, croissants usw usw. Ben nu niet vooruit te branden, blinde vlek, warrig, duizelig, absences. Kan mezelf wel weer wat doen nu.
Die warrigheid herken ik wel, nam bij mij heel veel af toen ik over ging van depakine op vimpat. Maar medicatie is zo lastig bij epilepsie he, wat bij de een werkt kan een ramp voor de ander zijn. Nja, dat hoef ik jou niet te vertellen natuurlijk.
Ik ben een paar jaar geleden koolhydraatarm gaan eten, nadat ik had gelezen over de effecten van MAD (modified atkins diet) bij epilepsie. Heb ook met Sein overlegd over MAD maar dat is zó moeilijk en zwaar, dat wordt eigenlijk alleen ingezet bij mensen die niet/nauwelijks instelbaar zijn. Bij mij zou het zijn als schieten met een kanon op een mug.
Maar op eigen initiatief koolhydraatarm gaan eten dus, paleo. En ik merk wel verschil. Veel verschil. Heb me met de paasdagen behoorlijk laten gaan, paasstol, stokbrood, croissants usw usw. Ben nu niet vooruit te branden, blinde vlek, warrig, duizelig, absences. Kan mezelf wel weer wat doen nu.
dinsdag 7 april 2015 10:38
Goede tip Bijzonder! Ik ga eens op mijn koolhydraten letten, kijken of dat werkt.
Vorige week opperde de neuroloog inderdaad om de Depakine te vervangen. Ik stond niet meteen te juichen aangezien mijn laatste tonisch-clonische nu een jaar geleden is en ik toch wel heel graag weer auto wil mogen rijden. Absences heb ik zelf niet door, dus is het lastig te bepalen wanneer het jaar voorbij is maar als ze gaan klooien met mijn medicatie, bestaat de kans natuurlijk dat ik van voren af aan moet beginnen.
Vorige week opperde de neuroloog inderdaad om de Depakine te vervangen. Ik stond niet meteen te juichen aangezien mijn laatste tonisch-clonische nu een jaar geleden is en ik toch wel heel graag weer auto wil mogen rijden. Absences heb ik zelf niet door, dus is het lastig te bepalen wanneer het jaar voorbij is maar als ze gaan klooien met mijn medicatie, bestaat de kans natuurlijk dat ik van voren af aan moet beginnen.
dinsdag 7 april 2015 11:15
Hoi. Wat toevallig dat er net nu weer reacties zijn in het topic. Sinds vanochtend zit ik in Kempenhaeghe voor een 3-daags onderzoek. Permanente eeg en videoregistratie. Ben net aangesloten en het voelt nog erg onwennig nu. Confronterend ook.
Heb zelf aangestuurd op dit onderzoek omdat de neuroloog in het zkh me direct op medicatie wilde zetten na de laatste aanval. Mri en eeg wezen niets uit en dat was dat, volgens hem. Ik wil nu eindelijk eens weten wat het precies is. Dus nog geen medicatie en veel onderzoeken. Grote aanvallen heb ik niet vaak, maar dagelijks kleine wegtrekkers, abcenses, concentratieproblemen, duizelig en hoofdpijn.
Ben dus erg benieuwd wat er uit deze onderzoeken komt. Ben wel toe aan duidelijkheid
Heb zelf aangestuurd op dit onderzoek omdat de neuroloog in het zkh me direct op medicatie wilde zetten na de laatste aanval. Mri en eeg wezen niets uit en dat was dat, volgens hem. Ik wil nu eindelijk eens weten wat het precies is. Dus nog geen medicatie en veel onderzoeken. Grote aanvallen heb ik niet vaak, maar dagelijks kleine wegtrekkers, abcenses, concentratieproblemen, duizelig en hoofdpijn.
Ben dus erg benieuwd wat er uit deze onderzoeken komt. Ben wel toe aan duidelijkheid
dinsdag 7 april 2015 11:21
Ik snap je gevoel t.a.v. overstappen op andere medicatie helemaal. Ik vond het ook doodeng, en idd. dat mogelijk opnieuw moeten gaan aftellen na een aanval... Vreselijk idee. Ik was al eerder overgestapt (van lamictal op depakine) en die depakine was toen zo'n verbetering dat ik me afvroeg "why change a winning team?"
