Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Am;



Dance, je kent me en mijn schijtbuien. Die zijn logisch inderdaad maar dit is anders. Er duikt langzaam maar zeker een andere Pixie op door het fysieke en hele gebeuren. Iemand die ik niet ken, ben of wil zijn. Dat is nou net de sleutel die ik voor wil zijn, die me nekt.



Haedor; op zich wil kliniek wel, maar men moet uiteraard wel eea heel zwart-wit hard maken voor zowel scen-arts als toetsingscommissie. Logisch, alleen helaas emotioneel heftig doordat het weer confronteert met veel oud zeer en onzekerheid. De bekendheid van de aandoening maakt dat teveel artsen zich niet willen branden aan welke uitspraak ook of dusdanig nul verstand hebben dat men pure quatsch verkondigd. Bij bijv een dwarslaesie is het zwarrt-wit genoeg om met algemene info hard te maken dat iemand niet in ene meer zal lopen, hoe hard men ook gaat trainen. De algemene harde informatie over mijn syndroom helpt aantonen dat mijn niveau mogelijk is. Het geeft aan dat voor zover mogelijk een belangrijkste sleutel tot verminderen van problemen optimaal gebruik van spieren en optimaal houden van die kracht en functie is. Inmiddels is ook aangetoond dat juist die spieren tegelijkertijd ook negatief beïnvloed wordt en soms men niet trainbaar is. Daar zit dus een pijnpunt als je weet dat dit syndroom in een heel spectrum van minimale klachten tot veel meer dan ik voorkomt. Algemeen kan niet genoeg voor mij specifiek onderbouwen. Er moet dus op mij specifiek onderbouwd worden dat ik niet meer trainbaar ben, aangezien onbehandelbaar een criteria van de wetgeving is.



Is in mijn voordeel dat ik meerdere revalidatie trajecten achter de rug heb met altijd conclusie niet trainbaar, maar dat op papier krijgen voor huidige algemene situatie? Das maar lastig lastig onder mom van "dat was toen en specifiek voor functie X, dat is niet algemeen en vind niet dat ik genoeg weet van aandoening om daar ietsiets over te kunnen zeggen". Dat moet linksom of rechtsom toch op papier en aan tig uitspraken is spreekkamer heb je dan niets. Nu dus noodgedwongen proberen kaf van koren te scheiden (er zijn er bij die zich blind staren en oprecht menen dat trainen magische sleutel is en bij niet gewenste resultaat zul je dus wel niet doen wat je moet doen), op zoek naar een pragmatisch ingestelde arts die weet veel ook niet te weten naast de berg aan kennis die er wel is en zich bekwaam genoeg acht om wat dossier, ervaringen behandelaars en fysieke aantoont om dat op te tellen tot het jammerlijke feit dat dit niet trainbaar is en dat ook op papier wenst te zetten. Het helpt dat ik een jarenlange geschiedenis heb van therapie thuis en zelfs nu nog voor zover mogelijk "trainen" om voor zover mogelijk achteruitgang niet te voeden, maar dat is maar paramedisch niveau en mijn woord.



Omgeving is niet anti zelf uit leven stappen. Sterker nog, het is bespreekbaar en iets waar ze mij oprecht de vrijheid in laten om juiste weg te gaan en daarin steunen. Al van voor uiten van doodswens en elke stap groeit een ieder daarin ook sterker, overtuigder, meer rekening houdend dat het een realistisch scenario kan zijn en blijven onderstrepen dat het "mag" zogezegd. Dat gezegd hebbende, heb ik altijd al gezegd daar een enorm struikelblok te hebben door de extra issues die dat voor ouders zal triggeren. Zo onmogelijk als ik het af en toe heb met hoe medisch en hulpverleningsland met mijn "dossier" om gaat, zo veel meer komt dat bij hen binnen. De onmacht daarbij, (onterecht ) schuldgevoel dat ze daarin toch meer gedaan had moeten krijgen en nog als je maar hard genoeg voor me vecht. Het roept een hele nieuwe berg pijn ene verdriet op. Een waarvan ik weet dat juist die ze zou kunnen nekken straks na overlijden, waar sec het verlies uiteindelijk niet onoverkomelijk zal zijn. Hun reactie gisteren tijdens gesprek nav deze pijnpunten bevestigd dat alleen maar, daar zit een hele gemene onmogelijke angel.



