Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Cesium, begrijp je inderdaad goed.



Sec hogere dosis; soit. Alleen gaat dat met een bepaald snel tempo (helemaal als we dat meteen gedaan hadden) dat er ook risico's aan kunnen zitten. Dat is lastig beoordelen hoe realistisch en in hoeverre onterecht maar zelf bijv beducht voor een vicieuze cirkel van te snel omhoog en daarmee meer triggeren waardoor ook weer steeds ophogen nodig is om hetzelfde effect te behouden.



Mag de doorbraak net zo vaak als vorige gebruiken, officieel max 6 keer per dag, ofwel meerderheid van dag dus. Waar nodig ging ik met vorige vorm al naar 8 of 10 keer, zal hiermee ook wel toegestaan worden waar nodig gezien zelfde dosering. En heel niet feitelijk en puur raar gevoelsmatig (want zelfde middel in alleen andere vorm en werkingsduur), maar daar grijp ik wel veel makkelijker naar waar nodig. Theoretisch zou het optimaal zijn als basis dusdanig goed ingesteld is dat doorbraak maar beperkt nodig is, maar zelf doel gezet op haalbaar en werkbaar ongeacht linksom of rechtsom.



Kan het " trouwens wel waarderen bij het woordje pijnvrij. Zo'n typisch stokpaardje van me dat het vaak een misvatting is dat pijnstillers pijn wegnemen, maar vaker alleen beperken. Heerlijk dus als dat eens geen uitleggen behoeft. Tijd zal leren waar ik me prettig bij voel. Of het huidige niveau acceptabel genoeg is of nog stap er bovenop. Wat dat betreft zelf behoorlijk de touwtjes in handen aangezien ik kan krijgen wat ik blief en meer. Bleek al wel duidelijk in de praktijk incl dat huisarts over is geschakeld naar palliatieve zorg maar nu ook letterlijk uitgesproken. Voordeel bij een nadeel; zolang lijf kan velen is er geen max meer. Maar goed, eerst eens zien hoe dit morgen valt.

Nah, heb uiteraard wel een stuk controle op medicijngebruik en logisch. Moet geen handeltje worden.



Tijdsindicatie zou prettig zijn maar die komt er qua euthanasie dus pas redelijk last minute. Moet natuurlijk niets, maar duidelijkheid is altijd makkelijker. Qua bericht van vandaag hoef ik de verlenging niet in, voornemen was om deze maand proberen "uit te zitten" alsin dat werkdatum niet in deze maand was. Dat is ook meteen het enige duidbare, weten dat we dus minstens nog de nodige weken te gaan hebben voor dat traject. We maken er maar weer wat van waar mogelijk, al flikker ik dat gerust met liefde uit het raam indien mogelijk geweest.

Grijns, dat is net een van de emoties die momenteel niet voor komen, Carenza. Had niet raar opgekeken mezelf kennende, maar nop. Dat is laatste tijd vaak nog maar heel kort en dan is het weerweerover naar pijn, onzekerheid, wanhoop en berusting. Krijg het ook terug vanuit omgeving dat ik ben veranderd, geen strijden meer of in elk geval anders. Klopt inderdaad wel. Schijnt eng te zijn geweest, kan ik me wel iets bij voorstellen. Vooral is het weer eens zo'n ding dat onderstreept dat we met het juiste bezig zijn.



Nieuwe dosering is inderdaad stap vooruit, nu alleen nog bedenken of het genoeg is. In ieder geval kan de fysio me vandaag aanraken, wel zo handig. Kijk heel voorzichtig uit naar vannacht. Afgelopen nacht slaapmiddel genomen in combinatie met 1 dosering doorbraak en daarmee 2 uur aardig geslapen. Bij vorige basis dosering was het een uur slaap op 1 dosering doorbraak en dik 2 uur op dubbele dosering. Met dezelfde dosering hoop ik dat vannacht met slaapmiddel en dubbele dosering doorbraak 3 of misschien wel 4 uurtjes tuk?? Kwaliteit van slaap is in elk geval ietsje beter, dus lijkt erop dat er inderdaad nog wat winst haalbaar is door de pijn te temperen.