Maar die depakine zat me ergens toch ook niet lekker, het aankomen, de wollen deken over m'n denken en voelen, het was béter maar niet fijner. Tijdens het inlezen naar andere vormen van medicatie kwam ik toen atkins tegen en ik wilde er graag meer van weten. Het werkt idd het beste bij kinderen, maar men is er nog niet uit of dat is omdat je kinderen nou eenmaal beter iets kunt verbieden dan volwassenen of dat er iets anders aan ten grondslag ligt. Want MAD is idd vreselijk moeilijk, niet lekker en er liggen continu allerlei tekorten op de loer.
Paleo (of andere koolhydraatarme dieeten) is vergevingsgezinder, minder risico's op tekorten (bij koolhydraatvrij zoals MAD mag je bijvoorbeeld amper fruit, in tegenstelling tot koolhydraatarm) en Lèkker!! Ik heb serieus nog nooit zó lekker gegeten als sinds ik paleo eet. Er zijn ook heel veel lekkere alternatieven voor de stokbroden en croissants die ik met pasen naar binnen heb gewerkt, maar ik was laks en gemakzuchtig. En ik had gewoonweg zin in paassnaai. Zwak moment, wat ik heel gemakkelijk had kunnen counteren als ik had gewild. Maar het ging al zoooo lang goed...
Overigens is er redelijk wat in beweging qua nieuwe epilepsiemedicatie. Depakine is inmiddels een oud medicijn, lamictal wat nieuwer en vimpat was nog niet zo gek lang op de markt toen ik er mee begon. De oudere generatie medicijnen waren gericht op symptoombestrijding en de bijwerkingen had de patiënt maar voor lief te nemen. De nieuwere generaties zijn milder, vriendelijker, hebben een minder heftige impact op je systeem. Zijn natuurlijk niet voor iedereen geschikt en dat maakt het overstappen ook zo eng want je krijgt er geen garanties bij. Overdenk het goed, en als je besluit om nu niet over te stappen: laat die deur voor jezelf open staan, gun jezelf de mogelijkheid om die overstap later opnieuw te overwegen. Nu niet overstappen wil niet zeggen dat je er later niet op terug mag komen, ook als je dan wéér zou besluiten niet over te stappen. Het kan veel goeds brengen maar het is ook gewoonweg Hartstikke Eng en ook dat is een prima reden om het niet te doen.
Maar die depakine zat me ergens toch ook niet lekker, het aankomen, de wollen deken over m'n denken en voelen, het was béter maar niet fijner. Tijdens het inlezen naar andere vormen van medicatie kwam ik toen atkins tegen en ik wilde er graag meer van weten. Het werkt idd het beste bij kinderen, maar men is er nog niet uit of dat is omdat je kinderen nou eenmaal beter iets kunt verbieden dan volwassenen of dat er iets anders aan ten grondslag ligt. Want MAD is idd vreselijk moeilijk, niet lekker en er liggen continu allerlei tekorten op de loer.
Paleo (of andere koolhydraatarme dieeten) is vergevingsgezinder, minder risico's op tekorten (bij koolhydraatvrij zoals MAD mag je bijvoorbeeld amper fruit, in tegenstelling tot koolhydraatarm) en Lèkker!! Ik heb serieus nog nooit zó lekker gegeten als sinds ik paleo eet. Er zijn ook heel veel lekkere alternatieven voor de stokbroden en croissants die ik met pasen naar binnen heb gewerkt, maar ik was laks en gemakzuchtig. En ik had gewoonweg zin in paassnaai. Zwak moment, wat ik heel gemakkelijk had kunnen counteren als ik had gewild. Maar het ging al zoooo lang goed...
Overigens is er redelijk wat in beweging qua nieuwe epilepsiemedicatie. Depakine is inmiddels een oud medicijn, lamictal wat nieuwer en vimpat was nog niet zo gek lang op de markt toen ik er mee begon. De oudere generatie medicijnen waren gericht op symptoombestrijding en de bijwerkingen had de patiënt maar voor lief te nemen. De nieuwere generaties zijn milder, vriendelijker, hebben een minder heftige impact op je systeem. Zijn natuurlijk niet voor iedereen geschikt en dat maakt het overstappen ook zo eng want je krijgt er geen garanties bij. Overdenk het goed, en als je besluit om nu niet over te stappen: laat die deur voor jezelf open staan, gun jezelf de mogelijkheid om die overstap later opnieuw te overwegen. Nu niet overstappen wil niet zeggen dat je er later niet op terug mag komen, ook als je dan wéér zou besluiten niet over te stappen. Het kan veel goeds brengen maar het is ook gewoonweg Hartstikke Eng en ook dat is een prima reden om het niet te doen.
dinsdag 7 april 2015 12:52
Oh jee Razmataz, de ergste selfies maak je tijdens zo'n EEG
Mag je wel slapen vannacht?