Ik kan en wil niet voor een ander leven, kan niet onbeperkt naar voorkeur mijn koers bepalen, maar voor mij weegt dat heel zwaar mee. Zij verdienen die extra shit waar ze bij een zelf beëindigen mee moeten dealen niet. Een leven kapot is genoeg, daar horen er niet nog meer bij. Het is onnodig en onverdiend, ze moeten gewoon de kans hebben om de brokstukken bij elkaar te rapen en een leven te gaan leiden en genieten, niet lijden na al die tijd een heel stuk leven op pauze te hebben gezet en opgeofferd. Er is heel weinig rek en daarmee speelruimte maar binnen mijn macht dan toch alles om dat te voorkomen. Dat is onverkropbaar.



En dan ga ik maar even voorbij aan in hoeverre dat voor de rest kan spelen. Want er zijn meer mensen die inmiddels wel heel erg in de strijd zitten met dat stuk gedoe en strijd, waar sec het lijden vervelend is maar te plaatsen, dragen en verwerken. Ook juist nu met dit alles laat men mij los,verlangt noch verwacht dat ik daar rekening mee houdt, maar ik kan dat zelf gewoon niet los laten. In de ergste nachtmerrie zal dat moeten, maar elke vezel schreeuwt nee en geen idee hoe. Ik prijs me rijk met omgeving en bijv professionals als geestelijk verzorger. Niets is te gek om mij waar mogelijk te steunen en helpen zoals dat voor mij goed of nodig voelt, alles binnen hun macht om mij waar mogelijk met een gerust hart het leven te laten. Dat is ongekende rijkdom. Tegelijkertijd weet ik dat het een bezwaard hart zou zijn en kan dat gevoelsmatig niet over mijn hart verkrijgen voor hen en mijzelf. Kortom, alles waar mogelijk om dat te vermijden.

Haedor, dat is waarom ik oa juist mijn verhaal deel; informeren. Kennis is macht en waar mogelijk gun ik iedereen een einde zoals gewenst. Als mijn delen daarbij een klein minuscule bijdrage kan leveren, dan is dat het delen en waar mogelijk en niet te gek antwoorden een kleine moeite.



Nieuwe dag, nieuwe ronde. Ergo gezien en welbekende doorpakker en doener. Wel even verbaasd over de wrevel die zij ook nog heeft richting verloop van hulpmiddelen trajecten en zorg, en hoe recht voor raap ze dat verkondigde. Elk weldenkend mens zou gefrustreerd zijn, dat is logisch en kan van een "zorger" ook wel een stuk zichzelf aantrekken daarin indenken, maar kwam wel even aan hoe het ook bij haar binnen is gekomen. Om ook daarin ongekend te steunen. Vader wil uiteindelijk eea nog oppakken juridisch. Goed afsluiten en proberen te voorkomen dat het nog meer mensen gebeurt, maar nu niet de juiste tijd. Toen dat ter sprake kwam, bood ergo meteen ook daarin alle hulp waar mogelijk aan. Wow.



Ergo gaat in overleg met kliniek en gaat de dossiers in duiken in ziekenhuis waar ze werkt en ik laatste jaren gezien ben en wat ze heeft van andere revalidatie artsen over de jaren die ik gezien heb. Er schijnt wel eea op papier te zijn, schijnt zelfs eea te zijn van een arts die geheel in begin tegen ons en huisarts gezegd heeft "tussen de oren " (toen grote gevolgen, huisarts over genomen tot een reumatoloog consult heeft bedongen en zelf toen tijd geen arts meer willen zien zo hard als er op mijn persoon was ingehakt ). Dat zou mega verrassing voor ons zijn, maar liever zo dan andersom. In ziekenhuis is keer op keer door arts en peuten verbaal gesteld dat er niets meer te bieden viel. Hopelijk staat daar ook eea van in dossier en kan ergo makkelijk achterhalen.



Voor ergo is het klip en klaar en wat men nodig heeft gaan we voor instelling. Ze wil betrekken nieuwe arts waar mogelijk vermijden, al was het alleen al omdat weer onbekend met dossier zou zijn en vanaf nul beginnen, maar waar nodig......



