Zo moe(deloos) van long covid

may_ka woensdag 28 december 2022 16:35

Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.

Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.

Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.

Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Aussiedoodle80 donderdag 23 februari 2023 19:11

Jeetje, wat enorm rot voor jullie dat jullie er zo lang last van hebben. in mijn omgeving ook 1 iemand met deze langdurige klachten (al ruim een jaar onderweg met fysio e.d.). Veel beterschap gewenst voor jullie!

Ik lees dat sommigen wel 3 of 4 keer covid hebben gehad, heftig! Oprechte interesse; waar loop je dat zo vaak op? Hebben jullie werk waar je veel in aanraking komt met mensen? Of in je vrije tijd?

Mijn man en ik hebben het beiden niet gehad (of niet gemerkt), ik denk echt geluk gehad, want het is niet zo dat we iedereen ontlopen. Wel kunnen we zo goed als volledig thuiswerken en hebben we geen kids die het vanaf school mee naar huis kunnen nemen, dat scheelt denk ik al wel. Verder doen we eigenlijk alles zoals pre-covid, ook naar het buitenland e.d. Wel eens gehoord in onze omgeving dat mensen het voor de 2e keer hebben gekregen, maar 3 of 4 keer echt nooit meegemaakt/ gehoord tot ik het hier las, vandaar mijn vraag.

Nogmaals beterschap!

milesdavis donderdag 23 februari 2023 19:20

Aussiedoodle80 schreef: ↑
23-02-2023 19:11
Jeetje, wat enorm rot voor jullie dat jullie er zo lang last van hebben. in mijn omgeving ook 1 iemand met deze langdurige klachten (al ruim een jaar onderweg met fysio e.d.). Veel beterschap gewenst voor jullie!

Ik lees dat sommigen wel 3 of 4 keer covid hebben gehad, heftig! Oprechte interesse; waar loop je dat zo vaak op? Hebben jullie werk waar je veel in aanraking komt met mensen? Of in je vrije tijd?

Mijn man en ik hebben het beiden niet gehad (of niet gemerkt), ik denk echt geluk gehad, want het is niet zo dat we iedereen ontlopen. Wel kunnen we zo goed als volledig thuiswerken en hebben we geen kids die het vanaf school mee naar huis kunnen nemen, dat scheelt denk ik al wel. Verder doen we eigenlijk alles zoals pre-covid, ook naar het buitenland e.d. Wel eens gehoord in onze omgeving dat mensen het voor de 2e keer hebben gekregen, maar 3 of 4 keer echt nooit meegemaakt/ gehoord tot ik het hier las, vandaar mijn vraag.

Nogmaals beterschap!

Ik denk dat je het makkelijker oploopt als je immuunsysteem niet zo sterk is, hoewel ik alleen uit eigen ervaring kan spreken. Ik heb het in 2020 zonder al te veel klachten gehad (druk feestleven na mijn lastige breakup, veel alcohol, weinig slaap, slecht eten, icm 60 uur werken pw) en twee jaar later in 2022 in het voorjaar (overwerkt, te moe). Twee momenten waarop ik qua gezondheid niet zo goed zat, gedeeltelijk eigen schuld natuurlijk, maar goed ik had nooit gedacht dat ik er zó ziek van zou worden. En in de tussentijd in treinen en kroegen gezeten, feestjes etc, zonder ziek te worden.. En je kan altijd het virus bij je dragen, zonder dat je er ziek van wordt. Dus misschien heb je het al een paar keer bij je gehad zelfs.

milesdavis donderdag 23 februari 2023 19:25

Wat me ook opvalt van de mensen die ik ken die ook LC hebben: iedereen was altijd juist heel druk en fit. Veel sporten, lekker werken, uitgebreid sociaal leven. Inclusief mezelf. Ik sportte 5x per week en gaf zelf ook les op de sportschool.

may_ka donderdag 23 februari 2023 19:34

milesdavis schreef: ↑
23-02-2023 19:25
Wat me ook opvalt van de mensen die ik ken die ook LC hebben: iedereen was altijd juist heel druk en fit. Veel sporten, lekker werken, uitgebreid sociaal leven. Inclusief mezelf. Ik sportte 5x per week en gaf zelf ook les op de sportschool.