Besloten om maar gewoon mijn bezwaren te benoemen navigatie aanbod dat me gisteren vanuit buitenland gedaan is. Eerlijk is eerlijk, zonder de bezwaren en dat soort dingen zou het iets mogelijk maken wat goed bij me past en ik nog niet had durven dromen wetende hoe onmogelijk het is. Reactie ouders zegt me ook genoeg. Kortom gewoon maar eerlijk zijn in mijn bezwaren en wat daar van komt. Sowieso aan mij om te bepalen of ik me er in alle feiten prettig bij voel, maar die heb ik pas als ik dan maar gewoon de bezwaren op tafel gooi en zie in hoeverre de ander het ook zo ervaart of niet. Waar een simpele foto al niet toe kan leiden.....

Dan heb je die al te pakken, Cesium. Het uiteindelijke resultaat is nog onbekend maar zal goed uitpakken omdat het immers aan mij is. Natuurlijk heeft die uitkomst een belang en liever-koekjes, maar het aanbod is zo bijzonder dat ik oprecht kan zeggen dat dat op zich misschien nog wel het grootste cadeau is. Lastig uit te leggen of in geheel te bevatten aangezien ik openbaar het niet uit de doeken kan doen, maar is iets wat "normaal " al zo'n geval net zo onmogelijk als een koe met 6 staarten is. Om dan ook nog eens aangeboden te krijgen van iemand waarvan ik dacht dat ik een speciale herinnering aan heb maar andersom zal het ongetwijfeld "gewoon werk" en cultuur zijn waarin men makkelijker met hyperbole gevoelens lult maar het niet daarom ook meent. Aanbod plus wat die persoon er voor zal moeten doen tonen nu aan dat ik het niet helemaal juist ingeschat heb. Dat hele totaalplaatje; onbetaalbaar.

Tiswah, je en/of arts die bezig is met diagnose speurtocht weet dat collageen een eiwit bestandsdeel is? Collageen is waar het euvel zich bevindt bij eds. Redelijk recent is er het nodige boven water gekomen qua eiwit bij eds en hoe gelijkend op eiwit issues bij spierziektes en veronderstelling dat ontwikkelingen op het ene vlak wel eens van invloed kan zijn op andere. Dat illustreert ook meteen hoe lastig het soms kan zijn om juiste label te vinden, het kan allemaal erg op elkaar lijken. Weet van diverse "dossiers" waar aan spierziekte gedacht is alvorens uiteindelijk toch eds. Andersom niet maar zat ook te oppervlakkig in die tak. Goed dus om van op de hoogte te zijn om tot juiste uiteindelijk te kunnen komen.



Mentor. Jee. Wat kan ik daarop zeggen? Als mijn delen anderenaar kan helpen is dat alleen maar heel mooi.





Vandaag weer wat regelzaken opgepakt. Zoals een geboekte vakantie die qua datum een gevalletje ver over datum is. Dus maar eens informeren wat beleid is. Moet toch al een ander iets annuleren waarvan ik wist dat het 100% uitgekeerd wordt en ook geleerd dat beleid soms mee kan vallen. Zo vorig jaar ook een vakantie maanden vooraf al kunnen annuleren met uitkering van verzekering omdat duidelijk was dat niet door zou kunnen gaan en de kosten op dat moment beperkter waren. Nee heb ik toch wel, wie weet welke domme regelzaken ik ouders na overlijden kan besparen. Dus uitgelegd dat ik reservering heb voor datum zusenzo, reservering nummer is ditendat, helaas is gezondheid dusdanig dat ik echter binnenkort zal overlijden en dus niet gebruik zal kunnen maken van. Wat is beleid, zijn er nu mogelijkheden zonder aanbetaling kwijt te zijn en welke documentatie dan nodig, zo niet wat is beleid naderhand en welke documentatie. Laten weten het erop houden dat het even duurde voor lampje ging branden dat als je "ik" zegt, je ook "ik" bedoelt meestal. Was het niet ouders vakantie (ehm, mijn naam op reservering waar je nu naar kijkt en bestemming van oplas), wilde ik niet ivm overlijden in omgeving? Nee wil best maar ik bedoel ik waar ik ik zei, dus mijn reservering en mijn dood. Lastig enzo, zie een urn niet alleen er op uit trekken. Afijn, dan toch duidelijk en vermoeden bevestigd dat nu annuleren niet zonder kosten kan. Als er meer duidelijk is qua euthanasie mijn tussenpersoon maar eens bij verzekering laten informeren, gezien ervaringen wellicht met verklaring bij hen wel mogelijk vooraf. Zou toch weer een regelding schelen.