Was al bezig met op schrift zetten wat voor mij het lijden maakt in kader handig voor kliniek, wellicht later omgeving, maar ook handleiding voor mezelf omdat ik erg makkelijk dingen nog wel eens vergeet of tekort uitdiep aangezien het te normaal leven voor mij is en ik vergeet dat de ander dat niet magisch weet. Nu voor ergo ook weer handig om puntsgewijs mee te nemen in de onderbouwing dat daarin niet te verbeteren valt.



Ben te voorzichtig om ronduit te openen, maar in elk geval prettig om ergo zo in mijn hoek te hebben en zo vol zich hierin voor wil inzetten. Opvallend, de kleine club die ik echt vertrouw en vaak al wat jaren ervaring mee heb, blijken stuk voor stuk niet alleen dat vertrouwen waard, maar staan meer dan vierkant achter en meer dan "taakomschrijving" ervoor gaan. Erg blij mee! Zowel qua inzet als vertrouwen niet beschaamd zien worden aangezien die niet makkelijk meer te winnen is en zo vaak beschaamd.



Heel voorzichtig even ademruimte.....

Thanks, Wap.

Cesium, helaas is het niet zo uitzonderlijk dat "tussen oren". Het is een makkelijke "susser" voor sommige medici als men iets niet snapt of kan verklaren. Voor en na diagnose, want past ook daarna niet in het bekende en dat is voor sommige belangrijker dan dat het een typisch symptoom horende bij label kan zijn. En dan krijg je "als iets uit 20 monden komt, hoe arrogant dat ik gelijk zou hebben"-twijfel bij tijd en wijle.



Ergo is haar gewicht in aandelen waard. Bij bijvoorbeeld een aanvraag voor en rolstoel zijn tig sinstanties en bedrijven betrokken, die elk hun ding moeten doen. En als men dan uitblinkt uit onkunde, onwil etc dan pakt ergo het altijd maar weer op en deed ze die banen er wel bij, uiteraard zonder de vergoeding of "eer". In laatste aanvraag gedrochten heeft ze letterlijk anderhalf jaar lang stad en land afgebeld, mailt en bezocht. Menige week was ze meerdere werkdagen met mijn ding bezig. Dat gaat heel ver, verder dan kan en mag verwachten maar helaas ook vaak wat uiteindelijk de doorbraak gaf. Als je dat soort strijders niet hebt is het zoveel moeilijker.



Kliniek heeft een zeer open en brede aanpak. Artsen zijn stuk nodig voor bijv diagnostiek maar ook paramedici worden voor hun vlak als belangrijk gezien, stuk mens is heel belangrijk en dus bijv ook mening van geestelijk verzorger in mijn geval. Ook omgeving kan extra meewegen. Moeite zal geen weigering opleveren, maar bijv een verenigd front en overtuigd zijn helpt en draagt weer een steen in het uiteindelijke bouwwerk.



"Casus " Gaby kwam hier ook ter sprake. Ergo was niet helemaal eens met toetsingscommissie zeg maar. Kan ik niet kwalijk nemen, wat een geneuzel om het neuzelen als je als commissie niet twijfelt aan lijden en het een fysieke oorzaak betreft. Dan zal er psychisch al meer moeten spelen wil je met die aanpak men van ondraaglijk lijden naar willen leven krijgen. Er is psychisch onafhankelijk beoordeeld, en dan nog niet grondig genoeg vinden? Tja. Had ze dat inderdaad bij bijv kanker nimmer zien doen, zeuren om tig medische herbeoordelingen.



Kan me indenken dat voor zowel "maatschappij" als lid van commissie moeilijk kan zijn echt in te leven bij alles wat niet zwarter dan zwart-wit is, maar ga dan niet oordelen over iemand die daar wel diep in is gedoken. Veroordeel niet tot je meer inzicht hebt in de beleving van dat individu. Vaak is de praktijk niet gelijk aan hoe iets oppervlakkig klinkt. Maar inderdaad, men heeft graag een mening. Zo kreeg ik voorheen gepast en vooral ongepast en ongevraagd te horen "als mij dat zou overkomen, trek dan de stekker er maar uit", vaak alleen doelend op rolstoel. Ok? .. Zal wel? Om nu net zo ongepast en ongevraagd uit een aantal zelfde monden nog net geen hel en verdoemenis te horen als men ter oren komt dat ik de kwaliteit te min vindt en er klaar mee ben. Tja, dan trek ik spreekwoordelijk wel een wenkbrauw op. Iets met rokje en wind.



