Gezondheid alle pijlers

Alzheimer, wat staat ons te wachten?

17-02-2014 11:36 178 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik hoop dat ik hier wat ervaringsdeskundigen tref.



Bij mijn schoonmoeder is afgelopen zomer definitief de ziekte van alzheimer vastgesteld. Ze woont nog thuis met haar man. De laatste tijd gaat ze behoorlijk achter uit. Gisterochtend is ze voor het eerst gaan dwalen en stond ze in verwarde toestand bij de buren op de stoep in haar nachtkleding. Er is een aanvraag voor dagopvang voor haar de deur uit (2 dagdelen in de week). Ook heeft ze last van wanen (ze denkt/ziet dingen die er niet zijn).

Voor mijn schoonvader is het erg zwaar. Hij klaagt niet snel maar geeft wel aan dat hij het moeilijk heeft. Zijn kinderen (waaronder mijn man) lijken het allemaal wat te onderschatten. Er is wel contact met een extern iemand die mijn schoonouders af en toe wat begeleid, maar ik lijk de enige binnen de familie die ziet/denkt te zien (?) hoe zwaar het voor mijn schoonvader is. Ik vind dit erg moeilijk. Het is tenslotte hun familie en ik wil me er niet teveel mee bemoeien.



Is er iemand die van dichtbij met de ziekte van alzheimer te maken heeft gehad? Kan iemand mij vertellen hoe dit zich verder gaat ontwikkelen? In welk tempo en wat ons nog meer staat te wachten?
Alle reacties Link kopieren
Ik wist niet veel over dementie voor mijn vader ziek werd. Je hoort het meestal alleen bij oudere mensen. Toen mijn vader 53 was kreeg hij de diagnose. Ondertussen is het 60 en heeft het laatste stadium bereikt. Wij zijn verschillende verpleegtehuizen gaan bekijken en ondertussen is mijn vader 8 maanden opgenomen maar wat een diep respect heb ik voor de mensen die met dementerende werken. Maar het lijkt me ook heel moeilijk, mensen sterven vaak snel, gaan snel achteruit.

Steeds weer het afscheid en het verdriet dat je ziet bij families.



En inderdaad veel mensen weten niet dat het dodelijke is. Als je zegt van waarschijnlijk haalt hij het einde van het jaar niet omdat het zo snel achteruit gaat, dan schrikken ze vaak. Het is een mensonterende ziekte, die iemand echt van zijn leven, zijn ik berooft.
Alle reacties Link kopieren
jade80
voor Jade en Kaasmadam.

Groenoogje, geldt dat ook voor mensen met vasculaire dementie ?

Het is nu al zo'n 4 jaar bij mijn schoonvader aan de gang, ik schrik van die 7 jaar namelijk.

Hier wordt het steeds moeilijker, hij is de laatste 2 weken erg dwars en bozig. Hij wil niks en we zien hem eigenlijk achteruit gaan. Soms is er een goede dag maar over het algemeen is het gewoon ruk.
Alle reacties Link kopieren
Hoi paper-clip, hieronder even wat knip en jatwerk van een site voor je geplukt.



Bij een patiënt is de levensverwachting met vasculaire dementie zeer verschillend. Dit hangt ook helemaal af van de oorzaak van vasculaire dementie. De overlevingskans is gemiddeld, na 5 jaar, ongeveer 39%. Alhoewel de symptomen van vasculaire dementie in eerste instantie, vergeleken met Alzheimer, minder snel herkend worden met betrekking tot spraak en geheugen volgen de verschillende fases, waarin meerdere symptomen openbaar gemaakt worden, elkaar snel op. De relatief lage levensverwachting heeft echter niet alleen te maken met de vasculaire dementie. Deze vorm van dementie ontstaat vaak na een beroerte, die meestal ontstaan door een slecht functionerend vasculair systeem (bloedvaten). Vaak heeft een patiënt met vasculaire dementie slecht functionerende bloedvaten. Het is daarom ook aan te nemen dat andere aandoeningen ook een rol spelen bij de levensverwachting van een patiënt met vasculaire dementie. Hierbij valt te denken aan een hoge bloeddruk, te hoog cholesterol, diabetes, hartritmestoornissen of aandoeningen aan de bloedvaten.
Dank je, die info had ik ook gevonden en vroeg me dan af we ze nu precies bedoelen met die 39%. Betekent dat dat dan van de 100 mensen er na 5 jaar nog 39 in leven zijn ? Wiskunde is nooit mijn sterkste vak geweest