Ik ben vorig jaar eerst begonnen met Keppra, Bijzonder, Depakine is al een stuk minder ingrijpend.
Bij mijn zoon zijn er de afgelopen maanden 3 van de 7 (of 8?) soorten afgebouwd, waaronder Depakine. Zijn aanvallen werden aanvankelijk wel erger, maar de afgelopen week is hij vijf dagen achter elkaar aanvalsvrij geweest!!! Ik kan me niet herinneren wanneer dat voor het laatst zo lang was - en dat ligt niet aan m'n geheugen
Mag je wel slapen vannacht?
Ik ben vorig jaar eerst begonnen met Keppra, Bijzonder, Depakine is al een stuk minder ingrijpend.
Bij mijn zoon zijn er de afgelopen maanden 3 van de 7 (of 8?) soorten afgebouwd, waaronder Depakine. Zijn aanvallen werden aanvankelijk wel erger, maar de afgelopen week is hij vijf dagen achter elkaar aanvalsvrij geweest!!! Ik kan me niet herinneren wanneer dat voor het laatst zo lang was - en dat ligt niet aan m'n geheugen
dinsdag 7 april 2015 13:19
Haha, Yette. De eerste selfie is idd al een feit. Er is dan ook veel vraag naar
Mijn eerste grote aanval kreeg ik toen ik 9 jaar was. Werd toen direct op Depakine gezet tot ik een jaar of 21 was. Toen helemaal gestopt met medicijnen tot 4 jaar geleden. Toen kwam ik na een aanval weer in het ziekenhuis terecht en wederom op Depakine gezet. De bijwerkingen vond ik vreselijk (20 kg aankomen, haaruitval, misselijk, verdoofd), maar het hielp wel tegen de klachten. In de tijd tussen mijn 21e en 38e heb ik dus zonder medicijnen wel een paar keer een grote aanval gehad. Maar alle aanvallen waren te herleiden (flinke kater, weinig slaap, stress), dus ik heb me daar nooit zo druk om gemaakt.
Een jaar geleden ben ik ivm kinderwens gestopt met Depakine en dat ging aanvankelijk goed. Tot ik begin dit jaar ineens onderuit ging zonder duidelijke trigger. Daar ben ik wel enorm van geschrokken.
Ik hoop dat ik vannacht wel gewoon mag slapen. Ze hebben er nog niets over gezegd, dus heb goede hoop. Zie enorm op tegen een nacht overslaan. Moet wel 3 keer per dag 5 minuten hyperventileren.
Mijn eerste grote aanval kreeg ik toen ik 9 jaar was. Werd toen direct op Depakine gezet tot ik een jaar of 21 was. Toen helemaal gestopt met medicijnen tot 4 jaar geleden. Toen kwam ik na een aanval weer in het ziekenhuis terecht en wederom op Depakine gezet. De bijwerkingen vond ik vreselijk (20 kg aankomen, haaruitval, misselijk, verdoofd), maar het hielp wel tegen de klachten. In de tijd tussen mijn 21e en 38e heb ik dus zonder medicijnen wel een paar keer een grote aanval gehad. Maar alle aanvallen waren te herleiden (flinke kater, weinig slaap, stress), dus ik heb me daar nooit zo druk om gemaakt.
Een jaar geleden ben ik ivm kinderwens gestopt met Depakine en dat ging aanvankelijk goed. Tot ik begin dit jaar ineens onderuit ging zonder duidelijke trigger. Daar ben ik wel enorm van geschrokken.
Ik hoop dat ik vannacht wel gewoon mag slapen. Ze hebben er nog niets over gezegd, dus heb goede hoop. Zie enorm op tegen een nacht overslaan. Moet wel 3 keer per dag 5 minuten hyperventileren.
dinsdag 7 april 2015 16:43
Meld. Hier ook epilepsie.
Ben 30 en heb het al sinds mijn 11de.
Mijn eerste aanval op mijn 11de was in bad, onder water. Mijn vader heeft me nog net kunnen uit bad slepen en redden.
Had weinig gescheeld of ik kon dit niet meer typen.
Ambulance erbij, week ziekenhuis, ...
Op zo'n 3 jaar tijd een stuk of 10 epilepsie-aanvallen gehad.
Geen medicatie, want ze waren nooit heel zeker en konden nooit iets vinden.