Snap je zeker, Fozzie.

Orchid, euthanasie is geen recht alsin niet afdwingbaar. Moreel, religie en ethiek van arts mag niet gedwongen worden. Op zich zeer terecht, het is niet wenselijk dat iemand tegen eigen mores in een ander mens laat sterven. Dat kan geweldige problemen veroorzaken. Er is gepleit voor een verwijsplicht zodat een "weigerarts" moet verwijzen naar een arts die open staat voor. Echter is dat afgelopen jaar niet door de kamer gekomen. Artsen zijn dus vrij om naar eigen inzicht na een afwijzing door te verwijzen, bemiddelen of het als gesloten boek beschouwen. Daar zit een groot pijnpunt, een van de redenen waarom er uiteindelijk een Levenseindekliniek is gekomen. Die bij ontwikkeling en begin met veel afwijzing en argwaan werd benaderd vanuit de branche, incl veel scan-artsen. Afgelopen tijd was daar een kentering in te zien, matigde bijv huisartsenvereniging haar advies etc. Cijfers geven dan een beeld van diegenen die ervaring hebben met grotendeels daar positief op terug kijkt. Tegelijkertijd heb je dan de regionale toetsingscommissies, waarvan (ex)leden weer vinden dat er teveel uitgehold wordt en oa de levenseindekliniek nog wel eens als negatief fenomeen ziet. Dat geeft ook meteen al wel beetje aan hoe hot topic het is. Het vergt een confrontatie met eigen ethiek, met grote levensvragen en het voorbij eigen mening, religie en beleving kunnen en willen stappen om je te kunnen inleven in het individu en wat voor hem/haar juist is, ook als dat dus bij een andere collega zou zijn.



Er zijn overigens ook hele mooie stappen. Zo is er een regio (even lokatie kwijt), waar huisartsen problemen constateerde zoals eigen ethiek van huisarts die haaks kan staan op uitvoeren maar patiënt niet in de steek willen laten en anderzijds de huisartsen die er wel voor open staan wilde geen risico op "dokter dood" fenomeen en/of te hoge vraag. Die zijn in regio om tafel gaan zitten en hebben nu een protocol waardoor het actief bespreekbaar in praktijken is en per toerbuurt ze van elkaar patiënten met een verzoek overnemen als de collega daar niets kan bieden. Zorg gegarandeerd, arts ervaart geen dwang, geen "dokter dood" en ook tijd om te decompresseren als huisarts zodat een onverhoopt snel op elkaar komende verzoeken niet tot dilemma's hoeft te leiden met een collega waar je op terug kan vallen. Maar bijv ook; als je als patiënt enorm pro niet zelf ingrijpen bent ook kunnen terugvallen op een arts die daar meer bij aansluit dan onverhoopt iemand die juist daarin minder goede ondersteuningkan bieden. Helaas nog uitzonderlijk.

Bedankt voor het compliment, mensen. Weet niet wat ik verder moet zeggen, dus neem het maar gewoon in ontvangst en laat het daarbij.



Cesium; oneerlijk, ja. Vandaag ook nog met iemand over gehad, ik merk dat ik daarin makkelijker waar nodig kan relativeren en afsluiten dan in mijn omgeving bij diversen speelt. Het leven is niet eerlijk, doe je weinig aan. Richting "verleden" speelt mee dat het aan afgesloten deel is, dat stuk van mijn leven is zogezegd al voorbij. Zit genoeg ervaring om genoeg over te vinden, maar het draagt niets meer bij afgezien van zwaarder maken. Ok, boek dicht, klaar. Qua euthanasie traject speelt er natuurlijk nog veel meer belang, urgentie en emotie mee en is dat qua dealen met gevolgen regelmatig work in progress maar eerlijk of oneerlijk staat ook op de achtergrond. Het draagt niet bij behalve negatief. Het is niet te veranderen en de werkelijkheid waarmee ik het zal mogen en moeten doen. Niet altijd zo geweest, maar al doende leren enzo.





