Zo moe(deloos) van long covid

may_ka woensdag 28 december 2022 16:35

Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.

Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.

Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.

Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Pimpelmeesje87 donderdag 29 december 2022 14:29

Hier ook een LC'er. Ik werd ziek in mei 2020, ben mijn tijdelijke contract kwijtgeraakt en nu al 32 maanden ziek thuis op de bank. Het gaat echt stukken beter, maar ik ben nu voor het laatste stukje -precies dat energieverhaal van jou- doorverwezen naar een revalidatiearts.

Ik heb al verschillende paden bewandeld: fysio, dietist, longarts, internist, huisarts en psycholoog. Bij scans is schade aan longblaasjes, middenrif en schildklier geconstateerd, als gevolg van het coronavirus. Longen zijn na 14 maanden hersteld, middenrif bijna na 32 maanden, en ik zal de rest van mijn leven schildklierhormoon moeten slikken.
Gelukkig kan ik na 2 jaar weer traplopen, stukjes fietsen en bukken. Soms nog een tegenslag door te zware boodschappentassen, drukke agenda's, financiele/emotionele stress. Ik ben dankbaar dat mijn lichaam weer herstel laat zien, nu nog steeds zie ik verschil met een kwartaal eerder. Ooit komt het goed, dat weet ik zeker.

Tips waar ik veel aan had:
- blijf goed eten en veel eitwitten, op advies van je dietist
- neem op tijd rust
- bij een slechte dag om de twee uur tien minuten op bed liggen met oordoppen in en ogen dicht, zet een timer (dit is een soort reset van je hersenen voor mij)
- accepteer dat het lang duurt
- zingen is heel goed voor je middenrif en conditie, ik zit bij een zangkoor (leuk, gezellig en helend)

Mijn longarts vergeleek het met SARS en MERS, daar zijn gevallen bekend van een hersteltijd van 2 tot 3 jaar. Wil niet zeggen dat dat voor jou geldt, maar misschien helpt het wel om te bedenken dat het een lang proces is.

may_ka donderdag 29 december 2022 16:08

BouwWaus schreef: ↑
29-12-2022 13:59
Waar ik nu het meest tegenaan loop is;
- Sociale contacten; voel me soms eenzaam en wil wel afspreken, maar durf dat niet goed omdat ik niet wil 'afbellen' als ik een slechte dag heb.

Hoe gaan jullie daar mee om?

Ik heb dat minder in de zin day ‘gewoon’ sociaal doen meestal wel gaat (al ben ik soms niet mijn sprankelende scherpe zelf). Maar veel van mijn sociale leven gaat over bewegen en daarvan weten mijn vrienden dat ik beperkt ben en dat vinden ze gelukkig niet erg (ze kunnen ook echt niet denken dat ik me aanstel, want ze weten dat ik normaliter altijd enthousiast ben). Ze willen dus ook met me sporten als ik maar weinig kan, of maar een klein stukje wandelen in plaats van een volle dag.

De korte samenvatting van dit antwoord is dus: vertrouw op je vrienden - je hebt ze niet voor niets!

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

may_ka donderdag 29 december 2022 16:17

Nou, ik heb mijn huisarts een bericht gestuurd met de vraag of een ergotherapeut me kan helpen.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

may_ka donderdag 29 december 2022 18:28

En ik heb mijn oud&nieuw-plannen een beetje bijgesteld. Ik hou van een tafel vol lekkere hapjes, en die zou ik normaliter zelf maken maar dit jaar maak ik maar één ding (ik twijfel nog tussen een quiche en aardappelgratin) en oliebollen, de andere hapjes gaan we kopen.
Zodat er tenminste enige kans is dat ik om middernacht nog op ben...

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

lollypopje donderdag 29 december 2022 19:01

may_ka schreef: ↑
29-12-2022 18:28
En ik heb mijn oud&nieuw-plannen een beetje bijgesteld. Ik hou van een tafel vol lekkere hapjes, en die zou ik normaliter zelf maken maar dit jaar maak ik maar één ding (ik twijfel nog tussen een quiche en aardappelgratin) en oliebollen, de andere hapjes gaan we kopen.
Zodat er tenminste enige kans is dat ik om middernacht nog op ben...