Hij heeft 4 jaar geleden een cva gehad en had daarvoor al flink last van spataderen, nu nog trouwens dus ik denk dat zijn vatenstelsel al niet te best is.
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen dames,



Fijn dat hier nog altijd geschreven wordt. Update: de nieuwe medicijnen lijken wel hun werk te doen, maar helemaal weg zijn de hallucinaties niet. Ze zitten er nog steeds en steken van tijd tot tijd de kop weer op. Gelukkig wel in mindere mate als voorheen. Zoals het er nu naar uitziet is de aanvraag voor dagopvang (3x p/wk) voor mijn schoonmoeder goedgekeurd. Dit zou al enorm schelen. Mijn schoonvader zal dan aanzienlijk meer lucht krijgen, waardoor hij hopelijk de andere momenten ook beter op kan vangen. Hopelijk kunnen we hiermee de situatie weer wat langer volhouden.



T.a.v. de verschillende types dementie: na wat leeswerk krijg ik het idee dat mijn schoonmoeder de Lewy Body-variant heeft. Daar zie ik wel aardig wat overeenkomsten, meer dan met de andere genoemde soorten. Deze diagnose (LB) is echter nooit door een arts zo benoemd. Nu las ik wel dat dit type erg moeilijk als zodanig te herkennen is, zelfs voor artsen. Het enige verontrustende is dat dit type patiënten overgevoelig blijkt te zijn voor anti psychotica. Er wordt een naam van een medicijn genoemd die veelal verstrekt wordt i.g.v. hallucinaties, maar dat juist voor dit type patiënten dit middel helemaal verkeerd is. Ik heb de info doorgespeeld aan de directe familie. Het is aan hen wat zij er mee doen.



Sterkte allemaal
Fijn dat de medicijnen lijken aan te slaan kaasmadam, ook fijn dat de dagopvang rond is ! Voor schoonpa is er inmiddels een 3e dag aangevraagd voor naar de dagopvang, dan heeft schoonma ook wat meer tijd voor haarzelf. Hij is afgelopen weekend erg bozig geweest en heeft haar ook hard vastgegrepen en nu heeft ze een hele zere arm. Erg vervelend allemaal weer.
Alle reacties Link kopieren
Ah, wat triest Paper-clip Wat moeilijk voor je schoonmoeder. Erg toch he, de mensen die ze met alle mogelijke liefde en hulp bij staan, juist hen raken ze zo.

Maar ja, niet voor niets de uitspraak: je kwetst vaak degene van wie je het meeste houdt.



Ik heb het idee dat deze fase (nog thuiswonend, met partner) misschien wel de zwaarste fase is. Zeker voor de partner. Die moet in dit stadium zo ontzettend veel opvangen en incasseren. Hoe erg ook, maar volgens mij, vanaf het moment dat een patiënt echt is opgenomen, valt er volgens mij toch ook wel een heel stuk druk en zorg weg. Hoe schrijnend ook, want tegelijkertijd is dit ook weer een teken dat het eind naderbij komt. Maar toch lijkt me de fase vóór de opname misschien nog wel zwaarder...



Of zie ik dat verkeerd?
Alle reacties Link kopieren
quote:kaasmadam schreef op 10 maart 2014 @ 10:35:

T.a.v. de verschillende types dementie: na wat leeswerk krijg ik het idee dat mijn schoonmoeder de Lewy Body-variant heeft. Daar zie ik wel aardig wat overeenkomsten, meer dan met de andere genoemde soorten. Deze diagnose (LB) is echter nooit door een arts zo benoemd. Nu las ik wel dat dit type erg moeilijk als zodanig te herkennen is, zelfs voor artsen. Het enige verontrustende is dat dit type patiënten overgevoelig blijkt te zijn voor anti psychotica. Er wordt een naam van een medicijn genoemd die veelal verstrekt wordt i.g.v. hallucinaties, maar dat juist voor dit type patiënten dit middel helemaal verkeerd is. Ik heb de info doorgespeeld aan de directe familie. Het is aan hen wat zij er mee doen.



