Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Proest, misschien "goed" opnemen in omschrijving van het juiste adres? Arme persoon begint zich vast ernstig af te vragen of ik en jij wel helemaal jofel zijn.

Laat ik het zo zeggen; soms heb ik een schijn op te houden en soms beroep ik me juist op de status van niet jofel.



Vol ongeduld aan het wachten. Volgens de tracker ligt pakketje X nog bij koerier om ingeklaard te worden, maar is al bezorgd op ouderlijk adres. Goed door gevraagd of ze niet iets door elkaar halen, maar toch echt dat pakket want maar 1 met die vervoerder. Kan ieder moment hier gebracht worden, komt u maar!

Yep en inhoud nog veel leuker.

Toch altijd beetje... confronterender als iemand een leeftijd heeft die zwerft rondom een eigen gezinslid. Weet dat er leeftijdsgenoten van ouders hier zullen zwerven, maar dat is dan toch veiligere afstand dan weten dat het inderdaad zo is. Een kind overleven is de ergste nachtmerrie zeggen ze altijd en ik geloof dat ook wel. Heb nog heel goed in geheugen hoe oma als 80-jarige het overlijden van een schoonkind raakte. Zie het nu ook bij ouders en van daaruit diep respect dat ze niet alleen feitelijk verstandelijk mijn keuze respecteren en steunen maar dat ook gevoelsmatig kunnen. Ze hebben genoeg van dichtbij meegemaakt, zeker de ouder die een volmacht heeft en daardoor laatste jaren bij al het medische en regelwinkel aanwezig/betrokken was. Zal ook wel helpen dat ze beide ook hun issues met gezondheid hebben. Ze weten wat het is, zowel pijn als beperking, ook al is het gelukkig in een andere vorm. Hebben vanuit die ervaring ook al onderling aan gegeven of ze niet wisten of zij dergelijke pijn wel zouden kunnen en willen velen, in de periode waarin ook duidelijk zou worden dat het volledig uit de klauwen begon te lopen. Maar lullen is nog veilig, voor jezelf is het makkelijker rechtlijnig zijn soms dan voor een ander. Blijft krachtig dat ze het zo op kunnen en willen pakken en niet alleen puur verstandelijk.



Voor mij ook een van de grootste pijnpunten, zij moeten en mogen verder. Gelukkig nu ook met de insteek dat het leven verder gaat en goed is. Dat is wel anders geweest. Die verandering is erg prettig en verzacht een stukje. Allebei gaan ze een enorme berg moeten beklimmen en vermoed dat ze elk op hun eigen manier daarin eigen demonen gaan hebben vanuit eigen onterechte verwachtingen die de zichzelf opleggen richting mij en mijn zorg. Als bijv een instantie flatert en daardoor ik sneller onnodig achteruit ga is dat niet zoals het is en als je al verantwoordelijkheid zou willen leggen buiten zichzelf, maar dat wordt niet zo ervaren. Dat hadden ze toch beter geregeld moeten hebben. Onmogelijke onterechte visie, maar krijg je er niet uit. Dat is voor mij een groot euvel nog. Niet sec wat er allemaal geflatert en geblunderd is en de gevolgen daarvan voor mij, maar dat zij straks ook nog eens extra shit daardoor te verwerken hebben. Zo ook helaas nav hoe huisarts met verzoek euthanasie is omgegaan.



En waar zij als een leeuw voor mij zijn, ben ik dat andersom. Zie daar de grondslag voor een.... wat gespannen verhouding momenteel richting huisarts. Er lijkt ze niets bespaart te blijven, alsof het niet genoeg is om "gewoon maar" met een overlijden zelf te dealen. Tel er bij op een groot stuk zorgen om en voor dat weg zal vallen. Die gaan het bepaald niet "makkelijk" krijgen. Gelukkig weten we waar en bij wie ze beide fysiek en emotioneel tot rust en zichzelf kunnen komen. Heeft nodige praten gekost (ja maar,...) maar inmiddels accepteren ze dat ze daarin hun gevoel mogen en moeten volgen, al gaan ze letterlijk direct na de crematiedienst. Voorzichtige plannen zijn er.



Wetenschap dat het deel familie waar ze meeste steun ervaren terug naar NL (geëmigreerd) zal komen ten tijde van overlijden is een geruststelling. Ik weet hoe groots dat is qua tijd, geld, energie en ook fysieke en we zijn gewend dat bij niet elk overlijden men aanwezig kan zijn. En dan een heleboel los moeten laten. Ik kan het ze niet besparen helaas, hooguit wat druppels op gloeiende plaat om waar mogelijk hun behoeften mee te nemen in alles wat ik doe en laat en hoe. Maar oh wat lastig.