Lang geduurd maar vandaag ook weer eindelijk fysio, voor eerst sinds te lang dat die me in elk geval weer kan aanraken. Wist al wel eea van laatste gesprek met de kliniek, best handig zo'n familie behandelaar. Bleek ook al op de hoogte van volgende datum aangezien dat op een normale fysio dag gepland staat. Oh ja, nog niet bedacht dat hij ook altijd op die dag staat en dus even moet communiceren dat het niet uitkomt en wanneer wel. Of ik er tegenop zie? Nee, het gesprek niet maar wel de onduidelijkheid over duur want tja werkdatum was best ambities maar grote houvast om tijd door te geven. Nu dat weg is moet ik een nieuwe weg uit gaan stippelen en beide opties zinnen me eigenlijk niet. Of ik een nieuwe werkdatum voor ogen heb of wil stellen. Nee, kan die gevoelsmatig nergens op baseren met nul duidelijkheid qua timing en weet dat nog zo'n streefdoel stellen en voorbij zien gaan, daarvan weet ik dat hethetemotioneel meer kwaad dan goed zal doen. Of ik dan orginele werkdatum alsnog als einddatum wil blijven hanteren. Snap wat je bedoelt en zelf het leven beëindigen is een van de opties die ik nu moet overwegen. Heb er altijd hele duidelijke mening en besluit in gehad, maar zet daar nu mijn vraagtekens bij. In hoeverre doen mijn principes en andere beweegredenen nog recht aan de situatie en mezelf om daar ook nu aan vast te blijven houden? Ik weet het niet, maar wat dat betreft heeft werkdatum een nieuwe invulling gekregen; dan wil ik voor mezelf uitgevogeld hebben wat mijn nieuwe plan de campagne gaat zijn. Zit ik het traject uit ongeacht duur en natuurlijk nooit garanties, zet ik een datum en is de uitvoering onderhevig aan mogelijkheden op die datum of ga ik per periode? Van dag tot dag wil ik niet besluiten, wetende dat ik dan te makkelijk verblind kan zijn door het moment zelf ipv recht doen aan totale plaatje. Joost echter die weet hoe en wat qua de rest. Jammer en prettig, wat dat betreft neemt fysio rol van huisarts op zich bij gebreke van.



Iets heel anders, weet iemand toevallig wat er allemaal wel en niet qua opslag op het internet blijft zwerven? Ik weet dat ooit gepost teksten altijd terug te vinden zijn, ook na wijzigen of verwijderen. Hoe zit dat met bijvoorbeeld profielgegevens zoals avatar, sexe etc?

Dat het geen dagelijks iets is kan ik me indenken, maar is best opvallend hoe vaak het een ongemakkelijke reactie en "weet ik niet" tot gevolg heeft als je een vraag stelt in kader hoe het zit na overlijden. Stukje schrik kan ik me nog indenken, maar bijv een provider zou toch vaak genoeg met overlijden van klanten van doen hebben dat er een algemene scriptekst is met de standaard zaken bij standaard vragen daarbij. Zo uniek is dood gaan ook weer niet, denkt praktische ik. Het euthanasie traject houd ik daar uiteraard buiten, lekker onbelangrijk voor de feiten maar kan wel inderdaad de mens even van padje halen. Dat men vaak zelf dan bepaalde standaard conclusies trekt over wat er dan zal spelen, zal me een worst zijn. Heb tegenwoordig ook maar een standaard "wees gewaarschuwd maar val gewoon maar met de deur in huis". Eerste reactie is dan vaak onderbreken dat het vast wel meevalt en men wel watwatgewend is, haha. De stilte of eerst stamelen is vaker dan niet. Kan gebeuren, maar afhankelijk van bui variërend van grappig tot vermoeiend dat vaak het veel jip en janneke herhalen is. Alsof iemand bij wijze van spreken iets niet wil horen. Zo werd net herhaald en gezien dat mijn reservering is, oh u bent ziek inderdaad en dan toch er een andere reiziger of zieke van maken. Doe dit soort dingen dus ook niet op dagen met verkeerde bui, maar sommige gesprekken zijn bizar.