Dain; begon me al af te vragen of het wel goed ging, vond je algeheel wat lang stil. Achtbanen buiten pretparken zuigen vaak, maar ik kan een redelijk gemiddelde bekende wel aanbevelen. Bericht niet gezien, morgen eens even erin duiken. Vind het zo incourant dat er geen melding meer is bij een nieuw bericht. Ben met reminders al steeds sterker in appjes, mails etc over hoofd te zien of vergeten, laat staan zonder. Hopeloos. Mooi begonnen is dubbel interpretabel, of ligt dat aan mij?



Noorderlicht en haalbaar. Grijns, niet bepaald is een belachelijk understatement. Met dat soort bestemmingen ben ik erg voorstander geworden van cruisen. Mooie manier bij uitstek om bepaald natuurschoon te zien, maar ook ideale reismethode voor mij. Kan letterlijk waar nodig of gewenst hele reistijd vanuit bed doen. Maar ook dan alsof je als 50-jarige met nul conditie en 180 kg wegend elke dag per week een marathon moet lopen een maand lang. Als er ook maar onderhandelingsruimte zou zijn dat dergelijks ooit mogelijk is, dan hadden we hier nu dit topic niet gehad. Het mag fysiek enorm veel kosten, geen probleem als het een jaar of 2 op lager pitje vergt qua voorbereiden en herstel, als er maar enigszins ruimte is dan ging ik, te belangrijk. Was in 2013 al praktisch volledig bedlegerig, maar wel 2 weken Noorwegen en kleine maand Florida gedaan. Ben nogal van mogelijkheden zien, grijpen en maken als iets me bekoort, zullen we maar zeggen. Helaas nu verleden tijd, maar heeft me enorm veel opgeleverd.



Marije; prettig dat de arts onomwonden heeft aangegeven wat diens positie is zodat jij weet waar je aan toe bent.





Vandaag eindelijk denk opsomming wat voor mij het lijden maakt afgerond. Denken, aangezien het goed mogelijk is dat ik nog wat vergeten ben of even niet bewust van ben dat het wel meetelt omdat het zo normaal is geworden. Dubbele gewaarwording. Goed om te doen en nog maar weer eens op een rijtje zetten of daar voor mij inderdaad geen beweegruimte meer is. Tegelijkertijd ook toch nog wel weer opvallend hoe lang zo'n puntenlijst is, dat maakt het totaal ook echt zichtbaar. Confronterend zo zwart op wit als het gaat om hoe het de relatie met mijn neefjes steeds meer in de weg gaat zitten. Soms net even of het een opsomming van een ander is die ik lees en mezelf betrap op de gedachte "logisch dat je er klaar mee bent, hoe heb je dat zo lang vol gehouden". Het is niets nieuws voor me maar tegelijkertijd valt er ook nu pas weer een kwartje die dingen niet als losse stukjes kent en het gehele plaatje overziet als beperkte "grote fysieke" functioneren maar nu pas echt "oh ja inderdaad optelsom, grote plaatje, zelfs fysiek kleine prestatie als communiceren is aan het inboeten, damned. Kortom de investering al waard.



Binnenkort verjaardag van een van neefjes. Hoef niets moet niets, maar bij gebrek aan andere opties ervoor gekozen dat we skypen. Kijk er naar uit, weer belangrijke datum waar ik zoals voorgenomen overheen heb kunnen trekken. Maar ook voorzichtig, ben er niet op gerust dat ik dan niet teveel gecrasht ben om ook dat als een uitdaging te gaan hebben. Belachelijk, zoiets kleins is al geen gegeven meer. Dat er van meer kanten aan me getrokken wordt dan fysiek handig of ik zelf ook veel; ach. Dan heeft men gewoon maar pech, klaar. Maar dat zeer selectief zijn kennelijk geen garantie is om datgene wat ik belangrijk vind te kunnen doen en/of na afloop geheel herinneren, yugh.

Heftig Cesium. Dood, sterven en erven haalt ongekend veel naar boven. Het zijn letterlijk levenslessen maar helaas niet altijd alleen maar in het positieve.