Hoogopgeleid, haha niet echt. Na VWO begonnen aan een studie maar al snel achter dat de per dat studiejaar ingevoerde wijzigingen me niet zinde, veel te kleuterklas, dus binnen no time gestopt. Wist niet wat dan wel, dus ging jaartje werken om dat te bedenken. Dat jaar is een kleine 2,5 geworden, rolde van ene baan aanbod in het andere. Beviel me wel en dan kon ik rustig bedenken wat ik zou gaan studeren, alle tijd nog qua studiefinanciering. Foutje bedankt, toen werd het fysieke dusdanig dat ik volledig arbeidsongeschiktheid raakte. Achteraf geen flauw idee hoe ik die tijd gedaan heb, deed VWO al met een minimale aanwezigheid omdat er altijd wel weer wat was, maar och ja ik was gewoon heel erg niet fysiek en een aanstellert. Wist ik veel.

Dat is niet bijzonder, Cesium. Natuurlijk ben ik bezig met diegenen die me lief zijn. Juist bezig, dat doet meer pijn en kan ik juist geen controle op uitvoeren, in tegenstelling tot mijn eigen ding.



Als twintiger werd het duidelijk dat er iets speelde. Als puber leken er losse dingetjes te spelen, gecombineerd met enorm niet fysiek persoon te zijn. Achteraf allemaal onderdeel van, net als veel dingen van jong af aan. Maar ja, veel dingen vond ik logisch (natuurlijk doet hangen aan armen zeer, weet zijn immers geen apen. Wist ik veel dat ik dan diverse armgewrichten uit de kom had) en benoemde ik niet, veel leek gewoon gevolg van klungelig zijn en och ja wat blessuregevoelig. Terug kijkend weet je de optelsom, maar dat is altijd makkelijk lallen achteraf.



Ik was ronduit een watje qua gym, bepaalde buitenspel capriolen etc, gewoonweg eigenlijk aansteller. Was ook zo, er was ook geen besef dat ik fysiek heel anders registreer en daardoor instinctief reageer alsof ik bijv val als het niet zo is etc. Ja, dan ben je geen gezellig kind zeg maar op iets simpel als een schommel. Overtrokken reactie voor de situatie dus watje, simpel. Opgegroeid met chronische pijn als norm in omgeving dus pijn is niet interessant. Als je wel eens wat deelt, is reactie bijv dat de verdoving wel werkt en je alleen aanraking voelt en geen pijn. Oh, ok, dit is dus geen pijn, stel je niet zo aan. Wist ik veel (en wie dan ook) dat bepaalde verdovingen bij mij niet werken door mijn syndroom. Het was gewoon zoals het was, klaar. Ook niet veel last van gehad, het werd gezien als gewoon heel erg niet fysiek zijn waar ik bijv wel heel erg in de wieg gelegd bleek voor "brein"zaken. Vond dat overtrokken reageren lastig toen ik door had dat het soms kinderen afstootte, maar dat was zo puur fysieke must en werkelijkheid voor mijn beleving dat het niet kon of kan verminderen. Sja, ok dan is dat een smetje.



Ik was gewoon letterlijk dat kind bij gym door de bok ging ipv erover en moord en brand gilt als je bijv een onverwachte duw op een schommel ofzo gaf. Die zijn er gewoon, klaar. Qua middelbare school was het handig geweest om te weten hoe en wat, qua opleiding althans. Dan had er meer mogelijk geweest dan afhankelijk zijn van leerkracht die stiekem een aanpassing treft of in mij passende tijd bijles wilde geven omdat ik er vaker niet dan wel was. Sociaal had het niet handig uitgepakt. Als kind, nee ik zie meer winst in niet weten in mijn geval. Ik heb onbezorgd kind kunnen zijn, van alles uitgevroten wat met diagnose niet handig was en dus gedonder met ouders had gegeven. Geen last van overbezorgde ouder. Als puber begin twintiger kon ik daarin goed de grens naar ouder trekken, maar als kind hadden ze er met goede bedoelingen waarschijnlijk zo'n overbeschermd popje van gemaakt.



Qua inkomen was het slechte ontwikkeling om te gaan werken, had beter vanuit studie kunnen uitvallen. Zelfde beoordeling maar andere regeling en wat gunstigere uitkering. Ach ja. Als je het daarvan moet hebben?