Denk dat ik jouw gevoel wel kan plaatsen. Ongeacht leeftijd hoort en wil geen enkele ouder diens kind overleven. Dat alleen al triggert heel veel. Tel erbij op dat euthanasie gevoelsmatig onderhandelingsruimte biedt. Het is een keuze, ergo ook een andere keuze mogelijk. De ultieme strohalm voor dat ouderinstinct. Ik zou er in elk geval bepaald niet van opkijken. In mijn eigen omgeving is in het verleden (periode dat het wel al op papier stond maar nog theorie was dat als geen kwaliteit van leven meer zou zijn dan ben ik er klaar mee) ook wel bij een enkeling sprake geweest van dat keuze aspect en dus moeite mee hebben. Juist dat sterke vanuit een ouder maakt dat ik enorm rijk ben en respect heb voor mijn ouders die beide hierin niet alleen verstandelijk maar ook qua gevoel me daarin niet alleen vrij te laten maar ook te steunen en zelfs voor te staan en waar nodig strijden. Maakt het "humble" (bij gebrek aan juiste Nederlandse woord) dat ze dat ook zelfs kunnen als dat door de omstandigheden een grijpen naar zelfdoding zou zijn. Wetende dat het voor henzelf meer last (onterecht schuldgevoel, maar krijg je er op geen enkele manier uit) zal geven dan bijv euthanasie.





quote:cesium24 schreef op 12 januari 2015 @ 19:17: Ben je daar nog toe in staat zonder anderen in eventuele problemen te brengen?Paar keer gelezen, maar begrijp niet wat je bedoelt, sorry. Zou goed aan mijn brein kunnen liggen, doet er ook niet toe, maar zou je willen /kunnen verduidelijken wat je bedoelt?

Dus toch. Had al zo'n idee, maar taaltechnisch van euthanasie naar probleem paste daar weer niet bij.



Ja, dat kan. Heb genoeg fysieke mogelijkheden en wetgeving is ook ruim genoeg om daar bijv ook waar gewenst mensen bij aanwezig te hebben, mits men maar niet daadwerkelijk bijdraagt aan. De garantie van het kunnen fysiek maar ook praktisch heb ik al jaren geleden getroffen, of nee eigenlijk het praktische vooral. Fysiek is gelinkt aan dat mijn grens van kwaliteit eerder bereikt is dan fysiek mezelf qua zelfdoding niet te kunnen "bedruipen". Moeder natuur kun je niet voorspellen maar gelukkig wat dat betreft nog niet ingehaald door de feiten.



Dat is wat mij betreft ook een absolute grens, het is geen optie om diegenen die ik lief heb risico te laten lopen, ongeacht of dat juridisch of moreel is. Mijn lijden is mijn ding, mijn keuze maar ook mijn verantwoordelijkheid.



Wat ook in dit land een mooi goed is, ook daarin zijn wegen om betrouwbare info en indien nodig kanalen te vinden. Gelukkig met een stuk goede drempels opwerpen, is immers geen onderwerp om in een vlaag van verstandsverbijstering oid makkelijk erop na te slaan.

De aardkloot is vol geweldige mensen als je ze de kans geeft. Wist inmiddels al wel dat mijn geestelijk verzorger iemand is waar je op kunt bouwen, maar deze week toch weer me doen verrassen met hoe ver dat gaat. Nav bespreken wat mijn motivatie is om of maar langer door te gaan dan bedoeld/gehoopt of puur op lijf te varen en dat te volgen als het aangeeft dat het genoeg is kom je uiteraard al snel op de echt belangrijke zaken; welke onopgeloste eindjes zijn er nog en wat maakt dat ik me laat remmen qua bepaalde opties. Dan is omgeving en vooral ouders voor bijv eventueel kiezen voor zelf beëindigen van leven een struikelblok. Ze laten me los, maar ik weet ook dat het veel extra last los kan maken en juist dat kan gaan nekken. Dan is het leuk en aardig om te weten dat ze het niet zouden willen dat ik daarom een juiste keuze aanpas, maar zo werkt dat gevoelsmatig niet. Niet voor mij althans, niet als ik het niet kan uitsluiten dat een of beide zich dan levenslang (hartstikke onterecht, maar ook daar werkt het niet zo dat je andermans gevoel daarmee weg kan nemen helaas) groot schuldgevoel mee zal slepen. Daar volgde het aanbod op om waar gewenst na mijn overlijden voor ouders een gelijkende rol op zich te nemen. Uiteraard, als dat voor mij het wat makkelijker los doet lateniet, aldus persoon. Ik weet dat het niet zo normaal standaard is en waardeer het praktische en insteek ervan enorm. Of juist nog even niet al te subtiel inwrijven dat ik niet de gek ben, maar helemaal niet moeilijk en juist ondervrager in een wereld van zotten cq te vaak falende zorg. Oh ja. Ondanks uitpuilende agenda alle tijd maken. Tig keer benadrukken dat ik 24/7 kan en mag bellen, al is het voor "onzin", wetende dat ik historie heb van niet snel aan de bel hangen. Als normaal brengen dat advies en informatie aan levenseindekliniek eerst door mij ingezien mag worden, dat als omgangsvorm hebben en wetende dat ik door schade en schande te vaak zorgverleners niet vol durf en kan vertrouwen. Vertrouw hem blind en dus nergens voor nodig maar verfrissend. Nog even zeer helder maken wat hij van huisarts functioneren vind en goed morrelen om te kijken of ik niet toch onbewust wellicht daarin nog te grote losse eindjes heb die werk behoeven. "Gewoon" vol inzet en overgave achter mij staan, mijn behoefte als leidraad stellen, klik qua karakter en ook nu gewoon waar nodig tegen een, incl mijn, scheen aanschoppen. Dat soort mensen moeten ze klonen.