Heb er alweer een enorme dag op zitten. Besloten verantwoording van mijn pgb awbz 2014 "even" te doen, of nou ja laatste deel. Laten we het erop houden dat het lang geduurd heeft en met onnodige stress. Maakte gebruik van online account bij svb aangezien papieren berg tegenwoordig in ouderlijk huis is ivm administratie. Kan zo evengoed alles inzien, maar kwam uit op een verschil. Notabene in mijn eerdere verantwoording? Oh hemel nee toch? Langzaam begon wat te dagen; was precies bedrag wat men voor werknemer X had vermeld als declaratie januari. Maar vreemd, want heb ik geen uren van? Loomstrook specificeert toch echt 1 tm 31 jan. Hmm. Hè, kleine lettertjes "loon vorig jaar ", zou het kunnen dat svb zo gek is om alles te benoemen aan de hand van gewerkte maand, maar uitbetaling van december in ene op uitbetaaldatum benoemen? Lang zoeken en terug bellen; ja inderdaad onhandige vermelding en klopt mijn ding dus gewoon, pff.



Zorgverzekeraar gebeld over hun deel pgb 2015. Maand loopt hard richting eind en teveel wordt nog "weten we nog niet, als wel het weten hoort u het" gecommuniceerd. Onhandig als je wel per 1 februari de uren voor januari natuurlijk moet verwerken. Heb wel een nieuwe beschikking maar mij te vrijblijvend allemaal nog met enerzijds eisen die ze niet mogen stellen en anderzijds "wij schieten niet voor, betalen na declaratie binnen 10 werkdagen uit". Ja ehm, in 2014 bijna standaard langer nodig gehad voor standaard declaraties. Ik zie de bui al hangen zeg! Omdat zorgverleners zorg uit diverse soorten verleend moet ik vlot verwerken en ervaring leert dat men rond 15e-20e van maand geld blieft en afschrijft. Als een maand begint op maandag de 1e dan is 10 werkdagen dus al vrijdag de 12e,. Minste vertraging en men betaalt dus later uit dan svb afschrijft om zorgverlener te betalen. Wat rampzalig zou zijn, als je bedenkt dat het een groot budget betreft en mijn wao op bijstandsniveau is. Wil dus voor 1 februari duidelijkheid en garantie dat ze me niet financieel in de ellende storten. Belachelijk systeem ook, werkt veel beter en veiliger (want je kan er als gebruiker dan niet aan komen) als ze gewoon vooraf een voorschot op rekening zet bij de svb, zoals veel andere instanties en naar lijkt enkele zorgverzekeraar ook wil doet in kader van trekkingsrecht. Heb daar vanuit de wmo anderhalf jaar ervaring mee als pilot deelnemer en afgezien van wat opstartprobleempjes (startdatum pilot afwijkend van start periode budget is vragen om hobbels), is dat heel vlot gegaan en tot volle tevredenheid van gebruikers, gemeente en svb gegaan. Afijn, als goed is vanmiddag meer duidelijkheid.



Vervolgens geestelijk verzorger. Had inmiddels pleeg van kliniek gesproken en hij heeft zelfde gevoel bij haar als ik en ook hij positief dat ze nood zien en willen maar nu de papierwinkel. Beide blijken ze inderdaad in eenzelfde werkgroep maar andere regio en daardoor al wat ervaring met elkaar. Blijkt ook al over scen-arts gepraat te zijn. Juiste deksel voor op het potje vinden. Verzorger heeft een naam genoemd van iemand die hij kent, erg kan waarderen en inschat als met mijn dossier uit de voeten te kunnen en aansluiten bij mij persoonlijk. Ken beste man/vrouw niet, maar omschrijving klonk inderdaad als potentieel goede match qua karakter maar ook uitzonderlijke cv. Durf openbaar niet uit de doeken te doen aangezien het geen honderden mensen zal omschrijven maar zelf positief over qua het type mens dat daar vaak bij past, de professionele affiniteit en kundigheid maar ook denk ik mooie combinatie voor dat stuk stevige onderbouwing. Of kliniek er zich wat van aantrekt blijft koffiedik kijken voor nu, maar goed om te weten dat ook daar al aan gedacht en over gepraat wordt. Men is vaak erg voorzichtig richting visie van een geestelijk verzorger aangezien professie en religieuze insteek kennelijk vaak daarin dwars zit, maar dat is niet bepaald een euvel nu. Nog nooit zo'n niet religieuze religieuze professional tegen gekomen en betwijfel of dat ooit zou gebeuren. Wie weet, geeft dat net een extra stukje waarde aan zijn mening hierin en het menselijk begeleiden boven alles inclusief religie waar hij sterk is en zeer aan hecht. Past in elk geval perfect bij de insteek van de kliniek.