Kun je één van de hapjes al een dag eerder maken? Dan zou ik die kiezen. Maak het jezelf zo makkelijk mogelijk.
En plan desnoods op de avond zelf nog één of twee rustmomenten in

Ik hoop in elk geval dat je ondanks alles een fijne o&n gaat hebben

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

BouwWaus vrijdag 30 december 2022 11:54

may_ka schreef: ↑
29-12-2022 18:28
En ik heb mijn oud&nieuw-plannen een beetje bijgesteld. Ik hou van een tafel vol lekkere hapjes, en die zou ik normaliter zelf maken maar dit jaar maak ik maar één ding (ik twijfel nog tussen een quiche en aardappelgratin) en oliebollen, de andere hapjes gaan we kopen.
Zodat er tenminste enige kans is dat ik om middernacht nog op ben...

Als het niet gaat kun je ook het recept nog 'verdelen' en tussendoor rust nemen.

Ik hou het zelf ook simpel dit jaar. Geen visite. Ik maak een extra lekkere groentensoep en wat over is kunnen we komende dagen gewoon weer eten.

Ik ga sterrenlopen!

Anoniem_64c227383a508 zondag 1 januari 2023 14:17

may_ka schreef: ↑
28-12-2022 16:56
O wauw, wat ik al zei, zo erg heb ik het gelukkig niet gehad. Slapen overdag doe ik ook bijna nooit (is ook praktisch onhandig: partner werkt thuis, in de slaapkamer)

Tips zijn wat mij betreft welkom (als ze niet bij me passen heeft iemand anders er misschien wel iets aan)

Ik heb het ongeveer gehad in de mate die jij beschrijft, dus niet compleet afgeschreven, maar wel op onvoorspelbare wijze moe, vaag in mijn hoofd, en dan ging het weer een tijdje goed, en dan weer niet, enzovoort. Het heeft in totaal twee jaar geduurd. Erg lang, en gelukkig wist ik dat niet van tevoren. Tips? Nee, helaas. Net als jij deed ik alles goed, tenminste als ik de adviezen van de huisarts moest geloven: yoga, wandelen, veel slapen, gezond eten, mijn 'grenzen' in de gaten houden (hoewel dat moeilijk was, want de slechte dagen kwamen altijd onverwachts) en vooral: geduld hebben.

Ik kon me eigenlijk niet meer voorstellen dat ik ooit weer helemaal fit en scherp zou worden, maar volgens mij ben ik er nu. Godzijdank. Laatst had ik (gewone) griep, en de long covid symptomen bleven uit: geen Brain Fog, geen kater-gevoel, niet extreem moe, maar gewoon een beetje ziek met keelpijn en wat koorts. Volgens mij was dat een heel goed teken. De long covid-symptomen manifesteerden zich bij mij heel duidelijk in mijn hoofd (het brein), dat was mijn zwakke plek en van een Corona-expert begreep ik dat mensen met brein-problemen het langst last houden van long covid.

Ik had contact met een onderzoeksteam van de Erasmus Universiteit. Aardige mensen, maar ook zij konden weinig concrete tips geven, afgezien van de standaard-adviezen. Omdat ik al vroeg Corona kreeg, heb ik heel lang in het duister getast; long covid was toen nog onbekend, dus ik heb veel specialisten gezien, allemaal vergeefs. Gelukkig is het inderdaad, zoals mij ook steeds op het hart werd gedrukt, vanzelf overgegaan. De enige tip die ik heb, is dus: geduld. Het gáát over.

may_ka zondag 1 januari 2023 14:27

Ja... ik heb gisteren vuurwerk gekeken vanuit mijn bed en vandaag wil ik helemaal niets - gewoon, niets. Niets doen en niets laten. Ik zit dus vooral mijzelf in de weg en het idee dat dat nog zó lang kan duren vliegt me aan, hoewel ik je ook lees, het gaat wél over... Bah.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Anoniem_64c227383a508 zondag 1 januari 2023 14:36

may_ka schreef: ↑
01-01-2023 14:27
Ja... ik heb gisteren vuurwerk gekeken vanuit mijn bed en vandaag wil ik helemaal niets - gewoon, niets. Niets doen en niets laten. Ik zit dus vooral mijzelf in de weg en het idee dat dat nog zó lang kan duren vliegt me aan, hoewel ik je ook lees, het gaat wél over... Bah.

Ja, die lethargie herken ik heel erg. Niets willen, alleen zitten en voor je uit staren. Ik had heel veel dagen waarvan ik dacht: 'Deze kan ik afstrepen, dit wordt helemaal niks.' En dat is inderdaad iets om heel moedeloos van te worden. Gelukkig had ik tussendoor echt goede periodes, dan leek de long covid niet te bestaan, dus daar genoot ik wel extra van. Tot het weer toesloeg, gemiddeld een week per maand, en dan kon ik ook slecht relativeren. Sterkte!

lollypopje zondag 1 januari 2023 15:04

samarinde schreef: ↑
01-01-2023 14:36
Ja, die lethargie herken ik heel erg. Niets willen, alleen zitten en voor je uit staren. Ik had heel veel dagen waarvan ik dacht: 'Deze kan ik afstrepen, dit wordt helemaal niks.' En dat is inderdaad iets om heel moedeloos van te worden. Gelukkig had ik tussendoor echt goede periodes, dan leek de long covid niet te bestaan, dus daar genoot ik wel extra van. Tot het weer toesloeg, gemiddeld een week per maand, en dan kon ik ook slecht relativeren. Sterkte!

Een week per maand, ik ben jaloers. Ik leef er 24/7 mee, ik heb wat betere periodes gehad, maar ook dan was ik hooguit 30% van wat ik daarvoor was. En dan kreeg ik weer een terugval en was ik weer vele maanden bezig om weer hooguit tot die 30% te komen.

Maar misschien maakt dat ook wel dat ik het inmiddels ook redelijk kan loslaten, want dit is gewoon mijn leven. Er zijn geen grote schommelingen, tenzij ik weer terugval, en daardoor kan ik me er beter aan overgeven en heb ik ook wel een bepaalde berusting gevonden dat dit is wat het nu is. Althans meestal doen, want ook voor mij is het af en toe zwaar kut en heel zwaar.

Wel heel fijn trouwens voor je dat het uiteindelijk over is gegaan. Daar geloof ik,ondanks alles, ook voor mijzelf nog steeds in

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

makiko maandag 2 januari 2023 18:44

Pimpelmeesje87 schreef: ↑
29-12-2022 14:29
Hier ook een LC'er. Ik werd ziek in mei 2020, ben mijn tijdelijke contract kwijtgeraakt en nu al 32 maanden ziek thuis op de bank. Het gaat echt stukken beter, maar ik ben nu voor het laatste stukje -precies dat energieverhaal van jou- doorverwezen naar een revalidatiearts.

Ik heb al verschillende paden bewandeld: fysio, dietist, longarts, internist, huisarts en psycholoog. Bij scans is schade aan longblaasjes, middenrif en schildklier geconstateerd, als gevolg van het coronavirus. Longen zijn na 14 maanden hersteld, middenrif bijna na 32 maanden, en ik zal de rest van mijn leven schildklierhormoon moeten slikken.
Gelukkig kan ik na 2 jaar weer traplopen, stukjes fietsen en bukken. Soms nog een tegenslag door te zware boodschappentassen, drukke agenda's, financiele/emotionele stress. Ik ben dankbaar dat mijn lichaam weer herstel laat zien, nu nog steeds zie ik verschil met een kwartaal eerder. Ooit komt het goed, dat weet ik zeker.

Tips waar ik veel aan had:
- blijf goed eten en veel eitwitten, op advies van je dietist
- neem op tijd rust
- bij een slechte dag om de twee uur tien minuten op bed liggen met oordoppen in en ogen dicht, zet een timer (dit is een soort reset van je hersenen voor mij)
- accepteer dat het lang duurt
- zingen is heel goed voor je middenrif en conditie, ik zit bij een zangkoor (leuk, gezellig en helend)

Mijn longarts vergeleek het met SARS en MERS, daar zijn gevallen bekend van een hersteltijd van 2 tot 3 jaar. Wil niet zeggen dat dat voor jou geldt, maar misschien helpt het wel om te bedenken dat het een lang proces is.

Het heet ook SARS-CoV-2, in het dossier.
Zingen lukt mij helaas niet, snel buiten adem. Ik zing normaal ook zo vals als een kraai maar heb dit nu wel geprobeerd, puur voor herstel dan. De laatste dagen weer flink benauwd.
Het middenrif is bij mij niet gecontroleerd op schades, daar ga ik eens achteraan. Alleen via blaastest gemeten of is dat zo geconstateerd?
Zo lees ik toch steeds weer dingen waar ik evt wat mee proberen kan.

Mijn lichaam laadt maar niet op. Echt geen energie

Zijn hier mensen die inmiddels in wia zitten? Daar hik ik tegenaan, ik heb wel langer last dan die 2 jaar maar ben ermee door blijven sukkelen en bikkelen. Daar betaal ik een hoge prijs voor nu. Ik kan nu echt niet de werkvloer op. Niet reïntegreren. Ook geen alternatief werk. Ik wil zo graag "gewoon" mijn werk weer uitvoeren. Maar mijn eigen adl lukt niet eens.

Je kon't altaid nog bakker worre

Enigme maandag 2 januari 2023 23:26

Hier al ruim een jaar long covid..

Heb ruim 4 maanden long covid revalidatie gedaan.. dat hielp echt.. heel langzaam.. maar er is telkens wel weer iets wat me deels terugwerpt.. een (kleine) operatie.. covid vaccinatie (ruim 6 weken een opvlamming vd long covid klachten gehad.. hoge bloeddruk.. hartkloppingen.. hondsmoe.. smiddags slapen) en zelfs na recent de griep te hebben gehad merk ik dat m'n lijf anders reageert dan voorheen qua herstellend vermogen. Alsof mijn immuunsysteem echt structureel anders werkt nu ofzo? Ik heb heb sinds m'n covid besmetting ook weer koud.. voorgaande jaren had ik het altijd bloedheet..

Ik voel me gelukkig wel weer 85%-90% de oude.. ik hoop tzt de 95%-100% te halen.

may_ka dinsdag 3 januari 2023 09:52

Wat een gedoe, Enigme. Ik hoop toch steeds dat áls ik er eenmaal vanaf ben, ik er ook echt vanaf ben, maar blijkbaar is dat ook niet zomaar gezegd.

Wat houdt long covid revalidatie in?

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

may_ka zondag 8 januari 2023 10:41

Ik heb me toch maar aangemeld bij de patiëntenvereniging. En voor het langlopend onderzoek van het RIVM - ik zit nu in ieder geval in wat statistiekjes.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Enigme zondag 8 januari 2023 20:39

may_ka schreef: ↑
08-01-2023 10:41
Ik heb me toch maar aangemeld bij de patiëntenvereniging. En voor het langlopend onderzoek van het RIVM - ik zit nu in ieder geval in wat statistiekjes.

Oh doe ik ook aan mee!!

Long covid revalidatie hield voor mij in dat ik onder begeleiding vd long covid fysio in hele kleine stapjes ging conditietrainen.. ik had vreselijk veel last van hartkloppingen.. zat bij minimale inspanning (traplopen) zo met een pols van 140-160.. vond dat ook een klein beetje angstig soms. Waardoor ik me lang rustig heb gehouden (en helaas kilo's aangekomen)..

may_ka zondag 8 januari 2023 20:51

O, dat heb ik gelukkig niet, zo’n extreme hartslag. Wel gek: als ik me inspan en mijn hartslag gaat omhoog, dan krijg ik normaliter een rode kop. Nu trek ik wit weg.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

makiko zondag 8 januari 2023 23:00

may_ka schreef: ↑
08-01-2023 10:41
Ik heb me toch maar aangemeld bij de patiëntenvereniging. En voor het langlopend onderzoek van het RIVM - ik zit nu in ieder geval in wat statistiekjes.

Bedoel je C support?

Je kon't altaid nog bakker worre

may_ka maandag 9 januari 2023 13:37

makiko schreef: ↑
08-01-2023 23:00
Bedoel je C support?

Ja. Ik weet eigenlijk niet wat ze doen maar ik heb me gewoon aangemeld.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

makiko maandag 9 januari 2023 21:50

may_ka schreef: ↑
09-01-2023 13:37
Ja. Ik weet eigenlijk niet wat ze doen maar ik heb me gewoon aangemeld.

Okay, ik had gehoopt op nog een andere

dan bellen ze je binnenkort op en hoor je meer erover.
Ik vrees dat ik de Sjaak weer ben. Man en 1 van de kids zijn positief getest vanmiddag en ik heb keelpijn.

Je kon't altaid nog bakker worre

may_ka dinsdag 10 januari 2023 09:31

Heb jij geen goede ervaringen met C-Support?

Ik luisterde gisteren ook de eerste paar aflevering van een wat oudere podcastserie over long covid. Ik werd er niet vrolijk van - het begon al gezellig met een stukje over Q-koorts (omdat daar een soortgelijk post-syndroom van is) en een portret van een man die al veertien jaar nauwelijks iets kon vanwege post-Q-koorts. Gelukkig ben ik erg optimistisch vandaag - dat gaat mij niet gebeuren...