Medicatie wissel is niet onverdeeld positief. Merk het gemis van middel dat gestopt is ivm nieuw middel. Merk daarvan nog geen profijt (vaak ook langere tijd nodig), wel oncourante bijwerkingen. Kan theoretisch omhoog in dosis in hoop sneller effect en dan toch de gehoopte positieve uitwerking op het slapen, maar lijkt me met huidige bijwerkingen niet handig. Huisarts gaat ook maar eens overleggen met specialist of dit wel verstandig is of niet qua bijwerkingen. Verstandig en anders doe ik het zelf wel, aangezien die toch laagdrempelig toegankelijk is, op dit gebied altijd positief door gepakt heeft en ook oog en respect heeft voor waar ik nu mee bezig ben. Stoppen wil ik nog niet, wetende dat het te vroeg om te beoordelen is en bij dit soort middelen bijwerkingen weg kunnen trekken, maar zit me zonder conclaaf niet helemaal lekker.



Huisarts ook weer eens van kleur doen verschieten nav verder graven hoe wijzigen medicatie dan precies gewijzigd had. Weiger de pijnschaal te gebruiken (geleerd dat die inderdaad op mijn interpretatie van de pijn gaat, maar de interpretatie van medici daarvan niet overeenkomen met "gemiddeld betekent dat cijfer pijn in mate X dus doen we Y), en doe dat dan dus maar op boerenklootjes zoals we in eigen kring ook doen. Ja er is winst want van niveau "Hoe haal ik in hemelsnaam het volgende kwartier" naar "hoe in godsnaam volgend uur", maar helaas houd het nog niet heel erg over. Oh ja, dat was bepaald niet om de vlag uit te hangen en winst maar wel heel klein allemaal. Ja dat zeggen we al hele tijd .



Ook lijkt er eea qua medicatie verstrekking verbeterd (apotheekhoudend huisarts). In verleden best problemen gehad en dat is al snel veel gedoe met veel verschillende middelen gebruiken. Goede controle op bepaalde middelen is toe te juichen maar moet geen assistent op stoel van apotheek of arts gaan zitten zonder ruggespraak. Als huisarts mag geloven schijnt regelmatig onderwerp van gesprek te zijn, al dekte hij zich ook meteen in. Afijn. Ouder merkt verschil inderdaad in omgang met de enkeling waar het voorheen nog wel eens gedoe was en zelfs informeren en meedenken. Zelfstuur niet meteen hoepla als dosering op etiket niet geheel overeenkomt met werkelijke gebruik, nu werkende met de vrijheid die me stilzwijgend gegeven is. Halleluja, zal ouder veel schelen (die dan maar weer boel recht probeerde te trekken).