Het heeft me nooit windeieren gelegd. Ik zat mezelf niet in de weg of op de kop qua aansteller maar het was voor mij een positief iets om proberen iets sterker in schoenen te staan. Bleek er uiteindelijk spreekwoordelijk al heel stevig in te staan, maar dat was een zaadje waar ik nu nog van oogst qua om gaan met en velen.

Hup, bed in jij!



Hoe jij hebt ervaren weet ik niet, maar zelf kijk ik er niet negatief op terug in het geheel. Het was gewoon zo, klaar. En willen, och een fysieke drive heeft er nooit echt in gezeten. Vond bijv groepsporten leuk om het samen, maar dat had bij wijze van spreken ook samen kantklossen kunnen zijn. Deed ook al het mogelijke om op het middelbare onder gym uit te komen met meest onbenullige smoezen. Waarvoor later leerkracht een excuus aanbood het niet serieus te hebben genomen. Ehm, terecht hoor, waren de typische doorzichtige smoezen. Ok, qua blessures pakte je het onhandig op, maar kon je niet weten en was terechte aanpak voor ontbreken van mijn diagnose en met feiten die je op zo'n moment had. Het was alleen een tierelier van een smoes geweest om onder alles wat me niet kon bekoren uit te komen.



Heb wat dat betreft denk ook wel geluk dat ik een type "in het hoofd" ben. Het sluit mooi aan.

Ambra, nou ja daar heb je het al waarom ik blij ben het niet geweten te hebben. Soms is weten natuurlijk beter, maar destijds had het niet veel bijgedragen maar wel een berg aan zorgen meegenomen. En nee, standaard blessure is niet de norm. Enige keer dat het een norm is geweest hebben ze die sport meteen jaren in de ban gedaan (basisschool, hockey in gymzaal leverde 2 botbreuken op bij 2 leerlingen en buiten een 3e zwaardere blessure in 2 weken tijd, oeps). Was wel mijn norm en dus met gezonde achterdocht bekeken door leerkracht. Des te meer omdat het toch onmogelijk was om met brace nog zo vaak ergens doorheen te klappen, welaat last zeggen te hebben maar geen zichtbare drama's of jankpartijen. Arme man.



Cesium, goed om te lezen dat je inmiddels jouw draai ook een beetje gevonden hebt. Twee jaar binnen zitten als kind, verschrikkelijk. Ik werd al horendol van een paar weken toen de griep hard toe sloeg.



Vandaag weer een mail van zorgverzekeraar, weer gelazer. Heb een zogenaamd ad-matras sinds jaren. Aantal jaar goed gegaan met een machtiging voor een aantal jaar via een bedrijf waarvan het matras me wel kon helpen zonder meer pijn en schade te veroorzaken. Ging wel 2 jaar gesteggel aan vooraf voordat het duidelijk was dat ik niet uit kon middels het gecontracteerde bedrijf. Dit jaar is machtiging verlopen. Helaas is er sindsdien een nieuwe contractant, dus moest eerst weer uitgeprobeerd worden, terwijl allang bekend was dat het type matrassen dat zij hebben me jaren geleden al veel pijn gaven en ik nu iets zwaarder nodig heb voor gewrichten en decubitus preventie. Nou, holadijee. Laten weten het erop houden dat het veel gedoe is geweest. Verpleegkundige van bedrijf die hier ja nee en amen knikt, oh wat weet ik toch veel, natuurlijk gaan ze daarop verder. Deur nog niet uit of ze belt mijn ergotherapeut want wat ik vertel moet toch onzin zijn, kan medisch niet. Matrassen komen en gaan natuurlijk, allemaal drama. Bed wat ze ook moeten leveren komt maar niet, want oeh hemel lastige zorgdraagt. Ergo belt stad en land af, maandenlang is ze er dagelijks mee bezig (incl andere paarse krokodillen).



Als ergo de druk opvoert na maanden is het resultaat een bed waarvan ze weten dat ik knoppen niet kan bedienen, maar "ja, dan moet je ook niet zeuren dat er eens wat geleverd moet worden". Zoveel oorlog dat we bed maar op gegeven hebben. Schiet niet op en nou ja eigen bed heeft in elk geval de versnellingen waar ik nog basis mee kan redden en met moeite kan bedienen. Dan maar geen hoog-laag voor de zorgverleners, dat is er in de praktijk met deze patstelling toch al niet. Maar ja, matras moet. Oorlog uiteindelijk omdat ergo op haar strepen gaat staan en aantal mensen aanspreekt op hun taken. Veel gelazer met zorgverzekeraar die andere niet gecontracteerde bedrijf, die wederom kan voorzien in wat ik nodig heb, niet wil vergoeden omdat contractant maar niet wil aangeven dat ze niet kunnen leveren. Nee, logisch! Zelf leveren levert maandelijks geld op en als je aangeeft niet te kunnen leveren stop je de geldkraan. Indicatie en levering bij dezelfde partij neerleggen is vragen om problemen. Duhuh. Indicatie is duidelijk en uiteindelijk passend bij werkelijkheid wat nodig is, product informatie is duidelijk niet passend, maar men spreekt het niet uit en blijft liefst ongeschikte zooi leveren.



Uiteindelijk olifant porselein kast waarin na overleg met verzekering, arts, ergo en ouder besloten is dat men dan maar gaat vergoeden als eea onderbouwd kan worden (geen probleem, hebben wel jaren geleden ook al gedaan en nu veel zwaardere situatie en zelfde niveau matrassen bij contractant), en snelste om matras na half jaar eindelijk geregeld te krijgen is rekeningen zelf insturen. Om, dan doen wel dat. Zelfde dag het goede matras; hemels. Scheelt relatiefoto's veel pijn en stoptot niet alleen de decubitus vorming maar laat het zelfs langzaamaan genemen, wat hierbij sowieso lastig is, met mijn lijf berucht drama. Halleluja! Rekeningen tm september zijn zonder zucht of stoot vergoed. Oktober en november zijn ingestuurd en ja hoor; geen vergoeding want geen machtiging gevonden. ARGH! Ik ken mijn ouder en ergo, dit komt hoe dan ook goed. Die houden niet op en ergo kent regelgeving goed genoeg, heeft genoeg uitspraken zwart op wit. Maar ik weet ook hoeveel gedonder daaraan vooraf kan gaan en in de tussentijd moet eea wel betaald worden. Tikt hard aan. En zo is er elke keer weer van alles in regelland waar wel recht op is, maar krijgen een hele andere realiteit is. Ouders zijn heel rechtlijnig. Nodig is nodig, basta. Leuk en aardig, maar kan het niet eens gewoon op een normale manier zonder veel stress, gedoe, financiële en/of medische risico's? Moet een ergotherapeut nou werkelijk zo ongelooflijk veel tijd in 1 persoon qua hulpmiddelen steken? Je zou bijna denken dat je ze vraagt of ze voor genezing willen zorgen of iets anders bizars onmogelijk. Op dit soort momenten zou ik erg graag een verplichte stage zien voor beleidmakers en besluiters; verplicht een periode moeten meelopen in dit soort situaties. Gewoon eens zien hoe eea uitpakt in de praktijk. Beleid en regels zijn logisch en nodig. Dat je niet blind kan varen op wensen van een individu, logisch. Het zou toch mogelijk moeten kunnen zijn dat echter de realiteit meer aansluit bij theorie van "basis waar het kan, uitgebreider waar moet".

Carenza, het ergste vind ik zelf dat beleid op zich vaak wel mogelijkheden geeft maar de uitvoerende instantie of zelfs de medewerker die het moet afhandelen daar niets van wil weten. Je bent afhankelijk, letterlijk. Het is bizar Hoe dat kan uitpakken. Had ik niet zelf veel ervaring en in het behartigen, dan had ik eerlijk gezegd het nooit geloofd en overtuigd geweest van een enorme portie gekleurde bril die bizar overdrijft.



Cesium, ouder kent regelingen slecht. Ken ze zelf tot in elk detail. Altijd al gedaan om mijn weg en recht erin te weten, maar ook qua belangenbehartiging. Sinds dik jaar heb ik alles uit handen moeten geven en leert ouder dit van een heel andere kant kennen. Lastig want wil(de) weinig horen over de valkuilen, naïef ervan overtuigd dat het werkt zoals andere dingen in het leven en je bijv iemand op woorden kan geloven ipv moeten kijken naar acties. Ik kan inmiddels na een eerste bezoek vaak al in de onderbuik aanvoelen of het een positieve of haren uit hoofd ervaring wordt, ouder heeft daarin harde lessen moeten leren. En dat doet zeer, als je niet "gewoon" kunt regelen wat nodig is zoals je gewoon bent.



Weet laten het maar weer los, of nou ja voor nu ik. Het heeft geen nut enieuwe juist om het werk en vooral de kopzorgen uit handen gegeven dus dan moet ik het ook laten waar het is.



Ga maar eens een overheidsbetaalde zak voeding aan koppelen.