Sterkte allemaal

Ik breek even in. Lewy Body Dementie is geen variant van Alzheimer, het is een aparte soort dementie die alleen vastgesteld wordt bij mensen met Parkinson die in het eerste jaar na hun Parkinsondiagnose klachten krijgen die bij dementie horen.



Die mensen reageren inderdaad heel slecht op anti-psychotica en dat doet jouw schoonmoeder niet. Als je dat gedaan had, had je het nu al lang gemerkt, believe me



Maar bij jouw schoonmoeder is al een diagnose gesteld, namelijk Alzheimer. Vergeet niet dat je dat ook in duizend vormen en verschijningen hebt.



Sterkte met deze moeilijke situatie
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel, Bootje_op_de_golven. Dat wist ik niet. En je hebt gelijk dat ze niet heel slecht op de anti-psychotica lijkt te reageren.



De overeenkomsten die ik zag lagen m.n. in de hallucinaties die bij dit soort dementie veel voorkomen, in combinatie met het wisselende karakter van het optreden van de dementie verschijnselen (de ene dag een betrekkelijk goede dag, volgende dag weer helemaal mis). Maar je hebt gelijk, ze hebben inderdaad Alzheimer bij haar vastgesteld.



Ik vind het zo lastig dat het zo onvoorspelbaar is en dat je als omgeving zo weinig weet wat je te wachten staat. Ik probeer daarom veel te lezen over dementie, maar inderdaad, elk geval is anders en niemand kan voorspellen hoe het gaat...
Alle reacties Link kopieren
quote:kaasmadam schreef op 10 maart 2014 @ 14:22:

Ik vind het zo lastig dat het zo onvoorspelbaar is en dat je als omgeving zo weinig weet wat je te wachten staat. Ik probeer daarom veel te lezen over dementie, maar inderdaad, elk geval is anders en niemand kan voorspellen hoe het gaat...

En dat is precies mijn ervaring na 15 jaar ervaring met dementie (zowel in de zorg als privé). Er is echt geen pijl op te trekken. Ze geven ongeveer een gemiddelde verwachting van hoeveel jaar je nog hebt na de diagnose en die periode verloopt voor iedereen totaal anders. Natuurlijk zijn er hoofdlijnen bij elke patiënt, maar de uitingsvorm is bij iedereen anders.



Wat je zou kunnen doen is naar een Alzheimercafé gaan of een cursus volgen als de thuiszorgorganisatie die aanbiedt. Zo leer je anders (creatiever) om te gaan met het gedrag van je schoonmoeder en leer je strategieën aan die je kunnen helpen bij moeilijk gedrag.
Alle reacties Link kopieren
Dank voor de tip! Wie weet doe ik dat nog eens. Voorlopig wachten we maar weer af...
Nee hoor, je ziet het niet verkeerd hoor Kaasmadam, het is alleen verrekte moeilijk te accepteren.

Vanmorgen heeft ie alle post die op de kast lag van afgelopen zaterdag doormidden gescheurd, waarom geen idee.

Gelukkig zat er niets heel belangrijks bij.
Alle reacties Link kopieren
Pjieuw.... Lastig he, dit soort situaties? In dit geval gelukkig geen belangrijke papieren o.i.d., maar toch, het feit dat ze zoiets zo ineens, zo onverklaarbaar doen, maakt het gelijk weer zo confronterend.