Klopt, ik ook. Ook maar één covidbesmetting trouwens. Waar ik nauwelijks ziek van was, alleen flink verkouden.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

makiko donderdag 23 februari 2023 19:35

Ik heb het steeds op mijn werk opgelopen, alleen de laatste keer zat ik al thuis. Toen waarschijnlijk in het ziekenhuis waar ik was ivm een onderzoek van mijn long-covid klachten.

Je kon't altaid nog bakker worre

milesdavis donderdag 23 februari 2023 21:02

may_ka schreef: ↑
23-02-2023 19:34
Klopt, ik ook. Ook maar één covidbesmetting trouwens. Waar ik nauwelijks ziek van was, alleen flink verkouden.

Ja zelfde hier. Ik heb thuis doorgewerkt, maar tegen het einde van de (2e) besmetting voelde ik me toch wel heel moe, ik kon niet eens meer mezelf douchen..

Aussiedoodle80 vrijdag 24 februari 2023 21:47

Ja, dat zou goed kunnen milesdavis vwb het immuunsysteem.

Nogmaals beterschap voor jullie allen!

may_ka dinsdag 7 maart 2023 10:19

In de Volkskrant van zaterdag een lang artikel over long covid en de mogelijke behandelingen. (En over het feit dat er in Nederland vrijwel geen geld voor onderzoek is 'want er is geen bewijs dat dit gaat werken' - alsof dat niet precies de reden is om onderzoek te doen...)

Mogelijke behandelingen die genoemd werden zijn
- een nieuwe infectie (maar dat is op zich ook riskant)
- virusremmers (als er virus is achtergebleven)
- bloedverdunners (als je van die microstolsels hebt, anders is dat nogal riskant)
- lage dosis antidepressiva (SSRI) (er is onduidelijk waarom dat werkt)
- hyperbare zuurstoftherapie (maar dat wordt niet vergoed en is duur en tijdrovend en je kunt niet voorspellen of het zal werken)
En voor geen van de behandelingen geldt dat te voorspellen is bij wie het gaat werken.

Ik zit over een paar weken weer bij de huisarts en ga dit wel bespreken. Maar ik vind het ontzettend irritant dat je dus blijkbaar maar een beetje dingen moet gaan proberen.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Azalea747 dinsdag 7 maart 2023 10:48

Ja, dat is ook irritant, je moet zelf maar je weg zoeken en dingen proberen… Nieuwe infectie werkte bij mij averechts, duurde 6-8 weken om weer op het niveau van daarvoor te komen. SSRI heb ik eerder overwogen, vond het toch nog wel heftig en had nog andere dingen om te proberen (sensorische integratietherapie van ergo, opbouwschema van fysio, medicatie van cardioloog voor POTS-klachten). Nu dat allemaal weinig heeft gedaan, neig ik toch weer serieus naar de SSRI. Van het weekend weer iemand gesproken die er veel baat bij had (en voorheen dezelfde soorten klachten had als ik).

may_ka dinsdag 7 maart 2023 11:01

Plus: in het ervaringsverhaal dat ik daarover las was het effect al binnen een week merkbaar.
(Maar ja, dat was één verhaal…)

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Azalea747 dinsdag 7 maart 2023 11:09

Dat was bij deze persoon ook. Overprikkeling en hartkloppingen binnen een paar dagen weg. Zijn waarschuwing was om niet meteen te veel te gaan doen! Hoe hij het voelt, zijn de klachten er nog wel, maar onderdrukt door de medicatie. Dat biedt hem de mogelijkheid om op te gaan bouwen. Maar toen hij meteen alles ging doen ‘zoals vroeger’, kreeg hij er wel een klap van. Dus houd dan in gedachten.

may_ka dinsdag 7 maart 2023 11:24

O bah, dénk je er vanaf te zijn…

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Willeke2345 dinsdag 7 maart 2023 13:45

Ik zit nu 5 maanden thuis en heb alleen ergotherapie. Dat helpt mij het meest. Maar in NL moet je echt het wiel zelf uitvinden. Geen begeleiding, geen long covid casemanager ofzo. Had me aangemeld bij c support maar zero tips voor mij.

may_ka dinsdag 7 maart 2023 14:28

Ik ben net begonnen met ergotherapie, ik hoop dat dat mij ook gaat helpen (ik ga deze week voor de tweede keer).

Vooralsnog vond ik haar tips lastig toe te passen.

En ik bleek dus ook bloedarmoede te hebben. Geen idee of dat door de covid komt of dat het toeval is, maar zeker als je vegetariër bent zou je kunnen vragen dat (en b12) te testen - de symptomen van een tekort lijken sterk op de symptomen van long covid.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

makiko donderdag 9 maart 2023 11:16

Willeke2345 schreef: ↑
07-03-2023 13:45
Ik zit nu 5 maanden thuis en heb alleen ergotherapie. Dat helpt mij het meest. Maar in NL moet je echt het wiel zelf uitvinden. Geen begeleiding, geen long covid casemanager ofzo. Had me aangemeld bij c support maar zero tips voor mij.

Er zijn inmiddels wel poli's en revacentra die programma's hebben.

Je kon't altaid nog bakker worre

Loeki donderdag 9 maart 2023 11:50

makiko schreef: ↑
09-03-2023 11:16
Er zijn inmiddels wel poli's en revacentra die programma's hebben.

De long COVID poliklinieken gaan juist allemaal dicht omdat ze niet genoeg gefinancierd worden, dat stond laatst nog in de krant.
Je moet net mazzel hebben als je bij een goede revacentrum terecht kan en/of goede therapie krijgt.

Alsjemenou!

Azalea747 donderdag 9 maart 2023 12:38

Loeki schreef: ↑
09-03-2023 11:50
De long COVID poliklinieken gaan juist allemaal dicht omdat ze niet genoeg gefinancierd worden, dat stond laatst nog in de krant.
Je moet net mazzel hebben als je bij een goede revacentrum terecht kan en/of goede therapie krijgt.

Klopt. Ik sta sinds oktober op de wachtlijst bij het revalidatiecentrum, de schatting is dat het nu nog zeker 6 maanden duurt voor ik aan de beurt ben…. Terwijl iemand die ik ken in een andere regio, later is aangemeld maar al in januari is gestart met het revalidatieprogramma.

De meeste revalidatieprogramma’s eisen trouwens wel (ook logisch, m.i.) dat je eerst behandeling in de eerste lijn hebt geprobeerd en daarmee niet genoeg vooruit bent gegaan.

makiko donderdag 9 maart 2023 14:23

Die wachtlijst is balen. Ik haal het niet om erheen te gaan, qua reizen. Fysiek en qua prikkels, ik kom dan al uitgeput aan voor ik start. En dan moet nog terug. Het ligt ongeveer 3 kwartier rijden bij mij vandaan en zelf rijden is geen optie momenteel.
Ik heb op zich prima begeleiding. Ga ook wel vooruit maar het duurt gewoon enorm lang. Vanaf Maart 2020. Vanaf eind 2021 100 % thuisgebleven, ik denk dat ik mijn baan kwijtraak met dit tempo.

Je kon't altaid nog bakker worre

makiko donderdag 9 maart 2023 14:24

Loeki schreef: ↑
09-03-2023 11:50
De long COVID poliklinieken gaan juist allemaal dicht omdat ze niet genoeg gefinancierd worden, dat stond laatst nog in de krant.
Je moet net mazzel hebben als je bij een goede revacentrum terecht kan en/of goede therapie krijgt.

Zonde.
Dat heb ik gemist of door hersenmist weer vergeten.

Je kon't altaid nog bakker worre

milesdavis donderdag 9 maart 2023 16:03

Heeft er iemand ervaring met de epiphora methode? Ik hoor er goede verhalen over en overweeg om het te proberen, misschien helpt het met mijn kortademigheid

Azalea747 donderdag 9 maart 2023 19:16

@Makiko: wat balen. Ja, als ik aan de beurt kom weet ik ook nog niet of het wel haalbaar is. Ik ben nu nooit langer dan een uur van huis, dan 2x pw 4u + reistijd? Mag hopen dat er wel iets van rustpauze is maar zal niet zoals thuis kunnen liggen in donker en stilte. Gelukkig valt de reistijd hier dan nog mee. Jij bent er echt al heeeel lang ‘zoet’ mee, wat naar zeg… ik blijf hopen op een plotselinge ommezwaai en hoop dat ook heel hard voor jou!