Uitspraak van een lieverd die te voorzichtig is,maar gewoon de waarheid best mag uitspreken, die toch dubbel binnen komt. Ze bevestigd wat ik allang wist, telefonisch klink ik nog eigenlijk heel erg Pixie, krachtiger dan verwacht bij de feiten die ze hoort en dat is niet makkelijk. Klopt, ik heb een auto pilot die daarin nog altijd heel veel doet en maar bij heel weinig mensen volledig wegvalt. Prettig voor mijn gevoel van decorum maar risico van te goed ingeschat worden en iets waar ik me zeer bewust moet zijn in de gesprekken met levenseindekliniek en gelukkig ook ruimte voor is. Foto's die ze gezien had van de wens vervulling een paar maanden terug vertelde haar genoeg, schijn daarop iets minder de auto pilot op te kunnen houden. Oeps, enerzijds jammer om te horen dat ik mezelf daarin dus niet helemaal goed inschat qua wat zichtbaar is (en wetende dat die foto's eigenlijk een positiever beeld schetsen dan van ervoor, erna of instortmomenten tijdens), anderzijds ergens ook wel "fijn" om te horen. Weer zo'n puzzelstukje bevestiging waar ik er tegenwoordig zelf al zoveel van zie maar ook voor mezelf een stukje ijken haal uit feit dat die puzzelstukjes bevestiging ook vanuit omgeving komt. Hoort niet nodig te zijn, maar merk naast soms even een balen dus dat het een stukje bouwt aan dat keer op keer bevestiging dat ik met het juiste bezig ben en inderdaad geen betere opties heb of dit zou doen uit valse sentimenten waar ik mezelf tekort mee zou doen. Feitelijk is het hard, gevoelsmatig juist vaak tegenovergestelde.



Hoe het ook zij, deze week in ieder geval weer een mijlpaal binnen. Een eerste schooldag van een neefje. Op naar een verjaardag over een 2 weken. Zal dubbel zijn, maar daarvoor kop gewoon maar even in het zand en focus op het positieve ervan.

Hey Cesium, dat mag religieus zijn maar hoeft niet. Als "nietser" kun je vast wel raden hoe dat bij mij zit. Dat mag ik ook wel aan hem, zit in die tak van sport maar veel meer bezig met het menselijke en grote dosis zelfspot richting religie. Je moet ze net treffen inderdaad, alhoewel in deze beroepsgroep meerdere pareltjes zijn omdat ze zoveel werken met de kern van het leven. Jaren geleden wees een verpleegkundige me op hem tijdens een opname toen het fysiek slecht ging en weer loopgravenoorlog met arts. Hoopte (voor eerst) terug te vallen op lokale dominee die ik vanuit familie kende. Helaas was die net op vakantie. Toen pleeg dat hoorde opperde ze hem, met opmerking dat hij gerust tegen schenen schopt als dat nodig voelt. Haar inschatting klopte; perfecte persoon voor mij. Dat eerste gesprek had hij al een aantal grote dilemma's met een paar kritische vragen me kraakhelder. Rest was bezegeld toen hij eenzelfde (zo niet nog pittigere) mening over zorgwereld heeft vanuit werk en privé ervaring. Bingo; jij snapt waar ik vandaan kom! Heeft tijdens die opname tegen heel wat heilige huisjes geschopt zonder mij daarbij te comprimeren. Dusdanig dat geheel anoniem en viavia bestuur op hoogte van ervaring werd gesteld en dat veroordeeld. Hij heeft me toen psychisch van instorten gehouden en kracht en laatste zet om mijn zorg af te gaan dwingen voor zover mogelijk ipv hopeloos. Hoofdmoot in die functie is zorg in ziekenhuis zelf maar ook wat vrije ruimte voor deze groep en vanuit daar is het thuis verder zetten geboren.



Ik woon zelfstandig, uiteraard! Was anders wereld oorlog 3. Platteland klopt, omgeving klopt maar helaas niet in uitzicht. Wel speelparadijsje om op te groeien. Verzorging etc regel ik zelf, lang leve (nog?) het pgb. Daarmee huur ik zelf in en bepaal binnen wettelijke de criteria. Thuiszorg heeft nooit mijn zorg adequaat kunnen leveren door gedrocht aan regels en instellingsdenken, dus zonder had dat allang een verpleeghuis of dramaatje geweest. Ik roep dus op waar nodig en gewenst. Wat momenteel meer maar ook minder is, beetje balans tussen steeds minder kunnen maar ook vaak niet meer de energie om het te velen als dingen gedaan worden. Voor even niet erg, maar niet acceptabel voor basis als we het hebben over bijv dingen als niet altijd kunnen omkleden waar nodig of geblieft, bos hopeloos stro haar maar weer geen ruimte om te wassen en dat soort oh zo belangrijke dingen.