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

grenada dinsdag 10 januari 2023 12:21

Ik heb er geen last van gelukkig, maar wens iedereen met last heel veel sterkte!

lollypopje dinsdag 10 januari 2023 12:30

may_ka schreef: ↑
10-01-2023 09:31
Heb jij geen goede ervaringen met C-Support?

Ik luisterde gisteren ook de eerste paar aflevering van een wat oudere podcastserie over long covid. Ik werd er niet vrolijk van - het begon al gezellig met een stukje over Q-koorts (omdat daar een soortgelijk post-syndroom van is) en een portret van een man die al veertien jaar nauwelijks iets kon vanwege post-Q-koorts. Gelukkig ben ik erg optimistisch vandaag - dat gaat mij niet gebeuren...

Daarom volg ik er ook geen nieuws over. En heb ik mijn omgeving gevraagd het alleen met mij te delen als ze een baanbrekend hoopgevend onderzoek met een oplossing tegenkomen dat ook voor mij zou kunnen werken.

Anders krijg ik namelijk bij elk bericht of onderzoek het gevoel dat ik iets mee zou moeten, terwijl het foch vooral gaat over wat long covid inhoudt, en dat levert me onnodige stress op.

Ook ben ik duidelijk dat ik het er niet steeds over wil hebben of dagelijks de vraag krijgen hoe het gaat. Dat is allemaal super lief bedoeld, maar wat je aandacht geeft groeit en ik wil mijn LC niet meer ruimte in mijn leven laten innemen dan het al doet.

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

makiko dinsdag 10 januari 2023 12:45

may_ka schreef: ↑
10-01-2023 09:31
Heb jij geen goede ervaringen met C-Support?

Ik luisterde gisteren ook de eerste paar aflevering van een wat oudere podcastserie over long covid. Ik werd er niet vrolijk van - het begon al gezellig met een stukje over Q-koorts (omdat daar een soortgelijk post-syndroom van is) en een portret van een man die al veertien jaar nauwelijks iets kon vanwege post-Q-koorts. Gelukkig ben ik erg optimistisch vandaag - dat gaat mij niet gebeuren...

Ik vond het telefonisch contact prettig, je hebt wel het idee dat je eindelijk serieus genomen wordt, na bijna 3 jaar.
Maar wat ze voor me konden doen en advies geven aan trajecten, daar zit ik al in.
Ze kunnen je ook uitleg geven over spoor 2 etc. Dus praktische zaken, waar je tegenaan loopt. Ik ben nog steeds optimistisch, ik lees ook niet alles. Sowieso komt 99% van wat ik aan info lees, niet binnen. Onthouden is ook een ding.

Je kon't altaid nog bakker worre

may_ka maandag 23 januari 2023 14:36

Weet iemand trouwens wat post-covidzorg precies inhoudt en wanneer je daar voor in aanmerking komt? Ik zag gisteren staan dat je daar zeker niet voor in aanmerking komt als je verwijzing (door de huisarts) langer dan een half jaar na het einde van je infectie gebeurt. En dat is voor mij nu bijna - ik heb al een paar keer iets aan mijn huisarts gevraagd over long covid maar ik ben nooit doorverwezen.
Maar kom ik daar überhaupt voor in aanmerking?
(Ik heb mijn huisarts ook maar weer gemaild, maar het duurt altijd wel even voor ik daar antwoord op heb.)

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

may_ka maandag 23 januari 2023 14:37

makiko schreef: ↑
10-01-2023 12:45
Ik vond het telefonisch contact prettig, je hebt wel het idee dat je eindelijk serieus genomen wordt, na bijna 3 jaar.
Maar wat ze voor me konden doen en advies geven aan trajecten, daar zit ik al in.
Ze kunnen je ook uitleg geven over spoor 2 etc. Dus praktische zaken, waar je tegenaan loopt. Ik ben nog steeds optimistisch, ik lees ook niet alles. Sowieso komt 99% van wat ik aan info lees, niet binnen. Onthouden is ook een ding.

O ja, dingen onthouden en vooral scherpte. Ik ben gewoon een beetje een sukkel op het moment...
(Jouw onderschrift past wel heel mooi bij het mijne trouwens)

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Actieve topics