@Milesdavis, ja ik hoor ook veel goeds daarover. Ik word nu verwezen naar longarts en daarna wellicht longfysio, ga dan kijken of die ook zoiets biedt.

makiko donderdag 9 maart 2023 19:57

Azalea747 schreef: ↑
09-03-2023 19:16
@Makiko: wat balen. Ja, als ik aan de beurt kom weet ik ook nog niet of het wel haalbaar is. Ik ben nu nooit langer dan een uur van huis, dan 2x pw 4u + reistijd? Mag hopen dat er wel iets van rustpauze is maar zal niet zoals thuis kunnen liggen in donker en stilte. Gelukkig valt de reistijd hier dan nog mee. Jij bent er echt al heeeel lang ‘zoet’ mee, wat naar zeg… ik blijf hopen op een plotselinge ommezwaai en hoop dat ook heel hard voor jou!

@Milesdavis, ja ik hoor ook veel goeds daarover. Ik word nu verwezen naar longarts en daarna wellicht longfysio, ga dan kijken of die ook zoiets biedt.

Ik ga vooruit maar tergend langzaam.
2,5 jaar mag ik in de ziektewet. Ik ben er niet direct ingegaan. Pas na de derde besmetting. De 4de besmetting heeft wel een terugval gegeven. Maar toch ben ik er beter aan toe dan in 2022. Geduld is een sleutelwoord. Net als rust.
Op mijn longen waren littekentjes te zien maar de benauwdheid en kortademigheid is volgens de longarts door het verkeerd ademen. Daarvoor ben ik bij logopedie. Ik merk met het weer nu bv wel verschil. En bij inspanning. Longfysio heb ik niet gehad.
Succes!

Je kon't altaid nog bakker worre

makiko donderdag 9 maart 2023 19:59

milesdavis schreef: ↑
09-03-2023 16:03
Heeft er iemand ervaring met de epiphora methode? Ik hoor er goede verhalen over en overweeg om het te proberen, misschien helpt het met mijn kortademigheid

Ik lees het in de long-covid groepen op facebook wel, maar zelf geen ervaring.
Ik benieuwd of jij er baat bij hebt.

Je kon't altaid nog bakker worre

Ceylon maandag 13 maart 2023 12:18

Mijn dochter is, een beetje per toeval, bij een acupuncturist terecht gekomen. Die heeft al meer mensen met long-covid kunnen helpen.

Enige probleem is om eentje te vinden die een beetje goed is in wat hij/zij doet.

De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.

fanatic woensdag 15 maart 2023 20:10

Hier nog eentje met long-covid.
Bij mij slaat het vooral op mijn hersenpan. De brain fog was heel erg.
Toen ik me eindelijk beter begon te voelen (1,5 jaar later) kreeg ik voor de 2e keer corona. En viel met de long covid toen weer 200 meter naar beneden....

Gelukkig kan ik nu wel zeggen dat ik er weer bijna ben.
Ik heb fysio gehad (hielp niet) en 1x ergotherapie (had bij mij ook geen nut)

MIjn hersenen ben ik zelf gaan trainen door allerlei denk en snelheids spelletjes te gaan doen. Je merkt dat je elke dag wat sneller reageert.

Ik heb nu af en toe nog een dag dat ik echt merk dat het er nog is. En er zijn een paar dingen waar ik moeite mee heb :

- Kom soms slecht uit mijn woorden (ook zeg ik woorden die ik dan niet wil zeggen)
- durf nog niet op de snelweg te rijden (de naam zegt het al... alles gaat zo snel dat ik moeite heb met de constante focus - dat merk ik al op een normale weg)
- Heb moeite met onverwachte dingen. Ga snel dan in de paniek stand.

Verder heb ik geaccepteerd dat het nu eenmaal zo is en dat ik hand in hand zal moeten leven met longcovid.
Ik heb corona gekregen voor mijn 40e verjaardag in 2021. Ben bijna weer jarig (over 3 weken) dus dan 2 jaar onderweg.

Actieve topics