Dan een aantal jaar "rust" tot het moment dat ik afgestudeerd was en begon te werken op mijn 23ste.
Na een maand werken begonnen de aanvallen terug.
Toen wel medicatie opgestart. Carbamazepine
Na 4 maanden bleek de medicatie niet zwaar genoeg.
Over op Depakine.
Met als bijwerking: 30 kilo aankomen in een half jaar tijd.
Dan maar over naar Keppra en Lyrica.
6 jaar rust en "beng" op mijn huwelijksreis was 't weer prijs afgelopen juni (ondanks dus medicatie).
Weer hervallen. De Lyrica ingewisseld voor Vimpat sinds september.
Sinds september alweer aanvalsvrij, maar de medicatie ... die is levenslang.
Bovendien ben ik ook doodsbang om te hervallen.
In november nog een 24-uurs EEG gehad (1 dag dus) en ze zien "activiteit" maar die wordt dus tegengehouden door de medicatie.
Vraag bij mij is "hoelang is de medicatie sterk genoeg?".
Ik mocht overigens wel slapen tijdens de EEG. Behoorlijk irritating volgeplakt met een stel kabels op je hoofd, maar tja ...
Ik heb qua werk door de epilepsie (en mijn autisme) 3.5 jaar thuisgezeten.
Nu werk ik deeltijds.
Bij elke nieuwe medicatie heb ik overigens ook iets van "wat als het niet aanslaat bij mij?".
Bijkomend duurt het hier - tenzij je via spoed gaat - eeuwen eer ik een afspraak kan krijgen bij mijn specialist.
Half juni bijvoorbeeld hervallen op reis, direct daarna gebeld ... Half september kon ik op afspraak komen.
(Mijn specialist wordt gezien als één van de beste van België. Ik ben een Belgje.)
Ben 30 en heb het al sinds mijn 11de.
Mijn eerste aanval op mijn 11de was in bad, onder water. Mijn vader heeft me nog net kunnen uit bad slepen en redden.
Had weinig gescheeld of ik kon dit niet meer typen.
Ambulance erbij, week ziekenhuis, ...
Op zo'n 3 jaar tijd een stuk of 10 epilepsie-aanvallen gehad.
Geen medicatie, want ze waren nooit heel zeker en konden nooit iets vinden.
Dan een aantal jaar "rust" tot het moment dat ik afgestudeerd was en begon te werken op mijn 23ste.
Na een maand werken begonnen de aanvallen terug.
Toen wel medicatie opgestart. Carbamazepine
Na 4 maanden bleek de medicatie niet zwaar genoeg.
Over op Depakine.
Met als bijwerking: 30 kilo aankomen in een half jaar tijd.
Dan maar over naar Keppra en Lyrica.
6 jaar rust en "beng" op mijn huwelijksreis was 't weer prijs afgelopen juni (ondanks dus medicatie).
Weer hervallen. De Lyrica ingewisseld voor Vimpat sinds september.
Sinds september alweer aanvalsvrij, maar de medicatie ... die is levenslang.
Bovendien ben ik ook doodsbang om te hervallen.
In november nog een 24-uurs EEG gehad (1 dag dus) en ze zien "activiteit" maar die wordt dus tegengehouden door de medicatie.
Vraag bij mij is "hoelang is de medicatie sterk genoeg?".
Ik mocht overigens wel slapen tijdens de EEG. Behoorlijk irritating volgeplakt met een stel kabels op je hoofd, maar tja ...
Ik heb qua werk door de epilepsie (en mijn autisme) 3.5 jaar thuisgezeten.
Nu werk ik deeltijds.
Bij elke nieuwe medicatie heb ik overigens ook iets van "wat als het niet aanslaat bij mij?".
Bijkomend duurt het hier - tenzij je via spoed gaat - eeuwen eer ik een afspraak kan krijgen bij mijn specialist.
Half juni bijvoorbeeld hervallen op reis, direct daarna gebeld ... Half september kon ik op afspraak komen.
(Mijn specialist wordt gezien als één van de beste van België. Ik ben een Belgje.)
dinsdag 7 april 2015 16:44
De eerste keer dat mijn partner het zag, heeft ie overigens een ambulance gebeld.
Tegen de tijd dat die er waren, was ik alweer redelijk bij en heb ze terug weggestuurd.
Zo ook op mijn werk ze es weggestuurd.
Ik wist wat het was en heb geen zin in een onbekend ziekenhuis waar ze toch mijn dossier niet kennen.
Tegen de tijd dat die er waren, was ik alweer redelijk bij en heb ze terug weggestuurd.
Zo ook op mijn werk ze es weggestuurd.
Ik wist wat het was en heb geen zin in een onbekend ziekenhuis waar ze toch mijn dossier niet kennen.
dinsdag 7 april 2015 17:19
Hoi Mietrot
Mijn man belde ook meteen een ambulance bij de eerste grote aanval die hij van me zag. Best opmerkelijk, want bij onze zoon doen we dat niet zo snel meer. Maar dit was natuurlijk anders, ik was tot dan gezond!
Het was 's nachts of 's ochtends heel vroeg. Ik werd dus wakker met twee ambulancebroeders naast mijn bed, maar na mijn herstel hebben ze me uiteindelijk toch niet meegenomen. Even later begon ik helaas weer en moesten ze terugkomen. In het ziekenhuis kreeg ik vanaf de spoedeisende hulp naar de eeg de derde aanval. Ik weet er zelf niks meer van, ook de erop volgende dagen ben ik grotendeels kwijt. Ik weet alleen nog dat ik in mijn pyama verdwaalde toen ik vanaf mijn zoon die toevallig een paar uur na mijn opname op de kinderafdeling belandde, naar mijn eigen afdeling terug wilde. Yep, we maken het mijn man soms lastig - emoties triggeren mijn zoon en als ik begin te stuipen, doet hij al snel mee. Andersom gelukkig niet
Achteraf gezien waren dit niet mijn eerste aanvallen. Ik was al een keer warrig op de grond bijgekomen -nat- maar toen was ik alleen thuis en ben ik als een zombie gaan douchen en slapen. Een andere keer belde ik mijn man op zijn werk met een acute geheugenstoornis. De buren vingen me op tot ik naar de dokter kon. Ik bleef maar hetzelfde vragen. Die dag kreeg ik de diagnose TGA. Transiënt Global Amnesia. Dezelfde geheugen problemen heb ik tijdens en na grote aanvallen, dus is het waarschijnlijk toch het zeldzame TEA, Transiënt Epileptic Amnesia. Ik ben hiervoor een tijd lang twee dagen per week bij de revalidatie kliniek geweest, daar ben ik nu een paar weken uitbehandeld cq doorverwezen naar een epilepsiekliniek (dezelfde waar mijn zoon al 5 maanden zit).
Mijn man belde ook meteen een ambulance bij de eerste grote aanval die hij van me zag. Best opmerkelijk, want bij onze zoon doen we dat niet zo snel meer. Maar dit was natuurlijk anders, ik was tot dan gezond!
Het was 's nachts of 's ochtends heel vroeg. Ik werd dus wakker met twee ambulancebroeders naast mijn bed, maar na mijn herstel hebben ze me uiteindelijk toch niet meegenomen. Even later begon ik helaas weer en moesten ze terugkomen. In het ziekenhuis kreeg ik vanaf de spoedeisende hulp naar de eeg de derde aanval. Ik weet er zelf niks meer van, ook de erop volgende dagen ben ik grotendeels kwijt. Ik weet alleen nog dat ik in mijn pyama verdwaalde toen ik vanaf mijn zoon die toevallig een paar uur na mijn opname op de kinderafdeling belandde, naar mijn eigen afdeling terug wilde. Yep, we maken het mijn man soms lastig - emoties triggeren mijn zoon en als ik begin te stuipen, doet hij al snel mee. Andersom gelukkig niet
Achteraf gezien waren dit niet mijn eerste aanvallen. Ik was al een keer warrig op de grond bijgekomen -nat- maar toen was ik alleen thuis en ben ik als een zombie gaan douchen en slapen. Een andere keer belde ik mijn man op zijn werk met een acute geheugenstoornis. De buren vingen me op tot ik naar de dokter kon. Ik bleef maar hetzelfde vragen. Die dag kreeg ik de diagnose TGA. Transiënt Global Amnesia. Dezelfde geheugen problemen heb ik tijdens en na grote aanvallen, dus is het waarschijnlijk toch het zeldzame TEA, Transiënt Epileptic Amnesia. Ik ben hiervoor een tijd lang twee dagen per week bij de revalidatie kliniek geweest, daar ben ik nu een paar weken uitbehandeld cq doorverwezen naar een epilepsiekliniek (dezelfde waar mijn zoon al 5 maanden zit).
woensdag 8 april 2015 10:12
woensdag 8 april 2015 11:54
Jij hebt er dus ook al een hele reis door neurologenland op zitten Mietrot. En dat zo'n aanval dan juist op je huwelijksreis moet komen zeg...
Parttime werken, gaat dat goed nu?
Razmataz, hoe gaat het vandaag?
Yette, jij weet wel raad met Amerikaanse recepten/maatvoering toch? Nomnompaleo.com <--- een schatkamer aan heerlijkheden. Twee jaar geleden heb ik een uitgebreid kerstdiner gekookt, helemaal paleo, met recepten van die site. Met "frietjes" van winterpeen en knolselderij, puree van bloemkool en knoflook (niet van aardappelpuree te onderscheiden) etc etc. En zelfs de grootste criticasters hadden niets van de gewone Hollandse pot gemist, geloofden niet dat dit "dieetvoer" was
Parttime werken, gaat dat goed nu?
Razmataz, hoe gaat het vandaag?
Yette, jij weet wel raad met Amerikaanse recepten/maatvoering toch? Nomnompaleo.com <--- een schatkamer aan heerlijkheden. Twee jaar geleden heb ik een uitgebreid kerstdiner gekookt, helemaal paleo, met recepten van die site. Met "frietjes" van winterpeen en knolselderij, puree van bloemkool en knoflook (niet van aardappelpuree te onderscheiden) etc etc. En zelfs de grootste criticasters hadden niets van de gewone Hollandse pot gemist, geloofden niet dat dit "dieetvoer" was
woensdag 8 april 2015 15:04
Hoi allemaal,
Het slapen is me 100% meegevallen. Dacht dat dat niet zou lukken met al die draden, maar ging eigenlijk prima.
Helaas heb ik weinig klachten deze dagen. Probeer zoveel mogelijk mijn dagelijkse leven na te bootsen (werken op laptop, fietsen op de hometrainer...) maar volgens mij gebeurt er weinig. Heel frustrerend. Net wel stroboscooptest gehad. Zo'n hekel aan! Vroeger is al vastgesteld dat ik lichtgevoelig ben. Dat veroorzaakt direct een grote aanval. Wil nu juist weten wat die 'kleine' klachten zijn (absence en schokjes).
Vandaag nog de hele dag en morgenochtend. Dus hopen op klachten. Wel gek om te zeggen![😉]()
Het slapen is me 100% meegevallen. Dacht dat dat niet zou lukken met al die draden, maar ging eigenlijk prima.
Helaas heb ik weinig klachten deze dagen. Probeer zoveel mogelijk mijn dagelijkse leven na te bootsen (werken op laptop, fietsen op de hometrainer...) maar volgens mij gebeurt er weinig. Heel frustrerend. Net wel stroboscooptest gehad. Zo'n hekel aan! Vroeger is al vastgesteld dat ik lichtgevoelig ben. Dat veroorzaakt direct een grote aanval. Wil nu juist weten wat die 'kleine' klachten zijn (absence en schokjes).
Vandaag nog de hele dag en morgenochtend. Dus hopen op klachten. Wel gek om te zeggen
woensdag 8 april 2015 17:04
Ik begrijp je hoop Razmatatz. Heb vorig jaar voor nop een 24 uurs gehad
Met onze zoon gaat het een stuk beter. Hij is een stuk helderder en had met de Pasen voor het eerst sinds lang een paar dagen geen aanvallen! Toch durven we nog niet echt te juichen. Hij heeft wel vaker wekenlang slechts een paar aanvalletjes per dag en soms zelfs helemaal geen, maar dan gaat het uiteindelijk toch steeds weer mis. De goede periodes worden afgewisseld met periodes van een paar maanden waarin hij meerdere clusters per week heeft en om de +/- 2 weken een status die we zelf niet onder controle krijgen (met Temesta en Midazolam). Hij is vaste klant van 112 en de kinderafdeling in het plaatselijke ziekenhuis. Het is dus afwachten.
Maar ... op dit moment zijn ze de difantoine die als ondersteuning bij de afbouw diende, ook af aan het bouwen! We verwachten dat hij zeer binnenkort wordt ontslagen!!!
Met onze zoon gaat het een stuk beter. Hij is een stuk helderder en had met de Pasen voor het eerst sinds lang een paar dagen geen aanvallen! Toch durven we nog niet echt te juichen. Hij heeft wel vaker wekenlang slechts een paar aanvalletjes per dag en soms zelfs helemaal geen, maar dan gaat het uiteindelijk toch steeds weer mis. De goede periodes worden afgewisseld met periodes van een paar maanden waarin hij meerdere clusters per week heeft en om de +/- 2 weken een status die we zelf niet onder controle krijgen (met Temesta en Midazolam). Hij is vaste klant van 112 en de kinderafdeling in het plaatselijke ziekenhuis. Het is dus afwachten.