Inderdaad, pgb wordt langzaam maar zeker ook een pijnpunt. Het welbekende fenomeen van eerst goedbedoelde maar ondoordachte veel te laxe tot misbruik (bewust en onbewust) uitnodigend beleid opstellen en als er dan problemen zijn (op zich niet meer dan in natura zorg, maar wel makkelijker aantoonbaar en op te scoren), doorschieten in maatregelen en daarbij vergeten waarvoor het beleid eigenlijk bedoeld is. Gezien de ontwikkelingen op dat gebied dan ook ergens blij met de samenloop van omstandigheden, ik hoef niet meer te vrezen dat het voor problemen die onoverkomelijk zijn zal zorgen, mijn tijd zit het nog uit. Maar ik ben dan ook zeer groot voorstander, betere en goedkopere zorg die vaak ook meer kan bijdragen aan maatschappelijk integreren, wat willen we nog meer?



Inkijkje? Ach, zelf wat dat betreft nog weinig te verliezen; -] en weet wat delen kan bereiken. Daarom laat ik ook bewust deels zien en bezig met eea aan plannen op dat gebied. Op zich is het goed dat "men" geen benul heeft, dat vaak pas echt als je er zelf of in directe omgeving mee van doen krijgt, dus positief als iemand dat niet heeft. Delen van ervaringen is dan ook alleen maar handig, want uiteindelijk maakt dat ook weer dat "men" waar nodig "mij" tegemoet kan komen. Vaak kun je het immers niet ruiken of zien. Jaren geleden ben ik bewust het vrijwilligerswerk ingestapt om via belangenbehartiging dat op beleidsvlak te doen. Vaak bedoelt men het nog niet eens zo lullig, maar is beleid of uitvoering dat wel vanuit goedbedoelde onwetendheid. Zelfs als je dan onverantwoord moet bezuinigen zie je de wil vaak wel om dat met schadebeperking te willen doen maar ja zonder kennis en kunde pakt dat vaak ongekend knullig uit.



Zelf heb ik het fysieke zelf nooit zo als onoverkomelijk struikelblok gezien. Het is ruk en soms lijkt het een onmogelijk hoge berg, maar daar is altijd wel een weg in te vinden en tot een bevredigend leven te komen (uiteraard even uitgezonderd de situaties waarin het domweg feitelijk onmogelijk is geworden). De meeste last en pijn ervaar ik zelf in alles wat erbij komt kijken. Instanties, regelingen, bezwaarschriften om recht af te moeten dwingen, hokjes denken en proppen, moeten dealen met de gevolgen van andermans onkunde, onwil en/of emotionele issues omdat het negatieve invloed op functioneren heeft. Dat maakt het een heel ander dilemma van een ander niveau. Iets vinden is makkelijk, net als er tegenaan schoppen. Dat mag maar wat helpt het? Mij niet, ik wil anders. Niet voor mezelf dan voor anderen. Niemand heeft garantie, maar als je niet probeert weet je zeker dat alles bij het oude blijft. Dus trek ik op mijn manier mijn mond maar open. Met nul garantie op gewenste resultaat, afgezien van de wetenschap dat proberen altijd beter is. Maar goed, dat is ook deels de geitenwollensok in me die over de jaren alleen maar gegroeid is.

Het is pijnlijk inderdaad om te zien hoeveel invloed de "randzaken" kunnen hebben. Beleid bijv varieert enorm over de wereld en deels ook hoe gezondheidszorg is opgezet maar trieste overeenkomst mondiaal is het eeuwige gedonder met onbekendheid van de aandoening en bovenal onterecht veroordeeld worden en wiel uitvinden niveau zorg. Gelukkig geen 100% norm, maar opvallend veelvoorkomend geluid, tot op heden nog geen land getroffen waar dat een uitzondering is. Wetende hoe heftig de impact daarvan kan zijn, dat is soms best eng. Ik ben zelf bijv best een principieel bijtertje en was altijd goed op hoogte van regelgeving en medische publicaties. Wist hoe het wiel in elkaar stak en zelfs ik ben aan mezelf gaan twijfelen, vechten zo moe dat handdoek in de ring gooien aanlokkelijk was. Laat staan als je niet stomtoevallig zo in elkaar steekt. Pijnlijk.