Dain, alles kan tegenwoordig. Heerlijk, dit tijdperk. Ken diverse opties met dank aan een techniek liefhebbende partner van vriendin. Ergo is ook erg van praktische en heb geweldige technische koppen uit hulpmiddelenland hun visies mogen krijgen. Maar het is afwegen. Feiten hebben ook zeker ons ingehaald op bepaalde feiten. Zo was insteek dit voorjaar tijdelijke optie tot omgevingsbesturing rond zou zijn (voor onbekenden; zo kun je heel simpel van alles in huis weer zelf/makkelijker, van gordijnen openen tot lampen bedienen etc, in mijn geval via app eniet aangepast touchscreen). Haha, oeps. Duurde al maanden voor duidelijk werd dat contractant niets kan leveren dat daar geschikt voor is qua tussen of eindoptie. Dat was zelfde maand waarin begon duidelijk te worden dat ik wellicht nog een jaar zou trekken. Ergo is verder gaan zoeken, bij mij valt de bal dat we het hebben over dingen tot begin 2015 en dat meer op willen dan kunnen is.



En dan wordt het opnieuw afwegen. Had ik partner gevraagd had hij gerust paar uur in de auto gestapt om hier eea te komen digitaliseren en weet ook waar ik particulier rest kan regelen. Er kan veel, dit wat ik dan nodig heb ook. Alleen vergt dat ook eea van mij. Kost ook veel fysiek, te veel. Klinkt wellicht suf maar het kleinste is al teveel. Durf het domweg niet aan, weet dat de fysieke prijs wel eens hoger kan zijn dan verwacht en die al te is. Wat er nog in zit heb ik te hard nodig om zo lang als wil en moet beetje leuk vol te houden en beetje toe te komen aan wat veel belangrijker is. Zeker als dat installeren een stuk bijdraagt maar een druppel is op de emmer die nodig is om het verschil te maken die nodig is om fysiek echt wat te kunnen bijdragen.



Het is ook geen opgeven, daar ben ik te stronteigenwijs voor. Ouder zo mogelijk nog meer. Ik kan principieel doen en door drammen, maar waarvoor? Welke weten dat het niet op tijd komt. Kan juriste op van alles en nog wat zetten en gelijk krijgen, maar levert niet op wat nodig is binnen benodigde tijd. Het geeft wel een stuk stiekeme hoop en verwachting, vreet energie en aan je. Staat in de weg van waar we veel beter mee bezig kunnen zijn. Recht of onrecht, gelijk en principes zijn heel onbelangrijk uiteindelijk als dat alleen maar kost. Dan kun je beter realistisch afsluiten, letterlijk en figuurlijk voor die situaties waar dat in kan of domweg moet omdat de tijd te kort is. Op een ander front loopt er nog wat om het met een beter gevoel voor ouder af te kunnen sluiten. Gelijk kan me niet schelen, of het meer oplevert nu en hier voor mij en vervolgens hier en straks voor ouders, dat is enige wat telt.



Hoe het gelopen is, is onacceptabel niveau. Resultaat daarmee ook. Maar dat is een feit. Kan ik niet veranderen en dus accepteren die hap. Heb, geloof inmiddels wel mag zeggen theoretisch, voorgenomen er (10 jaar dossier aan allerlei gedonder en geblunder) algemene casus van te maken, om dergelijke partijen vanuit praktijk te laten zien hoe verregaand iets niet zoals het kan gaat. Niemand kun je dwingen, maar als er maar 1 iemand iets van leert, zijn dat diverse mensen wiens ervaring anders uitpakt. Voor mij voor nu is het een afgesloten boek. Het is wat het is en daar redden we het ook wel weer mee.



Raakt alleen versneld hoge irritatiefactor met dat in de historie, als er vandaag dan weer zo'n mail binnen komt. Voor mezelf tot daar aan toe, boos zijn is een veilige emotie. Ik weet alleen ook wat er bij ouders triggert. En dan is dat matras en een stel rekeningen maar een lulligheid, het staat natuurlijk gewoon symbool voor een groter iets. Je wil elkaar pijn en verdriet besparen en dan komt er zoiets onnodig even wat toevoegen/confronteren met. Voor mij het grootste uitdaging, de pijn en verdriet voor/van omgeving niet te kunnen voorkomen of behapbaar maken. Kortom gewoon even een stukje zout in een wond. Hoort er helaas ook bij. Gelukkig wordt het per keer beter te behappen.



Waardeer overigens het meedenken zeer!! Ken het systeem, voor mij niet geschikt, zelfde issues als huidige bediening. Er zou oa een eigen programmaatje gemaakt moeten worden. Wat zo heerlijk is aan deze tijd, het kan allemaal.