Ik hoorde laatst iemand vertellen die met demente patiënten werkt, dat de partners van de nog thuiswonende dementerende, vaak nog niet de helft vertellen van wat er zich thuis allemaal afspeelt. Schrijnend vind ik dat. Dat ze schijnbaar niet durven/niet willen vertellen hoe het soms werkelijk is. Ik merk dit in praktijk bij mijn schoonouders ook. Mijn schoonvader vertelt bij lange na niet alles wat er daadwerkelijk allemaal gebeurt. Hij zegt vaak :'Ach ja, het gaat wel, we maken er maar het beste van'. Zo sneu, dat die mensen (partners) zó veel moeten incasseren en opvangen. Mijn schoonvader vertelde me laatst (in tranen) dat hij nooit had kunnen vermoeden dat het zo erg zou worden en dat hij m.n. het emotionele aspect er van het ergst vindt.



En vervolgens kun je dan amper wat doen! Tsja, medicatie aanpassen/verhogen, proberen zoveel mogelijk vrije tijd voor hem in te bouwen en er verder maar het beste van hopen. En dan te bedenken dat dit vaak mensen op leeftijd zijn. Die al een heel leven achter zich hebben en ook inmiddels de nodige lichamelijke klachten/beperkingen hebben. Ik kan er maar niet over uit. In en in triest....
Hoe is het Kaasmadam ?

Hier gaat schoonvader rap achteruit, hij loopt steeds weg, komt 10x per nacht zijn bed uit en is erg ongedurig. Hij is de hele dag bezig met dingen verplaatsen en overal aanzitten. Morgen heeft mijn schoonmoeder een gesprek over eventuele uithuisplaatsing want dit gaat ze niet lang meer volhouden zo.
Alle reacties Link kopieren
Hi Paper-clip, wat verdrietig om te lezen van de snelle achteruitgang van je schoonvader. En wat moeilijk voor je schoonmoeder om het gesprek aan te (moeten) gaan over uithuisplaatsing. Het is het laatste wat je wilt (denk ik) als partner zijnde, maar omwille van jezelf moet je wel. Hoe triest...



Met mijn schoonmoeder gaat het ook niet zo goed. Ook zij komt vaak middenin de nacht haar bed uit en is al vanaf een uur of 03.00/04.00 op en begint dan te rommelen, met kastdeurtjes te slaan, spullen op te bergen om ze vervolgens nergens meer terug te kunnen vinden. Hele dagen is ze bezig om spullen te verplaatsen. Ze stalt van alles uit op haar bed om het vervolgens steeds weer ergens anders terug te leggen. Ze is er van overtuigd dat 1 speciaal iemand (waar ze veel moeite mee heeft) steeds deze rotzooi heeft gemaakt, terwijl die persoon helemaal niet in hun huis komt en ze toch echt zelf elke keer weer alles overhoop brengt.



Ze gaat inmiddels 3x per week naar de dagopvang. Ze vindt het er heel fijn, maar mijn schoonvader vertelde dat na haar laatste bezoek daar ze ook daar helemaal van in de war geraakt is. Het blijft afschuwelijk. Heel even lijkt er soms wat verlichting te zijn, maar dat is maar van korte duur...
Dat verplaatsen doet mijn schoonvader ook, hij heeft zaterdag alle stoelen van de eettafel bij elkaar gezet, tafelkleed eroverheen. Daarna alle lampen op de grond gezet en zijn kleren her en der door de woonkamer met knijpers opgehangen.

Mijn schoonmoeder was even buiten om de was op te hangen...

Gisteravond wilde hij zijn pillen niet innemen en is iemand van de thuiszorg geweest en die had het zo voor elkaar.

Er is nu voor 3 dagen dagbesteding aangevraagd, wel op een andere locatie waar hij niet weg kan lopen. Mijn schoonmoeder kan nog geen kant op als hij naar de dagbesteding is want iedere keer loopt hij weg en staat hij na een uur weer op de stoep. Dan kan ze in elk geval 3 dagen wat voor haarzelf doen.
Alle reacties Link kopieren
Hi Paper-clip, hoe gaat het met je schoonvader inmiddels? Gaat het goed op de nieuwe locatie van de dagopvang? Komt je schoonmoeder nu inderdaad wat meer aan haar rust toe?
Hij is nog niet geweest want hij heeft een indicatie zonder vervoer en hiervoor is een nieuwe indicatie aangevraagd met vervoer, zucht... Nog niet veel veranderd dus helaas. Hopelijk komt het snel rond. Hoe is het bij jullie ?
Alle reacties Link kopieren
Tsjonge jonge zeg, wat waardeloos! Hoe gaat het met je schoonmoeder? Is het nog te doen voor haar?