Klopt, het is erfelijk en daarnaast komt het ook in spontane mutatie voor (waarbij niet in familie voorkwam, maar spontaan in dna van persoon 1 een van de defecten die hiertoe ontstaat en vanaf dan is het erfelijk). Qua familie is het hier niet aan mij om medische doopcelen te lichten, maar er kan gekwartet worden met allerlei fysieke problemen en labels. De een wat heftiger dan de ander. Wat mij geen windeieren heeft gelegd, letterlijk met de paplepel ingegoten gekregen dat een ziekte of pijn niet onoverkomelijk hoeft te zijn om toch heel leuk te kunnen leven. Maar ook andersom een stukje ervaring geeft om uit te putten in hoe nu mijn beslissing wordt beleefd.



Maar jij dan, is dochter de enige of heb je meer kinderen?

Dain, ik ben niet van het vergelijken met de insteek "mond moeten houden omdat het erger kan". Onzin! Natuurlijk is een beetje realisme handig maar leed valt niet te vergelijken. Het zou bijv meer over mij zeggen dan over de ander als ik het wel deed. Soms kan vergelijken positief uitwerken en dat is mooi, maar ik merk dat er ook een afgunst bij kan komen kijken soms en dat is onterecht. Het ene leed doet niet onder voor het andere, al was het alleen al omdat de echte pijn op hetzelfde vlak zit; toekomst zien instorten, vragen, onzekerheid, angst of zelfs wanhoop. Als je dan al dat soort vergelijkingen gaat trekken kan er ook gepleit worden dat bijv ik het makkelijker heb. Jaren ervaring, klappen van de zweep kennende, versus in ene in het diepe geflikkerd worden.



Dat is ook precies waarom ik juist wel wil horen wat er speelt, ook het minder leuke. Vergelijken slaat alles dood, dan heb ik ook geen recht van spreken. Het maakt dat je steeds minder deelt en dus afstand in de relatie komt. Met alle gevolgen van dien. Nee, het is belangrijk voor de ander en daarmee dus ook voor mij. Snap ik deels het sentiment " ja maar van jou is het veel erger", maar niet dat bijv alles maar verzwegen moet worden. Ik baal nog steeds mee bij tegenslag en weet juist ook als geen ander hoe die pijn die Truus heeft voelt omdat ik daar ook geweest ben. Ik weet hoe delen helpt, krijg dat en logisch dat ik dat dus ook geef. De weegschaal zal ongetwijfeld niet in perfecte balans zijn, maar dat hoeft ook niet. Andermans leed doet niets af aan de mijne en vice versa omdat er een basis van begrip, respect en liefde is waarin bekend is dat er niet beoordeeld of afgemeten wordt.



Idem dito in algemeen Dain, knoop dat goed in de oren! Ik heb geen voorvechtersrol gehad. Slechts gebruik gemaakt van ervaringen, talenten en genoeg irritatie om te willen investeren. Grappig dat je met die link komt. Afgelopen jaar stond een trip noorderlicht geboekt maar ivm verwachte te late rolstoel gewijzigd naar herhaling van bekende Noorse lokatiestaat (uiteindelijk alsnog moeten annuleren), en dus voor 2015 meteen een trip noorderlicht geboekt, aangezien het een van mijn must see's was/is. Dat is de boeking waar ik afgelopen week dus mee bezig was qua uitzoeken annuleringsmogelijkheden. Zit er weer niet in. Wie weet, misschien bij dood betere kans dan bij leven. Nieuwe ronden, nieuwe kansen.



Hoe is de jaarwisseling daar gegaan?



Cesium, dat ouderlijk juk. Inmiddels beniet ik er heilig van overtuigd dat, uitzonderingen daar gelaten, ouders per definitie meer gebukt gaan onder medisch en/of psychische problemen dan het kind zelf. Als omstander is het al een lastigere rol van wel de pijn maar minder "ruimte " en begrip daarvoor vanuit anderen, maar menige ouder gooit er nog een berg meer toekomst zorgen, te groot verantwoordelijkheidsgevoel en vaak ook stuk (je) schuldgevoel overheen. Eigen vlees en bloed, maar het niet over kunnen nemen naar "jouw" lijf of psyche. Hopelijk mag het met zoon heel lang stabiel blijven of beter gaan.