Maar ... op dit moment zijn ze de difantoine die als ondersteuning bij de afbouw diende, ook af aan het bouwen! We verwachten dat hij zeer binnenkort wordt ontslagen!!!
woensdag 8 april 2015 19:35
Fijn Yette dat het momenteel goed gaat met je zoon .
Die stroboscoop weiger ik altijd.
De laatste keer dat ik hem kreeg was nadat ik naar 't ziekenhuis was gebracht vanwege een aanval op 't werk.
Ik was net bij, mijn moeder was er, ... ze doen een EEG met stroboscoop en op 't moment dat ze met die flitsen beginnen kreeg ik terug een (zware) aanval.
Het is op dat moment overigens dat ze met medicatie zijn begonnen omdat ze nu eindelijk "live" konden zien dat het wel degelijk epilepsie was.
Maar het was niet de eerste keer dat ik vreselijke last had van lichtflitsen.
EEG's direct oké en zoveel als ze willen; maar de flitsen mogen ze toch echt achterwege laten of ze kunnen mij weer 3 dagen houden.
(Mijn werk was overigens op dat moment een tijdelijke interimjob en die kon ik nadien wel vergeten. Nog 1 keer terug begonnen ergens anders 2 maand later, maar weer gestrand.)
Ik werk halftijds en dat gaat - voorlopig - goed. Mijn ziekteverzekering past de andere helft bij.
Ik weet niet hoe het systeem in Nederland zit, maar hier in België is 't in bepaalde gevallen en met toestemming mogelijk.
Ik heb lang thuisgezeten (3.5 jaar), maar daar werd ik gek en zwaar depressief van.
En ik zag mijzelf op mijn 23ste gewoon niet de rest van mijn leven thuis zitten. Echt niet.
Een paar maanden nadat ik begon te werken heb ik mijn anti-depressiva kunnen dumpen.
Rijden ... Ik had geen rijbewijs op mijn 23ste en heb mij er bij neergelegd dat ik dat nooit zal hebben.
Ik zou sowieso een moeilijke leerling zijn met mijn autisme.
De combinatie met mijn epilepsie ... daar begin ik gewoon niet aan.
Ik red mij met openbaar vervoer en mijn man heeft een auto.
Mijn tocht door neurologenland heeft overigens op mijn 22ste nog een halte gehad.
Ik heb toen een lichte hersentrombose gehad. 3 weken ziekenhuis, hopen testen, een biopt in mijn hersenen genomen, ... om te besluiten dat er geen echte oorzaak kon gevonden worden.
Het is daardoor ook dat ik in Gasthuisberg Leuven ben beland voor mijn epilepsie toen die op mijn 23ste terug opdook.
Daar hadden ze immers heel mijn dossier van een jaar eerder ... en zowat de beste specialisten van 't land.
(En daarnaast heb ik nog een aangeboren hartafwijking waar ik toen ik 5 maanden oud was aan geopereerd ben. Ook in Leuven. Ik ken het daar dus "nogal goed" want ik moet voor cardio ook jaarlijks op controle.)
Die stroboscoop weiger ik altijd.
De laatste keer dat ik hem kreeg was nadat ik naar 't ziekenhuis was gebracht vanwege een aanval op 't werk.
Ik was net bij, mijn moeder was er, ... ze doen een EEG met stroboscoop en op 't moment dat ze met die flitsen beginnen kreeg ik terug een (zware) aanval.
Het is op dat moment overigens dat ze met medicatie zijn begonnen omdat ze nu eindelijk "live" konden zien dat het wel degelijk epilepsie was.
Maar het was niet de eerste keer dat ik vreselijke last had van lichtflitsen.
EEG's direct oké en zoveel als ze willen; maar de flitsen mogen ze toch echt achterwege laten of ze kunnen mij weer 3 dagen houden.
(Mijn werk was overigens op dat moment een tijdelijke interimjob en die kon ik nadien wel vergeten. Nog 1 keer terug begonnen ergens anders 2 maand later, maar weer gestrand.)
Ik werk halftijds en dat gaat - voorlopig - goed. Mijn ziekteverzekering past de andere helft bij.
Ik weet niet hoe het systeem in Nederland zit, maar hier in België is 't in bepaalde gevallen en met toestemming mogelijk.
Ik heb lang thuisgezeten (3.5 jaar), maar daar werd ik gek en zwaar depressief van.
En ik zag mijzelf op mijn 23ste gewoon niet de rest van mijn leven thuis zitten. Echt niet.
Een paar maanden nadat ik begon te werken heb ik mijn anti-depressiva kunnen dumpen.
Rijden ... Ik had geen rijbewijs op mijn 23ste en heb mij er bij neergelegd dat ik dat nooit zal hebben.
Ik zou sowieso een moeilijke leerling zijn met mijn autisme.
De combinatie met mijn epilepsie ... daar begin ik gewoon niet aan.
Ik red mij met openbaar vervoer en mijn man heeft een auto.
Mijn tocht door neurologenland heeft overigens op mijn 22ste nog een halte gehad.
Ik heb toen een lichte hersentrombose gehad. 3 weken ziekenhuis, hopen testen, een biopt in mijn hersenen genomen, ... om te besluiten dat er geen echte oorzaak kon gevonden worden.
Het is daardoor ook dat ik in Gasthuisberg Leuven ben beland voor mijn epilepsie toen die op mijn 23ste terug opdook.
Daar hadden ze immers heel mijn dossier van een jaar eerder ... en zowat de beste specialisten van 't land.
(En daarnaast heb ik nog een aangeboren hartafwijking waar ik toen ik 5 maanden oud was aan geopereerd ben. Ook in Leuven. Ik ken het daar dus "nogal goed" want ik moet voor cardio ook jaarlijks op controle.)
woensdag 8 april 2015 20:22
Jee, wat een verhaal Mietrot.
Ik mis het rijden heel erg. Alleen in noodgevallen doe ik het nog af en toe. Onze zoon zit 40 minuten van thuis op school en mijn man werkt een uur de andere kant op. Bovendien is die ook nog eens vaak in het buitenland. Als onze zoon dan op school aanvallen heeft gehad en compleet suf is van de medicatie, laat ik hem niet wachten tot de taxi er om 15.00 is.
Wij zitten op dit moment trouwens in de epilepsiekliniek. Er is alleen op woensdag bezoekuur. Het gaat nog steeds supergoed!
Ik mis het rijden heel erg. Alleen in noodgevallen doe ik het nog af en toe. Onze zoon zit 40 minuten van thuis op school en mijn man werkt een uur de andere kant op. Bovendien is die ook nog eens vaak in het buitenland. Als onze zoon dan op school aanvallen heeft gehad en compleet suf is van de medicatie, laat ik hem niet wachten tot de taxi er om 15.00 is.
Wij zitten op dit moment trouwens in de epilepsiekliniek. Er is alleen op woensdag bezoekuur. Het gaat nog steeds supergoed!
woensdag 8 april 2015 21:31
Rot dat ze je nog houden.
Hebben ze ook gezegd waarom, Razmatatz?
Ik werd bij mijn 24uurs al gek. En mijn kamergenote ook.
Hingen vast aan de kabels, zaten heel de tijd op bed, konden weinig anders dan lezen en tv kijken.
Als we onze laptop aanzetten, kwam de verpleging klagen dat dat hun computer storing gaf.
De enige "beweging" die we hadden was naar toilet. En dat was elke keer weer serieus moeilijk met al die draderij.
Zo 3 dagen had ik waarschijnlijk echt niet volgehouden ... Dan had ik waarschijnlijk gillend die toppen er zelf afgetrokken .
Het enige positieve: Het klikte met mijn - voordien totaal onbekende - kamergenote. Zaten beiden in 't zelfde schuitje. Moesten er allebei door. En we haatten het allebei
.
Succes en véél moed en geduld!
Hebben ze ook gezegd waarom, Razmatatz?
Ik werd bij mijn 24uurs al gek. En mijn kamergenote ook.
Hingen vast aan de kabels, zaten heel de tijd op bed, konden weinig anders dan lezen en tv kijken.
Als we onze laptop aanzetten, kwam de verpleging klagen dat dat hun computer storing gaf.
De enige "beweging" die we hadden was naar toilet. En dat was elke keer weer serieus moeilijk met al die draderij.
Zo 3 dagen had ik waarschijnlijk echt niet volgehouden ... Dan had ik waarschijnlijk gillend die toppen er zelf afgetrokken .
Het enige positieve: Het klikte met mijn - voordien totaal onbekende - kamergenote. Zaten beiden in 't zelfde schuitje. Moesten er allebei door. En we haatten het allebei
.Succes en véél moed en geduld!