Bij ons is het wat rustiger geworden. Schoonmoeder gaat 3 dagen in de week naar de dagopvang. Dat vindt ze helemaal geweldig. De overige dagen heeft ze nodig om weer bij te tanken en is ze dus veel moe en ook rustiger in haar gedrag. Daarnaast is ze wederom van medicatie veranderd en is ze minder boos/agressief. Voor mijn schoonvader is het nu 'prima te doen' , zoals hij zelf zegt. Fijn dus!



Neemt niet weg dat we ons nog altijd erg bewust zijn van het vooruitzicht en de onvoorspelbaarheid waarmee dingen zullen gaan. In reactie daarop heb ik dus vanochtend nog maar even onze annuleringsverzekering voor de zomervakantie veilig gesteld. Dat zijn van die dingen waar je nu net wat alerter op moet zijn. Je weet immers niet hoe de situatie is tegen die tijd...
Alle reacties Link kopieren
Nog even ter aanvulling: hoewel ze gelukkig rustiger is in haar gedrag (minder agressief) is ze nog overduidelijk allesbehalve goed in orde. Ze ziet de hele dag door allerlei mannen door haar huis lopen en sinds kort kan ze ook door muren heen kijken...
Fijn dat ze het naar haar zin heeft op de dagopvang ! Het gaat iets beter, zijn medicatie is aangepast hij had een pil waar de bijwerkingen geagiteerd gedrag, rusteloos en opvliegendheid waren dus laten we hopen dat dit wat rust brengt. Hij slaapt ook wat beter dus we komen hopelijk in een beetje rustiger vaarwater.

Wij hebben nog niets geboekt voor zowel de meivakantie als de zomer, voorlopig zien we wel even wat er gaat gebeuren.

Is wel makkelijk als je door muren kan heenkijken

We lachen er maar om, huilen hebben we al genoeg gedaan
Alle reacties Link kopieren
quote:We lachen er maar om, huilen hebben we al genoeg gedaan



Rake uitspraak, Paper-clip. Herkenbaar ook. Je komt inderdaad op enig moment op het punt dat je ook wel de komisch kanten soms ziet en er om kan lachen met z'n allen. Totdat het je een volgende keer weer zo snoeihard raakt, doordat er soms zulke keiharde dingen gezegd worden door de patiënt. En dan weet je zelf wel dat het de ziekte is die dat doet op zo'n moment, maar dat neemt niet weg dat je vaak tóch geraakt wordt. Het is zó niet leuk! Mijn schoonvader wordt er continu van beschuldigd vreemd te gaan. Hele dagen door krijgt hij verwijten, scheldwoorden en insinuaties naar zijn hoofd. En dat raakt hem, hoezeer je ook weet dat ze er niets aan kan doen....



(waar ik gisterochtend nog schreef dat schoonmoeder wat rustiger en minder agressief is, daar zijn we nu alweer van teruggekomen. De boosheid, de achterdocht en de beschuldigingen zijn er weer volop...)
Die achterdocht herken ik, toen mijn schoonmoeder een tijd geleden naar de fysio moest iedere week kwam de buurman op hem letten. Werd ie toch pissig van en dacht dat de buurman ook kwam als hij er niet was en dat ze dan samen gezellig op de bank zaten....
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Al jullie verhalen gelezen en het blijft een mensonterend ziektebeeld. Onderschat je zelf niet als mantelzorger. Respect voor jullie.



Ook als kinderen is dit een vreselijk om mee te maken..je ziet zoveel verdriet, onmacht, boosheid en je staat zo machteloos.



Mochten jullie vragen hebben over indicaties, overplaatsingen, zorgzwaarte pakketten, verzorging/verpleeghuis, stel je vraag dan. Mag ook in een prive bericht.



Mariska

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven